HWS-Kopfgelenksinstabilität / HMS / EDS und Behandlung, u.a. bei Dr. Kuklinski

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Hier wird über eine Behandlung bei Dr. Kuklinski berichtet in Form eines Interviews zwischen der Jourmnalistin Karina Sturm und Yvonne:

...
Wie würde nach all den Jahren und Wegen zur Diagnose dein Leitweg aussehen um eine HWS-/Kopfgelenksinstabilität, HMS oder sogar EDS diagnostizieren zu lassen?

Holy Shit I am Sick:

Die Frage ist sehr schwierig, denn die meisten von uns finden anhand ihrer Symptome selbst zur Diagnose. Dadurch dass kein Arzt weiter weiß machen sie sich selbst schlau. Als Diagnostik für die HWS-Instabilität finde ich das Upright-MRT sehr gut. Wichtig ist, dieses bei einem spezialisierten Radiologen, der genau weiß wie man diese Bilder auswertet, durchführen zu lassen. Der zweite Weg wäre ein CT in Rotation. Außerdem sollten die Winkel gemessen werden. Danach heißt es, einen Neurochirurgen zu finden der sich auskennt, was das Schwierigste an der Sache ist. Aber auch da gibt es mittlerweile Angebote über deutsche Grenzen hinaus. Alternativ gibt es das Röntgen in Funktionsstellung oder das Digital-Motion-Xray (DMX). All diese Möglichkeiten haben Vor- und Nachteile und wenn ich sie gegeneinander abwäge, gewinnt bei mir das Upright-MRT um einen ersten groben Überblick zu erhalten. Danach heißt es, zusätzliche Untersuchungendurchführen zu lassen, wie z. B. otoneurologische oder neurologische. Es ist wie ein Puzzle zusammenzusetzen. Es gibt viele Untersuchungen die am Ende zusammen Aufschluss über die genaue Lokalisation und Schwere der Schädigung geben. Es ist selten mit einer Untersuchung getan, vor allem dann nicht, wenn es in Richtung OP gehen soll.

Mehr Informationen dazu unter: www.instabile-halswirbelsaeule.de

Beim EDS ist es relativ ähnlich wie bei HWS-Instabilitäten. Auch hier erkennt der Patient meist selbst ob es in Richtung Bindegewebserkrankung geht und dann ist die erste Anlaufstelle die Genetik. Nicht jeder Genetiker kennt alle genetischen Krankheiten wirklich gut und es gibt große Unterschiede. Doch mittlerweile gibt es in Deutschland einige sehr erfahrene EDS-Genetiker die man aufsuchen kann. Stellt dieser die Diagnose geht es darum Ärzte zu finden, die uns im Alltag unterstützen, wie z. B. Hausarzt und Orthopäde. In meinen Augen müssen diese nicht unbedingt erfahren im Bereich EDS sein, sondern offen und interessiert.

Der zweite Schritt nach der Diagnostik ist für mich, selbst so gut es geht Bescheid zu wissen. Informationen kann man über die deutschen Vereine und bei internationalen Organisationen finden.

Bei Verdacht auf Komorbiditäten wie Mastzellaktivierungssyndrom oder Dysautonomie gibt es sehr gute Spezialisten in Deutschland.

Prinzipiell würde ich empfehlen eines nach dem anderen abzuarbeiten, damit es nicht zu unübersichtlich wird. Ich würde zuerst die Diagnose EDS sichern, dann ein kleines Team aus Ärzten aufbauen die mir im Alltag zur Seite stehen (Hausarzt, Physio, Orthopäde) und dann die Komorbiditäten und Routineuntersuchungen angehen.

Das Endergebnis ist hoffentlich ein Team an Ärzten, das sich austauscht und zur Seite steht. Einen Ansprechpartner für jedes Problem.
...


Grüsse,
Oregano
 
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wundermittel
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Hallo,


ich finde die Informationen von Karina ja sehr gut.

Leider nennt sie des Öfteren verschiedene Ärzte/Spezialisten für z.B. EDS oder Komorbiditäten und Mastzellakt.syndrom in Deutschland, aber leider keine Adressen, was sehr, sehr hilfreich wäre. Nicht jeder Arzt ist gleichzeitig gut und ein wirklicher Spezialist. Da sind Erfahrungen anderer Erkrankter sehr hilfreich.


VG,
Manuel
 

Kate

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Hallo Manuel,

womöglich macht es Sinn, bei ihr per Mail nachzufragen. Nicht jeder Arzt möchte, dass seine Adresse im Internet (Forum, Ärztelisten) weitergegeben wird, z.B. weil er bereits überlaufen ist.

Zu EDS haben wir hier in der Rubrik einen Thread von einer Userin, die selbst betroffen ist und sich sehr gut eingearbeitet hat, diese könnte auch eine Ansprechpartnerin sein, am besten direkt im Thread. Den findest Du leicht über die Suche oder die oben angepinnte Thread-Übersicht.

Gruß
Kate
 
regulat-pro-immune

Kate

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Den findest Du leicht über die Suche oder die oben angepinnte Thread-Übersicht.
So leicht war's dann doch nicht, weil der Begriff im Titel nicht vorkam, was ich geändert habe.

Hier der Thread:

Gruß
Kate
 
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... womöglich macht es Sinn, bei ihr per Mail nachzufragen. Nicht jeder Arzt möchte, dass seine Adresse im Internet (Forum, Ärztelisten) weitergegeben wird, z.B. weil er bereits überlaufen ist.
Hallo Kate,

ich hatte die Karina Sturm schon vor Wochen angeschrieben, leider ohne Rückantwort.

So leicht war's dann doch nicht, weil der Begriff im Titel nicht vorkam, was ich geändert habe.

Hier der Thread:

Gruß
Kate
Danke für den Link.

LG,
Manuel
 
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