Wäre Wilson möglich oder nicht?

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Hallo ich bin weibl, 43 J jung und habe drei Kinder, zwei erwachsene Söhne und eine Tochter mit 13.
Und seit dem meine Tochter geboren wurde begann mein Leidensweg.
Es ist seeehr viel ich schildere mal.

begonnen hat es das ich mit den Beinen immer schwächer wurde.
ich war sehr sportlich und dachte na Mann jetzt wirst aber alt.
es kamen immerwieder Kreislaufschwierigkeiten hinzu und Schmerzen im Oberbauch gürtelartig und in den Händen und Beinen.
Alles schwer wie blei!!!

Nach warmen Mahlzeiten bekam ich einen Ruhepuls von 160-170 ganz besonders nach dem Chinarestaurant.
Das kann ich mir bis heute nicht erklären.

Eigentlich haben sich meine Schmerzen die ersten Jahre wirklich auf Muskeln/Gefässe manifestiert und einfach das mir nicht gut war.

Auch klebriger Schleim dickzähig wie von der Firma Uhu Alleskleber machte sich in meiner Gurgel breit, vonwegen Schluckbeschwerden wie fallweise verschlucken und steckenbleiben des Essens.

Somit wurde ich mal auf Rheuma durchgecheckt und auf Verdacht auf Myositis behandelt.Das Cortison half kurzfristig, leider auch beim Zunehmen.
Auch eine Muskelbiopsie wurde gemacht die negativ war.

Irgendwann begann ich dann mal zu zittern.
Ich dachte ich hätte Parkinson.
Ich wurde immer steifer.
Ich hatte dreimal Anämieabfall mit Konserven.
Keine MaGEN U Darmblutung.
Es steht fest eine Eisenspeicherschwäche (Ferritinmangel), Vitamin D Mangel u Folsäuremangel.
Ich hatte eine Bauchspeicheldrüsenentzündung und viele Gallensteine, OP vor zwei Jahren.
Nach einem kurzen Hoch kommt jetzt das absolute tief.

aktuell: Glioseareale subkortikal im MRT
Keine MS
ABER: einmal Pyramydenbahnzeichen positiv, das andere Mal andere Reflexauffälligkeiten
Die Sehbahn kommt verplumpt.
Jeder Bauchultraschall: Leber struktuiert wie bei steatosis hepatis
immerwieder Leberwerte erhöht, CK erhöht, LDH erhöht
Schilddrüse vergrössert
Gebärmutterschleimhaut verdickt
zittern
kein Bücken mehr möglich
hatte auch paar Denkausfälle
furchtbare Bauchschmerzen und Kopfschmerzen seit einem Jahr
hatte vor einem Jahr Metallgeschmack im Mund
nun habe ich furchtbar Nierenschmerzen und der Urin riecht scharf (nicht süss)
Was ist das schon wieder???
Dicker Bauch und Wasser in den Beinen mit Ausschlag seit einem Jahr.
Vor einem Jahr spontan 18kg zugelegt, obwohl wenig Appetit u trotz Steifigkeit viel Spaziergang.

Hautprobleme, blaue Flecken bis zu Blutergüssen bei nur leichteren Einwirkung (EKG zum Beispiel, da sieht man fünf Tage den Bluterguss)
Kälte vertrag ich gar nicht, das zieht meine abartigen Schmerzen nur noch an.

Und jetzt kommt das letzte und jetzt brennt der Hut.

Meine Tochter 13 klagte jetzt in immer Öfteren Abständen über starke Kopfschmerzen und hat ebenfalls Hautprobleme und oft Bauchweh und die Blutabnahme ergab;: erhöhte Leberwerte , Ferritin und Eisenmangel aber gewaltig.
Der Ultraschall der Leber war aber (noch) ok.

Wir essen kaum Fett, rauchen nicht und trinken keinen Alkohol, mir wird bei die Sachen so schlecht, ich könnte gar nicht selbst wenn ich wollte.
Der Geschmack im Mund bei mir ist wie ein voller Aschenbecher.

Auf Grund meiner Muskel und Hautbeschwerden wurde eben anfänglich an rheumatisches gedacht, das hat sich nicht bestätigt.
Die Neurologen sind überfordert.

Was meint ihr, ich kann nicht mehr!
 
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Hallo keinerhilft,

es wurde doch bei Deinen vielen Beschwerden schon ein oder mehrere Blutbilder gemacht? Könntest Du die mal bitte hier einstellen? Ist die Schilddrüse mit allen wichtigen Werten untersucht worden einschließlich Ultraschall?
Auch hier wären die Werte interessant.

