CFS? Therapiemöglichkeiten?

[sabbelwacker]

Hallo,

ich habe mal eine Frage an die leidgeprüften CFS´ler:

Ich habe seit einem Monat Symptome, die ich mit CFS in Verbindung bringen würde. Habe mich beim Sport total überlastet (war anstrengender als was ich normalerweise mache). Habe dann totale Atemnot bekommen, und eine Megaerschöpfung. Dieses beides, Atemnot und Megaerschöpfung ist seitdem, nun schon fünf Wochen, nicht von mir gewichen. Bin nur noch im Bett und krankgeschrieben. War schon in der Notaufnahme durchgecheckt worden, aber nix gefunden. Entzündungwerte sind normal, Blutbild normal.

Ich finde das klingt nicht gut und wie der Beginn einer CFS möglicherweise? Ist das typisch mit so einem plötzlichen Beginn? Vorgeschichte gibt es leider auch genug: EBV/ Pfeiffersches Drüsenfieber gehabt, diverse Infekten/ zig AB´s, Ciprofloxacinschaden,...


Also ich denke es ist natürlich alles im argen: Mikronährstoffe unten, Mitochondrien, wahrscheinlich chronische EBV/ Viren /Parasitenbelastung...


ich weiss jetzt nicht wo anfangen. Habe mich schon damit abgefunden mein ganzes Erspartes den HP´s in den Rachen zu werfen aber mein Erspartes ist endlich...

Möglichkeiten die ich bis jetzt sehe:

Zu der ganz teuren Praxis in Wuppertal (Breidenbach ehemals Hollmann)
IST Therapie- dann erstmal Erreger killen mittels Nosoden
Mitochondrientherapie (z.B. nach Gesswein)…

Ich weiss nicht wo anfangen, und liege hier im Bett und mir geht's mies...

 

[Zico]

Hi sabbelwacker,

Ja, ein plötzlicher Beginn ist zwar recht typisch, bei vielen entwickelt es sich eher schleichend, teils über Jahre (so auch bei mir) und wenn das IS kippt, kanns ganz schnell gehen. Ebv spielt bei dieser Krankheit leider so gut wie immer eine Rolle, so auch bei anderen Autoimmunerkrankungen.

Ich hab damals zu Beginn hochdosierte Vitamininfusionen bekommen, die haben mir recht gut geholfen, ist EBV noch sehr aktiv, kann bei dir auch ein Versuch mit einem Virustatikum angebracht sein. Letztlich hilft jedem was anderes, aber was immer gut ist, sind hochdosierte Antioxidantien regelmäßig als Infusion (Glutathion, L Carnitin etc), viel ruhen, auf den Körper hören, gesunde Ernährung sowieso, und (falls möglich, ist es aber meist nicht...) Infekten aus dem Weg gehen!

 

[sabbelwacker]

Danke Zico, was sagst Du zum Test von persisitierenden EBV? Bei mir sind die EBV AK´s alle erhöht, CRP aber total normal. Sagen jetzt ja Schulmediziner dass dann alles ok ist... einfach annehmen, das man persistierenden EBV hat und lostherapieren?

 

[exMarkus83]

Bei mir sind die EBV AK´s alle erhöht,

Stell mal die Ergebnisse rein.

CRP aber total normal. Sagen jetzt ja Schulmediziner dass dann alles ok ist...

CRP ist kein geeigneter Marker für chronische Infektionen, insbesondere ist es kein Aktivitätsmarker für Virusinfektionen. Es wird sogar bei akuten Infekten genutzt um zwischen Bakterien und Viren zu differenzieren.

 

[bullit]

CRP ist kein geeigneter Marker für chronische Infektionen, insbesondere ist es kein Aktivitätsmarker für Virusinfektionen. Es wird sogar bei akuten Infekten genutzt um zwischen Bakterien und Viren zu differenzieren.

Richtig. Laß mal Neopterin testen!

 

[sabbelwacker]

EBV VCA IgG AK 118 U/ml negativ < 20

EBV VCA IgM AK < 10 U/ml negativ < 20

EBV EBNA 1 IgG AK 149 U/ml negativ < 5

EBV EA IgG AK 11,7 U/ml < 10

Neutrophile 33,2 % (40-74)
Lymphozyten 51,6% (19-46)

 

[exMarkus83]

Referenzbereiche fehlen.

 

[sabbelwacker]

Referenzbereiche hab ich ergänzt.

Mir geht's so schlecht ich kann kaum die Treppen hoch, bin nur müde, kann keinen Topf mehr halten, das ist mir schon zu schwer- das muss doch beginnendes CFS sein?
Ich bin echt überfordert damit was ich jetzt als erstes machen soll.
Nehme schon NEM´s B12 Komplex, Zink Mangan (HPU), Q10,

Weiss jetzt nicht ob ich erstmal Erreger stören soll (MIT Therapie oder Nosoden) oder auf die Mitochondrien gehen (Glutathion etc.)

Hat noch wer eine Ausschlussdiagnose für plötzliche abartige Erschöpfung in Kombination mit Atemnot?

 

[exMarkus83]

Bist du auch internistisch ordentlich abgeklärt (Kardiologe, Pneumologe, etc.) ? In der Notaufnahme wird das ja nicht ordentlich gemacht.

Von einem CFS kann man erst sprechen, wenn es länger als 6 Monate andauert und auch die restlichen Kriterien erfüllt sind. Eine etablierte Therapie gibt es bisher nicht, es muss sich am Einzelfall orientieren.

Ich kann dir nur raten zunächst eine schulmedizinische Differentialdiagnostik zu durchlaufen, nicht dass was übersehen wird (z.B. Myokarditis). EBV ist EA-IgG etwas erhöht, das könnte auf eine Reaktivierung hindeuten, kann aber auch irgendwas anderes sein. Wie gesagt müssen zunächst ernsthafte Krankheitsbilder ausgeschlossen werden. Dann würde ich immunologisch und infektiologisch schauen.

 

[sabbelwacker]

ich bin noch in der Abklärung bei Pneumo und Kardiologe. Noch nichts rausgekommen, in der Notaufnahme natürlich auch nicht.

 

[sabbelwacker]

ein Freund von mir hat auch gerade eindrücklich auf Herzmuskelentzündung als Differentialdiagnostik hingewiesen. Kann sein, ich bleibe natürlich dran an der Diagnostik. Ich habe einfach nur nie Probleme in so eine Richtung gehabt, hingegen aber das gesamte Paket dafür das das IS einfach mal komplett die Grätsche macht.

 

[damdam]

Hi sabbelwacker,

meines Wissens nach ist das mit den Werten EBV (IgG, EBNA IgG und EA erhöht). Ob chronisch oder reaktiviert, hängt glaub ich am EBNA. Ist aber schon länger her, dass ich mich damit beschäftigt habe, daher kann ich es Dir nicht genauer sagen. Gibt aber ein paar Threads im Virenunterforum, wo etwas dazu steht, sonst SHG Bergstraße: https://www.shg-bergstrasse.de/viren/herpesviren-cmv-ebv-hhv-vza/ebv-tests/

Viele Grüße

 

[sunny sunlight]

daß im krankenhaus nichts gefunden wurde, heißt nicht, daß du nichts hast. bei mir wurde in mehreren kliniken incl. uni-klinik schon einiges übersehen.

bevor man sich selbst behandelt, sollte vor allem bei heftigeren beschwerden immer erst wirklich genau geklärt werden, was da los ist und dafür reichen 08/15 untersuchungen beim hausarzt oft nicht aus.

mit atemproblemen sollte man auf jeden fall zum lungenfacharzt gehen und die lungenfunktion usw. prüfen lassen.

bei extremer schwäche plus atemnot auch zum kardiologen.

ich hatte vor etlichen jahren mal ganz plötzlich eine herzschwäche. die kann, wenn sie nicht extrem ist auch längere zeit unbemerkt bleiben und erst dann deutliche beschwerden machen, wenn man sich zu sehr belastet und es muß keineswegs immer eine ernste herzkrankheit vorliegen.
vor allem mcas (haben viele leute, teils ohne wissen, warum sie alle möglichen beschwerden haben. die dunkelziffer ist mit sicherheit sehr hoch) kann alle möglichen beschwerden machen.

https://flexikon.doccheck.com/de/Herzinsuffizienz

ich hab damals eine bekannte besucht, die in der 4. etage ohne aufzug wohnte. obwohl ich die treppe sehr langsam und mit pausen raufgegangen bin, weil ich keine luft bekam, mir schlecht und schwindelig wurde, war ich als ich oben ankam kreidebleich und hatte ganz blaue lippen.

der lungenfacharzt konnte es sich nicht erklären, weil sich die lufu schon lange gebessert hatte und ich selbst mit schlechterer lufu (asthma) sowas nicht hatte und hat mich zum kardiologen überwiesen.

der hat nach den dort üblichen untersuchungen ein belastungs-ekg (bei einem ekg ohne belastung sieht man vieles nicht richtig, vor allem eine herzschwäche oft nicht) gemacht, mußte es aber schon bei ganz geringer belastung abbrechen, weil nicht nur die pumpe raste, sondern ich wieder bleich wurde und blaue lippen hatte. erklären konnte er es sich nicht, meinte nur, ich sollte am nächsten tag zum lungenfacharzt gehen. aber der hatte mich ja zum kardiologen geschickt .....................

gsd hatte ich damals schon nicht nur med.ausbildungen, sondern auch eine sehr umfangreiche homöop. und konnte die beschwerden wieder bessern. vor allem auch weil ich nicht mehr in die sauna gegangen bin (da war ich oft wegen rheuma).
die hitze hat bei meinem genet. mcas (von dem ich damals noch nichts wußte, weil es zu der zeit noch null infos gab) enorm getriggert. das war auch (aus heutiger sicht) schon daran erkennbar, daß ich selbst im saunaraum bei über 90 grad noch gefroren habe und nach dem saunagang so extrem müde war, daß ich mich sofort im ruheraum hinlegen mußte und sofort eingeschlafen bin, obwohl ich vorher überhaupt nicht müde war.

ebv-infektionen gibt es bei weit über 90 % aller erwachsenen. macht im akuten stadium beschwerden (aber auch nicht immer), später meist nicht mehr (gibt natürlich ausnahmen).

https://www.onmeda.de/krankheiten/pfeiffersches_druesenfieber.html

ich mein jetzt nicht, daß du herzschwäche oder mcas hast, aber man sollte bevor man pillen schluckt o.ä. immer erst klären (lassen), was man wirklich hat, damit man die ursachen der beschwerden beseitigen kann statt dauernd pillen zu schlucken, die auf dauer oft auch nebenwirkungen haben (auch scheinbar harmlose).
und dabei auch an störungen usw. denken, die nicht jeder arzt kennt, wie z.b. auch mcas.

https://www.mastzellaktivierung.info/de/mastzellerkrankungen.html.


lg
sunny

 

[DieSachen]

...das muss doch beginnendes CFS sein?
Ich bin echt überfordert damit was ich jetzt als erstes machen soll.
Nehme schon NEM´s B12 Komplex, Zink Mangan (HPU), Q10,
...

Lies dir diese Kriterien durch: https://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf
Entsprichst du diesen?
Trotzdem ist eine Ausschlussdiagnostik nötig! Herz => Coxsackie? Ok, schwierig zu diagnostizieren, Biopsie nötig für sichere Diagnose.
Wenn es ME ist, dann kann dir das zuführen von extra Nährstoffen schaden.

Von einem CFS kann man erst sprechen, wenn es länger als 6 Monate andauert ...

Bei ICC-ME ist das nicht nötig: https://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf

Wichtig bei Verdacht auf ME ist Ruhe. Nur durch Energiesparen kann das Fortschreiten der Erkrankung gebremst werden (bei manchen hilft aber nicht einmal das).

 

[sabbelwacker]

Hallo, Kardio sagt das nix wäre am Herzen, keine Herzschwäche oder Herzmuskelentzündung, Pneumo sagt über Lunge dasselbe. Ich habe aber das Gefühl das was auf der Lunge sitzt, was die halt nicht testen, wahrschienlich Viren.

