Erschöpfung seit 2012

[MaxJoy]

wir haben mit ausschlag und luftmangel reagiert.

Das könnte auch eine Stressreaktion gewesen sein, die gar nichts mit dem Kochsalz, sondern mit den Umständen im Krankenhaus zusammenhing. Stress kann ein Auslöser für eine Histaminkrise mit genau diesen Symptomen sein.

 

[Aprilregen]

hallo damdam,

Ich meinte mit Hinterfragen nicht, dass Du hinterfragen sollst, ob Du Stoff xy brauchst (das ist ne andere Geschichte), sondern dass bei Sachen, die Du nicht verträgst, hinterfragen solltest, warum Du sie nicht verträgst.

das habe ich auch so verstanden.

Das war das Beispiel mit dem Chlorella: Wenn Du Chlorella nicht verträgst, mag das tausend Ursachen haben, aber Jod ist bestimmt keine Ursache.

Wieso bestimmt nicht? Bestimmt nicht, gibt es nicht. Warum soll man nicht auf Jod allergisch reagieren?

Damals der Allergologe konnte mir das auch nicht erklären mit der Salzallergie.

hallo gabi0, das ist schon o.k. Ich finde es beruhigend, zu wissen, daß es Menschen gibt, denen es ähnlich geht wie mir. Meine Salzallergie wurde beim Allergologen durch Prick- oder scratchtest festgestellt. Genau weiß ich das nicht mehr, weil es schon sehr lange her ist.

hallo Kayen, ja, so denke ich auch; das Immunsystem tickt dann aus. Je nach Belastung.

freundliche Grüße Aprilregen

 

[damdam]

@gabi:
Möglicherweise lag es am Infusionsmaterial: Die sind ja i.d.R. mit PVC gemacht, da können Weichmacher ins Blut gelangen. Es gibt auch PVC-freie Infusionsschläuche usw., aber da werden andere sachen drin sein (das Plastik ist ja auch weich), keine Ahnung, wie das zu bewerten ist. Aber falls es da einen Zusammenhang geben sollte, wird ihn ein normaler Arzt mit ziemlicher Sicherheit nicht kennen.

@Kayen:

Erst einmal könnte geschaut werden, wie und womit kann ich hier stabilisieren und das natürlich möglichst günstig?

Ja, genau, und so dass, was genommen wird, auch vertragen wird. Da ist es schwierig, wo anfangen.
Ich weiß auch nicht, wenn etwas nicht vertragen wird, ob man das dann strikt meiden muss, oder ob man es in Spuren nehmen kann (Nachtrag: Das wird wenn wohl auch vom Stoff abhängen). Ich vermute, es wird wohl auch da mit dem Fass sein, das überläuft. Da darf man dann insgesamt nicht zuviel nehmen. Da muss man wahrscheinlich auch die Spuren, die man seinem Immunsystem zumutet, sorgfältig wählen.

@Aprilregen:

Das war das Beispiel mit dem Chlorella: Wenn Du Chlorella nicht verträgst, mag das tausend Ursachen haben, aber Jod ist bestimmt keine Ursache.

Wieso bestimmt nicht? Bestimmt nicht, gibt es nicht. Warum soll man nicht auf Jod allergisch reagieren?

Nein, das habe ich anders gemeint. Du kannst schon auf Jod reagieren, aber dass Du Chlorellas nicht verträgst, ist kein Indiz dafür.

Wenn Du einen Pricktest mit Salz gemacht hast, dürfte das nur physiologisches Kochsalz sein (das ist das, was man normalerweise bei den Tests verwendet), das ist auch ohne Jod. Außer Du hast explizit Jod(salz) testen lassen.

Viele Grüße

 

[Kate]

Hallo Aprilregen, hallo zusammen

was für eine salzallergie hast .
meine tochter und ich haben auf kochsalz eine allergie.
das hat man im krankenhaus festgestellt ,als wir kochsalz-infussionen bekamen.
dies sei selten.

@gabi: auf stinknormales kochsalz? Aber der Körper enthält doch Salz, deswegen ja die "physiologische Kochsalzlösung". Wie geht das?

