Benommenheit, Konzentrationsprobleme, Sehstörungen, Wortfindung

[margie]

Hallo Thomas,


zu Deinem Beitrag:

Ultraschall der Leber
Ob eine Fettleber auch vorliegt, ist nicht immer sicher.
Bei mir wurde oft von einer Fettleber gesprochen. In der Biopsie hatte ich aber bereits eine Fibrose. Mir scheint, dass die Ärzte, wenn die Leber im Ultraschall auffällig ist, immer gleich eine Fettleber annehmen, d. h. diesen Begriff eher unkritisch verwenden.

GLDH-Wert
Der ist bei Dir extrem erhöht. War er bei mir auch (ich habe die Kupferspeicherkrankheit).
Bei mir hat Ursofalk bzw. UDC bzw. Urso den Wert auf unter 2,0 normalisiert.
Vielleicht würde Dir das auch helfen.
Ebenso hat das Mittel die GGT bei mir auf unter 40 gesenkt.


Dein Ferritinwert ist nicht auffällig hoch, so dass die Eisenspeicherkrankheit nicht vorliegt.
Was vielleicht eine Option noch wäre, ist die Kupferspeicherkrankheit. Die ist zwar selten, aber wenn man keine andere Ursache für die erhöhten Leberwerte findet, wäre das noch eine Option.
Wird denn das Leberkupfer aus dem Biopsat mit untersucht? Vermutlich nicht, weil ich vergeblich nach den Laborwerten Serum-Kupfer und Coeruloplasmin gesucht habe. Aber vielleicht wurden diese Werte dann später noch untersucht?

Ammoniak:
Der Wert ist leicht erhöht. Oben habe ich die Auswirkungen auf das Befinden und die möglichen Therapieoptionen bereits geschildert.

So hoch wie Deine Leberwerte sind, sollte man seitens der Ärzte das nicht bagatellisieren. Sicher wird es immer noch Steigerungen geben. Aber dennoch muss man doch die Ursache heraus finden können.

Aber vielleicht ergibt die Biopsie doch einen Hinweis?


Gruß
margie

 

[Thomas2019]

Hallo Thomas,


zu Deinem Beitrag:

Ultraschall der Leber
Ob eine Fettleber auch vorliegt, ist nicht immer sicher.
Bei mir wurde oft von einer Fettleber gesprochen. In der Biopsie hatte ich aber bereits eine Fibrose. Mir scheint, dass die Ärzte, wenn die Leber im Ultraschall auffällig ist, immer gleich eine Fettleber annehmen, d. h. diesen Begriff eher unkritisch verwenden.

GLDH-Wert
Der ist bei Dir extrem erhöht. War er bei mir auch (ich habe die Kupferspeicherkrankheit).
Bei mir hat Ursofalk bzw. UDC bzw. Urso den Wert auf unter 2,0 normalisiert.
Vielleicht würde Dir das auch helfen.
Ebenso hat das Mittel die GGT bei mir auf unter 40 gesenkt.


Dein Ferritinwert ist nicht auffällig hoch, so dass die Eisenspeicherkrankheit nicht vorliegt.
Was vielleicht eine Option noch wäre, ist die Kupferspeicherkrankheit. Die ist zwar selten, aber wenn man keine andere Ursache für die erhöhten Leberwerte findet, wäre das noch eine Option.
Wird denn das Leberkupfer aus dem Biopsat mit untersucht? Vermutlich nicht, weil ich vergeblich nach den Laborwerten Serum-Kupfer und Coeruloplasmin gesucht habe. Aber vielleicht wurden diese Werte dann später noch untersucht?

Ammoniak:
Der Wert ist leicht erhöht. Oben habe ich die Auswirkungen auf das Befinden und die möglichen Therapieoptionen bereits geschildert.

So hoch wie Deine Leberwerte sind, sollte man seitens der Ärzte das nicht bagatellisieren. Sicher wird es immer noch Steigerungen geben. Aber dennoch muss man doch die Ursache heraus finden können.

Aber vielleicht ergibt die Biopsie doch einen Hinweis?


Gruß
margie

Danke für Deine Antwort Margie!
Ich hoffe wirklich, dass die Biopsie etwas ergibt und man sich bei eventueller, unklarer Diagnose weiter forscht. Dank Deiner hilfe werde ich die von dir genannten Dinge ansprechen und hoffe, dass man dann in diese Richtung weiter untersuchen kann und wird. Und zu Deiner Frage: Ich weiß nicht, ob bei der Biopsie auf Leberkupfer bzw. dieses Leberkupfer mit untersucht wird. Da es sich aber um die Uni Klinik in Essen handelt so hoffe ich doch, dass man ALLES erdenkliche Untersucht und die Proben auf den Kopf stellt.

Vielen dank!

 

[margie]

Hallo Thomas,

man kann sicher einiges untersuchen. Nur benötigt das auch einiges an Lebergewebe. Wurde denn eine Probe genommen oder waren es zwei?