Weißt Du etwas von (Lebensmittel- )Allergien bzw. -Intoleranzen?
Allergie – Symptome, Ursachen von Krankheiten
Intoleranzen – Symptome, Ursachen von Krankheiten
Nach warmen Mahlzeiten bekam ich einen Ruhepuls von 160-170 ganz besonders nach dem Chinarestaurant.
Das deutet auf eine Histaminintoleranz bzw. das "Chinarestaurant-Syndrom" hin:
Was ist das China-Restaurant-Syndrom? - gesundheit.de

Ist schon einmal - auch bei Deiner Tochter - ganz speziell auf eine Glutenintoleranz/Zöliak/Glutensensitivität untersucht worden? Unverträglichkeiten können zu großen Mangelzuständen führen und sie können durchaus vererbt werden, wenigstens die Anlage dazu.
Für Allergien sind Allergologen zuständig. - Für Intoleranzen die Gastroenterologie.

Hast Du Amalgam- oder andere Metallfüllungen in den Zähnen?
Stichwortverzeichnis – Symptome, Ursachen von Krankheiten

Gibt es evtl. Schimmel oder andere Wohngifte bei Euch?
Wohngifte – Symptome, Ursachen von Krankheiten

Hat denn der Radiologe bzw. Dein Arzt nichts zu dem Befund "Glioseareale subkortikal im MRT" gesagt?
... Glioseareale ist die Bezeichnung für eine erhöhte Anzahl von Gliazellen in einem geschädigten Bereich des Zentralnervensystems oder des Gehirns. Bei Wikipedia findest Du unter Gliose mehr zum Thema.
...
Bitte um Übersetzung : Neu aufgetretene, mutmaßliche postoperative Glioseareale celebellär links. (Meningeom, MRT)

Grüsse,
Oregano
 

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19.12.14
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Nun so viele Blutbefunde einscannen geht nicht.
Ja Schilddrüse wurde öfters kontrolliert und ist ok.
Histaminintolleranz weiss ich nicht.
Nur da hat man keine Schmerzen, kein zittern und ich habe auch vergessen die Nachtblindheit sowie eine abartige Müdigkeit, ja ich habe leider einige Jahre verschlafen.
Hat man bei Histaminunverträglichkeit denn auch erhöhte Leberwerte und Ferritinmangel??? Und einen Anämieabfall von eine Sek auf die andere mit Blaulicht ins Spital an die Konserven???

Ich schau mir mal das Chinasyndrom an od wie das heisst.
Danke mal für sämtliche Hinweise
 

Datura

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Da Deine Tochter jetzt auch krank wird, fallen mir zwei Sachen ein:

1. Wohnt Ihr in einem Haus, was in früheren Jahren (innen, auch Dachstuhl) mit Xyladecor/Xylamon gestrichen wurde?

2. Was infektiöses, z.B. Parasiten - Einzeller/ Mehrzeller. Da könntest Du Dich in der Parasitenabteilung schlau lesen.

Bevor das Elend los ging, gab's da Auslandsaufenthalte? Mal kurz Durchfall, der dann wieder weg ging?

Grüße und viel ERfolg

Datura
 

Datura

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Ach so, Deine Frage nach Wilson kann ich nicht beantworten, Lebersprechstunde einer Uniklinik wäre, glaube ich, ein guter Ansprechpartner.

Datura
 
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Hallo keinerhilft,

Eine Fruktose-Intoleranz kann zu Leberveränderungen führen, und wenn da noch andere Allergien bzw. Intoleranzen dazu kommen, wahrscheinlich erst recht:

...
Wenn die Erkrankung erst spät, vielleicht im Erwachsenenalter diagnostiziert wird, kann es bereits zu Leberveränderungen gekommen sein, beispielsweise einer Lebervergrößerung oder einer Fettleber. Letztere ist bei Erwachsenen nur schwer von einer alkohol-bedingten Fettleber zu unterscheiden. Auch eine vergrößerte Milz, Stoffwechselentgleisungen mit Krampfanfällen, länger anhaltendem Koma bis hin zur gefährlichen Übersäuerung des Blutes (Laktatazidose) sind typische Folgen. Auch von Lymphknotenschwellungen wird berichtet.
...
Informationen über: Fructoseintoleranz - Fruktose - Sorbit - Zucker - Glukose - Beschwerden

Es lohnt, den ganzen Artikel durchzulesen. Er berichtet über die verschiedenen Formen der Fruktoseintoleranz - es gibt auch eine vererbliche Form - Symptome usw.

