Themenstarter
- Beitritt
- 22.02.14
- Beiträge
- 57
Hallo libe Forengemeinschaft,
habe mich nun länger nicht gemeldet, trotzdem geht es mir nach wie vor nicht besser.
Es gibt bereits 2 Threads von mir, dennnoch möchte ich einen neuen eröffnen, um einfach mal die bisherigen Fakten und den Weg zu analysieren.
Nochmal kurz zu meinen Symptomen:
Wirbelsäule, Bänder, Gelenke, Muskeln
Schulter/HWS/Kopfgelenks/Kieferprobleme äußern sich in ständigem knacken, reibegeräusche, ständige Blockaden und das extreme Gefühl der Instabilität im Nacken/Kopfgelenk, als würde der Kopf über dem Körper schweben und als sei dort nichts mehr, was den Kopf hält. Dies trat zunächst nur einseitig auf, bis es nach mehreren Einrenkmanöver am ganzen Körper und auch oft Kopfgelenkund HWS seit 2 Jahren beidseits ist! Außerdem Probleme mit dem kompletten Bandapparat, bin wohl stark überbeweglich, es knackst überall und ich kann meine Gelenke kaum belasten, dazu fühlt es sich so an, als würde ich innerlich "auseinanderfallen", weil nichts mehr hält. Dieses Gefühl trat ebenfalls erst durch die zahlreichen Einrenkmanöver auf, die ich im Rahmen einer CMD Therapie vornehmen ließ, ohne ahnung, wie sich dies auf meinen Körper im nachhinein auswirken würde und im Vertrauen zu den Ärzten und natürlich in der starken Hoffnung auf Besserung meines Leidens.
Brennende und stechende schmerzen im Hinterkopf, Schulter beidseits und ei ziehen, extreme Muskelverspannungen
Muskelschmerzen am ganzen Körper, sowie Gelenkschmerzen, ständige habe oft Probleme überhaupt zu stehen, gehen und mich körperlich zu belasten sowie kognitiv.
Kognitiv/Neurologisch
Dazu kommt: Schwindel (Lift, Schwankschwindel), dauerhafte Benommenheit/Nebel im Kopf, Denk-und Konzentrationsstörungen, Gangunsicherheit ( Gefùhl wie auf Eier laufen oder ins leere zu treten), Gefühl, jeden Moment umzukippen, das Bewusstsein zu verlieren und Parkinsonartige symptome ( verlangsamtes gehen, gefühl der inneren Muskelsteife), ständig das Gefühl, jeden Moment passiert etwas schlimmes mit mir daraus hervorgehende Angstzustände mit teils sekundären Panickzuständen (welche nicht psyschich bedingt sind), Depersonalisations und Derealisationszustände, nehme meinen Körper bzw. Körperteile seit Einrenken innerlich verdreht wahr, dazu das Gefühl, dass manche Körperteile nicht zu mir gehören oder ich nehme sie im Kopf gar nicht wahr, als wären sie nicht da, was sie ja aber natürlich sind, das Gefühl, die Kontrolle über den Körper zu verlieren in Form von: gleich kommt es mir aus allen Löschern gleichzeitig raus und ich eskaliere, also eine Art Anfallgefühl, Ataxie, kribbeln und missempfindungen am ganzen Körper, einschlafende Glieder
Allgemein
Desweiteren anhaltendes allgemeines Krankheitsgefühl mit Fiebergefühl, allerdings ohne es zu haben, anhaltende Erschöpfung, erhole mich nicht, auch nicht durch schlaf, Schüttelfrost häufig, dann entweder starkes frieren oder extreme hitze, keine wohlfühltemperatur, öfters nächtliches Schwitzen, zittern, auch mal kalter Schweiß und feuchte Hände, nachts werden meine Hände oft steif und schmerzen bei Bewegung, extreme Müdigkeit, Gesichtsschmerzen (brennen, krampfen), Kloßgefühl im Hals rechts, fühlt sich an wie zugeschnürt, viel Schleim im Hals, Schlafstörungen, autonomer Weckreiz, Körper fühlt sich bleischwer an
Magen/Darmbereich:
Anhaltendes Druckgefühl im rechten Ober und Unterbauch mit stechenden, brennenden, ziehenden und krampfartigen Schmerzen, gefühl, als sei dort alles dich geschwollen und entzündet.