Diese Kupferspeicherkrankheit ist selten. Daher wird sie wohl kaum in Betracht gezogen.
Es ist bei dieser Krankheit leider so, dass sie oft unerkannt bleibt und nur ein Drittel der Betroffenen diagnostiziert werden. Der Rest erhält Fehldiagnosen.
Natürlich musst Du diese nicht haben. Es gibt darauf zunächst keine konkreten Verdacht.
Man kann allerdings neurologische und psychiatrische Störungen haben bei dieser Krankheit. Gerade wenn die Beschwerden im jüngeren Erwachsenenalter beginnen sind diese Störungen oft vorhanden.
Denn Kupfer ist ein Schwermetall, das die Nerven schädigen kann.

Aber vielleicht findet man eine ganz andere Ursache für Deine Lebererkrankung. Es gibt sicher noch einiges, was man als Laie nicht kennt.

Gruß
margie

 

[margie]

Nachtrag:
Ich habe gesehen, dass Dein CRP etwas erhöht war. Das ist ein Entzündungswert.
Wenn man die Laborwerte Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt, fallen diese bei Entzündungen falsch hoch aus (akute-Phase-Reaktion) und könnten so von einem evtl. Verdacht ablenken. Denn diese Werte sind auffällig für die Kupferspeicherkrankheit, wenn sie niedrig sind.

 

[Thomas2019]

Nachtrag:
Ich habe gesehen, dass Dein CRP etwas erhöht war. Das ist ein Entzündungswert.
Wenn man die Laborwerte Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt, fallen diese bei Entzündungen falsch hoch aus (akute-Phase-Reaktion) und könnten so von einem evtl. Verdacht ablenken. Denn diese Werte sind auffällig für die Kupferspeicherkrankheit, wenn sie niedrig sind.

Man du kennst dich ja wirklich verdammt gut aus. Ich werde dir die Diagnosen, sobald diese vorliegen mitteilen, bin gespannt was gefunden wird.

Danke dir!

 

[Thomas2019]

Nachtrag:
Ich habe gesehen, dass Dein CRP etwas erhöht war. Das ist ein Entzündungswert.
Wenn man die Laborwerte Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt, fallen diese bei Entzündungen falsch hoch aus (akute-Phase-Reaktion) und könnten so von einem evtl. Verdacht ablenken. Denn diese Werte sind auffällig für die Kupferspeicherkrankheit, wenn sie niedrig sind.

Es liegt eine Leberfibrose Grad 2 vor. Keine Autoimmunkrankheit festgestellt. Fettleber nur zu 2%.
Nicht mal auf Sarkoidose haben die getestet, obwohl diese bekannt ist!!!!
Ich könnte KOTZEN, aber bringt ja nix. Diese Fibrose sagt ja eigentlich nur, dass irgendwas die Leber geschädigt hat (kaputte Zellen bzw vernarbungen, oder?) (Hepatitis ist positiv man weiß aber nicht, ob abgelaufen oder whatever), sarkoidose kommt halt auch noch in Frage.

Ich bete immer noch, dass die Benommenheit von der Laber stammt (gerade die letzten 3-4 Monate sind sooo heftig), aber naja.. Ich bespreche die Ergebnisse morgen mit meinem Hausarzt und werde dann weiter sehen. Die von dir genannten Dinge (wenn dir mehr einfällt gerne her damit), ebenfalls ansprechen.

Grüße

 

[margie]

Es liegt eine Leberfibrose Grad 2 vor. Keine Autoimmunkrankheit festgestellt. Fettleber nur zu 2%.

Oben in #81 habe ich schon darauf hingewiesen, dass die im Ultraschall behauptete Fettleber keine Fettleber sein muss. Bei mir war es eben auch bereits eine Fibrose.
Fibrose gilt als irreversibler Leberschaden.
Es ist nun wichtig zu klären, woher diese Fibrose kommt?
Fibrose ist Stadium II einer Leberkrankheit. Stadium I ist die Fettleber, Stadium III die Zirrhose.

Welche Hepatitis ist positiv? Es gibt Hepatitis A, B, C, D, E .....


Fibrosen kommen bei den "echten" mitochondrialen Krankheiten vor.
Hier zur Leber und zur Lunge:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2675113/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5711275/
Typisch für echte mitochondriale Krankheiten sind auch Augenprobleme.
Ob bei Dir evtl. auch eine mitochondriale Krankheit vorliegt?


Wurde denn das Leberkupfer mit untersucht?

Ich sehe schon, es gibt noch einiges zu klären bei Dir.


Gruß
margie

 

[Thomas2019]

Oben in #81 habe ich schon darauf hingewiesen, dass die im Ultraschall behauptete Fettleber keine Fettleber sein muss.

Oh stimmt, das habe ich gar nicht mehr im Sinn gehabt, dass du das geschrieben hast und dabei habe ich mir sogar deine Antworten nochmal durchgelesen, aber mit der Informationsaufnahme hats an dem Tag massiv gehapert. Sorry.

Es ist nun wichtig zu klären, woher diese Fibrose kommt?

