Instabile HWS aufgrund von genetischer Bindegewebsschwäche (z.B. Ehlers-Danlos-Syndrom/EDS)

wundermittel
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Hallo Odyssina,

herzlichen Dank für Deine (wieder mal) ausführliche Antwort.

Habe heute in HD angerufen, die Mitarbeiterin war sehr nett. Beim Genlabor weniger. Eigentlich ist es bei den vielen passenden Symptomen ja doch eher sinnvoll gleich einen Gentest zu veranlassen. Aber im Genlabor meinte sie, die Hautbiopsie wäre Voraussetzung einen Gentest zu bekommen.

Bei 23andme haben sie das entsprechende Gen wahrscheilich nicht getestet. Habe nämlich einen SNP gefunden. Aber momentan kann man bei 23andme gar nicht mehr nach Genen oder SNPs suchen. Mal sehen, was und wann mir der Kundendienst antwortet...

Vielleicht kann ich meinen HA veranlassen, selbst den Antrag bei der KK zu stellen, der kennt mich schon lange. 571€ kostet die Biopsieuntersuchung, und da muß man noch drum betteln.

Liebe Grüße

Brigitka
 
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Hallo an alle,

war das hier schon thematisiert worden: Story - EDS & Polysaccharides

Daß mit Polysachariden die EDS Symptome eingedämmt werden können. Das sieht mir doch sehr vielversprechend aus!
Durch Evas Thread in der Ernährungsrubrik bin ich ja eh schon auf die Polysacharide gekommen. In der Borrerubrik war auch schon mal als Immunbooster davon die Rede.
Ich werde die Einnahme auf jeden Fall steigern, mit Pilzpulver von amansi.

Blöd nur, der Termin für die Hautbiopsie ist erst Ende Oktober. Wenns dann vielleicht schon besser ist? Hätte schon gerne mal eine offizielle Diagnose.

LG, Brigitka
 
regulat-pro-immune
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Hallo Brigitka,

oh, bitte entschuldige, dass ich Dir gar nicht geantwortet habe.

Beim hypermobilen EDS ist leider noch nicht bekannt, welches Gen mutiert ist. Die Hautbiopsie wird auch nicht durch jeden mit EDS erfahrenen Arzt empfohlen - sie kann zwar einen weiteren Hinweis geben, aber auch EDS nicht ausschliessen. Problematisch dabei ist, dass bei EDS Wunden oft nicht so gut heilen und die Narben weniger stabil sind (dünneres Gewebe). Oft wird deswegen nur eine klinische Diagnose gestellt, nachdem die Differentialdiagnostik (z.B. Bindegewebserkrankungen, bei denen die Genetik bekannt ist) abgeschlossen ist.

Die Ärzte, die sich viel mit hypermobilem EDS beschäftigen, vermuten, dass es sich dabei um verschiedene Mutationen handeln könnte - wenn es nur eine Mutation wäre, wäre diese vermutlich inzwischen schon gefunden worden.

Das bedeutet, dass es sein kann, dass unterschiedliche - bisher nicht bekannte - Störungen vorliegen können, die den Kollagenaufbau behindern.

Von dem Ansatz mit Polysacchariden habe ich bisher noch nichts gehört oder gelesen. Ich habe gehört, dass Kollagen-Einnahme eher nicht empfohlen wird, weil dies keine Erfolge gezeigt hat. Andererseits würde ich aber auch nicht ausschliessen, dass es seine Subgruppe an Patienten gibt, bei denen dies hilfreich sein kann - und ganz generell ist vieles noch nicht erforscht. Wie gesagt, wenn es unterschiedliche Mutationen sind, dann ist es logisch, dass unterschiedliche biochemische Veränderungen vorliegen können.

