Desmoid Tumor/Aggressive Fibromatose

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Hallo ihr Lieben,

Mal in eigener Sache. Ich habe zu diesem Thema noch keinen Thread gefunden, vielleicht auch wegen der Seltenheit der Erkrankung. Da ein Desmoid Tumor als benign bezeichnet wird und keine Metastasen bildet, aber es sich trotzdem um eine lokal aggressive Wucherung handelt, die je nach Ort auch zum Tod führen kann und man es in Sarkomzentren behandelt, eröffne ich das hier unter Krebserkrankungen. Dieser Tumor entsteht aus den Faszien der Muskeln und dem Bindegewebe und infiltriert diese, indem sich seine Fasern langsam verdichten.

Es gibt auch durch FAP bedingte, die multilokal im Körper vorkommen können.

Hier kann man einiges nachlesen:


Ich habe einen sporadischen Desmoid an den Rippen, der durch ein Trauma, eine stumpfe Verletzung durch einen Chiropraktiker vor knapp 3 Jahren entstanden ist. Grob gesagt, eine innerliche wilde Narbe (übersteigerte Wundheilung) die nicht aufhört zu wachsen, zwar sehr langsam, aber beunruhigend und an manchen Tagen schmerzhaft.

Die Biopsie vor einem Jahr ergab eine T41A - Mutation. Man wollte zuerst operieren, aber da die Rezidivrate relativ hoch ist und es häufiger ganz ohne Behandlung Regressionen gibt, entschloß man sich erstmal für "watch and wait". Im Durchschnitt bildeten sich dabei nach ca. 5 Jahren diese Tumore zurück, doch manche erreichten in dieser Zeit auch eine beängstigende Größe, bzw. bedrohten lebenswichtige Organe, sodaß eine Behandlung zwingend wird.

Unterwegs in speziellen Foren und auf der Suche nach alternativen Methoden neben Chemo, Radiotherapie, NSAIDs etc stieß ich auf folgende Empfehlungen:

Vitamin D, Quercetin, Curcuma, ätherische Öle, CBD-Öl. (Nur um die am häufigsten genannten zu erwähnen. )

Ich benutze DMSO (30%Verdünnung) in Verbindung mit äth. Ölen/CBD-Öl auf dem Tumor (sitzt oberflächlich unter der Haut), damit es besser durchdringt und hilft auch gut gegen die Schmerzen. Allerdings ist DMSO auch gefäßerweiternd und ich bin mir nicht sicher, ob das eher kontraproduktiv wäre? Auf der anderen Seite wird DMSO auch bei der Wundheilung benutzt und regeneriert kranke Zellen in gesunde. Esse keine tierischen Produkte, keine Milchprodukte und kein Gluten.

Tranilast und Singulair (Montekulast) halfen anscheinend auch zum Stillstand bzw. dann zum Schrumpfen. Es wurde darauf eingegangen, dass es eine histologische Verwandtschaft gäbe, zwischen einem Keloid und einem Desmoid und deshalb mit Tranilast (bei uns nicht erhältlich) versucht wurde, zu therapieren. Montekulast (in Singulair) , das ähnlichen Wirkstoff enthält, wurde von jemand im Selbstversuch auch erfolgreich angewandt. Das sind Einzelfälle, leider gab es keine weiteren Studien dazu.


Hat jemand noch alternative Ideen zur Behandlung?

Ansonsten bliebe noch eine Kryoablation und eine HIFU. Wenn es sich in bedrohlichere Gegenden ausweitet, dachte ich schon an dieses als letzte Lösung, sofern machbar. Wird allerdings nicht bezahlt von der Krankenkasse und ist sehr teuer.

Chemo etc half vereinzelt, aber bei vielen auch wieder nicht. Nirogacestat (Gamma-Sekretase-Inhibitor) ist noch in der Trial Phase bzw. Phase 2 beginnt im September und endet 2025.

Danke euch für weitere Anregungen.

