cfs-Subtyp

puh

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JA - bin gespannt!
Und ich bin ganz deiner Meinung, dass CFS/ME mit zu den sehr brutalen Krankheiten gehört und staune so manches Mal, wie viel Leid ein Mensch ertragen kann bzw. MUSS
 
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ich beginne mal, werde es blockweise formulieren, da mir für ausführliche erklärungen wohl die energie fehlt

- seit ich denken kann scheine ich an dieser komplexen erkrankung zu leiden, selbstverständlich nicht in vollem ausmaß - um den zustand gut umschreiben zu können gebe ich die ausprägung der erkrankung in % an

ich habe also seit kindheitstagen daran gelitten, alle meine symptome und gesundheitlichen probleme lassen sich damit perfekt erklären und verstehen
da ich nach dem motto "was dich nicht umbringt, macht dich nur härter" erzogen wurde, habe ich die symptome ignoriert und habe mich voll und ganz angepasst um so wenig umstände und probleme wie nur möglich damit zu haben
10 %

das ganze ging so lange gut bis ich wie beschrieben im juli 2012 eine erste ernste zustandsverschlechterung erlitten habe, scheinbar war der alkohol gepanscht oder billig selbst gemacht usw usw
fakt ist, die wirkung setzte genau dort ein wo ich das zentrum meiner probleme sehe (hirn)
wenn es nicht dort passiert wäre, hätte es zu einem späteren zeitpunkt bei ähnlicher körperlicher belastung, bei einem ähnlichen stressmoment für mein hirn stattgefunden
dann hat es ca 3 monate gedauert bis es sich tatsächlich manifestiert hat
10 % -> 40 %

edit: alkohol in größeren mengen wirkt ebenfalls langfristig verschlechternd
da ich glücklichweise nie viel getrunken habe (im vergleich zu anderen gleichaltrigen könnte man mich sogar als nichttrinker bezeichnen) und seit jahren nicht mehr einen tropfen trinke kann ich den mist zumindest "zu diagnosezwecken heranziehen"

von diesem zeitpunkt an war mein zustand stabil aber eben nicht schön, dennoch konnte ich ein halbwegs normales leben führen (aber nur wegen den nicht allzu hohen ansprüchen die ich hatte, andere gleichaltrige wären wohl durchgedreht), die enorme erschöpfung war hier nicht dauerhaft zu spüren
hauptsächlich hatte ich die heftigen cfids symptome erst bei starker körperlicher anstrengung, z.b nach dem krafttraining
dann kam der extreme brainfog, die grippesymptome, die neurologischen symptome uvm, das klassische cfids bild eben
damit ging ich wie bisher auch bestmöglich um und versuchte das maximum an "normalem leben" zu haben

oktober 2013
vom schwachköpfigen gastroenterologen bekam ich damals zwei antibiotika verschrieben
das eine war metronidazol, welches ich problemlos vertrage (in der zwischenzeit auch intravenös erhalten usw)
und das zweite war pures gift, ciprofloxacin
ciprofloxacin ist ein flourchinolon
flourchinolone sind antibiotika welche zuletzt, bei lebensbedrohlichen infekten, wenn nichts anderes hilft usw usw, verschrieben werden
regelmäßige tode, enorme schäden am menschlichen körper, psychosen und vieles vieles mehr sind dort nichts besonderes
das internet ist mit warnungen überfüllt, es gibt mehrere foren die sich mit den folgen dieser AB auseinandersetzen

Seit der einnahme ist mein gesundheitlicher zustand extrem, seitdem kann ich wirklich sagen an cfids zu leiden
40% -> 75%

das cipro war im prinzip das schlimmste was mir im leben passierte, der angerichtete schaden ist so groß, die verschlimmerung der symptome so enorm
es hat mein leben verändert und zwar äußerst negativ
seitdem bin ich nicht mehr stabil, seitdem verschlechtern leichtere physische stresserlebnisse meinen zustand schwer
ein beispiel wäre eine zahnOP im letzten november, mir wurde ein entzündeter weisheitszahn gezogen, durch die unverträglichkeit der schmerzmittel und den enormen stress permanent schmerzen zu leiden wurde meine stressachse derart gepusht, dass ich wochenlang erholung braucht
aber dennoch war die verschlechterung nicht allzu schlimm, vielleicht waren es 2 %

