Ich möchte leben

[Shelley]

:danke: hallo darleen,

jetzt hab ich gerade ruedi geantwortet die zweite sache... kannst den brief an ihn auch für dich nehmen.



ich denke, das mit deiner muskelschwäche kann doch wirklich mit so stoffwechseldingen wegen vitamin d, glutamin-sachen und hormonen - also cortisol und so komischen adrenalin-dingen zusammen hängen. meinst nicht?

die frage ist nur:
was ist die ursache?

und wegen vitamin d:
als ich noch besser dran war und kraft für viele foren und e-mail-gruppen hatte und noch richtig viel lernte und gescheite dinge schrieb - nicht wie jetzt, wo ich genug von allem medizinkram habe - also eben; damals war ich in einer gruppe, wo das thema vitamin d mal hoch im kurs war.
ich denke mich zu erinnern, dass sie da auch was von erstverschlimmerungen auf vitamin d sagten. das würde irgendwie damit zusammenhängen, dass das immunsystem besser würde unter vitamin d und dann würden infekte zunehmen, welche aber erst weggemacht werden könnten, wenn das vitamin d eben oben ist?
sorry du; ich will echt keinen mist erzählen. und die sachen zum nachschauen wären auf meinem computer und auch wenn er noch funktionieren würde, wäre es mir zu viel, nachschauen zu gehen.
aber vielleicht kannst du da nochmals nachhacken, um näher an die ursache deines phänomens zu kommen?
es ist doch auch so: bei vitamin d-mangel erträgt man die sonne nicht. ja und woher bekommt man vitamin d? genau! aus der sonne.
ich weiss jetzt nicht, ob das allgemein gilt, doch ich hatte einen sarkoidose-arzt, der mir das sagte. ja und bei sarkoidose ist ja ein wichtiges problem der vitamin d-mangel. sarkoidose-betroffene würden die sonne auch nicht ertragen.

das mit den hormonen ist echt eine difficile sache.
aber mal ne frage: bei uns im krankenhaus machten die mal bei mir über den halben tag durch blutteste nur für den cortisol-wert. das war der cfs-"spezialist" von der uniklinik. ja und da musste ich nichts bezahlen. es war zwar nur der wert aus dem blut und nicht aus der spucke, aber immerhin... bezahlen musste ich da nichts. das ging über kasse. machen die das bei euch nicht auch so?

bis später du!

liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[Shelley]

hallo,

ich frage mich schon viele, viele jahre:

warum höhnen ärzte die patienten aus, wenn diese ihnen erzählen, was ihnen der arzt vorher gesagt hat?
ich meine; hat der patient eine ahnng, ob das stimmt, was ihm sein arzt sagt?
ist es nicht normal, dass er ihm erst einmal glaubt?
warum also muss der patient verpöhnt werden, wenn er dann bei einem anderen arzt erzählt, von was er glaubt, dass es wahr ist?
warum kann der weitere arzt nicht einfach sagen: "oh es tut mir leid; aber ihr voriger arzt hat etwas merkwürdiges erzählt. aber ich denke, das kann so und so nicht sein."
nein!
so viel courage haben sie nicht!
viel lieber machen sie einem fertig.
und dann sollte man noch weiter zu ihnen gehen... weil wenn man es nicht tut, dann scheissen einem andere ärzte zusammen, welche finden, es sei eben dringend nötig, dass man zu dem anderen auch geht.
manchmal denke ich, dass ärzte echt ein mieses pack sind und man wirklich glück haben muss, an jemanden zu gelangen, der auch wirklich ein guter arzt und dazu noch ein hochstehender mensch ist. leider habe ich nur sehr wenige von denen... zu wenige... und zu den anderen, welche so gemein sind, gehe ich nicht und dann komme ich nicht voran in der therapie und werde zusammengeschissen. und ja; ich will ja schon vorankommen. aber wie bitte soll das gehen bei einem menschen, der einem nur fertig macht, weil ihm nicht passt, was andere denken? immer diese spielchens auf dem rücken der patienten. sollen sie sich doch direkt bekriegen! nein! dazu sind sie zu feige.

ich krieg das - brrr - ich geh lieber, bevor ich noch ausfallend werde...

grüsse von shelley :wave:

 

[darleen]

Liebe Shelley

danke dir..


also es stimmt Vita D. Suplementierung führt zu einer Erstverschlimmerung..