Ich wurde vor einiger Zeit im Rettungswagen gefragt, ob ich allergisch gegen Kochsalzlösung sei, bevor sie mir eine Infusion damit anlegten (ich war kollabiert). Hatte vorher mitgeteilt, dass ich "Multi-Allergikerin" bin, war aber über diese Frage trotzdem überrascht. Es scheint also so etwas zu geben.

Im Kochsalz, das als Nahrungsmittel verkauft wird, sind nach meiner Information u.U. etliche Chemikalien, die aus dem Herstellungprozess stammen. Wer weiß, welche Rolle diese spielen? Und wer weiß, was in so einer Infusion so alles drin ist? Mit Meersalz und auch (mit Kelp-Alge) jodiertem Meersalz habe ich keine Probleme. Aber auch mit Kaliumjodid von Ratiopharm nicht (immer in physiologischen Dosierungen, von extremen Dosierungen und sonstigen Rosskuren halte ich im Allgemeinen nicht so viel, schon garnicht, wenn jemand eh schon gesundheitlich instabil ist).

...Weihrauch nehme ich wg. der Fibromyalgie. Ich halte aber die F. für eine fragwürdige Diagnose - Zöliakie wurde bei mir nie ausgeschlossen. Ich habe eine Glutensensivität mit Antikörpern, deshalb wurde mir damals geraten sofort mit Gluten aufzuhören, was ich auch gemacht habe.
Wenn ich Weihrauch absetze, bekomme ich Juckreiz und akneartigen Ausschlag im Gesicht.

Das klingt für mich sinnvoll. Schön, dass es Dir hilft. Ich bin bei Fibromyalgie auch skeptisch, ob das nicht eher eine "Nicht-Diagnose" ist wie das "Reizdarm-Syndrom" (Ausschluss-Diagnose, die in der Praxis auch schon mal "gleich nach dem großen Blutbild" oder vielleicht noch einigen groben Basis-Untersuchungen wie einer Koloskopie gestellt wird, ohne speziellere Diagnostik). Mit dem Gluten geht's mir ähnlich wie Dir. Und irgendwann kann man dann die Diagnostik (Zwölffingerdarm-Biopsie) leider auch nicht mehr machen.

Bezügl. des Jodsalzes/allergische Reaktionen: Ich habe immer Spätreaktionen. 6-8 Stunden dauert das. Verkompliziert wird es dadurch, daß sich die Reaktionen "aufschaukeln", so daß eine erste Reaktion ca 6 Stunden später, evt. so schwach ist, daß man sie nicht bemerkt, dann die 2. Reaktion nach einem zweiten Mal Salzgenuß, dementsprechend heftiger, und so weiter. Ähnlich wie bei der chron. Histaminintoleranz - irgendwann läuft das Faß über.

Das klingt unangenehm und ich kann Deine Vorsicht verstehen (mir geht es auch mit manchen Lebensmitteln ähnlich, wohl wegen HI).

Ja, es waren Kombipräparate. Serene PRO und irgendwas mit 5HTP. Da waren unverträgl. Zusatzstoffe drin. Habe ich aber erst im Nachhinein gesehen. Dasselbe war mit dem Tissoprodukt vom HP, im Februar. Gegen "HPU". Ich verstehe nicht, wie man solche Produkte empfehlen kann.

Vielleicht macht es Sinn, die einzelnen Bestandteile nochmal als Reinstoffe auszuprobieren? Andererseits ist die Untersuchung ja wohl schon viele Jahre her und gibt von daher nicht den aktuellen Stand wieder. Aus meiner Sicht würde ich Dich auch nicht unbedingt zu einer Wiederholung anregen, denn ich stehe dieser Art Untersuchung skeptisch gegenüber (bzw. vermute, dass es sinnvollere Labortests gibt, um den Neurotransmitterhaushalt zu untersuchen).

Gruß
Kate

 

[Aprilregen]

Es gibt mit Sicherheit sinnvollere Untersuchungen bezügl. des Neurotransmitterhaushaltes. Die sind aber mit genauso großer Wahrscheinlichkeit keine Kassenleistung. Kann ich also nicht bezahlen. Ist mir auch egal geworden, weil das ja den Ärzten offensichtlich auch egal ist.
Kann man also nichts machen.

