Ich möchte leben

:danke: hallo darleen,

ich weiss zwar nicht, ob das was für dich ist, weil ich es noch nicht gelesen habe. es geht wohl auch hauptsächlich um vererbte sachen und wahrscheinlich kennst du den link schon. doch ich schicke ihn dir mal doch:

Muskeldystrophien, Myotone Dystrophien

liebe grüsse; deine shelley :wave:


liebe Shelley:)

danke für den Link...hmmm, eher nicht so zutreffend...gehen sie doch einher mit erhöhtem LDH im Serum...meistens jedenfalls, so wei ich das verstanden habe...

ins besondere mein LDH im Serum eben nicht erhöht ist sonder eben gegenteilig unten aus der Norm rausfällt...und kein Artzt mir eine befriedigende Antwort darauf geben kann, warum das so ist...oder als nicht erachtenswert betrachtet..

auch im Netzt liest man nur über erhöhten LDH-Wert im Serum...nichts über erniedrigten..

einen schönen Sonntag wünsch ich dir:)

liebe grüße deine darleen:kiss:
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liebe shelley,:danke2:

dass du mich teilhaben lässt, was dich gerade beschäftigt.:freu:
jetzt habe ich zeit, um ein besüchle bei dir zu machen.

ich lese auch immer mal auf diesen gedenkseiten, sie beschäftigen mich genauso wie dich, sinne darüber nach, was es für menschen waren, nehme auch gerne anteil, wenn über verstorbene tiere berichtet wird. ich erlebte nämlich immer wieder, wie sich ein tier "aufschloss", wenn man ihm liebe gab.
dassselbe gilt natürlich auch für menschen.
es gibt ja auch eine seite, wo man eine kerze anzünden kann.

hier in baden-württemberg ist, genau wie in bayern der 6.1. feiertag. deshalb herrschte bisher weihnachtsruhe, morgen beginnt erst wieder die schule.
in der berühmten st. michaelskirche in schwäb. hall - du sahst vlt. schon ein foto, denn auf der treppe gibt es jeden sommer die freilichtspiele - gab es abends eine stunde der kirchenmusik. dazu kamen je ein quartett sängerInnen und streicher von der musikhochschule in stuttgart, sangen u. a. den lobgesang des simeon von mendelssohn, denselben text auf latein extra zu diesem anlass vom dortigen kantor komponiert, begleitinstrument zusätzlich ein marimbaphon, war interessant.
der höhepunkt aber des ganzen war vivaldis c-dur konzert, f. altflöte und orchester, gespielt von der tochter des kantors, die am mozarteum in salzburg studiert. sie hat eine ganz witzige art zu spielen, mit viel mimik. du kannst dir gewiss denken, dass mich das besonders interessierte.

besonders freut mich aber, dass die kids noch zu ihrem schnee kamen, wir haben seit langem mal wieder eine richtige winterlandschaft. da die straßenmeisterei noch genug streut und räumt, sind die straßen befahrbar, anders als in andern gegenden, wo es z.t. chaotisch ist.
es ist herrlich, die vielen vögel zu beobachten. aber kater findus liebt diesen schnee gar nciht, geht nur notgedrungen kurz raus. ich habe den eindruck, dass in seinem gehirn noch gespeichert ist, dass er vor 6 j. bei solchem schnee krank mit fieber zu uns fand und sich nciht abweisen ließ.

ja, uns mittwoch ist ja mein termin in tübingen, hoffe, dass der schnee es zulässt, dass ich hinkomme. ich habe den eindruck, etwas schlechter zu sehen, vergrößerte mir auch die schrift, um nicht immer doppelt zu sehen:))) bin aber nüchtern, hihi. ich denke, dass das aber auch damit zusammenhängt, weil ich schlechter schlafe, habe oft schmerzen nachts, vlt. ein rheumaschub der fibrovariante. die untersuchungen laufen, einige kann ich erst ab morgen anleiern. so war die ruhe doppelt gut.

ich grüße dich nun ganz herzlich.
ein dickes drückerchen
deine blockflötenmonika:kiss:
 
:danke: hallo darleen,

gerade vorher sah ich im netz, dass man auch bei porphyrie in einem anfall muskelschwäche in armen und beinen hat....

na, ja.

ich dachte, ich sag dir das jetzt mal rasch...