bei mir war das aber so das nach einem halben Jahr die Schmerzen immer mehr zunahmen, und ich erstmal nicht wusste woher sie kamen und den Zusammenhgamg mit Vita D. nicht sah..dann hatte ich wirklich mal gar keine Lust mehr NEMs zu nehmen...und siehe das die Schmerzen wurden wieder erträglicher...

dann fing ich wieder mit Vita D. an und nach 3 tagen wieder diese unerträglichen Schmerzen..

so das ich die Dosis immer weiter runterdosieren musste...

bis ich jetzt leider nur auf 500IE hängen blieb....naja besser als garnichts..bloß diese Schmerzen waren der reinste Horror..

und für eine Erstverschlimmerung halte ich nach einem halben Jahr für sehr unwahrscheinlich..es müsste ja besser werden und nicht schlimmer..

Aber wie gesagt es kann mir kein Artzt erklären warum ich auf Vita D, so reagiere...

auch eine Überdoseirung lag auch nicht vor..der Vita D. stand ist zwar besser aber eben nicht so wie er sein sollte...

ich denke auch das die Muskleschwäche stoffwechselbedingt ist...und das muss ich rausbekommen..

Cortisol war ja bei mir nun nicht so auffällig, und einSpeichelprofil macht mein Endo nicht....

außer diesen ACTH-Test und da habe ich einfach ganz schöne Angst davor..denn sollte ich doch eine NNS haben kann das nach hinten losgehen..


liebe grüße deine darleen:wave::kiss:

 

[darleen]

Liebe Shelley

zu deinem Ärtzte-beitrag kann ich nur soviel sagen..

Ärtzte können einen ganz schön reinreiten in Krankheiten durch Nichtachtung der Befindlichkeit...

was ich damit sagen will, es wird immer gesagt .*das kommt nicht davon oder hiervon*


aber wenn man dann zu einem anderen Artzt geht und man wird bestätigt das es doch so ist...ja dann könnte man schon wütend werden..

ich will jetzt nicht alle Ärtzte über einen Kamm scheren, aber ich persöhnlcih habe nun schon etliche Erfahrungen gemacht..und das reicht mir einfach..

ich vertraue eben keinem mehr..

ich hätte gerne Einen, der mal über den Tellerand guckt und nicht sich nach Ratlosigkeit in die Depression oder Psychosomatik verrennt..

und dir wünsche ich einen schönen Abend.

liebe grüße deine darleen:wave:

 

[Shelley]

:danke: hallo darleen,

aber ich verstehe das nicht. wenn ich doch sage: ja mein arzt hat gesagt, ich hätte dies und das und deswegen müsste man bei mir regemlässig die und jene untersuchung machen.

warum verpönt mich dann der angeredete arzt und sagt: das ist doch mist, kann nicht sein und der test ist nicht nötig.

und dann bitte werde ich von meinem arzt wieder zusammengeschissen, weil der andere den test nicht machen will?

immer muss der patient die launen dieser - hmhm - aushalten und sich zusammenscheissen und aushöhnen lassen!

also ich verstehe nicht genau, wie du das gemeint hast, mit dem reinreiten wegen nicht-achtung der befindlichkeit. in was werde ich reingeritten, wenn mich ein arzt auslacht, nur wegen dem, was ich ihm weitergeleitet habe?
kann ich wissen, ob das weitergeleitete mist ist oder nicht? schliesslich stammt er nicht von mir und ich habe nicht studiert. sondern sage eben einfach, was ich hätte ausrichten sollen.

ich verstehe nicht, wie ich so weiter in die krankheit reingeritten werden kann?

du meinst, meine krankheit wird damit schlimmer, weil der angesprochene typ nicht macht, was laut meinem arzt zu tun wäre?

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[darleen]

nein liebe Shelley

da haben wir uns missverstanden ..meine Meinug war allgemein gehalten..

zu deinem Problem finde ich auch das es nicht schön ist sich verhöhnen zu lassen bei Weitergabe von Infos..

das man da die Lust verliert, liegt leider auf der Hand, und das Wohlbefinden schwindet, und die Restkraft die man dann noch hat geht natürlich auch verloren...


liebe grüße deine darleen:kiss::wave:

 

[Shelley]

:danke: hallo darleen,

na, ja. ich verstehe es immer noch nicht so ganz. aber egal, denke ich...

danke, dass du mit mir schreibst!

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[Shelley]

:danke: liebe blockflötenmonika,

endlich habe ich was für dich gefunden:

Valentina Lisitsa · Pianist Electrifying

https://www.valentina-babor.de/

www.valentina-babor.de/galerie.html

zwei blonde, junge pianistinen mit dem namen valentina.

viele liebe grüsse; deine shelley :wave:

p.s.: ich denke, es hat musik auf den seiten?

