Benommenheit, Konzentrationsprobleme, Sehstörungen, Wortfindung

[Thomas2019]

Danke nochmal Margie für Deine Antwort. Entschuldige die späte Rückmeldung, ich habs einfach nicht geschafft vorher zu antworten. Ich bin jetzt medikamentös auf Ursofalk 500 (1x Morgens 1x Abends) eingestellt und auf Hepa Merz(Morgens, Mittags, Abends) Granulat 6000 btl. Ich nehme diese Medikamente seit 4 Tagen (Dienstag) und die helfen bisher überhaupt nicht. Keine Ahnung, ob ich mich wieder zu sehr da rein steigere, aber weißt du oder wisst ihr, wie lange es dauert, bis solche Medikamente helfen? Kann ich schon jetzt sagen, dass die nichts bringen, wenn keine Wirkung eintritt? Ich habe dem Doktor viele Fragen gestellt, aber nur wenige beantwortet bekommen, er hatte halt einfach keine Zeit.
Er meinte auch, er geht davon aus und behandelt mich jetzt diesbezüglich auch, dass ich Sarkoidose in der Leber hätte.. Und joa, kommen se halt einfach in 6 Monaten wieder - Auf meine Aussage mir geht es ja so elendig hörte ich nur: "Sie sehen aber gar nicht so aus".

Das Ding ist, durch die ganze Sache hab ich so dermaßen krasse Ängste Entwickelt, dass ich auf alles was ich esse und tue achte und glaube, dass all das Auswirkungen auf meinen Zustand haben könnte. Ebenso, dass die Medis bisher noch nix gebracht haben, ist mein Glaube an Hilfe direkt in den Keller gerutscht -.-. Ich spreche aber Montag mit meinem Hausarzt darüber, auch wie ich dann die Medikamente einnehmen soll, denn ich nehme aktuell echt viele ein und hab bammel vor Störungen unter den Medikamenten. Danke für eure Zeit und nochmal sorry für meine unzuverlässige Aktivität wenn ihr mal antwortet - Ich lese mir alles durch und weiß eure Zeit wirklich zu schätzen.

 

[margie]

Hallo Thomas,

ich habe mir Deine Werte oben angesehen:
Was mir aufgefallen ist, ist, dass Du trotzdem Dein Entzündungswert CRP erhöht ist, doch ein grenzwertiges Coeruloplasmin hast.
Das ist einer der beiden Werte, die man bei Verdacht auf die Kupferspeicherkrankheit bestimmt.
Das Coeruloplasmin fällt bei Entzündungen höher aus, so dass man vermuten kann, dass das Coeruloplasmin, wäre das CRP nicht erhöht noch niedriger ist.
Niedrig normales und vor allem erniedrigtes CRP wären ein Hinweis auf den M. Wilson.

Dein Urinkupfer (Werte von 27 und 17 lt. Befund) ist allerdings nicht erhöht, was ein wesentliches Kriterium ist, das gegen einen M. Wilson meistens spricht.
Allerdings ist das Urinkupfer bei Werten ab 40 auf M. Wilson verdächtig. Davon liegst Du mit dem Wert von 27 nicht mehr sooo weit weg.
Das Urinkupfer kann womöglich von Deiner Medikation beeinflusst sein.
Aber zunächst wird man bei Werten unter 40 den M. Wilson kaum in Betracht ziehen.
Es könnte allerdings sein, dass Deine Werte eben nicht 100 % korrekt sind und beim nächsten Mal schon höher ausfallen.
Wurde das Urinkupfer immer im selben Labor bestimmt?
Nicht alle Labore beherrschen die Untersuchung und weisen teils zu niedrige Werte aus.


Interessant wäre noch das Kupfer im Biutserum, das oben fehlt (wurde es wirklich nicht mituntersucht?).
Vor allem sollte es gemeinsam mit dem Coeruloplasmin bestimmt werden, damit man das freie Kupfer mit einer Formel errechnen kann.

Wenn nach den Laborwerten ein M .Wilson nicht sicher ausgeschlossen werden kann, wird das Kupfer in der Leberbiopsie gern herangezogen oder aber der Gentest gemacht.



Was mir gerade noch auffällt ist die deutlich zu hohe Ck.
Ist dieser Wert denn früher schon mal gemessen worden und war er da auch zu hoch?
CK steigt auch bei sportlicher Betätigung. Hast Du Dich zuvor sportlich betätigt?
Ansonsten sollte man eine erhöhte CK abklären.
Es könnte sich auch eine Krankheit dahinter verbergen.
Bei manchen neuromuskulären Krankheiten ist die CK erhöht und dann würden auch Deine Augenprobleme möglicherweise davon kommen.
Ich denke u. a. an mitochondriale Krankheiten, bei denen die CK manchmal erhöht ist.
Ich habe auch eine mitochondriale Erkrankung, wobei bei mir die CK normal ist.
Solche Krankheiten sind auch eher selten, so dass man schon in eine neurologische Spezialambulanz einer Uniklinik gehen muss, wenn man diese ausschließen will oder gleich in ein Zentrum für solche Krankheiten.


Was die Symptome der hep. Enzephalopathie angeht:
Isst Du denn viel Fleisch bzw. Wurst?
Wenn ja, wäre dies eine DER Ursachen, die für die hep. Enzephalopathie am meisten verantwortlich sein könnten.
Ggf. würde ich auch noch die Laktulose probieren - einschleichend, weil man wohl Blähungen davon bekommen kann.