Blähungen, ständig dick geblähter Bauch, Völlegefühl, Sodbrennen mit Reflux, mal durchfall, mal Verstopfung, aber eher seltener, Übelkeit, welche oft über Stunden anhält mit Speichelfluss und dem Gefühl, jeden Moment erbrechen zu müssen (musste ich aber bisher noch nie, habe aber auch eine Fobie), Unterzuckerungen mit dazugehöriger Symptomatik
Lebensmittelunverträglickeiten, Alkohol, Coffein, Nikotinunversträglichkeiten und Medikamenten und Zusatzstoffeunverträglichkeiten, Stressintoleranz
Herz-kreislaufsystem
Anfangs hatte ich ganz oft Herzrase und schneller Puls, das hat sich ùberwiegend gebessert, wenn ich das Gefühl habe, jeden Moment das Bewusstsein zu verlieren ist mein Blutdruck immer sehr niedrig und mein Puls nur sehr schwach spürbar und sehr langsam.
Atemwege
Astmathische reaktionen auf Amaranth und verschiedene andere Auslöser, ständiger druck auf rechter Brust und das Gefühl, nicht genung Luft zu bekommen.
Viele pseudoallergische Reaktionen durch Histaminintolleranz.
Reaktionen arten bis zum anaphylaktischen shock aus, der auch durch physische trigger oder Gerüche ausgelöst werden kann, nicht zwingend durch LM, woraus eine sekundäre Panickneigung entstanden ist.
Stimmung
Oft extrem gereizt, aggresiv, dann traurig und weinanfälle aus dem nichts, Wut, ängstlichkeit, hoffnungslosigkeit, Gleichgültigkeit, alles fühlt sich gleich an, keine freude, motivation, interesse mehr, alles fällt schwer, treffen mit Freunden, Unternehmungen, Termine, alles nehme ich als belastung wahr, wùrde am liebsten nur noch schlafen.
Die Symptome wechseln in intensität.
Das sind sehr viele Symptome und ich weiß, dass es schwer ist, diese konkret zuzuordnen.
Was bisher festgestellt wurde:
-Histaminintolleranz von mir selbst
-Alkohol, Nikotin, Koffeinunverträglichkeit, Stressintoleranz von mir selbst
-Medikamentenunverträglichkeit und Chemikalien überempfindlich durch mich selber und Arzt
-überbewegliche Bänder/Bindegewebe/ Hypermobilität durch Arzt
-ständige Blockaden gesamte Ws/Kopfgelenk durch Arzt
-Laktoseintolleranz durch Arzt
-Chronische C-Gastritis durch Arzt
-Mastzellaktivierungssyndrom durch Arzt
-chronische Borreliose aufgrund Ltt und klinik durch Arzt
-Verdacht auf CFS durch Arzt
Nun stehen folgende Untersuchungen noch offen:
-Termin Spezialsprechstunde CFS Ambulanz Berliner Charite (werde ich wahrnehmen)
-erneute CMD Behandlung (bin ich mir unsicher, weil ich in der Vergangheit dadurch keine Verbesserung erziehlte und es im Behandlungsverlauf zu einer bis heute anhaltenden Verschlechterung kam)
-Untersuchung auf Mastozytose mit Hautbiopsie und Knochenmarksstanze, Überweisung liegt schon vor. ( bin mir unsicher, ob dies mich weiter bringt und die Untersuchung ist auch nicht gerade angenehm)
-HRV-Analyse u d danach ausrichtende Mikronährstofftherapie nach Kuklinski (werde ich versuchen)
-Unterlagen nach Marburg und Bonn ans ZSE geschickt, warte auf Rückmeldung
Bisherige Untersuchungen
-Hws/Kopfgelenksinstabilität bei einem erfahrenen Arzt, welcher mitverfasser des Buches "Beschleunugungsverletzung der Halswirbelsäule; Schleudertrauma" ist, er verneinte es bei mir und sagte es sei recht kompliziert und Upright Mrt aufnahmen würden mich da auch nicht weiterbringen, ich sei halt überbeweglich, weshalb es andauernd zu Blockaden dort käme und zu extremen Muskelverspannungen
-Cranio-Mandibuläre-Dysfunktion diagnostiziert durch mehrere Zahnärzte und Orthopäden/Osteophaten