Die Frage nach Metall im Mund, vor allem nach Amalgamfüllungen, hast Du noch nicht beantwortet.

Eine Histaminintoleranz kann so viele Symptome verursachen, daß Deine auch da vorkommen. Falls Du mit "Anämie-Abfall" einen Blutdruckabfall meinst: der ist auch dabei. Oder was bedeutet "Anämie-Abfall"?

SIGHI > Symptome

Vielleicht könntest Du doch u.a. die Schilddrüsenwerte (nicht nur den TSH) und Deine Leberwerte hier einstellen?

Grüsse,
Oregano
 
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17.04.09
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Hallo keinerhilft,
Es steht fest eine Eisenspeicherschwäche (Ferritinmangel), Vitamin D Mangel u Folsäuremangel.
Wie hast du auf diese Mangelerscheinungen reagiert? Vielleicht durch eine Ernährungsumstellung oder durch die Einnahme von Vitaminpräparaten.
FG
Rheingold
 
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Nun ich habe keinen Schimmeldachboden und kein Amalgam und trotz meines Alters noch meine eigenen Zähne. Parasiten keine Ahnung, aber woher sollten die denn kommen.Da muss ich mich noch einlesen.
Salmonellen, Chlamydien, Borrelien sind alle getestet und vieles andere auch nur Wilson eben nicht.
Wg.Allergien habe ich nochmals nachgesehen das hab ich auch vor ein paar Jahren testen lassen und war OK.

Schilddrüse habe ich alles TSH,freie T3 u T4 usw sogar die Antikörper, da ist immer alles ok weil ich das regelmässig kontrollieren lasse.

Gegen Ferritinmangel bekomme ich Eisen.
Gegen Folsäuremangel habe ich auch Tabletten bekommen u gg Vit D Mangel Tropfen.

Seit der Eiseneinnahme geht es mit Kopfweh und Müdigkeit etwas besser, aber die Bewegungsstörungen sind gewaltig und auch die Nierenschmerzen seit gestern.

Danke für die vielen Tips.
 
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10.01.04
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Hallo keinerhilft,

mir geht es in #6 mehr um Intoleranzen und nicht so sehr um Allergien. Intoleranzen sind etwas anderes als Allergien ...

Grüsse,
Oregano
 
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Was ist eine Anämie! Blutarmut, das heisst binnen paar Minuten sackt das rote Blutbild ab und ich brauche dann Blutkonserven.
 
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19.12.14
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Ja das weiss ich nicht ob ich so ne Intoleranz habe.
Meine prakt Ärztin und ein Neurologe meinten etwas von einer Systemerkrankung-nur welche???
Die Ärzte haben oft immer den selben Tunnelblick und das bringt mich nicht weiter.

Bei Intoleranzen, Blutarmut binnen paar Minuten???
Neurologische Auffälligkeiten der Reflexe und Veränderungen im Schädel???

Mag ja sein das viell Intoleranzen mitspielen, das muss ich mal checken, aber ich kann mir nicht vorstellen das das alleine das Problem ist.

Mir wurde auch gesagt das die ganzen Mängel im Blut Folgeerscheinungen einer schweren Erkrankung sind nach der ich verzweifelt suche.
Das hat man mir auf der Rheuma gesagt, jedoch Rheuma habe ich eben nicht.

Ja das ist nicht so einfach und es dauert alles weil wir immer lange auf Termine warten müssen.
 

Luft

Oregano #6 Vielleicht könntest Du doch u.a. die Schilddrüsenwerte (nicht nur den TSH) und Deine Leberwerte hier einstellen?
Du hast geantwortet:
#8 Schilddrüse habe ich alles TSH, freie T3 u T4 usw sogar die Antikörper, da ist immer alles ok weil ich das regelmässig kontrollieren lasse.
Ich fände es auch wichtig, daß du alle Werte mitteilst und den Ultraschallbefund in seinem Wortlaut. Deine Schilddrüse ist vergrößert und du hast viele Beschwerden, die eine kranke Schilddrüse (mit) verursachen kann.

