Ich möchte leben

[marla]

Hallo Shelley ,

mag Dich jetzt einfach nur mal so drücken :kiss:.
Obwohl soweit voneinander entfernt ,
hoffe ich auf eine kleine aufmunternde Wirkung,
welche dir den Tag etwas schöner erscheinen läßt .

Deine Marla

 

[darleen]

Liebe Shelley

schick dir mal ein Drückerle...

liebe grüße deine darleen:wave::kiss:

 

[Shelley]

.

:danke: hallo liebe darleen,

eigentlich wollte ich dir gestern schon schreiben, kam nimmer dazu ja und heute; also vorher schlief ich fast ein, wollte zähneputzen gehen, damit ich ins bett kann und nun bin ich wieder wach, aber nicht gerade so fit um dir alles zu schicken und so, was ich vor hatte.

nur mal etwas:

wurde bei dir schon cortisol getestet? da im mund mit diesen stickigen watteröllchen?

und etwas anderes: ich denke, ich habe es schon erzählt, als ich im krankenhaus war? ich weiss aber net, ob du es gelesen hast. also:
da war ne ärztin, welche als patientin kam. sie ist beim selben arzt wie ich.
wir trafen uns, waren zusammen im aufenthaltsraum und plauderten.
plötzlich findet sie: "du hast ganz bestimmt vitamin d mangel. wegen dem kannst du auch in den rolli kommen. vielleicht brauchst du deswegen den rolli. sprech doch den arzt mal drauf an."
ich fand: "ja aber wenn ich ihm das sage, dann denkt er noch, ich wolle was von ihm, wisse eh alles besser und also die ärzte testen ja nicht gerne, um was sie der patient bittet. kannst nicht du das tun, so als kollegin vom arzt. also du bist ja auch ärztin und kannst ja so sagen, dass du mich auf dem flur gesehen hast und wetten könntest, dass ich vitamin d mangel habe. weil in der tat hatte ich ihn schon, bekam eine spritze und es wurde nie mehr getestet."
schon am nächsten tag fand mein arzt: "so! und ich mache jetzt noch einen vitamin d test!" ich ganz scheinheilig: "ach ja das ist gut! weil ich hatte ja schon mal grossen mangel davon, bekam eine spritze und es wurde nicht wieder kontrolliert."
kurz darauf kamen ja die ergebnisse und der pfleger, welcher mir eine spritze reinhaute.
ob ich deswegen ein wenig mehr kraft habe und besser gehen kann? das weiss ich nicht. vielleicht kann es sein?

mein fazit an dich:

wurde bei dir schon vitamin d getestet?

einmal hatte ich neu eine ärztin. die sagte: "sie sind wegen zöliakie im rolli! ich hatte schon einen patienten, der brauchte einen rolli wegen zöliakie. ich verordnete ihm diät und l-glutamin und der junge konnte gehen."
nur dumm, dass ich schon diät mache und dann das l-glutamin nicht den gewünschten erfolgt erziehlt. es mag ja schon sein, dass ich schwächer werde, wenn ich meine diät nicht mehr so streng einhalte? doch wie gesagt: geheilt hat sie mich nicht. so wurde ich ratlos von diesem arzt als mo-süchtig abgestempelt, obwohl ich 6 monate zuvor damit aufhörte und anscheinend die entzugserscheinungen erst 6 monate nach dem absetzen bekam. schon komisch.
das ergebnis der sache: ich habe dem arzt gekündgt, weil er nicht bereit war, im blut nachzuweisen, dass ich ihn nicht anlüge und tatsächlich seit 6 monaten kein mo mehr gehabt habe.

wieder mein fazit an dich:

hast du zöliakie (glutenallergie) oder glutenintoleranz (glutenunverträglichkeit)?

das wegen ionenkrankheiten wollte ich dir eben noch suchen. aber moment. also gerade habe ich dir hier noch nen link zu dem anderen und die blätter von dem arzt konnte ich noch nicht als pdf suchen und wie gesagt; wahrscheinlich verstauben sie eh in meinem unfunktionierenden computer.

https://www.uniklinik-ulm/index.php?id=15660&type=98

ich habe jetzt nicht geschaut, ob es de artikel noch gibt. doch er ist noch nicht so alt. ausgedruckt am 03.01.2008.

liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[Shelley]

.

:danke: tach auch!

:wave:

 

[Shelley]

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:danke: mir gehts net gut; egal. ging schon schlechter, aber auch schon besser und ich bin gerade noch in zeitdruck.

