Instabile HWS aufgrund von genetischer Bindegewebsschwäche (z.B. Ehlers-Danlos-Syndrom/EDS)

[odyssina]

Hallo Kate,

super, danke Dir.

Lysaya, Dir wollte ich eigentlich auch noch antworten.

Zu EDS gibt es noch ganz viel Forschungsbedarf. Es ist aber schon so, dass es Hinweise darauf gibt, dass bei EDS manche Komplikationen wahrscheinlicher sind und auch das Risiko für manches, was als selten angesehen wird, bei EDS erhöht ist.

Orthopäden sind für Chiari Malformation eigentlich nicht die richtigen Ansprechpartner, denke ich, sondern Neurochirurgen (genauso bei Liquorlecks). Bei EDS kann es aber sein, dass eine Instabilität der oberen HWS die Sache verkompliziert - das würde ich vor einer eventuellen OP auf jeden Fall ansprechen wollen.

Bist Du fit auf englisch?

Ganz aktuell ist zum Beispiel diese Publikation zu neurologischen und Wirbelsäulenbeschwerden bei hypermobilen Bindegewebserkrankungen. Dabei werden unter anderem auch atlantoaxiale Instabilitäten, kraniozervikale Instabilitäten und Chiari Malformation erwähnt:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28220607

Mitte März sollen weitere Publikationen zu EDS erscheinen.

Die in der Publikation empfohlenen Messungen sind auf der Seite der NIH/NINDS inzwischen in die Common Data Elements aufgenommen worden - also als Empfehlung, das bei Studien zum Thema Chiari Malformation zu messen, damit besser erforscht werden kann, inwiefern eine hypermobile Bindegewebserkrankung oder Instabilität der oberen HWS vorliegt:

https://www.commondataelements.ninds.nih.gov/CM.aspx#tab=Data_Standards

Leider gibt es meines Wissens bisher in Deutschland kein Zentrum für seltene Erkrankungen, das auf EDS spezialisiert ist. Wenn Du hier private Nachrichten schreiben kannst, kann ich Dir vielleicht noch eine Neurologin empfehlen, die am Thema interessiert ist - Ärzteempfehlungen will ich ohne Einverständnis der Ärzte aber nicht öffentlich schreiben.

Vielleicht kannst Du ja auch zur Veranstaltung nach Frankfurt kommen?

Mir hat die Diagnose schon weitergeholfen - ich werde ernster genommen, und das ist wichtig. Das heisst noch nicht, dass nun klar wäre, wie die Behandlung ablaufen sollte, und ein Großteil des Managements und der Recherchen, wohin ich mich am besten wende, liegt nach wie vor bei mir. Aber Ärzte zu finden, die einen ernst nehmen und bereit sind, mit einem zusammen und am Fall zu lernen, ist wirklich wichtig und tut gut. Auch den Austausch mit anderen Patienten finde ich wichtig und hilfreich.

Letztens habe ich einen sehr guten englischen TED-Talk eines Arztes gehört, der eine andere seltene Erkrankung behandelt - darin beschreibt er gut, was für eine Einstellung man als Patient mit einer seltenen Erkrankung bei seinen Ärzten suchen sollte:

https://www.ted.com/talks/kevin_b_jones_why_curiosity_is_the_key_to_science_and_medicine

Viele Grüße,
odyssina

 

[Lysaya]

Hallo odyssina,

danke für Deine Nachricht und Deine Links.
Ich war jetzt ein paar Tage unterwegs und hatte tatsächlich gar kein Internet. Das war auch mal eine Erfahrung ...

Daher habe ich die Informationen erst jetzt gesehen.
Meine ACM ist inzwischen (seit 2008) operiert. Nur haben sich an der alten OP-Stelle eben Narben gebildet und nach einem Hustenanfall ist so eine Narbe (scheinbar) aufgegangen.
Ich hab es in Eigenversuch dann als Liquor-Leck identifiziert, denn mit Kaffee konnte ich die Kopfschmerzen kontrollieren (also hab ich eine Weile Koffeintabletten geschluckt).

Hypermobil war ich schon immer, aber bisher hat da nie jemand drauf geguckt und ich stolpere erst jetzt mehr und mehr über die Zusammenhänge von der ACM und der Hypermobilität.
Ich bin sehr gespannt auf die neuen Publikationen.
Ich war inzwischen noch mal beim Orthopäden und komme beim Beighton-Score auf 9/9 und er hält EDS für nicht unwahrscheinlich. Im Mai habe ich einen Termin in der Humangenetik, darauf bin ich sehr neugierig. Noch fehlt mir die Vorstellung, dass da ein Gen "kaputt" ist und ich deswegen solche Probleme mit den Gelenken und Bändern habe.

PNs kann ich leider noch nicht schreiben und lesen

LG Lysaya

 

[odyssina]

Hallo Lysaya,

sorry für meine späte Antwort, ich bin gerade ziemlich beschäftigt.

Falls Du es einrichten kannst, in knapp zwei Wochen zur Veranstaltung nach Frankfurt zu kommen, wäre das sicher auch für Dich interessant.

Hier habe ich Dir noch einen Link zu einem englischen Videovortrag zu Chiari I Malformation und möglichen Zusammenhängen:

2015 Colloquium: Cervico Medullary Syndrome

Hier finden sich weitere Vorträge hinter den Links, auch bei den Veranstaltungen aus anderen Jahren - es lohnt sich, da ein bisschen herumzuklicken:

CSF Colloquium: Mechanisms and Pathophysiology in Chiari & Hypermobility

Viele Grüße,
odyssina

 

[Krisi15]

Hallo,
ich habe mich lange nicht mehr hier gemeldet. Aber nun da meine Beschwerden immer schlimmer werden geh ich wieder einmal auf Diagnosensuche. Zum Arzt geh ich nicht mehr. Ich bin es leid nicht ernst genommen und zum großen Übel auch noch als psychisch krank abgestempelt zu werden. Ich habe seit drei Jahren Beschwerden - mittlerweile weiß ich gar nicht mehr was alles für Diagnosen passen könnten. Instabile HWS mit nitrosativen Stress, HWS Syndrom, Histaminintoleranz, Muskelschwäche allgemein und nun auch EDS. Ich habe mir das Buch von dieser EDS-geplagten Katharina gekauft und zur Hälfte gelesen. Ich konnte nicht weiterlesen da ich dadurch so depressiv wurde. So soll mein weiteres Leben verlaufen? Nein, das akzeptiere ich nicht. Ich habe zwei Kinder die mich brauchen.

Allerdings machen es mir diese verdammten Schmerzen extrem schwer. Nun kommt das komische Gefühl der Kraftlosigkeit in den Armen dazu, das macht mir Angst dass ich irgendwann Querschnittsgelähmt werde. Ich habe auch das Gefühl das meine HWS irgendwann "zusammenkracht". Ganz komisches Gefühl.