Viele hier im Forum mußten feststellen, daß diese „alles okay“ leider sehr oft nicht stimmt, weil Ärzte sich zu wenig mit der Schilddrüse auskennen.
#1 Und seit dem meine Tochter geboren wurde begann mein Leidensweg.
Erkrankungen der Schilddrüse sind die zweit häufigste Störung des Hormonsystems während oder nach einer Schwangerschaft. Es gibt sogar einen medizinischen Begriff dafür „Post Partum Thyroiditis“ übersetzt „Schilddrüsenentzündung nach der Entbindung“. Am häufigsten tritt das zwischen 1. und 8. Monat nach der Entbindung auf.
#1 Das Cortison half kurzfristig, leider auch beim Zunehmen.
Es kann sein, daß die Nebennieren, die Cortisol machen und funktionell mit der Schilddrüse zusammenarbeiten, auch in ihrer Leistung eingeschränkt sind. Müßte man überprüfen.
#1 Auch klebriger Schleim
Ich wurde immer steifer.
Eisenspeicherschwäche (Ferritinmangel),
Ich hatte eine Bauchspeicheldrüsenentzündung und viele Gallensteine, OP vor zwei Jahren.
Jeder Bauchultraschall: Leber struktuiert wie bei steatosis hepatis, immerwieder Leberwerte erhöht,
Schilddrüse vergrössert
Dicker Bauch und Wasser in den Beinen mit Ausschlag seit einem Jahr.
Vor einem Jahr spontan 18kg zugelegt, obwohl wenig Appetit u trotz Steifigkeit viel Spaziergang.
#3 Nachtblindheit sowie eine abartige Müdigkeit, ja ich habe leider einige Jahre verschlafen.
Diese Beschwerden kann es bei einer Schilddrüsen-Unterfunktion geben, vor allem, wenn sie lange besteht – bei dir vielleicht seit 13 Jahren, seit der Geburt deiner Tochter.

Klebriger Schleim: bei einer ausgeprägten Schilddrüsen-Unterfunktion wird „Mucin“ gebildet, das ist eine Art verdickter Schleim. Wenn der sich z.B. im Bindegewebe ablagert, heißt das “Myxödem” und kann eine Art Ödem machen, jedenfalls Schwellungen, die wie Ödeme aussehen.

Und Mucin spielt z.B. immer eine Rolle bei der Entstehung von Gallensteinen.
Das steht z.B. hier:
Role of gallbladder mucin in pathophysiology of gallstones. - PubMed - NCBI
In nahezu allen Tiermodellen mit Gallensteinleiden findet man eine deutliche Übersekretion von Mucin. (In nearly all animal models of cholelithiasis, mucin hypersecretion is prominent)

Anämie: angenommen, du hast eine Schilddrüsen-Unterfunktion durch Hashimoto, das ist eine Autoimmunerkrankung. Dabei kommt es nicht selten zu einer weiteren Autoimmunerkrankung – das könnte z.B. Perniziöse Anämie sein. Wurdest du daraufhin untersucht?

Deine Tochter: Hashimoto und Perniziöse Anämie kommen gehäuft in Familien vor, also Mutter und Tochter.

Leber, Niere, Darm (Verdauung): Die Schilddrüse beeinflußt jede einzelne Zelle im Körper, darum kann eine schlechte (zu langsame) Schilddrüsenfunktion auch bei der Leber, bei der Niere, beim Darm zur Verschlechterung führen. Hier sind z.B. zwei Textstellen, die das in Bezug auf die Niere beschreiben:

The Renal Manifestations of Thyroid Disease
JASN January 1, 2012 vol. 23 no. 1 22-26
Die Auswirkungen von Schilddrüsenerkrankungen an der Niere
Schilddrüsenhormone beeinflussen die Entwicklung der Niere, ihre Struktur, die renale Hämodynamik, GFR, die Funktion vieler Transportsysteme … und die Natrium und Wasser Homöostase. (The Renal Manifestations of Thyroid Disease: Thyroid hormones influence renal development, kidney structure, renal hemodynamics, GFR, the function of many transport systems along the nephron, and sodium and water homeostasis.)