Vielleicht ein Wort zum Thema Immunmodulation:
In den letzten Jahren wurde beobachtet, dass einige EDS-Patienten auch ein vermutetes Mastzellaktivierungssyndrom haben (MCAS) - die Zusammenhänge kennt man noch nicht. Mastzellen sind Teil der Immunabwehr, und sie sind teilweise überaktiv, degranulieren zu leicht und lösen durch die Stoffe, die sie dabei ausschütten (u.a. Histamin, Heparin,...), diverse Symptome aus, ohne dass es sich um eine "klassische" allergische Reaktion handeln würde. Bei MCAS wird von immunmodulierenden Massnahmen wie z.B. Eigenblutspenden unbedingt abgeraten, weil das markante Verschlechterungen triggern kann. Ich weiss nicht, wie sich das bei anderen immunmodulierenden Verfahren verhält.

Fazit: Es ist kompliziert. Ich würde aber wie gesagt nicht ausschliessen, dass es eine Subgruppe von Patienten gibt, denen Polysaccharide gut tun. Aber wie immer würde ich sagen, dass es das Wichtigste ist, auf den eigenen Körper zu hören und gut zu beobachten, was gut tut und was nicht.

Habe ich diese Folien eigentlich schon verlinkt - da gibt es viele gute Tipps? Aber nicht erschrecken, in der zweiten Hälfte geht es um eine andere Erkrankung, CRPS:
https://www.ehlers-danlos-initiative.de/fileadmin/user_upload/EDS/aktuelles/Complex_pain_in_adults_and_children_German.pdf

Viele Grüße,
odyssina
 
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@Odyssina

Eigentlich hab ich die Antwort schon fast selbst in einer anderen Antwort gefunden, aber gerne hätte ich noch die Bestätigung.

Wie siehts bei dir mit Muskelverspannungen in Schulter und Nacken aus? Glaube gelesen zu haben, dass dies bei dir sehr sehr viel besser wurde, du jedoch seitdem deutlich instabiler wurdest.... ist das so korrekt? Gabs dafür einen vermuteten Anlass?
 
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Hallo Vinyard,

ich war schon drauf und dran, hier zu antworten, aber ich schreibe Dir gleich privat - das passt nicht so in den Thread hier hinein.

Viele Grüße,
odyssina
 
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Hallo odyssina,

danke für Deine Gedanken. MCAD habe ich, ich forsche allerdings immer nach den Ursachen. Die Mastzellen dienen im Körper hauptsächlich dazu, größere Viecher wie Würmer anzugreifen. Für kleinere Microorganismen sind andere Abwehrmechanismen zuständig. Seitdem ich die Würmer bekämpfe, ist es schon besser.
Aber trotzdem hatte ich ganz viele Intoleranzen, was sich zwar gebessert hat, aber Vorsicht ist trotzdem immer angebrancht.
Das immunsystem zu boosten ist zwar immer eine Gratwanderung zwischen zu vielen Entzündungen und langsamen Verbesserungen, hat mir aber schon ein bißchen was gebracht. Und Polysacharide sind für die Darmschleimhaut wichtig, meine Dauerbaustelle. Ich werde die also (vorsichtig) erhöhen.

Die Erfolgsgeschichte im Cusack Protokoll fand ich schon ziemlich beeindruckend, immerhin sind die Kinder aus dem Rollstuhl rausgekommen.

Kollagen hatte ich letztens mit bestellt. Schade, daß es wohl nix nützt. Aber jetzt wird es aufgegessen.
Was mir aber unverständlich ist, daß ich trotz höherer Siliziumeinnahme (seit über einem halben Jahr) dieses Mineral nur marginal erhöhen konnte. (Habe vorgestern wieder gemessen) Da bin ich weit, weit unter dem Referenzbereich. Habe jetzt gerade wieder teures Biosil bestellt und werde die Dosis noch mal steigern. Vielleicht habe ich schon einen mangel in den Knochen und es wird da zuerst eingebaut? Wer weis. Und irgendwann kommt es auch mal ins Gewebe. Hoffe ich zumindest. Silizium wird schließlich fürs Kollagen gebraucht.

Die Hautbiopsie ist mir auch nicht ganz geheuer, besonders wo ich so schmerzempfindlich bin. Und der Hautarzt so unsympathisch ist. Und Lokalanäthesie vertrage ich die meisten nicht. Und ob der darauf eingeht, mir extra was zu besorgen, traue ich ihm nicht zu.
Wunden verheilen bei mir noch einigermaßen..