Ich habe nun wieder mit Sport angefangen Joggen und Gymnastik in Eigenregie. Es passiert was aber in welche Richtung bin ich mir nicht sicher. Manchmal habe ich danach starke Kopfschmerzen, manchmal fühle ich mich ganz ok. Aber dieses ständige Druckgefühl im Gehirn bzw. Nacken, die Benommenheit, leichter Schwindel (bei bestimmten Kopfbewegungen), Unwohlsein ist immer da. Rückenschmerzen sind meine täglichen Begleiter. Ich nehme als Nahrungsergänzung Magnesium, Vitamin B12 und trinke Lavita Saft. Trinke keinen Alkohol mehr, denn danach ging es mir verdammt schlecht. Fühlte sich wie eine Vergiftung an. Auch eine Unterzuckerung ist katastrophal, doch sobald ich gegessen habe (allerdings muss es eine richtige Mahlzeit sein) kommt wieder Leben in meinen Körper, vorher bin ich kaum ansprechbar und habe große Angst etc etc.

EDS Symptome habe ich nur zum Teil. Überbeweglichkeit wird bei jeder Therapie oder wurde bei jedem Arzt diagnostiziert. Gehören Hämorrhoiden auch dazu? (Die hatte ich schon vor meinen Kindern). Zwerchfellbruchhabe ich auch.

Gibt es noch andere Tipps für Linderung? Ich mache alles, damit ich wieder anfangen kann positiver in die Zukunft zu sehen.

Liebe odyssina,
danke für Deine ausführlichen Berichte. Doch es fällt mir zur Zeit sehr schwer alles zu lesen. Nackenschmerzen und sehr nervös. Du kennst das vielleicht.

Liebe Grüße aus "Ratloshausen"
Kris

 

[odyssina]

Hallo Krisi,

ich kenne das - manchmal braucht man eine Pause vom Gesundheitsmanagement, und irgendwann kann man die Symptome dann aber nicht mehr ignorieren und macht sich wieder auf die Suche...

Es tut mir leid, dass Du diese Beschwerden hast, und es tut mir immer weh, wenn ich höre, wie viele Patienten so schlechte Erfahrungen mit Ärzten machen. Ich finde, was für negative Auswirkungen es hat, wenn Symptome auf die Psyche geschoben werden, sobald Ärzte nicht weiterwissen, sollte viel mehr Aufmerksamkeit bekommen - das wird bisher noch gar nicht richtig reflektiert im Gesundheitssystem, obwohl das Problem gerade im Bereich seltener und genetischer Erkrankungen bekannt ist.

Verstehe ich Deine Frage richtig, dass Du gerne Tipps hättest, wie Du Dir am besten selber helfen kannst, ohne zu Ärzten zu gehen?

Im Vortrag von Dr. Chopra, der als Schmerztherapeut auf EDS spezialisiert ist, ist ein recht interessanter Satz gefallen: Dass hypermobile Menschen andere Gesundheitsprobleme haben als nicht hypermobile Menschen. Er hat das ganz unabhängig von der Diagnose gesagt, und letzten Endes ist auch EDS eben eine Spektrumsstörung - da gibt es Menschen, die haben kaum Beschwerden, Menschen, die haben manche Beschwerden, und Menschen, die ziemlich viele Beschwerden haben. Jeder EDS-Patient ist anders, da kann man nicht von jemand anders auf sich selber zurückschliessen.

Inzwischen sind die Folien des Vortrags online; darin gibt Dr. Chopra viele Tipps. Vielleicht hilft Dir das ein oder andere?

Aktuelles

Vielleicht ein Wort zum Joggen: Das ist mit viel Erschütterung und Belastungen für die Gelenke verbunden, und den wenigsten Patienten mit ähnlicher Symptomatik, die ich kenne, tut das gut. Hast Du Dir mal Fahrradfahren oder ein Liegeergometer als Alternative überlegt?

Eine sehr gute Therapieform ist auch Bewegungsbad, sowie isometrische Ganzkörperübungen und Balanceübungen. Übungen, die direkt an der HWS ansetzen, haben mir nie gut getan, davon würde ich die Finger lassen. Auch mit Dehnen sollte man vorsichtig sein, wenn man hypermobil ist. Gut sind Übungen, die die tiefe Muskulatur ansprechen; das erreichst Du z.B. über Balanceübungen. Ich mache das viel im Bewegungsbad, mit Auftriebskörpern - da gibt mir das Wasser auf der Haut noch zusätzlich Rückmeldung über die Stellung meiner Gelenke, und es ist gelenkschonend.

Bei der Gymnastik würde ich auch darauf achten, nicht zu dehnen, keine endgradigen Bewegungen zu machen, sondern den Schwerpunkt auf Stabilisierung legen. Höre auf Deinen Körper. Wenn etwas Symptome verstärkt (sofort oder innerhalb von 1-2 Tagen), dann würde ich das mit Vorsicht angehen. Wenn eine Bewegung/Übung zuverlässig wiederholt Symptome verstärkt, würde ich die Finger davon lassen.

Hast Du mal überlegt, bei Fahrten eine Halskrause zu tragen? Das tut mir sehr gut. Auch im Alltag trage ich ab und zu eine Krause und kann so teilweise Symptome abfangen.

Tatsächlich können Hämorrhoiden, Zwerchfellbruch etc. bei EDS aufgrund des schwachen Bindegewebes eher vorkommen. Letzten Endes würden die Diagnosen, die Du beschreibst, durchaus zu EDS passen.

Kurz ein Wort zum Thema Histaminintoleranz:
Bei EDS scheint es häufiger zu einem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) zu kommen (warum, weiss man noch nicht). Dies kann leicht mit Histaminintoleranz verwechselt werden; allerdings gibt es weitere Trigger für Symptome, wie körperliche Anstrengung, Schlafmangel, Stress, Temperaturveränderungen, mechanische Reizung (Reibung) auf der Haut, Lebensmittel/Zusatzstoffe in Medikamenten, chemische Gerüche etc. Für MCAS gibt es medikamentöse Behandlungsansätze, Mastzellstabilisatoren, Antihistaminika.


Für mich war es ein echtes aha-Erlebnis, als mit einem Medikament auf einen Schlag meine zwanzig Jahre bestehenden Magen-Darm-Beschwerden weitestgehend gezähmt waren...

Alles Gute Dir!

Viele Grüße,
odyssina

 

[Krisi15]

Hallo, als erstes wollte ich etwas klarstellen. Meine gestrige despektierliche Art wie ich über Karina´s Buch geschrieben habe tut mir leid. Hiermit möchte ich mich entschuldigen.
"Ich habe mir das Buch von dieser EDS-geplagten Katharina gekauft und zur Hälfte gelesen. Ich konnte nicht weiterlesen da ich dadurch so depressiv wurde. So soll mein weiteres Leben verlaufen?" . Sie ist wunderbar und ich bin Ihr dankbar, dass sie den Mut hatte ein Buch darüber zu schreiben und sich bemüht diese Krankheit öffentlich zu machen. Ihre Internetseite ist so umfangreich, das hat viel zeit und Nerven gekostet.

 

[Krisi15]

Liebe Odyssina, ich danke Dir für Deine lieben Worte. Haben mich gestern Abend ein wenig aufgebaut.

