Habe ich überhaupt CFS? Probleme bei der Diagnose!

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Habe ich überhaupt CFS?
CFS / ME? Borreliose? Viruserkrankung? Kryptopyrollie? Psycho-somatische-Störung?

Zu beginn: Ich habe diesen Thread schon unter „Erste Hilfe / Was könnte mein Problem sein? / Problem bei der Diagnose“ gepostet. Wer möchte kann diesen gerne lesen. Ich benötige einfach noch mehr input um meine Krankheit detailierter bestimmen zu können.

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Mitfühlenden, Erkrankten und Helfer
Grüezi Servus und Hallo

Mein Name ist Stefan W und ich bin 24 Jahre alt. Seit nun mehr 3 Jahren bin ich krank und die Medizin tappt im Dunkeln und weiß nicht weiter. Der Grund wieso ich schreibe ist, dass ich Hilfe Benötige. Hilfe in Form von Ratschlägen / Empfehlungen für Ärzte / Diagnose Unterstützungen / Erfahrungsberichten / Selbsthilfegruppen usw…

Ich hoffe Sie / du sehen /siehst über die Mangelnde Rechtschreibung und Satzbauweiße hinweg. Meine geistige Leistung ist leider sehr beeinträchtigt, wodurch ich auch ungefähr 1 Woche benötigte diese Zusammenfassung zu schreiben.

Backgrounds

Als Baby bekam ich mehrmals Antibiotika aufgrund von Lungenentzündungen…
Als Kind drei Behandlungen mit Antibiotika aufgrund von Mittelohrentzündungen…
Als ich 16-17 Jahre alt war hatte ich mal eine Immunschwäche. Diese Äußerte sich durch eine chronische Helicobakter Pylori Infektion welche mich sehr schwächte. Symptome waren sehr starke Muskelschwäche, starke generelle Schwäche,Gelenkschmerzen, Konzentrationsstörungen, Gedächtnissstörung, Gereiztheite uvm. Die Behandlung erfolgte mit drei verschiedenen Antibiotika Gaben in einem Jahr. Zuerst sind meine Symptome schlagartig verschwunden und meine Lebensfreude und Energie kamen schon am zweiten Tag der Behandlung zurück. Nach Beendigung der 10 Tägigen Antibiotika-Therapie kamen die Symptome wieder zurück. Es wurden zwei weitere Antibiotika Behandlungen angeordnet in den kommenden 9 Monaten wodurch sich einigermaßen eine Besserung eingestellt hat. Desweiteren wurde ich mit Vitamin B Komplexspritzen und Folsäure Behandelt. Mit diesen Spritzen und dem Antibiotika kam ich langsam wieder auf die gesunde Spur.
Man weiß nicht ob es damals wirklich die Helicobacter Pylori Infektion im Magen war oder eine Co. Infektion die zufälligerweiße durch das Antibiotika beseitigt wurde. Es wurde an Borrelien gedacht oder etwas anderes, da Helicobacter Pylori normalerweiße keine dieser oben genannten Symptome hervorruft. Zuvor hatte man mir Antidepressiva verschreiben. Man ging zuerst von einer psycho-somatischen Erkrankung aus, jedoch brachten Citalopram und Trevilor keinerlei Wirkung. Nur Nebenwirkungen. 2009 wurde eine FSME Impfung nach der zweiten Spritzen abgebrochen, da ich mit starkem Fieber reagiert habe.

Citalopram 40mg 3-4 Monate
Trevilor 150 mg ein paar Wochen
Nach Citalopram monate langer Einnahme von Citalopram konnte ich nicht mehr Weinen. Auch heute fällt es mir schmwer starke negative Gefühle zu zeigen.
Nach Trevilor konnte ich leider nachts nicht mehr sonderlich gut schlafen. Ich musste andauernd meine Beine Bewegen und wurde auch von meinen sich selbst bewegenden Beinen wieder wach. (Restless Leg Syndrom )


