Hallo Vineyard,
schön, dass Du uns gefunden hast, auch wenn der Anlass natürlich kein schöner ist.
Ob Du EDS hast oder nicht, kann ich als Laie Dir natürlich nicht beantworten. Aber für ganz unwahrscheinlich/ausgeschlossen halte ich es nicht. Was vielleicht interessant zu wissen ist:
Bei EDS machen die Hormone oft einen Unterschied. Frauen sind oft stärker betroffen, weil Männer - auch bedingt durch Testosteron - besser Muskeln aufbauen und den mangelnden Halt der Gelenke muskulär ausgleichen können.
Das würde dazu passen, dass Du in der Kindheit mehr Beschwerden hattest.
Ganz generell ist es so, dass EDS-Betroffene sehr schnell dekonditionieren. Auch ich hatte Phasen, in denen ich recht fit war. Wenn dann aber eine Verletzung dazu kommt, die einen zum Pausieren zwingt, geht es für viele erst einmal bergab. Training bei EDS ist auch nicht so ohne weiteres nach den normalen Trainingsprinzipien durchführbar; man sagt: "start low, go slow".
Es gibt neben EDS noch andere, ähnliche Erkrankungen, bei denen teilweise ähnliche Symptome auftreten können, wie z.B. Marfan-Syndrom, Stickler-Syndrom, Loeys-Dietz-Syndrom etc.
Eine wichtige Frage ist vor allem die, ob es in der Familie ähnliche Fälle gibt. Jetzt nicht mit haargenau denselben Symptomen - denn die Ausprägung ist bei jedem anders - aber eben doch mit einer auffälligen Häufung von Gesundheitsproblemen, die nicht so recht ins Schema F passen. Diese Erkrankungen sind genetische Erkrankungen und folgen entsprechenden Vererbungsmustern. Allerdings ist natürlich auch immer ein Neuauftreten einer Erkrankung, im Sinne eine neuen Mutation, möglich.
Das hypermobile EDS ist eine klinische Diagnose, die Mutation(en) dahinter sind also noch nicht bekannt. Aktuell werden die diagnostischen Kriterien überarbeitet; daher ist es vielleicht nicht der einfachste Zeitpunkt, um eine Diagnose zu bekommen. Im Verlauf des Jahres werden einige größere interdisziplinäre Publikationen dazu erwartet.
Ich habe eben kurz bei Deinen Beiträgen quergelesen. Wenn Du in Richtung HIT denkst, solltest Du alternativ das Mastzellaktivierungssyndrom im Hinterkopf behalten. Das kann bei EDS ebenfalls vermehrt auftreten und gastrointestinale, allergieähnliche und vegetative Beschwerden verursachen; außerdem auch eine Hemmung der Blutgerinnung. Mögliche Trigger sind verschiedene Lebensmittel, Zusatzstoffe in Medikamenten, Duftstoffe, Schlafmangel, Stress, körperliche Anstrengung, heisse und kalte Temperaturen, Reibung auf der Haut etc. In Deutschland wird an der Uniklinik Bonn dazu geforscht.
In Sachen EDS-Diagnostik kann ich Dir von zwei Humangenetikerinnen die Kontaktdaten zukommen lassen, die mit EDS Erfahrung haben. Ich mache das per PN, weil ich nicht weiss, ob es den Ärzten recht ist, wenn ich sie hier öffentlich erwähne. Gut ist, wenn Du vorab Deine Unterlagen etwas sortierst und mitbringst, und wenn Du in Deiner Familie Erkundigungen einholst nach Erkrankungen, häufigen Verletzungen etc.
Das Upright-MRT wird von Ärzten sehr unterschiedlich bewertet. Als kontraproduktiv würde ich es nicht bezeichnen; man darf nur vielleicht nicht zu viel davon erwarten. In den USA gibt es inzwischen mehrere Neurochirurgen (auch von Unikliniken), die sich mit neurologischer Symptomatik bei EDS beschäftigen. Upright-MRT in Flexion und Extension gehört zu der Diagnostik, die sie empfehlen. Sie bewerten allerdings andere Messungen, die hier in Deutschland noch nicht so etabliert sind, meines Wissens nach. Ich hoffe aber darauf, dass sich diese Messungen mehr etablieren werden; sie sind nämlich inzwischen in den zu erhebenden Datensatz bei Studien zu Chiari I Malformation aufgenommen (denn auch dabei gibt es öfters Instabilitäten der oberen HWS), Stichwort Common Data Elements der NIH/NINDS.
Aber ich komme von Thema ab... Sorry. Melde Dich, wenn Du noch Fragen hast, ja?
Übrigens, Ende März wird wahrscheinlich ein mit EDS sehr erfahrener Schmerztherapeut aus den USA einen Vortrag in Deutschland halten, Dr. Pradeep Chopra. Hier gibt es ein Video von ihm, mit dem man auch einen kleinen Eindruck in die vielen Facetten der Erkrankung bekommt, mit hilfreichen Tipps für therapeutische Ansätze:
https://www.youtube.com/watch?v=jdGhI2Raqlg&t=273s
Und hier gibt es noch einen guten Vortrag, der sich mit den diagnostischen Kriterien beschäftigt, wie sie aktuell in Italien angewandt werden:
https://www.youtube.com/watch?v=Qf1jy54EFHM
Viele Grüße,
odyssina