Leider musste ich gestern aufgrund massivster Rückenschmerzen (Übergang HWS zur BWS) und übernervösen Zustand zwei Sekt (Piccolos) trinken. Ich wollte nicht schon wieder Schmerzmittel einnehmen. Es ging danach ein wenig besser aber das ist ja nun wirklich kein Ausweg, eher eine Katastrophe.

Wo und Wie bekomme ich die Diagnose hypermobil bzw. vielleicht EDS?

Wie erkläre ich meiner Familie und meinem Mann, dass ich so bin wie ich bin ? Bis heute sehen die in mir ein Hypochonder.

Kann man das Bindegewebe mit Vitaminen oder Medis unterstützen?

Die Übung Unterarmstütz oder auf einem Bein stehen und in die Höhe strecken, diese mach ich jeden Tag. Meinst Du so etwas mit Balanceübungen? Gibte es noch andere Übungen für die tiefe Muskulatur. Es ist korrekt das direkte HWS bearbeitung überhaupt nicht gehen. Gut dann muss ich auf´s Fahrradfahren um"satteln".


Am Dienstag war ich bei der Physiotherapie und diese Dame mit 40jähriger Berufserfahrung massierte mit aller Kraft von der HWS in den Kopf hinein. Der nächste Tag war kaum auszuhalten.
Wo sollte man sich stattdessen massieren lassen?

Heute morgen nach einer halben Stunde Wachsein begannen wieder diese verdammten Nacken- bzw. Ü-HWS_BWS_schmerzen. Was kann ich dagegen tun?

Der Tag ist für mich wie in Trance. Der Druck in der Muskulatur am Nacken bzw. Kopf nimmt nie ab. Zum Beispiel ein leichtes Ja-Nicken löst ein komisches Schwummergefühl im Hirn aus. Ist das die Hirnstammgeschichte?

Positive Gefühle sind sehr abgestumpft, kennst Du das auch? Glücklich sein fällt mir schwer, sich auf etwas freuen usw..

Ich habe heute morgen mein Lifeplus Shake, Lavita Vitaminsaft getrunken und 2 Stück Vitamin B12 komplex genommen. Ich habe ein etwas besseres Gefühl als sonst. Aber vielleicht bissel überdosiert, oder?

Halskrause habe ich auf ganz langen Fahrten an.

gibt es weitere Trigger für Symptome, wie körperliche Anstrengung, Schlafmangel, Stress, Temperaturveränderungen, mechanische Reizung (Reibung) auf der Haut, Lebensmittel/Zusatzstoffe in Medikamenten, chemische Gerüche etc.
Schlafmangel ist ganz schlimm geworden, mind. 8h Schlaf, drunter geht gar nix ansonsten ist der Folgetag gelaufen
mechanische Reibung = Nesselsucht extrem (zum Beispiel schwere Taschenhenkel über der Schulter jucken danach wie verrückt oder ich knie auf dem Fussboden quellen die Hinterseiten meiner Oberschenkel richtig auf).

So es ist mal wieder sehr viel Text, sorry.

Liebe Grüße Kris

 

[Brigitka]

Hallo odyssina und Leidensgenossen,

vielen Dank für Deine ausführlichen Infos. Bin da erst gestern drüber gestolpert. Und ohne jetzt die vielen Links nachgelesen zu haben, kann ich leider nur sagen, es paßt. Und danach war ich erstmal ziemlich geschockt. Das muß erstmal verdaut werden...
Und Schäden habe ich mittlerweile auch etliche (Herz, Senkniere) Und wenn mir dann vom Arzt erzählt wird das zu operieren, dann habe ich große Zweifel, ob ich das überlebe.

Ich habe da bestimmt noch Fragen und werde mich auch weiter schlau machen. Wollte hier nur kurz mal ein Feedback da lassen.

Liebe Grüße,

Brigitka

 

[odyssina]

Hallo Krisi,

ja, Karina ist sehr engagiert und sehr mutig, so viel von sich zu erzählen. Ich bin super dankbar für ihr Engagement.

Du fragst, wie und wo Du die Diagnose hypermobil bzw. ggf. EDS bekommst. Ich kenne in Deutschland zwei Humangenetikerinnen, die besonderes Interesse an EDS haben. Eine ist in Köln, die andere in München. Wenn Dich die Namen interessieren, kannst Du mich gerne hinter den Kulissen anschreiben - ich schreibe nicht gern öffentlich Ärztenamen im Internet, ohne das mit den Ärzten abzusprechen.

Die Frage, wie Du Deiner Familie und Deinem Mann erklärst, dass Du so bist, wie Du bist, ist gut. Klar ist es wichtig, dass sie Dich verstehen und unterstützen. Ich denke, zum einen hilft da eine Diagnose natürlich weiter. Du kannst z.B. Informationen zu EDS mit ihnen teilen oder ihnen weiterleiten, oder eine Selbsthilfegruppe kontaktieren und sie mal zu einem der Treffen mitnehmen. Ich kenne sie ja nicht; Du kannst sicher selber besser einschätzen, was ihnen liegen würde. Von Dr. Pradeep Chopra gibt es zum Beispiel sehr gute Vorträge, in denen er alle möglichen Körperbereiche durchgeht und Tipps gibt (auf englisch auf youtube, die Folien auch in Übersetzung in dem Link, den ich oben gepostet habe). Es gibt auch wissenschaftliche Artikel (auf englisch), die den aktuellen Stand der Forschung und die offenen Fragen gut darstellen.

Ach, ich setze beide Links noch mal hier rein:
Aktuelles

American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics - Volume 175, Issue 1 - The Ehlers-Danlos Syndromes: Reports from the International Consortium on the Ehlers-Danlos Syndromes - Wiley Online Library

Du fragst, ob man das Bindegewebe mit Vitaminen oder Medis unterstützen kann. Da fällt mir auf Anhieb vor allem Vitamin C ein, das ist wichtig für das Bindegewebe. Ich weiss, dass Dr. Chopra für manche andere Symptome einiges an Nahrungsergänzungsmitteln und Vitaminen empfiehlt, unter anderem auch Antioxidantien und Q10. Schau doch mal in die Folien seines Vortrags hinein.

Übungen für die tiefe Muskulatur sind z.B. Balanceboard, Therapiekreisel, auf Schaumstoff stehen, Slackline,.... Alles, für was man die Balance braucht. Ein Schlingentrainer dürfte auch die tiefe Muskulatur ansprechen, aber da müsste man vorsichtig probieren, was geht. Interessanterweise ist z.B. auch Jonglieren gar nicht schlecht, weil man da auch eine gewisse Körperspannung aufbauen muss und das den Stellsinn der Gelenke, die Propriozeption, schult.

Ich mache da wie gesagt viel im Wasser, z.B. in jede Hand eine Schaustoffhantel, die ich neben dem Körper ins Wasser drücke, und dann hebe ich die Beine an, grätsche sie, beuge und strecke die Hüfte,.... Oder ich lege mich auf eine Schwimmnudel, so dass sie unter meinen Schultern liegt und ich beide Enden mit den Händen halte, spanne den ganzen Körper an, mache Hampelmann in dieser Position,....