-Daosin im Blut - Normal
-Trechinien- Negativ
-Schilddrüse Ak alle negativ, Sono von vier verschiedene n Ärzten, alles gut
- Eisenmangel festgestellt, ist auch nicht durch Infusionen zu beheben, vorallem, weil ich diese auch nicht vertrage, 2x versucht
-Magenspiegelung 2x, C-Gastritis, auslöser unbekannt
-Morbus Whipple per einfärben, negativ
-Mastzellnester im Darm per einfärben, negativ
-Lumbalpunktion - pseudotumor cerebri, negativ, Liquoreröffnungsdruck ist normal
-Borrelien im Liquor negativ
-Borreliose Ltt 2012 hoch positiv, Ltt 2015 komplett negativ, selbes Labor
-Borreliose Ak im Blut war einmal der Wert mit positiv gekennzeichnet in 2015
- Keine Zahnherde
-Gentest auf Ehlers Danlos Syndrom im Wert negativ, vom klinischen Bild jedoch vereinbar, nur keinem bisher bekannten Typ speziell zuordbar
-Bluttest auf Mastzellaktivierungssyndrom in Bonn positiv
- irgendwelche Krebsmarker waren negativ
-2x Mrt Kopf, 2x HWS, 1x BWS, 1x LWS, 1 CT Kopf, ein normal Röntgen HWS und ein Funktiosröntgen alles weitestgehend unauffällig bis auf Protusionen in C4, 5, 6, Steilstellung und Khypose der HWS
- Ultraschall Bauchorgane, Leber verändert mit Zyste und einem angeblichen FNH
- Raumforderung in linker Unterkieferspeicheldrüse, nicht klar dedinierbar
- Im ganzen Körper verdickte aktivierte Lymphknoten ( Hals, Nacken, Bauchraum, Leiste...)
Und noch viele weitere in den vergangenen 4 3/4 Jahren meiner Krankheitsdauer, doch das sind die aktuellsten.
Jetzt frage ich mich, was haltet ihr davon? Soll ich diese Untersuchung auf Mastozytose vornehmen lassen?
Fällt jemandem noch eine andere Erkrankung ein? War schon jemand in Berlin?
Ich denke eben noch an solche Krankheiten wie Morbus Wilson oder was mich extrem beschäftigt sind Parasiten, aber wo fängt man da, zumal ich die Erfahrung gemacht habe, dass wenn ich es bei Ärzten angesprochen habe, es eher belächelt wurde bzw. mit einer einfachen Stuhlprobe erledigt war, wissen wir doch, dass sich disse Biester so einfach nicht finden lassen!
Und es gab mir auch keiner mei er Ärzte eine Überweisung ans Tropeninstitut bisher.
Zudem beschäftigt mich die Sache mit der HWS immernoch sehr, trotz dass dieser Arzt sagt, ich sei nicht instabil, fühlt es sich so an und passt genau zur Symptomatik, doch wie hierbei weiter vorgehen, der Arzt meint, weitere Untersuchungen bringen eh nichts, jeder sieht und beurteilt das anders und eine Op wùrde sowiso nur ganz selten mal vorgenommen in Deutschland und bei überweglichkeit ist es eh noch schwieriger. Man hört und liest soviel unterschiedliches zu dem Thema, dass ich nicht weiß, was hier wirklich hilfreich bzgl. der Diagnose wäre und wie man dann vorgeht.
Meine Physio meinte, ich solle zum Neurochirurg, Arzt u d Orthopäde halten das für quatsch! Super, das hilft mir nicht! Wer hat da Erfahrung?
Ich habe einfach immernoch das Gefühl, nicht voran zu kommen und möchte meine Suche und mein weiteres vorgehen nun einfach gezielter angehen, denn all das Könnte, Möglicherweise, Verdacht und probiere sie hier, probieren sie da macht mich kirre, darauf habe ich keine Lust mehr, denn am Ende ist es für die Ärzte immer alles psyschich und das stinkt mir zum Himmel, den ich lebe in meinem Körper und merke doch, das etwas grundlegendes nicht stimmt und das ganz gewaltig!
Ich möchte schonmal allen danken, die sich die Zeit nehmen, dies zu lesen und Ihre Anregungen, Tipps, Erfahrungen, Mei ungen dazu abgeben.
