Themenstarter
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- 05.04.08
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- 6.016
Hallo ihr Lieben,
Mal in eigener Sache. Ich habe zu diesem Thema noch keinen Thread gefunden, vielleicht auch wegen der Seltenheit der Erkrankung. Da ein Desmoid Tumor als benign bezeichnet wird und keine Metastasen bildet, aber es sich trotzdem um eine lokal aggressive Wucherung handelt, die je nach Ort auch zum Tod führen kann und man es in Sarkomzentren behandelt, eröffne ich das hier unter Krebserkrankungen. Dieser Tumor entsteht aus den Faszien der Muskeln und dem Bindegewebe und infiltriert diese, indem sich seine Fasern langsam verdichten.
Es gibt auch durch FAP bedingte, die multilokal im Körper vorkommen können.
Hier kann man einiges nachlesen:
www.sos-desmoid.de
Ich habe einen sporadischen Desmoid an den Rippen, der durch ein Trauma, eine stumpfe Verletzung durch einen Chiropraktiker vor knapp 3 Jahren entstanden ist. Grob gesagt, eine innerliche wilde Narbe (übersteigerte Wundheilung) die nicht aufhört zu wachsen, zwar sehr langsam, aber beunruhigend und an manchen Tagen schmerzhaft.
Die Biopsie vor einem Jahr ergab eine T41A - Mutation. Man wollte zuerst operieren, aber da die Rezidivrate relativ hoch ist und es häufiger ganz ohne Behandlung Regressionen gibt, entschloß man sich erstmal für "watch and wait". Im Durchschnitt bildeten sich dabei nach ca. 5 Jahren diese Tumore zurück, doch manche erreichten in dieser Zeit auch eine beängstigende Größe, bzw. bedrohten lebenswichtige Organe, sodaß eine Behandlung zwingend wird.
Unterwegs in speziellen Foren und auf der Suche nach alternativen Methoden neben Chemo, Radiotherapie, NSAIDs etc stieß ich auf folgende Empfehlungen:
Vitamin D, Quercetin, Curcuma, ätherische Öle, CBD-Öl. (Nur um die am häufigsten genannten zu erwähnen. )
Ich benutze DMSO (30%Verdünnung) in Verbindung mit äth. Ölen/CBD-Öl auf dem Tumor (sitzt oberflächlich unter der Haut), damit es besser durchdringt und hilft auch gut gegen die Schmerzen. Allerdings ist DMSO auch gefäßerweiternd und ich bin mir nicht sicher, ob das eher kontraproduktiv wäre? Auf der anderen Seite wird DMSO auch bei der Wundheilung benutzt und regeneriert kranke Zellen in gesunde. Esse keine tierischen Produkte, keine Milchprodukte und kein Gluten.
Tranilast und Singulair (Montekulast) halfen anscheinend auch zum Stillstand bzw. dann zum Schrumpfen. Es wurde darauf eingegangen, dass es eine histologische Verwandtschaft gäbe, zwischen einem Keloid und einem Desmoid und deshalb mit Tranilast (bei uns nicht erhältlich) versucht wurde, zu therapieren. Montekulast (in Singulair) , das ähnlichen Wirkstoff enthält, wurde von jemand im Selbstversuch auch erfolgreich angewandt. Das sind Einzelfälle, leider gab es keine weiteren Studien dazu.
www.ncbi.nlm.nih.gov
Hat jemand noch alternative Ideen zur Behandlung?
Ansonsten bliebe noch eine Kryoablation und eine HIFU. Wenn es sich in bedrohlichere Gegenden ausweitet, dachte ich schon an dieses als letzte Lösung, sofern machbar. Wird allerdings nicht bezahlt von der Krankenkasse und ist sehr teuer.
Chemo etc half vereinzelt, aber bei vielen auch wieder nicht. Nirogacestat (Gamma-Sekretase-Inhibitor) ist noch in der Trial Phase bzw. Phase 2 beginnt im September und endet 2025.
Danke euch für weitere Anregungen.
