Die Symptome der systemischen Mastozytose

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21.01.09
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Ich möchte mal die Symptome der systemischen Mastozytose aufschreiben. Ich möchte mich aber nicht für die Vollständigkeit verbürgen denn es werden ständig neue Symptome entdeckt und festgestellt.
Wenn ihr die Symptome lest dann werdet ihr den Umfang der Krankheit erkennen. Sie kann überall im Körper auftreten. Für die Ärzte ist diese Krankheit wie Böhmische Dörfer sie kennen sie nicht. Ich musste auch einen Marathonlauf durch die Berliner Ärzteschaft hinlegen obwohl ich fast nicht mehr laufen konnte. Bei mir hat sich die systemische Mastozytose in der Wirbelsäule manifestiert. Aber das soll nicht heißen, dass sie sich nicht weiter im Körper verbreitet und andere Organe befällt.

Allgemeine Krankheitszeichen

Gewichtsverlust,
Malaise
(= allg. Krankheitsgefühl),
Schwäche,
erhöhte Temperatur, Fieber, Schwitzen

Atemorgane, Lunge

Atemnot, Kurzatmigkeit,
Bronchospasmus
(= Verkrampfung der Atemmuskeln),
Rhinitis
(= Entzündung der Nasenschleimhaut mit Niesreiz und "laufender" Nase)

Haut
Juckreiz, Nesselausschlag,
Rötung,
Flush,
Blasen,
Ödeme,
Quaddeln,
vermehrtes Auftreten blauer Flecken

Schleimhäute

Entzündungen
(ohne dass eine Infektion vorliegt)
z.B.: im Genitalbereich oder Halsentzündungen

Herz-Kreislauf-System

Anaphylaxie,
hoher und niedriger Blutdruck,
hohe Pulsfrequenz,
Ohnmacht,
Schock,
Schwindelgefühle,
Schmerzen im Brustbereich

Gynäkologie

Uterusblutungen z.B. nach Anaphylaxie

Leber, Milz, Lymphknoten

erhöhte Leberwerte, Lebervergrößerung mit und ohne Aszites
(= Bauchwasser),
Milzvergrößerung,
Lymphadenopathie
(= vergrößerte Lymphknoten)

Magen-Darm-Trakt

Bauchkrämpfe, Durchfälle, Erbrechen,
Magengeschwüre, Magen-Darm-Blutungen,
Malabsorption, Übelkeit

Muskulatur

Muskelschmerzen

Neurologie

berichtet wird zum Teil von Parästhesien
(= kribbelnde Missempfindungen)
und von Nervenschmerzen (z.B. in den Zähnen),
Myoklonien (= Zuckungen von Muskelgruppen mit unterschiedlicher Bewegungs Intensität),
Schwindel,
Schluckstörungen, - lähmungen

Neuropsychologie, Psyche

Fatigue (= abnorme Müdigkeit, die zur vollen Erschöpfung führt),
verminderte Aufmerksamkeit,
Gedächtnisprobleme, Vergesslichkeit,
Kopfschmerzen,
Gefühlswechsel, Wut, Reizbarkeit, Angstzustände,
Depressionen, Schlaflosigkeit

Skelett

Gelenkschmerzen, Knochenschmerzen,
Knochenbrüche, Osteolyse, Osteoporose,
Osteosklerose


Ich hoffe ihr seit nicht zu erschreckt. Aber es treten nicht immer alle Symptome auf einmal auf. Meistens wird nur ein Organ befallen und die Haut. Auf der Haut sind dann Punkte zu sehen so wie große Sommersprossen. Die Farbe kann bläulich. Bräunlich und rötlich sein. Die treten oft mit dem erkranken des Magen-Darmtraktes auf. Bei mir war das Skelett und die Haut betroffen. Ich muss aber auch sagen, dass die Flecken bei mir zu erst da waren. Da wusste ich noch nicht, dass die Mastzellen schon in der Wirbelsäule waren und ihr zerstörherrisches Werk begonnen hatten.
Ich hoffe ich konnte euch etwas helfen wenn ihr Fragen habt dann stehe ich natürlich gern zur Verfügung.
Liebe Grüsse Uwe
 
wundermittel
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21.01.09
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Hallo Leute!
Ihr könnt euch ruhig an mich wenden habt keine Angst. Ich beantworte eure fragen gerne. Leiber einmal mehr gefragt als einmal zu wenig. Los ran ich warte auf eure Fragen.
Liebe Grüsse Uwe
 