Ursofalk wirkt nicht sofort. Es dauert sicher 4 Wochen, bis die maximale Wirkung erreicht ist. Vielleicht sollte man die Dosis danach wieder etwas senken.
Lasse GLDH und GGT auf jeden Fall kontrollieren. An diesen beiden Werten sollte man die Wirkung am besten erkennen können.

Wie schnell Hepa Merz wirkt, ist schwer zu sagen.
Es hängt sicher auch davon ab, was Du alles einnimmst und was Du isst.
Im Bericht wird empfohlen, dass man leberschädliche Medikamente meiden sollte.
Ob also Deine anderen Medikamente noch eine Rolle spielen, ist zu hinterfragen.

Auch solltest Du versuchen, das Gewicht etwas zu reduzieren, wenngleich es mir nicht sooo hoch erscheint. Der BMI ist unter 30 und damit noch nicht extrem hoch. Aber natürlich ist es immer besser, wenn man ein Idealgewicht hat.

Es ist schwer zu sagen, was Dir am meisten helfen könnte.
Du musst allerdings auch etwas Geduld haben. Nicht alle Maßnahmen greifen sofort.

Wie sieht es eigentlich mit Deinem Zinkwert aus?
Wurde der mal bestimmt?
Denn Zink, vor allem wenn es im Mangel ist, kann der Leber helfen.
Allerdings solltest Du Zink erst einnehmen, wenn der M. Wilson nicht weiter untersucht werden soll. Denn Zink wirkt sich auf alle Werte, die für diese Leberkrankheit wichtig sind, aus (Und das auch noch einige Zeit nachdem man es abgesetzt hat).


Gruß
margie

 

[margie]

Nachtrag zur obigen Antwort:

Zum Sammelurin wegen der Bestimmung von Kupfer im Urin:
Manchmal passieren dabei Fehler schon vor der Untersuchung des Urins im Labor.
Hattest Du eine Anweisung wie man den Urin sammelt?

Kurze Beschreibung des Sammelvorgangs:
Tag 1: Morgens z. B. um 8 Uhr Blase in die Toilette entleeren. Danach jeden Tropfen Urin im Sammelbehälter sammeln.
Tag 2: Morgens zur selben Uhrzeit wie am Tag 1 die Sammlung beenden indem jedoch nun der (Morgen-)Urin in den Sammelbehälter gegeben wird.

Hattest Du hoffentlich nur einen Sammelbehälter verwenden können?
Es gibt 2-Liter und 3-Liter-Behälter. Mit 3 Litern kann man m. E. aber auskommen.
Denn bei Verwendung von 2 Sammelbehältern müsste man den Urin in einem anderen Gefäß zusammen kippen, bevor man die Probe entnimmt.
Da nicht alle Gefäße dafür geeignet sind und sie peinlichst frei von irgendwelchen Rückständen wie Reinigungsmittel sein sollten, kann hier schon ein sich auswirkender Fehler passieren.
Das Zusammenschütten ist nötig, weil die Konzentration des Urins bei 2 Sammelbehälter in jedem der Behälter unterschiedlich ist. Denn der Morgenurin ist konzentrierter und man scheidet auch nicht immer gleichviel Kupfer aus.
Vor einer Probenentnahme muss der Urin gut durchmischt werden. Denn es kann sich sonst etwas am Boden absetzen.
Glas darf bei der Sammlung nicht verwendet werden.
Hast Du die Probe für die Urinuntersuchung selbst aus dem Urin entnommen? Oft bekommt man ein Röhrchen mit nach Hause, um die Probe dann selbst zu entnehmen.


Ideal wäre es auch, wenn man vor der Sammlung Medikamente absetzen kann. Das geht natürlich nur, wenn das Absetzen nicht gefährlich ist.
Bei Deinen Medikamenten würde ich das vermutlich nicht riskieren.

Neben Zink, Kupfer beeinflussen auch Vitamin C, Molybdän und Hormoneinnahmen (bei Frauen vor allem) die Werte für einen M. Wilson. Wie das bei Cortison aussieht, weiß ich nicht.

Und natürlich können auch im Labor bei der Untersuchung Fehler passieren. Ich hatte mal den Fall, da hat das Labor das Komma an die falsche Stelle gesetzt. Das wäre nur eine von mehreren Fehlerquellen.
Ich habe wiederholt Proben desselben Sammelurins an verschiedene Labore geschickt und es kam mehrmals vor, dass die ermittelten Werte um bis zum 3-fachen von einander abgewichen sind.
Daher rate ich auch immer, den Urin nicht immer beim selben Labor untersuchen zu lassen.


Mit Deinem Coeruloplasmin-Wert bist zu auf jeden Fall Genträger. Das kann man bei einem Coeruloplasmin, das an der unteren Grenze liegt, schon mal sagen.
Genträger haben die Krankheit nicht bzw. nicht wirklich, können sie aber übertragen, wenn der andere Elternteil ebenfalls Genträger ist.

