Diagnostik ME/CFS Prof. Dr. Scheibenbogen

[puh]

Wieso kauft ihr so etwas wie Huperzine A nicht über Amazon? Ist doch meiner Meinung nach einfacher, oder?

 

[Brigitka]

Na ja, einfacher wäre nicht so sehr das Argument. Habe jetzt aber gerade gesehen, daß das Angebot von Source Naturals für 20,- 120 tabletten a 200µg beinhaltet. Jetzt habe ich aber schon bestellt...

@tiga, vielleicht kannst Du noch von profitieren. Ich tröste mich gerade damit, daß ich dasselbe Produkt denn nehme wie Du es schon ausprobiert hast und wir besser vergleichen können.

VG, Brigitka

 

[tiga]

Hallo Brigitka,

Hoffe aber, daß in der Begeisterung über günstigere Liefermöglichkeiten nicht mein Post von weiter oben untergegangen ist?

Nämlich die Möglichkeit einer erhöhten Cholinesterase aufgrund eines Leberschadens! Da wäre es ja besser, die erstmal runter zu bringen eh viel teure Cholinesterasehemmer gefuttert werden.

Danke, das habe ich gesehen und war mir bekannt. Werde das bei Gelegenheit mal testen lassen.

Habe jetzt aber gerade gesehen, daß das Angebot von Source Naturals für 20,- 120 tabletten a 200µg beinhaltet. Jetzt habe ich aber schon bestellt...

@tiga, vielleicht kannst Du noch von profitieren. Ich tröste mich gerade damit, daß ich dasselbe Produkt denn nehme wie Du es schon ausprobiert hast und wir besser vergleichen können.

Ich hoffe, du fährst mit Huperzine von Swanson gut.
Mit dem von Source Naturals hab ich keine guten Erfahrungen gemacht. Hab ich hier kurz angedeutet:

Es stellte sich heraus, dass Huperzine A in der Variante maximum strength vom Hersteller Swanson mir hilft, während das Produkt von Source Naturals außer Kopfschmerzen gar nichts brachte.

Im genaueren Vergleich stellte sich dann heraus, dass das Maximum strenght von Swanson aus der ganzen Pflanze hergestellt wird und das von Source Naturals nur aus den Blättern.
Außerdem ist das von Swanson dadurch, dass es in Kapseln ist sehr gut zu dosieren, während Source Naturals Huperzine kleine feste Tabletten sind, die man nicht genau dosieren kann, wenn men keine Ganze nehmen möchte.

Es muss aber bei anderen nicht genauso wirkungslos sein. Ich habe vorab von vielen Myasthenia Gravis Patienten gelesen, die mit dem Produkt von Source Naturals gute Erfolge erzielen.
Ich hab mit diesem Hersteller bisher ausnahmslos Pech bzw. Wirkungslosigkeit erlebt und werde von denen all für alle mal auch nichts mehr probieren.

Hallo puh,

Wieso kauft ihr so etwas wie Huperzine A nicht über Amazon? Ist doch meiner Meinung nach einfacher, oder?

der Kauf bei externen Händlern wird bei Amazon sehr kostspieleig, wenn man vieles braucht/kauft, da man meist für jeden einzelnen Artikel Versandkosten zahlen muss. Und bei Amazon bekomme ich nur einen Bruchteil dessen was ich so kaufe. Zum Beispiel finde ich das Huperzine was ich nehme dort gerade gar nicht.

Viele Grüße - tiga

 

[Brigitka]

Hallo tiga,

danke, das war mir nicht mehr so in Erinnerung, daß Source Naturals nicht der Bringer war. Dann ist es ja gut, daß ich das von Swanson geordert habe.

Habe gerade ein paar Laborwerte bekommen, meine Leber schafft das Ammoniak nicht (ist immer noch zu hoch), sei es jetzt vom Darm oder von der Einschränkung NOS Gen. Leider ist die Cholinesterase nicht getestet worden. Rückblickend hatte ich schon vor vielen Jahren mal eine nicht alkoholische Fettleber, die dann nach einer Mayr Kur wieder auf Normalgröße sich zurück bildete.