Lg
Mal in eigener Sache. Ich habe zu diesem Thema noch keinen Thread gefunden, vielleicht auch wegen der Seltenheit der Erkrankung. Da ein Desmoid Tumor als benign bezeichnet wird und keine Metastasen bildet, aber es sich trotzdem um eine lokal aggressive Wucherung handelt, die je nach Ort auch zum Tod führen kann und man es in Sarkomzentren behandelt, eröffne ich das hier unter Krebserkrankungen. Dieser Tumor entsteht aus den Faszien der Muskeln und dem Bindegewebe und infiltriert diese, indem sich seine Fasern langsam verdichten.
Es gibt auch durch FAP bedingte, die multilokal im Körper vorkommen können.
Hier kann man einiges nachlesen:
Über Desmoide - sos-desmoid.de
Infos zu einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose. Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung.
Ich habe einen sporadischen Desmoid an den Rippen, der durch ein Trauma, eine stumpfe Verletzung durch einen Chiropraktiker vor knapp 3 Jahren entstanden ist. Grob gesagt, eine innerliche wilde Narbe (übersteigerte Wundheilung) die nicht aufhört zu wachsen, zwar sehr langsam, aber beunruhigend und an manchen Tagen schmerzhaft.
Die Biopsie vor einem Jahr ergab eine T41A - Mutation. Man wollte zuerst operieren, aber da die Rezidivrate relativ hoch ist und es häufiger ganz ohne Behandlung Regressionen gibt, entschloß man sich erstmal für "watch and wait". Im Durchschnitt bildeten sich dabei nach ca. 5 Jahren diese Tumore zurück, doch manche erreichten in dieser Zeit auch eine beängstigende Größe, bzw. bedrohten lebenswichtige Organe, sodaß eine Behandlung zwingend wird.
Unterwegs in speziellen Foren und auf der Suche nach alternativen Methoden neben Chemo, Radiotherapie, NSAIDs etc stieß ich auf folgende Empfehlungen:
Vitamin D, Quercetin, Curcuma, ätherische Öle, CBD-Öl. (Nur um die am häufigsten genannten zu erwähnen. )
Ich benutze DMSO (30%Verdünnung) in Verbindung mit äth. Ölen/CBD-Öl auf dem Tumor (sitzt oberflächlich unter der Haut), damit es besser durchdringt und hilft auch gut gegen die Schmerzen. Allerdings ist DMSO auch gefäßerweiternd und ich bin mir nicht sicher, ob das eher kontraproduktiv wäre? Auf der anderen Seite wird DMSO auch bei der Wundheilung benutzt und regeneriert kranke Zellen in gesunde. Esse keine tierischen Produkte, keine Milchprodukte und kein Gluten.
Tranilast und Singulair (Montekulast) halfen anscheinend auch zum Stillstand bzw. dann zum Schrumpfen. Es wurde darauf eingegangen, dass es eine histologische Verwandtschaft gäbe, zwischen einem Keloid und einem Desmoid und deshalb mit Tranilast (bei uns nicht erhältlich) versucht wurde, zu therapieren. Montekulast (in Singulair) , das ähnlichen Wirkstoff enthält, wurde von jemand im Selbstversuch auch erfolgreich angewandt. Das sind Einzelfälle, leider gab es keine weiteren Studien dazu.
Successful treatment of desmoid tumor of the chest wall with tranilast: a case report
Desmoid tumor is characterized by infiltrative growth and local recurrence often occurs after surgery. To reduce the local recurrence rate, adjuvant therapy, such as radiotherapy and pharmacotherapy with cytotoxic agents, anti-estrogen agents and non-steroidal ...
www.ncbi.nlm.nih.gov
Hat jemand noch alternative Ideen zur Behandlung?
Ansonsten bliebe noch eine Kryoablation und eine HIFU. Wenn es sich in bedrohlichere Gegenden ausweitet, dachte ich schon an dieses als letzte Lösung, sofern machbar. Wird allerdings nicht bezahlt von der Krankenkasse und ist sehr teuer.
Chemo etc half vereinzelt, aber bei vielen auch wieder nicht. Nirogacestat (Gamma-Sekretase-Inhibitor) ist noch in der Trial Phase bzw. Phase 2 beginnt im September und endet 2025.
Danke euch für weitere Anregungen.
Lg
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