So ging es mir dann gut. Vitamin B12 B6 usw… Folsäure viel Sport. Bis zum 21 Lebensjahr. Mit Mitte 20 hatte man aufgehört mir Vitamine und Mineralien zu spritzen. Ein halbes Jahr später wurde ich krank.
Ich wurde mit gerade einmal 21 schwerst Krank. Mit 20 kränkelte ich mich schon mit vielen Infekten umher und war oftmals im Bett für ein paar Tage… aber dann: Es begann alles auf einer Feier ende April 2011. Ich wollte mit ein paar meiner Freunden etwas trinken gehen und trank an diesem Abend ein Bier und einen zufälligen shot. In diesem Shot war leider Tabasko enthalten was mich fast zum erbrechen geführt hat. Ich drückte mir in der Toillette förmlich mein ganzes Blut in den Kopf das mir schwarz vor den Augen wurde und dennoch kam keine Erbrochenes hervor. Der Abend ging dann mullmig weiter. Den nächsten Tag lag ich dann ein wenig kränkelnd im Bett. Es fühlte sich an wie ein leichter grippaler Infekt. Ich hatte Magenbeschwerden ein wenig Fiber und fühlte mich einfach nicht sonderlich gut. Meine Lymphknoten waren leicht geschwollen und Kopf und Gliederschmerzen waren auch da.
Ich hatte mir nichts groß dabei gedacht und erwartete das mein „Infekt“ bald wieder genesen sei.
Doch er ging nicht weg. Nicht den Tag darauf. Auch nicht den nächsten. Und auch 3 Jahre später nicht! Die fordergründigen Symptome die damals dazukamen, waren das mein linke Gesichtshälfte für ein paar Tage etwas taub und gelähmt war, dazu kamen massive Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisssörungen, rießige Lymphknoten, geschwollene eitrige Mandeln, Kopfschmerzen, Grippesymptome, Schmerzen in den Beinen und allen Gelenken, massive Erschöpfung, keinerlei Ausdauer mehr, Schlafstörungen, ich konnte nur noch sehr sehr spät Nachts einfschlafen zwischen 3 und 4 Uhr Nachts und wurde sehr sehr spät erst wach. So gegen 13-14 Uhr, schniefende und triefende Nase, vermehrt Allergien, Polypen in der Nase, Mein Appetit war weg und mein Durstempfinden auch. Ich schwankte als wäre ich betrunken, meine Fingerfertigkeit lies nach und ich hatte oftmals ein Taubheitsgefühl. Ich hatte starke Probleme mit meiner Libido und meine Hoden hingen sehr stark herunter. Zudem kamen Depressionen und Phobien hinzu, raus zu gehen oder mich mit Menschen zu treffen. Mein Humor war verschwunden und im grellen Sonnenlicht fühlte ich mich sehr sehr unwohl. Ich musste mich andauernd kratzen weil es überall juckte und schwitze schnell. Zwangshandlungen hatte ich auch noch Ich!!! Ja wieso ???
Was geholfen hatte war nachmittags schlafen zu gehen.


Ärztliche Untersuchungen
Ab in Notaufnahme / 3 Wochen nach Beginn:
Untersuchung alles Normal. Im Blut keine Auffälligkeiten. Liquor-Punktion keine Borrelien Nachweißsbar.

Nochmals Notaufnahme / 3 Wochen und 1 Tag nach dem Beginn:
Schädel CT Keine Auffälligkeiten

Ärztehaus Ingolstadt /4 Wochen Nach Beginn:
MRT Schädel / Hals -- alles unauffällig

Universitätsklinikum Würzburg / Ungefähr 2 Monate später:
Lymphknoten extraktion am Hals 3 Stück.
Befund Lymphknoten unnatürlich vergrößert, keine malige veränderung, keine Anzeichen für Krebs oder sonstige Anomalien. Blutbefunde alle in Ordnung.

Universitätsklinikum Würzburg / 3 Monate später:
Mandel OP ( waren eitrig und vergrößert )
Danach keinerlei Besserung
Danach hieß es mehrere Monate abwarten und schauen ob sich etwas ändert „hahaha“

Wichtig erste Anomalie!!! Halbes Jahr nach Beginn / November 2011
Hat man mir Aerius verschrieben ( Anti-Histaminika für Allergiker ) erster Tag seit Krankheitsbeginn an dem sich meine Symptome zu 90 % gebessert haben. Nur leider hielt die Besserung nur für 2-3 Tage an, danach war ich wieder schwerst Krank. Ratlosigkeit bei den Ärzten.

Universitätsklinikum Würzburg / 12 Monate Später / Mai 2012
Knochenmarkspunktion: Keinerlei Auffälligkeiten
OP: Entfernung von Polypen und eine Fensterung…
Keinerlei Besserung.

Psychiatrie Heidelberg/ 18 Monate nach Beginn / Oktober 2012
Die Ärzte hatten keinerlei Kausalität für meinen Gesundheitszustand gefunden und verwießen mich an die Psychiatrie Heidelberg.
Dort fanden sämtliche abklärungen statt und es wurde kein ersichtlicher Grund gefunden. Verdachtsdiagnose die diese Symptomatik erklären konnte war eine Somatisierungsstörung.
Im Befund war ich klinisch bis auf eine Dysthymia und eine Verdachtsdiagnose Somatisierungsstörung Psychiatrisch gesund.

Psychotherapie in der Psychiatrie Heidelberg / Oktober 2012 … bis zum Heutigen Tag
Zu diesem Zeitpunkt hat man mir verinnerlicht ich hätte eine psychosomatische Störung und müsste mit meinen Gedanken positiver werden damit mein Körper gesund werden kann. Deshalb bin ich nun seit 18 Monaten ein wöchentlicher Patient einer netten Therapeuten, die ich menschlich sehr schätze aber mir rein körperlich leider überhaupt nicht helfen könnte.

Wichtig zweite Anomalie!!! Dr. Zilly Heidelberg / 2 Jahre Krank / April 2013
Dr. Zilly ist ein mit Vorsicht zu genießender Arzt der unkonventionelle Therapien einsetzt. Dies ist der Grund weshalb er keinerlei Arztbriefe ausstellt! Auch nicht auf Anforderung meines Hausarztes. Deshalb ist dies ein leider sehr undokumentiertes Pusselstück in meiner Krankgeschichte.
Die Behandlung erfolgte generell mit Phytotherapeutika. Desweiteren wurden mir Zytokine (Lymphokine) und Interferon gespritzt. Soweit ich dies verstanden habe sind dies Immunmodulatoren die in der Krebstherapie verwendet werden. Nach diesen Spritzen ging es mir wenige Tage deutlich besser! Jedoch hielt der Effekt nicht lange an und trat auch mit vorranschreiten der Therapie nicht mehr auf. Ratlosigkeit beim Arzt!!!

Universitätsklinik Heidelberg / Immunologie / August 2013
Immuntest:
IGG zu hoch
Ige zu hoch
CD4 grenzwertig niedrig


Allgemeine Symptome bis zum Oktober 2013:
Die Symptomatik bis in den Oktober ähnelt sehr der generellen Symptomatik die ich weiter unten bzw. oben schon ausführlicher geschildert habe. Unterschiede bestanden dahin, das ich sehr aggressiv war und immer unter „adrenalin“ stand und nie zu ruhe gekommen bin. Ich hatte viel stärkere schmerzen und konnte nachts deswegen auch viel schlechter schlafen… was mir sehr gut getan hat war sport nämlich radfahren. Nach einer halben stunde ging es mir körperlich schon viel besser weswegen mann auf eine fibromyalgie geschätzt hat. Diese Gegebenheit das es mir längerfristig von Sport besser ging war bzw. ist extrem atypisch für eine CFS Diagnose!!! Mittlerweile hat sich das allerdings auch verschlimmert, sodass ich oft nach Tätigkeiten danach eine schwäche Fühle ( Symptomatik heute). Was extrem war, das wenn ich etwas unternommen habe z.b. einkaufen .. rannte ich oft ein Dutzend Meter um dann wieder vor Erschöpfung stehen zu bleiben und wieder 50 Meter zu rennen weil ich so aufgedreht war und keine Sache ruhig erledigen konnte.


Symptomatik-verschlechterung:
Oktober 2013 hatte ich nochmals einen sehr schweren Infekt, warscheinlich ein CMV

Prof. Dr. Huber / Heidelberg / 2 ½ Jahre Krank / Oktober 2013
Massiver Infekt: Konnte mehrere Tage nicht mein Zimmer verlassen und musste gepflegt werden.
Blutuntersuchung: Herpesviren Cytomegalievirus Ebstein-Barr-Virus und Varizella-zoster-Virus zeigen sich positive Reaktionen. Dieses ist typisch für bestehende latente Infektionen mit diesen Viren.
T-Zellreaktivität auf CMV ist deutlich stärker im Vergleich ( 34,4 SI)
Zudem: ATP intrazellulär vermindert. 1.22 um Sollwert > 2.0

Erste Diagnose: CFS / Fibromyalgie

Behandlung: Intrazellkomplex
Neurobion N Forte
Sanomit Q10
Alpha-Liponsäure 600mg
Vitamin D
Keltican Forte
D Ribose
Vivivit Q10
Hydrocortison 10mg

Es hat alles keine Besserung erbracht bis auf Hydrocortison 10 mg. Nach 1-2 Tabletten bin ich sehr sehr aktiv gewesen. Auch meine Stimmung hat sich verändert. Ich fühlte mich als hätte ich Ritalin genommen. Alles wurde von mir sehr intensiv war genommen. Musste mich viel bewegen und war physisch und psychisch aufgedreht.

Dr. Weiss / Mannheim / 2 ½ Jahre Krank / November 2013
Herr Weiß hatte mit seiner Therapie leider überhaupt nichts bewirkt. Es handelte sich um Massagen und welchselerlebnisse in Wärme und Kältekammern, um dem Körper von außen einwirkende Sicherheit zu zeigen. 3 Termine pro Woche a 1nen Monat. Ergebnis ausbleibend.
5HTP Wirkung ( ich war wie auf drogen ) sonst nichts …. Ähnlich Wirkung wie Ritalin.

Dr. Mutschler / Spyer / Dezember 2013 bis heute….
Dr. Bieger / München / Dezember 2013 bis heute…

Dr. Mutschler und Dr. Bieger sind seither meine Behandelnde Ärzte.
Befunde: MCV zu niedrig 82
Segmentkernige zu niedrig 44
IgE zu hoch 260
IgG Rast auf viele Nahrungsmittel ( hauptsächlich, Milch Weizen Hühnereiweiß Roggen Mais Soja Hefe Eigelb usw… liegen alle bei ungefähr 25 – 30 mg/l
Vitamin D zu niedrig 8.6 Normal bei 30-100

Neurostresstest und Hormontest:
Adrenalin (MU2) zu hoch 12 normal bei 4-10
Dopamin ( MU2) zu hoch 350 normal 90-220
Serotonin ( MU2) zu niedrig 130 normal 150-230
GABA (MU2) zu hoch 8,40 normal bei 1,5-6,8
Cortisol Speichelprobe Nr. 4 um 22.30h zu hoch 5,90 normal bei 0,5-1,8
DHEA Speichelprobe Nr. 1 um 12 Uhr zu hoch 1090 normal bei 250-730
TSH zu niedrig 0,28 normal 0,35-2,5
SHBG zu hoch 83 normal 8,5-49
Freier Androgene-Index (FAI) zu niedrig 37,5 normal 60-60
Zweites DHEAS grenzwertig erhöht
Serotonin (S) zu hoch 427,0 normal 120-400
Cytomeglie IgG-Ak (EIA) zu hoch 64,5 normal unter 14
Leichte Hyperthyreose
Hohes Dopamin und Adrenalin
Hohnormales Noradrenalin
Serotonindefizit
GABA-Glutamat eher unauffällig
Cortisoltagesprofil sehr hoher Abendwert!!!
DHEA zu hoher Morgenwert

Hämopyrrpollactam-Komplex Test:
HPU 24 Stunden Test: zu Hoch Ausgeschiedenen Menge HPL 1,4 normal 0,65

Medikamente die ich da gegen bekommen habe oder noch Bekomme:
Aciclovier 400mg 1 am Tag
Q10 120mg
Selen 200
Vitamin D Tropfen
Gc-Maf 2 Spritzen in der Woche a 0,25ml
GABA-Max 2 täglich
Serene Pro 2 täglich
Lithiumcarbonat 450mg 1 täglich
Und noch viele Naturheilprodukte und Magen-Darm-Aufbaupreperate

Seit kurzem Valcyte 450mg 2 täglich
Und B-Life Protect 2 mal am Tag

Wirkweißen Aciclovier und Gc-Maf (Makrophagen aktivierer) haben eine Besserung von ungefähr 20% erziehlt. Dies jedoch nur am Anfang. Nach den Gc-Maf spritzen hatte bekam ich oftmals Symptome für 1-2 Tage die einer anfänglichen Grippe zu zuordnen wären. Leicht erhöhte Temperatur usw… Wurde mir über 2 Monate verabreicht. Danach Pause weil die Gc-Maf Spritzen mich auf Dauer zu sehr schwächten.

Wichtig Anomalie Nr.3 GABA-MAX sollte eigentlich seine Wirkung erst nach einigen Wochen bzw. Monaten zeigen. Ich reagierte sehr ungewöhlich mit Depressionen und sehr extremen Angstzusänden schon nach den ersten paar Stunden darauf. Danach wurde es sofort abgesetzt, da ich suizid gefährdet war. Einen Monat später (März 3014) Nam ich es nochmals und ich bekam keinerlei Wirkung mehr zu spühren sowohl negativ als auch positiv.

Wichtige Anomalie Nr. 4 Lithiumcarbonat 450mg
Dieses Medikament wurde mir gegen meine Stimmungsschwankungen gegeben mit dem Hintergedanken das es auch Energie fördernd ist. Im psychiatrischen Einsatz entfaltet sich Lithium normalerweiße erst nach Monaten der Einnahme. Ich begann mit 1/8 (einem achtel ) der Tablette was ungeähr 55mg Lithium ergeben. Am Morgen nach der Einnahme hatte ich 50% weniger neurologische Symptome und 90% weniger körperliche Symptome. Einfach über Nacht!!! Ich war wie früher wieder sehr hyperaktiv, musste humherspringen und meine Energie los werden, ich tat dies in dem ich viel Rad fuhr. Meine Depressionen verschwanden, jedoch wurde ich ab dem zweiten Tag sehr sehr unzufrieden und stark aggressiv. Ich suchte nach Streit, brüllte Bäume im Walt an und musste meine Überschüssige Energie mit Radtouren von 15-20km abbauen. Zur Erinnerung. Davor hatte ich Probleme regelmäßig das Haus zu verlassen geschweige denn 1 km mit dem Rad zu fahren ohne das ich davon ohnmächtig wurde. Dieser von Lithium erzeugte Verbesserungszustand hielt leider nur 4 Tage an und nahm dann kontinuierlich in kürzester Zeit ab, bis wieder zu 100% die alte Symptomatik erreicht war. Die Depressionen kamen zum Glück nicht wieder. Ich hatte in der Zeit noch auf 450mg Lithium hochdosiert. Die Ärzte waren Ratlos!!!

Momentane Symptome:
Psychische Symptome: Aggressiv wie ein Pitbull, Depresiv, Bipolar, Zwangshandlungen, phobien und Ängste vor der Zukunft… dem verlassen werden… mit menschen in konfrontationen zu treten… Konzentrationsstörungen ( kann keine zwei Seiten eines Buches Lesen ) Gedächtnisstörung, Gedächtnissverlust, verringerte Merkfähigkeit ( vorzugsweiße des Kurzzeitgedächtniss) manchmal weiß ich am nächsten Morgen nicht wo ich mein Auto am abend abgestellt habe und muss dann suchen  , Wortfindungsstörungen,
Körperliche Symptome: Mir ist immer Kalt, ich zittere oft, ich habe andauern Schmerzen in den Gelenken, in den Muskeln, im Brustkorp, starke Kopfschmerzen usw… Ich habe des öffteren Herz Rasen und weiß nicht woher sie kommen, Sehr starke Schwächezustände sowohl die Kraft als auch die ausdauer waren weg… Bauchschmerzen „Darmschmerzen“ Reizdarmsyndrom, öfters Durchfall, Nahrungsmittelintolleranzen, Massive Schlafstörungen ( kann nachts nicht einschlafen, wenn doch dann schlafe ich 12 Stunden durch und habe probleme wach zu werden )... Morgentliche Probleme auf zu stehen, generelle anlaufschwierigkeiten. Muss nachmittags des öfteren noch schlafen um den Tag zu überstehen, ständiger drang zur Toillette zu müssen, missempfinden von hunger und durst … nichts schmeckt mehr… meine Muskeln zucken oftmals ohne das ich dies „befohlen“ habe. Manchmal bekomme ich ganze Zuckattacken, die dann meist einen Muskeln in einem meiner Gliedmaßen betrifft und der dann für Minuten nicht ruhig zu kriegen ist.
Diagnostiziert: HPU Positiv / CMV DNA im Blut / CD4 leicht verringert / leichte Schilddrüsen überfunktion / Hormon und Neurotransmitter Haushalt durcheinander… CFS / Fibromyalgie / Depressionen / Zwangssörungen / Phobien

Was hilft mir:
Viel Schlafen meist Nachmittags dann geht es mir abends immer etwas besser / wenn ich kann Sport machen ( danach sind meine Symptome immer verringert und ich fühle mich fitter ) was eher untypisch für eine klassische cfs erkrankung ist. Alkohol trinken ( ja richtig ) kommt allerdings immer auf die Grundverfassung an. Wenn es mir einigermaßen gut geht, kann ich mich mit Alkohol doch schon puschen und meine Deprresionen und Schmerzen sind mal für ein paar Stunden weg, den Tag danach kann man natürlich wegwerfen. Manchmal Sonne . Hydrocortisol ( dabei gehe ich ab wie ein Lamborghini ) / Lithium / Serene Pro / Vitamin B Spritzen



Momentan möchten mich die Ärzte in die Klinik Neukirchen überweißen um dort ihr Glück zu versuchen. Das Thema Neuroborreliose oder auch nur normale Borreliose kam wieder auf den Tisch, weil die Symptomatik passt und ich mit 16-17 Jahren fast identische Symptome hatte, welche wahrscheinlich durch eine Borrelioseinfektion ausgelöst wurde. Hierführ wurde Blut abgenommen. Wie aussagekräftig dieser Borrelien Test ist ( keine Ahnung )? Ein Gentest wird in Erwägung gezogen. Mann legt sehr viel Hoffnung auf den Positiven HPU Test, man weiß aber nicht ob die Medikamente wirken bzw. ob es die richtige Dosierung ist. Da Lithium mich sehr stabilisiert hat wird erwogen mich in eine Klinik für psychosomatische Erkankungen zu überweißen um neurologisch nochmal sicher zu gehen ob zb. Die Hirnanhangdrüse richtig arbeitet oder ob es ein psychisches Problem ist. Desweiteren Momentan in Abklärung Hashimoto Erkrankung der Schilddrüse… Und eine Heilpraktikerin meint das ich Amantadin gegen Bornerviren nehemen soll??? Würde die körperlichen und auch die psychischen Symptome erklären… Eine Fettleber habe ich auch noch. Soll ich mal L-Dopa ausprobieren?


Aktuelle Dinge:
Aus einem anderen Thread habe ich die klare Empfehlung bekommen chronische Infekte und Morbus Wilson abklären zu lassen, da die Symptomatik perfekt passt.
7.Mai LTT Werte sind erhöht  verdacht auf Borrelien


Mein herzlichstes Dankeschön möchte ich vorab denen schenken die mir bei meinem Problem helfen oder auch nur eine Hilfestellung geben. Ich habe keine Energie mehr und leg mich jetzt in mein Bett ( schlafen kann ich auch nicht, denn dafür bin ich zu aufgedreht ) Scheiß Krankheit.


„Das Leben ist ein Spiel
Spiele es
Das Leben ist Kostbar
Verschwende es nicht“

Die Heilige Jungfrau Maria


„Wenn du lange genug in einen Abgrund blickst
Blickt der Abgrund auch in dich hinein.“

Friedrich Nietzsche
 
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20.10.07
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Hallo Stefan
mensch du hast ja wirklich viel versucht in den letzten Jahren. Du scheinst ja bei 2 guten Ärzten zu sein. Leider gibt es in Deutsschland kaum Ärzte , die sich auskennen. Ich meine das deutet alles sehr stark auf cfs hin. Ich habe ganz ähnliche Symptome. In Neukirchen war ich vor 3 Jahren und überlege wieder hinzugehen.Gehst du nach Neukirchen oder Rötz?
LG
tom1
 
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