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[Shelley]

Deine Lebensgeschichte ist sehr interessant. Hätte da noch ein paar Fragen an dich, da ich ähnliches durchgemacht habe.

Habe gerade gesehen, dass man dir keine Privatnachricht schreiben kann. Vielleicht kannst du die mal aktivieren. Oder du kannst mir mal schreiben, würde mich sehr freuen und wäre dir dankbar.

War auch auf deiner lustigen Homepage

:danke: hallo madeleine,

danke für deine nachricht!

ich würde gerne auch deine lebensgeschichte erfahren.

die pn funktion habe ich abgeschaltet, weil ich es einfach nicht ertrage, immer noch pn zu bekommen. das ist mir schlicht und einfach zu viel und dann nerve ich mich nur. bevor das passiert, schalte ich pn eben aus. wenn es mir dann besser geht, mache ich sie wieder an.

schön, dass du ir schreibst! es hat mich sehr gefreut!

viele liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[Shelley]

ich hoffe sehr, dass es mittwoch besser ist, wenn ich nach tübingen muss. hier fahren noch alte züge mit hohen tritten, die natürlich rutschig sind.

:danke: hallo liebe blockflötenmonika,

sag mal: wie war es in tübingen?
ging alles glatt mit der reise?

ich habe sehr für dich meine däumchen gehalten!

ich bin sehr, sehr gespannt auf deinen bericht, mag aber meinerseits gerade nichts erzählen, weil ich auch nichts zu erzählen habe. bzw. hätte ich sehr viel zu erzählen, aber das ist alles so wirr. von schlimmen dingen, über stressigen sachen, zu schönen sachen, nach verzweilfung, zu trauer, über glücklich, nach heulend im elend, über traurig verliebt, nach fröhlich, so liebe menschen zu kennen, zu schlechtem gewissen, weil ich wichtige dinge nicht erledigen mag, zu vollem elend, weil mir eigentlich schon voll mies geht und ich gerade nicht weiss, was machen, weil ich was machen sollte, und es nicht schaffe, viele unerledigte dinge und blablabla. eben zu viel, um alles zu erzählen und eben noch mehr, um es überhaupt zu ewähnen.

aber ich lass dir - so bald ich was für dich finde - für dich da.

als belohnung für deinen bericht, der hoffentlich gut für dich lautet. ich habe wirklich fest gebetet, dass es mit deinen augen aufwärts kommt!

alles liebe mit einem knuddler; deine shelley :kiss:

 

[Shelley]

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:danke: lieber regenwurm,

das filmchen finde ich so superlustig süss! ich kannte es zwar schon, bin aber froh, dass du es mir geschickt hast, weil ich es gerade kürzlich meiner mutti zeigen wollte und es nicht mehr fand.

ich schaue das doch immer gerne an.

die habe ich gerade leider nichts, und mag auch nichts suchen.

dankeschön also nochmals!

alles liebe; deine shelley :kiss:

 

[Shelley]

Hallo Shelley ,

mag Dich jetzt einfach nur mal so drücken :kiss:.
Obwohl soweit voneinander entfernt ,
hoffe ich auf eine kleine aufmunternde Wirkung,
welche dir den Tag etwas schöner erscheinen läßt .

Deine Marla

:danke: liebe marla,

ich freue mich dicke dolle über deine lieben worte, welche du hier gelassen hast!

du weisst ja vielleicht: ich freue mich immer, wenn du schreibst. schreib einfach, was und wann du magst. wenn du glücklich oder traurig bist. ich höre immer gerne zu. (wenn ich da bin...)

danke auch für den drücker. dich drück ich doch auch gerne. (und ja; ich bin immer noch schmollend, weil es hier einfach keinen knuddelsmiley gibt... weisst was? vielleicht finde ich ihn für dich

deine aufmunterung hat tatsächlich meinen tag etwas versüsst, obwohl er trotzdem sehr hart war. ich frage mich echt, wie lange ich noch durchhalte. eigentlich wäre ich "fit" um krank im bett zu liegen, und 24 stunden des tages zu verschlafen, andererseits müsste ich noch so viele dinge erledigen. ich schaffe es nicht mal, die termine auszumachen, welche dringend nötig wären und ohne diese termine kann ich mir so ziemlich meinen ersten - also den, welcher am nächsten ist - lebenstraum vermasseln.
ach das ist alles so eine dumme sache. ich freue mich echt, wenn alles rum ist und ich mich in mein bett verkriechen kann. wetten wir, dass es mir dann wieder besser geht und ich das dann gar nicht mehr nötig habe? schön wirds! na, ja...
man ist immer zum falschen zeitpunkt krank...