Hier wären wir beim nächsten Punkt. Die Ärzte haben mich nicht auf Sarkoidose getestet, auch wurde weder die Eisen- noch die Kupferkrankheit abgeklärt glaube ich, ich hänge dir gleich den Befundbericht an. Des weiteren hat man mir gesagt "so Herr XYZ, hier sind die Befunde, tschau ne." Ich habe eben mit dem Professor der mich aufgrund der Sarkoidose behandeln möchte (Augen / Tränendrüsen) telefoniert und teilte ihm mit, dass man doch bitte auf Sarkoidose testen mag (Also in der Gastro / Proben die entnommen worden sind bei der Leberbiopsie), er meinte er kümmere sich jetzt darum. Ich habe nun für den 24. Oktober einen Termin erhalten, um alles zu besprechen. Ich hoffe, dass bis dahin auf Sarkoidose hinsichtlich der Lebergeschichte getestet worden ist.

Ich bin noch weiter tätig gewesen und habe gleich eine Gastroenterologische Praxis für eine Zweitmeinung an Land gezogen und habe ebenfalls im nächsten Monat einen Termin bei denen und werde mich dort einfach mal vorstellen, denn, dass die Fibrose das Resultat einer Ursache ist, und diese eben nur das Symptom bzw. Ergebnis, ist mir mittlerweile auch bewusst geworden und da möchte ich lieber eine Meinung zuviel, als eine zuwenig haben.

Welche Hepatitis ist positiv? Es gibt Hepatitis A, B, C, D, E .....

Lustig ist, dass mir mein Hausarzt heute was komplett anderes erzähl hat. (Er war ja schließlich derjenige, der meinte, es könnte eine abgelaufene oder aktive Hepatitis sein.)
Er sagte, dass das wohl an der Impfung liegt (ich glaube die habe ich mit 12 oder so gekriegt) und er das aus meinen Blutwerten entnommen hat, welche ich oben angehangen habe. Er versicherte mir heute, dass KEIN Hepatitis vorliegt, jedenfalls geht das nicht aus den Blutwerten hervor. Hammer.

Fibrosen kommen bei den "echten" mitochondrialen Krankheiten vor.
Hier zur Leber und zur Lunge:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2675113/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5711275/
Typisch für echte mitochondriale Krankheiten sind auch Augenprobleme.
Ob bei Dir evtl. auch eine mitochondriale Krankheit vorliegt?

Das spreche ich auf jedenfall noch an und mein Augenarzt ist ein sehr Liebevoller, weiser und Kompetenter Mensch, der würde sich dem bestimmt annehmen. Das spreche ich definitiv auch beim Hausarzt an, sobald die Leber Geschichte durch ist, denn sonst hält man mich wieder für paranoid oder schaut gar nicht erst nach. Ich glaube zwar nicht, dass mein Augenarzt so von mir denkt, allerdings möchte ich nicht zu voreilig mit zu vielen möglichen Ursachen anfangen wirr um mich herum zu werfen. Ich werde diese Sache aber garantiert mit auf meine Liste packen. Danke.

Wurde denn das Leberkupfer mit untersucht?

Entweder kannst du das dem Befundbericht entnehmen oder ich muss dir leider sagen: Wohl eher nicht.

Ich sehe schon, es gibt noch einiges zu klären bei Dir.

Ach hör mir bloß auf, ich finde es ohnehin schon schwer genug mit all meinen Symptomen durch die Weltgeschichte zu laufen, aber dann noch für blöd verkauft zu werden oder vor Ärzten zu sitzen, die anscheinend keine Lust haben, Menschen in ernsten Lebenssituationen zu helfen, ist für mich ebenso Kraftraubend wie Emotional sehr schwer zu verarbeiten, denn jedes mal meine Geschichte zu erzählen, immer die gleichen Fragen zu beantworten, während ich Wochenlang auf die nächsten Termine warte, machen mich immer mehr fertig. Aber ich bleib am Ball, denn dafür war der Weg schon viel zu lang und schwer für mich, als das Handtuch zu werfen.

 

[margie]

Hallo Thomas,


in dem Befund steht, dass das IgG4 erhöht ist. Das ist ein sehr wichtiger Wert, der auf bestimmte Krankheiten hinweisen kann.
Es gibt sog. "igG4-assoziierte Erkrankungen", die auch eher selten sind und daher bei vielen Ärzten (wie wohl auch Hausärzten, Augenärzten, Gastroenterologen, usw) nicht bekannt sind.
Ich rechne nicht damit, dass Dir diese Ärzte sehr viel weiter helfen können.
Mein Augenarzt schickt mich in Augenkliniken, die auf verschiedene Augenerkrankungen spezialisiert sind und winkt ab, wenn ich ihn konkret fragen will.

In dem Befund steht aber auch, dass der Befund für diese IgG4-Erkrankungen nicht typisch sei - zumindest hinsichtlich der Leber nicht. Aber solche IgG4-Erkrankungen kann man auch an anderer Stelle haben. Sie können überall im Körper vorkommen.
Hier
https://www.aerzteblatt.de/archiv/168130/IgG4-assoziierte-Autoimmunerkrankungen
findet man Hinweise auf einige dieser Erkrankungen:

Manifestationen im Kopf-Hals-Bereich

IgG4-assoziierte Erkrankungen im Kopf-Hals-Bereich sind (24, e31):

eine chronisch-sklerosierende Sialadenitis
eine Riedel-Struma
eine chronisch-sklerosierende Dakryoadenitis
manche orbitale Pseudotumore
eine eosinophile angiozentrische und zervikale Fibrose.

Auch hier taucht das Wort Fibrose auf ...