Wie ich oben schon erwähnte, steigt das Coeruloplasmin bei Entzündungen an und kann so höher ausfallen, als es ohne die Entzündung wäre. Das könnte in Deinem Fall bedeuten, dass Dein unbeeinflusstes, tatsächliches Coeruloplasmin unter der Norm liegen könnte und so den Verdacht auf einen evtl. M. Wilson begründen könnte.
Nur kennen Ärzte, die sich nicht auf M. Wilson spezialisiert haben, dieses Problem womöglich nicht.
Genauso wissen vermutlich wenige Ärzte, dass ein Urinkupfer ab einem Wert von 40 schon verdächtig ist. D. h. solltest Du in einem anderen Labor vielleicht einen Wert von 40 oder höher haben, so sollte man daran denken.
Ich rate Dir auf jeden Fall, diese Werte immer wieder zu kontrollieren. Denn sie werden bei Dir von Deinen Entzündungen und womöglich von Deiner Medikation beeinflusst sein.

Momentan würde ich aber es noch für möglich halten, dass Du nur Genträger bist. D. h. einen deutlicheren Verdacht auf M. Wilson kann man aus den Werten noch nicht sicher ableiten.

Es soll ja noch dazu so sein, dass leberkranke Menschen immer mehr Kupfer in der Leber haben sollen (ohne dabei einen M. Wilson zu haben) als Lebergesunde.
Das macht eine Diagnostik auf M. Wilson natürlich nicht einfacher ...

Nur mal angenommen, Du hättest einen M. Wilson, so wäre das m. E. eine große Chance, dass es Dir durch eine Behandlung dann auch wirklich besser geht.
M. Wilson gehört zu den gut behandelbaren Leberkrankheiten. Man bekommt zu Anfang Chelatbildner, die das Kupfer aus der Leber holen und den meisten Patienten geht es nach einigen Monaten dann deutlich besser. Später wird manchmal dann auf hochdosiertes Zink umgestellt.
Von daher wäre es m. E. sinnvoll, diese Krankheit möglichst sicher und fehlerfrei auszuschließen.



Gruß
Margie

 

[Thomas2019]

Ich habe immer alles gegessen, was mir zwischen die Zähne gekommen ist. Ich bin nie übergewichtig gewesen, bis ich diese Kortison Dinger da genommen habe. Ist ja auch kein Problem, aber ja darunter war auch zeitweise viel, verdammt viel Fleisch dabei. Salami, Schinken, Wurst, teilweise 2/3 Fleisch 1/3 Reis Teller und so weiter.

Ich hab keine Ahnung, ob Kupfer im Blutserum untersucht worden ist, aber wenn es oben nicht angegeben ist, wird das sicher fehlen. Aber mal was ganz anderes: Meine Ammoniak Werte sind doch überwiegend gut, kann Hepa Merz da denn überhaupt helfen?! Ich brauche dann doch eher Medikamente, die allgemein die Giftstoffe aus meinem Blut / Gehirn drängen oder verstehe ich das falsch?

Ich hatte schon mal einen erhöhten CK Wert, ne Woche Später war der beim Hausarzt aber wieder ok. Ich habe auch gehört, dass der wenn man sich stößt oder verletzt hat, gerne mal höher sein kann. Oder eben wie du schriebst durch Sport. Ich habe oft Probleme die Anbindung zur nächsten Bahn zu bekommen, dementsprechend renne ich gerne mal 500-800m zur Bahn um die nicht zu verpassen wenns nach Essen geht.

Zink wurde glaube ich nie gemessen, ich werde Montag meinen Hausarzt diesbezüglich anquatschen. (Frage ihn auch gleich, ob diese M. Wilson Krankheit ausgeschlossen ist.)

Ich frage ihn auch Montag direkt mal, was denn seiner Meinung nach für diese Verwirrung / Benommenheit, die sich seit mitte dieses Jahres einfach anders anfühlt zuständig sein kann, wobei ich denke, dass er sich direkt auf die Leber beziehen wird. Mal abwarten. Danke Margie. Ich werde berichten.

 

[margie]

Also nach dem Ammoniakwert kannst Du bei einer hepatischen Enzephalopathie kaum gehen.
Dieser schwankt über den Tag hinweg sicher stark und soll dazu noch störanfällig sein in der Laboruntersuchung.
Ich weiß es nun nicht absolut sicher, aber rein logisch wäre es mir, wenn der Ammoniakwert u. a. durch das Essen und durch Medikamente beeinflusst wird.


Der Zustand der Leber ist für die Entstehung einer hepatischen Enzephalopathie viel bedeutsamer.
Dass Deine Leber nicht gesund ist, sieht man an dem Ergebnis der Leberbiopsie und an den deutlich zu hohen Leberwerten.
Sollte nun das Hepa Merz, wenn Du es länger einnimmst, keine Wirkung zeigen, würde ich ggf. noch raten, die Dosis sogar etwas zu reduzieren. Denn immerhin nimmst Du 18 Gramm Eiweiß ein (3 x 6000 mg). Ich würde, wenn ich es damit versuchen würde, erst mal mit 2 x 3000 und dann mit 3 x 3000 beginnen. Natürlich können auch 3 x 6000 richtig sein. Das kann in jedem Einzelfall unterschiedlich sein.

Vielleicht wirkt das Hepa Merz bei Dir auch besser, wenn das Ursofalk zu wirken beginnt?
Auch beim Ursofalk kann man die Dosis ggf. etwas verringern. Zuvor würde ich aber erst die Leberwerte bestimmen lassen. Sind diese deutlich besser, würde ich das Ursofalk etwas reduzieren.

Ich brauche dann doch eher Medikamente, die allgemein die Giftstoffe aus meinem Blut / Gehirn drängen oder verstehe ich das falsch?

