Themenstarter
- Beitritt
- 15.09.12
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- 119
Hallo Jokulsarlon,
für die Beschwerden keinen Ansprechpartner zu haben, ist wirklich eine ungute Situation. Leider kennen sich tatsächlich nicht viele Ärzte damit aus; das bedeutet, dass man oft weitere Wege zu Ärzten auf sich nehmen muss.
Ich schreibe nicht gerne öffentlich Ärztenamen im Internet, ohne von den Ärzten das okay dafür bekommen zu haben - daher schicke ich Dir dazu gleich kurz eine private Nachricht. In Deiner näheren Umgebung weiss ich allerdings leider keine Anlaufstelle, und die spezialisierten Ärzte haben oft lange Wartezeiten auf Termine.
Für mich hat es ganz gut funktioniert, bei einigen spezialisierten Ärzten, zu denen die Anreise allerdings weiter ist, angebunden zu sein (z.T. fahre ich einmal im Jahr zu Terminen dorthin) - die Befunde helfen auch meinen Ärzten vor Ort weiter. Die Ärzte vor Ort machen regelmäßige Verlaufskontrollen, schreiben Verordnungen, Rezepte und Überweisungen aus und helfen bei "alltäglichen" Problemen. Die Ärzte mit mehr Expertise zu EDS sind Ansprechpartner für spezifische Fragen. Ansprechpartner zu haben, ist wichtig - das gibt auch den Ärzten vor Ort etwas mehr Sicherheit und Rückendeckung, und Befunde haben ja einen hohen Stellenwert.
Hattest Du denn schon früher Probleme mit der HWS? Hast Du das Gefühl, dass Kopfbewegungen, Fliehkräfte im Auto, Erschütterungen etc. die Beschwerden verstärken? Hast Du das Gefühl, dass Deine oberen Halswirbel leicht verrutschen?
Bei mir ist es so, dass die Phasen mit starkem Druckgefühl im Kopf meist mehrere Wochen angehalten haben, es dann aber auch wieder besser wurde. Nach der ersten solchen Phase wurde es danach auch wieder relativ stabil und ich konnte den Kopf wieder ganz normal bewegen und normal aktiv sein. Die größeren Probleme kamen bei mir dann, als die obere HWS anfing, spürbar bei kleinsten Belastungen zu verrutschen (zum selben Zeitpunkt hat meine HWS-Muskulatur aufgehört, zu verkrampfen und schmerzhafte Myogelosen zu bilden). Seitdem muss ich mich sehr vorsichtig bewegen - anfangs habe ich das nicht gemacht und versucht, die Zähne zusammenzubeissen, und in dieser Phase habe ich mir einige dauerhafte Schäden eingefangen. Seit ich aber sehr vorsichtig bin, immer bei Fahrten eine Halskrause trage und beim Einsetzen von Ausfallerscheinungen meine HWS entlaste (durch Liegen oder Halskrause), und an guten Tagen versuche, die Muskulatur zu stabilisieren (angepasste Übungen im Bewegungsbad) habe ich auch immer wieder bessere Phasen und keine so gravierenden dauerhaften neuen Symptome bekommen. Es ist ein auf und ab, und ja, ich bin dadurch schon deutlich eingeschränkt - aber es ist gut, dem Ganzen nicht so hilflos ausgeliefert zu sein. Ich denke auch, dass mir eine frühere EDS-Diagnose vermutlich geholfen hätte, um mit passenden Therapien und angepasstem Verhalten manche Verschlechterungen zu vermeiden.
Wichtig ist für mich auch, dass ich einige Ansätze gefunden habe, die mir konkret helfen. Ich habe (anfangs, indem ich das aufgeschrieben habe) beobachtet, was mir gut tut und was nicht. So kenne ich die Warnsignale meines Körpers (wenn der ganze Rücken verkrampft, wenn mir schlecht wird, wenn ich die Augen nicht mehr koordinieren kann oder Kloni einsetzen...), bei denen ich mit Hinlegen eine Verschlechterung oft noch abfangen kann. Als Therapie tun mir Übungen zur Stabilisierung der tiefen Muskulatur entlang der Wirbelsäule ganz gut; die müssen bei mir allerdings achssymmetrisch sein (also links und rechts dieselbe Bewegung, keine Verdrehung etc.). Allerdings kann so eine Instabilität der oberen HWS sehr unterschiedlich ausgeprägt sein (das sind ja mehrere Gelenke, die in verschiedene Richtungen beweglich sind) - daher muss das, was mir hilft, nicht unbedingt auch anderen helfen, und andere Patienten vertragen vielleicht auch asymmetrische Übungen gut. Da ist es wichtig, auf den eigenen Körper zu hören. Mit Kopfbewegungen bin ich sehr, sehr vorsichtig; ich habe sie größtenteils eingeschränkt, weil das bei mir Symptome triggert.
Wenn das Druckgefühl im Kopf längere Zeit anhält, könntest Du mit Deinen Ärzten besprechen, ob es sinnvoll wäre, beim Augenarzt nach einer Stauungspapille schauen zu lassen - die bildet sich bei länger bestehendem stark erhöhten Hirndruck. Dazu, wie sich das bei EDS verhält, gibt es meines Wissens keine spezifischen Studien - aber es wäre ein möglicher Ansatzpunkt. Auch ein Upright-MRT kann sinnvoll sein. Da das aber selten von der Krankenkasse übernommen wird, muss man dabei leider mit recht hohen Kosten rechnen.