http://press.endocrine.org/doi/abs/10.1210/jc.2012-1663
Schutz der Nierenfunktion durch eine Schilddrüsen-Hormonen-Ersatz-Therapie bei Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen und subklinischer Schilddrüsen-Unterfunktion.
Schlußfolgerung: Eine Schilddrüsenhormon-Therapie erhält nicht nur die Nierenfunktion besser, sondern war auch ein unabhängiger Vorhersagemarker für das Resultat der Nierenfunktion bei Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen und subklinischer Hypothyreose. (Preservation of Renal Function by Thyroid Hormone Replacement Therapy in Chronic Kidney Disease Patients with Subclinical Hypothyroidism: Conclusion: Thyroid hormone therapy not only preserved renal function better, but was also an independent predictor of renal outcome in chronic kidney disease patients with subclinical hypothyroidism.)
Wir essen kaum Fett
Das würde ich ändern. Die Fachleute sagen, daß wir unbedingt gute Fette brauchen (z.B. Olivenöl, Butter, Kokosfett).
#11 Meine prakt Ärztin und ein Neurologe meinten etwas von einer Systemerkrankung-nur welche???
Eine Hashimoto-Thyroiditis ist eine Autoimmunerkrankung und damit eine Systemerkrankung.
#11 Neurologische Auffälligkeiten der Reflexe und Veränderungen im Schädel??
Eine perniziöse Anämie ist auch eine Autoimmunkrankheit. Diese führt zu Vitamin B12-Mangel und damit zu einer Anämie. Allerdings tritt diese Anämie nicht schlagartig auf, wie du es beschreibst, aber ein B12-Mangel könnte z.B. deine neurologischen Symptome erklären.
 
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19.12.14
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Du hast geantwortet: Ich fände es auch wichtig, daß du alle Werte mitteilst und den Ultraschallbefund in seinem Wortlaut. Deine Schilddrüse ist vergrößert und du hast viele Beschwerden, die eine kranke Schilddrüse (mit) verursachen kann.

Viele hier im Forum mußten feststellen, daß diese „alles okay“ leider sehr oft nicht stimmt, weil Ärzte sich zu wenig mit der Schilddrüse auskennen. Erkrankungen der Schilddrüse sind die zweit häufigste Störung des Hormonsystems während oder nach einer Schwangerschaft. Es gibt sogar einen medizinischen Begriff dafür „Post Partum Thyroiditis“ übersetzt „Schilddrüsenentzündung nach der Entbindung“. Am häufigsten tritt das zwischen 1. und 8. Monat nach der Entbindung auf. Es kann sein, daß die Nebennieren, die Cortisol machen und funktionell mit der Schilddrüse zusammenarbeiten, auch in ihrer Leistung eingeschränkt sind. Müßte man überprüfen. Diese Beschwerden kann es bei einer Schilddrüsen-Unterfunktion geben, vor allem, wenn sie lange besteht – bei dir vielleicht seit 13 Jahren, seit der Geburt deiner Tochter.

Klebriger Schleim: bei einer ausgeprägten Schilddrüsen-Unterfunktion wird „Mucin“ gebildet, das ist eine Art verdickter Schleim. Wenn der sich z.B. im Bindegewebe ablagert, heißt das “Myxödem” und kann eine Art Ödem machen, jedenfalls Schwellungen, die wie Ödeme aussehen.

Und Mucin spielt z.B. immer eine Rolle bei der Entstehung von Gallensteinen.
Das steht z.B. hier:
Role of gallbladder mucin in pathophysiology of gallstones. - PubMed - NCBI
In nahezu allen Tiermodellen mit Gallensteinleiden findet man eine deutliche Übersekretion von Mucin. (In nearly all animal models of cholelithiasis, mucin hypersecretion is prominent)

Anämie: angenommen, du hast eine Schilddrüsen-Unterfunktion durch Hashimoto, das ist eine Autoimmunerkrankung. Dabei kommt es nicht selten zu einer weiteren Autoimmunerkrankung – das könnte z.B. Perniziöse Anämie sein. Wurdest du daraufhin untersucht?

Deine Tochter: Hashimoto und Perniziöse Anämie kommen gehäuft in Familien vor, also Mutter und Tochter.

Leber, Niere, Darm (Verdauung): Die Schilddrüse beeinflußt jede einzelne Zelle im Körper, darum kann eine schlechte (zu langsame) Schilddrüsenfunktion auch bei der Leber, bei der Niere, beim Darm zur Verschlechterung führen. Hier sind z.B. zwei Textstellen, die das in Bezug auf die Niere beschreiben:

The Renal Manifestations of Thyroid Disease
JASN January 1, 2012 vol. 23 no. 1 22-26
Die Auswirkungen von Schilddrüsenerkrankungen an der Niere
Schilddrüsenhormone beeinflussen die Entwicklung der Niere, ihre Struktur, die renale Hämodynamik, GFR, die Funktion vieler Transportsysteme … und die Natrium und Wasser Homöostase. (The Renal Manifestations of Thyroid Disease: Thyroid hormones influence renal development, kidney structure, renal hemodynamics, GFR, the function of many transport systems along the nephron, and sodium and water homeostasis.)