Ich denke bei dem Allergietest wurde nacl getestet, also Kochsalz. Sonst nichts. Ist also kein Hinweis auf Jodallergie.

Andererseits habe ich schon so viel Allergietests hinter mir, ich weiß vieles einfach nicht mehr so genau. Die meisten Tests sind ja eh Unsinn wenn man nicht sofort reagiert. Außerdem habe ich mal gelesen daß bei Prick- und scratchtests Substanzen mit Konservierungsmitteln verwendet werden, was schon wieder völlig verfälschte Ergebnisse mit sich bringt, wenn jemand, wie ich, keine Konservierungsmittel verträgt.

In Infusionen kann alles mögliche drin sein. In Kochsalz ebenso. Ich würde da auch nur ein reines Produkt kaufen, wenn überhaupt. Bin gerade wieder sehr müde wegen der andauernden Hitze. Bis denne.

mit freundlichen Grüßen Aprilregen

 

[gabi0]

hallo,

woran es nun wirklich lag ,daß werde ich nicht erfahen.
letztendlich bin ich auch vorsichtig mit nem einnahme.
an nems nehme ich nur noch magnesium und heilerde.
auch wegen des geldes.

ich mache mir meine mittelchen selber aus pflanzen und probier rum.
zumindestens ist kein weiteres mittel drinn ,wie bei nems und für meinen geldbeutel billiger.
das sieht hier auch jeder anders.

@ maxjoy,

möglich ist es,daß es auch ein flush war.
ich bin schon so paranoid,daß ich denk wie mein enkel masto zu haben.
zumindest die kutane form.

da ich auch die flecken wie er hatte,an den armen dekollete und bauch habe.
die gesicherte fibro ist in meinen augen nur eine verlegenheitsdiagnose.

wie oben geschrieben ,bin ich bei mems skeptisch.
jetzt kommt das aber.

ich lese einige deiner treads aufmerksam und überlege mal niactin zu kaufen zum geldtag.

flushen dürfte mir nicht viel ausmachen,da juckreiz, reizdarm und übelkeit schon zu mir gehört.))
falls ich mich durchringe dazu,melde ich mich in deinem tread.

lg gabi

 

[MaxJoy]

möglich ist es,daß es auch ein flush war.
ich bin schon so paranoid,daß ich denk wie mein enkel masto zu haben.
zumindest die kutane form.

Das Gemeine bei MCAS ist, dass es sehr schwer ist, die Auslöser für einen Histamin-Flush zu identifizieren. Und (Psycho-)Stress ist der Joker in dem Spiel, der kann einen jederzeit in die Irre führen. Das hat mich fast wahnsinnig gemacht, als ich meine Allergien und Unverträglichkeiten ausgetestet habe - den einen Tag konnte ich fast alles gut vertragen, am nächsten ging dann gar nichts mehr. Deswegen sollte man immer mal wieder die bereits festgestellten Allergien überprüfen. Ich war auch schon mal an dem Punkt, wo ich dachte, ich kann gar nichts mehr essen. Dann rutscht man sehr schnell in eine Mangelernährung und hat keine Energie und Konzentrationsfähigkeit mehr ...

 

[MaxJoy]

flushen dürfte mir nicht viel ausmachen,da juckreiz, reizdarm und übelkeit schon zu mir gehört.))

Ich kann MSM sehr empfehlen, zumindest die Allergien und der Juckreiz sind damit vom Tisch. Magen-/Darmbeschwerden und Kopfschmerzen an meinen Histamintagen konnte ich mit Niacin stark abmildern, aber nicht völlig wegbekommen.

 

[Aprilregen]

Ich habe mehrfach monatelang Ernährungstagebuch geführt, und weiß deshalb um meine Spätreaktionen. Ich weiß auch seitdem daß der Juckreiz MIT flush hauptsächlich vom p5p kam. Seitdem ich das weglasse, geht es so.
Ich habe kaum mehr Juckreiz und schon gar keinen flush.
Ob ich ein mcas habe, ist ja gar nicht klar. Ich würde bei so etwas den Ball flach halten.