Zum Fahrrad wollte ich noch sagen:
Den Kopf in den Nacken zu legen und Erschütterungen vertrage ich nicht gut. Für mich ist Liegeergometer gut, oder aber ich fahre an guten Tagen mit einem vollgefederten Mountainbike mit höher gelegtem Lenker und Rückspiegeln. Sieht aus wie eine Harley.

Massagen vertrage ich überhaupt nicht, da lasse ich die Finger davon. "Mit aller Kraft" ist eh nie gut, wenn das Bindegewebe schwach ist. Beim Training bei EDS gilt auch ganz allgemein: Schwach starten, und nur langsam steigern. Bloss nicht zu viel Ehrgeiz, das kann nach hinten losgehen. Beim Training mit Gewichten wirklich mit einem Fünftel dessen anfangen, was man sonst nehmen würde, und besonders auf die korrekte Ausführung achten.

Wobei, tatsächlich lasse ich mir manchmal Waden, Oberschenkel und Füsse massieren, wenn die Muskulatur da schmerzhaft verspannt ist. Aber nicht im Bereich der Wirbelsäule.

Du fragst, was Du gegen die Schmerzen tun kannst. Hm, ich weiss nicht, ob ich das so beantworten kann. Ich höre inzwischen auf meinen Körper, erzwinge nichts mehr, mache an diesen Tagen langsam. Vor allem aber kenne und vermeide ich manche Trigger:

Ich schlafe nur noch in Rückenlage, habe eine große Daunendecke, mit der ich meinen Kopf links und rechts so stabilisiere, dass er im Schlaf nicht zur Seite kippt. Ich vermeide Kopfbewegungen, die mir nicht gut tun, und trage immer bei Fahrten eine Halskrause.

Wenn ich Schmerzen habe, die von der HWS ausgehen, dann nehme ich eine lange heisse Dusche und versuche, dabei die Muskeln zu entspannen. Danach lege ich mich auf eine Akupressurmatte (Nacken und Rücken) ins Bett und versuche, zu dösen. Manchmal schiebt sich bei mir auch etwas zurecht und die Schmerzen lassen nach, wenn ich meinen Kopf locker nach vorne in der Halskrause hängen lasse. Oft hilft nur Schlaf. Schmerzmittel nehme ich bei Bedarf, aber ich kann mich damit nicht fit dopen - sie nehmen eher dem Schmerz die Spitze und helfen mir, schlafen zu können.

Dass positive Gefühle schwer fallen, wird tatsächlich auch immer wieder im Zusammenhang mit der HWS berichtet. Aber das wird noch sehr unvollständig verstanden. Ich habe das zum Glück kaum, ich habe ein sehr sonniges Gemüt. Aber auch ich kenne Tage, an denen ich den Eindruck habe, dass mir ein Wirbel "auf die Stimmung drückt". Da bei mir die Wirbel aber selten lange in einer Position bleiben (was seine eigenen Probleme mit sich bringt) hält das nicht lange an, da bin ich aus anderen Gründen einmal im Monat schlechter drauf.

Bei den Vitaminen gibt es den Merkspruch: "EDEKA": Die Vitamine E, D und K sind fettlöslich und man muss aufpassen, dass man sie nicht überdosiert. Die anderen Vitamine, wie z.B. C oder auch die B-Vitamine, sind wasserlöslich - was der Körper nicht braucht, scheidet er einfach wieder aus. Damit schadet man also nur dem Geldbeutel, wenn man zuviel nimmt.

Oha, dass Du so mit Nesselsucht reagierst, ist schon sehr ausgeprägt. So stark habe ich das nicht. Vielleicht wäre es wirklich nicht schlecht, wenn Du Dir einen Arzt suchen würdest, der sich mit dem Mastzellaktivierungssyndrom auskennt. Hast Du schon mal Antihistaminika oder Mastzellstabilisatoren versucht? Die sind, soweit ich weiss, aber verschreibungspflichtig.

Alles Gute Dir!

odyssina

 

[odyssina]

Hallo Brigitka,

melde Dich, wenn wir Dir weiterhelfen können, ja? Ich bin nicht so oft hier im Forum, werde aber benachrichtigt, wenn es eine neue Antwort hier gibt.

Beim hypermobilen EDS sagt man, dass man ganz normal alt werden kann und das kein besonderes Risiko ist, früher zu sterben. Aber die Lebensqualität leidet (wem sagt man das, sonst wären wir ja wohl auch kaum in Gesundheitsforen unterwegs...). Die Therapie bei EDS orientiert sich an den Symptomen, und es ist oft ein Puzzlespiel, bei dem man verschiedene Ansätze kombiniert.

Vielleicht wäre es sinnvoll, den Verdacht auf EDS bei Deinem Arzt anzusprechen bzw. das vielleicht vor einer OP abzuklären. Bei EDS ist die Wundheilung verlangsamt, weswegen im Körper kein Faden verwendet werden sollte, der sich schnell auflöst. Generell wird man deswegen auch Operationen eher abwägen. Ich meine, die Stiche sollten bei EDS auch enger gesetzt werden, und vielleicht ist es sinnvoll, vorab abzuklären, ob eine Blutungsneigung besteht.

Kapselstraffende Operationen bei Gelenken sind bei EDS übrigens oft weniger erfolgsversprechend, und ggf. wirken Lokalanästhetika nicht so gut bzw. langsamer.

Noch etwas hinterher:
Bei EDS kann man als Einzelfallentscheidung bei der Krankenkasse mit ärztlicher Unterstützung langfristige Heilmittelbehandlung beantragen, also Physiotherapie, die nicht aus dem Budget des Arztes genommen werden muss.

Alles Gute Dir!

Viele Grüße,
odyssina

 

[Krisi15]

Hallo Odyssina,

großes Lob an Dich wie sympatisch Du meine Fragen beantwortest :freu:. Vielen Dank.
Wie lange lebst Du schon damit?

In Karina´s Buch steht geschrieben, dass Tinnitus auch bedeuten kann, dass die Arteria Vertebralis abgedrückt wird? Da der HNO bei mir alles ohne neg. Befund gecheckt hat, dann ist es so bei mir? Beruhigt mich ungemein . Aber es fühlt sich teilweise wirklich so an. Ich habe Angst. Verkümmert nun mein Gehirn? Die Benommenheit ist doch ein Zeichen das die Blutversorgung gering ist? Warum sieht das niemand im MRT oder CT?
So soll ich noch Jahre durchs Leben wackeln? Da kann ich ja gleich einen Haken dranmachen.

Gestern Vormittag hatte ich 2h regelrecht einen "Anfall" inkl. wahnsinnige Nacken/BWS - Schmerzen. Ich konnte nicht richtig atmen, ich wusste nicht wie ich den Kopf halten soll, die Arme waren wie Pudding, Schwindel , Panik und ich war soooo benommen. Ich war kurz davor mal wieder zum Notarzt zu fahren. Ich kann in der Phase nicht ruhig stehen bleiben geschweige denn mich hinzulegen und zu dösen. Ich habe das Gefühl immer den Kopf halten zu müssen.
Als ich dann eine Banane gegessen hatte wurde es leicht besser. Was ist das nur? Ich nahm noch eine Ortoton (Muskelrelexan) und soweit war es wieder ok. Das geht doch nicht so weiter. Wer kann diesem Sch.... ein Ende machen? Das halte ich keine 20 Jahre mehr aus.
Heute Nacht bin ich auch wieder aufgewacht, weil mein Kopf zu sehr nach links abgeknickt war. Bam, "Hirnfasching" nenne ich es immer, wie kurze Aussetzer, Nachtschreck.