regulat-pro-immune
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21.01.09
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Hallo Morja!
Danke für deine Bemühungen! In diesem Forum bin ich auch schon einige Jahre. Aber ich bin auch in anderen Foren unterwegs da ich immer wieder Patienten find die wahrscheinlich auch unter systemischen Mastozytose oder aggressive systemische Mastozytose leiden aber es noch nicht wissen da die Ärzte es auch nicht wissen und die Krankheit meist unter Histaminintollerans abtun. Das ist einfach und passt meist genau zu den Symptomen die ja auch bei systemischer Mastozytose und aggressive systemischer Mastozytose fast gleich sind. Dann kommt noch dazu das wenn man die systemische Mastozytose oder aggressive systemische Mastozytose nachweisen will oder soll dann muss erst mal der Tryptasewert bestimmt werden. Wenn der hoch ist, ist das ein Hinweis auf systemischen Mastozytose dann wird es teuer denn es muss eine Knochenmarksbiopsie gemacht werden da sie nur so nachweisbar ist. Aber da die wenigsten Ärzte Geld haben belassen sie es so. Das ist die Schwierigkeit mit der die Patienten zu kämpfen haben. Wenn es denn festgestellt wurde gibt es schon Medikamente die uns helfen aber nur die Auswirkungen bekämpfen nicht die Krankheit selber. Systemische Mastozytose ist unheilbar. So das soll’s gewesen sein bis zum nächsten mal und nochmals danke
Liebe Grüsse Uwe
 
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27.10.09
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Danke Dir Uwe

Ich habs halt hier im Forum nicht gefunden, für die anderen die sich hier evtl genauer informieren wollen.

Herzlichen Dank noch mal für Deine Ausführungen, das ist sicherlich wichtig zu wissen worauf man achten soll.

Genauso wichtig wie, dass Du geschrieben hast, dass das Blut für die Bestimmung des Tryptaswert unbedingt, innerhalb von 1-2 Stunden getestet bzw verarbeitet werden muss und dies auch sehr kühl gelagert werden muss.

Lieber einmal mehr wie einmal weniger??

Herzlichst Morja
 
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19.01.12
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Lieber Uwe,

bin neu hier und kenne mich in diesem Forum gar nicht aus :eek:)

hätte ein Paar Fragen zum Thema Mastozytose...betseht irgendwie die Möglichkeit in Kontakt zu treten?!


LG,

sandra
 

ory

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04.02.09
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hallo mutschkale ,

erst einmal herzlich willkommen hier im forum :wave:

wenn du fragen hast stell sie einfach hier rein , sicherlich wirst du darauf soweit es möglich ist antwort bekommen .

lg ory
 
regulat-pro-immune
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19.01.12
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vielen dank :)

bin aus österreich...

alles hat im sommer nach der einnahme von einem aspirin c begonnen (hab das eigentlich schon öfter genommen)...hab auf dieses aspirin total allergirsch reagiert, war dannauf der notaufnahme, bin dem aber nicht weiter nachgegangen...bis ich dann in den wochen darauf auf lebensmittel ähnlich reagiert habe!! - wobei ich bis heute nicht weis was ich essen kann und was nicht...
hab dann einige allergtests gemacht die alle negativ waren, der einzige wert der auffällig war, war die tryptase (damals 15,1, die letzten kontrollen ergaben werte um 25). jetzt wurde ich zur knochendichtemessung geschickt, die eine ostepenie ergab.

jetzt steht eine knochenmarkspunktion im raum?! wo ich nicht weis ob ich sie wirklich machen soll...

leider gibt es kaum ärzte die diese erkrankung kennen und tipps für den alltag geben können, sie sagen immer nur du musst deine trigger finden und meiden - kann jedoch keinen grünen faden finden... vor allem beim essen!

vielleicht hat jemand von euch schon mehr erfahrung damit und kann mir weiterhelfen...wäre wirklich dankbar :)

lg,

sandra
 
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08.11.10
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Hallo mutschkale,

Die Unverträglichkeit von Asperin deutet ganz stark auf eine Salicyaltintoleranz hin. Diese kann nicht durch einen normalen Allergietest bestimmt werden.

https://talkingcells.org/inhalt/german/download/pdf/texte/Baenkler_2008_Salicylatintoleranz.pdf

https://www.symptome.ch/vbboard/ges...53-salicylat-intoleranz-ass-benzoesaeure.html

https://www.symptome.ch/vbboard/his...in-intoleranz-salicyl-benzoat-allergie-2.html

Deine Ostepenie könnte von einem Vitamin D Mangel kommen.

