Desmoid Tumor/Aggressive Fibromatose

[Laurianna612]

Gruß und Dir alles Gute

Hallo Kate,

vielen Dank! In Maulbronn bin ich bei einer anthroposophischen Ärztin. Sie hat mir eine Mistelsalbe empfohlen, die ich auch hier habe. Ich lebe hauptsächlich in der Türkei. Wenn ich in Deutschland wäre, hätten wir wahrscheinlich schon mehr gemacht.

Aber ich denke, anthroposophische Kliniken haben noch mehr Erfahrung und ich schaue mir deine Links gerne an. Sobald Reisen wieder möglich ist, ist das auf jeden Fall eine Option. Habe schon sehr gute Erfahrungen mit Anthroposophie gemacht.

Lg

 

[sunny sunlight]

Nach meiner Erfahrung muss man auch nicht Anthroposoph/in werden, um sich auf die Behandlungen einzulassen und davon zu profitieren.

nein, muß man natürlich nicht.
ich hab ja früher in der praxis eines hom. arztes, der anthroposoph war die gesundheits- und ernährungsberatung gemacht und selbst dabei mußte ich nichts anthroposophisches machen oder verkünden (ich fand dabei zwar manches ganz gut, manches aber auch etwas komisch) und die patienten mußten auch, wenn sie mal in der klinik in herdecke waren nichts davon machen, also nicht ihren namen tanzen o.ä.

aber auch bei den anthroposophischen ärzten gibt es solche und solche. es ist also immer gut, vorher zu schauen, ob der zu dem man gehen möchte auch wirklich gut ist.
wobei jameda u.ä. nicht immer wirklich glaubhaft ist, weil da vieles manipuliert wird.


lgg
sunny

 

[Locke 38]

Mit der Filderklinik in Filderstadt- Bonlanden haben mein Bruder und meine Schwester, beide mit Dickdarmkrebs, gute Erfahrungen gemacht. Da mein Bruder wenige km entfernt wohnt, waren er und seine Familie öfter dort in Behandlung.

Auch ich würde zu einem Versuch mit CDL raten. DMSO hilft sehr gut bei Sonnenbrand. Auch bei einer Kreuzband-OP einer Bekannten war es sehr hilfreich. Ich habe es vorrätig, wende es aber selten an, weil mich der Geruch und der Juckreiz stören. In gravierenden Fällen wäre das aber nebensächlich.

 

[Kate]

Hallo Laurianna

Ich lebe hauptsächlich in der Türkei.

Sorry, das hatte ich zwar schon mitbekommen, aber nicht auf dem Schirm. Aber vielleicht lässt sich ein D-Aufenthalt ja verbinden mit dem Aufsuchen einer solchen Klinik.

aber auch bei den anthroposophischen ärzten gibt es solche und solche

Das kann ich bestätigen, auch was den Umgang mit "Andersdenkenden" betrifft oder mit selbstbestimmten Patienten. Auch die Spezialisierungen können unterschiedlich sein.

Gruß
Kate

 

[Laurianna612]

Nems könnten das auch positiv beeinflussen, wie ich von verschiedensten Seiten gelesen habe. Vitamin D, Quercetin, Vitamin C und Curcumin um die wichtigsten Mal zu nennen.

Vitamin D nehme ich bereits 8000 IE mit K2, Mg, K, Quercetin. Curcumin suche ich noch, da es hoch dosiert und gut bioverfügbar sein soll. Könnt ihr mir da etwas empfehlen? Mizell-Curcumin?

Vitamin C vertrage ich leider nur von der Acerolakirsche. Wird oft mit Maltodextrin verkauft. Vielleicht habt ihr dazu auch eine Idee?
Lg

 

[sunny sunlight]

Vielleicht habt ihr dazu auch eine Idee?

acerolasaft ist normalerweise ohne zusatzstoffe, jedenfalls bei dm und im bioladen, aber die gibt es in der türkei wohl nicht ?


lg
sunny

 

[Laurianna612]

acerolasaft ist normalerweise ohne zusatzstoffe, jedenfalls bei dm und im bioladen, aber die gibt es in der türkei wohl nicht ?


lg
sunny

Nein leider nicht. Vielleicht ginge auch Ester-C? Das gibt es hier. (Ascorbinsäure vertrage ich nicht wegen Magen und ich weiß nicht, wie sich das mit Histaminintoleranz verträgt)

