Themenstarter
- Beitritt
- 15.09.12
- Beiträge
- 119
Hallo miteinander,
ich war lange nicht mehr hier im Forum, will aber kurz berichten, was sich bei mir in der Zwischenzeit getan hat, da das für den ein oder anderen hier vielleicht auch interessant sein könnte.
Wie Ihr vielleicht noch wisst, habe ich ja sehr starke Beschwerden mit meiner oberen HWS, die zu diversen neurologischen Ausfallerscheinungen führen. Nun war ich von einer Wirbelsäulenklinik abgewiesen worden mit der Begründung, meine Alarbänder seien nicht gerissen (wobei das Upright-MRT Vernarbungen erkannt hatte) und in dem Fall sei eine Instabilität unmöglich. Da ich die Instabilität aber sehr genau spüre, war für mich die Frage: In welchen Fällen ist eine Instabilität eben doch möglich, auch wenn die Bänder nicht gerissen sind?
So stiess ich auf die Gruppe der genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen (Marfan-Syndrom, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Stickler-Syndrom, Osteogenesis Imperfecta, Loeys-Dietz-Syndrom,...) und begann mich einzulesen.
Ich war schon immer hypermobil, und irgendwie passte immer mehr zusammen in Richtung EDS: Meine Neigung zu blauen Flecken, meine schnelle Erschöpfbarkeit nach körperlicher Anstrengung, die schlechte Wirkung von Anästhetika, meine Verdauungsprobleme, meine Phasen autonomer Regulationsstörungen, meine starken Monatsblutungen, meine schlechte Wundheilung mit weiten Narben. Beim EDS produziert der Körper defektes Kollagen, und Kollagen ist so ziemlich überall im Körper enthalten - das erklärt die vielfältigen Symptome.
Ich wandte mich an eine Selbsthilfegruppe, die mir eine Ärztin empfahl, die viel Erfahrung mit diesem Krankheitsbild hat. Je nach Typ des EDS kann die Diagnose nämlich nur anhand des klinischen Bildes gestellt werden; es ist noch nicht für alle Typen bekannt, auf welchem Gen die Störung liegt. Viele Ärzte haben ein falsches Bild von EDS, da sie im Studium nur Bilder extremer Fälle mit stark dehnbarer Haut gesehen haben, und schliessen das EDS vorschnell aus. Dabei ist gerade beim hypermobilen Typ des EDS die Haut nur mäßig dehnbar.
Tatsächlich habe ich also inzwischen eine klinische EDS-Diagnose - was mir sehr hilft, bei Ärzten ernstgenommen zu werden und mir die Möglichkeit eröffnet, in Einzelfallentscheidung eine Dauerverordnung für Krankengymnastik zu beantragen. Zudem tut sich in den letzten Jahren bei der EDS-Forschung sehr viel, vor allem in den USA. Man weiss, dass man bei EDS bestimmte Dinge beachten muss, dass viele Arten von Physiotherapie zum Beispiel eher schaden als nutzen. Mir persönlich tut Therapie im Bewegungsbad, die auf Kraftaufbau der tiefen Wirbelsäulenmuskulatur abzielt, zum Beispiel ganz gut. Man weiss, dass einige Folgeerkrankungen von EDS auftreten können - und wenn man weiss, wonach man schauen muss, können diese frühzeitig erkannt und behandelt werden. So wurde zum Beispiel bei mir auch eine Osteopenie erkannt.
Außerdem ist eine Rehaeinrichtung dabei, sich in Richtung EDS zu spezialisieren - mit dem Wissen, dass das Warnsignal Schmerz des Patienten ernst genommen werden muss, um weitere Schädigungen der Gelenke zu vermeiden, und dass Dehnen und endgradige Bewegungen vermieden werden sollten.
Hier habe ich noch einige Links, die für mich sehr hilfreich waren (ohne hier natürlich jemanden abwerben zu wollen):
Ein sehr guter englischsprachiger Vortrag, in dem es über die verschiedenen Auswirkungen des EDS auf verschiedenste Bereiche des Körpers geht:
https://www.youtube.com/watch?v=H0jaF6Rnuv4
Hier eine Publikation zum hypermobilen Typ des EDS:
Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type: An Underdiagnosed Hereditary Connective Tissue Disorder with Mucocutaneous, Articular, and Systemic Manifestations
Diese englischsprachigen Vorträge zu kraniozervikalen Instabilitäten finde ich sehr hilfreich:
CSF Craniovertebral Instability Colloquium
Dieses recht neue Forum wurde von einer EDS-Patientin mit instabiler HWS eröffnet (wobei es darin nicht nur um EDS geht, sondern auch generell um die instabile HWS): Instabile Halswirbelsäule | cranio-cervical instability
Ein recht gutes Buch, das allerdings viele neuere Erkenntnisse noch nicht enthält, ist dieses:
Joint Hypermobility Handbook- A Guide for the Issues & Management of Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type and the Hypermobility Syndrome: Amazon.de: Brad T Tinkle: Fremdsprachige Bücher
In einem kurzen Kapitel des Buches werden auch Empfehlungen zu NEMs bei EDS gegeben, und zwar unter anderem folgende:
- Vitamin C (spielt eine wichtige Rolle bei der Kollagenbildung)
- Vitamin D für die Knochen
- Carnitin für den Energiehaushalt
- Co-Enzym Q10 für den Energiehaushalt
So, vielleicht ist diese Info ja für den ein oder anderen hilfreich. Meldet Euch gerne, wenn Ihr noch Fragen habt. Ich muss mir meine Kräfte etwas einteilen, daher kann es auch mal länger dauern. Aber ich werde versuchen, sie zu beantworten.