Jetzt warte ich erstmal ab, was die KK sagt.

Die Folien kannte ich schon, wahrscheinlich hattest Du die schon mal gepostet. Sind ganz gute Tips drin. Ich schwimme allerdings ganz gerne, aber seit Jahren auf dem Rücken. Sonst wird mein Nacken zu sehr durchgebogen.

Viele Grüße
Brigitka
 
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Hallo Brigitka,

ich glaube, zu Mastzellen weiss man ganz vieles noch nicht. Es gibt aktuell an der Uniklinik Bonn Forschung dazu, und zwar wird da eher nach genetischen Mutationen gesucht, die Mastzellauffälligkeiten zur Folge haben. Auch diese Option sollte man im Kopf behalten.

Mastzellen sind meines Wissens in den unterschiedlichsten Szenarien aktiv, auch nach Verletzungen des Rückenmarks hatte ich mal was dazu gelesen. Ich glaube, das ist eine sehr komplexe Geschichte. Das mit den Würmern war mir neu; ich habe kurz danach gegoogelt. Ein bisschen was habe ich gefunden dazu, aber das war jetzt nicht so viel Information, dass es mich überzeugt hätte, dass das die Hauptaufgabe von Mastzellen sei. Hast Du mehr Informationen zu dieser These?

Intoleranzen können ja auch eine Mastzellaktivierung zur Folge haben, und wenn ich das richtig weiss, kann Mastzellaktivierung auch die Darmschleimhaut durchgängiger machen (leaky gut). Das schreibe ich jetzt aber nur aus dem Gedächtnis; ich müsste das noch mal nachlesen. Hast Du denn mal eine MCAS-Behandlung versucht? Manchmal gibt es ja doch einen gemeinsamen Nenner, der etwas erklären kann...

Ich will sagen, das sind so komplexe Zusammenhänge im Körper und es wird so vieles noch nicht verstanden... Und ich denke inzwischen, dass genetische Varianten eben auch eine sehr große Rolle spielen können. Das erklärt dann wieder, warum nicht für jeden dieselbe Therapie hilfreich ist, und es kann ggf. auch erklären, warum manche biochemische Blockaden im Körper vorliegen und bestimmte chemische Stoffe zu viel oder zu wenig im Körper vorliegen. Da wird es mir dann aber auch zu komplex - ich habe mir zwar mal Biochemie-Lehrbücher besorgt, aber um mich da einzuarbeiten, bräuchte ich viel mehr Zeit. Letzten Endes ist es immer gut, auf den eigenen Körper zu hören.

Viele Grüße,
odyssina
 
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Mastzellen sind meines Wissens in den unterschiedlichsten Szenarien aktiv, auch nach Verletzungen des Rückenmarks hatte ich mal was dazu gelesen. Ich glaube, das ist eine sehr komplexe Geschichte. Das mit den Würmern war mir neu; ich habe kurz danach gegoogelt. Ein bisschen was habe ich gefunden dazu, aber das war jetzt nicht so viel Information, dass es mich überzeugt hätte, dass das die Hauptaufgabe von Mastzellen sei. Hast Du mehr Informationen zu dieser These?

Na ja, vielleicht ist es ein bißchen übertrieben, daß es die alleinige Aufgabe sei. Aber die Bekämpfung von Würmern können nur die Mastzellen übernehmen, wenn ich das aus dem Vortrag von Volker von Bähr richtig verstanden habe:
https://www.inflammatio.de/fileadmi...16/2016_09_28_Mastzellaktivierungssyndrom.pdf

Bin am überlegen, ob sich bei langanhaltenden Wurminfektionen viel mehr Mastzellen bilden können. Jedenfalls hatte ich schon als Kind Spulwürmer, die halbe Stadt hatte die, weil die Gemüsefelder mit Jauche gedüngt wurden. Ich kann mich nicht erinnern, hat mir meine Mutter erzählt. Aber wenn ich mehrmahls Medikamente dagegen bekommen hätte, wäre mir das wahrscheinlich schon in Erinnerung geblieben. Und Spulwurmbehandlung muß mehrmals wiederholt werden, weil immer noch ein paar Larven übrig bleiben.
Und meine Eltern wurden nicht mitbehandlelt.