Gruß Onkel
habe mich nun länger nicht gemeldet, trotzdem geht es mir nach wie vor nicht besser.
Es gibt bereits 2 Threads von mir, dennnoch möchte ich einen neuen eröffnen, um einfach mal die bisherigen Fakten und den Weg zu analysieren.
Nochmal kurz zu meinen Symptomen:
Wirbelsäule, Bänder, Gelenke, Muskeln
Schulter/HWS/Kopfgelenks/Kieferprobleme äußern sich in ständigem knacken, reibegeräusche, ständige Blockaden und das extreme Gefühl der Instabilität im Nacken/Kopfgelenk, als würde der Kopf über dem Körper schweben und als sei dort nichts mehr, was den Kopf hält. Dies trat zunächst nur einseitig auf, bis es nach mehreren Einrenkmanöver am ganzen Körper und auch oft Kopfgelenkund HWS seit 2 Jahren beidseits ist! Außerdem Probleme mit dem kompletten Bandapparat, bin wohl stark überbeweglich, es knackst überall und ich kann meine Gelenke kaum belasten, dazu fühlt es sich so an, als würde ich innerlich "auseinanderfallen", weil nichts mehr hält. Dieses Gefühl trat ebenfalls erst durch die zahlreichen Einrenkmanöver auf, die ich im Rahmen einer CMD Therapie vornehmen ließ, ohne ahnung, wie sich dies auf meinen Körper im nachhinein auswirken würde und im Vertrauen zu den Ärzten und natürlich in der starken Hoffnung auf Besserung meines Leidens.
Brennende und stechende schmerzen im Hinterkopf, Schulter beidseits und ei ziehen, extreme Muskelverspannungen
Muskelschmerzen am ganzen Körper, sowie Gelenkschmerzen, ständige habe oft Probleme überhaupt zu stehen, gehen und mich körperlich zu belasten sowie kognitiv.
Kognitiv/Neurologisch
Dazu kommt: Schwindel (Lift, Schwankschwindel), dauerhafte Benommenheit/Nebel im Kopf, Denk-und Konzentrationsstörungen, Gangunsicherheit ( Gefùhl wie auf Eier laufen oder ins leere zu treten), Gefühl, jeden Moment umzukippen, das Bewusstsein zu verlieren und Parkinsonartige symptome ( verlangsamtes gehen, gefühl der inneren Muskelsteife), ständig das Gefühl, jeden Moment passiert etwas schlimmes mit mir daraus hervorgehende Angstzustände mit teils sekundären Panickzuständen (welche nicht psyschich bedingt sind), Depersonalisations und Derealisationszustände, nehme meinen Körper bzw. Körperteile seit Einrenken innerlich verdreht wahr, dazu das Gefühl, dass manche Körperteile nicht zu mir gehören oder ich nehme sie im Kopf gar nicht wahr, als wären sie nicht da, was sie ja aber natürlich sind, das Gefühl, die Kontrolle über den Körper zu verlieren in Form von: gleich kommt es mir aus allen Löschern gleichzeitig raus und ich eskaliere, also eine Art Anfallgefühl, Ataxie, kribbeln und missempfindungen am ganzen Körper, einschlafende Glieder
Allgemein
Desweiteren anhaltendes allgemeines Krankheitsgefühl mit Fiebergefühl, allerdings ohne es zu haben, anhaltende Erschöpfung, erhole mich nicht, auch nicht durch schlaf, Schüttelfrost häufig, dann entweder starkes frieren oder extreme hitze, keine wohlfühltemperatur, öfters nächtliches Schwitzen, zittern, auch mal kalter Schweiß und feuchte Hände, nachts werden meine Hände oft steif und schmerzen bei Bewegung, extreme Müdigkeit, Gesichtsschmerzen (brennen, krampfen), Kloßgefühl im Hals rechts, fühlt sich an wie zugeschnürt, viel Schleim im Hals, Schlafstörungen, autonomer Weckreiz, Körper fühlt sich bleischwer an
Magen/Darmbereich:
Anhaltendes Druckgefühl im rechten Ober und Unterbauch mit stechenden, brennenden, ziehenden und krampfartigen Schmerzen, gefühl, als sei dort alles dich geschwollen und entzündet.