alles liebe; deine shelley :kiss:

 

[Shelley]

:danke: lieber ruedi und liebe darleen,

danke für eure worte heute!

ich schreibe jetzt nur so wenig, weil ich euch dafür sonst mehr tippsle.

für morgen - bzw. heute - wünsche ich euch alles gute und viel kraft!

mit lieben grüssen von shelley :wave:

p.s.: sorry auch, falls ich euch beiden zusammen schreibe, obwohl ihr euch aber nicht so mögt. also hm. ja es tut mir leid, wenn ich euch dann zwinge, zusammen zu sitzen und mir zusammen zu zulesen.

 

[darleen]

Liebe Shelley

danke für deinen Beitrag...


also Cortisol: so ne Sache , mir wurde nur Blut abgenommen , das an verschieden Tagen, und dort wurde mir gesagt das der Cortisol-Wert nicht außergewöhnlich ist..

ich weis aber aus der Reaktion wenn ich das reine T3 zu mir nehme das mein Cortisol nach oben schießt und ich vor Schwindel umkippe...

also kann da etwas nicht in Ordnung sein...ich würde gerne ein Tagesprofil machen bei der Hormonselbsthilfe, geht aber finanziell wieder nicht...und dann sollte etwas sein, bekomm ich auch noch Probleme mit der Substitution von Hydrocortisol weil ich ja schon seit 20 jahren Thyroxin nehme und das dann alles durcheinander bringen kann..

so dann wollten sie mit mir einen ACTH-Stimulations-Test machen weil mein Wert zu niedrig ist...und da habe ich leider gekniffen..

ich hatt ein ganz schlechtes Gefühl dabei..also liegt da auch etwas im Argen..

eine Freundin von mir hat durch den Test eine Psychose bekommen...


Vitamin D:


ich habe einen Mangel , seit 2008, der auch behandelt wurde, mit Aufsättigung, von 20.000 IE Dekristol pro Woche, dann bekam ich ganz schlimme Muskleschmerzen so das ich das nicht weiterführen konnte...

bin dann umgestiegen auf Vigantoletten, aber auch da macht mir eine Tagesdosis von 1000 IE pro Tag wahnsinnige Musklschmerzen.so das ich jetzt bei 500 IE hängengeblieben bin, und dadurch natürlich wieder einen Vitamin D. -Mangel habe..die 500 IE sind einfach zu wenig...bloß die Schmerzen bringen mich um den Verstand..

kein Artzt kann mir sagen warum ich von Vitamin D. Schmerzen bekomme..

und auch hat mir die Aufsättigung von Vita D. keine verbesserug gebracht..gar keine..


Zöliakie und Gluten:

Angeblich laut Endokrinologen nicht vorhanden....

ich merke aber selbst das wenn ich Weizen meide es mir etwas besser geht..

also auch da etwas im Argen, was ich noch weiter untersuchen lassen muss..


danke für deinen Link, werde ih mir anschauen, wenn ich ein bisschen Ruhe habe..


so habe jetzt extra nicht so viel geschrieben, damit es nicht anstrengend für dich wird..

ja und deine Geschichte mit dem Krankenhaus habe ich verfolgt..


sei ganz lieb gegrüßt deine darleen:kiss::wave:

 

[darleen]

:danke: lieber ruedi und liebe darleen,

danke für eure worte heute!

ich schreibe jetzt nur so wenig, weil ich euch dafür sonst mehr tippsle.

für morgen - bzw. heute - wünsche ich euch alles gute und viel kraft!

mit lieben grüssen von shelley :wave:

p.s.: sorry auch, falls ich euch beiden zusammen schreibe, obwohl ihr euch aber nicht so mögt. also hm. ja es tut mir leid, wenn ich euch dann zwinge, zusammen zu sitzen und mir zusammen zu zulesen.

liebe Shelley


du kannst uns ruhig zusammenschreiben, ich habe kein Problem damit..

und wünsche dir auch für die nächsten Tage viel Kraft...

liebe grüße deine darleen:kiss::wave:

 

[Ruedi]

Liebe Shelley,
ich habe keine probleme mit darleen

Gruss Ruedi:wave:

 

[Shelley]

:danke: lieber ruedi,

optionell hätte das ja möglich sein können und da ich keine optionen ausschliesse, habe ich in betracht gezogen, dass es ja hätte sein können.

ja ich weiss.... ich denke manchmal zu mathematisch und das machte mir schon oft probleme.
aber ich weiss nicht.... es passiert so und ich merke es erst im nachhinein und ja: ich bin manchmal schon irgendwie komisch...