 

[Shelley]

 

[blockflöte]

liebe shelley,:freu:

ich muss dir heute mal ganz herzlich fürs daumendrücken danken.
stell dir vor, die feuchtigkeit ist zurückgegangen, "wir geben nochmal eine spritze", sagte der dr., es wird so lange gespritzt, wie flüssigkeit in den gefässen ist. in 6 wo. muss ich zur kontrolle, womöglich brauche ich dann keine spritze mehr, ich werde sehen

ich habe aber eine bauchgrippe erwischt, bin gerade sehr schlapp und möchte nur shclafen, werde heute auch meinen 1. unterricht nicht durchführen können.

ich wünsche dir viel viel gelassenheit, freude und kraft.

lg deine blockflötenmonika:kiss::wave:

 

[Madeleine26]

na, offenbar geht es Dir wieder besser

 

[Shelley]

meinst du blockflötenmonika?

ja das finde ich auch super! aber ich will ihr das noch persönlich schreiben.

und wie geht es dir?

lg; shelley :wave:

 

[Bibo]

Hei Shelley:wave::wave:
Wollt dir zum Wochenende auch mal liebe Grüße hier lassen.
Wie geht es dir, was machst du ?
Hälst dich weiter tapfer?:kiss:
Mir gehts ganz gut, ich werd mich nu über den Berg Wäsche hermachen der hier so rumliegt.
Später geh ich zur Wassergymnastik das tut mir immer gut.
GLG Bibo:wave:

 

[Shelley]

 

[Shelley]

hallo gott,

und gerade habe ich chili-schokolade-eis zum frühstück gegessen...

bitte hilf mir!

liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[darleen]

Liebe Shelley

er wird dir schon helfen glaub mir..

wollte dir ein schönes Wochenende wünschen...

liebe grüße deine darleen:wave:

 

[Shelley]

:danke: liebe blockflötenmonika,

ich freue mich sehr fest, dass es mit deinen augen besser geht. ich wünschte wirklich so sehr, dass es nur noch aufwärts geht mit ihnen!

das mit der bauchgrippe ist ja zum glück "nur" eine "kleine" sache. im verglich zum anderen. also ich meine: das geht bald wieder weg. und jetzt löffelst du eben an deinem kalten schwarztee und lutscht am zwieback. dann ist das bald überstanden. schon bald kannst hafer- und / oder reisschleim essen, dann feine geraspelte apfeln und bananen und dann bist du ganz gesund.

ich weiss leider nicht, was ich dir weiter schreiben könnte.
ich möchte sterben, weil es mir so schlecht geht. mein arzt fand beim letzten telephon schon, ich sollte wieder stationär kommen, aber er weiss auch nicht, wie wir das gerade so schnell hinkriegen. ja und ich will ja auch nicht schon wieder gehen, zumal ich bis märz noch so viel machen muss, was eigentlich zu hause am praktischsten geht. andererseits weiss ich auch nicht, wie lange es noch bringt, so zu hause rumvegetieren. ich mache ja doch nichts von dem, was ich tun sollte. es kommt zwar immer wieder eine freundin und macht mir dinge, doch gestern musste ich sie unverrichteter dinge aus dem haus schmeissen, weil ich nicht realisiert habe, dass ich das mit ihr nicht mehr so intensiv schaffe, wenn ich vorher noch telephoniert habe.
sonst langweile ich mich den ganzen tag, weil ich nichts machen mag. da klicke ich im forum rum, aber wirklich vernünftig was schreiben mag ich eh nicht. dann mach ich mal, aber dann wars doch noch lange nicht alles, was ich dir und den anderen lieben hier schicken will.

ich hoffe, dass du deine schüler bald wieder nehmen kannst! und sonst neue freude an der musik hast. wie gesagt: eigentlich wollte ich dir eine aufnahme mit einer scarlatti-sonate eingespielt von valentina babor schicken, aber ich fand es nicht gleich und gab dir dann halt nur die links das letzte mal.
ich hoffe, du kannst bald wieder mehr machen und hast auch freude, darin rumzustöbern.

alles liebe; deine shelley

 

[Shelley]

:danke: hallo liebe bibo,

danke für dein vorbeikommen und die grüsse! ich schick dir welche zurück!