Ist das IgG4 bei Dir bei jeder Kontrolle erhöht und ist es deutlich zu hoch?
Bei mir war es auch immer wieder erhöht, wenn ich es mal untersuchen ließ. Aber es war auch immer wieder normal.
Offenbar kann zu diesen Krankheiten auch eine Fibrose gehören. In derselben Fundstelle steht das hier:

Jedes Organsystem kann betroffen sein, beispielsweise die Gallengänge, Speicheldrüsen, Nieren, Lymphknoten, Schilddrüse und Gefäße. Makroskopisch fallen eine diffuse Organschwellung beziehungsweise die Ausbildung pseudotumoröser Raumforderungen auf. Das histopathologische Korrelat ist ein lymphoplasmazelluläres Infiltrat mit IgG4-positiven Plasmazellen, das immunvermittelt zu den histologischen Charakteristika storiforme (bastmattenartige) Fibrose und obliterierende (gefäßverschließende) Phlebitis führt.

Das sind aber Krankheitsbilder, die man am ehesten in einer Uniklinik, wo alle Fachrichtungen vertreten sind, abklären lassen kann.
Ich würde in der Uniklinik nochmals nachhaken. Es wird dort sicher auch eine Abteilung geben, die sich damit auskennt.

Wenn ich das alles so lese, werde ich meinen IgG4-Wert auch nochmals bestimmen lassen. Denn ich habe sogar mehrmals im Körper Fibrosen (Leber, Lunge, Nieren, Bauchfell).
Andererseits kann es wohl bei anderen Krankheiten auch zu Fibrosen kommen, wie eben den mitochondrialen Krankheiten.

Ich habe eben mit dem Professor der mich aufgrund der Sarkoidose behandeln möchte (Augen / Tränendrüsen) telefoniert.

Diese Sarkoidose war aber im Befund auch nicht sicher.

"Insofern lässt sich eine Sarkoidose nicht sicher ausschließen. Der Befund ist aber keineswegs charakteristisch."

In #66 hast Du dies gepostet. Ob es also eine Sarkoidose ist oder eine IgG4-Erkrankung der Augen (oder doch was anderes ? ) wäre danach offen.


Gruß
margie

 

[margie]

Hier noch ein guter Link zu den IgG4-assoziierten Erkrankungen:
https://eref.thieme.de/cockpits/clHarrison0004/0/coHarrison0004/4-100
Der IgG4 kann sogar normal sein bei diesen Krankheiten, nämlich dann, wenn sie nicht soo arg ausgeprägt sind.

Zuständig sind wohl die Rheumatologen. siehe z. B. hier:
https://das-immunsystem.de/blog/201...rankung-rheumatologen-fordern-mehr-forschung/

 

[Thomas2019]

ich hab Neuigkeiten, schreibe später etwas mehr dazu, sorry und danke fürs Verständnis. DAnke nochmal margie für deine bisherigen Ratschläge.

 

[Thomas2019]

Nun, was soll ich sagen. Mir geht es zunehmend schlechter. Mittlerweile steht die Benommenheit nicht mehr im Mittelpunkt, sondern Sehstörungen, Denkblockaden und Verwirrtheitszustände nach Konzentration. Keine ahnung, die Uni Klinik in Essen (die Nephrologie) sagte mir, ich solle die Kortison Therapie unverzüglich beenden (absetzen), da meine Leberwerte einfach nicht besser werden und soll dann auf unerforschte Immunsupressiva gesetzt werden, womit ich nicht einverstanden bin. Mein Hausarzt allerdings auch nicht. Jetzt darf ich bis mitte Januar warten, denn dann sollen meines Wissens nach noch ein paar Tests fertig sein wie z.B Kupfer und Eisenspeicherkrankheit usw. Mal sehen..

 

[Oregano]

Hallo Thomas,

das sind ja unglaublich viele Werte. Es scheint also auf eine Sarkoidose hinaus zu laufen? Oder ist das nur ein Verdacht?
https://www.tk.de/techniker/gesundh...-erkrankungen/was-ist-eine-sarkoidose-2021948
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/granulome-in-vielen-organen/
Daß die Leber nicht ok ist, ist klar. Vielleicht bringen ja die weiteren Werte da noch mehr Hinweise?

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß Du Gutes berichten können wirst.

Grüsse,
Oregano

 

[docwho]

Hallo Thomas,

kannst Du mal Seite 9 nochmals reinstellen - so das man die Werte oberhab Ammoniak lesen kann.

Danke.

lg

 

[margie]

Hallo Thomas,


eine Menge an Befunden hast Du eingestellt.

Was mir aufgefallen ist:
1. Eisenspeicherkrankheit liegt sicher nicht vor. Ferritin und andere Werte sind dafür nicht auffällig.
2. Kupferspeicherkrankheit: Im Text der Befunde die Rede von "Coeruloplasmin im Serum und im Urin".
Gemeint ist vermutlich das Kupfer.
Das scheint im Urin bestimmt worden zu sein in dem Befund, wo das CuSu genannt ist. Der Wert ist normal. Solltest Du Zink zuvor eingenommen haben, so wäre der Wert falsch niedrig.

Aber ich finde weder einen Wert für Kupfer (evtl. Cu) oder für Coeruloplasmin im Blut bzw. im Serum.
Hast Du noch einen Befund, wo das drauf ist?
Allerdings steigen beide Werte bei Infektionen an und sind dann wenig aussagefähig.
Ich glaube aber nicht an die Kupferspeicherkrankheit bei Dir nach dem, was ich bisher gesehen habe.
Wenngleich es oft schwer ist, diese Krankheit mit nur einer einmaligen Bestimmung auszuschließen. Meine Werte haben oft erheblich geschwankt.

3. IgG4-Erhöhung und Pseudotumor Orbitae:
Der IgG4-Wert in den Befunden war normal im eher hohen Normbereich. Aber er schwankt. Das weiß ich von meinen Werten, die auch schon erhöht waren und dann auch wieder normal.
Auch ich habe diesen Pseudotumor Orbitae, zumindest nach den MRT-Bildern.
Beides gehört wohl zusammen.
D. h. bei erhöhten IgG4-Werten gibt es eine Reihe von möglichen Folgeerkrankungen, auch mit sog. "Pseudotumoren" in diversen Regionen.
Vielleicht gehört auch die Raumforderung in deiner Leber dazu. Ich habe nämlich auch eine Raumforderung in der Leber.
Aber in der Histologie des Lebergewebes wird das bei Dir verneint.

Diese IgG4-assoziierte Erkrankungen sind relativ neu. D. h. man findet auch kaum einen Arzt, der sich damit wirklich auskennt.
Evtl. wären Rheumatologen hier die besten Ansprechpartner. Aber auch ein Prof. einer Augenklinik scheint sich damit schon beschäftigt zu haben. Denn der fragte mich nach meinem IgG4-Wert.

4. Was ich vergeblich suchte, war die Eiweiß-Elektrophorese. Wenn das Alpha-1-Globulin darin vermindert sein sollte, käme ggf. noch der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in Betracht, der auch eine Leberschädigung verursachen kann.
Aber womöglich haben die Ärzte dies schon im Vorfeld ausgeschlossen?

5. Was ich für sehr interessant halte, ist die Untersuchung der Genetik (Blatt 3 von oben).
Dieses Gen HSD17B13 scheint eine Bedeutung für die Leber zu haben, wenn man den Text dazu liest.
Ich habe das so verstanden, dass die Träger dieser Mutation eine Leberkrankheit bekommen können und ggf. auch eine Zirrhose.
Ich werde mir für mich mal diese Werte, die bei Dir untersucht wurden, aufschreiben und versuchen, sie untersucht zu bekommen. Ich würde es für möglich halten, dass ich auch davon betroffen bin.

Wurde dieser Gen-Befund mit Dir besprochen? Das würde ich mir nämlich erklären lassen.

6. Deine Harnsäure ist leicht erhöht. Ich glaube, das hatte ich schon in früheren Befunden gesehen. Schweinefleisch solltest Du nicht essen, denn das erhöht diese Säure.

7. Was auch auffällt, ist die Erhöhung von C3 und C4. Da müsste ich selbst nachlesen, was das für Ursachen haben kann.
Hier werden bakterielle Infektionen für möglich gehalten:
Komplementfaktoren C3, C4 | DocMedicus Gesundheitslexikon
Ebenso liest man, dass sie "akute-Phase-Proteine" sind, dass aber das CRP genauer sei.
Irgendwo las ich auch, dass Du ein Antibiotikum (Cotrim) genommen hast, d. h. Du hattest wohl auch mal einen Infekt.



Hat man Dir denn ein konkretes Ergebnis gesagt, was die Leber angeht?
Nimmst Du das Cortison wegen des Pseudotumores Orbitae? Und hat sich darunter schon etwas gebessert?

Da Du eine hep. Enzephalopathie hast, wäre für Dich das Hepa Merz Granulat sicher auch hilfreich.

Ebenso könnte man die Leberwerte versuchen, mit Urso oder Ursofalk bzw. dem Wirkstoff dieser Arzneimittel zu senken.
Ich nehme tgl. 250 mg dieses Wirkstoffes. Bei mir ging die GGT stark runter davon. Aber auch die GPT ist etwas gesunken.
Das Präparat ist verschreibungspflichtig und daher muss dies ein Arzt entscheiden, ob Du es nehmen könntest.

Ich hoffe, dass ich Dir ein paar Hinweise geben konnte.


Gruß
margie

 

[Thomas2019]

Wie immer möchte ich mich für deine Hilfe und Zeit bedanken Margie.

Da Du eine hep. Enzephalopathie hast, wäre für Dich das Hepa Merz Granulat sicher auch hilfreich.

Welchen Aussagen / Werten entnimmst du das ich eine hep. Enzephalopathie habe? Mir wurde davon nichts gesagt. Das wäre ein neuer Lichtblick hinsichtlich meiner Verwirrtheitszustände und meiner Mentalen und Geistigen Leistungsfähigkeit. Bitte sag mir das geht aus den Unterlagen hervor.

Aber ich finde weder einen Wert für Kupfer (evtl. Cu) oder für Coeruloplasmin im Blut bzw. im Serum.
Hast Du noch einen Befund, wo das drauf ist?