 

[Kate]

Hallo Aprilregen

Außerdem habe ich mal gelesen daß bei Prick- und scratchtests Substanzen mit Konservierungsmitteln verwendet werden, was schon wieder völlig verfälschte Ergebnisse mit sich bringt, wenn jemand, wie ich, keine Konservierungsmittel verträgt.

Ich habe seinerzeit fast alle (von 80 Lebensmitteln so 70-75) "live" (als echte Bio-Lebensmittel, in der Zubereitungsform, die mich jeweils interessierte) mit in die Arztpraxis gebracht. Meine Arme sahen aus wie ein Büffet und haben jede Menge Aufsehen erregt. Trotzdem war ein Viertel der Ergebnisse positiv und ich äußerst frustriert. Ich bin allerdings nicht sicher, ob nicht noch ein möglicher "Verfälschungsfaktor" ins Spiel kommt: Der mechanische Reiz (Pieks oder Kratzer)... auf den allein eine empfindliche Haut womöglich schon mit Schwellung/Rötung reagieren kann. Ärzte lachen über solche Fragen schon mal, für mich bleibt diese trotzdem bestehen.

Es gibt durchaus von der Kasse bezahlte Neurotransmittertests, bspw. 5-HIES im 24-Stunden-Urin. Allerdings nicht "einfach so", es müsste wohl ein Verdacht auf einen neurotransmitterproduzierenden Tumor vorliegen (und es geht dann auch eher um "Überschüsse" als um Mängel).

Ich hoffe jedenfalls, dass Dir die Anregungen, die Du hier bisher mitgenommen hast, etwas weiterhelfen können.

Gruß
Kate

 

[Oregano]

bis auf das fehlende Vit. C weil ich kein Obst mehr esse

Hallo Aprilregen,

Vitamin C ist ja nicht nur in Obst enthalten sondern auch in Gemüse. Insofern dürftest Du auch davon etwas abbekommen.

https://www.menshealth.de/artikel/die-vitamin-c-reichsten-gemuesesorten.101112.html

Mich würde übrigens immer noch interessieren, ob bei Dir in Bezug auf Diabeteds wenigstens die Nüchternzucker mitbestimmt wurden?

Grüsse,
Oregano

 

[Aprilregen]

Mich würde übrigens immer noch interessieren, ob bei Dir in Bezug auf Diabeteds wenigstens die Nüchternzucker mitbestimmt wurden?

hallo Oregano,

ja, wurde er, mehrfach. Daran liegt es nicht. Der ist immer o.k, mal auch schon zu niedrig.

Anregungen von allen: Ich bedanke mich diesbezüglich recht herzlich. Viel ist nicht dabei raus gekommen, aber das konnte es ja auch nicht, ich hatte keine hohe Erwartungshaltung.

Ich halte mal fest: 1. MEHR von allem, wie Vit. C, Selen, Mg, und so weiter. Dem setzen die fehlenden Finanzen automatisch Grenzen.
2. Beim Endo, wenn es geht, mehr abklären, wie zb. Vitamin-D-Spiegel. Dies nehme ich derzeit nicht ein, weil auch hier wieder das Geld fehlt und weil ja derzeit Sonne reichlich zur Verfügung steht. Aber trotzdem würde mich mein derzeitiger Vit.D-Spiegel interessieren und vielleicht ist es ja möglich da etwas von der Kasse erstattet zu bekommen.
3. Evt. Hausarztwechsel zu einem Internisten, der dann - vorher fragen - auch die freien Schilddrüsenwerte regelmäßig macht. So daß ich deshalb nicht immer extra sehr weit fahren muß.

Wenn bei dem nichts rauskommt hab ich dann wohl doch CFS, da kann man sowieso nichts machen.

freundliche Grüße Aprilregen

 

[gentlemen01]

Wenn bei dem nichts rauskommt hab ich dann wohl doch CFS, da kann man sowieso nichts machen.

Hallo Aprilregen,

CFS ist meiner Meinung nach eine Ausschlussdiagnose, da es bisher keine weltweit anerkannte "Marker" für CFS gibt.

Als Oberbegriff taugt CFS allemal ("CF SYNDROME"), nur würde ich nicht so pessimistisch denken wie du.