Jedefalls habe ich den starken Verdacht, daß bei mir die Cholinesterase auch erhöht ist. Bei den vielen Giften, die ich intus habe ist es kein Wunder, wenn die Leber nicht mehr so tut.

viele Grüße

Brigitka

 

[Rauke]

Ich habe gestern meinem Arzt den CFS-Test gezeigt und er war gar nicht begeistert. Er wollte den Test nicht durchführen.
Begründung: Er macht nur das, was er kennt.

Ich werde noch mal einen anderen Arzt fragen.

 

[tiga]

habe gestern meinem Arzt den CFS-Test gezeigt und er war gar nicht begeistert. Er wollte den Test nicht durchführen.
Begründung: Er macht nur das, was er kennt.

Er ist also gar kein Arzt, sondern ein Bauer. Was der Bauer nicht kennt, das isst er nicht
Muss auch irgendwie vertrauenserweckend sein, bei einem Arzt zu sein, der nichts von Neuerungen und Fortschritt wissen will. Tschuldigung, konnte mir die Ironie nicht verkneifen.

Ich werde noch mal einen anderen Arzt fragen.

Du könntest auch in einer dir bekannten Arztpraxis fragen, ob sie dir das benötigte Blut abnehmen und die Teströhrchen und Abnahmebedingungen selbst bei dem Labor organisieren. Das erspart dir vielleicht Rennerei.

Viele Grüße

 

[tiga]

Hier mal zur allgemeinen Info ein ausführlicher Artikel der Pharmazeutischen Zeitung - Anticholinerge Arzneistoffe. Erkennen, erklären, ersetzen:
Pharmazeutische Zeitung online: Anticholinerge Arzneistoffe: Erkennen, erklären, ersetzen

Dort werden Beispiel für Anticholinerge Nebenwirkungen von Medikamenten genannt. Also Beispiele dafür, wie sich ein Acetylcholinmangel, bzw. mangelnde Verfügbarkeit von Acetylcholin äußern kann.
Es werden auch verschiedene Medikamente aus unterschiedlichen Wirkspektren aufgelistet.

 

[Brigitka]

Hier mal zur allgemeinen Info ein ausführlicher Artikel der Pharmazeutischen Zeitung - Anticholinerge Arzneistoffe. Erkennen, erklären, ersetzen:
Pharmazeutische Zeitung online: Anticholinerge Arzneistoffe: Erkennen, erklären, ersetzen

Prima Liste, tiga. Ich werde das demnächst in meine Liste der Medis, auf die ich allergisch bin, einbauen.

Tropicamid steht ja schon drauf, aber die Erklärung als Anticholinergika ist schon gut.
Aber entgegen der Aussage im Artikel hatte ich sehr wohl üble systemische Wirkungen. Da hatte ich hier ja schon berichtet.

Und das Pilocarpin, was mir gerade gegen die weite Pupille verordnet wurde, hat das Problem gerade noch verschärft. Plus übelste Kopfschmerzen....

VG, Brigitka

 

[Rauke]

Er ist also gar kein Arzt, sondern ein Bauer. Was der Bauer nicht kennt, das isst er nicht
Muss auch irgendwie vertrauenserweckend sein, bei einem Arzt zu sein, der nichts von Neuerungen und Fortschritt wissen will. Tschuldigung, konnte mir die Ironie nicht verkneifen.

Bei solchen Argumenten kann man ja auch ironisch werden.
Das war für mich ein neuer Arzt. Da gehe ich sicher nicht mehr hin, zumal er in einer anderen Sache auch nicht hilfreich war.

Du könntest auch in einer dir bekannten Arztpraxis fragen, ob sie dir das benötigte Blut abnehmen und die Teströhrchen und Abnahmebedingungen selbst bei dem Labor organisieren. Das erspart dir vielleicht Rennerei.

Das werde ich so machen.

