cfs-Subtyp

[SamiaX]

Hallo cczz,

mir würde es leichter fallen, wenn ich ein vollständiges Labor sehen könnte (nicht nur normal als Angabe), und alles auf einmal, versch. Diagnoseergebnisse und welcher Versuch was gebracht hat usw. (vielleicht im Profil gut zu sammeln?).

Ich habe jetzt den Thread teilweise genau gelesen, teilweise überblättert.

Was mir aufgefallen ist möchte ich Dir gerne schreiben, aber ist halt kein Blick von oben drauf.

Versch. Dinge stoßen mich auf Vitamin C-Bedarf, das würde ich als Erstes angehen (Hochdosis, hast Du bisschen gelesen was hroesch01 hier so geschrieben hat oder schon genommen?) - geht im Labor zu messen (kann aber nicht sagen wie zuverlässig). Wieder andere sprechen für mich für B12-Bedarf - bei B12 ist es ja immer schwierig mit dem Labor, wenn man schon B12 genommen hat zeigt es zu hoch an - weiter nehmen). Die C-Gastritis - das bedingt alleine schon Notwendigkeit für C und B12 (Hochdosis) in meinen Augen. Dann finde ich unter solchen Vitamingaben Rizinuskuren sehr hilfreich (Entgiftung, Sogwirkung auf Leber und Gallenblase). Also diese 3 Dinge fand ich beim Lesen immer wieder. Vitamin D hoch oben halten im Normbereich, Magnesium finde ich immer selbstverständlich, ebenso Zink und ein Multi, später Vitamin A, omega3reiche Ernährung, konsequent Dinge weglassen die Du nicht verträgst.

LG Samia (EX-CFS mit hoffentlich Ex-Hashi, Zöli, AI-Gastritis, autoimmuner Diabetes und wegen dem schweren B12-Mangel den ich dabei (auch ..) hatte nachträglich von der Diagnose CFS ausgeschlossen ;-) )

 

[Appenzell-Ex]

Hey Samia,

leider kann ich den ersten beitrag nicht editieren, sonst hätte ich dort mal die wichtigen ergebnisse eingefügt.
ich könnte die werte theoretisch hochladen, allerdings habe ich nen ganzen ordner davon, wären also einige dokumente..
bisher hat kein einziger versuch besserung gebracht

vitalstoffe, vitamine, nährstoffe - wie man es auch nennen mag - habe ich bestimmen lassen und oral ergänzt (hochdosis)
vit c, b12, vit d, vit a und viele, viele mehr waren dabei
auch habe ich für eine mitochondriopathie wichtige mittel wie q10 (ubichinol), nadh, quercetin uvvm eingenommen
nach monatelanger einnahme ergab das keine besserung
dieses jahr werde ich es eventuell mit infusionen probieren (habe ein paar ohne wirkung hinter mir)
Rizinusöl habe ich auch zum "reinigen" usw eingenommen
leider auch hier wegen der durch das gestörte veg. ns. eingeschränkten darmmotilität keine erfolge erzielen können

auch magnesium und die restlichen von dir genannten stoffe wurden wie oben beschrieben bereits erfolglos eingenommen.

wenn ich nach meinem empfinden und spürbaren reaktionen urteile, vertrage ich alle nahrungsmittel

auch jegliche umstellungen haben keinen erfolg gebracht
alles was mir hinsichtlich der ernährung hilft sind KH (für die Verdauung sowie energie - obs am bz oder an etwas anderem liegt kann ich nicht sicher beurteilen)
ohne kh habe ich auch keinen stuhlgang
(gesunde) fette hingegen sorgen für brainfog sowie verstopfung (hält bis zur fettreduktion & kh-erhöhung an)


leider habe ich diese ganzen standard therapien für cfs/cfids/mitochondriopathie größtenteils durch - erfolglos
ich werde demnächst höchstwahrscheinlich nochmal eine bestimmte praxis aufsuchen und den ganzen spaß (obwohl ich ihn schon durch habe) erneut durchmachen

eine kleine zusammenfassung der wichtigsten (cfids)parameter:

ltts ergaben bisher folgende relevante belastungen:
- ebv (si 14,7), varizella (13,7), chlamydia trachomatis (6,2), chlamydia pneumoniae (7,9), candida (31,4), toxoplasmose (9,0), staphylokokken (5,3)
der rest ist unter 3,0
- hormonstörungen der hpa (ne stressachse) cortisol zu gering, adh viel zu hoch, keine ausschüttung von cortisol möglich (acth, crh usw)
speicher leer, serotonin wert i.o.
- atp intrazellulär i.o. (5,3 - rf >2.5)
- erhöhter nitrosativer stress (nitrotyrosin i.edta-plasma 891 nmol/l, rf <630, via elisa)
- erhöhter oxidativer stress (mda-ldl i.s. 52,9 U/L - rf <40)
- standard sd-werte i.o. (ft3, ft4, tsh)
- toxische metalle im edta- vollblut - keinerlei erhöhungen
- erniedrigte nk-zellen
- IgE erhöht
- thymusreserve leicht vermindert
- comt gen v/v (abbau der katecholamine beschleunigt)
- maoa-gen hoch (nochmals beschleunigter abbau von katecholaminen und anderen monoaminen - zb histamin)

uvm.

ich persönlich denke meine neuroendokrine stressachse steht im vordergrund (symptomtechnisch)
was dafür der grund ist weiß man noch nich
multiinfektionen? unentdeckte schwermetallbelastung? verborgene infektion im kiefer? seelischer stress?
mitochondrien scheinen denke ich nicht das hauptproblem zu sein, natürlich sind die mitbetroffen aber ich denke nich so sehr ausgeprägt wie bei einem mitochondriopathie-patienten, natürlich kann ich mich auch täuschen und die lage falsch einschätzen

wie gesagt, werde demnächst mal wieder etwas geld verbrennen und schauen ob mir die geschichte in der praxis was bringt

 

[ullika]

bei der hypophysenfehlfunktion sieht man als auslöser entweder schwermetalle, parasiten, umweltgifte oder mitochondriale schäden...

Dann würde ich es einmal mit Bioprodukten versuchen, Salat, Gemüse, Obst, Beeren, Nüsse, Getreide .....alles ohne Spritzmittel.

 

[Appenzell-Ex]

Dann würde ich es einmal mit Bioprodukten versuchen, Salat, Gemüse, Obst, Beeren, Nüsse, Getreide .....alles ohne Spritzmittel.

ich würde niemals behaupten die ernährung soweit "durch" zu haben wenn das nich schon auf meinem plan gestanden hätte )
habe sowohl aus dem "biomarkt" als auch direkt vom bauern nahrungsmittel besorgt (nicht nur zwischen durch, sondern ausschließlich)

 

[Appenzell-Ex]

was ich auch "interessant" fand war die tatsache, dass die diagnose (anhand eines resonanzgeräts) deutlich machte, dass ich nahrung nicht ordentlich verwerten kann.
genauso fühle ich mich ja auch, als mein verdauungstrakt noch mehr bewegung hatte musste ich alle zwei stunden essen (energiemangel).
mittlerweile ist das aus oben aufgeführten gründen nicht mehr möglich, würde am liebsten weiterhin so essen aber nun müssen ca 6 stunden dazwischen liegen.
eventuell ist das auch ein hinweis, dass ich orale nährtstoffe nicht verwerten kann o.ä.
allerdings müssten die infusionen dann wirken, tun sie bisher nicht.

ähnlich werden auch die filtersystem als überlastet angezeigt, genauso wird von einer inneren vergiftung gesprochen (autointoxikation), was ja logisch ist wenn der darminhalt um ein vielfaches länger in den gedärmen verweilt.
so fühle ich mich auch, nicht nur wegen der fehlenden möglichkeit gewicht zu verlieren oder zuzunehmen, als wäre mein stoffwechsel stark runtergefahren.
meine noch vorhandenen muskeln (ebenfalls absolut nicht "normal") und fettzellen werden sicherlich nicht so "erneuert/abgebaut" wie bei nem gesunden, die sind sicherlich voller giftstoffe.

 

[Appenzell-Ex]

Kennt hier jemand gute Tipps zum einschlafen?
Mittlerweile ist es soweit, dass eine geringe Störung der Stressachse bereits für Durch- und ausschlafprobleme sorgt.
Seit mittlerweile drei oder vier Wochen stehe ich um 4 uhr morgens auf, wiedereinschlafen bisher absolut unmöglich.
Diese Uhrzeit bin ich ja schon seit Jahren gewöhnt (da beginnt die erste Cortisolausschüttung), aber mittlerweile muss weniger passieren, dass ich tatsächlich so früh wach werde.
Um diese Uhrzeit bin ich auch am fittesten (nachm aufstehen) ist aber normal für Leute mit solchen Hormonproblemen.
Nur muss ich entweder etwas finden was meine Stressachse beruhigt oder dass ich eben länger schlafen kann, ansonsten krieg ich bald nen herzinfarkt oder stillstand.
Gehe mittlerweile um spätestens 18 Uhr ins bett und schlafe zwischen 21 und 22 Uhr ein.
Zu wenig für mich.
Auch Melatonin wirkt morgens nich (sehr unangenehm, hormonpush + pillendown=zittern/unklarheit uvm).
Brauche dann ein paar Stunden um es abzubauen und dann gehts wieder.

 

[margie]

Du führst alles auf eine hormonelle Fehlfunktion zurück. Jede Regung in Deinem Körper erklärst Du damit.
Ich würde mich nie so festlegen. Das führt nämlich zu einem "Tunnelblick".

Der Mensch kann etliche Störungen gleichzeitig haben.

 

[Appenzell-Ex]

Du führst alles auf eine hormonelle Fehlfunktion zurück. Jede Regung in Deinem Körper erklärst Du damit.
Ich würde mich nie so festlegen. Das führt nämlich zu einem "Tunnelblick".

Der Mensch kann etliche Störungen gleichzeitig haben.

die habe ich auch (nachweislich) - allerdings gehts mir in solchen sätzen nur ums oberflächliche empfinden
es wäre verrückt wenn ich mit all dem was ich in mir trage weniger ausgeprägte hormonelle probleme hätte

 

[margie]

die habe ich auch (nachweislich) - allerdings gehts mir in solchen sätzen nur ums oberflächliche empfinden

Wenn hormonelle Störungen -nachweislich- die Ursache sind:
Werden sie denn nicht behandelt, so dass es Dir dann endlich wieder gut geht?

 

[Appenzell-Ex]

Wenn Du hormonelle Störungen -nachweislich- die Ursache sind:
Werden sie denn nicht behandelt, so dass es Dir dann endlich wieder gut geht?

meine aussage (die habe ich auch nachweislich) bezieht sich auf den haufen anderer störungen

edit: habe mir das wort "anderer" bei dir dazugedacht
deswegen die verwirrung, sorry

habe ne menge störungen - so wars gemeint

 

[bestnews]

Hast Du schon mal über Yoga und oder Meditation nachgedacht, um die Stressachse zu beruhigen ccz?
Ich habe gerade wieder mit Yoga angefangen und die zweite Yogalehrerin hat ne Autoimmunerkrankung und ist histaminintoleranT. Sieht aus wie ein Pfirsich....Sie meinte, es wird mit dem Schlafen durch Yoga besser....
Im übrigen gibt es auch Hormonyoga und Menschen, die gesundheitlich viel vom Yoga profetieren.
Ich wache übrigens in der Regel alle 2 Stunden auf. Mit Glück schlafe ich am Ende der Nacht mal 3, 4 Stunden durch: Werde mich auch endokrinologisch mal checken lassen und noch mal das Projekt Entsäurerung angehen...und zwar durch Fußbäder und mehr Natron.
Ich muß ja eh puffern mit Natron wegen der Dialyse.
Und habe im übrigen immer gut Stress am Hacken.

Ich wünsche uns beiden viel Glück!
Claudia.

 

[Appenzell-Ex]

hey claudia,
yoga ist mir bisher körperlich zu anstrengend gewesen (vllt habe ich es ja auch falsch gemacht...)
daher habe ich mich mit meditation beschäftigt und mache seit einiger zeit "holosync", klassische meditation erfordert ja sehr viel konzentration, das habe ich bisher nich hinbekommen
oh, hast du nierenprobleme ? oder aus welchen gründen wird die dialyse gemacht?
woher kommt dein stress, vom alltag?

danke & dir auch viel glück claudia..

Hast Du schon mal über Yoga und oder Meditation nachgedacht, um die Stressachse zu beruhigen ccz?
Ich habe gerade wieder mit Yoga angefangen und die zweite Yogalehrerin hat ne Autoimmunerkrankung und ist histaminintoleranT. Sieht aus wie ein Pfirsich....Sie meinte, es wird mit dem Schlafen durch Yoga besser....
Im übrigen gibt es auch Hormonyoga und Menschen, die gesundheitlich viel vom Yoga profetieren.
Ich wache übrigens in der Regel alle 2 Stunden auf. Mit Glück schlafe ich am Ende der Nacht mal 3, 4 Stunden durch: Werde mich auch endokrinologisch mal checken lassen und noch mal das Projekt Entsäurerung angehen...und zwar durch Fußbäder und mehr Natron.
Ich muß ja eh puffern mit Natron wegen der Dialyse.
Und habe im übrigen immer gut Stress am Hacken.

Ich wünsche uns beiden viel Glück!
Claudia.

 

[bestnews]

Hallo ccz, ich meine, Yoga kann jeder machen und wenn es nur 2, 3 Übungen täglich sind und die im Wechsel.....so dass man über die Woche vielleicht 12 im Programm hat. Man darf wie in unserem Fall nur so weit gehen, wie man sich wohl fühlt. Alles ganz langsam und vorsichtig dehnen, also nur kurz und das man nur ein leichtes Ziehen spürt. Und es gibt im übrigen auch Yoga auf dem Stuhl.

Meditation , die klassische ist auch nicht einfach...
Ich habe festgestellt, ich brauche 2 Anker.
Einmal der Atem und wenn da die Pause ist, achte ich auf das Gefühle meiner Hände....
Aber ist doch super , wenn Du hier Deinen Weg gefunden hast!
Hab mir das gerade mit dem Holosync angesehen.....Schön...!

Die Nieren; Seit Jahrzehnten Autoimmunkrankheit, das Gewebe ist eingegangen.

Stress schon immer durch dysfunktionale Herkunftsfamilie , eine Scheidung mit katastrophalen Folgen für uns Kinder und den Folgen für das Leben dann...Dialyse, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, tausend Interessen , tendenziell Perfektionist.

Lieben Gruß!
Claudia.

Ißt Du viel Reis?
Schau mal , wie man ihn wegen des Arsens am besten zubereitet:

https://web.de/magazine/gesundheit/studie-reis-giftig-32159838

 

[Appenzell-Ex]

dann werd ich mal schauen ob ich das hinkriege, damals waren einfachste übungen zu viel bzw. es ging nach dem einfachsten schema, zustandsverschlechterung durch überlastung

was ist denn am wichtigsten beim yoga
"den körper zu spüren" oder geht es eher um die entspannung die man da hinbekommen soll?
atemübungen hab ich auch mehrere hinter mir, wim hof als letztes - leider absolut kontraproduktiv da es mit einer stimulation des endokrinen hormonsystems einhergeht

oh das mit deinen nieren tut mir leid, leidest du an glomerulonephritis?
ich hoffe du hast das alles trotzdem im griff....
alles gute claudia


und nein, reis esse ich seltener

 

[Appenzell-Ex]

die einschläge kommen übrigens immer näher )
bin seit 3:20 uhr wach und konnte gestern lange nich einschlafen

und ja ich muss wieder betonen, dass die symptome (nicht die ursache davon) mit der stressachse zu tun haben bzw daran liegen

mittlerweile verläuft mein tag so, dass ich zwischen 3 und 4 wach werde und wiedereinschlafen unmöglich ist, cortisolpush eben
dann bin ich zwischen 6 und 7 schon ziemlich müde, essen fällt mir sehr schwer - dennoch muss ich was essen
koche mir dann kartoffeln und bin nachm essen hundemüde bzw. zermartert
und der mittag ist die schlimmste zeit

danach kommts auf meine hormonelle situation an
entweder mir gehts weiterhin total scheiße und ich liege den tag im bett ohne was tun zu können und vor allem ohne schlafen zu können
oder ich kriege gegen abend (wie die letzten zwei tage) nochmal nen hormonschub und kann dann auch nich schlafen
das alles ist allerdings künstlich hochgehalten, wenn ich zusammen sacke werd ich wohl wieder 18 h im bett verbringen und davon vielleicht 5 h schlafen

leider kann ich mittags NIE schlafen, die letzten 20 jahre hab ich vielleicht ein paar tage mal mittags etwas schlaf gefunden, und auch nur dann als ich ne grippe hatte oder ähnliches

leider reagiere ich mittlerweile auf ALLES sehr empfindlich, d.h. eine zukünftige therapie gegen parasiten (welche auch immer, ltts bieten ja genug möglichkeiten) würde mein system umwerfen, wenn ich jetzt bereits durch kleinigkeiten wie den empfang von besuch oder den genuss von milchkefir so heftig "ausschlage" (hormontechnisch)

mein behandelnder arzt ist übrigens der meinung, dass ich an einer neuroborreliose leide, da der letzte ltt leicht erhöhte werte für verschiedene borreliose bakterien hatte (3 bis 5,5)
allerdings kann ich mir das gar nich vorstellen
es ist nicht so, dass die neurologischen beschwerden die ich habe unerklärlich wären, geschweige denn eine ähnlichkeit zu den üblichen neurologischen symptomen bei neuroborreliose-fällen hätte
habe keinerlei lähmungen oder solche sprachstörungen die nicht auf erschöpfung zurück zu führen wären
auch keine schwierigkeiten beim gehen oder der koordination

auch habe ich keinerlei spürbaren symptome von bakterienbefall
(muskelschmerzen, gelenkschmerzen, kopfschmerzen usw)

entweder wird das alles unterdrückt und die parasiten feiern ne party in meinem körper und ich spüre alles nur über den hormonweg oder die sind nur trittbrettfahrer, weil sonst iwas in meinem körper massive störungen von immun- und nervensystem bewirkt

hoffentlich krieg ich das wieder hin, dass ich wenigstens bis 5 oder 6 uhr schlafen kann
denn momentan verbrauche ich meine reserven einfach nur mit vollgas und das wird böse enden

 

[margie]

Schlechter Schlaf kann x-verschiedene Ursachen haben:
Leberkrankheit, Eisenmangel, andere Mangelerscheinungen, Schlafapnoe, Depressionen (die man als Folge organischer Krankheiten auch haben kann), Medikamente, Herz-Kreislaufstörungen, Stress, etc. um nur einige Beispiele zu nennen.

danach kommts auf meine hormonelle situation an
entweder mir gehts weiterhin total scheiße und ich liege den tag im bett ohne was tun zu können und vor allem ohne schlafen zu können

Du weißt doch gar nicht, wie Deine hormonelle Situation ist?
Das würde doch voraussetzen, dass man in solchen Momenten eine Laboruntersuchung macht, um die Hormone zu messen.

entweder wird das alles unterdrückt und die parasiten feiern ne party in meinem körper und ich spüre alles nur über den hormonweg

Auch diese Schlussfolgerung verstehe ich nicht:
Wie spürt man etwas über den "Hormonweg"?

Kann es nicht sein, dass Du alles, aber auch alles mit Deinem "Wissen" bzw. "Halbwissen" über Hormone zu erklären versuchst?
Ich fürchte, dass Du als Laie gar nicht alles wissen kannst, was in Deinem Körper so vor sich geht. Du hast Dir das Hormonthema vorgenommen, vielleicht weil es da ein paar Werte gibt, die nicht ganz in der Norm waren.
Aber ob diese Hormone dann nicht als Folge einer völlig anderen Grunderkrankung gestört sind oder als Folge von zuviel Stres, das weißt Du womöglich nicht.

oder ich kriege gegen abend (wie die letzten zwei tage) nochmal nen hormonschub und kann dann auch nich schlafen

Was wurde da untersucht bisher abends, wenn Du von Hormonschüben gegen Abend ausgehst?


Wenn Du doch in jedem 3. Satz Deine Symptome mit Hormonen erklärst, wieso hast Du dann noch nicht eine richtige Therapie?
Hormonelle Störungen lassen sich behandeln, falls die Ursache in einer Fehlfunktion der Drüsen besteht und nicht ganz andere Ursachen in Frage kommen.


lg
margie

 

[Appenzell-Ex]

QUOTE=margie;1141594]Schlechter Schlaf kann x-verschiedene Ursachen haben:
Leberkrankheit, Eisenmangel, andere Mangelerscheinungen, Schlafapnoe, Depressionen (die man als Folge organischer Krankheiten auch haben kann), Medikamente, Herz-Kreislaufstörungen, Stress, etc. um nur einige Beispiele zu nennen.

wieso sollte ich denn so oft etwas behaupten wenn ich nicht die alternativen ausgeschlossen hätte? wenn ich andere ursachen nicht bereits überprüft hätte?
leberkrankheiten habe ich mehrfach ausschließen können, meine leber ist höchstens überlastet durch die häufigere und länger anhaltende belastung und die sich logischerweise anhäufenden tätigkeiten, die eine leber bei einem cfids kranken nun mal zu erledigen hat
eisenmangel wurde ebenfalls oftmals ausgeschlossen
selbstverständlich auch eine schlafapnoe sowie medikamente und die anderen von dir genannten dinge

verstehe gar nicht wieso du das erwähnst wobei ich doch betone, dass ich die symptome genau zuordnen kann?
leber, apnoe, eisenmangel äußern sich völlig anders und deren symptomatik trage ich gar nich mit mir rum, is ja nich so als hätte ich mir mein halbwissen ausgesucht weil mir die hormone am besten gefallen


Du weißt doch gar nicht, wie Deine hormonelle Situation ist?
Das würde doch voraussetzen, dass man in solchen Momenten eine Laboruntersuchung macht, um die Hormone zu messen.

erneut die frage, wieso sollte ich etwas behaupte ohne es zu wissen?
meine hormonachse wurde mehrfach auf verschiedene wege untersucht
dabei hat sich jedes mal etwas neues ergeben sowie bisher festgestellte mängel/fehlfunktionen verschlimmert
vorraussetzung für meine aussagen sind mehrfach durchgeführte laboruntersuchungen (z.b. auch vor, während und nach medikamentengabe welche auf die hpa wirkt)


Auch diese Schlussfolgerung verstehe ich nicht:
Wie spürt man etwas über den "Hormonweg"?

ist vielleicht merkwürdig ausgedrückt
damit will ich nur sagen, dass ich selbstbewusst genug bin um zu behaupten, dass ich meine symptome genau genug unterscheiden und zuordnen kann
und dies anhand von unzähligen befunden, blutwerten, therapieversuchen in eigenregie bestätigen kann.


Kann es nicht sein, dass Du alles, aber auch alles mit Deinem "Wissen" bzw. "Halbwissen" über Hormone zu erklären versuchst?
Ich fürchte, dass Du als Laie gar nicht alles wissen kannst, was in Deinem Körper so vor sich geht. Du hast Dir das Hormonthema vorgenommen, vielleicht weil es da ein paar Werte gibt, die nicht ganz in der Norm waren.
Aber ob diese Hormone dann nicht als Folge einer völlig anderen Grunderkrankung gestört sind oder als Folge von zuviel Stres, das weißt Du womöglich nicht.

wie schon desöfteren hier im thread erwähnt (1,2 mal sogar nur für dich) versuche ich nur meine symptome (nicht die u r s a c h e n) genauestens zu definieren, das hat bisher wunderbar funktioniert, wenn ich so weiter mache bin ich mir sicher entweder besserung oder weitere erkenntnisse zu erhalten.
natürlich verfüge ich über kein fundiertes fachwissen, welches ich mir in einem studium o.ä. aneignen konnte - ist aber auch gar nicht nötig / nicht relevant, wie man an meinem krankheitsverlauf und meinen handlungen erkennen kann
ein paar werte? bisher ist das die absolute mehrheit, bisher lassen sich hier eindeutige und die meisten fehlfunktionen nachweisen
deinen letzten satz kann ich mir nur so erklären, dass du nur einen bruchteil meiner einträge liest (nicht als angriff werten, ich erwarte von niemandem sich hier 34 seiten krankengelaber eines fremden zu geben)

Was wurde da untersucht bisher abends, wenn Du von Hormonschüben gegen Abend ausgehst?


Wenn Du doch in jedem 3. Satz Deine Symptome mit Hormonen erklärst, wieso hast Du dann noch nicht eine richtige Therapie?
Hormonelle Störungen lassen sich behandeln, falls die Ursache in einer Fehlfunktion der Drüsen besteht und nicht ganz andere Ursachen in Frage kommen.

ich habe mehrmals von verschiedenen (klassischen und alternativen) therapien für meine "defekte" berichtet, auffällig war die (nachweisbare) zustandsverschlechterung durch z.b. hormonsubstitutionen uvm
wenn ich eine "einfache" hormonstörung hätte wäre es wohl nie soweit gekommen und dieses forum hätte mich nicht kennen gelernt
grob gesagt kann man bei mir all die mangel,defekte,fehlfunktionen nachweisen aber nicht therapieren, da die angewandten therapien zustandsverschlechterungen und anderes auslösen

außerdem ist dies kein einzelfall (die unverträglichkeit/kontraproduktivität der medis) bei cfs/cfids kranken

nochmals: ich differenziere so penibel und genau wie ich es nur tun kann um meine symptome richtig zu deuten
testergebnisse (welche auf mein drängen durchgeführt wurden), erfahrungsberichte anderer kranker, neuartige diagnosegeräte usw usw bestätigten bisher all meine vermutungen.

auch habe ich laaange ausschlussdiagnostik betrieben
ich denke du hast mir damals dringend die leberuntersuchungen empfohlen?

grüße
cczz

lg
margie[/QUOTE]

 

[margie]

auch habe ich laaange ausschlussdiagnostik betrieben
ich denke du hast mir damals dringend die leberuntersuchungen empfohlen?

Ja, und Du hattest eine ziemlich hohe GPT, die bis 43 ging. Ein anderer wichtiger Leberwert, die CHE (Cholinesterase), hast Du leider nie hier angegeben.
Mit einer GPT von 43 kann man durchaus auch leberkrank sein.

Dein Ferritin lag mit 283 so hoch, dass man die milde Form der Eisenspeicherkrankheit vermuten kann.

Dein Kupfer im Urin war nicht gerade niedrig:
Siehe mein Beitrag vom 29.06.16, 16:16, #267:

Dann ist der Kupferwert aber sehr hoch.
Wenn man die 999 durch 1,4 teilt, bekommt man 713 µg/l.
Ab ca. 300µg ist ein Kupferwert hoch (wenn es um einen M. Wilson geht), wenn zuvor mit einem Chelatbildner mobiisiert wird.

Wurde mal ein 24h-Urin auf Kupfer gemacht?
Oder wurden mal Kupfer und Coeruloplasmin inzwischen bestimmt?

Du schreibst es sei alles ausgeschlossen worden. Doch diese Werte habe ich hier nicht gefunden.

Ich würde viel eher nach einer Leberkrankheit bei Dir suchen und eine solche hätte auch Auswirkungen auf den Hormonhaushalt.
Aber ich will das, was ich oben schon mal schrieb, nicht mehr alles wiederholen.

lg
margie

 

[Appenzell-Ex]

cfs ist einfach eine verdammt miese erkrankung
man kommt immer wieder zum selben punkt, zum selben ergebnis
und da ich bis jetzt auch noch nicht von irgendwelchen bedeutsamen fortschritten gehört hab wird das leiden wohl wie bisher weitergehen

jedes symptom lässt sich zurückführen, eingrenzen und beschreiben
ich weiß ganz genau wann es mir wann wieso "wie" schlecht geht
bringt dennoch nichts, der mist lässt sich von nichts beeinflussen

 

[Appenzell-Ex]

Ich werde hier mal die nächsten tage irgendwann ein update bzw eine kurze zusammenfassung geben