http://press.endocrine.org/doi/abs/10.1210/jc.2012-1663
Schutz der Nierenfunktion durch eine Schilddrüsen-Hormonen-Ersatz-Therapie bei Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen und subklinischer Schilddrüsen-Unterfunktion.
Schlußfolgerung: Eine Schilddrüsenhormon-Therapie erhält nicht nur die Nierenfunktion besser, sondern war auch ein unabhängiger Vorhersagemarker für das Resultat der Nierenfunktion bei Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen und subklinischer Hypothyreose. (Preservation of Renal Function by Thyroid Hormone Replacement Therapy in Chronic Kidney Disease Patients with Subclinical Hypothyroidism: Conclusion: Thyroid hormone therapy not only preserved renal function better, but was also an independent predictor of renal outcome in chronic kidney disease patients with subclinical hypothyroidism.)Das würde ich ändern. Die Fachleute sagen, daß wir unbedingt gute Fette brauchen (z.B. Olivenöl, Butter, Kokosfett). Eine Hashimoto-Thyroiditis ist eine Autoimmunerkrankung und damit eine Systemerkrankung. Eine perniziöse Anämie ist auch eine Autoimmunkrankheit. Diese führt zu Vitamin B12-Mangel und damit zu einer Anämie. Allerdings tritt diese Anämie nicht schlagartig auf, wie du es beschreibst, aber ein B12-Mangel könnte z.B. deine neurologischen Symptome erklären.
Also das hört sich alles sehr interessant an.
Nun ich wurde auf Hashimoto mehrmals untersucht und habe es nicht.
Wenn Ärzte sich damit wie angegeben nicht auskennen wohin soll ich gehen????Wer kann das teste und vorallem wie?

Auch wenn schilddrüsenprobleme vererblich sind, aber dann schon so früh.

Sebstverständlich hatte ich auch vor der Geburt meiner Tochter einige Probleme aber danach ist es erst ausgeartet.

Fett essen sehr wenig, ich vertrage es nicht, mir wird kotzübel wenn neben mir nur jemand Grammeln isst.Fischfette esse ich schon aber wenig eben und nicht Kiloweise.
Nochdazu freunde ich mich dann für einige Tage mit der Toilette an.

Vitamin B 12 ist in Ordnung, habe ich getestet.
Ernährung umstellen wird schwer wenn man e keinen Appetit hat, oder?
Ich war vor einem Jahr drei Mal in Notfallambullanzen kurz vor Weihnachten.
Niemand konnte helfen obwohl ich total aufgeschwollen war und massiv wasser in den Beinen und Oberlidern hatte.

Und nicht zu vergessen das Hauptmerkmal und schwerwiegendste Probleme waren und sind immernoch die abartigsten Schmerzen,Krämpfe und nahezu Spastiken.

Kommt das auch von der Schilddrüse?
 
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Befunde im Moment reinstellen geht nicht, da ich diese im Moment anderswo habe.
Ich kann zu den Feiertagen nachgucken.
 
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Hallo,

ich habe aus Zeitmangel nicht alles gelesen, aber das, was ich gelesen habe, würde zu einem M. Wilson passen.

Ich empfehle Dir, Dich hier weiter zu informieren:
Morbus Wilson e.V.
Es gibt dort auch ein Forum:
:: Index
Ebenso eine Liste mit Fachambulanzen.

Hier sind die Leitlinien zum Morbus Wilson:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091l_S1_Morbus_Wilson_2012-1_1.pdf

Sehe Dir dort die Tabelle 14.1 an. Darin sind einige Deiner Symptome aufgeführt, auch die Nachtblindheit (=Hemeralopie).
Das Zittern, die Gallensteine, die Bauchspeicheldrüsengeschichte, der Eisenmangel, die Schluckbeschwerden, die Steifigkeit, etc. sind beim M. Wilson häufiger.

Ich habe nicht alle Symptome jetzt mehr in Erinnerung - auch mein Gedächtnis lässt nach.

Informiere Dich über die Krankheit und lasse die wichtigsten Werte dafür bestimmen.
Allerdings würde die Pille, falls Du sie nimmst, die Diagnostik unmöglich machen, weil die Pille das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin stark erhöht.
Auch Zink beeinflusst die Werte.
Ich hoffe, Du nimmst kein Zink.
Denn das Absetzen zum Zwecke einer Diagnostik könnte Probleme bereiten. Zink ist eine Therapieform für die Krankheit und das plötzliche Absetzen würde zu Verschlechterungen bis hin zum Leberversagen oder einer akuten Hämolyse führen können.
Evtl. wäre ein auschleichendes Absetzen denkbar. Am ehesten noch dann, wenn die Dosis nicht hoch ist.

Da Zink noch Monate nach dem Absetzen die Kupferwerte beeinflusst, ist es problematisch für die Diagnostik.


Die LDH-Erhöhung bei Dir könnte ein Hinweis auf eine latente Hämolyse sein, d. h. wenn Du dies hast, könnte sich dies immer wieder verschlimmern.

Blaue Flecken sprechen dafür, dass Deine Gerinnung nicht gut ist.
Das kommt oft von der Leber, weil in der Leber die Gerinnung geregelt wird.

Jeder Bauchultraschall: Leber struktuiert wie bei steatosis hepatis
Leider sieht man im Ultraschall oft nicht das ganze Ausmaß der Leberkrankheit. Bei mir heißt es im Ultraschall auch Fettleber.
Doch ich habe in Wirklichkeit links eine partielle Zirrhose und rechts eine Fibrose.
Sei nicht überrascht, wenn bei einer evtl. Biopsie es nicht bei der Fettleber bleibt.

Histaminintoleranz ist bei Leberkranken häufiger und ich kenne auch Menschen mit M. Wilson, die eine Histaminintoleranz haben - ich habe auch eine.

Ob es wirklich ein M. Wilson ist, was Du hast, erfährst Du erst, wenn Du die Untersuchungen dazu gemacht hast.
Ich halte einen M. Wilson bei Dir für möglich.

lg
margie
 
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Nachtrag:
Leberkranke haben meist folgende Mängel, vor allen anderen Mängeln, die man noch zusätzlich bekommt:
Mangel an
Magnesium
Vitamin A
Zink

Vitamin-A-Mangel kann die Nachtblindheit evtl. erklären.

Wenn Du vorhaben solltest, Dich auf M Wilson untersuchen zu lassen, musst Du es vor jeglicher Einnahme von Zink tun.

Dein hoher Puls wie auch die Muskelproblematik könnte durch einen Kaliummangel zustande kommen.
Beim M. Wilson ist eines der in den Leitlinien genannten Symptome eine hypokaliämische Muskelschwäche, d. h. eine Muskelschwäche die auf Kaliummangel beruht.
Aber lasse bitte zuerst das Kalium im Blut untersuchen, bevor Du es einnimmst. Zuviel Kalium ist genauso schädlich wie zu wenig Kalium.
Beim Kalium machen die meisten Arztpraxen Fehler:
Das Serum muss nämlich nach 30 bis 60 Minuten zentrifugiert werden, was die meisten Arztpraxen nicht einhalten. Danach muss die oben überstehende weiße Flüssigkeit (das Serum) in ein separates Röhrchen umgefüllt werden durch Abpipettieren.
Und das muss dann so schnell wie nur möglich ins Labor und sollte dort auch nicht lange rumstehen.

Nur so kann verhindert werden, dass der Kaliumwert nach der Blutentnahme noch ansteigt und dann ein Kaliummangel nicht erkannt wird.

Was ein Hinweis auf M. Wilson sein könnte, sind folgende Laborwerte:
Niedrige Alkalische Phosphatase
niedrige Harnsäure
niedriges Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese

Doch auch wenn diese Werte nicht niedrig sind, kann man einen M. Wilson haben.

Wenn die Leber schon stärker geschädigt ist, hat man evtl. eine niedrige Cholinesterase (CHE).
Beim Ultraschall wird dann auch öfters freie Flüssigkeit festgestellt (besonders beim gynäkologischen Ultraschall).


Ich sehe gerade, dass Du aus Wien kommst:
In Wien gibt es mit Prof. P. Ferenci einen der besten Fachärzte für die Krankheit M. Wilson.
Ich nehme an, dass er noch im AKH Wien tätig ist.
Googele mal mit seinem Namen und "wilson).

Er hat viel zu der Krankheit geforscht und etliche Studien dazu veröffentlicht.
Er führt auch den Gentest für M.Wilson durch, der allerdings nur in ca. 80 % der Fälle eine Diagnose ermöglicht. Denn es gibt wohl immer noch unbekannte Mutationen und wenn man eine unbekannte Mutation hat, so nutzt der Gentest nicht viel.


lg
margie
 
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Hallo Margie!
Magnesiummangel, Vitamin A, Kalium alles nicht bekannt.
Das wurde meines wissens nach noch nicht untersucht.
Ich nehme keine Pille und auch kein Zink.