Ich bin meine Unterlagen jetzt durchgegangen und habe keinen der beiden geforderten Werte gefunden.

Vielleicht gehört auch die Raumforderung in deiner Leber dazu. Ich habe nämlich auch eine Raumforderung in der Leber.
Aber in der Histologie des Lebergewebes wird das bei Dir verneint.

Das hört sich ja schon mal gut an.

Diese IgG4-assoziierte Erkrankungen sind relativ neu. D. h. man findet auch kaum einen Arzt, der sich damit wirklich auskennt.
Evtl. wären Rheumatologen hier die besten Ansprechpartner. Aber auch ein Prof. einer Augenklinik scheint sich damit schon beschäftigt zu haben. Denn der fragte mich nach meinem IgG4-Wert.

Man hat mich nie weiter auf die IgG4 Sache angesprochen, auch vor wenigen Monaten nicht, als ich mehrfach in der Uni Klinik gewesen bin. Ich habe eben auch durch meine Gedächtnisstörungen und die verzerrte Aufnahmefähigkeit massive Probleme mir gesagtes / wichtige Sachen anzusprechen oder weiterzuleiten. Ich mache mir oft und viel Notizen, gehe aber aktuell unter vor Zettel Bergen.

4. Was ich vergeblich suchte, war die Eiweiß-Elektrophorese. Wenn das Alpha-1-Globulin darin vermindert sein sollte, käme ggf. noch der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in Betracht, der auch eine Leberschädigung verursachen kann.
Aber womöglich haben die Ärzte dies schon im Vorfeld ausgeschlossen?

Das kann ich dir nicht sagen. Ich hätte noch einen Bericht meiner behandelnden Ärztin vorliegen, den ich dir unten gerne beifüge.

5. Was ich für sehr interessant halte, ist die Untersuchung der Genetik (Blatt 3 von oben).
Dieses Gen HSD17B13 scheint eine Bedeutung für die Leber zu haben, wenn man den Text dazu liest.
Ich habe das so verstanden, dass die Träger dieser Mutation eine Leberkrankheit bekommen können und ggf. auch eine Zirrhose.
Ich werde mir für mich mal diese Werte, die bei Dir untersucht wurden, aufschreiben und versuchen, sie untersucht zu bekommen. Ich würde es für möglich halten, dass ich auch davon betroffen bin.

Ja, mach das! Ich wünsche dir auf jedenfall viel Glück dabei!

Wurde dieser Gen-Befund mit Dir besprochen? Das würde ich mir nämlich erklären lassen.

Nein. Ich habe am 30.01.20 einen Besprechungstermin bezüglich dieser Tests. (Kriege aufgrund der Fettleber auch gleich eine Ernährungsberatung).

6. Deine Harnsäure ist leicht erhöht. Ich glaube, das hatte ich schon in früheren Befunden gesehen. Schweinefleisch solltest Du nicht essen, denn das erhöht diese Säure.

Das ist gut zu wissen, darauf werde ich von nun an verzichten. Danke.

7. Was auch auffällt, ist die Erhöhung von C3 und C4. Da müsste ich selbst nachlesen, was das für Ursachen haben kann.
Hier werden bakterielle Infektionen für möglich gehalten:
Komplementfaktoren C3, C4 | DocMedicus Gesundheitslexikon
Ebenso liest man, dass sie "akute-Phase-Proteine" sind, dass aber das CRP genauer sei.
Irgendwo las ich auch, dass Du ein Antibiotikum (Cotrim) genommen hast, d. h. Du hattest wohl auch mal einen Infekt.

Cortim habe ich nur bekommen, weil der Nephrologe der Meinung war, er müsse mich vorsorglich vor möglichen Infekten schützen, mein Hausarzt und ein anderer Arzt sagten mir aber, dass ich die nicht einnehmen brauche, das sei völlig unnötig, weshalb ich diese Medikamente dann auch nicht weiter eingenommen habe.

Hat man Dir denn ein konkretes Ergebnis gesagt, was die Leber angeht?
Nimmst Du das Cortison wegen des Pseudotumores Orbitae? Und hat sich darunter schon etwas gebessert?

Nein, man sagte mir nichts mehr darüber und argumentierte viel mehr, dass diese(r) Pseudotumores Orbitae die Sarkoidose an sich ist. Frage zwei: Nein.

Da Du eine hep. Enzephalopathie hast, wäre für Dich das Hepa Merz Granulat sicher auch hilfreich.

Welchen Aussagen / Werten entnimmst du das ich eine hep. Enzephalopathie habe? Mir wurde davon nichts gesagt. Das wäre ein neuer Lichtblick hinsichtlich meiner Verwirrtheitszustände und meiner Mentalen und Geistigen Leistungsfähigkeit. Bitte sag mir das geht aus den Unterlagen hervor.

Ebenso könnte man die Leberwerte versuchen, mit Urso oder Ursofalk bzw. dem Wirkstoff dieser Arzneimittel zu senken.
Ich nehme tgl. 250 mg dieses Wirkstoffes. Bei mir ging die GGT stark runter davon. Aber auch die GPT ist etwas gesunken.
Das Präparat ist verschreibungspflichtig und daher muss dies ein Arzt entscheiden, ob Du es nehmen könntest.

Darüber werde ich mit meinem Hausarzt sprechen, bin gespannt was er dazu sagt und ob er diesen Vorschlag annimmt. Eventuell möchte er aber nicht der Uni Klinik gegenspielen und wird sich erst einmal bedeckt halten um nichts zu verfälschen.

Ich hoffe, dass ich Dir ein paar Hinweise geben konnte.

Und wie du das konntest. Ich wünsche dir bei Deinen Problemen alles gute und hoffe, du überstehst diese weiterhin gut und hoffentlich bald auch noch besser! Ich drücke dir hinsichtlich des Gentests und den beiden anderen Punkten, die du entdeckt hast ganz fest beide Daumen!

Dieser Absatz bereitet mir gerade große Sorgen, ich will kein PSC haben!

Hallo Thomas,

das sind ja unglaublich viele Werte. Es scheint also auf eine Sarkoidose hinaus zu laufen? Oder ist das nur ein Verdacht?
https://www.tk.de/techniker/gesundh...-erkrankungen/was-ist-eine-sarkoidose-2021948
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/granulome-in-vielen-organen/
Daß die Leber nicht ok ist, ist klar. Vielleicht bringen ja die weiteren Werte da noch mehr Hinweise?

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß Du Gutes berichten können wirst.

Grüsse,
Oregano

Hallo Oregano!
Anscheinend schon, denn man hat mir eigentlich nur über die Sarkoidose berichtet. Die Leberwerte sind halt nach wie vor unerklärlich hoch, allerdings spricht laut dem Arzt auch nichts für eine Sarkoidosebeteiligung. Ich bin ratlos. Im Januar, am 30. um genau zu sein habe ich einen neuen Besprechungstermin und hoffe, dass der hinsichtlich der Leber Aufschlussreich sein wird, denn ich mache mir aktuell immer mehr Sorgen um mögliche, krassere Ursachen. Dir wünsche ich natürlich auch alles gute und danke für Deinen Beitrag!

Hallo Thomas,

kannst Du mal Seite 9 nochmals reinstellen - so das man die Werte oberhab Ammoniak lesen kann.

Danke.

lg

Hey grüß Dich, docwho!
Gerne stelle ich dir Seite 9 nochmal rein!
Danke für Dein Interesse!

Liebe Grüße!

 

[docwho]

Hallo Thomas,

Werte, die mir aufgefallen sind
Ammoniak: 66 (19-55)
GGT: 264 (< 55), Zeichen einer Leberzellschädigung
LDH: 222 (100-247), Zellen oder Organe geschädigt
GLDH: 41.9 (<7)
GPT (ALAT): 112 (< 50), Leberschaden
GOT (ASAT): 59 (< 50)
CRP: 1.3 (< 0.5 mg/dl), Eiweiß, das in der Leber als Reaktion auf Entzündungen oder Tumore gebildet wird
AP: 165 (25-124), Hinweis auf Erkrankungen im Bereich Leber, Galle, Knochen od. Darm
Calcium: 2.48 (2.08-2.65)
Harnsäure: 7.9 (3.5-7.2 mg/dl)
CK: 622 (37-174), Creatin-Kinase

Beim erhöhten CK-Wert habe ich mir mal "Cholin-Mangel" notiert.
Ein Cholinmangel kann zu Funktionseinschränkung von Leber, Nieren u.o. Bauchspeicheldrüse führen.
Führt aber auch zu gesteigerte Methioninaufnahme - Risikofaktor für Entwicklung von Gefäß- und Herz-Kreislauf-Erkrankungen und erhöhte Werte von Creatin-Kinase (CK: 622).

Zu Sarkoidose

Bei Sarkoidose muss eine erhöhte Ca++-Belastung (Calcium) verhindert werden. deshalb auch keine Vitamin-D-Gabe, selbst bei Vitamin-D-Mangel, stattdessen ist Taurin zu geben.

Quelle: https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-fuchs-mikronaehrstoffe-protonenpumpenhemmer-taurin.pdf

Bist Du irgendwann mal mit Quecksilber in Kontakt gekommen - Bsp. über den Zahnarzt?

Viele Krankheiten durch Quecksilber ausgelöst - auch Sarkoidose.
Da Quecksilber alle Zellfunktionen und auch Mitochondrien zerstören und behindern kann, ist es erklärbar,
dass fast jede bekannte Beschwerde oder Krankheit durch Quecksilber ausgelöst werden kann.
Auch die UNO hat inzwischen das Hg- Risiko erkannt („Quecksilber ist eines der tödlichsten Gifte, die es gibt“).
...
Schuppenflechte, Infektanfälligkeit, chronische Nasennebenhöhlenentzündungen, Herzrhythmusstörungen, Asthma, Sarkoidose,
Bauchspeicheldrüseninsuffizienz (exokrin), Leberentzündung, Nierenschwäche,
...

Entgiftung von Schwermetallen, einer Hauptursache für Krankheiten

Ich würde es mal mit Cholin (1-2 Eier), Taurin (1gr/Tag), Ubiquinol Q10 und B-Complex versuchen.
(B-Komplex wird neben Methionin u. Lysin zur Eigensynthese von Cholin benötigt)

Alles Gute

 

[Oregano]

https://www.symptome.ch/threads/hillllffeee-tbc.96515/#post-731068
Da steht:

... Gewisse Ähnlichkeiten zwischen Sarkoidose und Tuberkulose führten zum Verdacht, dass auch die Sarkoidose bakterielle Ursachen haben könnte. ...