liebe grüsse; deine shelley :wave:
 
:danke: hallo blockflötenmonika,

ja das ist schon so. wenn ich weniger schlafe, habe ich auch mehr doppelbilder. also ich denke, das kann wirklich davon kommen, du.

ich freue mich so über deinen beitrag. weisst du; ich mag es, wenn mir andere erzählen, was sie gerade so beschäftigt.

das mit dem schnee ist echt klasse für die kleinen. aber ich mag den schnee noch weniger als dein findus. ich ertrage ihn überhaupt nicht. und deswegen habe ich unser haus zerstört und vat hat mir dabei geholfen. also nur teile, welche am haus angeschraubt sind...

weisst du: da ist gegenüber so ein haus mit einem grossen dach. auf dem hat es nun vielen weissen schnee. und da scheint die sonne drauf. ja und ich ertrage ja schon so die sonne nicht, aber das war einfach zu viel. wenn ich da so im bett liege und dieses licht....
also da habe ich überall meine schlafbrille gesucht und die ist nirgendwo mehr. jetzt habe ich in meinem zimmer einen kleiderberg und noch viele andere berge liegen. also jetzt muss ich das auch noch aufräumen und meine schlafbrille ist nirgens. ich hoffe ja, dass ich sie nicht habe im krankenhaus liegen lassen.

auf alle fälle musste dieses licht aus meinem zimmer. ich habe wohl wieder mehr entzündung im gehirn und ir geht es echt nicht gut.
also da habe wollen die fensterläden schliessen. aber die dummen maler haben den verschluss davor mit farbe zugekleistert. gut. mit hammer und meisel bekam ich das nicht auf, zumal ich dabei ganz kaputt ging wegen meiner schwachen muskeln und dieser überanstrengung. so holte ich also vati und er hämmerte und meiselte weiter. ja und nun ist eben meine fensterlädenhalterung gnadenlos um 90 ° abgebogen und das holz der läden ist auch ein wenig kaputt und stukatur fiel auch gleich noch mit ab... aber echt! die leute können doch nicht so nen mist bauen! denken die, fensterläden sind nur ein schaustück und nicht zum brauchen da? auf alle fälle wird das jetzt wohl ne rechnung geben, wenn wir ausziehen, aber es tut mir echt leid: ich muss manchmal einfach mein zimmer verdunkeln... doof ist jetzt nur, dass meine läden nicht offen bleiben werden, wenn dann wind kommt und ich sie offen haben will. weil jetzt kann ich sie ja nimmer befestigen.

du aber bekommst jetzt noch viele liebe grüsse von der shelley, die ihr haus zerstört hat. :wave:
 
Danke liebe Shelley

bei mir ist das eher so Gesamtkörperlich...

liebe grüße deine darleen:wave::kiss:
 
Liebe Shelley

Nein gottseidank nicht...Atmung ist einwandfrei...

nur so eine Gesamt-Muskel-Schwäche...


liebe grüße deine darleen:wave::kiss:
 
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Schatten, die auf unser Leben fallen sind nichts anderes als ein sicheres Zeichen dafür, dass es irgendwo ein Licht geben muss, das es sich lohnt zu suchen...

tja, denn jedesmal, wenn man glaubt es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her... :)

Weisst Du, meine Schatzina, ich hatte auch diese Probleme mit dem Licht in meinem Schlafzimmer, da habe ich einfach Alufolie an die Fensterscheiben geklebt und jetzt kann ich schlafen, lach.

Weisst Du, was Dir allgemein helfen könnte?

Besorge Dir mal in einem Edelsteinladen den Heilstein Ocean-Jaspis, möglichst ein grüner. Dann lege ihn neben Dein Kopfkissen und Du schläfst wieder wie ein Engel.

Zudem solltest Du diesen Heilstein den ganzen Tag auf Dir tragen. Er hilft Dir.

Herzlichst
Liaison :)
 
Zuletzt bearbeitet:
nein Schlucken und Kauen einwandfrei..

ich komm auch gut die Treppen hoch, nur nicht über längere Zeit..

reicht maximal für eine halbe Stunde...und dann mal wieder Tage wo es auch 2 Stunden sein kann...und dann mal wieder Tage wo ichs nur ins Bad schaffe..

es kommt und geht wie es ihm gerade gefällt und ich kann mir keinen richtigen Reim darauf machen..:rolleyes: halt unberechenbar...

liebe grüße deine darleen:wave::kiss:


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Deine Lebensgeschichte ist sehr interessant. Hätte da noch ein paar Fragen an dich, da ich ähnliches durchgemacht habe.