 

[sunny sunlight]

wenn du es nur wegen des magens nicht verträgst, könnte es auch helfen, wenn du einfach ein bißchen natron dazugibst.
ich vertrag es garnicht, aber nicht wegen des magens, der ist robust und nimmt nichts übel, es sind einfach die versch. uv.
vor dem crash kein problem, da konnte ich noch obst und gemüse essen, das viel vit c enthält wie z.b. kiwi, wobei die goldkiwi für viele auch verträglicher ist als die anderen.


lg
sunny

 

[Laurianna612]

Ein kleines Update, das hatte ich eh schon vor und auch weil @Mara1963 nachfragte.

Es gibt keine nennenswerten Veränderungen, die ich jetzt von außen erkennen könnte. Der letzte MRT-Termin im Aug/September zeigte kaum Wachstum, vielleicht 1-2 mm wenn. Ich wollte im Dezember noch Mal kontrollieren, aber die Situation in den Krankenhäusern ist nicht so verlockend hier um sich dort momentan aufzuhalten. Ich überlege noch.

Schmerzen habe ich meistens nachts, weil beim Drehen im Bett reibt es an dieser Stelle - ich versuche zwar mit einem Kissen als Abstandshalter die Bettdecke fernzuhalten und liege auf dem Rücken, aber im Schlaf lassen sich Bewegungen natürlich schlechter kontrollieren.

Ich behandle mit 30% DMSO als Schmerzstiller und als Träger durch die Haut für Weihrauchöl und einer Mischung mit anderen ätherischen Ölen in frisch gepresstem Olivenöl und etwas RSO. Im Wechsel dann auch mit der Echinacea/Viscum comp. Salbe von Wala.

Senföle sollen auch auf Narben einwirken, deshalb auch Thiosinaminum D4 und Broccoli-Sprossen. Weiss eigentlich jemand wieviel Sulforaphan pro Gramm Sprossen enthalten sind?

Der Tumor bei mir ist auch eine T41A -Mutation, bedeutet ein Protein wurde durch ein anderes ersetzt. Warum gibt es eigentlich solche Mutationen und ist so etwas umkehrbar? Es gibt auch andere Mutationen wie S45F. "Meine" Mutation scheint zum Glück mehr zur Apoptose zu neigen als andere Mutationen.

Welche Rolle spielt eigentlich die Schilddrüse bei der Wundheilung? - Viele mit Desmoid Tumor haben keine Schilddrüse mehr, wie ich oder sonstige Probleme mit Unterfunktionen.

Eine Möglichkeit bzw. Überlegung das Wachstum zu regulieren, ist es das überschüssige Beta-Catenin zu blockieren. Auf natürlichem Weg geht das wohl nicht?

Ich sehe es momentan als chronische Erkrankung und versuche gleichmütiger zu werden. Manchmal spüre ich es garnicht und lasse glückliche Gefühle zu - das gelingt mir nun etwas besser wie anfänglich, wo mich nur trübe Gedanken beschäftigten. Natürlich habe ich auch ab und zu Gefühlsabstürze und Ängste, wie sich das weiter entwickeln wird, aber da bin ich ja auch nicht alleine damit und das verfliegt auch immer wieder.

 

[Wildaster]

Ich sehe es momentan als chronische Erkrankung und versuche gleichmütiger zu werden. Manchmal spüre ich es garnicht und lasse glückliche Gefühle zu - das gelingt mir nun etwas besser wie anfänglich, wo mich nur trübe Gedanken beschäftigten. Natürlich habe ich auch ab und zu Gefühlsabstürze und Ängste, wie sich das weiter entwickeln wird, aber da bin ich ja auch nicht alleine damit und das verfliegt auch immer wieder.

Liebe Laurianna,
vielleicht hilft es dir ein wenig, wenn du weißt, dass ich sehr oft an dich denke und dann liebe Grüße auf Reisen schicke.
Danke für dein Update, was dir sicher nicht leicht gefallen ist, aber dadurch bist du so nah. Ich bewundere sehr, wie du dich mit deiner Krankheit auseinandersetzt und nach Wegen suchst, um den Tumor zu verkleinern und...

Liebe Laurianna, ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest mit hoffentlich vielen glücklichen Momenten.