- mir könnte es viel, viel besser gehen. machen tue ich nichts ausser rumhängen, mich langweilen, rumtippseln, traurig sein, vergeblich rumtelephonieren und niemanden erreichen, ein schlechtes gewissen haben, weil ich nicht machen mag, was ich tun sollte, und eigentlich - ja nichts eben.
- nö. ich halte mich nicht tapfer. ich habe sogar gelernt, dass man ohne driftigen grund weinen kann.... bin ein dummerchen geworden.

also wo du dich so über deinen berg wäsche hergemacht hast. war das fein kuschelig und hat gut gerochen? bist du dabei nicht eingeschlafen auf dem weichen wie-wölkchen-berg?
was macht ihr in wassergymnastik? ist das sowas wie synchronschwimmen? macht das auch spass oder tut es nur gut? seid ihr eine tolle gruppe oder gibt es da so sticheleien neid und so? machst du das viel? und ich frage jetzt noch ganz viele dinge, einfach so, damit du mir viel erzählen kannst: wie lange geht das? bist du bei den besten schon? werdet ihr da auch vorschwimmen? sieht das schön aus? ach weisst du was? ich mag nicht mehr weiter fragen. magst du nicht einfach so viele dinge von dir erzählen?

viele liebe grüsse; deine shelley

 

[Shelley]

:danke: hallo liebe darleen,

gestern hat mir gott nicht geholfen. im gegenteil. er fand, ich sei selbst schuld, wenn ich zum frühstück chili-schokoladen-eis esse.
ja und deswegen habe ich heute vanille-erdbeer-eis auf reisbasis zum frühstück um 14h genommen. aber gott gefiel das auch nicht.

ich denke eh, dass er mich nicht mag.
bzw. ist er komisch. der hat echt manchmal komische idéen. was der die menschen für komische dinge machen lässt. das leben könnte so einfach sein, wenn gott regeln aufgestellt hätte und die dann auch einhält.
also eine gute regel wäre zum beispiel, dass er nur seelen zusammenkommen lässt, welche sich positiv gesinnt sind. ich denke, da könnte so vieles einfacher sein. aber wem sag ich das? gott scheint mich eh nicht zu mögen. warum sollte er also noch auf mich hören?

hm.

das ist so eine sache mit diesem gott. vielleicht gehe ich mal bei seinem nachbarn anklopfen. der ist vielleicht ein gott, der mich dann mag und mir auch hilft, wenn ich ihn darum bitte.

ich danke dir für das schöne bild und die lieben grüsse.

ich hoffe, du hattest ein schönes wochenende? ja?

meins war nicht gut. ups! es ist ja noch. egal. auf alle fälle geht es mir immer schlechter und ich weiss nicht, was los ist. schon im krankenhaus begann es ein wenig so im kopf so. da bekam ich dann infusionen und es ging wieder. dann wurde es wieder schlimmer, weil ich die infusionen nur noch weniger bekomme. so bekam ich tabletten dazu. es wurde ein wenig besser. aber irgendwie wird es trotzdem immer schlimmer. ich weiss echt nicht mehr weiter. und ich kann jetzt wirklich nicht ins krankenhaus, auch wenn der arzt fand, es sei schon gut, wenn das ginge. ich meine; die krankenkasse wird ja auch dumm tun. jetzt, wo ich erst gerade war. zumal bin ich eh pleite so. und ich muss ja noch alle mahnungen und betreibungen bezahlen.... stimmt; deswegen muss ich auch noch da bleiben. okay; so 5 tage zu den anthroposophen könnte ich vielleicht gerade noch hin. hm. weiss net. egal. abwarten und hoffen, dass es besser wird.

ich habe übrigens den link gefunden von den papieren, dir ich damals ausgedruckt habe:

Angewandte Physiologie

aber das wäre vielleicht interessanter für dich?
ich habe es zwar nicht anschauen mögen. ich habe nur den titel gesehen:

Ionenkanaldefekte als Ursachen von Muskelkrankheiten

so; aber jetzt muss ich mal wieder gehen eine weile. ich habe so fest kopfweh und so.

viele liebe grüsse; deine shelley

 

[Shelley]

hallo,

ich finde das voll interessant:

es gibt menschen, welche sagen, sie würden einem besser verstehen, wenn man mit ihnen kommuniziert. also redet oder schreibt.

doch die anderen menschen, die verstehen diese dann besser, wenn sie eben nicht mehr kommunizieren.

das finde ich in der tat interessant! dass man also durch nichthandlungen besser in jemanden "hereinsehen" kann.

hm. wirklich interessant!

ich sag ja: gott ist komisch.

liebe grüsse; shelley :wave: