CFS durch Histaminintoleranz, HNMT bzw. Mastzellenerkrankung

[relaxfirst]

zur zeit reis,gemüse, pute, abends knäckebrot, hüttenkässe und margarine,apfel, heidelbeeren,Bio Gummibären momentan noch Glutamin für den Darm, bifidobakterien, MSM pulver früher mal knoblauch zäpfchen mit chorella, brachte aber alles nix.
Ich melde mich hier wieder wenn ich ein Erfolg zu melden haben, momentan ist alles nur spekulativ und ich tappe seit Jahren im dunkeln, wenn ich mich hier lange nicht mehr melde dann sehen wir uns irgendwann alle entspannt woanders

 

[federl]

alles nur spekulativ und ich tappe seit Jahren im dunkeln, wenn ich mich hier lange nicht mehr melde dann sehen wir uns irgendwann alle entspannt

..ich fragte mich anfangs was du mit dem thread hier willst, was nützt dir die Diagnose?

Jetzt allerdings erkenne ich deine Not einerseits, und deine Weigerung zu deinem
Leben mit der Krankheit ja zu sagen andererseits.

Deine Benzo Sucht hat ein Ausmass erreicht das zum Handeln zwingt. Ich brauch dir nichts über Nebenwirkungen zu sagen, Benzos sind für Kurzzeitanwendung, ohne Ausnahme. https://www.pfizer.de/fileadmin/pfizer.de/documents/gi/Halcion_GI.pdf Dazu gehört auch Halcion.

Also: Entzug, vielleicht stationär. Als "Krücke" für Schlaf kannst du Dominal
nehmen, hat hohes antihistaminerges Potential. Allerdings: 1 Tablette tgl.
Auch die verliert nach mehreren Monaten ihre Wirkung, dann 1 Woche
Abstinenz. Basistherapie wie von SIGHI empfohlen.

Das ist alles zum aushalten. Denn ausgehalten hast du bisher auch.
Alles Kopfsache. Dass der schmerzt....ein Wunder?
Apropos: Viel stilles Wasser trinken, morgens lauwarm um die Nieren wach
zu bekommen

 

[anini]

... und deine Weigerung zu deinem
Leben mit der Krankheit ja zu sagen andererseits.

federl,
das gleiche Gefühl habe ich auch!
Ich glaube leider auch, dass jetzt jeder Vorschlag hier gerade nur auf Ablehnung stößt.

relaxfirst (der Name ist hier echt ironisch!),
vielleicht hängt Dein Gefühl von Todesnähe auch mit dem Verlangen zusammen, dass das Leid ein Ende hat, aber ich glaube nicht, dass Du so weiterkommst.

Wie ich Dir aus Erfahrung sagen kann, ist der menschliche Körper sehr leidensfähig und so leicht stirbt es sich nicht.

Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder zu etwas Hoffnung zurück findest.

LG

anini

 

[federl]

Zum fatalen Teufelskreis einer Benzoabhängigkeit:
Bei Entwicklung einer Abhängigkeit gerät der Körper AUCH und durch die Dosiserhöhung in ein chronisches Entzugssyndrom, das Wesen einer Abhängigkeit. Deren Symptome sind so gravierend, dass Dauergebrauch von Benzos NIE in Frage kommt:

TABELLE 1. BENZODIAZEPIN-ENTZUGSSYMPTOME

PSYCHOLOGISCHE SYMPTOME
Übererregbarkeit (Sprunghaftigkeit, Unruhe)
Schlaflosigkeit, Albträume, andere Schlafstörungen
Angstzustände, Panikattacken
Agoraphobie, soziale Phobie
Wahrnehmungsstörungen
Depersonalisation, derealisation
Halluzination, Missempfindungen
Depression
Zwänge
Paranoide Gedanken
Wut, Aggression, Irritabilität
Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen
Wiederkehrende Gedanken
Verlangen nach dem Suchtmittel (Craving) (selten)