Intoleranzen können ja auch eine Mastzellaktivierung zur Folge haben, und wenn ich das richtig weiss, kann Mastzellaktivierung auch die Darmschleimhaut durchgängiger machen (leaky gut).

Ah, interessant. Irgendwie auch logisch, durch die Dauerentzündungen. Mein Darm war so durchlässig wie ein Scheunentor. Lange Zeit dachte ich meine ganzen Beschwerden rührten aus zu viel Mykotoxinen. Sind immunsuppressiv und krebserregend. Die hatte ich in einem Veterinärlabor untersuchen lassen.
Ein Prof von der Hygienefraktion meinte, ich hätte mich um den Faktor 1000 geirrt (falsche Einheit). Solch einen hohen Wert könne man gar nicht haben, da hätte ich wochenlang total verschimmeltes Zeug essen müssen, um das zu erreichen.
Die Einheit hatte ich aber extra nochmal nachgeschaut. Hat leider gestimmt. Und es hat leider länger gebraucht, daß ich mir das durch leaky gut im Kombi mit einer verminderten Entgiftung angesammelt habe. Die meisten denken, es muß Schimmel in der Wohnung sein. Im getreide und an Nüssen ist immer eine gewisse Menge an Mykotoxinen, der Schimmel ist längst weg.

Hast Du denn mal eine MCAS-Behandlung versucht? Manchmal gibt es ja doch einen gemeinsamen Nenner, der etwas erklären kann...

Wie sieht die denn aus? Histaminhaltiges vermeiden?

Ich will sagen, das sind so komplexe Zusammenhänge im Körper und es wird so vieles noch nicht verstanden... Und ich denke inzwischen, dass genetische Varianten eben auch eine sehr große Rolle spielen können. Das erklärt dann wieder, warum nicht für jeden dieselbe Therapie hilfreich ist, und es kann ggf. auch erklären, warum manche biochemische Blockaden im Körper vorliegen und bestimmte chemische Stoffe zu viel oder zu wenig im Körper vorliegen. Da wird es mir dann aber auch zu komplex - ich habe mir zwar mal Biochemie-Lehrbücher besorgt, aber um mich da einzuarbeiten, bräuchte ich viel mehr Zeit. Letzten Endes ist es immer gut, auf den eigenen Körper zu hören.

Da hast Du Recht. Habe mich durch den 23andme Test schon ziemlich mit der Genetik beschäftigt. Selbst wenn 2 Leute den gleichen Gedefekt haben, können sie nicht unbedingt die gleichen Nems nehmen, um das auszugleichen. Weil vielleicht ein anderer Defekt die Einnahme begrenzt.

Viele Grüße,
Brigitka
 
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Hallo Brigitka,

da hast Du mich grade selber ein bisschen zum Nachlesen angeregt, danke dafür. Ich lerne gerne dazu.

Ich habe gefunden, dass auch Eosinophile für die Abwehr von Parasiten wichtig sind, aber, wie Du ja geschrieben hast, auch Mastzellen.

Bei MCAS ist, soweit ich weiss, die Anzahl der Mastzellen nicht erhöht und vor allem sind sie nicht in Nestern zusammengelagert, wie bei Mastozytose (wobei sie schon vermehrt in Organen auftreten können, aber eher diffus vermehrt). Aber die Mastzellen degranulieren leichter.

Die Folien des Vortrags habe ich mir angeschaut, danke dafür. Histaminintoleranz ist ja eigentlich noch mal was anderes, das hat andere Ursachen - es ist wegen der Ähnlichkeit einiger Symptome aber sicherlich interessant, das zusammen in einen Vortrag zu packen.