Lg
 
Zuletzt bearbeitet:
Tumor (sitzt oberflächlich unter der Haut)


wieso haben die den denn nicht einfach entfernt ?

selbst wenn es ein rezidiv gibt, kann man doch auch das wieder entfernen. bei einem so oberflächlichen tumor ist das doch einfach und kein risiko.

abzuwarten bis er größer ist schon eher, weil dann die entfernung viel schwieriger wird.

und da er sehr langsam wächst, muß man ja auch nicht jedes jahr operieren, also eigenlich doch kein problem.

man kann sowas aber auch, genau wie auch maligne tumore, sehr gut mit hom. mitteln wie z.b. iscador behandeln. wobei es leider nur sehr wenige ärzte gibt, die das wirklich gut können.
es wird auch in anthrop. kliniken gemacht (u.a. herdecke, aber in süddeutschland gibt es auch eine oder mehrere) und da wissen sie evtl. auch, welcher arzt es ambulant macht.

eine garantie auf erfolg gibt es dabei nicht, aber immerhin -zigtausende verifizierte und dokumentierte erfolge.
bei irgendwelchen mittelchen wie cbd usw gibt es das nicht.


lg
sunny
 
wieso haben die den denn nicht einfach entfernt ?

selbst wenn es ein rezidiv gibt, kann man doch auch das wieder entfernen. bei einem so oberflächlichen tumor ist das doch einfach und kein risiko.

abzuwarten bis er größer ist schon eher, weil dann die entfernung viel schwieriger wird.

und da er sehr langsam wächst, muß man ja auch nicht jedes jahr operieren, also eigenlich doch kein problem.

man kann sowas aber auch, genau wie auch maligne tumore, sehr gut mit hom. mitteln wie z.b. iscador behandeln. wobei es leider nur sehr wenige ärzte gibt, die das wirklich gut können.
es wird auch in anthrop. kliniken gemacht (u.a. herdecke, aber in süddeutschland gibt es auch eine oder mehrere) und da wissen sie evtl. auch, welcher arzt es ambulant macht.

eine garantie auf erfolg gibt es dabei nicht, aber immerhin -zigtausende verifizierte und dokumentierte erfolge.
bei irgendwelchen mittelchen wie cbd usw gibt es das nicht.


lg
sunny
Hallo sunny, so einfach mit dem Entfernen ist das nicht. Es ist ein Tumor mit Tentakeln wie ein Oktopus. Manchmal nenne ich ihn Krake oder Kaktus, weil er auch sticht 😊

Um alles zu entfernen, müssten bis zu 3 Rippen mit raus, da er sich um diese gewickelt hat. Und viele bekamen nach Entfernung einen noch aggressiver wachsenden zurück. Bedeutet eine 2. OP mit noch mehr wegschneiden. Zudem sind seine Fasern so dünn, dass man sowieso nie sicher sein kann, ob alles raus ist.

Homöopathisch und anthroposophisch höre ich mich auch weiter um.

Ich wünsche Dir viel Glück,
Danke Oregano!

Die Seite kenne ich und ja es wird viel rumprobiert und es gibt keine wirkliche Therapie, leider.

Lg
 
Diese Seite kennst Du dann wahrscheinlich auch?:


Grüsse,
Oregano
 
Diese Seite kennst Du dann wahrscheinlich auch?:


Grüsse,
Oregano
Danke dir, nein kannte ich noch nicht 🙂
 
Liebe Laurianna, ich wollte dir jetzt noch Serrapeptase zur Recherche empfehlen, aber ich sehe, daß du sie in dem anderen Forum eh schon erwähnt hast. Erfahrungen habe ich leider (oder gottseidank) gar keine mit dieser Krankheit.

Gruß
Malvegil
 
Liebe Laurianna, ich wollte dir jetzt noch Serrapeptase zur Recherche empfehlen, aber ich sehe, daß du sie in dem anderen Forum eh schon erwähnt hast. Erfahrungen habe ich leider (oder gottseidank) gar keine mit dieser Krankheit.

Gruß
Malvegil
Liebe Malvegil,
Danke dir, an Serrapeptase dachte ich auch schon, da es ja auch narbenabbauende Wirkung anscheinend hat. Einige benutzten das wohl auch, aber scheinbar ohne Erfolg. - Leider gibt es dazu auch weniger Erfahrungsberichte, geschweige denn Studien.

Ein Versuch ist es allemal wert.
 
Hallo Laurianna612,

viele Tumore reagieren empfindlich auf Oxidantien, so habe ich z. B. einige Berichte über Hautkrebsheilungen mit MMS oder CDL gelesen, auch bei Tieren. Ich könnte mir vorstellen, dass z. B. CDL kombiniert mit DMSO als Schlepper äußerlich angewendet einen guten Effekt hat. Du musst damit rechnen, dass dieser Prozess schmerzhaft ist und wahrscheinlich Schmerzmittel notwendig sind (z. B. Ibuprofen).