Sinn von Hepa Merz ist meines Wissens schon, dass die enthaltenen Aminosäuren das Ammoniak etc. reduzieren sollen.
Gut, es gibt dann noch bestimmte Antibiotika, die das ggf. auch können. Nur kannst Du die nicht laufend nehmen, fürchte ich.
Aber ggf. kann man das auch mal probieren, um zu sehen, ob diese Dein Befinden verbessern.
Bevor ich das aber täte, würde ich alle nicht chemischen Mittel ausprobiert haben (und ggf. in unterschiedlichen Dosierungen und nicht zu kurz).

Es ist schwer zu sagen, was bei Dir am besten wirkt.
Angenommen Du hast einen Zinkmangel, so wäre es sicher sinnvoll, diesen auszugleichen (wenn Du nicht gerade den M. Wilson untersuchen lassen willst ...).
Evtl. wirkt sich das Beheben von Mangelerscheinungen dann auch wieder positiv auf Deine Leberfunktion aus? Da gibt es einige Überlegungen, die man ggf. durchprüfen sollte.

Auch Falkamin könnte Dir helfen. Das ist eine teure Kombination von 3 Aminosäuren (hochdosiert und daher teuer).
Die Laktulose hatte ich schon genannt.

---

Frage ihn auch gleich, ob diese M. Wilson Krankheit ausgeschlossen ist.

Das wird Dir kein Hausarzt beantworten können. Mein Hausarzt kannte die Krankheit nicht einmal, als ich ihn zum 1. Mal darauf angesprochen hatte. Er hat sein Lexikon rausgeholt um nachzulesen, worum es sich bei der Krankheit handelt.
Wenn überhaupt sieht ein Hausarzt in seinem Leben vielleicht einen Patienten mit der Krankheit.
Bedenke, dass es mehr als 5000 solcher eher seltenen Krankheiten gibt. Die kann kein Hausarzt alle kennen.
Nicht mal ein Gastroenterologe kann oft etwas zum M. Wilson sagen. Auch da fehlt meist die Erfahrung damit.
Und auch unter den Experten für diese Krankheit gibt es nicht immer zu allen Problemen dieselbe Meinung.
Hier ist eine Liste von Fachambulanzen und Fachärzten:
https://web.archive.org/web/20211201042025/https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html
Aus eigener Erfahrung kann ich dazu aber sagen, dass diese Ärzte nie derselben Meinung sein werden, wenn ein Patient nicht gerade ein "Schulbuchfall" ist.
Ich habe lange Zeit die Veranstaltungen des dt. Vereins besucht, in denen einzelne Fachärzte (es waren fast immer dieselben) Vorträge hielten und habe immer wieder erlebt, dass es zu einzelnen Fragen auch unterschiedliche Meinungen gab.
Es gibt nämlich auch Fachärzte in der Liste, die sich für die Veranstaltungen nicht interessiert zu haben scheinen - was ich für einen "Informationsnachteil" halte.

Wenn Du bei der Krankheit etwas prüfen willst, sollten die relevanten Werte häufiger mal bestimmt werden. Nur so kann man sehen, ob sie auffällig sind oder nicht.
Kupfer und Coeruloplasmin sollte man immer gemeinsam bestimmen, weil man mit einer Formel das freie Kupfer dann errechnen kann. Formel siehe hier:
https://web.archive.org/web/20211028040139/https://morbus-wilson.de/de/diagnose.html
Auch einen Sammelurin auf Kupfer würde ich öfters und nicht immer beim selben Labor machen.
Bei dieser Krankheit sagt man, dass die Werte schwanken können. Daher sind nur einmalige Bestimmungen nicht sicher.
Als sog. "Goldstandard" gilt die Bestimmung des Leberkupfers - was man aber erst ganz zuletzt machen sollte (weil eine Biopsie nötig ist).

Und wie gesagt, wenn sich ein Verdacht konkretisiert, wäre der Gentest noch eine Option. Der ist aber teuer und nur in rd. 80 % der Fälle sicher. Wenn man aber im Gentest 2 relevante Mutationen finden sollte, wäre das die Diagnose. Aber manchmal findet sich nur eine Mutation und dann kommt es darauf an, wie die übrigen Werte sind.

Ck-Wert:
Wenn der immer wieder im Normbereich liegt, ist die Erhöhung vermutlich nicht relevant, weil es dann wohl Verletzungen etc. sind.


Hat sich denn seit der Einnahme des Cortisons etwas verbessert?
Wenn ja, würde es die Einnahme sicher rechtfertigen. Wenn nein, würde ich ggf. das Cortison weiter reduzieren oder ganz weglassen.



Gruß
margie

 

[margie]

Hallo Thomas,

was man auch prüfen sollte, ist, ob Dein Blutdruckmittel den Blutdruck zu stark senkt. Das würde Dein Befinden auch stören. Man fühlt sich müde und schlapp.
Aber auch ein zu hoher Blutdruck stört das Befinden erheblich.
Ich würde den Blutdruck mehrmals täglich kontrollieren.

Ebenso kann das enthaltene Entwässerungsmittel zu Kaliummangel führen, was wiederum auch zur Müdigkeit führt.
Auch Magnesium wird davon sicher ausgeschwemmt.
Da Leberkranke oft einen Magnesiummangel haben, würde so das Magnesium noch mehr verringert.