Ich möchte endlich Gewissheit haben nur ich weiß nicht wie.
Ich kann ja nicht zur Ärztin gehen und sagen, so ich möchte mich jetzt auf MB Wilson untersuchen lassen.
Wie drehe ich das???
Es geht mir schon sowas auf die Nerven das die Ärzte ständig nur einen Tunnelblick haben.
Es kann ja nicht sein das wir uns die Diagnosen selbst raus finden müssen.
Kann mir in diese Richtung jemand behilflich sein, wie kann man einen Arzt in die richtige Richtung lenken???
Meine Hausärztin weiß zwar das ich eine Erkrankung habe weiß aber auch nicht wohin sie mich schicken soll und mir kommt es auch so gleichgültig rüber. Aber es hängen schon mindestens zwei Leben daran.

Schönen TaG noch an alle.
 
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02.01.05
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Ich kann ja nicht zur Ärztin gehen und sagen, so ich möchte mich jetzt auf MB Wilson untersuchen lassen.
Wie drehe ich das???
Du hast doch erhöhte Leberwerte. Das ist immer ein Grund zu klären, wovon die Leberwerte erhöht sind.
Denn, wenn erst mal die Leberwerte erhöht sind, ist die Leber schon ziemlich krank. D. h. Du hast mit Sicherheit Stadium I einer Leberkrankheit, eine Fettleber.
Aber für wahrscheinlich halte ich bei einer 43-jährigen, dass es nicht bei Stadium I bleibt, d. h. eine Fibrose vielleicht schon vorliegt, wenn nicht gar eine Zirrhose.
Wenn Du einen M. Wilson hast, ist es sogar sehr wahrscheinlich, dass Du mit 43 Jahren eine Zirrhose schon hast.
Das heißt aber nicht gleich Lebertransplantation. Bei einer Behandlung bessert sich die Leber in der Regel noch ganz gut.

Aber man muss klären, woher erhöhte Leberwerte kommen. Denn Leberkrankheiten sind behandelbar.

So wie Du Deine Beschwerden schilderst, besteht ein erheblicher Aufklärungsbedarf.

Ich kenne mich nun mit dem österreichischen System nicht aus. Es sollte doch auch in Ö möglich sein, dass Du zu einem Leberarzt überwiesen werden kannst.
Im AKH in Wien kennt man sich sicher mit Leberkrankheiten aus. Ich weiß, dass Prof. Ferenci auch zu anderen Leberkrankheiten schon Studien gemacht hat.
D. h. dort sollte es daher auch möglich sein, Deine Leberprobleme zu klären.

Du musst vielleicht bei Deiner Hausärztin hartnäckig sein (oder evtl. auch mal den Hausarzt wechseln, wenn er/sie Dir nicht helfen will/kann).

lg
margie
 
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19.12.14
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Hallo....

Ja ins AKH überweisen ist bei uns auch immer so eine Sache.
Bzgl Leberwerte, die sind immer nur minimal erhöht, einmal war es aber das achtfache!!!
Gesagt wird immer es sei von den Medikamenten, ob ich das vorher schon hatte kann ich nicht sagen.
Ich habe sowas von abartigen Schmerzen, das ohne Medis gar nichts mehr geht.
Aber meine Tochter nimmt keine Medi s und hat auch erhöhte Leberwerte, also glaub ich das ich die erhöhten Leberwerte vorher schon hatte, aber eben nie sehr hoch.

Ja ich habe jetzt mal einen Augenarzt gefunden der auch auf Wilson spezialisiert ist und eben wegen der Nachtblindheit möchte ich ihn auch aufsuchen. Mal sehen ob oder was er ausrichten kann, viell kann der mich dann auch gleich weiter überweisen.

Hausarzt wechseln wäre sicher gut, aber für mich sehr schwer da für mich sämtliche Wege beschwerlich sind und obwohl ich in Wien wohne keinen anderen in Reichweite habe. Ich brauche doch wöchentlich Rezepte wo mir eine lange Anreise zu einem Allgemeinmediziner leider zu
beschwerlich wird.

Wenn ich Neuigkeiten habe, melde ich mich wieder, freue mich aber weiterhin auf Hinweise von Euch.

Eine schöne Zeit
.......
 
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