*aua*

lass dich grüssen; shelley :wave:

 

[Shelley]

:danke: hallo darleen,

jetzt hab ich gerade ruedi geantwortet die zweite sache... kannst den brief an ihn auch für dich nehmen.



ich denke, das mit deiner muskelschwäche kann doch wirklich mit so stoffwechseldingen wegen vitamin d, glutamin-sachen und hormonen - also cortisol und so komischen adrenalin-dingen zusammen hängen. meinst nicht?

die frage ist nur:
was ist die ursache?

und wegen vitamin d:
als ich noch besser dran war und kraft für viele foren und e-mail-gruppen hatte und noch richtig viel lernte und gescheite dinge schrieb - nicht wie jetzt, wo ich genug von allem medizinkram habe - also eben; damals war ich in einer gruppe, wo das thema vitamin d mal hoch im kurs war.
ich denke mich zu erinnern, dass sie da auch was von erstverschlimmerungen auf vitamin d sagten. das würde irgendwie damit zusammenhängen, dass das immunsystem besser würde unter vitamin d und dann würden infekte zunehmen, welche aber erst weggemacht werden könnten, wenn das vitamin d eben oben ist?
sorry du; ich will echt keinen mist erzählen. und die sachen zum nachschauen wären auf meinem computer und auch wenn er noch funktionieren würde, wäre es mir zu viel, nachschauen zu gehen.
aber vielleicht kannst du da nochmals nachhacken, um näher an die ursache deines phänomens zu kommen?
es ist doch auch so: bei vitamin d-mangel erträgt man die sonne nicht. ja und woher bekommt man vitamin d? genau! aus der sonne.
ich weiss jetzt nicht, ob das allgemein gilt, doch ich hatte einen sarkoidose-arzt, der mir das sagte. ja und bei sarkoidose ist ja ein wichtiges problem der vitamin d-mangel. sarkoidose-betroffene würden die sonne auch nicht ertragen.

das mit den hormonen ist echt eine difficile sache.
aber mal ne frage: bei uns im krankenhaus machten die mal bei mir über den halben tag durch blutteste nur für den cortisol-wert. das war der cfs-"spezialist" von der uniklinik. ja und da musste ich nichts bezahlen. es war zwar nur der wert aus dem blut und nicht aus der spucke, aber immerhin... bezahlen musste ich da nichts. das ging über kasse. machen die das bei euch nicht auch so?

bis später du!

liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[Shelley]

hallo,

ich frage mich schon viele, viele jahre:

warum höhnen ärzte die patienten aus, wenn diese ihnen erzählen, was ihnen der arzt vorher gesagt hat?
ich meine; hat der patient eine ahnng, ob das stimmt, was ihm sein arzt sagt?
ist es nicht normal, dass er ihm erst einmal glaubt?
warum also muss der patient verpöhnt werden, wenn er dann bei einem anderen arzt erzählt, von was er glaubt, dass es wahr ist?
warum kann der weitere arzt nicht einfach sagen: "oh es tut mir leid; aber ihr voriger arzt hat etwas merkwürdiges erzählt. aber ich denke, das kann so und so nicht sein."
nein!
so viel courage haben sie nicht!
viel lieber machen sie einem fertig.
und dann sollte man noch weiter zu ihnen gehen... weil wenn man es nicht tut, dann scheissen einem andere ärzte zusammen, welche finden, es sei eben dringend nötig, dass man zu dem anderen auch geht.
manchmal denke ich, dass ärzte echt ein mieses pack sind und man wirklich glück haben muss, an jemanden zu gelangen, der auch wirklich ein guter arzt und dazu noch ein hochstehender mensch ist. leider habe ich nur sehr wenige von denen... zu wenige... und zu den anderen, welche so gemein sind, gehe ich nicht und dann komme ich nicht voran in der therapie und werde zusammengeschissen. und ja; ich will ja schon vorankommen. aber wie bitte soll das gehen bei einem menschen, der einem nur fertig macht, weil ihm nicht passt, was andere denken? immer diese spielchens auf dem rücken der patienten. sollen sie sich doch direkt bekriegen! nein! dazu sind sie zu feige.