Du nimmst doch auch Protonenpumpenhemmer ein (Pantozol, Omeprazol oder ähnliches)?
Diese Medikamente vermindern auch Magnesium, aber auch das Vitamin B12.
B12-Mangel macht auch schlapp und müde.
Magnesiummangel kann auch müde machen.

Vielleicht sollte man auf solche Nebenwirkungen der Medikamente auch noch achten.

Ach, bevor ich es vergesse:
Bei Dir besteht doch ein Verdacht auf Schlafapnoe?
Warst Du schon in einem Schlaflabor? Oder wurde (nur) eine ambulante Messung gemacht?
Jedenfalls führt eine Schlafapnoe auch dazu, dass man sich müde und schlapp fühlt.

Ich halte es für möglich, dass bei Dir mehrere Faktoren eine Rolle spielen, wenn es Dir nicht gut geht.
Man muss herausfinden, welche Dich am meisten beeinträchtigen.



Gruß
Margie

 

[Thomas2019]

Hallo.
Meine Leberwerte befinden sich beinahe im Normalbereich, das Medikament Ursofalk 500mg hat gute Arbeit geleistet (GGT, GPT oder GOT ok und einer von beiden leicht erhöht).
Die Sarkoidose an den Tränendrüsen ist aktuell nicht weiter in Behandlung, weil ich mich nicht auf eine Therapie mit Cortison oder eines Immunsupressivums einlassen möchte.
Hepa Merz wirkt überhaupt gar nicht (Merke nix davon). Ich habe weiterhin die Benommenheit, Verwirrtheit (ich weiß wie beschreiben beim Lesen oder schreiben nicht, was bestimmte Wörter oder Zusammenhänge bedeuten und brauche ein paar Sekunden, um weiter zu machen. Bei Konzentration wird die Benommenheit und die Geistige Leistungskraft krass beeinflusst, ins negative.) Ich liege oft im Bett, weil ich nach meistens 1 Stunde PC soo müde bin, dass ich einfach nur noch schlafen will. Ich schlafe an sich sehr viel, weil ich vom PC mal abgesehen eh immer so müde bin.
Die Sehstörungen sind mit der neuen Brille teilweise besser geworden. Achsenausgleich und neue Sehstärken haben dazu geführt, dass ich nicht mehr so stark verschwommen sehe. Trocken sind die Augen dennoch, habe aber 2 Tropfen dafür., Artelac Complete MDO und Vitagel mit Vitamin A.

Elektrolythaushalt ist ok. Zink wurde leider nicht mitbestimmt, müsste ich selbst bezahlen.


MRT (mit Kontrastmittel) und EEG waren OK. Aufgrund einer sehr starken Emotionalen Phase (Trennung), und des gleichzeitigen absetzens der damaligen Antidepressiva vermutet meine Psychologin eine Art Trauma.. Keine Ahnung, aber ich merke selbst, dass ich bei Gewissen Dingen die Benommenheit beeinflussen kann, aber die ist halt nie ganz weg, das wisst ihr ja. Ich habe mich jetzt schwerenherzens dazu entschlossen eine Therapie mit Escitalopram zu beginnen, um meiner "Smile Depression" und meiner Generalisieren Angststörung, die eigentlich keine richtige ist, den Kampf anzusagen. Ich hatte 2 Tage zuvor einen so krassen Benommenheitspegel, ich wusste nicht wie ich zum Ziel komme, hatte das Gefühl ich sei unverwundbar würde ich jetzt etwas dummes anstellen (was ich nie tun würde). Ich war unruhig, konnte Gesprächen nicht richtig folgen.. Die üblichen Symptome, nur eben um ein vielfaches verstärkt. Meine Hoffnung setze ich jetzt in die Antidepressiva und meiner Therapie, die schon seit 9 Wochen läuft... Eine Besserung ist bisher noch nicht eingetroffen, aber die Tabletten sind bei 5mg und der 5 Tägigen Einnahme noch nicht in der Lage zu wirken. Ich habe um eine erneute Terminierung in der Gastroambulanz des Uni Klinikums Essen gebeten, um die Sache mit dem Darm abklären zu lassen, da das ja auch noch eine Baustelle ist..



Mein Plan sieht jetzt wie folgt aus:

Antidepressiva einschleichen, höher dosieren, wirken lassen und schauen was neben der Therapie passiert.

In der Gastro vorstellig werden und meinen Darm untersuchen lassen (und eventuelle andere Auslöser).

Lebensmittelunvertäglichkeiten nachgehen. Habe im August einen Termin in einer Klinik bekommen.

Schlafapnoe-Therapie beginnen (bisher passte keine Maske richtig, ist aber regelmäßig in Abklärung).


Wenn all das in den nächsten 6 Monaten zu keiner Besserung führt, bin ich am Ende angelangt. Ich hab halt keine Kraft mich an Exotische Krankheiten zu verkeilen, weil ich soo anfällig für solche Hoffnungen und Gedanken geworden bin. Ich habe vieles geändert, bin weniger zuhause, nehme nahezu alle Termine wahr (habe ich seit 3 Jahren eh immer gemacht), verabrede mich mit Freunden, wir haben angefangen zu joggen, ich gehe in 2 Monaten ins Fitnessstudio und trotzdem KEINE BESSERUNG.

Alternativ werde ich, sollte keine Besserung eintreten, ein KPU / HPU Test durchführen lassen und mein Rückenmark untersuchen lassen. Mehr ist aktuell nicht mehr drin. Joa, wenn ihr ernsthafte Vermutungen habt, postet die gerne, aber ich glaube ich werde einiges davon überspringen, weil ich mich so sehr damit verrückt mache und mich verbeiße das und das haben zu können, diese zusätzliche Belastung kann ich gerade nicht gebrauchen. Ich wollte mit dieser Nachricht bloß allen, die mir helfen, vor allem dir margie, mitteilen, dass es mich noch gibt und wie der grobe Stand der Dinge aktuell ist.


Danke bisher. Wie immer.

 

[derstreeck]

Trocken sind die Augen dennoch, habe aber 2 Tropfen dafür., Artelac Complete MDO und Vitagel mit Vitamin A.

Es nutzt gar nichts das Vitamin A in die Augen zu tropfen. Es muss oral eingenommen werden. Am besten mit einem Präparat, weil man es so am sichersten dosieren kann. Alternativ kann man öfters mal Leber essen.

Zink wurde leider nicht mitbestimmt, müsste ich selbst bezahlen.

Das wäre zu empfehlen. Zink, Vitamin D und Holotranscobalamin (B12) halte ich für am wichtigsten. Wenn das zu teuer wird, zumindest Holotarnscobalamin messen lassen.

Ansonsten könnte man alles auch einfach auf Verdacht nehmen.

Mir gefällt dein Plan nicht, da Antidepressiva an erster Stelle steht.

Ich würde mich zuerst um die wichtigsten Mikronährstoffmängel kümmern, gleichzeitig um Intoleranzen und Allergien, dann noch den HPU Test.

 

[Thomas2019]

Es nutzt gar nichts das Vitamin A in die Augen zu tropfen. Es muss oral eingenommen werden. Am besten mit einem Präparat, weil man es so am sichersten dosieren kann. Alternativ kann man öfters mal Leber essen.

Das wäre zu empfehlen. Zink, Vitamin D und Holotranscobalamin (B12) halte ich für am wichtigsten. Wenn das zu teuer wird, zumindest Holotarnscobalamin messen lassen.

Ansonsten könnte man alles auch einfach auf Verdacht nehmen.

Mir gefällt dein Plan nicht, da Antidepressiva an erster Stelle steht.

Ich würde mich zuerst um die wichtigsten Mikronährstoffmängel kümmern, gleichzeitig um Intoleranzen und Allergien, dann noch den HPU Test.

Ich bekomme die Tropfen nicht aufgrund eines Vitamin A Mangels, sondern aufgrund des Brennens der Augen. Mein Augenarzt sagte mir, dass die sehr gut wirken sollen und es reicht, wenn ich die 2x täglich anwende.

Was meinst du denn z.B mit Mikronährstoffen? Welcher Arzt kommt dafür in Frage? Ein Gastroenterologe?

 

[Earl Grey]

Zu Mikronährstoffen habe ich kürzlich folgendes gelernt:
- Vitamin d ist bei der heutigen Lebensweise schwer zu produzieren im eigenen Körper. Dazu müsste man regelmäßig in Badebekleidung in der Mittagssonne 10min in die Sonne als hellhäutigen Typ. Somit sollte man es substituieren + k + Magnesium + a in einer präventiven Dosis.
- genauso geht es uns mit Omega 3 Fettsäuren. Vor einigen Generationen gab es noch mehr Fisch zu essen, er war billig und gut. Heutzutage ist das nicht mehr so, also wird hier empfohlen, 1 Esslöffel Fischöl täglich in die Ernährung einzubauen.
- so kann man weiter recherchieren zu vielen anderen Mikronährstoffen.
Für therapeutische Anwendungen und hohe Dosierungen sollte man im Labor aber erstmal die Werte überprüfen lassen, ob ein Mangel vorliegt.
Viele Grüße
Earl Grey

 

[sunny sunlight]

Vor einigen Generationen gab es noch mehr Fisch zu essen, er war billig und gut. Heutzutage ist das nicht mehr so, also wird hier empfohlen, 1 Esslöffel Fischöl täglich in die Ernährung einzubauen.

fisch ist auch heute noch billig, wenn man beim einkauf ein bißl aufpaßt.

und warum sollte fischöl gesünder sein als fisch ?

viele schadstoffe sind fettlöslich und daher im öl genauso enthalten (oder rel. mehr) als im fisch.

außerdem weiß man nicht genau, wie und woraus es produziert wird, welche zusatzstoffe da evtl. auch noch verwendet werden usw. usw.

ich hab auch in den letzten jahren rel. viel fisch gegessen und war (trotz der genet.krankheiten usw.) gesund und seit ich jetzt die folgen der falschen medis, die ich in der klinik (trotz schriftl. hinweis auf die aip) bekommen habe, langsame überwinde (leider sehr langsam, aber doch schon etwas spürbar), kann ich auch wieder fisch essen und er bekommt mir gut.

in japan wird immer noch viel fisch gegessen und es liegt bei der lebenserwartung auf platz 2.

deutschland liegt auf platz 33........

in amerika schlucken die leute schon seit vielen jahren vitaminpillen usw. und es liegt auf platz 43..........

Liste der Länder nach durchschnittlicher Lebenserwartung – Wikipedia

de.wikipedia.org

lg
sunny

 

[derstreeck]

Somit sollte man es substituieren + k + Magnesium + a in einer präventiven Dosis.
- genauso geht es uns mit Omega 3 Fettsäuren.