Krebszellen schalten die Mitochondrien ab und arbeiten im viel ineffizienteren Gärstoffwechsel (wie die meisten Bakterien und Einzeller). Das schwächt das Redox-Potential ihrer Zellmembrane und macht sie anfällig für Oxidation.

Allerdings habe ich persönlich zwar schon einige Hautumore mit CDL entfernt, aber mit dem Desmoid Tumor keine Erfahrung und auch diesbezüglich noch nie etwas gehört. Das kann mit den Löschaktionen vieler Plattformbetreiber zu tun haben, möglicherweise wärst du aber auch die Erste, die so etwas versucht.

Zausel hat die meiste Erfahrung mit der Krebsbekämpfung, wenn du ihre Berichte durchliest, findest du weitere erfolgversprechende Möglichkeiten aus dem alternativen Bereich (z. B. Behandlung mit Borax und Natron).

Ich wünsche dir eine schnelle Heilung! :)
 
Hallo Laurianna612,

viele Tumore reagieren empfindlich auf Oxidantien, so habe ich z. B. einige Berichte über Hautkrebsheilungen mit MMS oder CDL gelesen, auch bei Tieren. Ich könnte mir vorstellen, dass z. B. CDL kombiniert mit DMSO als Schlepper äußerlich angewendet einen guten Effekt hat. Du musst damit rechnen, dass dieser Prozess schmerzhaft ist und wahrscheinlich Schmerzmittel notwendig sind (z. B. Ibuprofen).

Krebszellen schalten die Mitochondrien ab und arbeiten im viel ineffizienteren Gärstoffwechsel (wie die meisten Bakterien und Einzeller). Das schwächt das Redox-Potential ihrer Zellmembrane und macht sie anfällig für Oxidation.

Allerdings habe ich persönlich zwar schon einige Hautumore mit CDL entfernt, aber mit dem Desmoid Tumor keine Erfahrung und auch diesbezüglich noch nie etwas gehört. Das kann mit den Löschaktionen vieler Plattformbetreiber zu tun haben, möglicherweise wärst du aber auch die Erste, die so etwas versucht.

Zausel hat die meiste Erfahrung mit der Krebsbekämpfung, wenn du ihre Berichte durchliest, findest du weitere erfolgversprechende Möglichkeiten aus dem alternativen Bereich (z. B. Behandlung mit Borax und Natron).

Ich wünsche dir eine schnelle Heilung! :)
Auch dir vielen Dank! Ich werde versuchen diesbzgl Informationen zu finden.

Der DT verändert eigentlich keine Zellen wie Krebs, er hat auch kaum Kerne, bzw. kaum Mitose -Aktivitäten. Er wuchert wie Unkraut und produziert überschießsendes Kollagen.
Vielleicht müsste man auch bei dem Konzept Wundheilung (gestörte) ansetzen?
 
DMSO ist bekannt dafür, dass es hässliche Narben glättet, also überschüssiges Material wieder entfernt. Vielleicht genügt das ja schon, um diese Wucherung zu bändigen. Auf jeden Fall noch eine Richtung, in die man forschen kann. :geek:
 
Das Standardwerk für DMSO ist "Das DMSO Handbuch" von Dr. Hartmut Fischer und für CDL "Gesundheit verboten - unheilbar war gestern" von Andreas Kalcker. Früher gab es auch sehr viele Erfahrungsberichte von Anwendern im Internet, aber das meiste wurde gelöscht, die Foren wurden geschlossen und Falschinfos gestreut. Deswegen ist es derzeit am sinnvollsten, Bücher zu diesen Themen zu lesen.

Bei äußerer Behandlung wird z. B. eine Wundauflage mit den Mitteln getränkt und für eine gewisse Zeit auf die zu behandelnde Stelle aufgelegt. Es ist wichtig, sauber zu arbeiten, damit DMSO nicht irgendwelche Schadstoffe in den Körper transportiert. Solltest du mit MMS arbeiten, musst du die Stelle nach der Behandlung unbedingt abwaschen, weil darin noch Reste von Natriumchlorit sind, die mit der natürlichen Säure der Haut reagieren und dann Brandwunden erzeugen können. CDL ist da unproblematischer und macht der Haut nichts.
 