Allerdings wird durch einen der führenden Forscher zu Mastzellaktivierungserkrankungen wirklich dringend von immunmodulierenden Verfahren (wie sie in der Folie z.T. empfohlen werden) abgeraten, da es dabei zum Teil zu dramatischen Verläufen und Verschlechterungen gekommen sei.

Ich kenne die Diagnostik auf MCAS so, dass im Labor Tryptase im Blut und N-Methylhistamin im Urin untersucht wird - bei Tryptase kann ein Basiswert ggf. mit einem Anstieg nach einem akuten Schub verglichen werden. Allerdings wird Tryptase im Blut sehr schnell abgebaut, weshalb die Blutabnahme innerhalb vier Stunden nach einem Schub erfolgen sollte. Es gibt auch die Möglichkeit, mittels eines Stautests zu untersuchen, ob unter mechanischer Belastung die Heparin-Ausschüttung überproportional ansteigt (auch Heparin ist in Mastzellen enthalten). Jedoch kann es auch sein, dass die Laborwerte im Normalbereich liegen und trotzdem MCAS nicht ausgeschlossen werden kann.

Außerdem ist es sinnvoll, eine Biopsie aus dem Magen-Darm-Trakt auf Mastzellen hin zu untersuchen (Auszählen der Mastzellen). Ggf. wird auch eine Knochenmarksbiopsie empfohlen.

Ein klinisches Diagnosekriterium ist jedoch auch ein Ansprechen auf Therapie. Medikamentös wären das Antihistaminika und ggf. Mastzellstabilisatoren. Da jedoch oft Füllstoffe nicht gut vertragen werden, muss dabei ggf. einiges probiert werden, bis ein passendes Medikament gefunden wird. Ansonsten ist Teil der Therapie, Trigger zu vermeiden - welche Lebensmittel vertragen werden, kann individuell unterschiedlich sein. Auch Schlafmangel, Stress, körperliche Überlastung etc. können Trigger sein.

Interessant ist übrigens, dass ich deutlich weniger infektanfällig bin, seit ich wegen MCAS Antihistaminika einnehme. Ich habe sowieso den Eindruck, dass es nach einem starken Schub jeweils einige Tage dauert, bis die Mastzellen wieder "aufgefüllt" und einsatzbereit sind (und ich dann jeweils erst einmal etwas Ruhe vor den Symptomen habe). Aber das ist nur mein persönlicher Eindruck; dazu kenne ich keine Fachmeinungen.

Hier gibt es noch eine Diagnosecheckliste und eine Publikation (beides deutschsprachig):
https://www.humangenetics.uni-bonn.de/de/forschung/forschungsprojekte/mastzellerkrankungen/checklistepatientenversion
https://toxcenter.org/buecher/tox-info/nahrung-allergie/mastzellenkrankheit-checkliste.pdf

Viele Grüße,
odyssina
 
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Hallo Odyssina,

vielsagender Nick übrigens, würde auch zu mir passen :D

Danke für den Buchlink und die Symptomliste, sehr aufschlußreich. Heute sammle ich gerade 24 Stunden Urin, aber Histamin will er nicht messen. Aber wahrscheinlich hat es nicht so viel Sinn, wenn es mir nicht gerade sehr schlecht geht.

Das einzige Mal, daß bei einem akuten Anfall was gemessen wurde, war letztes Jahr, als ich wegen Vorhofflimmern in die Kardiologie eingeliefert wurde. Und das nur, weil ich abends geflüchtet bin und dann die Messung des Histamins auf eigene Kosten organisiert habe. Die Ärztin hatte sich geweigert. War ein Volltreffer, obwohl das Blut schon ein paar Stunden ungefroren rumlag.

Bei meinen jahrelangen Anfällen wurde nie ein Hausbesuch gemacht, geschweige denn mal Blut abgenommen. Auf die Idee bin ich irgendwann auch gekommen, daß man in der Situation testen sollte. Aber Ärzte können irgendwie oft nicht logisch denken.

An das Antihistaminikum habe ich gar nicht gedacht. Klar, das hat mich schon vor dem schlimmsten bewahrt, und nach dem das mit dem Herz dazu kam, gehe ich besonders bei Radtouren nicht ohne aus dem Haus.