 

[tiga]

Hier ist noch eine andere Liste von Medikamenten usw. Es steht nicht explizit dabei, dass es sich um Anticholinergika handelt, jedoch sind diese Mittel entweder bekannt, eine Myasthenia Gravis erstmalig auszulösen oder zu verschlechtern, oder es sind Erfahrungswerte.
Aufgrund des Bezugs zu Myasthenia Gravis gehe ich davon aus, dass es sich hier aber auch hauptsächlich um Anticholinerge (Neben)-Wirkungen handelt. Kann man ja im einzelnen bei Bedarf prüfen:

Antibiotics
Neomycin
Streptomycin
Gentamicin
Colisitins
Telithromycin: Exacerbation within 2 hours of administration6
? Kanamycin

Anti-rheumatic
Prednisone (High dose): Onset days after administration
Chloroquine

NMJ blockers
Curare
Non-depolarizing (Vecuronium)
Botulinum toxin

Other
Quinidine
Procainamide
Procaine
Magnesium
β-blockers
? Phenytoin
Statins8

Other drugs with anecdotal reports of MG exacerbation

Antibiotics: Tobramycin; Amikacin; Polymyxin B; Tetracyclines; Lincomycin;
Clindamycin; Erythromycin; Ampicillin;
Fluoroquinolones (Norfloxacin, Ofloxacin, Pefloxacin ® Reduced MEPP amplitude)

Other: Verapamil; Trimethaphan; Trimethadione; Lithium; Chlorpromazine; Trihexyphenidyl;
D,L-carnitine; Bretylium; Emetine; Lactate; Methoxyflurane;
Contrast agents; Citrate anticoagulant; Trasylol; Gabapentin

Drug-induced MG: Slow Onset
New immune-mediated myasthenia gravis induced by drug treatment
Onset: Weeks to months after drug treatment
Slow & possibly incomplete recovery after drug cessation
Anti-AChR antibodies may be present

Specific drugs
Penicillamine
Associated with HLA-DR1
Clinical: Similar to other autimmune MG
Remits on withdrawal of drug
May also produce myositis & neuromyotonia

Other drugs
Diphenylhydantoin
Chloroquine
Quinidine
Trimethadone
Procainamide
Tandutinib
Ipilimumab

Drug-induced MG

Hier steht auch das Procain dabei. Ein gängiges Lokalanästhetikum beim Zahnarzt, das mir mehrfach und irgendwann längerfristig sehr schwer zu schaffen machte..
Bei wenigen dieser Präparate kann man auf der Originalseite einen Link anklicken, der dann noch mehr Infos preis gibt.

Brigitka, hier steht auch Lithium dabei. Hab gelesen, dass du es aufdosierst. Vielleicht interessant für dich..

 

[Rauke]

Hier mal zur allgemeinen Info ein ausführlicher Artikel der Pharmazeutischen Zeitung - Anticholinerge Arzneistoffe. Erkennen, erklären, ersetzen:
Pharmazeutische Zeitung online: Anticholinerge Arzneistoffe: Erkennen, erklären, ersetzen

Dort werden Beispiel für Anticholinerge Nebenwirkungen von Medikamenten genannt. Also Beispiele dafür, wie sich ein Acetylcholinmangel, bzw. mangelnde Verfügbarkeit von Acetylcholin äußern kann.
Es werden auch verschiedene Medikamente aus unterschiedlichen Wirkspektren aufgelistet

Ich finde mich bei den Symptomen bei vorliegender Störung der Acetylcholinrezeptoren, als auch bei der Wirkung von Medikamenten, die anticholenerg wirken oder als Nebenwirkung haben, absolut wieder.

Mir wird rückblickend immer mehr klar, wann und wieso ich so krass auf Medikamente und Betäubungsmittel reagiert habe.

Ich habe in letzter Zeit ein paar mal Cetirizin zur Nacht genommen und paradox reagiert, nämlich, dass ich nicht schlafen konnte.
Außerdem wurde meine Nase und mein Rachen extrem trocken.