Ich würde noch Selen ergänzen und wenn du Protonenpumpenhemmer nimmst, gehört auch noch B12 und nen B Komplex zum kleinen Grundprogramm an Mikronährstoffen, die man zusätzlich nehmen sollte.

Vitamin D abhängig vom Körpergewicht 5.000 - 10.000 IE täglich. Vitamin A (also Retinol ist gemeint, nicht Beta Carotin) im Verhältnis zu Vitamin D 1:3.
Vitamin K2 MK7 mindestens 2 mcg pro kg Körpergewicht pro Tag
Magnesiumglycinat oder Magnesiummalat so wie man es vom Darm her verträgt.
Selen: 200 mcg anorganisches Natriumselenit
B12 5000 - 10.000 mcg täglich. Abhängig vom Wert vom Holotranscobalamin.
B Komplex was richtig dosiertes wie den B Komplex Forte von Nature Love.

 

[vigesimo]

Hallo Thomas
sämtliche Beschwerden, die du beschrieben hast, werden durch Mobilfunk verursacht. Dazu gibt es zahlreiche Videos u.a.

Der Mann, der im Wald lebt - Menschen hautnah (43.45)


und
Weber, Klaus - Mobilfunk Umts Wlan, die verschwiegene Gefahr (1.02.54)


Nach meiner Meinung solltest du auf alle Strahlungsquellen verzichten (Handy, WLAN, Blue Tooth, DECT (schnurlos Telefone) und externe Strahlungsquellen abschirmen.

 

[derstreeck]

Was meinst du denn z.B mit Mikronährstoffen? Welcher Arzt kommt dafür in Frage? Ein Gastroenterologe?

Um diese Frage noch zu beantworten. Mikronährstoffe sind nicht das Fachgebiet von Ärzten. Klingt komisch, ist aber so. Also kein Arzt wird dir dabei helfen. Du musst dir selbst helfen.

www.amazon.de/Mikron%C3%A4hrstoffe-Metabolic-Tuning-Pr%C3%A4vention-Therapie-F%C3%BCr-Kitteltasche/dp/3804726151/ref=sr_1_5?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&keywords=uwe+gr%C3%B6ber&qid=1583304002&sr=8-5

www.amazon.de/Die-wichtigsten-Nahrungserg%C3%A4nzungsmittel-Plus-Gesundheit/dp/3517097349/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&keywords=uwe+gr%C3%B6ber&qid=1583304002&sr=8-1

 

[margie]

Meine Leberwerte befinden sich beinahe im Normalbereich, das Medikament Ursofalk 500mg hat gute Arbeit geleistet (GGT, GPT oder GOT ok und einer von beiden leicht erhöht).

Ich hatte es erwartet, dass bei Dir die Leberwerte auch zurück gehen, nachdem Du eine sooo hohe GLDH hast. Ist auch diese gesunken?
Aber gehe nun nicht davon aus, dass Deine Leber damit gesund ist.
Eine fortgeschrittene Fibrose wie sie bei Dir festgestellt wurde, ist nicht reversibel. Womöglich hilft das Ursofalk die Leberfunktion etwas zu bessern. Oder es werden auch nur die Leberwerte davon "geschönt", was auch einige Ärzte meinen.
Es gibt dazu wohl keine einheitliche Meinung.

Hepa Merz wirkt überhaupt gar nicht (Merke nix davon). Ich habe weiterhin die Benommenheit, Verwirrtheit (ich weiß wie beschreiben beim Lesen oder schreiben nicht, was bestimmte Wörter oder Zusammenhänge bedeuten und brauche ein paar Sekunden, um weiter zu machen. Bei Konzentration wird die Benommenheit und die Geistige Leistungskraft krass beeinflusst, ins negative.) Ich liege oft im Bett, weil ich nach meistens 1 Stunde PC soo müde bin, dass ich einfach nur noch schlafen will. Ich schlafe an sich sehr viel, weil ich vom PC mal abgesehen eh immer so müde bin.

Aufgrund einer sehr starken Emotionalen Phase (Trennung), und des gleichzeitigen absetzens der damaligen Antidepressiva vermutet meine Psychologin eine Art Trauma.. Keine Ahnung, aber ich merke selbst, dass ich bei Gewissen Dingen die Benommenheit beeinflussen kann, aber die ist halt nie ganz weg, das wisst ihr ja. Ich habe mich jetzt schwerenherzens dazu entschlossen eine Therapie mit Escitalopram zu beginnen, um meiner "Smile Depression" und meiner Generalisieren Angststörung, die eigentlich keine richtige ist, den Kampf anzusagen.

Dass Psychologen nicht wissen, dass Depressionen von organischen Krankheiten kommen können, sollte auch Dir bekannt sein. Psychologen und Psychiater sind "betriebsblind". Sie versuchen IMMER, aber wirklich immer, die Ursache von psychischen Problemen ausschließlich in der Psyche zu suchen. Sie verstehen ja auch nichts von organischen Krankheiten und deren Folgen auf die Psyche. Noch nicht einmal kennen sie die Zusammenhänge zwischen einer Schlafapnoe und deren Auswirkung auf das Befinden tagsüber.
Lasse Dich daher nicht von solchen Leuten fehlleiten.