Habe gerade gesehen, dass man dir keine Privatnachricht schreiben kann. Vielleicht kannst du die mal aktivieren. Oder du kannst mir mal schreiben, würde mich sehr freuen und wäre dir dankbar.

War auch auf deiner lustigen Homepage :)
 
liebe shelley,

gerade ist der spielkreis gegangen, wir waren heute nur zu dritt, flöteten also 3-st., sopran, alt, tenor, aber trotzdem war es anstrengend, dass ich zur erholung noch zu dir kommen muss.:D wir hatten eine lange weihnachtspause und müssen uns erst wieder einspielen, und was uns allen auffiel, manche stücke, die wir sonst mochten, gefielen uns heute gar nciht, vor allem im hinblick fürs krakhs. na, man ist eben nciht immer gleich. aber wir wollen die leutchen ja erfreuen, da darfs natürlich auch keine "wilde" tanzmusik sein.:schock:

ich kann gut nachempfinden, wie dir die sonne schmerzen bereitete, kenne das aus der zeit, als ich noch so starke migräne bekam. ich brauchte dann aber dazu immer sehr viel sauerstoff und packte mich auch an kühlen tagen in decken bis über die augen in den liegestuhl. hast du vorhänge oder ein rollo?

hier taut der schnee zeimlich, aber der boden ist noch gefroren,da wird es heimtückisch, ich kann mir gut vorstellen, wie schwierig es für dich ist.
ich hoffe sehr, dass es mittwoch besser ist, wenn ich nach tübingen muss. hier fahren noch alte züge mit hohen tritten, die natürlich rutschig sind. ich bete immer sehr um bewahrung, auch für dich. :anbeten:

für diesmal liebe grüße
deine müde blockflötenmonika:kiss:
 
Liebe Shelley 👋

Ich sende dir ganz viele liebe Grüsse und hier ein kleines Filmchen für dich:

youtube.com/watch?v=PPcinUfjhtU - die Spatzenbande pixar kurzfilm

Schönen Abend noch und schlaf gut! 💋 Knuddel vom Regenwürmchen.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:


:danke: hallo liebe liaison,

du bist zwar nicht mehr im forum angemeldet, aber vielleicht liest du das trotzdem noch:

ich wollte mich bei dir für deine beiden beiträge bedanken, komme nun aber leider eben zu spät.

wegen dem licht: unsere fenster sind so gross und meine kraft zum mit alufolie kleben ist klein. ich dachte, die fensterläden zumachen ginge da doch noch einfacher und schneller. ich wusste ja nicht, dass wir mit hammer und meissel ran müssen und ja; nachdem ich anfing, war ich schon so fertig und mittendrin, dass ich verzweifelt meinen vati holte, bis er auch ganz kaputt war vom hämmern und meisseln. er wollte schon aufgeben, aber mir ging so mies, dass ich fast heulte vor schmerzen und weil mein vati ein ganz toller, lieber ist, hat er noch seine letzte kraft zusammengerauft und ja - eben das haus noch mehr zerstört.

ich wollte dann gestern nachmittag die läden öffnen. doch als die krankenschwester aufmachte - ich hielt es nicht aus. dieser schnee spiegelt so fest in mein zimmer. und ich will ja drinnen nicht auch mit der schweisserbrille rumlaufen, aber vielleicht wäre es doch besser, dass ich dann doch die sonne spüre, aber einfach nicht sehe.

und japs; ich darf meinem arzt nicht sagen, dass es so schlimm ist mit dem licht. weil ich wollte ihm eine freude machen und sagte, es ginge mir besser. hm. ich will doch, dass er glücklich ist, weil seine therapie hilft. und ja; ich bin dumm, dass ich das mache. aber ich meine; es geht mir ja schon besser, aber dann eben doch gehen dinge schlechter und ich möchte jetzt nicht gross was an der therapie ändern, weil ich finde, dass sie noch ein wenig wirken muss, damit ich sagen kann: jetzt ist genug!
und ja ich meine; ich bin auch selbst schuld, wenn ich so viel mache, kaum geht es mir ein wenig besser. aber ich kann immer noch zu wenig machen. ich sollte echt noch so viel tun, wenn ich eine prüfung bestehen will... aber wie bitte soll ich - ach das interessiert dich eh alles nicht und ich mag gerade auch nicht so viel rumplappern und tues trotzdem...