Soviel für den Moment von mir. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen? Sehr hilfreich finde ich auch Karinas Seite, die kennst Du sicherlich? https://instabile-halswirbelsaeule.de/
Liebe Grüße,
odyssina
für die Beschwerden keinen Ansprechpartner zu haben, ist wirklich eine ungute Situation. Leider kennen sich tatsächlich nicht viele Ärzte damit aus; das bedeutet, dass man oft weitere Wege zu Ärzten auf sich nehmen muss.
Ich schreibe nicht gerne öffentlich Ärztenamen im Internet, ohne von den Ärzten das okay dafür bekommen zu haben - daher schicke ich Dir dazu gleich kurz eine private Nachricht. In Deiner näheren Umgebung weiss ich allerdings leider keine Anlaufstelle, und die spezialisierten Ärzte haben oft lange Wartezeiten auf Termine.
Für mich hat es ganz gut funktioniert, bei einigen spezialisierten Ärzten, zu denen die Anreise allerdings weiter ist, angebunden zu sein (z.T. fahre ich einmal im Jahr zu Terminen dorthin) - die Befunde helfen auch meinen Ärzten vor Ort weiter. Die Ärzte vor Ort machen regelmäßige Verlaufskontrollen, schreiben Verordnungen, Rezepte und Überweisungen aus und helfen bei "alltäglichen" Problemen. Die Ärzte mit mehr Expertise zu EDS sind Ansprechpartner für spezifische Fragen. Ansprechpartner zu haben, ist wichtig - das gibt auch den Ärzten vor Ort etwas mehr Sicherheit und Rückendeckung, und Befunde haben ja einen hohen Stellenwert.
Hattest Du denn schon früher Probleme mit der HWS? Hast Du das Gefühl, dass Kopfbewegungen, Fliehkräfte im Auto, Erschütterungen etc. die Beschwerden verstärken? Hast Du das Gefühl, dass Deine oberen Halswirbel leicht verrutschen?
Bei mir ist es so, dass die Phasen mit starkem Druckgefühl im Kopf meist mehrere Wochen angehalten haben, es dann aber auch wieder besser wurde. Nach der ersten solchen Phase wurde es danach auch wieder relativ stabil und ich konnte den Kopf wieder ganz normal bewegen und normal aktiv sein. Die größeren Probleme kamen bei mir dann, als die obere HWS anfing, spürbar bei kleinsten Belastungen zu verrutschen (zum selben Zeitpunkt hat meine HWS-Muskulatur aufgehört, zu verkrampfen und schmerzhafte Myogelosen zu bilden). Seitdem muss ich mich sehr vorsichtig bewegen - anfangs habe ich das nicht gemacht und versucht, die Zähne zusammenzubeissen, und in dieser Phase habe ich mir einige dauerhafte Schäden eingefangen. Seit ich aber sehr vorsichtig bin, immer bei Fahrten eine Halskrause trage und beim Einsetzen von Ausfallerscheinungen meine HWS entlaste (durch Liegen oder Halskrause), und an guten Tagen versuche, die Muskulatur zu stabilisieren (angepasste Übungen im Bewegungsbad) habe ich auch immer wieder bessere Phasen und keine so gravierenden dauerhaften neuen Symptome bekommen. Es ist ein auf und ab, und ja, ich bin dadurch schon deutlich eingeschränkt - aber es ist gut, dem Ganzen nicht so hilflos ausgeliefert zu sein. Ich denke auch, dass mir eine frühere EDS-Diagnose vermutlich geholfen hätte, um mit passenden Therapien und angepasstem Verhalten manche Verschlechterungen zu vermeiden.
Wichtig ist für mich auch, dass ich einige Ansätze gefunden habe, die mir konkret helfen. Ich habe (anfangs, indem ich das aufgeschrieben habe) beobachtet, was mir gut tut und was nicht. So kenne ich die Warnsignale meines Körpers (wenn der ganze Rücken verkrampft, wenn mir schlecht wird, wenn ich die Augen nicht mehr koordinieren kann oder Kloni einsetzen...), bei denen ich mit Hinlegen eine Verschlechterung oft noch abfangen kann. Als Therapie tun mir Übungen zur Stabilisierung der tiefen Muskulatur entlang der Wirbelsäule ganz gut; die müssen bei mir allerdings achssymmetrisch sein (also links und rechts dieselbe Bewegung, keine Verdrehung etc.). Allerdings kann so eine Instabilität der oberen HWS sehr unterschiedlich ausgeprägt sein (das sind ja mehrere Gelenke, die in verschiedene Richtungen beweglich sind) - daher muss das, was mir hilft, nicht unbedingt auch anderen helfen, und andere Patienten vertragen vielleicht auch asymmetrische Übungen gut. Da ist es wichtig, auf den eigenen Körper zu hören. Mit Kopfbewegungen bin ich sehr, sehr vorsichtig; ich habe sie größtenteils eingeschränkt, weil das bei mir Symptome triggert.
Wenn das Druckgefühl im Kopf längere Zeit anhält, könntest Du mit Deinen Ärzten besprechen, ob es sinnvoll wäre, beim Augenarzt nach einer Stauungspapille schauen zu lassen - die bildet sich bei länger bestehendem stark erhöhten Hirndruck. Dazu, wie sich das bei EDS verhält, gibt es meines Wissens keine spezifischen Studien - aber es wäre ein möglicher Ansatzpunkt. Auch ein Upright-MRT kann sinnvoll sein. Da das aber selten von der Krankenkasse übernommen wird, muss man dabei leider mit recht hohen Kosten rechnen.
Soviel für den Moment von mir. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen? Sehr hilfreich finde ich auch Karinas Seite, die kennst Du sicherlich? https://instabile-halswirbelsaeule.de/
Liebe Grüße,
odyssina
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