PHYSICHE SYMPTOME
Kopfschmerzen
Schmerzen/Steifigkeit - (Extremitäten, Rücken, Hals, Zähne, Kiefer)
Kribbeln, Taubheitsgefühle, abnorme Wahrnehmungen, - (Extremitäten, Gesicht, Rumpf)
Schwäche ("Beine wie Wackelpudding")
Müdigkeit, Influenza-ähnliche Symptome
Muskelzuckungen, gesteigerte Reflexe, Tics, „elektrische“ Schocks
Tremor
Schwindel, „light-headedness“, Gleichgewichtsstörungen
verschwommenes Sehen, Doppelbilder, entzündete oder trockene Augen
Tinnitus
Hypersensitivität - (Licht, Geräusche, Berührung, Geschmack, Geruch)
Gastrointestinale Symptome - (Übelkeit, Erbrechen, Durchfall
Obstipation, Schmerzen, Blähungen, Schluckbeschwerden)
Appetitstörungen/Gewichtsänderungen
Mundtrockenheit, Metallgeschmack, Geruchsstörung
Flush, Schwitzen, Palpitationen
Hyperventilation
Blasenentleerungsstörungen, Menstruationsbeschwerden
Hautausschlag, Juckreiz
Anfälle (selten)

zit.:benzo.org.uk : Benzodiazepine: Wirkungsweise & therapeutischer Entzug, CH Ashton DM, FRCP, 2002

 

[relaxfirst]

ich will nur kurz sagen, dass alle Symptome und sogar stärker vor dem Benzobezug schon da waren und durch die Benzo besser wurden, mit Doxel
pin und Benzo (3 Tabl.) komme ich momentan irgendwie über die Runden daheim auf dem Bett.

Der Name relaxfirst kam noch wo ich noch Hoffnung da war die Krankheit zu heilen bzw. von den Medis weg zu kommen. Die Krankheit zu akzeptieren mit den extremen Schmerzen ist sehr schwer, das wird wohl meine Überlebensaufgabe sein. Ich bin leider kein Heiliger, Erleuchteter, etc. Ich will mich auch hier nicht so darstellen. Ich suche nach Gleichgesinnten, die Hilfe erfahren haben.

Ich suche jezt einfach noch einen guten netten Internisten in Berlin der die anderen Krankheiten (siehe Anhang)noch ausschließt zur Diagnosesicherung des Mastzellmediatorsyndrom. Ich empfehle den Artikel zu lesen von Prof Homann et al : Systemische Mastozytose (2010)

So bekommt man vielleicht mehr Möglichkeiten zum Ausprobieren, da es leider auch für das MCAD nur symptomlindernde Medikamente gibt, aber auch kaum welche bei fortgeschrittenen Stadium nach Lesen der neuesten Forschungsartikel über diese Krankheit

Die Diagnosen Mastozytose nach WHO bekommt man als CFSler nicht, da zu spezifisch. Wird auch im obigen Artikel sehr gut erklärt

Falls jemand in Berlin jemanden kennt, gerne per Mail an mich und wer neueste wissenschaftliche Erkenntnisse hatte, gerne hier posten

 

[federl]

servus relaxfirst,
gottseitdank lebst du noch und gsd hast du die benzos reduziert. schmeiss sie weg und greif sie nie mehr an.
versuche kontakt zu "rosmarin" aufzunehmen, sie ist expertin für hit und masto und hat im hit forum wesentliche
arbeit geleistet.

ps: cave! auch dominal erzeugt unerwünchte nebenwirkungen die cfs ähnlich oder
verstärkend sind. es ist eine subjektive "krücke" kein heilmittel. die entscheidung ob
und wann man sich auf das einlässt...manchmal hilft es beim aushalten, manchmal
schafft es neue probelme. BENZOS JEDOCH RUINIEREN DICH MIT SICHERHEIT
beipacktext dominal
https://www.pharmazie.com/graphic/A/57/0-10557.pdf

 

[relaxfirst]

danke federl, dominal muss ich noch probieren, hatte mit Neuroleptika immer sehr schlechte erfahrung bzgl Verträglichkeit, aber okay wenn es hilft.

Noch ein wichtiger Punkt:

Es klingt zwar scheiße und ich kenne die Suchtproblematik, aber die empfohlenen Benzodiazepine nach Moldering und Co:

Alprazolam und Flunitrazepam

sind wirklich extrem symptomerleichternd.

spezifische Benzorezeptoren hemmen extrem gut die Mastzellen. Testete Alprazolam selber vor kurzem, die anderen Benzos sind nur halb so effektiv
Hoffmann et al. (2013) Inhibitory effects of benzodiazepines

Es gibt nicht ohne Grund den Flunitrazepam/Alprazolamtest:
d.h. das Ausbleiben einer zwanghaften Müdigkeit nach oraler Einnahme von 1 mg dieser Benzodiazepine, das mit dem Vorliegen von einer größeren Anzahl aktivierter Mastzellen im Körper zusammenhängt. Dies ist kein validierter Test ist, sondern das Ergebnis emprischer Beobachtung nach Anwendung von Benzodiazepinen bei Mastzellerkrankten und aktueller molekularer Erkenntnisse auf dem Gebiet nach Aussagen vieler Forscher.

Solange die Forschung auf Mastzellenhemmung so im Argen liegt, muss man halt abwägen, extreme Schmerzen bzw. halbtod im Bett liegen oder ab und zu die spezifischen Benzodiazepine. Ich nehme sie auch nicht wegen ihrer eigentlichen Aufgabe Angstsymptome etc., sondern einfach um überhaupt schlafen zu können, aufgrund der heftigen Mastzellsymptome bei mir im ZNS, was sich ein normaler Mensch/Arzt garnicht vorstellen kann


Habe jetzt die Ursache (Histamin) meiner extremen Kopfschmerzen bzw. ZNS Symptome:
Bekam gerade mein Methylhistaminwert lag bei 220, also genau an der Obergrenze, da ich durch mein HNMT Gendefekt aber nur die Hälfte des vorhanden Histamin im ZNS abbauen kann (laut Labor), würde ich ohne Gendefekt das doppelte abbauen, und hätte einen Methylhistaminurin wert der als Entsprechung zum Histaminwert im ZNS doppelt so hoch wäre, also viel zu viel im Kopf ! Und das unter maximaler Hemmung der Mastzellen im Körper, ZNS durch die empfohlenen Therapien der aktuellen Mastzellforschung. D.h. wenn ich nicht histaminfrei essen würde, die Mastzellen nicht maximal hemmen würde, den Gendefekt einrechne, hätte ich reale Werte von Methylhistamin entsprechend Histamin im ZNS von weit mehr als das dopelt, dann weiß man woher die Schmerzen kommen im Kopf und die anderen Histaminsymptome im ZNS (siehe Seite 1) und selig wer das dann noch chronisch aushalten kann

https://https://www.histaminintoleranz.ch/diagnose.html#methylhistamin-urin

https://https://www.histaminintoleranz.ch/symptome.html#nerven

 

[federl]

...ok du weisst Bescheid. Nochmal: Ich habe dramtischste Kämpfe beim Entzug erlebt, das Zeug ist wirklich teuflisch, kaum machbar...

 

[relaxfirst]

Methylhistamin entsteht beim Abbau von Histamin durch das Enzym HNMT. Hohe Werte können bedeuten, dass Histamin aus irgendeinem Grund im Übermass vorhanden ist und zu Methylhistamin abgebaut wird. Wenn nun aber eine Funktionsminderung der HNMT Ursache der zu hohen Histaminwerte ist, dann wird man trotz hohen Histaminwerten nur wenig Methylhistamin finden, weil ja eben der Abbau zu Methylhistamin vermindert ist.

D.h. im Umkehrschluss wenn man trotz Funktionsminderung der HNMT (wie bei mir durch Gendefekt 50%) hohe Werte hat, dann hat hat man sehr wahrscheinlich viel höhere Histaminwerte im ZNS (HNMT baut nur dort Histamin ab)

https://www.histaminintoleranz.ch/histaminose_hnmt-abbaustoerung.html#genetisch

Jetzt bleibt nur die Frage, die sich alle stellen, warum schütten die Mastzellen im ZNS soviel Histamin aus, das keine Therapie hilft? D.h. wo oder was ist die Ursache der Überaktivierung ?

 

[federl]

Dieser Frage haben wir versucht hier nachzugehen https://www.symptome.ch/threads/hit-histamin-im-zentralen-nervensystem-zns.9227/

Mir tut weiteres forschen nicht gut, denn:
Soweit ich "mein" Histamin verstanden hab, ist es die erste, vorgeordnete Substanz, die das Hirn braucht um
irgendeine Lebensfunktion anzuregen. Nicht nur Schlaf- und Wachrythmus, ich verstehe so dass jede Änderung, jede Reaktion, jede Aktion (bevor anderes passiert) Histamin benötigt.

Ich kam zu dem Schluss, dass "Überaktivität" (egal ob forschen oder Sport) mir nicht gut tut. Anfangs schon,
aber ich komm eben nicht mehr runter. Es gibt da einen vermuteten Zusammenhang zu süchtigem Verhalten.

Für mich stellt sich die Frage: Will ich gesund sein oder den Rest davon erhalten und leben, oder will ich den Prozess weitertreiben, über das Mass des erträglichen, ja bis zum Tod....

Oder so ähnlich.

Kürzer: Meine Vermutung ist dass Histamin im ZNS vorgeordnet ist allen anderen "Regungen" und daher lebenswichtig. Da könnte man jetzt zu forschen beginnen...ich kann es mir nicht mehr erlauben

 

[federl]

Eine der offene Fragen ist zum Beispiel:
Es gibt die Vermutung oder gar Tatsache, dass bestimmte Bakterien und Viren hirngängig sind.
Bei mir ist es eine chronische EBV und Chlamydienbelastung. Was bedeutet das für die Immunreaktion und die Histaminausschüttung im Gehirn??
Tatsache ist: Wenn ich merke dass sich meine Symptome verschlechtern hilft mir eine einzig Gabe https://de.wikipedia.org/wiki/Azithromycin
und mir geht es besser...

 

[relaxfirst]

ich habe einige ABs getestet, keine half, die Frage ist welcher und ob Erreger im Gehirn die extreme Ausschüttung betreibt. Ich habe fast alle. bei mir ist es so schlimm, dass keine Therapie richtig hilft, und es langsam bergab geht und ich merke, dass es ohne helfende Therapie irgendwann vorbei ist (keine ahnung wieviel Histamin der Kopf vertragen kann), ich wollte mir jetzt noch die toden Zähn ziehen lassen, ob das was bringt ist zweifelhaft. Ich dachte nie dass körperliches Sterben so lange und qualvoll seinn kein. Seit 3 Jahren nur bergab und trotz starker Schmerzen ist der körper sehr resistent.

Wie gesagt suche ich einfach ein Arzt der offen ist und mich ernst nimmt. Nichtmal befreundete Ärzte interessiert das, weil sie es nicht kennen, etc. Wie CFS ist HIT, MCAD alles Psycho, weil es keine Lobby, Markt dafür gibt. Das Mediatorsyndrom kennt sowieso keiner

 

[federl]

Ich habe gelernt vorsichtig in der Wortwahl zu sein, denn sie schafft die Wirklichkeit in der ich dann leben muss.
Ich bin gut beraten die Verantwortung selber zu tragen, denn ich kann es mir nicht immer aussuchen welchen
Arzt ich zu welcher Gelegenheit treffe. Und: Mir haben schon sehr sehr viele Ärzte versprochen, dass wenn ich
nur mache was sie sagen es gut für mich ist. Das hat mich 10.000e Euros gekostet und was viel schlimmer ist:
Viele Enttäuschungen ung Kränkungen.
Und: ALLES ist Psycho, eine Trennung ist absurd, alles gehört zusammen, korreliert, ist mal abhängige mal unabhängige Variable. Dabei nicht verrückt zu werden, sondern gerade deshalb auf die "Psyche" zu achten,
ist eine Kunst. Ist aber Voraussetzung für alles und jedes...
Wut, Enttäuschung, Frustration so zu artikulieren zu lernen dass es nicht zusätzlich schadet ist auch so
ein Lernziel das sich lohnt.

Ein "Arzt" der meinen Verlauf verstehen wollte, der müsste von so vielen Fachgebieten der Medizin in Bezug
auf "HIT" und "CFS" verstehen...und Zeit haben und dabei keine finanziellen Interessen etc...du siehst,
dieses "Tor" ist sehr sehr schmal....aber vielleicht passt trotzdem einer durch. Kann ja sein. Muss aber nicht.