Natürlich kann man bei "CFS" etwas machen:
Immunsystem aufbauen
Schädliche Umwelteinflüsse einschränken
Ernährung verbessern
Grundlegende Mineralstoffe und Vitamine auf ein Optimum bringen

Die letzten beiden Punkte spielen den ersten beiden Punkten in die Karten.

Ich konnte mich aus meiner "CFS" - Symptompalette
(u.a. Konzentrationsstörungen, Energielosigkeit, verlängerte Erholungszeit nach leichten Tätigkeiten, bettlägerig, da zu schwach usw.)
durch das hochdosierte Supplementieren von Magnesium und gleichzeitiger Unterstützung der NN (natürliches VC --> "Nebennierencocktail") + Absetzen jeglicher Calcium - und Hormon - D - Präparate immerhin wieder aus dem Bett kriegen.

Ich kann mich endlich wieder besser konzentrieren, bin optimistischer und halte Hausarbeiten ohne Probleme durch.

Manchmal muss ich mich noch für 30min hinlegen ("Power nap"), aber das ist kein Vergleich zu den letzten 18 Monaten Bettlägerigkeit.

Ich wünsche dir, dass du deine Hoffnung bewahrst, wieder endlich gesund zu werden.

Ich hatte Phasen, wo ich schon an meinen Tod gedacht habe. Keine Selbstmordgedanken, sondern an den natürlichen Tod durch z.B. Herzinfarkt oder einfach nicht mehr aufzuwachen.

So hoffnungslos und schmerzvoll war mein Alltag.

Allgemein gesprochen:
Aufgeben ist niemals eine Option und man wird eine Lösung finden.
Irgendwann bestimmt. Und bis zu diesem Tag muss man einfach kämpfen.

Alles Gute!

 

[Aprilregen]

hallo,

Natürlich kann man bei "CFS" etwas machen:
Immunsystem aufbauen
Schädliche Umwelteinflüsse einschränken
Ernährung verbessern
Grundlegende Mineralstoffe und Vitamine auf ein Optimum bringen

Nein kann man nicht weil das Geld dazu fehlt.

Jetzt reichts endgültig.

Aprilregen

 

[togian]

Ich halte mal fest: 1. MEHR von allem, wie Vit. C, Selen, Mg, und so weiter.

NEIN! MEHR von dem was fehlt.
WENIGER von dem, was nicht verarbeitet werden kann (weil anderes fehlt).

ALSO:
MEHR Vit C, Jod
WENIGER Selen, zumindest solang Du kein Jod nimmst (aus welchen Gründen auch immer). Bzw. unbedingt Selenspiegel testen lassen oder mit dem Selen vorsichtiger werden (solang Du kein Jod nimmst).

Dein Körper "bastelt" aus Jod + Selen T4 und T3.
Solang er kein Jod hat, braucht er wenig(er) Selen (das Selen liegt also nur rum und der Haufen wird immer Größer, und wartet auf Jod...)

T4 BRAUCHT 4 JODatome. (Das T4 ist mal egal, denn das nimmst Du ja als Tablette). ABER
T3 BRAUCHT 3 JODatome. (somit: entweder schaust Du wie Du Deinem Körper ein wenig Jod schmackhaft machen kannst ODER schaffst es Deinen Endo zu überreden, dass er Dir T3 verschreibt). ABER:
T2 und T1 brauchen auch Jod. Und das gibt es nicht in Tablettenform. Wenn Du Glück hast, reicht das wenige Jod das über Deine Ernährung reinkommt zumindest für T2 und T1. Wenn nicht, dann bleibt die Erschöpfung.

Unsere Kaffeemaschine braucht Bohnen und Wasser. Wenn eines von beiden fehlt, tut sie nix. Angenommen Wasser fehlt und ich schütte immer mehr und mehr Bohnen rein - gibt das ne riesen Sauerei, weil die Bohnen überall rumliegen, aber die Kaffeemaschine bekomme ich trotzdem nicht in Gang.
So ist es bei der SD (beim Selen und Jod auch).

Zusammengefasst: wenn es blöd hergeht, hast Du zum Jodmangel dann auch noch eine Selenvergiftung (kann, muss natürlich nicht...)

Positiv formuliert: Dein Selenspeicher dürfte recht voll sein, also steht der Jodverarbeitung fast nichts mehr im Weg.