Alles Liebe und Gute für dich.

 

[Laurianna612]

Liebe Laurianna,
vielleicht hilft es dir ein wenig, wenn du weißt, dass ich sehr oft an dich denke und dann liebe Grüße auf Reisen schicke.
Danke für dein Update, was dir sicher nicht leicht gefallen ist, aber dadurch bist du so nah. Ich bewundere sehr, wie du dich mit deiner Krankheit auseinandersetzt und nach Wegen suchst, um den Tumor zu verkleinern und...

Liebe Laurianna, ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest mit hoffentlich vielen glücklichen Momenten.

Alles Liebe und Gute für dich.

Danke dir von Herzen liebe Wildaster! Auch dir und deiner Familie ein wunderschönes Weihnachtsfest! Einen Weihnachtsbaum habe ich hier, obwohl in der Türkei kein Weihnachten gefeiert wird - wir machen Videocall nach Deutschland.

Mein Partner arbeitet seit neuestem beim Gesundheitsamt in 2 Schichten - eine bis 1 Uhr nachts, kann also sein, er ist nicht da an Heiligabend. Er ist im Außendienst unterwegs von Haus zu Haus testen und kontrollieren, Medis verteilen. Es ist soviel zu tun, allein in Antalya Innenstadt sind 170 Teams unterwegs. Jedes Team besucht mind tgl. 30 Personen. Er hat immer den Astronautenanzug an, aber man macht sich doch Sorgen mit soviel Kontakt.

Auch Zuhause in Deutschland ist es nicht ganz einfach, denn alle 4 Enkel wollen zu meinen Eltern, davon eine, die sich null aus Covid-19 macht und nicht viel von den Massnahmen hält. Und das Wohnzimmer ist eng und klein. Und Geschwisterstreit noch dazu. Ich denke, da muss ich auch noch ein Machtwort sprechen, dass sie sich aufteilen und nicht alle auf einmal anrücken. Eher Weihnachtschaos

Alles Liebe auch für dich

 

[Laurianna612]

Ich schiebe den Thread nochmals hoch, vielleicht hat doch noch jemand Ideen dazu.

In der FB- Gruppe schrieb eine Betroffene, als sie begann, jeden Tag Cannabis zu rauchen, schrumpfte der Tumor von Tag zu Tag. Ich bin jetzt ja kein Raucher und muss es THC sein?

Bei 20-30% bilden sich diese Tumore wohl von selbst zurück, dazwischen liegen noch, ich weiß nicht wieviel Prozent, bei denen er über Jahre stabil bleibt. Da habe ich ja noch Hoffnung.

Es ist auch nicht ganz mit Krebs zu vergleichen, es ist wie wildes Kollagen, ich würde es eher in Richtung einer Art innerer Keloid verstehen.

Ich glaube mit DMSO liege ich nicht so verkehrt, es weicht Narbengewebe auf und ordnet Kollagen neu an. Der Desmoid verdichtet sich auch erst so nach und nach, andersrum könnte er sich auch wieder aufweichen und sich so nach und nach im wahrsten Sinne des Wortes verdünnisieren.

Wenn es eine überschießende Wundheilungsfunktion ist, wären dann Stoffe, die die Wundheilung fördern und das Bindegewebe stärken, wie Lysin z.Bsp. eher kontraproduktiv?

Eine Kryoablation oder Hifu behalte ich im Hinterkopf, da bei nicht wenigen erfolgreich, nur muss man sie selbst zahlen und diesen Preis hat man nicht Mal so nebenbei im Geldbeutel.

 

[Laurianna612]

Hallo ihr Lieben,
ein kleines Update.

Vor fast 2 Jahren war mein letztes MRT und der Druck, den Tumor kontrollieren zu lassen und die Ungewissheit stiegen von Monat zu Monat. Es macht es auch nicht leichter, dass mir das Liegen im MRT so schwer fällt.

Heute habe ich mich wenigstens zu einem US durchringen können und es sieht aus, als ob der Tumor 1 cm geschrumpft wäre

Natürlich ist es etwas ungenau mit US, es könnte auch noch etwas größer sein, aber zumindest keine Befürchtung, dass er extrem gewachsen ist und ich freue mich wirklich darüber. Er schmerzt auch schon lange nicht mehr. Jetzt kann ich mir in Ruhe die Zeit nehmen, die ich brauche um mich für ein MRT vorzubereiten.

