Kopfgelenkinstabilität (CCI/AAI) - Therapeuten und Ärzte in der Schweiz

[NoFrAg]

Hallo zusammen,

Ich wurde kürzlich in einem Upright-MRI und vor ca 10 Jahren bereits manuell mit einer Kopfgelenkinstabilität des unteren Kopfgelenks (AAI) diagnostiziert. Der Grund ist eine insuffizienz der beiden Bänder (Bandlaxitiät). Bei mir wurde ebenfals Hypermobility Spectrum Disorder diagnostiziert, Ehlers-Danlos ist in Abklärung.

Ich wurde nun von meiner Rheumatologin, welche mir meine Symptome glaubt und auch die Diagnose annerkannt, ins USZ (Universitätsspital Zürich) überwiesen, da Sie selber sich damit leider nicht auskennt. Leider habe ich aber nach all den Stories die ich gelesen habe Angst, dass das dort nicht akzeptiert wird und/oder sich Niemand damit auskennt.
Daher wollte ich fragen, ob es in diesem Forum Leidesgenossen in der Schweiz gibt, die Ärzte und auch Therapeuten (Physio, Osteopathie etc...) in der Schweiz kennen. Am besten wäre im Raum Zürich.

Ausserdem habe ich mal irgendwo aufgeschnappt, dass es einen Arzt in der Schweiz gibt der die Prolotherapie an der oberen HWS anwendet respektive auf seine Genehmigung/zertifizierung wartet.

Mittels Suchfunktion konnte ich leider nichts finden, evtl. war ich auch einfach blind.

Besten Dank und Grüsse
NoFrAg

 

[Grantler]

Leider habe ich aber nach all den Stories die ich gelesen habe Angst, dass das dort nicht akzeptiert wird und/oder sich Niemand damit auskennt.

Diese Angst ist leider berechtigt und du solltest nicht viel erwarten. Ihr hattet nen guten Jungchirurgen in CH, der sich mit dem Thema intensiv beschäftigt hat, der ist aber kürzlich nach USA (längerfristig oder für immer). Alexander Spießberger heißt der. Vielleicht schreibst du ihm ne Mail, ob er Kollegen in der CH kennt, die empfehlenswert sind? Aber ich denke er wird nicht ohne Grund nach USA gegangen sein. Er ist nicht der erste.

Alexander Spiessberger, MD | Cleveland Clinic

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Ansonsten, falls Finanzen nicht das Problem sind und es wirklich um ne OP gehen sollte, sind Dr Oliver und Dr Gilete im Teknon-Krankenhaus in Barcelona auch gute Adressen. Sie machen sehr viele EDS-Patienten, insbesondere Gilete. Dort bekommt man auch eine exzellente Bildgebung.

 

[NoFrAg]

Doch, Finanzen sind leider ein Problem, ich bin seit 1 Jahr bereits auf Taggeld angewiesen weil ich mit den Symptomen nicht mehr als 50% arbeiten kann.

Eine OP ist noch nicht das Thema. Mir geht es darum Ärzte zu haben, die die Diagnose auch anerkennen, sich damit auskennen und mich in meinem vermutlich zukünftigen Kampf mit der IV und den restlichen Behörden unterstützen können.

 

[NoFrAg]

Kleiner push,

Gibt es effektiv keinen einzigen Arzt in der Schweiz der die Krankheit wenigstens kennt und anerkennt?

Mich wundert es dass es einen Radiologen gibt der das diagnostizieren kann aber anschliessend keinen Arzt...

 

[Amirella]

Hallo NoFrAg
Ich komme auch aus der Schweiz und habe CCI.
Konnten die Ärzte vom USZ helfen? Oder ein sonstiger Arzt?
Gruss Amirella