was ich dir aber sagen wollte:

wegen dem stein. ich mag jaspis schon. selbst habe ich aber glaub nur andere chalcedone. ich müsste in meiner schublade schauen gehn. ja und von vati; ----

weisst du: da habe ich ihm eben gerade einen sphent aus tansania gestohlen. also er weiss es... ja und den trage ich jetzt immer mit mir rum... er ist wahnsinnig klasse schön und ich mag ihn! okay; er heilt mich vielleicht nicht so gut, wie es der ocean-jaspis täte. vielleicht frage ich doch vati danach oder gehe mal seine schubladen durchforsten danach...

ich habe aber auch noch andere steinchen, die mich heilen. von einem ganz, ganz lieben menschen. er hat sie selbst gefunden. bergkristalle. und die gab er mir, damit sie mir helfen, dass ich genug kraft habe, um mich gesund zu machen. vielleicht geht es mir ja wegen diesen steinchen besser. hm. weiss net.

:cool:

aber jetzt muss ich wirklich gehen.

dir wünsch ich alles liebe und ja also ich weiss ja nicht; ich wünsche dir einfach mal alles gute und viel kraft und vielleicht schreiben wir ja doch mal wieder zusammen, wenn dann halt nicht hier. ich weiss nicht. ich mag halt momentan gerade nicht so mail schreiben und so. hm. ja bis dann also!

[email protected]

viele grüsse; deine shelley :wave:
 


hallo,

wer ein problem damit hat, dass ich es "rumspassen" nenne, wenn ich im forum versuche meine erfahrungen und mein medizinisches wissen kurz und bündig weiter zu geben, der soll sich bitte persönlich bei mir melden und sich nicht an drittpersonen wenden.

das fände ich ehrlich und finde, dass es gute persönlichkeit zeigt.

also nochmals: wer das nicht versteht, dass ich im übrigen forum keinen unsinn treibe, sondern einfach nicht persönliches themenfremdes schreibe, dem erkläre ich das nochmals:

das hier in meinem tagebuch nenne ich nicht "rumspassen", weil ich hier jeden beitrag ein paar mal fest und möglichst konzentriert lese und versuche, auf jeden punkt genau einzugehen. das ist sehr anstrengend und kein "rumspassen".

im übrigen forum ist mir das zu viel. weil wenn ich da ein kapitel herauspicke, welches mir dem namen nach mein interesse weckt, dann steht da meist noch so viel themenfremdes, dass ich das nicht alles lesen kann und somit nur die wichtigsten stichworte herauspicke und schreibe, was ich dazu nach erfahrung und wissen weiter geben kann. wie gesagt: ich mache das nicht aus blödsinn, sondern weil ich helfen will. und das macht mir spass. das ist ein wenig wie mathematik: stichworte kombinieren, nachdenken, bekanntes dazu tun, eine lösung finden. mathematik ist spass für mich, weil da muss man nicht denken. und bei medizinischem kombinieren und strategien, lösungswege oder gar die lösungen zu finden, helfen - da muss man eben auch nicht denken. also auch spass.

ich hoffe, der unterschied zwischen "rumspassen" und hier im tagebuch zu schreiben ist nun auch für die klar, welche zu feige sind, sich persönlich bei mir zu beschweren und einfach hinten rum lästern müssen.

danke für das verständnis!

viele grüsse von shelley :wave:
 
Hallo zusammen,

etwas zu unserer Shelley:

es ist ja schon schade, dass es Mittglider gibt, welche an unserer Shelley, das Leben noch schwerer machen wollen, als sie es schon hat.:mad:

Wer auch immer das sein mag, soll doch bitte damit aufhören.

Weiteres untersage ich mir hier zu schreiben

Gruss Ruedi:wave:

Dir liebe Shelley, wünsche ich einen ruhigen Tag. Reg Dich nicht auf, das ist nicht gut für Dich.

Liebe Grüsse Ruedi:wave:
 
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