Tramadol bekam ich gegen die schlimmen Muskel- und Kopfschmerzen, nachdem andere Schmerzmittel versagt hatten, mit dem Hinweis "also wenn das mal nicht hilft". Es hat mir zum Super-Crash verholfen, die Schmerzen blieben.

Drug-induced MG

Hier steht auch das Procain dabei. Ein gängiges Lokalanästhetikum beim Zahnarzt, das mir mehrfach und irgendwann längerfristig sehr schwer zu schaffen machte..

Bei mir das gleiche...und ich dachte, dass käme allein von dem Adrenalin in dem Lokalanästhetikum.

Auch habe ich vom Heilpraktiker schon Procain Infusionen bekommen und Spritzen mit Procain in die Schmerzstelle als Neuraltherapie.
Kein Wunder, dass es mir schlechter ging hinter her.

Mann oh mann, man muss echt aufpassen.

Ich crashe im Gegensatz zu den Leuten, die hier im Artikel als Beispiel genommen werden, eher sehr schnell.
Zu einer Dauereinnahme kommt es gar nicht erst, in den meisten Fällen.
Aber man sieht ja auch bei den älteren Leuten, wie schlimm die Auswirkungen bei Dauereinnahme sind.

Ich habe die ganze Zeit schon das Problem, dass ich fast keine Medikamente vertrage. Jetzt weiß ich wenigstens warum.

 

[tiga]

:brav:Oohh, Rauke, das tut mir richtig leid zu lesen.

Bei mir das gleiche...und ich dachte, dass käme allein von dem Adrenalin in dem Lokalanästhetikum.

Das dachte ich zunächst auch. Bzw. dachte ich, ich hätte sehr heftige Histaminreaktionen. Aber als ich dann 3 Monate lang zurück ins Bett befördert wurde (mein Gesamtzustand war damals noch deutlich schlechter), kam mir das schon spanisch vor.
Hatte aber neben Entgiftungsstörung, allgemeiner Medikamentenunverträglichkeit und HIT keinen weiteren Anhaltspunkt..

Nun ist es wieder an der Zeit Zahnbehandlungen durchführen zu lassen, die aber ohne Betäubung nicht möglich wären. Hypnose hätte ich sehr gern versucht, kann ich aber nicht finanzieren.
Ich war fest entschlossen, eine Lösung zu finden..Die Zahnärztin nahm meine Schilderungen wegen der Reaktionen auf die Betäubungsmittel auch sehr ernst. Für meinen Geschmack zu ernst. Denn ich war mir aufgrund intensiver Recherchen sicher, dass ich mit dem Wirkstoff Meaverin gute Chancen auf Verträglichkeit habe.
Da ich aber auch LDN nehme und schon Huperzine nahm, war ihr das alles zu heikel und verweigerte eine Behandlung unter Meaverin.. und überhaupt.

Also eine neue Zahnärztin gesucht..
Die nahm die Sache auch ernst und erklärte sich bereit mich zu behandeln, wenn ich ihr beweisen kann, dass ich Meaverin vertrage (nicht kollabiere, keinen anaphylaktischen Schock davon bekomme), obwohl ich ihr das LDN und Huperzine verschwieg.

Medikamentests werden ausschließlich stationär durchgeführt.
Also ging ich stationär in eine Klinik zur Abklärung.
Die wollten mich lieber abwimmeln, weil es sich nicht um eine klare allergologische Abklärung handelte, sondern sie meine Reaktionen als Komplikation meiner Krankheit sahen.

Langes Geschreibsel, kurzer Sinn:
Sie haben dann doch den Test mit mir durchgeführt und mir über mehrere Stunden insgesamt 8ml Meaverin injiziert.
Das würde in etwa reichen, um ein Knie für einen Eingriff zu betäuben.
UND: Juhuuuuu
Ich habe es super vertragen Sehr dezente Kopfschmerzen, sonst nichts!
Dabei habe ich weder LDN noch Huperzine abgesetzt.
Und nun habe ich alles schriftlich und kann beruhigt zum Zahnarzt gehen.

Meaverin ist geeignet bei Histaminintoleranz und Neuromuskulären Problemen und bei Myasthenia Gravis - also Acetylcholinrezeptorstörungen.

Nachtrag:
Ach so, und es passt natürlich zu den Aspekten die allgemein bei ME empfohlen werden. Es enthält auch kein Adrenalin.
Dafür soll die Betäubungstiefe nicht soo tief sein, so dass man ggf. noch mehr oder weniger spürt und durch das nicht vorhandene Adrenalin werden Blutungen nicht so gut unterbunden. Naja, so lange der Zahnarzt noch sieht, was er tut, juckt mich das nicht..

Vielleicht ist es ja auch was für dich.

 

[Rauke]

Meaverin ist geeignet bei Histaminintoleranz und Neuromuskulären Problemen und bei Myasthenia Gravis - also Acetylcholinrezeptorstörungen.

Vielleicht ist es ja auch was für dich.

Na, da hast Du ja schon einiges in Erfahrung gebracht ...
Danke, das ist hilfreich. Das werde ich dann mal mit meinem Zahnarzt besprechen.

 

[Brigitka]

Meaverin ist geeignet bei Histaminintoleranz und Neuromuskulären Problemen und bei Myasthenia Gravis - also Acetylcholinrezeptorstörungen.

Meaverin hat uns damals schon Frau S. von der Pilze SHG in Berlin empfohlen. Aber mein Zahnarzt hier war nicht bereit die zu bestellen, weil vielleicht ein paar Cent teuerer pro Ampulle. Ich sollte die Auf Privatrezept 100 Stück auf einmal kaufen, wobei die restlichen irgendwann verdorben sind.

Inzwischen habe ich Dank Daunderer wenigsten für die wichtigsten Zahnmaterialien einen Allergiepass, da steht allerdings drin: keine Lokalanästhetika!!!(Das würde mir aber echt zu sehr an die Nerven gehen )
Aber auf den einzelnen Zetteln der 7Tage Hautteste (bei den Allergien oder Unverträglichkeiten Typ IV muß das Pflaster 7 tage drauf bleiben, während normale Hautärzte das schon nach 2-3 Tagen runterrupfen) sind eben doch Unterschiede.
Ich dachte bisher auch, es liegt am Adrenalin, bzw. an den Sulfiten, die für die Konservierung des Adrenalins gebraucht werden..Wobei das trotzdem zutrifft, und Achtung, glaube das Meavering gibt es auch mit Adrenalin.
Ich habe noch eins, was gut verträglich für mich war: Xylonest mit Octapressin (gibt es auch in anderer Form)

Auf Ultracain forte habe ich im Hauttest am schlimmsten reagiert. Und das war auch das, was mein ZA hier immer gespritzt hat. Und mir ging es von Mal zu Mal schlechter...

Wenn kein Adrenalin drin ist, haben die ZA auch Angst, daß die Betäubung zu schnell weg geht, besonders, wenn sie sonst immer was anderes spritzen. Da mußte ich aufpassen, daß mir nicht zu viel reingejagt wird, denn bei mir dauert es immer Stunden, bis das abgebaut ist.

VG von Brigitka,

die jetzt wenigsten nach Zahnbehandlungen sich hinterher noch halbwegs wie ein Mensch fühlen kann

 

[tiga]

Meaverin hat uns damals schon Frau S. von der Pilze SHG in Berlin empfohlen. Aber mein Zahnarzt hier war nicht bereit die zu bestellen, weil vielleicht ein paar Cent teuerer pro Ampulle

.
Zahnäzte sind auch wirklich immer knapp bei Kasse

Inzwischen habe ich Dank Daunderer wenigsten für die wichtigsten Zahnmaterialien einen Allergiepass, da steht allerdings drin: keine Lokalanästhetika!!!(Das würde mir aber echt zu sehr an die Nerven gehen )

Zumal Zähne zusammen beißen ja nicht geht

Aber auf den einzelnen Zetteln der 7Tage Hautteste (bei den Allergien oder Unverträglichkeiten Typ IV muß das Pflaster 7 tage drauf bleiben, während normale Hautärzte das schon nach 2-3 Tagen runterrupfen) sind eben doch Unterschiede.

