Desmoid-Tumor

[Selma_LL]

Hallo,

ich bin 37 Jahre alt und habe durch die Geburt meiner Zwillinge einen Desmoid-Turmor bekommen. Er befindet sich links von mir im Bauchraum und ist ca 10 cm groß und stark am Wachsen. Bisher macht man „Wait and Watch“. Schmerzen habe ich keine. Ich bin Patientin der Uniklinik Mannheim. Ich würde gerne eine Kryotherapie machen lassen, aber ich habe keine Ahnung wie und wo. Was hilft und stoppt den Wachstum, mein Desmoid ist sehr aktiv und wächst schnell.

Bitte um Hilfe.

Am 21.10. bin ich in bei der Infoveranstaltung Desmoid Uniklinik Mannheim dabei.

 

[Laurianna612]

Ah hier hast ja auch noch geschrieben, gerade gesehen.

Ich finde es gut, dass du zur Info-Veranstaltung gehst, mittlerweile hat sich da auch einiges getan. Vielleicht findest du da auch Infos, wo man eine Kryo in Deutschland machen kann.

Es gibt auch eine gute Facebook - Gruppe, wo du reinschauen kannst.

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www.facebook.com

Ich kenne einen Professor hier in Antalya, der sich darauf spezialisiert hat. Eine Bekannte hat wegen ihrem DT eine Kryo dort machen lassen und war sehr zufrieden.

Prof. Dr. Saim Yılmaz - Özel Varisson Radyoloji

Özel Varisson Radyoloji | Girişimsel Radyoloji Tanı ve Tedavi Merkezi

varis-son.com

 

[Kate]

Da Selma ihr Anliegen auch in einem anderen Thread angesprochen hat, hier eine Antwort aus dem anderen Thread:

Hallo liebe Selma,

ach wie schön Zwillinge, aber sicher auch anstrengend, da wünsche ich dir viel Unterstützung, (auch wenn du schreibst, du bist allein - vielleicht Freunde in deiner Nähe, Eltern?) auch vor allem jetzt wegen dem Tumor.

Zuerst hätte ich ein paar Fragen an Dich:
Ich nehme an, du hattest bereits eine Biopsie, um welche Mutation handelt es sich?

Nimmst du bereits Medikamente dagegen ein? Wie groß ist dein Tumor jetzt, was sagen die Ärzte, wie sie vorgehen wollen?

Es ist nicht ungewöhnlich, dass gerade Frauen nach der Geburt einen DT haben, der schneller durch einen höheren Östrogenlevel wächst.

Bitte schreibt hier in diesem Thread weiter zu @Selma_LL 's Anliegen, damit keine Paralleldiskussion entsteht.

 

[Selma_LL]

Eine Biopsie wurde durchgeführt, keiner der Ärzte hat gesagt, um welche Mutation es sich handelt. Ich habe aber den Biopsiebericht, wo könnte das stehen. Am 23.10. bin ich wieder in der Klinik, ich frage mal nach.

Ich nehme keine Medikamente, die Ärzte wollen operieren. Der Tumor liegt bei 10 cm und ist m Bauchraum.

Meine Eltern sind da, ja.

Danke für die Antwort

 

[Selma_LL]

Wie heißt der Prof. in Antalya? Mein Onkel lebt dort. Ich könnte dahin.

 

[Laurianna612]

Im obigen Beitrag #2 habe ich den Link gepostet. Seine Klinik nennt sich Varisson, sein Name Saim Yilmaz. Aber ist ja toll, dass dein Onkel hier lebt.

Ich habe aber den Biopsiebericht,

Da müsste es eigentlich stehen.

Vielleicht kannst ein Foto (ohne deine persönlichen Daten) machen und hier reinstellen.

 

[Selma_LL]

Ok, ich schaue morgen mal und stelle es rein.

Den Arzt habe ich sogar angeschrieben. Ist der Desmoidtumor bei deiner Bekannten nach dem Arztbesuch komplett weg oder wie?

Und wie sieht es aktuell aus mit deinem Desmoid? Ist er vollständig weg?

 

[Laurianna612]

Ist der Desmoidtumor bei deiner Bekannten nach dem Arztbesuch komplett weg oder wie?

So schnell geht das leider auch wieder nicht. Die Kryo soll erstmal das Wachstum einstellen und in den kommenden Monaten eine Schrumpfung einleiten.

Nach der Behandlung kann er sich kurzzeitig durch diese auch vergrößern und danach schrumpfen. Aber dafür gibt es auch keine 100% tige Garantie.

Es ist auch abhängig, wie gut der Tumor erreichbar und abgrenzbar ist. Dazu braucht der Arzt vorab aktuelle MRT- Bilder.

Ich habe die Kontaktdaten bzw. den Kontakt zu der Bekannten mit dem DT einige Zeit nach ihrer Behandlung verloren (der Kontakt war auch eher oberflächlich). Ich weiß nur, dass sie 3 Tage hier war, die Kryo machte und nach Rumänien zurückkehrte. Sie schrieb nur noch, dass der Tumor nicht mehr wuchs (er wuchs vorher auch aggressiv, jeden Monat 1 cm) und sie zufrieden mit dem Ärzteteam hier war, alle nett und freundlich.

Aber sie ist in der von mir genannten Facebook Gruppe, wie auch einige andere dort, die bereits eine Kryo machten. Du kannst dort sicher Rat und Infos bekommen. Manchmal reicht eine Kryo-Behandlung nicht und man muss sie wiederholen.

Und wie sieht es aktuell aus mit deinem Desmoid? Ist er vollständig weg

Nein, er ist stabil und nur unter Beobachtung. In meinem Thread dazu kannst du nachlesen, was ich so alles mache. Eine Kryo hielt ich bisher nicht für notwendig.

 

[Selma_LL]

Ok, ich melde mich heute bei Facebook an und trete der Gruppe bei.

Wow, dass dein Tumor nicht mehr aktiv ist freut mich.

Die Vitamine, die du genannt hast habe ich bereits gekauft, vielen Dank dafür.

Die Ernährungsumstellung wird mir schwer fallen.