Es scheint nicht so verkehrt zu sein, was ich bis jetzt an Therapie machte, auch wenn man das nie sicher sagen kann, da Desmoidtumore sich auch von alleine zurückbilden können. Aber ich bin glücklich

Mein Vitamin D -Spiegel ist bei 90,6 - ich denke, das ist hoch genug. Ich nahm tgl. 8-10 Tropfen, jetzt müsste ich wohl reduzieren und die Erhaltungsdosis finden. Da bin mir noch etwas unsicher, könnte dann vielleicht bei 6-7 Tropfen liegen?

 

[Earl Grey]

Dein Beitrag, Laurianna, hat mich daran erinnert, dass ich ebenfalls unter Panik im MRT leide. Anscheinend wird man dann schon gleich als "Angstpatient" bezeichnet. Ich glaube aber, dass ich nur sensibel auf ungewohnte Situationen reagiere. Wenn ich die Augen aufmachen in so einer weißen Röhre ohne einen Bezugspunkt, dann ist das einfach sehr irreal.
Anstatt eine Übungssituation zu schaffen in zB einer weißen Röhre im Wartezimmer, wird nur Tavor angeboten. Für die Heimreise braucht man dann eine Begleitperson.

Upright-MRT in Frankfurt - Offenes MRT für Angstpatienten

Freier Blick aus dem Gerät ✓ Untersuchung in verschiedenen Funktionsstellungen ✓ Mehr erfahren!

www.mrtfrankfurt.de

Zufällig habe ich eben entdeckt, dass es anscheinend auch offene MRTs gibt. Das wäre sicherlich für die meisten "Angstpatienten" unproblematisch.

 

[Kate]

Hallo Laurianna,

freut mich, dass Du einen entlastenden Befund hast.

Dazu

Ich nahm tgl. 8-10 Tropfen, jetzt müsste ich wohl reduzieren und die Erhaltungsdosis finden. Da bin mir noch etwas unsicher, könnte dann vielleicht bei 6-7 Tropfen liegen?

... eine Frage: Wieviel IE Vitamin D3 enthält denn ein Tropfen? Ich habe schon Präparate von 1.000 bis 5.000 IE pro Tropfen gesehen.

Im Internet gibt es diverse "Vitamin D-Rechner", mit einem davon hatte ich 2019 mittels eines aktuellen Laborbefundes (der suboptimal war trotz 2.000 IE pro Tag) mal eine Aufsättigungs-Dosis und -Dauer berechnet und dann nach einer weiteren Laborkontrolle eine Erhaltungsdosis. Diese lag bei mir etwa bei 5.000 IE, ich habe sie jetzt für den Sommer - nach weiterer Laborkontrolle (sowohl 25-OH-... als auch das z.B. vom imd Berlin angebotene "freie Vitamin D" lagen im Optimalbereich) - etwas verringert und sehe zu, dass ich auch mal am späten Mittag etwas in die Sonne komme.

Gruß und weiter alles Gute
Kate

 

[Laurianna612]

auch offene MRTs gibt

Ja, davon las ich auch schon und war hier nach der Suche. Es gibt leider nur eines in der Stadt, aber da sei die Tesla-Zahl zu niedrig und man riet mir davon ab, die Bildgebung wäre zu schlecht.

Andererseits dachte ich jetzt auch, da der Tumor nur ca. 6-8 mm unter der Haut liegt, könnte das vielleicht auch reichen, aber er hat quasi auch dünnere Beinchen, ich habe keine so richtige Ahnung, wie es sich dann verhält.

 

[Laurianna612]

... eine Frage: Wieviel IE Vitamin D3 enthält denn ein Tropfen?

Ich habe eines mit 1000 - diese Rechner probierte ich auch aus, dort kam die Erhaltungsdosis nur nach Eingabe von jetzigem Stand und welchen Zielwert man anpeilt und dann erst die Erhaltungsdosis. Und da ich schon beim Zielwert bin, ging das irgendwie nicht. Wahrscheinlich müsste ich einen niedrigeren Anfangswert fingieren und dann meinen jetzigen eingeben. Das probiere ich Mal.

dass ich auch mal am späten Mittag etwas in die Sonne komme.