ich krieg das - brrr - ich geh lieber, bevor ich noch ausfallend werde...

grüsse von shelley :wave:

 

[darleen]

Liebe Shelley

danke dir..


also es stimmt Vita D. Suplementierung führt zu einer Erstverschlimmerung..


bei mir war das aber so das nach einem halben Jahr die Schmerzen immer mehr zunahmen, und ich erstmal nicht wusste woher sie kamen und den Zusammenhgamg mit Vita D. nicht sah..dann hatte ich wirklich mal gar keine Lust mehr NEMs zu nehmen...und siehe das die Schmerzen wurden wieder erträglicher...

dann fing ich wieder mit Vita D. an und nach 3 tagen wieder diese unerträglichen Schmerzen..

so das ich die Dosis immer weiter runterdosieren musste...

bis ich jetzt leider nur auf 500IE hängen blieb....naja besser als garnichts..bloß diese Schmerzen waren der reinste Horror..

und für eine Erstverschlimmerung halte ich nach einem halben Jahr für sehr unwahrscheinlich..es müsste ja besser werden und nicht schlimmer..

Aber wie gesagt es kann mir kein Artzt erklären warum ich auf Vita D, so reagiere...

auch eine Überdoseirung lag auch nicht vor..der Vita D. stand ist zwar besser aber eben nicht so wie er sein sollte...

ich denke auch das die Muskleschwäche stoffwechselbedingt ist...und das muss ich rausbekommen..

Cortisol war ja bei mir nun nicht so auffällig, und einSpeichelprofil macht mein Endo nicht....

außer diesen ACTH-Test und da habe ich einfach ganz schöne Angst davor..denn sollte ich doch eine NNS haben kann das nach hinten losgehen..


liebe grüße deine darleen:wave::kiss:

 

[darleen]

Liebe Shelley

zu deinem Ärtzte-beitrag kann ich nur soviel sagen..

Ärtzte können einen ganz schön reinreiten in Krankheiten durch Nichtachtung der Befindlichkeit...

was ich damit sagen will, es wird immer gesagt .*das kommt nicht davon oder hiervon*


aber wenn man dann zu einem anderen Artzt geht und man wird bestätigt das es doch so ist...ja dann könnte man schon wütend werden..

ich will jetzt nicht alle Ärtzte über einen Kamm scheren, aber ich persöhnlcih habe nun schon etliche Erfahrungen gemacht..und das reicht mir einfach..

ich vertraue eben keinem mehr..

ich hätte gerne Einen, der mal über den Tellerand guckt und nicht sich nach Ratlosigkeit in die Depression oder Psychosomatik verrennt..

und dir wünsche ich einen schönen Abend..


liebe grüße deine darleen:wave::kiss:

 

[Shelley]

:danke: hallo darleen,

aber ich verstehe das nicht. wenn ich doch sage: ja mein arzt hat gesagt, ich hätte dies und das und deswegen müsste man bei mir regemlässig die und jene untersuchung machen.

warum verpönt mich dann der angeredete arzt und sagt: das ist doch mist, kann nicht sein und der test ist nicht nötig.

und dann bitte werde ich von meinem arzt wieder zusammengeschissen, weil der andere den test nicht machen will?

immer muss der patient die launen dieser - hmhm - aushalten und sich zusammenscheissen und aushöhnen lassen!

also ich verstehe nicht genau, wie du das gemeint hast, mit dem reinreiten wegen nicht-achtung der befindlichkeit. in was werde ich reingeritten, wenn mich ein arzt auslacht, nur wegen dem, was ich ihm weitergeleitet habe?
kann ich wissen, ob das weitergeleitete mist ist oder nicht? schliesslich stammt er nicht von mir und ich habe nicht studiert. sondern sage eben einfach, was ich hätte ausrichten sollen.

ich verstehe nicht, wie ich so weiter in die krankheit reingeritten werden kann?

du meinst, meine krankheit wird damit schlimmer, weil der angesprochene typ nicht macht, was laut meinem arzt zu tun wäre?

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[darleen]

nein liebe Shelley

da haben wir uns missverstanden ..meine Meinug war allgemein gehalten..

zu deinem Problem finde ich auch das es nicht schön ist sich verhöhnen zu lassen bei Weitergabe von Infos..

das man da die Lust verliert, liegt leider auf der Hand, und das Wohlbefinden schwindet, und die Restkraft die man dann noch hat geht natürlich auch verloren...


liebe grüße deine darleen:kiss::wave: