CFS – meine Story vernetzen

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22.04.14
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Salut zusammen

Jetzt versuche ich es doch noch mal – vernetzen mit anderen Betroffenen. Vielleicht mögt ihr mir Inputs geben oder auch etwas mitnehmen von meinen (auch positiven) Erfahrungen. Ich habe viel gelesen, aber vieles halt auch noch nicht. Und bisher habe ich eher in einzelne Richtungen geforscht und gearbeitet und weniger unter dem Begriff CFS gesucht.

Bei mir spricht alles für ein CFS - allerdings habe ich wohl kaum all die Untersuchungen gemacht die man machen sollte. Inputs was ich noch testen lassen soll, nehm ich sehr sehr gern entgegen.

Anfang
Ich bin mir nicht mehr sicher, wie mein Erschöpfung angefangen hat. Überfordert war ich schon als Jugendliche, da aber eher mit handfesten psychischen Problemen. Daran habe ich jahrelang gearbeitet und bin inzwischen sehr gut beieinander mit vielen Strategien und viel Wissen über mich. Dass ich körperlich so dermassen auffällig erschöpft wurde und auch geistig plötzlich deutliche Einschränkungen bekam fing meines Erachtens plusminus mit meiner Schwangerschaft vor 10 Jahren an. In der Schwangerschaft war ich kaum mehr belastbar und ich habe mich nach der Geburt nur sehr schwer erholt. Da ja aber auch der Schlaf eingeschränkt war, war das nicht sehr verwunderlich. Es besserte aber auch später nicht. Auch nicht, als es mir psychisch so gut wie noch nie ging. In meiner Beziehung wurde das zunehmend ein Problem – ich konnte nicht gleichviel leisten und er konnte das nicht akzeptieren. Diverse körperliche Probleme traten auf und ich bekam den Stempel "Hypochonder" und "psychisch krank" und "faul". Juhu.

der Tiefpunkt

Eine Substitution mit B12 wegen eines Mangels endete damit, dass es mir miserabel ging, mir war übel wie nie zuvor und ich hatte keine Energie mehr und verlor innert Wochen 6 Kilo.

Irgendwann wurde eine Fuktoseintoleranz diagnostiziert. Eine sehr strenge Diät besserte meine diffusen Angstgefühle, Hirnnebel, Übelkeit und auch meine bleierne Müdigkeit wesentlich. Das Ganze war aber nie stabil und ich hatte weiterhin Probleme und war weniger belastbar als normal. Eine Therapie mit L-Glutamin und Probiotika half meinem Leaky Gut, aber ich bekam keine normale Darmbesiedelung und hatte auch weiter Mühe mit vielen Nahrungsmitteln. Auch Allergien blieben bestehen.


Vor etwa 1-2 Jahren war dann Ende mit lustig und ich war plötzlich nur noch müde, 24h am Tag, jeder Schritt eine Anstrengung. Als selbstständige Mutter mit eigenem Haushalt ohne Hilfe war das die Hölle. Ich hatte schon als Kind Konzentrationsprobleme und kein gutes Gedächtnis - aber das konnte ich meistens mit überdurchschnittlicher Intelligent, kreativem und sehr schnellem Denken ausgleichen. Damit war nun Schluss. Dieses vernebelte Denken kannte ich schon, aber nun war es Dauerzustand, wie auf Drogen. Ich dachte sehr langsam, vergass alles und hatte Wortfindungsschwierigkeiten. Dazu Leber/Nierenschmerzen, starke PMS mit Schmerzen, Schwindel, Ödemen, Blutzuckerproblemen, Gewichtszuname, Heißhunger, massive Schlafstörungen, Muskelschmerzen und quasi ab Herbst bis Frühsommer Halsschmerzen an 75% der Tage.

Tests zeigten:
– Darmflora nicht intakt (reagiert nicht auf Probiotika)
– Kupfermangel (mir wird übel von Substitution)
– B12 Mangel (schlecht verträglich und bei neuer Überprüfung des Spiegels immer noch niedrig)
– D3 mangel (reagiert gut)
– Entgiftungskapazität nicht gut
– Zellstoffwechsel nicht gut
– EBV Antikörper (nicht akut)
– Antinukleare Ak leicht erhöht (Fluorenzmuster gesprenkelt)
– Kryptopyrrol im Urin leicht erhöht
– Methylmalonsäure und Citrullin erhöht
– allgemeine Überempfindlichkeit

Da ich viele Amalgamplomben hatte und mit ziemlicher Sicherheit eine SM Belastung vorliegt, habe ich die letzten Füllungen noch unter Schutz (die restlichen leider ohne) entfernen lassen.

Aktuell
Seit einem Jahr geht es mir besser. An den meisten Tagen kann ich moderat aktiv sein. Was blieb ist eine Intoleranz gegenüber hoher Belastung. Ich kann zum Beispiel Mountainbike fahren wenns eine kürzere Strecke ist oder eine Gondel hoch gibt. Übertreibe ich, spüre ich richtig wie alles in mir leer wird und dann bin ich am nächsten Tag fix und fertig und je nachdem bleibt das dann auch so für die nächsten Tage. Arbeite ich einen ganzen Tag auswärts und bewege mich, muss ich am nächsten Tag erholen. Ich bin auf keinen Fall 100% Arbeitsfähig, kann mir aber vieles gut einrichten als Selbstständige. Yoga geht gut, leichte Bewegung bessert. Sowas wie richtig Wandern und ordentliches Krafttraining oder Ausdauerfitness nicht.

Was ich aktuell nehme:
– 600-1200mg N-Acetyl-L-Cysteine (SEHR gute Wirkung auch auf Leber!)
– 2000iu D3
– zu fast jeder Mahlzeit Digestive Enzyme (hilft etwas)
– Super Omega3
– L-Carnitine Fumarat 855mg (schwer einzuschätzen)
– Ubiquinol (Kaneka) 100mg (HILFT!)
– 400mg Longvida optimiced Curcumin Extract (auch positiv)
– 6-10mg Melatonin (mein Wunder, ich kann einschlafen)

an ca 20 Tagen des Zyklus 100-200mg Progesteron transkutan (mit sehr wackligem Erfolg – mach mich belastbarer aber PMS ist nicht weg und ich werde etwas Gefühlskalt und Libido Adieu)

– Osteopathie (bessert aber bleibt nicht)

Was ich nicht vertragen habe:
– B-Vitamine (B6 macht Unruhe und Schlafstörung, B12 siehe oben)
– Kupfer (Mangel?)
– Alles mit Ballaststoffen wie Inulin
– allgemein schlechte Verträglichkeit von Schmerzmitteln

Ich bin wirklich froh, bin ich wieder etwas belastbarer und vorallem – ich kann wieder sehr viel besser denken und habe weniger "Nebellöcher". Wie wenn ein Teil von mir zurückgekommen wäre. Trotzdem ist das Leben so sehr sehr anstrengend. Und ich merke, wie ich mich davor hüte, das anderen zu zeigen. Die sehen mich in der Regel, wenn ich einigermassen fit bin. Nicht wenn ich den ganzen Tag auf dem Bett liege und nicht mal am Computer arbeiten mag. Auch wenn ich weiss, dass ich nicht einfach eine faule Sau bin – ein teil in mir schämt sich dafür. Und ich mag mich einfach auch nicht mehr rechtfertigen und erklären. Es ist wohl auch sehr unverständlich wenn sich jemand ständig fühlt wie kurz nach einer schweren Grippe.

Im Moment guck ich, ob ich einen Arzt finde, der eine SM-Ausleitung wirklich im Griff hat. Ich kann es mir nicht leisten, total auszufallen. Es muss also moderat gehen. Und ich habe einen Termin bei einer gynäkologischen Endokrinologin. Ich bin mir sehr sicher, dass mein Hormonsystem nicht gut läuft. Nur, warum?

Habt ihr Ideen für mich?
Sollte ich diagnostisch noch etwas tun? Bin mir da sehr unsicher.
Seht ihr bei euch auch hormonelle Einflüsse?
Ideen zu den B-Vitaminen?
Wie geht ihr "öffentlich" damit um?
:wave:
 
Zuletzt bearbeitet:
wundermittel
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25.02.14
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Seht ihr bei euch auch hormonelle Einflüsse?

Manchmal, ja. In manchen Monaten macht es mir überhaupt nichts aus und manchmal verstärken sich die Symptome in der Zeit vor der Periode. Zum Teil bin ich dann eine Woche lang "unbrauchbar".

Wie geht ihr "öffentlich" damit um?

Gar nicht. Ich versuche, es weitgehend zu ignorieren, was mir zum Glück auch meist ganz gut gelingt. Bin allerdings auch nicht so schwer betroffen, d.h. ich kann ein relativ normales Leben führen mit Beruf, Haushalt, Freizeitgestaltung usw. Es macht allerdings wesentlich weniger Spaß als früher :rolleyes: aber so ist es eben.
Wichtig ist, so gut wie möglich zu planen. Am vergangenen WE z.B. war ich auf einem Seminar. Es war sehr gut, aber auch sehr anstrengend. Ich wusste das im Voraus und habe mich deswegen nur angemeldet, weil ich wusste, dass ich diese Woche frei haben werde. Zu "normalen" Zeiten gehen bestimmte Dinge eben einfach nicht und fertig.

Da ich so weitestgehend "funktioniere", ist es für mein Umfeld ebenfalls kein Thema. Ab und zu fehle ich mal 1-2 Tage, aber das tun andere auch. Meine Schüler merken zwar, dass ich mal tageweise unkonzentriert bin, aber sie kennen mich ja nicht anders. Und wenn ich die Wahl habe zwischen "2 Tage zuhause bleiben und damit meinen Terminkalender total durcheinander bringen" und "Augen zu und durch", fällt die Wahl in aller Regel auf Letzteres. So ist es eben.

Gruß
Coltie
 
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10.01.04
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Hallo Looking,

bei Dir ist ja eine FI festgestellt worden. Sind auch andere Intoleranzen überprüft worden:
Gluten-, Histamin-, Lakotse-, Salicylat-Intoleranz?

Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
Themenstarter
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22.04.14
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Hei – danke euch!

Bei mir wissen es die nahen Freunde. Beruflich bin ich selbstständig. Das macht es einfach. Aber auch schwer. Ich kann einiges selber planen. Aber habe immer wieder lange und strenge Termine die ich einfach einhalten muss. Auch mal unter massiven Schmerzen oder mit Hirnnebel. Da wäre es oft angenehm, wenn meine Kunden wissen wie es mir geht und dementsprechend auch weniger verwundert sind, wenn ich meine Pausen brauche und nicht so taff und wach bin wie sonst.

Oregano – Ja, jein. Ich war Nonresponder, von daher haben wir über Symptome diagnostizieren müssen. Gluten ist ausgeschlossen worden. Alle anderen passen nicht auf Symptome. Ich vertrag dafür einiges sonst nicht, Vollkorn, viele Ballaststoffen, einige Fodmaps und auch Medikamente. Laktose geht ganz gut.

Ich habe inzwischen meine neuen Laborresultate und tataaaa, die Werte spiegeln mein Gefühl. Es geht mir besser. Entgiftungskapazität wurde leider aus Versehen nicht gemacht. Aber mein Energiestoffwechsel ist besser! Methylmalonsäure ist zum ersten Mal gut. Alpha ketoglutarsäure ist noch nicht gut, aber besser, letztes Mal war der Wert im Himmel. Seltsamerweise hatte ich dieses mal statt einem erhöhtem Laktatwert einen erniedrigten. wtf? Kennt sich jemand damit aus?

Neu werde ich sicherlich Alpha Liponsäure in meine Pillenschlacht integrieren. Und wohl doch nochmal die ganze B-Familie versuchen zu integrieren. Vielleicht vertrag ich die ja nun besser.

Kupfermangel habe ich immer noch – aber das labor sagt, sie empfehlen keine Supplementation, da das bei gewissen Leuten zu Schäden führen kann. Falls das interessiert, such ich es euch raus.

Bei den Hormonen habe ich Progesteron neu oral eingenommen statt es transdermal anzuwenden. Und tatsächlich wirkt es anders, besser bei mir.
 
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