der kracher, und bisher letzte große einbruch, folgte im januar diesen jahres
mein behandelnder (brillianter) arzt, für den ich einfach 150 minuten fahrt auf mich nehme (werde natürlich gefahren) kam auf die idee mir amphetamine zu verschreiben
ziel war es zu sehen wie meine stresshormonausschüttung reagiert (diese waren nahezu bei null im alltag)
hinweise, dass ich spätestens seit dem cipro keine stimulation vertrage wurden vergessen und nachdem ich ihm an dem tag bereits ein dutzend male wiedersprach wollte ich eine tablette einnehmen (sollte sieben einnehmen, täglich eine)

na gut, es geht hier nicht darum den arzt schlecht zu reden , ich war es schließlich der letztendlich die tablette einnahm

zweitschlimmster einbruch, zweitschlimmstes erlebnis in meinem leben
habe natürlich nur eine eingenommen
wie beim cipro enorme zustandsverschlechterung, enorme erweiterung der symptomatik
75 % ->90%
die amphetamine haben genau dort eingeschlagen wo ich auch (wie beim cipro) meine körperlich ursächlichen probleme sehe (wieder mal in dem hirnsektor)
ns, nhs usw usw leiden natürlich mit darunter

ein weiteres, für mich am allerschlimmsten, extrem gewordenes symptom ist die gefühllosigkeit
ich war seit kindheitstagen nie in der lage die höchsten gefühle zu empfinden (echte liebe, verliebt sein usw)
freude, trauer, wut, liebe und co waren da, aber eben nur zu 90%
dieses symptom ist genau wie alle anderen symptome im gleichen ausmaß angewachsen (alle meine symptome sind ja mmn auf dieselbe ursache zurück zu führen und reagieren dementsprechend alle im gleichschritt)
die gefühlslosigkeit hat mich zu "gesunden" (90er) tagen schon gestört, aber ich wollte mich nicht beschweren, hatte ja ein dach überm kopf, zu essen und zu trinken
das ciprofloxacin hat meine emotionen schlussendlich gekillt
seitdem fühlt sich das leben auch nicht echt an
sehr, sehr unangehmes gefühl, ein großer einschnitt in meinem leben
dinge wie erinnerungen fühlen sich nicht echt an und leiden seit diesem zeitpunkt enorm (erlebtes wird nicht mit emotionen belegt und dementsprechend anders oder gar nicht abgespeichert)
das amphetamin hat den rest minimiert, ich spüre im alltag nichts mehr
ich muss mich jetzt dazu zwingen, lange darauf vorbereiten und dann fühle ich das mindestmaß an emotion (auch nur wenn ich z.b ein trauriges lieblingslied aus alten zeiten höre) liebe, freude, wut, depression sind unbekannt
sehr, sehr üble geschichte

auch da habe ich angesetzt, ich habe ein haufen therapien durchgeführt, wege beschritten, unzähliges, nichts führt zu änderungen
nach wie vor habe ich zu keinem zeitpunkt auch nur ein einziges prozent besserung verspürt

was mich allerdings weiterhin am leben hält und motiviert sind unter anderem folgende dinge
wenn ich gepusht bin (demletzt dauerte ein später arzttermin zu lange, musste 2,5 h hin und 2,5 h zurück fahren usw usw) dann werden alle symptome etwas weniger schlimm (wir reden hier aber von 1-2%)
das ist leider nicht mit einer verbesserung zu verwechseln
solch ein push hält (je nach ausmaß) 1-4 tage an und bedarf danach 4-x tage absolute bettruhe um mich zu regenerieren (sprich, push 1-2 tage - runterkommen 1-2 tage - erholen 4-x tage)
deswegen sind mehrere anstrengende arzttermine wöchentlich selbstmord
beim push verhält es sich genau wie bei der verschlechterung, alle symptome nehmen im gleichschritt ab (allerdings um ein mindestmaß)
einer der anderen punkte ist, dass ich davon überzeugt bin bei einem erfolg große schritte gehen zu können
mein zustand wird sich ruckartig in größerem ausmaß verbessern, keine jahrelange erholung sondern lichtschaltersprünge..

kurze zwischeninfo, 100% sehe ich als den mir schlimmsten bekannten cfs fall
ganztägig bettlägrig, dauerhafte symptome, schreiben eines solchen textes wirft einen wochenlang zurück

ich liege idr 18h täglich im bett oder auf der couch
kann aber an besonders guten tagen noch 20 minuten auto fahren

ich klammere mich weiterhin an die individualität meiner erkrankung, da meine symptome andere schwerpunkte haben als bei den üblichen cfsler
der verlauf, die verschlimmerungen usw usw stellen für mich immer noch argumente dar, dass eben vielleicht doch noch was zu machen sei

alle möglichen alternativen die ich bisher finden konnte habe ich mehrfach "austherapiert"
da wären dinge wie eine mitochondriopathie, schwermetallvergiftung, chronische infekte mit bakt, vir, pilz, usw usw
seelische ursachen, nährstoff-vitaminmangel uvvvvm

leider trifft keine davon auf mich zu, auch wenn mir das seit jahren bekannt war habe ich dennoch alles mit dem maximalen einsatz, ohne vorurteile, mit gutem gewissen und positiver einstellung durchgeführt
ohne erfolg

laut allen quellen sollen bisher ja tatsächlich nur dinge wie lifestyleänderungen zu positiven veränderungen führen
das ist auch richtig so
aber den bettlägrigen lifestyle will ich nicht mehr lange leben

sicherlich habe ich einiges vergessen, daher werde ich die nächsten tage noch einiges hinzufügen

edit: um klarzustellen wo ich meine symptome sehe
wie bei vielen cfsler ist bei mir auch die neuroendokrine stressachse, das vegeative nervensystem und dementsprechend die neurohumorale steuerung zentrum der probleme
es heißt ja, dass fibromyalgie patienten den schwerpunkt im hypothalamus haben und wir cfsler in der hypophyse
an etlichen blutwerten sowie diversen diagnosegeräten (und noch wichtiger empfindungen meinerseits) uvm, sieht man, dass beispielsweise meine hypophyse nicht richtig funktioniert



ich habe hier jetzt diesen kleinen text geschrieben, der wiederum nur einen kleinen bruchteil meiner gedanken und erfahrungen wiederspiegelt
deswegen lässt man sich als jahrelang chronisch (schwer)kranker eben auch nur wenig sagen, da man ja doch alles besser weiß
so ist das leider (logischerweise) auch, kein arzt und kein mensch der welt wird über meine erkrankung/meinen zustand jemals mehr wissen und verstehen können als ich selbst

bis dann
 
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nachtrag:
auch weiß, sehe und fühle/spüre ich, dass meine erschöpfung durch überspannung/überstressung entsteht
meine "stressmotoren" laufen seit jahren im grenzbereich und waren nie entspannt
all das und vieles mehr lassen mich immer wieder hoffen, dass ich das schon hinkriege

richtige körperliche entspannung ist mir fremd, auch helfen keinerlei von mir durchgeführten entspannungsmethoden
wenn ich dieses problemkonzept in den griff kriege, steht meiner genesung nichts mehr im wege
sicherlich habe ich auch bakterielle, parasitäre, virale besucher an board, aber die sind nicht verantwortlich für den zustand, das sind trittbrettfahrer um die ich mich nach genesung nach und nach kümmern kann

ich fühle es ja, sobald ich die probleme für die fehlfunktionen beheben kann brechen dämme, wird natürlich zu ner lebensaufgabe, aber ich hab ja sonst nichts zu tun :sleep:
 
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02.01.05
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Nur eine Frage:
Hast Du das auffällige Kupfer bei Dir abklären lassen?

Die Diagnose CFS setzt u. a. voraus, dass man keine Leberkrankheit und keine sonstige andere Krankheit hat. Das auffällige Kupfer bei Dir könnte aber ein Hinweis auf eine Leberkrankheit sein.
Ich weiß, dass Du Dich auf CFS versteifst.
Ich hielte es für sinnvoller, wenn man systematisch vorgeht, d. h. aufgrund von Untersuchungergebnissen und nicht aufgrund von Mutmaßungen versucht, die Grunderkrankung herauszufinden.

PS: Nimmst Du eigentlich Medikamente ein? Wenn ja, welche?


oktober 2013
vom schwachköpfigen gastroenterologen bekam ich damals zwei antibiotika verschrieben
das eine war metronidazol, welches ich problemlos vertrage (in der zwischenzeit auch intravenös erhalten usw)
und das zweite war pures gift, ciprofloxacin
ciprofloxacin ist ein flourchinolon
flourchinolone sind antibiotika welche zuletzt, bei lebensbedrohlichen infekten, wenn nichts anderes hilft usw usw, verschrieben werden
Du nahmst also neben Ciprofloxacin auch Metronidazol?
Metronidazol ist aber das größere Gift. Da ist Ciprofloxacin ein Bonbon dagegen.
Ich habe schon öfter Ciprofloxacin bekommen und ich habe bisher Metronidazol wegen seiner toxischen Wirkungen stets abgelehnt und umgangen.
Metronidazol wird eher bei schweren Infekten gegeben, vor allem wenn auch Anaerobier beteiligt sind.

Wieso hast Du erst jetzt (nach mehreren Jahren, in denen Du hier schreibst), und wo Du etwas zu Cipro gelesen hast, bemerkt, dass Dir Cipro nicht gut getan haben soll? Und wieso war es nicht Metronidazol?

Bei mir hat Ciprofloxacin z. B. meine Leberwerte gebessert. Ciprofloxacin gibt man nicht nur bei lebensbedrohlichen Infekten und wenn nichts anderes mehr hilft.
In solchen Situationen bekommt man die wirklich giftigen "Reserveantibiotika", zu denen Cipro nicht gehört. Ciprofloxacin wird oft bei Harnwegsinfekten gegeben und bei normalen Atemwegsinfekten, ohne dass einer diese Infekte lebensbedrohlich ist.
 
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24.08.14
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Zum Kupfer, wie oft noch, dies war eine einmaliger Erhöhung, wurde nicht wiederholt.
Die Leber wurde ausreichend abgeklärt.
Meine Leberwerte waren mal 20% unter dem maximalen Referenzbereich, das (und der Kupferwert) wären theoretisch die einzigen dinge die darauf "hinweisen".
wenn man denn nich unterscheidet.
würde ich so vorgehen wie du es mir vorschlägst, müsste ich noch ca 12.000 andere erkrankungen mit in betracht ziehen.
dementsprechend wäre es schwachsinnig von mir mich auf eine lebererkrankung zu "versteifen"
egal welche, keine einzige lebererkrankung passt in mein symptombild, habe von niemandem auf dieser welt gelesen, der ähnliche symptome mit wilson und co hat
aaaauuuußer ich beginne jetzt die dinge ganz oberflächlich zu betrachten, dann könnte es noch passen :wave:

du magst mich vielleicht nach folgendem satz hassen aber ich würde tauschen, ich würde meine erkrankung stand jetzt gegen z.b. wilson tauschen
wahrscheinlich auch noch ohne zu zögern

systematisch vorgehen, irgendwie hab ich das gefühl ich schreibe mit einem bot oder du willst mich ärgern :eek:)
seit jahren gehe ich schritt für schritt vor und schließe sorgfältig viele andere dinge aus
darunter auch lebererkrankungen
ich verstehe, dass du dich aufgrund deiner persönlichen lebererkrankung dementsprechend auf dieses organ versteifst, aber wenns nich passt... dann passts halt nich.........

aufgrund von untersuchungsergebnissen lassen sich lebererkrankungen bei mir deutlich ausschließen
die untersuchungsergebnisse deuten in eine ganz andere richtung (wie so oft erwähnt)

keine medikamente, nur bestimmte zucker (fürs hirn :eek:)

deine meinung zu den antibiotika höre ich zum ersten mal, das ist für mich aber kein problem
die resonanz, die erfahrungen von cipro (und anderen flourchinolonen) im gegensatz zu metro sind extrem unterschiedlich
da ist metro süßkram
auch du kannst das jederzeit kinderleicht anhand von suchmaschinen im internet nachvollziehen

dass du positiv auf cipro und ich (sowie xxxxxx andere, aber die sind irrelevant für den thread) negativ reagieren ändert nichts am thema
metro ist immer ein kombiprep für intrazelluläre erreger uvm
aber darum gehts hier nich

habe von den chronisch infizierten kaum jemanden getroffen der damit probleme hatte, metro wurde auch von meinem arzt und den patienten als das am ehesten verträgliche ab in deren cocktails genannt
aber auch das hat nichts zu bedeuten

flourchinolone als harmlos zu bezeichnen ist aber nicht besonders ..... schlau.... bedacht... wie du magst

wer sagt denn sowas?
ich habe vom ersten tag gesagt, dass dieses ab mein leben "zerstört" hat
auch hier im thread und in anderen themen/websites
metro habe ich öfter (problemlos) eingenommen, metro hat keinerlei probleme angerichtet (oral, iv)

cipro (achtung) ist bekannt für solche schäden

thema leber ist hundert mal durch
sich an einem wert aufzuhängen ist schwachsinnig (wäre schwachsinnig von mir)
sich an dem haufen anderer hinweise, erlebnisse, blutwerte, allem was du willst, zu orientieren macht da eher sinn

:wave:
 
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Beitritt
02.01.05
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Zum Kupfer, wie oft noch, dies war eine einmaliger Erhöhung, wurde nicht wiederholt.
Ich nenne das fahrlässig. Denn ein erhöhte Urinkupfer kann schon so gut wie eine Diagnose sein beim M. Wilson.
Wenn Du mehr als 100µg Kupfer in 24h mit dem Urin ausscheidest, ist das im Grunde die Diagnose für M. Wilson.
Gut, man macht in einem solchen Fall immer noch die anderen Werte, weil das einfach zur Diagnostik gehört.
Aber mit einem Kupfer in dieser Höhe ist der MW so gut wie sicher.
War Dein Kupfer nicht sogar noch höher? Es war wohl kein 24h-Urin bei Dir, aber es war meiner Erinnerung noch noch höher als 100µg.
Aber ich will Dich bestimmt nicht belehren. Es ist Deine Gesundheit.
sich an einem wert aufzuhängen ist schwachsinnig (wäre schwachsinnig von mir)
Ein Wert, der viel aussagt.
Vor der Diagnose CFS sollen alle in Betracht zu ziehenden Krankheiten ausgeschlossen werden. Daher würde ich bei einem auffällig hohen Urinkupfer das hinterfragen.
Aber mir scheint, Du willst hier Leute finden, die Dir Recht geben mit Deiner CFS-Theorie.
CFS-Symptome hat man bei einer Krankheit wie dem MW immer. Es ist eine Schwermetallvergiftung und die macht immer auch CFS-Symptome.

Du hast vom M. Wilson im übrigen keine arge Ahnung. Man muss bei dieser Krankheit nicht mal erhöhte Leberwerte haben, wie Du es zu glauben scheinst:
Meine Leberwerte waren mal 20% unter dem maximalen Referenzbereich, das (und der Kupferwert) wären theoretisch die einzigen dinge die darauf "hinweisen".
Im übrigen sind 20 % unter dem maximalen Referenzwert auch nicht gerade niedrige Werte.

Man weist den M. Wilson immer mit Laborwerten nach und nicht mit Symptomen, wie Du es annimmst:
habe von niemandem auf dieser welt gelesen, der ähnliche symptome mit wilson und co hat
aaaauuuußer ich beginne jetzt die dinge ganz oberflächlich zu betrachten, dann könnte es noch passe
Ein MW-Experte sagte mal, dass beim M. Wilson kein Fall dem anderen gleichen würde.

aufgrund von untersuchungsergebnissen lassen sich lebererkrankungen bei mir deutlich ausschließen
die untersuchungsergebnisse deuten in eine ganz andere richtung (wie so oft erwähnt)
Ja, dann liste doch mal die Laborwerte auf, die Du hast.
Das ist hier im Forum eine sehr gängige Praxis. Du machst immer nur Ausführungen über Deine Beschwerden und Beobachtungen. Damit kann niemand hier Dir sagen, was Du haben könntest.
Aber das willst Du vermutlich auch nicht, es sei denn, man sagt Dir, Du hast CFS. Das ist das Einzige, was Du offenbar hören willst. Stimmt doch, oder?
Ich will nun nicht sagen, dass Du keine CFS-typischen Beschwerden hast. Aber wie schon gesagt, kann man diese bei etlichen Krankheiten haben.
Hast Du denn von einem Arzt auch die von Dir angenommene Diagnose?

keine medikamente, nur bestimmte zucker (fürs hirn
Und was konkret ist das?
 
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Beitritt
24.08.14
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deine aussagen könnte ich glatt als unverschämt einstufen :D
ich bin hier seit jahren im forum, klammere mich an jeden strohhalm, nehme jede (egal ob passend oder nicht) diagnose von fremden im internet an und therapiere sie
dir hab ich bestimmt 30 mal gesagt, dass ich aussagen nur treffe wenn ich sicher sein kann
und wenn ich dinge sage wie "ich leide nicht an einer schwermetallvergiftung"
dann weil ich zum einen keine symptome, keine BEFUNDE, BLUTWERTE (die du so liebst) habe die dafür sprechen UND weil ich bereits therapien dafür gemacht habe
jaaa, ich habe mehrfach auf verschiedenen wegen schwermetalle ausgeleitet, gibt ja genug wege und arten
ich habe alles getan um auch nur das kürzel "cfs" zu vermeiden
auch habe ich hier so viele blutwerte und andere werte gepostet

ich habe dir soeben gesagt, dass der kupferwert EINMALIG war, und die erneuten testungen nichts dergleichen ergaben
das wird ignoriert
ich sage dir, dass ich die nötigen therapien, die nötigen ernährungsweisen durchgeführt habe, das ignorierst du
ich könnte dasselbe von dir sagen, was willst du denn noch von mir? ich war bei x "experten" leberdocs und co
ich habe x therapien gemacht, x diagnosen gestellt bekommen "keinerlei lebererkrankung zu sehen", nichts, aber auch nichts, bis auf den einmaligen kupferwert spricht dafür

deswegen heiße ich dich von nun auf meiner ignoreliste willkommen
nicht persönlich nehmen, bist ja schließlich eine fremde person im internet, also kann es ja nich böse gemeint sein
nur muss ich meine nerven schonen :eek:)
 
Beitritt
05.10.17
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Hallo cczz,

Deine Probleme scheinen eindeutig vom Darm zu kommen.
Lies mal
Bücher von Amazon
ISBN: 3038009024
.
Das sollte Dir vielleicht eine Idee geben, was Du noch machen kannst bzw. was mit Deinem Darm und Deinem Mikrobiom falsch läuft.
("Darmbakterien als Schlüssel zur Gesundheit" ist auch zu empfehlen)

Alles Gute
 
Themenstarter
Beitritt
24.08.14
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Leider nicht
Damit du verstehst wie sehr ich mich um meinen darm gekümmert habe, hier ein Beispiel
Ich habe selbstständig stuhltransplantationen durchgeführt
Inklusive sauberer, korrekter vorbereitung usw

Das ist mein maßstab, den darm habe ich also schon ein tausend mal durch
Alles was ich zu dem thema finden konnte habe ich auch gewissenhaft und korrekt durchgezogen
Jetzt springt margie wieder rein und behauptet ich lasse mir nichts sagen und von niemandem helfen :D


Aber so ist es nun mal
Wenn man alles mehrfach durchmacht und alles zu 90% richtig macht..
Und der darm ist nun mal eines der ersten organe/bereiche um den sich chronisch kranke kümmern
Und das habe ich wie kaum ein anderer
 
Beitritt
02.01.05
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und wenn ich dinge sage wie "ich leide nicht an einer schwermetallvergiftung"
dann weil ich zum einen keine symptome, keine BEFUNDE, BLUTWERTE (die du so liebst) habe die dafür sprechen UND weil ich bereits therapien dafür gemacht habe
Dann lese mal die Angaben zu Deinen Beschwerden hier in #99:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfid...-muedigkeitssyndrom-subtyp-5.html#post1092806
Und meine Antwort hier in #107:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfid...-chronisches-muedigkeitssyndrom-subtyp-6.html

Du hast auf jeden Fall Symptome, die zu einer Schwermetallvergiftung passen.
Du hast Symptome, die man bei Leberkranken häufig findet.
Du hattest vor Jahren bereits einen Ferritinwert, mit 279, der höchstverdächtig ist, auf die Eisenspeicherkrankheit, siehe #110 in dem gerade zitierten Thread.
Bei meinem Bruder wurde mit einem Ferritinwert von 330 die Eisenspeicherkrankheit (die mildere Form von den beiden Hauptformen) diagnostiziert.
Wie hoch ist denn Dein Ferritin aktuell?
Ein Ferritin von 279 schadet einer Leber auf jeden Fall. Mehr als 50 beim Ferritin sollte man nicht haben, wenn man die Leber nicht belasten will. Sagte ein Hepatologe der Uniklinik HD (er ist inzwischen aber nicht mehr dort - ist aber ein Arzt der einen guten Ruf betr. den Eisenstoffwechsel hat).
Schon dadurch können sich etliche Deiner Beschwerden erklären, wenn das Ferritin dauerhaft so hoch ist.

Du hast eine erhöhte Kupferausscheidung im Urin, so dass man auch die Kupferspeicherkrankheit ausschließen sollte.
Und dazu passend hast Du sogar die vergrößerte Milz. Die lässt vermuten, dass Du auch eine latente Hämolyse hast, was beides zum M. Wilson passen würde.

Wie gesagt, zur Diagnose CFS kommt man erst, wenn ALLE Krankheiten, für die aufgrund von Befunden ein Verdacht sich ergibt, zuvor ausgeschlossen wurden. CFS-Diagnostik ist eine sog. "Ausschlussdiagnostik".

Solltest Du die Eisen- oder die Kupferspeicherkrankheit haben, so muss man diese lebenslang therapieren.
D. h. egal, welche Therapien Du wegen einer Schwermetallbelastung gemacht hast, das wäre unzureichend.

ich habe dir soeben gesagt, dass der kupferwert EINMALIG war, und die erneuten testungen nichts dergleichen ergaben
Erneute Testungen? Das höre ich nun zum 1. Mal. Oben hast Du das hier geschrieben:
Zum Kupfer, wie oft noch, dies war eine einmaliger Erhöhung, wurde nicht wiederholt.
Wurde also ein 24h-Sammelurin auf Kupfer gemacht? Oder was verstehst Du unter erneuten Testungen?
Wieso schreibst Du dazu nichts (Ergebnisse, welcher Test, etc.), wenn man so oft, wie ich es tat, danach fragt?

Ich frage mich wirklich, was Du hier erwartest? Fragen nach Laborergebnissen beantwortest Du nicht oder unklar. Aber Du willst von den Usern hier etwas zu Deinem Krankheitsbild erfahren.


auch habe ich hier so viele blutwerte und andere werte gepostet
Aktuelle Werte hast Du hier nicht gepostet. Alte Werte waren teils auffällig wie oben das Ferritin, wie die grenzwertigen Leberwerte, wie die vergrößerte Milz, wie das auffällig hohe Kupfer in einem Urintest und womöglich noch einige mehr - ich habe jetzt nicht alle nachgesehen.
Wie sich diese Werte weiter entwickelt haben, ist nirgendwo zu lesen.

Du tust so, als ob Du hier Deine aktuellen Laborwerte laufend posten würdest. Das ist aber nicht der Fall!


ich könnte dasselbe von dir sagen, was willst du denn noch von mir? ich war bei x "experten" leberdocs und co
Wenn das so ist, wieso stellst Du hier die Ergebnisse nicht rein? Du willst von den Usern hier etwas zu Deinem Problem wissen und so wichtige Informationen verschweigst Du?
Denkst Du denn, dass die User hier ohne konkrete Befunde mehr wissen wie ein Arzt? Die Ärzte von Dir haben immerhin Untersuchungsergebnisse und haben dadurch einen immensen Informationsvorsprung.
Hier sind Laien und von denen erwartest Du, dass sie ohne solche Ergebnisse gar mehr wissen?

Im übrigen war ich vor meiner Diagnose auch bei vielen Leberärzten und nur, weil ich auf der Leberbiopsie bestanden habe, wurde mein M. Wilson diagnostiziert. Namhafte Leberärzte haben zuvor es nicht für möglich gehalten.
M. Wilson ist ein "Chamäleon" unter den Leberkrankheiten.

ich bin hier seit jahren im forum, klammere mich an jeden strohhalm, nehme jede (egal ob passend oder nicht) diagnose von fremden im internet an und therapiere sie
Ja? Bist Du Dir sicher, dass das so ist?
Ich schätze das anders ein: Du nimmst nur das an, was Du hören willst.

Ich hoffe nur, dass Deine Leber Dich aushält, d. h. Du nie eine Transplantation der Leber benötigst, weil Du vielleicht doch zuviel Eisen und Kupfer darin hast und die Leber irgendwann "hinwirft".
Denn diese Transplantation wäre vermeidbar bei rechtzeitiger Therapie.
Bei der Organknappheit für Transplantationen wäre das nämlich verantwortungslos.

So ich werde hier oder in Deinen anderen Threads nicht mehr schreiben.
Es ist schade um die Zeit, die ich für die Beiträge an Dich vergeudet habe.


Margie
 
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Beitritt
05.10.17
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Hallo cczz,

verstehe mich nicht falsch, aber ich denke nicht, dass Du Deinen Darm-Mikrobiom nachhaltig - von aussen - ersetzen kannst.
Du kannst es höchstens ergänzen - oder durch AB schädigen.
Und wenn Du es ergänzt hast, musst Du es pflegen : also täglich Ballaststoffe zuführen, ausgewogen essen und schädliche Einflüsse fernhalten - dazu gehört auch Stress.

Deine "Candida"-Werte waren auch ein paar Mal erwähnt und wurden rot angezeigt.
Gewisse Symptome würden passen.
Hast Du mal einen Selbst-Test gemacht?

Ein einfacher Test wird hier beschrieben:
https://www.zentrum-der-gesundheit.de/candida-test.html

Alles Gute

P.S. mir fällt auf, dass Du scheinbar seit 5 Jahren nicht richtig vom Fleck kommst.
Vielleicht solltest Du mal Deine Strategie ändern.
 
Themenstarter
Beitritt
24.08.14
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was ich vom forum erwarte?
ich erwarte keine hilfe, ich denke nicht, dass jemand um die ecke kommt und mir helfen kann
liegt wohl an der komplexen individuellen erkrankung und den medikamentenschäden
auch denke ich, dass du es wohl nur gut mit mir meinst, aber spar dir lieber die nerven
ich müsste schon ein ziemlicher idiot sein wenn ich nicht unerscheiden könnte ob meine situation durch eine lebererkrankung zustande kommt oder nicht
liegt aber auch natürlich daran, dass ich nur einen teil hier poste, alles zu posten ist einfach unmöglich
zum anderen gibts vielleicht irgendwo jemanden der ähnliches durchmacht und hier ein paar parallelen sieht
im hinterkopf hab ich noch den gedanken, dass irgendjemand doch noch nen nützlichen tipp hat weil bei ihm ähnliches passiert ist

ich nutze den thread hier also mehr um ab und zu meine gedanken aufzuschreiben, damit ich sie mir hin und wieder durchlese und drüber nachdenke, das sorgt dafür, dass ich schritt für schritt weiter komme

über den 0815 user der alle drei seiten vorbeikommt und mir beibringt, dass meine probleme von der darmflora kommen hab ich mich ja schon gewöhnt :D
wenn mein zustand durch solch eine kleinigkeit wie die darmflora beeinflussbar wäre, hätte ich mich hier nie angemeldet
das ganze 1x1 eines chronisch kranken habe ich schon längst durch
darmflora und co kommt nun mal ganz am anfang und ist bei mir nahezu perfekt ausgeführt worden, wie fast alles andere
einem chronisch kranken mit solch einem komplexen krankheitsbild dann zu sagen er mache was falsch ist natürlich ne starke leistung :)))


werde meine ideen und gedanken woanders posten oder offline weiter machen
wenn sich etwas positives ergibt werde ich auch hier posten
 

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01.01.04
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werde meine ideen und gedanken woanders posten oder offline weiter machen
wenn sich etwas positives ergibt werde ich auch hier posten
Hallo cczz (gut, muss ich das nicht aussprechen, sondern nur schreiben ;)

Ne Du, schreib gerne auch hier weiter.
Und für den Fall, dass wir hier auf einem Beitrag >300 vielleicht wieder etwas genauer formulieren sollten, auf was es Dir ankommt, was Du schon durch hast und wo Du jetzt hinzielst, dann bestünde die Möglichkeit, dass ich einen solchen Text von Dir gem. Vorgabe oben auf jeder Seite verankere. Das könnte als Orientierungsgrundlage dienen, insbesonder auch für solche, die neu dazustossen und nicht die 300 Beiträge als Basis lesen möchten, um zu wissen, wo Du jetzt stehst und wo's hingehen soll.
Wenn Du willst, fühl Dich frei, so einen Text zu bestimmen.

Gruss, Marcel
 
Beitritt
12.10.18
Beiträge
2.338
Es sind ja nicht nur die Antibiotika. Man denke auch an zahlreiche weitere Medikamente, Imfschäden, Dentalstoffe, Wohnraumgifte, Zusatzstoffe wie Aspartam, Glutamat und Co. u.v.m.
ja, es sind heutzutage leider sehr viele dinge extrem schädlich.

bei medis gibt es zwar beipackzettel, aber wenn man bedenkt, daß nebenwirkungen so gut wie nie gemeldet werden und daher noch sehr viel häufiger sind als da aufgeführt, ist es bei den meisten besser die garnicht erst zu nehmen, zumal es oft auch ungefährliche alternativen gibt.


lg
sunny.
 
Beitritt
29.05.20
Beiträge
10
NNS / "CFS" / Doch etwas anderes?


Meine Symptome waren: Schilddrüsenunterfunktion, Müdigkeit, Übergewicht, Gelenkschmerzen, Venenprobleme, ...
Hi ullika,

Hast du für die Venenprobleme Eberesche verwendet? Die soll ja möglicherweise hilfreich sein, wenn die Venen schmerzen.
 
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