Die Balanceübungen werde ich mir versuchen annehmen. Ich weiß was Du meinst mit der tiefen Muskelanspannung in der HWS. Das tut in Schmerzperioden auch ganz gut.

Heute habe ich wieder Physio, dann soll die Th. sich mehr auf die BWS und LWS konzentrieren. Ich lass niemanden mehr an meinen Hals (nur noch meinem Mann ).

Ich würde gern die Links verstehen. Aber leider fehlen mir Englischkenntnisse:schlag::keineahnung:. Ich begreife gar nichts. Die Übersetzung habe ich nicht gefunden.

Ich werde mir nun alles in kurzen Stichpunkten von dir rausnotieren. Vitamine, Sportübungen, Medikamente.

Ich glaube das EDS könnte es wirklich bei mir sein. Bindegewebe, Stoffwechsel und die Muskulatur spielen hier bei mir die Top-Hauptrollen. Die steilgestellte WS ist nur am falschen Ort .

Das mit den Hämorriden wird ja auch immer schlimmer. Sobald ich mal 1h stehe (Konzert, Party oder Sportveranstaltung etc) kann ich drauf warten. Da sind´se schon im Anmarsch.

Karina spricht auch davon, dass es in der Menstruation viel schlimmer ist. Absolut. Am Samtag bekam ich sie und paar Tage vorher und gestern waren extrem schlimm.

Karina´s Buch und Internetseite sind so umfangreich, ich blick nicht so richtig durch. Dann gibt es noch diese Partnerseite ich muss mich langsam durchwurschtln.

Gibt es den Treffen unter Gleichgesinnte?

Sorry wieder viel Text, ich kann nicht kürzer. Mir liegt so viel auf dem Herzen.

Grüße Kris

 

[odyssina]

Hallo Krisi,

ich versuche gern mit Infos zu helfen, soweit ich das kann. Da ich allerdings gleich außer Haus muss und auch die nächsten Tage recht viel zu tun habe, will ich Dir als erstes schnell den direkten Link zur Präsentation von Dr. Chopra in deutscher Übersetzung schicken. Da sind sicher viele hilfreiche Informationen für Dich dabei:

https://www.ehlers-danlos-initiative.de/Complex%20pain%20in%20adults%20and%20children%20German.pdf

Dann hast Du schon mal was zum Lesen.

Es gibt verschiedene Selbsthilfegruppen zu EDS in Deutschland, zum Beispiel die Ehlers-Danlos Initiative:
https://www.ehlers-danlos-initiative.de/

Nun, mit EDS lebe ich wohl schon seit meiner Geburt. Allerdings hatte ich nicht immer dieselben Gesundheitsprobleme, das hat sich im Lauf der Zeit gewandelt. Ein paar kleinere Unfälle haben in Sachen HWS ihr Übriges dazu getan - da habe ich intermittierend seit der Kindheit Probleme, und seit fünf Jahren habe ich schmerzhaft verspannte Muskulatur gegen ein deutliches Mehr an Gewackel und vielfältigen Symptomen ausgetauscht, so dass mein Leben seitdem ein ziemlicher Balanceakt ist.

Ich muss jetzt erst mal außer Haus; vielleicht schaffe ich es, später mehr zu schreiben.

Viele Grüße,
odyssina

 

[odyssina]

Hallo Krisi,

so, da bin ich wieder.

Du sprichst Tinnitus an. Ganz grundsätzlich ist es so, dass die Medizin noch ganz viele offene Fragen hat, soweit ich weiss, auch zu Tinnitus. Ich denke nicht, dass man von Tinnitus direkt auf eine Beeinträchtigung der Vertebralarterien zurückschliessen kann - das kann sicherlich ganz viele verschiedene Ursachen haben, eben auch verschiedene neurologische Ursachen, die man aber vermutlich nicht so ohne Weiteres finden wird - da weiss man glaube ich noch recht wenig. Vielleicht kann ich Dich ein bisschen beruhigen: Ich habe seit der Kindheit Tinnitus, und mein Hirn hat mehrere Jahrzehnte ganz gut funktioniert.

Das Gefühl, als sei mein Hirn phasenweise nicht gut durchblutet, kenne ich auch, aber unabhängig vom Tinnitus. Viele Patienten mit Beschwerden in der oberen HWS berichten, dass bei ihnen Puls und Blutdruck nicht immer richtig reguliert werden - auch das kann dazu führen, dass das Hirn weniger Blut bekommt, als es gerne hätte. Deswegen muss aber noch lange nichts dauerhaft kaputt gehen. Für diese sogenannten neurovegetativen Regulationsstörungen oder Dysautonomie gibt es spezialisierte Sprechstunden, und man kann mit Hausmitteln, Gegenmanövern oder im nächsten Schritt auch Medikamenten etwas gegenwirken.

Hier gibt es ein Kurzinterview mit einer Neurologin, die im Bereich neurovegetative Regulationsstörungen spezialisiert ist und einige EDS-Patienten betreut:

5 Fragen an Dr. Maier, Neurologin, Dysautonomie Diagnostik – Holy Shit I am Sick

Mit dem MRT oder CT ist das so eine Sache. Erstens ist das immer nur eine Momentaufnahme, und in einer bestimmten Position. Gerade Instabilitäten sind daher oft schlecht darzustellen (da kann ein Upright-MRT helfen). Außerdem gibt es auch Vorgänge im Körper und auch im zentralen Nervensystem, die damit noch nicht gut dargestellt werden können, wie z.B. Gehirnerschütterungen und andere Distorsions- oder Dehnungsverletzungen.

Was hast Du denn bisher für Bildgebung von Deiner HWS? Und wie lange hast Du schon die Beschwerden in dieser Form?

Gibt es irgendeine Kopfposition, in der es Dir am besten geht? Wie Du liegen kannst? Wie schläfst Du? Hast Du mal ausprobiert, ob es Dir besser geht, wenn Du Kopfbewegungen einschränkst/vermeidest? Für mich war das eine gute Lösung, als es mir besonders schlecht ging, und bis heute schränke ich Kopfbewegungen ein.

Mir hat es sehr geholfen, dass ich meinen Körper gut kennengelernt und viel beobachtet habe. Anfangs habe ich das auch aufgeschrieben. Was habe ich gemacht, was gegessen, wie ging es mir, welche Symptome hatte ich? Bei mir hatte das Essen wenig Einfluss auf die HWS, mechanische Faktoren dagegen sehr.