Also mir tun die NEM´s gut, wenn ich das jetzt auch noch weglasse kann ich ja nur noch die Patscherchen in den Schoss machen und ausruhen... vielleicht habe ich auch kein CFS sondern nur extremen Nährstoffmangel und irgendwas auf der Lunge sitzen, was da nicht hingehört.

 

[sabbelwacker]

Hallo, ich möchte mal wieder meinen Thread aktualisieren:
Bin dann zu nem doc der den ATP Wert gemessen hat, welcher sehr bescheiden war, und eine Mitochondrienbehandlung begonnen hat, nehme jetzt seit einem halben Jahr einen Haufen NEM´s.
Bin damit wieder auf dem Stand nicht mehr bettlägerig, kann wieder Spaziergänge von ca 1 Stunde machen. Aber bin immer noch krankgeschrieben und so richtig super finde ich es jetzt nicht.

Habe damals dann ziemlich erstmal diesen einen Weg verfolgt (Mitos) weil es damit ja auch besser wurde.

Aber ich denke das ist nicht das einzige Packende. Was immer noch ist: Bei bergauflaufen, also auch nur leichteste Steigung, komm ich schier den Berg nicht rauf- irgendwie Atemmässig geht es nicht weiter. Das könnte natürlich auch die Mito´s sein, die die Lunge nicht richtig versorgen, aber bei dem was ich mir inzwischen alles reinpfeife weiss ich nicht? Die Diagnostik wegen Lunge/ Herz fand ich jetzt auch nicht richtig befriedigend aber kenne es ja schon das eh immer NICHTs rauskommt.

Jetzt frage ich mich: Nochmal richtig Hormone, SChilddrüse, Nebenniere schauen?

oder Viren/ andere Erreger? Kurz bevor das so richtig ausgebrochen ist, war ich in Frankreich in einem ziemlich unhygienschen Bauernhof, mit Tieren und so. Danach war ich dann immer müder bis zu diesem Zusammenbruch beim Sport (ca. 3 Wochen später). Könnten doch auch noch irgendwelche Erreger sein, die ich mitgenommen habe oder?

 

[exMarkus83]

Borreliose (Western Blot) wurde aber untersucht?

 

[Piratin]

Hallo sabbelwacker!

Jetzt frage ich mich: Nochmal richtig Hormone, SChilddrüse, Nebenniere schauen?

oder Viren/ andere Erreger? Kurz bevor das so richtig ausgebrochen ist, war ich in Frankreich in einem ziemlich unhygienschen Bauernhof, mit Tieren und so. Danach war ich dann immer müder bis zu diesem Zusammenbruch beim Sport (ca. 3 Wochen später). Könnten doch auch noch irgendwelche Erreger sein, die ich mitgenommen habe oder?

Ich denke schon, dass bei CFS Viren generell beteiligt sind. EBV z.B. gilt doch mittlerweile fast einstimmig als Auslöser. Aber diese Viren alle abzutesten und nachzuweisen halte ich für schwierig bis unmöglich. Informier dich doch einfach mal, wie man "virenfeindlich" lebt. Wie sieht es mit Entgiftung von Schwermetallen etc. aus, um das Millieu zu ändern?
Die Nebenniere ist sicher auch in Mitleidenschaft gezogen. Auch da kann man ja gegensteuern (z.B. Nebennierencocktail). Darmsanierung wäre ja auch wichtig, Dysbiose gilt auch als ein Faktor.
Es ist halt so ein Rattenschwanz...

DU kannst ja auch mal deine NEMs auflisten, vielleicht sieht jemand etwas, das noch fehlt!

LG

 

[sabbelwacker]

nee nur mal irgendein normaler Antikörper Test der negativ war. Warum Western Blot und nicht LTT? Ich dachte jetzt mal einen LTT beim IMD zu machen auf Herpesviren, Borreliose, und ... keine Ahnung was noch?

 

[exMarkus83]

Ich persönlich würde bei Borreliose den Western Blot (recombead) machen. LTT ist m.E. zu fehleranfällig. Viren-LTT kannst du sein lassen, die sind eh fast immer positiv; bringt einen nicht weiter und hinterlässt regelmäßig viele Fragezeichen.