Vitamin-D-Mangel hat weitreichende Folgen

Bevor ich einer knochenmarkspunktion zustimme, würde ich Vitamin D, Calzium und Magnesium bestimmen lassen. https://www.symptome.ch/vbboard/nah...selwirkung-phosphat-calcium-magnesium-37.html

Hier noch mehr zur Salicylatintoleranz: Willkommen bei TalkingCells

Grüsse
derstreeck
 
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22.03.11
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Hallo,

habe heute gezielt nach dem Thema Mastozytose gesucht und euch hier gefunden.

Ich bin seit 2006 schwer erkrankt.....fing mit Haarausfall an und ging dann weiter mit Muskelschwäche, Wassereinalgerungen, dann Op die mit Blutvergiftung ausging und danach folgte Cortison und Antibiotika. Nun jedenfalls fing ich dann an, auf alle chemischen Stoffe zu reagieren (Duftstoffe, Reiniger, Farben, Lacke, neue Möbel, Rauch usw. usw.) Bisher lautete die Diagnose multiple Chemikaliensensibilität. Da es mir aber oft schlecht geht und ich aber nichts derartiges eingeatmet habe, hatte ich weitergesucht.
Nun ist eine Neurologin der Meinung, ich könnte Mastozytose haben. Sie ist mit mir einen Fragebogen durchgegangen, nach dem ich voll reinfallen würde in dieses Krankheitsbild, Histamin war 2 mal erhöht und Typtasewert ebenfalls. Ich las im Netz darüber und dachte erst, nee das hast du nicht, vor allem als ich die Bilder mit den dicken Quaddeln an der Haut sah. Nun, bin ich mir nicht mehr sicher, denn diese Flecken die ich für ..na ja Pigmentstörungen oder sowas in der Richtung hielt und mir einredete es sei vom Sommer, der Sonne, - da ich den letzten Sommer viel draußen war -....na ja, sie werden immer mehr, jucken aber nicht sind einfach nur da.

Meine körperilchen Beschwerden gehen sehr in die Richtung wie oben schon erwähnt, und neuerdings habe ich verdammt starke Knochenschmerzen.
Nun habe ich von meiner Neurologin erfahren, man müsste zum abklären in eine Klinik für ca. 8 Tage. Das ist für mich kaum möglich wegen meiner Überreaktion auf so gut wie alles (Desinfektion, Reiniger, Duftstoffe ...)
Kann mir jemand einen guten Arzt oder Klinik empfehlen auf diesem Gebiet, mit denen man zumindest mal telefonisch Kontakt aufnehmen kann?

Über eine Antwort von Betroffenen würde ich mich sehr freuen.
 
regulat-pro-immune
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21.01.09
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Hallo Seerose!
Ich habe aggressive systemische Mastozytose. Ja du wirst jetzt die Untersuchungen über dich ergehen lassen müssen. Da wären die Knochenmarksbiopsie die ist die wichtigste Untersuchung. Da wird pathologisch die systemische Mastozytose nachgewiesen. Aber auch nach den Genmutationen gesucht die du haben kannst aber nicht musst ich habe auch keine. Aber man ist der Auffassung das alle die systemische Mastozytose haben auch Genmutationen haben. Aber die zu finden ist sehr schwierig da sie überall sitzen können aber man ist auf der Suche. An die Flecken musst du dich gewöhnen die wirst du behalten. Der Beste Arzt ist Prof. Reiter in Mannheim. Ich konnte aus deinem Profil nicht ersehen wo du wohnst sonst hätte ich sehen können ob es nicht noch wo anders eine Stelle gibt wo du hin könntest. Wohnst du in der Schweiz? Da gibt es noch einen anderen Arzt. Du müsstest mir schreiben wo du wohnst! Dann kann ich dir weiter helfen.
Liebe Grüsse Engel
 
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22.03.11
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Hallo Engel,

danke für die schnelle Antwort. ;-)

Erst wollte mich die Neurologin ja nach Bonn schicken, damals waren die Histaminwerte das erste mal erhöht. Als ich hörte, dass man ca. 8 Tage dort bleiben muss....na ja, weiß nicht, wie ich das schaffen soll, meine Reaktionen sind unerträglich heftig gerade was Duftstoffe, Reiniger und Desinfektionsmittel betrifft.
Jedenfalls meinte sie, dass wir dann noch mal Histamin bestimmen, vielleicht war es ja mal ein Ausrutscher, war aber wieder erhöht und Tryptase hatte sie dann gleich mitbestimmt beim 2. mal und der war auch leicht erhöt. Methylhistamin im 24 Stunden/Urin war aber im Normbereich.

Ich komme nicht aus der Schweiz, wohne in Deutschland, ca. 1 Stund von Würzburg entfernt. Die behandelnde Ärztin hat mir noch eine Telnr. aus München gegeben.....weiß aber nicht so recht....hab mich erkundigt und auch rausgefunden, dass die Betroffenen eher von Mannheim überzeugt sind.