Auf Mastozytose habe ich mich schon mal in der Hautklinik testen lassen. Der Tryptase Wert war ok und gleich wurde ich für psycho erklärt. Die Ärztin hatte auch keine Zeit. Dafür mußte ich stundenlang in der furchtbaren Luft warten.

Ob die Eos auch Würmer bekämpfen können, denke eher nicht. Sie zeigen die Infektion an, aber meist nur in der Anfangsphase und auch nicht immer. Wenn s chronisch ist, sowieso nicht mehr.

Bei mir sind eher die Monozyten erhöht, aber auf den Laborreferenzwert kann man sich nicht verlassen, der wurde in den letzten Jahren beständig erhöht.

Wenn die Mastzellen auch Heparin ausschütten, könnte das eventuell der Grund sein, daß mir Äderchen platzen wenn es mir schlechter geht. Vor Jahren platzte mir was am Fuß als ich abends in der Dusche stand. Da hatten wir gerade hohe Ozonwerte. Bin mit dem Fuß nirgends drangestoßen. Und dann schwoll es anwie ein Hühnerei. Ich mußte auf dem Hacken hoch ins Bett.
Öfters platzt mir ein Äderchen im Finger, auch einfach so, und wenn ich wo fest anpacke, dann sowieso.

Alles ziemlich komplex...

Viele Grüße

Brigitka
 
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Hallo Brigitka,

tja, wenn wir keine medizinische Odyssee hinter uns hätten und Ärzte schnell Antworten und Lösungen für unsere Gesundheitsprobleme gefunden hätten, wäre wohl niemand von uns hier...

Ich glaube, auf Histamin selber stützt sich die MCAS-Diagnostik gar nicht so sehr - im Urin halt auf das M-Methyl-Histamin.

Ärzte wissen halt oft nicht so viel über diese Krankheitsbilder - das ist ja erst in den letzten Jahren mehr beforscht worden. Leider gibt es auch noch nicht so viele Anlaufstellen dafür. Ich habe aber den Eindruck, dass das Thema doch zunehmend bekannt wird.

Systemische Mastozytose ist deutlich einfacher zu diagnostizieren als MCAS, und vielen Ärzten ist MCAS eben auch noch kein Begriff. Wenn Systemische Mastozytose ausgeschlossen wurde, kann trotzdem MCAS vorliegen. Tryptase kann bei MCAS auch normal sein.

Zu Eosinophilen und Würmern/Parasiten habe ich eben interessehalber gegoogelt und einige interessante Dinge gefunden.

Hier ist ein Video, wie Eosinophile einen Wurm bekämpfen:
https://www.youtube.com/watch?v=fw_I21RnBWg

Laborinformationen zu Eosinophilen:
https://www.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc05/ilp/referenzdb/30435.htm

Eosinophilie bei Wurminfektionen:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/62367/Eosinophilie-bei-Tropenrueckkehrern-und-Migranten

Sehr interessant fand ich diesen Artikel hier, laut dem die Bildung von Eosinophilen durch IL-5 angeregt wird, was u.a. auch in Mastzellen enthalten ist. Sehr interessant ist aus dem unten angegebenen Artikel auch dieser Satz:

Eosinophile Granulozyten deaktivieren die von Mastzellen freigesetzten Mediatoren, wie Histamin und Leukotriene, und beeinflussen so allergische Reaktionen; sie wirken damit der spastischen Bronchuskonstriktion beim Asthma und einer Vasokonstriktion entgegen. Ein Neurotoxin der Eosinophilen schädigt Nervenzellen.

Eosinophile Granulozyten - Facharztwissen

Es hängt halt wirklich alles mit allem zusammen im Körper...

Das mit den vermehrten Blutergüssen, wenn es Dir schlechter geht, kann tatsächlich gut sein. Auch ich habe nach vermuteten MCAS-Attacken immer wieder Petechien.

Bei EDS besteht auch generell eine erhöhte Gewebebrüchigkeit. Je nach Typ des EDS können davon auch Blutgefässe mehr oder weniger betroffen sein.