Hallo Laurianna,

bist Du schon auf die schwarze Salbe gestoßen? - Ob die in Deinem Fall überhaupt in Frage kommt, weiß ich nicht. Aber anschauen kann man sie sich ja mal...



Grüsse,
Oregano
 
Ich kann deinen Link nicht anklicken, Oregano. Die deutsche Schwarze Salbe ist eine Zugsalbe und nicht das gleiche wie die Indianersalbe, die gegen Schwarzen Hautkrebs wirkt (Black Salve/Schwarze Salbe). Die bekommt man hier in Deutschland nicht (verboten), nur aus dem Ausland. Man kann sie sich aber auch selbst kochen.

Aber du hast recht, das wäre eine weitere Idee. :cool:
 
Hallo MaxJoy,

kannst Du diesen Link anklicken?:

Ich denke, da geht es tatsächlich um die Indianersalbe.
....
Die wahre Geschichte über die Schwarze Salbe, die Kräutersalbe, die Hautkrebs diagnostiziert, entfernt und heilt.
Herzzerreißend geschildert, mit knallharten Fakten und intensiv gelebten Gefühlen in einem Buch zusammengefasst. Der Versuch von Rineke van den Berg, Patienten mit Hautkrebs unter Anwendung der Schwarze Salbe von den elenden, schmerzhaften, trübseligen und vor allem zu kostspieligen, regulären Behandlungsmethoden, zu erlösen läuft an vielen Fronten auf eine Katastrophe hinaus.

Das dürfte sie sein:

Grüsse,
Oregano
 
Ja, ich kann diesen Link anklicken. Mich verwirrt allerdings, dass die Buchbeschreibung nicht zu dem Buch von Adrian Jones passt. Klar, selbes Thema, aber andere Autorin, anderer Titel und andere Geschichte.

Die Schweizer Bezugsquelle scheint authentisch zu sein.
 
Das Standardwerk für DMSO


Ich habe Dr. Mortons Ausführungen über DMSO gelesen. Sehr interessant. Schmerzstillend wirkt DMSO auf jeden Fall. Hatte das auch erfolgreich bei Verbrennungen angewandt. Das habe ich auch hier.

Ansonsten müsste mich auch erstmal erkundigen, was in der Türkei erhältlich ist.

Lg
 
Hallo Laurianna,

mit der Erkrankung kenne ich mich nicht aus, aber hierzu
man kann sowas aber auch, genau wie auch maligne tumore, sehr gut mit hom. mitteln wie z.b. iscador behandeln. wobei es leider nur sehr wenige ärzte gibt, die das wirklich gut können.
es wird auch in anthrop. kliniken gemacht (u.a. herdecke, aber in süddeutschland gibt es auch eine oder mehrere) und da wissen sie evtl. auch, welcher arzt es ambulant macht.
... kann ich eine Kleinigkeit beitragen.

Hier findest Du anthroposophische Kliniken: https://www.anthro-kliniken.de/deutschland.html

Mit der in Unterlengenhardt hat eine krebskranke, enge Verwandte von mir gute Erfahrungen gemacht, diese wurde ambulant von einem anthroposophischen Hausarzt weiterbehandelt mit u.a. speziell für sie ausgesuchten Mistel-Präparaten (Iscador ist eines davon, soweit ich weiß). Von der Havelhöhe hörte ich im weiteren Bekanntenkreis auch Gutes.

Anthroposophische Ärzte findet man z.B. hier: https://www.gaed.de/arztsuche, vielleicht (weiß nicht, ob das nur für Mitglieder gilt) auch telefonisch hier: https://www.gesundheit-aktiv.de/adressen/aerzte-hotline.html. Eventuell auch hier: https://www.damid.de/. Nach meiner Erfahrung muss man auch nicht Anthroposoph/in werden, um sich auf die Behandlungen einzulassen und davon zu profitieren.

Gruß und Dir alles Gute
Kate
 
DMSO hat mir weder als Salbe noch innerlich als Tropfen genommen, irgendwas gebracht.
Innerlich nehme ich es auch nicht. Äusserlich hat es zum Beispiel meiner verbrühten Hand, innerhalb weniger Minuten Schmerz und Rötung genommen und die Heilung verlief sehr schnell. Auf dem Tumor (natürlich alles verdünnt) hilft es mir auch gegen den Schmerz.
 
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