Ich überlege grade, ob ich eine Erklärung für die Banane finde... Ganz grundsätzlich ist es so, dass Kiefergelenk und (obere) Halswirbel durch Muskeln miteinander verbunden sind. Ich nutze das manchmal aktiv, indem ich bei Kurven im Auto die Kiefermuskulatur anspanne, um die HWS zu stabilisieren, oder das Kiefergelenk ganz locker lasse, wenn meine Halswirbel verrutscht sind und ich darauf hoffe, dass sie sich wieder zurecht schieben. Manchmal werden beim Essen bei mir auch Schmerzen weniger - anscheinend schüttet der Körper beim Kauen schmerzstillende Stoffe aus, da habe ich irgendwann mal was am Rande gelesen... Genauer weiss ich das aber nicht mehr.

Mit Muskelrelaxantien sollte man es nicht übertreiben. Klar sind Muskelverspannungen sehr schmerzhaft, aber der Körper spannt die Muskeln bei einer Hypermobilität oder Instabilität ja nicht ohne Grund an, sondern das hat auch eine Schutzfunktion. Ich würde Muskelrelaxantien nicht mit normaler Aktivität oder Sport kombinieren, sondern wenn, dann nur dann nehmen, wenn ich mich hinlege. Wobei ich wie gesagt keine Muskelverspannungen mehr habe...

Wie oft hast Du denn den nächtlichen "Hirnfasching"? Warst Du mal in einem Schlaflabor mit neurologischem Schwerpunkt?

Tja, was kann ich Dir noch mitgeben?
Ich finde es ganz wichtig, kreative Lösungen zu suchen, den eigenen Körper gut zu kennen und nichts zu erzwingen.

Gerade in Sachen oberer HWS und ganz generell in Sachen HWS ist recht vieles noch nicht so gut erforscht. Man braucht Ärzte, die Ungewöhnliches spannend finden und es gut finden, wenn der Patient sich selber informiert und ihnen zuarbeitet - denn in den letzten Jahren hat sich im Bereich EDS international so viel getan, dass das ein Arzt neben seinem normalen Geschäft her eigentlich nicht realistischerweise mitverfolgen kann. Da ist es echt wichtig, das Gesundheitsmanagement in die eigene Hand zu nehmen.

Treffen von Selbsthilfegruppen gibt es, ja, soweit ich weiss meist ein Wochenende mit Übernachtung(en). Da kannst Du mal bei den Selbsthilfegruppen nachfragen.

Vielleicht noch hinterher ein Wort zum Thema Einrenken:
Davon würde ich definitiv die Finger lassen, gerade bei Hypermobilität - das kann echt nach hinten losgehen. Ich sehe auch die Angebote hinsichtlich Atlas-Therapie, die es so gibt, recht kritisch - ich habe da einfach von zu vielen Patienten gehört, die sich damit deutliche Verschlechterungen eingefangen haben.

Und noch was Positives zum Schluss:
Mein neuer "perfekter Urlaub" ist....: Schnorcheln! Das tut mir richtig gut. Der Neoprenanzug mit Kapuze hält die Gelenke zusammen, die Bewegung im Wasser tut gut, und es ist einfach toll, was es da alles zu entdecken gibt.

Liebe Grüße,
odyssina

 

[Krisi15]

Hallo odyssina,

woher weist Du das alles ? Du bist so lieb. Vielen Dank.
Mit dem MRT oder CT ist das so eine Sache. Erstens ist das immer nur eine Momentaufnahme, und in einer bestimmten Position. Gerade Instabilitäten sind daher oft schlecht darzustellen (da kann ein Upright-MRT helfen). Außerdem gibt es auch Vorgänge im Körper und auch im zentralen Nervensystem, die damit noch nicht gut dargestellt werden können, wie z.B. Gehirnerschütterungen und andere Distorsions- oder Dehnungsverletzungen. . Das ist wirklich hier in Sachsen eine Katastrophe. Es gibt hier kein Upright MRT. Zumindest nicht offiziell. Das ist ja auch verdammt teuer und mein HA sagt immer "Brauchst Du nicht". Das Einzige was besonders war, das Röntgen nach Sandberg. Das hat mein letzter HWS-Spezi veranlasst. Aber die Röntgenschwester war "herrlich". "Das hab ich all die Jahre noch nie am Patienten gemacht, nur in der Ausbildung vor vielen Jahren mal kurz". Da kam ich mir auch noch blöd vor. Aber die Maßnahmen gibt es doch. Warum nutzt die niemand? Wenn man eine instabile WS hat und der Patient klagt bei Kopfdrehungen oder best. Bewegungen, was will ich da mit einem statischen Bild? Das geht mir nicht in meinen Kopf. Aber da wird man komisch angeguckt, wie Herrgott, Schuster bleib bei deinen Leisten. Da bekomme ich so eine Wut.Man fühlt sich so machtlos.

Das Interview ist sehr interessant. Ich würde diese Frau gern mal kennen lernen. Aber die 6h-stündige Autofahrt, ne. Und vor allem wann soll ich das alles machen?

Meine Beschwerden fingen 2014 an. Die Schmerzen haben sich aber nun verändert bzw. verlagert. Früher war es ein taubes, dumpfes, verspanntes und angsteinflößendes Gefühl im Kopfgelenksbereich und im Kopf. Heute ist das Problem wie nach unten gerutscht. Schmerzen befinden sich überwiegend bei C7 zu T1. Ausstrahlend in den Kopf und Schulterblätter. Heute wieder extrem, weiß nicht wie ich sitzen soll. Hab nun eine Tablette genommen ich halte es sonst nicht aus. Bin kaum ansprechbar. Schreibe diesen Text den ganzen Tag.

Mein "Hirnfasching" habe ich nicht mehr regelmäßig. Ich war in keinem Schlaflabor. Hatte nie eine Überweisung bekommen, da es nicht ernst genommen wurde. 2014 war es jeden Tag. Aber da denke ich, da war auch die Angst noch so stark. Da hatte ich auch jeden Tag Panikattacken. MRT´s (HWS Kiefergelenk) und Röntgen kamen erst später, Februar 2015. Da wurde ich ein wenig ruhiger und lernte langsam meinen Körper neu kennen. Ein CT habe ich mal beim Notarzt bekommen, wo ich glaubte meine Physiotherapeutin hat mir einen Schlaganfall verursacht. Hatte auf dem linken Auge nichts mehr gesehen und bekam eine intensive Panikattacke. So peinlich. 6h in der NA. Die haben mich dort echt mit Absicht warten lassen, aber ich wollte es ja so. Ich war still und habe brav gewartet. Es war alles in Ordnung. Und ich hatte ein CT Befund der mich beruhigte. Ansonsten noch das Röntgen nach Sandberg. Alles im Befund nicht weiter tragisch.

Einrenken habe ich einmal bei einem Chiroprakter ganz zu Anfang machen lassen. Habe ich sehr viel Respekt davor. Mache ich nicht mehr.

Liebe Grüße Kris

 

[Brigitka]

Hallo Brigitka,

melde Dich, wenn wir Dir weiterhelfen können, ja? Ich bin nicht so oft hier im Forum, werde aber benachrichtigt, wenn es eine neue Antwort hier gibt.

Beim hypermobilen EDS sagt man, dass man ganz normal alt werden kann und das kein besonderes Risiko ist, früher zu sterben.

Hallo Odyssina,

danke für die aufmunterernden Worte und die vielen Tips, die Du hier inzwischen gepostet hast.