So einen Test hätte ich auch gern. Hab leider nur einen 3-Tage-Test bekommen und das dicke Quadrat, unter dem sich höchstwahrscheinlich zuvor Amalgam befand, soll eine Reaktion auf`s Pflaster gewesen sein Da klebte aber definitiv kein Pflaster.
Wenn man eine Allergie auf Quecksilber nachweisen kann, würden zumindest Kunststoffüllungen von der Kasse gezahlt.. Hab echt schon überlegt, ob ich den Test wiederhole und mir dann von einer Freundin Brennessel unter die Quecksilberstelle schieben lassen soll )

Ich dachte bisher auch, es liegt am Adrenalin, bzw. an den Sulfiten, die für die Konservierung des Adrenalins gebraucht werden..

Ach ja, die gab`s bei mir ja auch noch zu berücksichtigen und da ist Meaverin auch kompatibel.

Wobei das trotzdem zutrifft, und Achtung, glaube das Meavering gibt es auch mit Adrenalin.

O.K., da werde ich dann drauf achten.

Wenn kein Adrenalin drin ist, haben die ZA auch Angst, daß die Betäubung zu schnell weg geht, besonders, wenn sie sonst immer was anderes spritzen.

Ja, das kann passieren, dass dann nachgespritzt werden muss.

Da mußte ich aufpassen, daß mir nicht zu viel reingejagt wird, denn bei mir dauert es immer Stunden, bis das abgebaut ist.

Das kenne ich auch. Dagegen hat mir starker Kaffee immer ganz gut geholfen. Weiß auch nicht, warum.

die jetzt wenigsten nach Zahnbehandlungen sich hinterher noch halbwegs wie ein Mensch fühlen kann

Gut so

 

[Brigitka]

.
Zahnäzte sind auch wirklich immer knapp bei Kasse

........... ))

 

[Rauke]

Other: Verapamil; Trimethaphan; Trimethadione; Lithium; Chlorpromazine; Trihexyphenidyl;
D,L-carnitine; Bretylium; Emetine; Lactate; Methoxyflurane;
Contrast agents; Citrate anticoagulant; Trasylol; Gabapentin

https://neuromuscular.wustl.edu/mtime/mgdrug.html

Hier steht auch Gabapentin dabei.

Trifft eine anicholinerge Wirkung auch auf Gaba selbst zu?

Ich nehme Gaba manchmal abends vorm schlafen und vertrage es eigentlich ganz gut, bis auf einen Flush, der manchmal entsteht, aber normal sein soll.

 

[Brigitka]

Trifft eine anicholinerge Wirkung auch auf Gaba selbst zu?

Hallo Rauke, denke eher nicht? https://de.wikipedia.org/wiki/Gabapentin

 

[Rauke]

Hallo Brigitka,

danke für den Link.

Das Gabapentin hat demnach einen anderen Wirkmechanismus, als Gaba selbst.
Auch habe ich nicht solche Nebenwirkungen, wie bei Gabapentin beschrieben.

Ich gehe deshalb auch davon aus, dass Gaba keine anticholinerge Wirkung hat.

 

[Rauke]

Ich war heute in 2 Arztpraxen, die mich kennen und habe gefragt, ob ich diesen CFS-Test durchführen kann und jedes mal eine Ablehnung bekommen.

Ich glaube, es liegt an dem Mehraufwand, denn das Blut muss noch zentrifugiert werden.

So was geht in einer privaten Praxis sicher besser.

Ich habe mich jetzt aber entschlossen, einen Versuch mit Huperzine zu starten, auch ohne ein Ergebnis, ob bei mir Antikörper gegen die muscarinischen Rezeptoren vorliegen. Die Symptome einer Störung habe ich ohnehin.

Ich werde mir das Huperzine wahrscheinlich bei LEF bestellen, weil ich von da auch noch den LEF-Mix brauche.