 

[relaxfirst]

kann schon ab 17 grad nicht mehr schlafen, meine Thermoregulation im Kopf ist hinüber, kein schlaf führt leider irgendwann zum qualvollen ende, bei Licht bin ich sofor hellwach, da helfen auch keine schmerzmittel, Medikamente, etc. aber ich habe alles versucht nur leider gibt es dafür keine Lösung. Für die Ärzte ist das alles psychosomatisch, das hilft mir kein Stück an der Ursache weiter. Noch kann ich bei 15 Grad mit Fenster offen schlafen, nur leider kommt die erste Hitzeperiode bald und dann wird es heftig.bin jetzt schon zu schwach, schmerzhaft (Kopfschmerzen ohne Ende) das Bett zu verlassen. fühle mich im eigenen Körper eingesperrt,wie in einem Gefängnis ans Bett gefesselt. meine Krankheit ist sozuagen nicht zuordnungsfähig

Ich kann dann nur hoffen dass meine Erlösung durch Jesu bald naht

 

[relaxfirst]

Für mich ist jetzt klar warum ich seit 5 Tagen nicht mehr schlafen kann und keine Schlafmedis helfen und migräneartigen Kopfschmerzen im stärker werden:

Extreme lokale Mastzellmediation im Kopf durch Erreger die Histamin, Leukotriene, Proteasen, Zytokine ausstossen (siehe: zur Diagnose und Therapie der systemischen Mastozytose, 2007)

Mastzellmediation wird im Grunde durch Erreger ausgelöst. D.h. chronisch eine übertriebene Immunreaktion, die das Immunsystem weiter schwächt.
Leider gibt es dafür keine Diagnose (weil nicht systemisch nur lokal), weil man ja den Kopf nicht direkt auf Erreger (bzw. Mastzellmediatoren) untersuchen kann, nur im Liquor. Das einzige, was vielleicht noch hilft verschieden hirngängige Antibiotika bzw. Virusstatika zu testen, ob die Erleichterung bringen bzw. die Erregerlast senken und dadurch die Mastzellmediation vor allem Histamin im Kopf senken, wodurch auch Schlaf wieder möglich wäre. Bekannt ist bisher das zu viel Histamin zu Schlaflosigkeit führt

Aber dies ein Arzt zu erklären ist einfach zu kompliziert bzw. wird nicht im Studium gelernt noch nicht erforscht. Wenn jemand einen aufgeschlossenen Arzt für Experimente kennt, gerne schnell per PN die Telefonnr.
Wenn ich eine Lösung gefunden habe, werde ich es noch melden hier

nochmal zur Erklärung was Mastzellen bzw Mastzellmediatoren machen:
Mastzellen sind ein Bestandteil des Immunsystems. Sie sind als "Wächter" an der Abwehr gegen Bakterien und andere fremde Eindringlinge beteiligt und sind auch für das Auslösen allergischer Reaktionen zuständig. Ihre Hauptaufgabe besteht darin, bei "Feindkontakt" (Krankheitserreger, Allergene) den Körper in einen Alarmzustand zu versetzen, indem sie über 60 verschiedene Botenstoffe (Mastzellmediatoren) ausschütten, die sie in kleinen Bläschen (Vesikel) eingelagert für solche Notfälle gespeichert haben. Einer der wichtigsten Botenstoffe ist Histamin.

HIT > Histaminose > Mastzellaktivittssyndrom

 

[federl]

Schlaflos in Freiburg
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCoQFjAA&url=http%3A%2F%2Fmagazin.spiegel.de%2FEpubDelivery%2Fspiegel%2Fpdf%2F17270426&ei=DjdjU9LCEMeaO6nigdAI&usg=AFQjCNEsrO1cNG_Q29biQ81nE1bM_yVjWA&sig2=mKjIMYxINQrCLcmEaMJR5Q&bvm=bv.65788261,d.ZWU&cad=rjt

 

[tiga]

Es gibt bei Geneticgenie einen höchst interessanten Faden zur Mastozytose:

Mast Cell Activation Disorder (MCAD), Chronic Illness, and its Role in Methylation | Genetic Genie

Habe es selbst noch nicht geschafft, den durchzuarbeiten..

 

[Oregano]

Hallo Relaxfirst,

Dass der Serotoninspiegel sinkt, hat wiederum damit zu tun, dass ein hoher Histaminspiegel über die Aktivierung der H3-Rezeptoren dazu führt, dass weniger Serotonin hergestellt und freigesetzt wird.

Soviel ich weiß, docken Histamin und Serotonin an denselben Rezeptoren an, so daß Serotonin automatisch nicht mehr zum Zuge kommt, wenn schon Histamin vorher da war.

Grüsse,
Oregano

 

[Luke85]

Hallo zusammen, hallo relaxfirst,
Wollte das Thema wieder reaktivieren da ich selbst betroffen bin und gute Erfolge verzeichnen kann.( Histamin vermittelte Reaktionen durch stress, hitze Physische anstrengung und Nahezu alle Lebensmittel) Mcas oder chronische reaktive Mastzellhyperplasie. Habe nach dem Buch von Reinhart Jarisch aus dem Thieme Verlag " Histamin Intoleranz, Histamin und Seelrankheit" die dort genannten Medikamente versucht und seitdem 12kg zugenommen und kann wieder deutlich mehr essen ( 1.5 jahre zuvor nur minimaldiät). Das wichtigste Medikament ist dabei Urtimed mit dem Wirkstoff Rupatadin, ein neuer wenig bekannter H1- Histaminblocker und evtl. Entscheidend ein PAF Hemmer. Letzteres ist wohl mit entscheidend bei dem Wirkstoff und dadurch hebt sih dieser von den anderen Antihistaminika ab.
Nehme es als 10mg Tablette 2 x 2 Stk. Und vertrage es ohne Probleme da nicht viele Zusatzstoffe enthalten sind. Das zweite ist ein natürlicher Leukotrienhemmer Boswellia Serrata 450 mg 2 x 3 Stk., im Buch ist der synthetische Montelukast genannt. Beides hat mich befähigt wieder Sport zu machen usw. Zum schlafen, da hatte ich auch Probleme, half mir Reines Melatonin (Schlafhormon) bezogen aus Holland, musste länger Suchen da oft mit vielen Zusatzstoffen. Auch Bromazepam nehme ich dauerhaft,jedoch in mikro dosis von 1,5 mg. Es blockiert sxhon die Mastzell degranulation über Stress ohne jedoch Abhängigkeit oder gar spürbare Sedierung zu erzeugen.

Ich habe generell die Erfahrung gemacht, dass es sich lohnt nach natürlichen Substazen zu recherchieren wie z.B Dem weihrauch als Ersatz für das Montelukast, was nach Literstur ähnlich stark wirkt. Ich bin gerade dabei nach einem natürlixhen H3 oder H4 Histaminblocker zu suchen, denn typischerweise sind diese Workstoffe in der Natur vorhanden, lange bevor sie in Medikamenten zum zuge kommen. Da die H3 und H4 Rezeptoren noch nicht lange bekannt sind, könnte dies schwieriger werden. Jedoch sind diese Rezeptoren ja wahrscheinlich für die neurologischen Reaktionen verantwortlich sowie das Entzündungsgeschehen.

Um noch einmal auf das Buch zu kommen. Ich habe die relwvanten Stellen im Buch markiert und bin damit zu meinem Hausarzt gegangen, er hat es kurz gelesen und hat mir die Medikamente verschrieben. Heute sieht es meine Fortschritte und hat auch großes Vertrauen zu mir aufgebaut wie ich zu ihm. Mit dem Buch in der Hand steht man nicht ganz alleine vor dem Doc, das hilft sich Akzeptanz zu verschaffen.

Möchte hiermit nur meine Erfahrungen mitteilen und dieses Buch empfehlen, auch wenn viel vom Inhalt bekannt ist, ist es doch sehr gut und hat auch mir noch viel meues vermitttelt. MCAS und Mastozytose werden auch behandelt.

Gruß und gute Besserung allen,

Luke

 

[Oregano]

Hallo Luke,

das klingt gut !

Noch eine Frage:
Was ist

... Urtimed mit dem Wirkstoff Rupatadin, ein neuer wenig bekannter H1- Histaminblocker und evtl. Entscheidend ein PAF Hemmer.

und was ist

... MCAS und Mastozytose werden auch behandelt. ...

Grüsse,
Oregano