Viele Grüße und alles Gute Euch,
odyssina
ich war lange nicht mehr hier im Forum, will aber kurz berichten, was sich bei mir in der Zwischenzeit getan hat, da das für den ein oder anderen hier vielleicht auch interessant sein könnte.
Wie Ihr vielleicht noch wisst, habe ich ja sehr starke Beschwerden mit meiner oberen HWS, die zu diversen neurologischen Ausfallerscheinungen führen. Nun war ich von einer Wirbelsäulenklinik abgewiesen worden mit der Begründung, meine Alarbänder seien nicht gerissen (wobei das Upright-MRT Vernarbungen erkannt hatte) und in dem Fall sei eine Instabilität unmöglich. Da ich die Instabilität aber sehr genau spüre, war für mich die Frage: In welchen Fällen ist eine Instabilität eben doch möglich, auch wenn die Bänder nicht gerissen sind?
So stiess ich auf die Gruppe der genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen (Marfan-Syndrom, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Stickler-Syndrom, Osteogenesis Imperfecta, Loeys-Dietz-Syndrom,...) und begann mich einzulesen.
Ich war schon immer hypermobil, und irgendwie passte immer mehr zusammen in Richtung EDS: Meine Neigung zu blauen Flecken, meine schnelle Erschöpfbarkeit nach körperlicher Anstrengung, die schlechte Wirkung von Anästhetika, meine Verdauungsprobleme, meine Phasen autonomer Regulationsstörungen, meine starken Monatsblutungen, meine schlechte Wundheilung mit weiten Narben. Beim EDS produziert der Körper defektes Kollagen, und Kollagen ist so ziemlich überall im Körper enthalten - das erklärt die vielfältigen Symptome.
Ich wandte mich an eine Selbsthilfegruppe, die mir eine Ärztin empfahl, die viel Erfahrung mit diesem Krankheitsbild hat. Je nach Typ des EDS kann die Diagnose nämlich nur anhand des klinischen Bildes gestellt werden; es ist noch nicht für alle Typen bekannt, auf welchem Gen die Störung liegt. Viele Ärzte haben ein falsches Bild von EDS, da sie im Studium nur Bilder extremer Fälle mit stark dehnbarer Haut gesehen haben, und schliessen das EDS vorschnell aus. Dabei ist gerade beim hypermobilen Typ des EDS die Haut nur mäßig dehnbar.
Tatsächlich habe ich also inzwischen eine klinische EDS-Diagnose - was mir sehr hilft, bei Ärzten ernstgenommen zu werden und mir die Möglichkeit eröffnet, in Einzelfallentscheidung eine Dauerverordnung für Krankengymnastik zu beantragen. Zudem tut sich in den letzten Jahren bei der EDS-Forschung sehr viel, vor allem in den USA. Man weiss, dass man bei EDS bestimmte Dinge beachten muss, dass viele Arten von Physiotherapie zum Beispiel eher schaden als nutzen. Mir persönlich tut Therapie im Bewegungsbad, die auf Kraftaufbau der tiefen Wirbelsäulenmuskulatur abzielt, zum Beispiel ganz gut. Man weiss, dass einige Folgeerkrankungen von EDS auftreten können - und wenn man weiss, wonach man schauen muss, können diese frühzeitig erkannt und behandelt werden. So wurde zum Beispiel bei mir auch eine Osteopenie erkannt.
Außerdem ist eine Rehaeinrichtung dabei, sich in Richtung EDS zu spezialisieren - mit dem Wissen, dass das Warnsignal Schmerz des Patienten ernst genommen werden muss, um weitere Schädigungen der Gelenke zu vermeiden, und dass Dehnen und endgradige Bewegungen vermieden werden sollten.
Hier habe ich noch einige Links, die für mich sehr hilfreich waren (ohne hier natürlich jemanden abwerben zu wollen):
Ein sehr guter englischsprachiger Vortrag, in dem es über die verschiedenen Auswirkungen des EDS auf verschiedenste Bereiche des Körpers geht:
https://www.youtube.com/watch?v=H0jaF6Rnuv4
Hier eine Publikation zum hypermobilen Typ des EDS:
Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type: An Underdiagnosed Hereditary Connective Tissue Disorder with Mucocutaneous, Articular, and Systemic Manifestations
Diese englischsprachigen Vorträge zu kraniozervikalen Instabilitäten finde ich sehr hilfreich:
CSF Craniovertebral Instability Colloquium
Dieses recht neue Forum wurde von einer EDS-Patientin mit instabiler HWS eröffnet (wobei es darin nicht nur um EDS geht, sondern auch generell um die instabile HWS): Instabile Halswirbelsäule | cranio-cervical instability
Ein recht gutes Buch, das allerdings viele neuere Erkenntnisse noch nicht enthält, ist dieses:
Joint Hypermobility Handbook- A Guide for the Issues & Management of Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type and the Hypermobility Syndrome: Amazon.de: Brad T Tinkle: Fremdsprachige Bücher
In einem kurzen Kapitel des Buches werden auch Empfehlungen zu NEMs bei EDS gegeben, und zwar unter anderem folgende:
- Vitamin C (spielt eine wichtige Rolle bei der Kollagenbildung)
- Vitamin D für die Knochen
- Carnitin für den Energiehaushalt
- Co-Enzym Q10 für den Energiehaushalt
So, vielleicht ist diese Info ja für den ein oder anderen hilfreich. Meldet Euch gerne, wenn Ihr noch Fragen habt. Ich muss mir meine Kräfte etwas einteilen, daher kann es auch mal länger dauern. Aber ich werde versuchen, sie zu beantworten.
Viele Grüße und alles Gute Euch,
odyssina