2. Beim Endo, wenn es geht, mehr abklären, wie zb. Vitamin-D-Spiegel.

und Selen und Eisen!!! und Jod und Zink. Wenn geht B Vitamine und Vitamin A.
Arzt auf T3 Substitution ansprechen (weil Du Jod meidest)

*****
3-5 Euro/Monat Programm:
Ascorbinsäure (=Vitamin C) (2x100 Gramm) á €2 = 4 Euro -- 6 Gramm/Tag auf mindestens 4 Portionen aufgeteilt. (bzw. 1 Packung, also 100g à 2 Euro ist besser als nichts.)
jodiertes Salz (ohne Rieselhilfen und sonstige Zusätze gibt es z.B. beim DM) - ca €1 auf den Monat umgerechnet.

Das sollte schon einen riesen Unterschied machen und kostet MAXIMAL 5 Euro zusätzlich pro Monat. (Bzw. so wie Du schreibst - Salz nimmst Du ja ohnehin, also sind es nur 2-4 Euro pro Monat die Du zusätzlich brauchst).

Vitamin C brauchst Du für die NEBENNIEREN und die SCHILDDRÜSE und die Leber (die ja auch T3 umwandeln soll) und den "Jodidtransporter" (=Natriumjodidsymporter). Der ist bei Dir aufgrund des Jodmangels wahrscheinlich eingerostet und das Vitamin C hilft ihm wieder zu heilen/zu funktionieren (in dem Fall - viel C hilft viel).

Jodsalz würde ich wie folgt einschleichen: mit Messerspitze starten und jeden Tag ein wenig mehr Jodsalz und etwas weniger unjodiertes Salz nehmen.

Vitamin C ebenfalls einschleichen.
*****
toi, toi, toi....

 

[Aprilregen]

Fokussierung auf Jod ist nicht hilfreich. Keiner kann wissen, was fehlt.

Zink ist unverträglich.
Eisen brauch ich mit Sicherheit nicht.

Aprilregen

 

[gentlemen01]

Jetzt reichts endgültig.

Aprilregen

Da hast du Recht.

Du willst dir nicht helfen lassen und kommst allwissend / undankbar rüber.
Wenn du doch weisst, dass man dir nicht helfen kann...warum hast du dann überhaupt den Thread eröffnet?
Ich investier jetzt meine Zeit in andere Dinge.

Alles Gute!

 

[Oregano]

Hallo Aprilregen,

daß Du mit der Zeit ziemlich bitter geworden bist: verständlich und hinderlich.

Ich wollte noch anregen, daß Du alle Deine Beurteilungen von NEMs und ähnlichen Hilfsmitteln noch einmal überdenkst. Vielleicht haben sich da ja irgendwelche Fehler eingeschlichen?
Zum Glück gibt es ja das Internet, mit dem man heute viele Themen erforschen kann ...

Alles Gute,
Oregano

 

[Aprilregen]

Du hast auch nicht verstanden, was Armut ist.

Ihr habt hier nur die Theorie: NEMS nehmen. Daß Arme das aber nicht unbegrenzt können, versteht ihr einfach nicht.

Ich habe mehr als ausführlich dargelegt, was ich nehme und daß mehr aus finanziellen Gründen nicht möglich ist.

@gentlemen01: du hast auch nicht verstanden, was Armut ist.

Deine Bemerkung, ich würde mir nicht helfen lassen wollen, ist unverschämt und wird von mir gemeldet. Es ist euer Problem, wenn ihr nicht versteht, was Armut ist.
Warum schreib ich denn hier. Sicher nicht weil mir das so viel Spaß macht.

A.

 

[gabi0]

hallo aprilregen,

ich weiss zum beispiel was armut bedeutet.
mein mann ist alleinverdiener,weil ich unter fibro und einigem mehr leide.

unter anderem ziehen wir unseren chron.leukämie-kranken enkel mit gross.
davon lasse ich mich aber nicht abschrecken ,auch wenn ich ab und an heulend in der ecke sitze.

ich habe mir übers netzt und symptome ch ein kleines bescheidenes wissen über heilpflanzen-kräuter usw angeeigenet.
man kann billig viel selber machen und ausprobieren.

lg gabi und alles gute.