Kann man mit dem Arzt aus Mannheim erst telefonieren und ihm seine eigene Situation schildern? Das wäre für mich optimal, denn ich muss wissen, dass auf meine Überreaktionen so weit als möglich eingegangen wird, bwz. ob man die Termine nicht einzeln festlegen kann und Befunde sammeln, so dass ich nicht auch noch übernachten müsste.
 
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01.06.10
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Hallo seerose...

meine Reaktionen sind unerträglich heftig gerade was Duftstoffe, Reiniger und Desinfektionsmittel betrifft.

Wurdest Du auf Allergien gegen Formaldehyd u.a. untersucht....es muss nicht gleich was ganz Schlimmes sein.....solche allergischen Reaktionen sind nicht selten und können sehr krasse Wirkungen haben, alles was über die Atmung geht, wirkt ganz schnell.......Histamin ist da immer der Botenstoff.Und Formaldehyd überall zu finden....

LG K.
 
Themenstarter
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21.01.09
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Hallo Seerose!
Von Bonn würde ich abraten aber das musst du selber wissen. Ich schicke dir mal die Adressen. Du solltest dir zu hause auch einen Hämatologen suchen der ist für unsere Krankheit zuständig. Lass dir nichts anderes erzählen. Ich weiß das man in Mannheim Einzelzimmer hat das ist da wie in einem Hotel du gehst nur zur Behandlung in die Klinik die auch auf dem Gelände ist. So habe ich es gehört. München geht auch da ist eine Frau Dr. Rueff die ist auch sehr gut sie macht auch Gutachten schreiben über die systemische Mastozytose. Die hat Ahnung. Du kannst auch Mail schreiben oder Anrufen. Da kannst du dann alles erzählen was dich bedrückt. Wenn du weitere Fragen hast dann kannst du sie jeder Zeit stellen.
Liebe Grüsse Engel
 

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22.03.11
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Danke Engel erst mal für die Anschriften....momentan warte ich noch auf andere Blutergebnisse die aber nichts mit dieser Erkrankung zu tun haben und ansonsten käme für mich dann wohl eher München und Mannheim in Frage.

Vielen Dank noch mal
Gruß
Seerose:wave:
 
regulat-pro-immune
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22.03.11
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Hallo,
da bin ich wieder.
Hatte nun Kontakt mit Mannheim und wie schon hier erwähnt wurde, muss ich erst in meiner Region Knochenmarkproben entnehmen lassen, die dann nach München zur Untersuchung eingeschickt werden sollen. Sollte die Diagnose dann auf Mastozytose lauten, kann ich mich in Mannheim weiter behandeln lassen. Das ist so die Vorgehensweise.
Wie verhält sich das mit der Knochenmarkentnahme? Wird das mit Betäubung gemacht und sind diese Hämatologen da gut in der Sache ( ich meine es gibt ja auch Arzthelferinnen die nicht richtig Blut entnehmen können ;-)) Da ich sehr geschwächt bin, möchte ich schon, dass das alles glatt läuft und ich nicht noch unnötig "gequält" werde. Machen das die Ärzte selbst oder das Helferpersonal? Was habt ihr da für Erfahrungen und vor allem kann ich dann gleich wieder raus danach oder muss man da liegen bleiben. Vertrage ja Arztpraxen und Kliniken sehr schlecht :-( Dennoch möchte ich endlich wissen was Sache ist, da ich die Symptome von ganz oben die Engel genannt hatte fast durchgend alle habe. Zur Zeit sind besonders Sodbrennen schlimm und Übelkeit Nachts dass ich nicht schlafen kann.

Bis dann und LG
 
Beitritt
12.12.15
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Hallo Engel,

treten bei einer Mastozytose immer Hautveränderungen auf? Ich habe keine Flecken und auch selten blaue Flecken. Ich bin allerdings seit Wochen schlapp und müde und daher arbeitsunfähig. Weiterhin Magenschmerzen wie Übelkeit und Magenschmerzen und sehr häufig Kopfschmerzen und Hitzewallungen.
Bei meiner Magenspiegelung wurde ein Zwergfellbruch und eine leichte Gastritis diagnostiziert. Weiterhin wurden Atemtests durchgeführt und eine Fructose und Sorbitintoleranz festgestellt. Beim 24 Stunden Urintest lag mein Methylhistamin Wert bei 2900, da dieser sehr hoch ist rat mein Hausarzt mir dazu das ich den Beckenbodenkamm punktieren soll. Hast Du hier vielleicht einen Rat für mich? LG
 
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