Ich benutze seit einem Jahr etliche Bioresonanzgeräte zur Diagnose und Behandlung. Da tauchte auch Marfahn Syndrom auf, deswegen habe ich deinen Thread hier genauer gelesen.
Leider habe ich schon massive Herzprobleme, als Diagnose vom Gerät Mitralklappenprolaps sowieso, aber auch Aortenaneurisma, Stenose. Plus die chronischen Infektionen, leider auch am Herzen...
Quäle mich schon seit Kindheit, aber das jetzt macht mir doch Angst.
Im letzten Jahr sind mir immer mehr Äderchen am Bein geplatzt. Jetzt habe ich gesehen, daß ich ganz massiven Siliziummangel habe. Das ist wichtig fürs Kollagen. Vitamin C habe ich vorher schon jede Menge genommen, aber auch da bin ich noch im Mangel.
Ich schaufel jetzt jede Menge Silizium rein, aber es geht nur langsam aufwärts.
Gibt es da Erfahrungen? Aber meistens wird das gar nicht nachgemessen. In ein paar Tagen werde ich mit dem Quantum Magnetic Analyser wieder nachmessen, wieweit ich jetzt noch von der unteren Grenze des Referenzbereiches entfernt bin.

Silicium - Bahnbrecher im Gesundheitswesen

Meine Mutter hatte auch massive Probleme mit Beindegewebe und Krampfadern, was sie aber nicht gehindert hat bei Hitze kurze Hosen anzuziehen.
Gibt es da Infos, welche Allele da betroffen sind? Die Gene waren bei Wikipedia aufgeführt. Das hilft mir aber nicht. Ich würde gerne in den Rohdaten meines Gentests bei 23andme nachgucken.

Liebe Grüße

Brigitka

 

[odyssina]

Hallo miteinander,

sorry für die späte Antwort. Ich schreibe mal an Euch beide in dieser Antwort.

Hallo Krisi,

ach, mit der Zeit liest man sich so manches an. Solange ich die Beschwerden die meiste Zeit über ignorieren konnte, habe ich das gemacht. Aber als das nicht mehr ging und die Ärzte mit den Schultern zuckten, habe ich beschlossen, dass ich dann halt selber zum Experten in eigener Sache werden muss. Ich war früher gern in der Natur unterwegs, und auf Trekkingtouren oder beim Klettern ist es auch wichtig, dass man kritische Situationen gut erfasst, alle relevanten Faktoren versteht und einbezieht und sich zu helfen weiss. Daher habe ich versucht, meine Symptome so gut wie möglich zu verstehen, um Handlungsmöglichkeiten zu finden und Ärzte, die darauf spezialisiert sein könnten. Und ja, es ist wirklich schlimm, wenn man sich so machtlos fühlt. Auch in der Hinsicht war es wichtig für mich, gut informiert zu sein. Wissen ist Macht... und um schlechte Erfahrungen mit Ärzten zu verarbeiten, war es für mich wichtig, zu verstehen, warum es so schiefgelaufen ist.

Weisst Du, die Medizin weiss vieles noch nicht und gerade Instabilitäten der oberen HWS sind ein blinder Fleck in der Medizin. Es ist nicht klar etabliert, welches Ausmass an Bewegung normal ist und was pathologisch ist, da gibt es auch unter Ärzten viel Streit darüber und das wird unterschiedlich ausgelegt. Es bräuchte viel mehr Forschung dazu. In der aktuellen Situation ist das auch für Ärzte mit viel Unsicherheit verbunden, und da verbrennt sich niemand gerne die Finger. Ich denke, auch das ist ein Grund, dass die Untersuchungen kaum gemacht werden und teilweise in Vergessenheit geraten. Ärgerlicherweise arbeiten in der Medizin auch viele Leute, die sich nicht so dessen bewusst sind, dass die Medizin noch nicht alles weiss, und wenn man denen als ungewöhnlicher Fall begegnet, wird es anstrengend...

Manche Wirbelsäulenkliniken oder Unikliniken machen übrigens auch Untersuchungen in verschiedenen Positionen, allerdings halt nicht Upright. Ich meine, Bad Berka hat auch einen recht guten Ruf...

Hast Du dann auch Schmerzen in dem Bereich, wo bei Fibromyalgie die Triggerpunkte gesehen werden? Das hatte ich früher auch, als meine Muskulatur noch verspannt ist. Das ist sehr schmerzhaft; andererseits schützt es auch vor manch anderen Symptomen.

Das mit den Panikattacken ist so eine Sache. Im Bereich der oberen HWS (und auch des Übergangs zur BWS) verlaufen einige Anteile des vegetativen Nervensystems. Wenn da die Informationsweiterleitung nicht richtig funktioniert oder es zu Fehlinformationen kommt (weil die Nervenstruktur z.B. eingeengt oder gedehnt wird), dann kann es sein, dass der Sympathikus überaktiv wird und der Körper somit auf "Kampf oder Flucht" eingestellt wird und es zur Stressreaktion kommt. Dabei kann auch vermehrt Adrenalin ausgeschüttet werden. So etwas kann leicht fälschlicherweise als Panikattacke diagnostiziert werden, obwohl das Problem ein körperliches ist. Damit wäre man schon an einer Stelle, wo neurovegetative Diagnostik durchgeführt wird, richtig. Suche doch mal bei google danach, ich meine, eine Uniklinik in Sachsen würde das auch anbieten...

Ui, wie lange hast Du denn auf einem Auge nichts mehr gesehen damals? Und wie sah das Bild aus - war alles schwarz, oder ein Schleier davor, oder eher tanzende helle Punkte, oder konntest Du nicht mehr fokussieren,...?

Ich bin auf jeden Fall froh zu hören, dass die Symptome von damals nicht mehr so häufig auftreten.

Liebe Grüße,
odyssina


Hallo Brigitka,

gern.

Mit Bioresonanz kenne ich mich gar nicht aus und bin da auch ein bisschen kritisch. Ich will nicht ausschliessen, dass das funktioniert, denn man weiss und versteht ja noch nicht alles, aber ich habe mich in den letzten Jahren doch eher zur evidenzbasierten Medizin hin orientiert. Interessanterweise kommen Ansätze wie Mikronährstofftherapie und Nahrungsergänzungsmittel inzwischen auch zunehmend in der Schulmedizin an, was ich gut und wichtig finde.

Hast Du die Diagnosen denn schulmedizinisch überprüfen lassen?

Von Silizium weiss ich leider gar nichts, dazu kann ich nichts sagen. Aber vielleicht meldet sich hier ja noch jemand, der mehr dazu weiss?

Beim hypermobilen EDS weiss man größtenteils noch nicht einmal, welche Gene betroffen sind. Aber falls Du fit in englisch bist, kannst Du mal hier ins englischsprachige Forum schauen und nach 23andme suchen, dort haben nämlich auch einige eine 23andme-Analyse machen lassen:

https://www.inspire.com/groups/ehlers-danlos-syndromes-and-related-disorders/?ga=freshen

Viele Grüße,
odyssina

 

[Brigitka]

gern.