Psychopharmaka führen nämlich bei Leberkranken auch zur Benommenheit und man soll sie bei hepatischer Enzephalopathie nicht nehmen.
Ganz wichtig ist die Ernährung bei einer hepatischen Enzephalopathie. Isst Du noch Fleisch oder Wurst?
Wenn ja, würde ich die Ernährung umstellen.
Wenn Hepa Merz nichts bringt, dann würde ich zusätzlich noch Falkamin probieren.
Hast Du schon Laktulose probiert? Auch das wird sehr empfohlen.

Man muss bei einer hepatischen Enzephalopathie alles optimieren.
Auch Sport fördert die Leberfunktion und kann so den negativen Wirkungen einer kranken Leber entgegen wirken.
Optimale Nährstoffversorgung ist wichtig. Natürlich würde ich keine Megadosierungen empfehlen, weil diese oft dazu führen, dass dann andere Substanzen vermindert aufgenommen werden.

Leberkranke haben meistens Magnesiummangel, Zinkmangel und Vitamin-A-Mangel.

Aber auch andere Mängel kommen vor.
Es ist ratsam die Mängel vorher im Blut zu überprüfen. Allerdings sollte man die Substanzen, wenn man sie zuvor eingenommen hat, länger abgesetzt haben, weil sonst natürlich keine Mängel nachweisbar sind.
Auch bei grenzwertig niedrigen Befunden würde ich substituieren, weil die Werte schwanken und weil die Normwerte oft zu niedrig angesetzt sind.

Vitamin A würde ich einnehmen und nicht nur in die Augen tropfen.
Aber Vorsicht: Zuviel Vitamin A schadet der Leber. Daher sollte man die Blutwerte vor einer Einnahme messen und bei einer Einnahme immer wieder bestimmen.

Elektrolythaushalt ist ok

Kalium fällt, wenn es nicht in Kliniken bestimmt wird, meist falsch hoch aus.
Wurde auch mal Magnesium bestimmt?
Zink wurde offenbar nicht bestimmt?
Vitamin A wohl auch nicht?
Diese 3 Substanzen wären die allerwichtigsten bei einem Leberkranken - wie ich in früheren Beiträgen auch schon schrieb.

Ich lese es erst jetzt (und habe oben daher noch etwas eingefügt):

Schlafapnoe-Therapie beginnen (bisher passte keine Maske richtig, ist aber regelmäßig in Abklärung).

Du hast also doch Schlafapnoe und hast mit der Therapie noch nicht begonnen?
Wie hoch ist denn der AHI bei Dir?
AHI sind die Zahl der Apnoen und Hypopnoen, die man pro Stunde hat.
Und wie war die Sauerstoffsättigung?
Ging diese öfters auf Werte unter 90 % und vor allem wieviele Minuten in der Nacht?

Wenn Du eine Schlafapnoe hast, würde ich zuallererst diese Therapie beginnen, weil dann ein großer Teil Deiner Benommenheit wohl davon kommt.
Ich würde dann aber nicht noch Psychopharmaka nehmen, weil das die Atemaussetzer verstärkt und die Sauerstoffversorgung herabsetzen kann.
Du wirst dann noch müder und benommener.

Ich habe auch eine Apnoe und werde therapiert.
Hier ein gutes Forum zur Schlafapnoe:
forum-schlafapnoe.de/search.php?search_id=active_topics&sid=249b670a736a620724f09cde9f892d43

 

[andra1a]

Thema "Morbus Wilson": Wurde mal das Kupfer im Serum bzw. das Coeruloplasmin untersucht (Du schreibst v Problemen mit der Leber)? Allerdings ist die AP nicht niedrig, was eher gegen M. Wilson sprechen würde .... aber die Symptome sind vereinbar.

Wurdest du mal auf Hepatitis untersucht?

andra1a

 

[andra1a]

... bei meinem Post vom 16.4. habe ich ganz überlesen, dass das Thema M. Wilson ja schon von Margie angedacht wurde, sorry!

 

[Dennisvukgang]

Meine Leberwerte befinden sich beinahe im Normalbereich, das Medikament Ursofalk 500mg hat gute Arbeit geleistet (GGT, GPT oder GOT ok und einer von beiden leicht erhöht).
Die Sarkoidose an den Tränendrüsen ist aktuell nicht weiter in Behandlung, weil ich mich nicht auf eine Therapie mit Cortison oder eines Immunsupressivums einlassen möchte.
Hepa Merz wirkt überhaupt gar nicht (Merke nix davon). Ich habe weiterhin die Benommenheit, Verwirrtheit (ich weiß wie beschreiben beim Lesen oder schreiben nicht, was bestimmte Wörter oder Zusammenhänge bedeuten und brauche ein paar Sekunden, um weiter zu machen. Bei Konzentration wird die Benommenheit und die Geistige Leistungskraft krass beeinflusst, ins negative.) Ich liege oft im Bett, weil ich nach meistens 1 Stunde PC soo müde bin, dass ich einfach nur noch schlafen will. Ich schlafe an sich sehr viel, weil ich vom PC mal abgesehen eh immer so müde bin.
Die Sehstörungen sind mit der neuen Brille teilweise besser geworden. Achsenausgleich und neue Sehstärken haben dazu geführt, dass ich nicht mehr so stark verschwommen sehe. Trocken sind die Augen dennoch, habe aber 2 Tropfen dafür., Artelac Complete MDO und Vitagel mit Vitamin A.

hi thomas,
Was hat sich in den letzten Jahren bei dir ergeben? Ich habe ähnliche Symptome . Ich hoffe dir geht es besser ?

Lg Dennis