Viele Grüße,
odyssina
 
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Hallo odyssina,

interessant, das mit den Eosinophilen. Bei mir waren die nie erhöht (vielleicht in der Anfangphase, aber das ist schon Jahrzehnt her) ECP war mal erhöht, aber es wurde sofort mit Allergie abgetan.

Fonk schreibt in ihrem Buch, daß die Eos bei Parasitosen oft nur in der Anfangsphase erhöht seien, und oft auch gar nicht. Da Ärzte das aber erwarten ist die Fehldiagnose programmiert.

Interessant fand ich auch, daß die Eos das Histamin abbauen können. Eos und Mastzellen zusammen können so viel besser Parasiten bekämpfen und wahrscheinlich mit weniger Nebenwirkungen, weil weniger Histamin.
Aber wenn das Immunsystem gar nicht mehr in der lage ist richtig zu reagieren...Ist ähnlich wie mit der Borre. Ärzte suchen immer nach Antikörpern und kapieren nicht, daß die Kranken nicht mehr in der Lage sind welche zu bilden.

Viele Grüße,
Brigitka
 
regulat-pro-immune
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Hallo Brigitka,

die gute Nachricht ist, dass sich an den Unikliniken immer mehr Zentren für seltene Erkrankungen und für Patienten ohne Diagnose entwickeln und der Nationale Aktionsplan von NAMSE schrittweise umgesetzt wird. Es besteht also Hoffnung, dass in Zukunft nicht mehr nur die "Standardfälle" diagnostiziert und behandelt werden.

https://www.namse.de/images/stories/Dokumente/nationaler_aktionsplan.pdf

Ich muss ehrlich sagen, ich für mich orientiere mich lieber an Forschung aus der universitären Medizin. Da passiert echt viel, es wird immer mehr verstanden und vor allem werden immer wieder und immer neue Fragen gestellt, die die Forschung voran bringen. Und letzteres ist ja eigentlich das Wichtigste.

Viele Grüße,
odyssina
 
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Hallo Vinyard,

ich muss gestehen, ich hab den Talk selber noch nicht angeschaut... Ich kenne aber andere Talks der Rednerin, die ich sehr gut fand, daher habe ich das direkt verlinkt. Falls es jemand vor mir schafft, den Inhalt zusammenzufassen (ich habe grade recht viel zu tun, und mein Gedächtnis ist auch nicht das beste, so dass die Gefahr besteht, dass ich das vergesse): Gerne!

Am Rande noch eine Nebenbemerkung:
Ich stosse grade von verschiedenen Seiten auf das Thema Sauerstofftherapie. In Frankreich hat das wohl bei EDS-Patienten zu einer Symptomreduzierung (u.a. Fatigue) geführt, und ich habe in einer anderen Publikation gelesen, dass das bei Schlafapnoe zu einem Rückgang von Läsionen im Hirnstamm beigetragen hat (die Quelle finde ich gerade leider nicht mehr, das war ein Abstract auf pubmed). Ich fand das sehr interessant und würde das eigentlich gerne probieren, weiss aber nicht, wie. Also normaler Sauerstoff, nicht mal hyperbar o.ä. Falls jemand Tipps dazu hat: Gern!

Viele Grüße,
odyssina
 
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Hallo Odyssina,

wegen dem Sauerstoff, man kann Flachen bei ebay kaufen. Ich hatte für eine Zahnbehandlung mal eine ausgeliehen, aber da kommt die Leihdauer hinzu.

Dein verlinkter youtoube Beitrag würde mich schon interessieren, ich verstehe die Frau aber nicht. Vorträge in englisch sind eh eine Herausforderung und wenn die dann den Mund nicht richtig aufbekommen....

Also wenn jemand was interessantes drin entdeckt, gerne hier einstellen. :)

Was mir wegen Supplementierung letztlich unterkam ist MSM, das soll gut sein bei EDS fürs Bindegewebe. Aber das nehme ich eh schon...

VG von Brigitka
 
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