Mit Bioresonanz kenne ich mich gar nicht aus und bin da auch ein bisschen kritisch. Ich will nicht ausschliessen, dass das funktioniert, denn man weiss und versteht ja noch nicht alles, aber ich habe mich in den letzten Jahren doch eher zur evidenzbasierten Medizin hin orientiert.

Ja, ich war auch früher skeptisch. Aber nach den Mißerfolgen mit der "evidenzbasierten Medizin" bin ich durch Zufall auf ein paar sehr gute Geräte, die auch noch erschwinglich sind, gekommen. Dank ullika hier aus dem Forum und dank eines Baubiologen aus den Niederlanden, der sich bestens mit den ganzen Frequenzgeräten auskennt.

Interessanterweise kommen Ansätze wie Mikronährstofftherapie und Nahrungsergänzungsmittel inzwischen auch zunehmend in der Schulmedizin an, was ich gut und wichtig finde.

Ja, mein HA macht jetzt auch in Umweltmedizin, aber er stellt fest, daß das ganze doch horrend viel Zeit kostet. Und mein Kupfermangel, durch die ganzen Entzündungen, ist ihm auch nicht aufgefallen.

Hast Du die Diagnosen denn schulmedizinisch überprüfen lassen?

Durch meine lange Krankheitsgeschichte hatte ich schon einige, die sich bestätigt haben (z.B. die Nierensenkung, festgestellt mit Knochenszintigrafie) und da zweifle ich an den andren Diagnosen erstmal nicht, Besonders, wenn die Symptome passen. Wenn ich mal zu viel Zeit habe, werde ich das noch tun. Und was Laboruntersuchungen betrifft, bekomme ich die immer nur privat aufs Auge gedrückt...
Das mit dem Herz ist halt schon beunruhigend, schließlich bin ich letztes Jahr zweimal notfallmäßig ins KK transportiert worden.

Von Silizium weiss ich leider gar nichts, dazu kann ich nichts sagen. Aber vielleicht meldet sich hier ja noch jemand, der mehr dazu weiss?

Also, durch Infektionen, besonders von Parasiten, wird mehr davon verbraucht. Kann aber zusätzlich sein, daß bei EDS irgendein Fehler im Siliziumstoffwechsel da ist, deswegen das schwache Bindegewebe. Hatte meine Mutter auch schon.
Ihr ist übrigens bei meiner Geburt der Damm und die Scheide gerissen. Konnte danach wochenlang nur auf einem Sitzring sitzen.

Beim hypermobilen EDS weiss man größtenteils noch nicht einmal, welche Gene betroffen sind. Aber falls Du fit in englisch bist, kannst Du mal hier ins englischsprachige Forum schauen und nach 23andme suchen, dort haben nämlich auch einige eine 23andme-Analyse machen lassen:

https://www.inspire.com/groups/ehlers-danlos-syndromes-and-related-disorders/?ga=freshen

Danke, finde das zwar immer ziemlich anstrengend, aber viele interessante Infos sind leider in englisch, da muß man halt durch...

:wave: Brigitka

 

[odyssina]

Hallo Brigitka,

ja, die Medizin per se weiss und versteht einfach noch nicht alles. Und wenn man sich als Patient im Grenzbereich des Wissens der Medizin bewegt (weil man eine Erkrankung hat, die noch unvollständig verstanden wird), dann ist es nicht einfach. Manche Ärzte sagen dann: "Das kann nicht sein". Wenn man dann eine Diagnose hat, dann gibt es immer noch Ärzte, die sagen: "Damit kenne ich mich nicht aus, ich kann Ihnen nicht helfen. Sie sollten zu einem spezialisierten Zentrum gehen". Nur gibt es das für EDS in Deutschland bisher leider noch nicht, auch von den Zentren für seltene Erkrankungen fühlt sich leider noch niemand zuständig. Andere Länder sind da weiter: In London, Paris, Italien und in den USA gibt es z.B. einige ganz gute Ärztenetzwerke.

Das mit dem Herzen tut mir leid. Ist das Deutsche Herzzentrum in München für Dich erreichbar? Von dort hört man Gutes.

Viele Grüße und einen schönen Abend Dir noch,
odyssina

 

[Brigitka]

Hallo Odyssina,

ich war letztens beim HA. Obwohl ich jede Menge wichtige andere Anliegen hatte, ist er auf das EDS Symptom draufgehüpft. Ich soll zum Hautarzt um eine Hautbiopsie machen zu lassen. Dazu habe ich bisher nix gelesen, daß man das damit so einfach feststellen könnte?
Meine Haut am Handrücken, die sich ziemlich abziehen läßt, fand er eher normal (besonders bei Frauen)

Mein vom Bioresonanz detektiertes Aortenaneurisma will er mit seinem Praxisultraschall nachgucken. Finde das zwar gut, daß ich nicht wieder sonstwo hin muß, aber ob das Gerät die erforderlich Auflösung bringt?

Ist nicht so eilig mit Deiner Antwort, den Hautarzttermin habe ich erst Ende Oktober bekommen.

Viele Grüße von Brigitka, die gerade mal wieder frustiert ist.

 

[odyssina]

Hallo Brigitka,

ich antworte lieber jetzt schnell, weil mein Gedächtnis so schlecht ist, dass ich sonst in Gefahr bin, das zu vergessen.

Die Hautbiopsie wird meines Wissens vor allem in Deutschland gemacht, in den anderen Ländern nicht. Sie ist meines Wissens auch nicht mehr unter dem neuen diagnostischen Konsens aufgelistet.

Die Hautbiopsie kann Hinweise geben, ob EDS vorliegt und kann Hinweise auf den Typ geben; allerdings ist anscheinend auch nur bei einem Teil der hEDS-Patienten die Hautbiopsie auffällig.

Es gibt eine spezialisierte Stelle dafür, und zwar hier:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Elektronenmikroskopisches-Labor.107854.0.html

Am besten wendest Du Dich mit Deinen Fragen direkt dorthin. Es ist so, dass das nicht standardmäßig von den Krankenkassen übernommen wird; man muss das im Einzelfall beantragen. Die Biopsie könnte einer Deiner Ärzte durchführen; er würde vorab eine Anleitung und ein Röhrchen für die Biopsie zugesendet bekommen.

Die Befundung ist anscheinend entsprechend formuliert, so dass hypermobiles EDS nicht ausgeschlossen wird.

Ob sich jeder beliebige Hautarzt damit auskennt, wage ich zu bezweifeln... Die aktuellen Publikationen zu EDS sind in einer genetischen Zeitschrift erschienen, daher hätte ich mich jetzt eher an die Genetik gewandt zur Diagnosesicherung. Falls Du Tipps brauchst, welche Ärzte damit Erfahrung haben, melde Dich.

Eine der Stellen, die mit der Genetik Erfahrung haben, ist z.B. diese hier:
Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS): Labor & Diagnostik - Test | Information

Ansonsten macht die Marfan-Ambulanz der Uniklinik Heidelberg meines Wissens nach auch ein Ultraschall zur Abklärung der Gefäße im Thoraxbereich. Generell wären ggf. die Marfan-Ambulanzen eine mögliche Anlaufstelle zur Abklärung einer Gefäßbeteiligung.

Viele Grüße,
odyssina