Ist denn eine Tuberkulose angesprochen und eindeutig ausgeschlossen worden? Die Diagnose ist ja nicht ganz einfach...

Grüsse,
Oregano

 

[Thomas2019]

https://www.symptome.ch/threads/hillllffeee-tbc.96515/#post-731068
Da steht:


Ist denn eine Tuberkulose angesprochen und eindeutig ausgeschlossen worden? Die Diagnose ist ja nicht ganz einfach...

Grüsse,
Oregano

Nun, ich habe bereits zwei Lungenröntgen hinter mir (Uni Klinik und Pneumologe in eigener Praxis) und beide haben nichts auffälliges sehen können. Der Lunge scheint es also laut Röntgen gut zu gehen. Auch meine Lungenfunktionstests waren in Ordnung, aber nicht perfekt (ich glaube der Pneumologe sagte mir, dass beim auspusten leichte Defizite zu sehen sind, im Alltag habe ich aber kaum Probleme.) Ich bin allerdings auch total unsportlich bzw. meine Kondition ist fürn Popo.

 

[Thomas2019]

Hallo Thomas,

Werte, die mir aufgefallen sind
Ammoniak: 66 (19-55)
GGT: 264 (< 55), Zeichen einer Leberzellschädigung
LDH: 222 (100-247), Zellen oder Organe geschädigt
GLDH: 41.9 (<7)
GPT (ALAT): 112 (< 50), Leberschaden
GOT (ASAT): 59 (< 50)
CRP: 1.3 (< 0.5 mg/dl), Eiweiß, das in der Leber als Reaktion auf Entzündungen oder Tumore gebildet wird
AP: 165 (25-124), Hinweis auf Erkrankungen im Bereich Leber, Galle, Knochen od. Darm
Calcium: 2.48 (2.08-2.65)
Harnsäure: 7.9 (3.5-7.2 mg/dl)
CK: 622 (37-174), Creatin-Kinase

Beim erhöhten CK-Wert habe ich mir mal "Cholin-Mangel" notiert.
Ein Cholinmangel kann zu Funktionseinschränkung von Leber, Nieren u.o. Bauchspeicheldrüse führen.
Führt aber auch zu gesteigerte Methioninaufnahme - Risikofaktor für Entwicklung von Gefäß- und Herz-Kreislauf-Erkrankungen und erhöhte Werte von Creatin-Kinase (CK: 622).

Zu Sarkoidose

Quelle: https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-fuchs-mikronaehrstoffe-protonenpumpenhemmer-taurin.pdf

Bist Du irgendwann mal mit Quecksilber in Kontakt gekommen - Bsp. über den Zahnarzt?


Entgiftung von Schwermetallen, einer Hauptursache für Krankheiten

Ich würde es mal mit Cholin (1-2 Eier), Taurin (1gr/Tag), Ubiquinol Q10 und B-Complex versuchen.
(B-Komplex wird neben Methionin u. Lysin zur Eigensynthese von Cholin benötigt)

Alles Gute

Lustigerweise verabreicht man mir aktuell Vitamin D. 1000 i.E wegen der Knochen glaube ich sagte der Nephrologe. Schade, dass ich dem Kerl immer weniger Vertraue. Gerade, dass die Kortison Therapie abgebrochen werden muss und der mich auf Myfenax 500mg setzen möchte, finde ich ebenso 'n Unding. Aber gut, er ist der Arzt. Dennoch verneint mein Hausarzt das auch. Ich weiß gerade auch nicht, ob es eine so gute Idee ist, ihm mit Vorschlägen zu Bombadieren (also dem Nephrologen, der meine Sarkoidose behandelt), denn er scheint jedesmal so nach dem Motto "Also ich bin der Arzt, ich weiß was ich tue" drauf zu sein. Mega anstrengend mit dem. Und die Abteilung soll sich auf Sarkoidose spezialisiert haben.

Hast du oder jemand anderes noch eine Idee, zu welchem Arzt man sonst gehen kann, um eine Sarkoidose zu behandeln? Das einzig positive aktuell ist, dass in der Uni Klinik die großen Untersuchungen stattfinden und dort intern alle Unterlagen zusammenlaufen. Aber wie bereits gesagt bin ich mit meinem behandelnden Nephrologen nicht zufreiden und wechseln kann ich diesen auch nicht.

Ich werde mir alles notieren was du mir geschrieben hast (natürlich auch das von margie und allen anderen) und werde mit dieser Liste zum Nephrologen gehen und um eine Abklärung bitten. Beim Gastroenterologen bin ich dann am 30.01.20 und hoffe, dass ich dort ein großes Stück weiter komme. Nächste Woche habe ich einen Neurologen Termin im Uni Klinikum und Mittwoch ein Schädel MRT. Wenn ihr für den Neurologen Tipps habt oder Dinge, die in Frage kommen könnten, so bin ich für Ratschläge offen.

Danke für eure Unterstützung.