Blähungen, ständig dick geblähter Bauch, Völlegefühl, Sodbrennen mit Reflux, mal durchfall, mal Verstopfung, aber eher seltener, Übelkeit, welche oft über Stunden anhält mit Speichelfluss und dem Gefühl, jeden Moment erbrechen zu müssen (musste ich aber bisher noch nie, habe aber auch eine Fobie), Unterzuckerungen mit dazugehöriger Symptomatik
Lebensmittelunverträglickeiten, Alkohol, Coffein, Nikotinunversträglichkeiten und Medikamenten und Zusatzstoffeunverträglichkeiten, Stressintoleranz
Herz-kreislaufsystem
Anfangs hatte ich ganz oft Herzrase und schneller Puls, das hat sich ùberwiegend gebessert, wenn ich das Gefühl habe, jeden Moment das Bewusstsein zu verlieren ist mein Blutdruck immer sehr niedrig und mein Puls nur sehr schwach spürbar und sehr langsam.
Atemwege
Astmathische reaktionen auf Amaranth und verschiedene andere Auslöser, ständiger druck auf rechter Brust und das Gefühl, nicht genung Luft zu bekommen.
Viele pseudoallergische Reaktionen durch Histaminintolleranz.
Reaktionen arten bis zum anaphylaktischen shock aus, der auch durch physische trigger oder Gerüche ausgelöst werden kann, nicht zwingend durch LM, woraus eine sekundäre Panickneigung entstanden ist.
Stimmung
Oft extrem gereizt, aggresiv, dann traurig und weinanfälle aus dem nichts, Wut, ängstlichkeit, hoffnungslosigkeit, Gleichgültigkeit, alles fühlt sich gleich an, keine freude, motivation, interesse mehr, alles fällt schwer, treffen mit Freunden, Unternehmungen, Termine, alles nehme ich als belastung wahr, wùrde am liebsten nur noch schlafen.
Die Symptome wechseln in intensität.
Das sind sehr viele Symptome und ich weiß, dass es schwer ist, diese konkret zuzuordnen.
Was bisher festgestellt wurde:
-Histaminintolleranz von mir selbst
-Alkohol, Nikotin, Koffeinunverträglichkeit, Stressintoleranz von mir selbst
-Medikamentenunverträglichkeit und Chemikalien überempfindlich durch mich selber und Arzt
-überbewegliche Bänder/Bindegewebe/ Hypermobilität durch Arzt
-ständige Blockaden gesamte Ws/Kopfgelenk durch Arzt
-Laktoseintolleranz durch Arzt
-Chronische C-Gastritis durch Arzt
-Mastzellaktivierungssyndrom durch Arzt
-chronische Borreliose aufgrund Ltt und klinik durch Arzt
-Verdacht auf CFS durch Arzt
Nun stehen folgende Untersuchungen noch offen:
-Termin Spezialsprechstunde CFS Ambulanz Berliner Charite (werde ich wahrnehmen)
-erneute CMD Behandlung (bin ich mir unsicher, weil ich in der Vergangheit dadurch keine Verbesserung erziehlte und es im Behandlungsverlauf zu einer bis heute anhaltenden Verschlechterung kam)
-Untersuchung auf Mastozytose mit Hautbiopsie und Knochenmarksstanze, Überweisung liegt schon vor. ( bin mir unsicher, ob dies mich weiter bringt und die Untersuchung ist auch nicht gerade angenehm)
-HRV-Analyse u d danach ausrichtende Mikronährstofftherapie nach Kuklinski (werde ich versuchen)
-Unterlagen nach Marburg und Bonn ans ZSE geschickt, warte auf Rückmeldung
Bisherige Untersuchungen
-Hws/Kopfgelenksinstabilität bei einem erfahrenen Arzt, welcher mitverfasser des Buches "Beschleunugungsverletzung der Halswirbelsäule; Schleudertrauma" ist, er verneinte es bei mir und sagte es sei recht kompliziert und Upright Mrt aufnahmen würden mich da auch nicht weiterbringen, ich sei halt überbeweglich, weshalb es andauernd zu Blockaden dort käme und zu extremen Muskelverspannungen
-Cranio-Mandibuläre-Dysfunktion diagnostiziert durch mehrere Zahnärzte und Orthopäden/Osteophaten