Ich habe gelesen, dass es auch auf den Sonnenstand ankommt und dass es nur etwas bringt, wenn man quasi möglichst viel freie Haut zeigt, also in Badeklamotten oder FKK Nur über Gesicht und Arme reicht anscheinend nicht. Leider ist es hier zu heiß für mich im Sommer. Gestern waren wir bei 40 Grad im Schatten unterwegs, das spüre ich heute.

 

[minon]

Ich habe gelesen, dass es auch auf den Sonnenstand ankommt

Je flacher die Sonne steht, desto weiter/flacher der Weg durch die Atmosphäre, desto weniger der UVB-Strahlung gelangt auf die Haut. Pi mal Daumen sagt man, dass die UVB-Strahlung dann nicht mehr zur VD-Bildung hinreicht, wenn die Sonne unter 45° steht, d.h. wenn der Schatten eines senkrecht stehenden Objekts länger ist, als das Objekt hoch ist. Insofern wäre die Zeit rund um den Zenit das Optimum. In Görlitz z.B. steht die Sonne um 13:00 Uhr Sommerzeit/MESZ im Zenit. Im Winterhalbjahr dagegen können wir das hier gleich ganz vergessen. Die Türkei ist dahingehend begünstigt: Sowohl der tägliche als auch der jahreszeitliche Korridor ist dort messbar länger als hier.

und dass es nur etwas bringt, wenn man quasi möglichst viel freie Haut zeigt, also in Badeklamotten oder FKK Nur über Gesicht und Arme reicht anscheinend nicht.

UVB ist der Energieimpuls für eine Verstoffwechselungskette, die ihren Ausgangspunkt in der Haut hat, weil sich dort der Ausgangsstoff befindet. (Für Genaueres bitte kurz recherchieren.) An die Haut muss die Strahlung also rankommen können.

Leider ist es hier zu heiß für mich im Sommer. Gestern waren wir bei 40 Grad im Schatten unterwegs, das spüre ich heute.

Evtl. reicht dort eine rel. kurze Zeitspanne aus? Einen Sonnenbrand sollte man sich ohnehin nicht einhandeln. Ob Schatten auch noch ein bisschen was bringt (quasi "über Bande"), ist mir unbekannt...

Laurianna, kennst du diese Cooling Towels / Kühlhandtücher (nur mal zur Ansicht)? Die tun ganz schön was; vielleicht würde dir das ein bisschen über die Hitze hinweghelfen.

 

[Laurianna612]

Ah danke minon für den Link, das kannte ich noch nicht. Vielleicht gibt es hier auch so etwas.

Zuhause sind wir mit Klimaanlagen ausgestattet, ohne das geht es auch einfach nicht, aber manchmal dauert es ewig, bis der Raum gekühlt ist, besonders die Zimmer unterm Dach.

Ich habe eine kleine Terrasse, da lege ich mich manchmal kurz raus, aber auch nur wenige Minuten, bzw. mit Unterbrechungen. Ich verlasse mich dann doch eher auf die Tropfen.

Gestern hatte ich auch nicht an die Parkplatzsituation gedacht und dass man manchmal eben doch einiges zu Fuß gehen muss und auch Sonnenhut vergessen. Da reichen ein paar Minuten in der prallen Sonne. Heute Nacht Übelkeit, Kopfschmerzen und meine obere Zahnreihe pulsierte seitlich, wo auch der Kopfschmerz sass, ich schiebe das Mal auf die .

Als ich noch im Krankenhaus hier arbeitete, kamen täglich Touristen in die Klinik feuerrot und mit Hitzschlag. Der Wind an der Küste ist so trügerisch. Man spürt die Sonnenstrahlung nicht so und wägt sich sicher.

 

[Ppgirl]

Hello Laurianna
I have also desmoid tumor it was found on Mri in Jan 2022 on the tissue near rib bone anyway I have so much fear either way of treatment has side effect operation with 70% recurrent rate , radiation with after 5 years becomes cancers. At the moment i am on the wait and watch stage I found some informations about hifu but in Switzerland is only available on urology section
so do u take vitD is it work? I saw that japenese man case similar to us took tranilast. Anyway I am so sorry i am not good in german. I live in Bern. Where do you go to hospital i go to Insel spital. I hope things go good for us both. If i find Alternative way i will write to u.