-Daosin im Blut - Normal
-Trechinien- Negativ
-Schilddrüse Ak alle negativ, Sono von vier verschiedene n Ärzten, alles gut
- Eisenmangel festgestellt, ist auch nicht durch Infusionen zu beheben, vorallem, weil ich diese auch nicht vertrage, 2x versucht
-Magenspiegelung 2x, C-Gastritis, auslöser unbekannt
-Morbus Whipple per einfärben, negativ
-Mastzellnester im Darm per einfärben, negativ
-Lumbalpunktion - pseudotumor cerebri, negativ, Liquoreröffnungsdruck ist normal
-Borrelien im Liquor negativ
-Borreliose Ltt 2012 hoch positiv, Ltt 2015 komplett negativ, selbes Labor
-Borreliose Ak im Blut war einmal der Wert mit positiv gekennzeichnet in 2015
- Keine Zahnherde
-Gentest auf Ehlers Danlos Syndrom im Wert negativ, vom klinischen Bild jedoch vereinbar, nur keinem bisher bekannten Typ speziell zuordbar
-Bluttest auf Mastzellaktivierungssyndrom in Bonn positiv
- irgendwelche Krebsmarker waren negativ
-2x Mrt Kopf, 2x HWS, 1x BWS, 1x LWS, 1 CT Kopf, ein normal Röntgen HWS und ein Funktiosröntgen alles weitestgehend unauffällig bis auf Protusionen in C4, 5, 6, Steilstellung und Khypose der HWS
- Ultraschall Bauchorgane, Leber verändert mit Zyste und einem angeblichen FNH
- Raumforderung in linker Unterkieferspeicheldrüse, nicht klar dedinierbar
- Im ganzen Körper verdickte aktivierte Lymphknoten ( Hals, Nacken, Bauchraum, Leiste...)
Und noch viele weitere in den vergangenen 4 3/4 Jahren meiner Krankheitsdauer, doch das sind die aktuellsten.
Jetzt frage ich mich, was haltet ihr davon? Soll ich diese Untersuchung auf Mastozytose vornehmen lassen?
Fällt jemandem noch eine andere Erkrankung ein? War schon jemand in Berlin?
Ich denke eben noch an solche Krankheiten wie Morbus Wilson oder was mich extrem beschäftigt sind Parasiten, aber wo fängt man da, zumal ich die Erfahrung gemacht habe, dass wenn ich es bei Ärzten angesprochen habe, es eher belächelt wurde bzw. mit einer einfachen Stuhlprobe erledigt war, wissen wir doch, dass sich disse Biester so einfach nicht finden lassen!
Und es gab mir auch keiner mei er Ärzte eine Überweisung ans Tropeninstitut bisher.
Zudem beschäftigt mich die Sache mit der HWS immernoch sehr, trotz dass dieser Arzt sagt, ich sei nicht instabil, fühlt es sich so an und passt genau zur Symptomatik, doch wie hierbei weiter vorgehen, der Arzt meint, weitere Untersuchungen bringen eh nichts, jeder sieht und beurteilt das anders und eine Op wùrde sowiso nur ganz selten mal vorgenommen in Deutschland und bei überweglichkeit ist es eh noch schwieriger. Man hört und liest soviel unterschiedliches zu dem Thema, dass ich nicht weiß, was hier wirklich hilfreich bzgl. der Diagnose wäre und wie man dann vorgeht.
Meine Physio meinte, ich solle zum Neurochirurg, Arzt u d Orthopäde halten das für quatsch! Super, das hilft mir nicht! Wer hat da Erfahrung?
Ich habe einfach immernoch das Gefühl, nicht voran zu kommen und möchte meine Suche und mein weiteres vorgehen nun einfach gezielter angehen, denn all das Könnte, Möglicherweise, Verdacht und probiere sie hier, probieren sie da macht mich kirre, darauf habe ich keine Lust mehr, denn am Ende ist es für die Ärzte immer alles psyschich und das stinkt mir zum Himmel, den ich lebe in meinem Körper und merke doch, das etwas grundlegendes nicht stimmt und das ganz gewaltig!
Ich möchte schonmal allen danken, die sich die Zeit nehmen, dies zu lesen und Ihre Anregungen, Tipps, Erfahrungen, Mei ungen dazu abgeben.
Gruß Onkel
