Morbus Wilson?

[Manuf]

Ich hoffe, Du hast Dir den letzten Absatz meines Beitrags auch zu Gemüte geführt. Gerade angesichts der verschiedenen Formeln sollte man da - wenn man es denn wissen möchte - doch etwas gründlicher rangehen und nicht im Alleingang. Dazu habe ich Dir nicht ohne Grund meinen Thread verlinkt.

Ja, habe ich. Es sind sicherlich viele wichtige Informationen dabei, wenn auch teilweise unübersichtlich.

Ich habe manchmal den Eindruck, dass Du etwas selektiv liest, über einiges hinweghuscht und manches ein bisschen zu schnell abhaken willst.

Der Link war vorhin, als ich das geschrieben habe und Infos von Malvegil bekommen hatte, noch nicht da.

Mein CP von 16 fand Margie seinerzeit nicht so toll und ich glaube auch das niedrige Kupfer fand sie eher verdächtig, und es kommt ja auch darauf an, was man für Symptome hat. Erst in der Zusammenschau vieler Aspekte ergab sich, dass es sehr unwahrscheinlich ist bei mir.

Mein CP liegt ja zumindest noch im Normbereich. In dem von dir verlinkten Thread wird auch mehrfach davon gesprochen, dass bei nicht erhöhtem freier Kupferwert ein M.W. zwar nicht ausgeschlossen, aber auch nicht so wahrscheinlich ist.
Ich werde aber schauen, ob ich aktuelle Leberwerte wie GGT, GPT, GOT und vielleicht sogar GLDH habe.

Aber auch mein Kupferwert, wie ich jetzt gesehen habe, ist doch nicht total an der unteren Grenze vom Normbereich. Er war meines Erachtens vor fünf Jahren ähnlich und irgendwann mal, bei einem anderen Labor etwas unter Grenzwert.

Ich schaue mal, ob ich weiter forsche.


VG,
Manuel

 

[Oregano]

Hallo Manuel,

hast Du die Gegenspieler von Kupfer denn schon mal anschauen lassen? Denn durch ein Übermaß an denen sinkt ja auch der Kupferspiegel:

...
Kupfer
(Mineralstoffe)
----------------------

Gegenspieler sind:
- Schwefel
- Zink
- mangan
- jod
...

card2brain.ch

Lernkarten

card2brain.ch

Grüsse,
Oregano

 

[Manuf]

Hallo Manuel,

hast Du die Gegenspieler von Kupfer denn schon mal anschauen lassen?

Ich habe laut der Haarmineralanalyse deutliche Mängel bei Jod und Mangan.
Leichter Mangel bei Zink im Sinne eines eigentlichen Optimums beim Menschen, aber mittig im Normbereich.

Schwefel habe ich nicht testen lassen.

 

[Oregano]

Ich weiß eben nicht, ob eine HMA überhaupt geeignet ist für eine solche Analyse:

...

Was ist von solchen Haaruntersuchungen zu halten?​

Die Einlagerung von Mineralien, Spurenelementen, Schwermetallen und organischen Substanzen kommt über vier Wege zustande:

1. Während des Wachstums über Kapillarblutgefäße,
2. durch eine transzelluläre Schadstoffinkorporation (Schadstoffeinlagerung),
3. durch Talgdrüsen und
4. durch Anlagerung von außen.

Haaranalysen weisen eine Reihe von Vorzügen auf:​

• Die Probennahme, Lagerung und Transport sind unproblematisch.
• In die Haarmatrix eingelagerte Substanzen sind dort dauerhaft gespeichert.
• Die Analyse von Haarsegmenten der Länge nach gestattet die Feststellung auch von zurückliegenden Belastungssituationen (gerichtsmedizinische Fragestellungen ! ).

Diesen Vorteilen steht eine Reihe von Nachteilen gegenüber​

• Das Verhältnis von Masse zu Oberfläche ist ungünstig.
• Eine Verunreinigung durch Anlagerung von außen stammender Substanzen ist leicht möglich.
• Die Schwankungsbreite solcher Analysen ist sehr hoch. Die Ergebnisse variieren von Labor zu Labor. Eine angemessene Qualitätssicherung ist bisher nicht erfolgt und auch kaum möglich.
• Validierte Referenzwerte für umweltmedizinische Fragestellungen liegen nicht vor.
• Die Schwankungsbreite der Referenzwerte ist bereits für Einzelstoffe sehr groß. Aus Gründen der Fehlerfortpflanzung ist die Berechnung von Mineralstoff- bzw. Spurenelement-Verhältnissen daher kaum sinnvoll.
• Die bisherigen Studien zeigen, dass lediglich für zwei Stoffe, nämlich für Arsen und Methylquecksilber, verwertbare Messergebnisse erhalten werden.

Gut geeignet ist die Haaranalyse zum Nachweis einer Tabakrauch/Passivrauch-Belastung. Dabei ist folgendes zu beachten:
...

Allum – Allergie, Umwelt und Kindergesundheit

www.allum.de

Ich traue der Haarmineralanalyse nicht wirklich .

So einer Analyse - es gibt noch andere Anbieter - traue ich mehr:

Vollblutmineralanalyse - IMD Institut für medizinische Diagnostik, Labor

Ihre zuverlässigen Laborpartner für Berlin und Potsdam – IMD Institut für medizinische Diagnostik

www.imd-berlin.de

Grüsse,
Oregano

 

[Kate]

Hallo Malvegil

Meinst du jetzt im Bezug auf einen Morbus Wilson oder allgemein?

Ich bezog mich auf die Frage, ob ein normales freies Kupfer einen Morbus Wilson sicher ausschließt.

Über mein niedriges CP hatte ich mir damals Gedanken gemacht und war zu ählichen Schlüssen gekommen, wie in Deinem Zitat (mögliche Ursache Untergewicht, Darmprobleme) - allerdings erst, als eben eine ganze Palette an Laboruntersuchungen einen Morbus Wilson wirklich hinreichend unwahrscheinlich gemacht hat. (Dass ich mit meinem leicht erhöhten freien Kupfer ein defektes Gen haben und insofern Überträger sein könnte, mit milderen Symptomen als ein "Voll-Betroffener" wollte Margie nicht ausschließen; ich kann's natürlich auch nicht, insofern bin ich nach wie vor vorsichtig mit Kupfer, würde es nie einnehmen, in der Nahrung achte ich aber nicht darauf.)

Gruß
Kate

 

[Manuf]

Hallo @Kate ,

welche Untersuchungen hast du eigentlich im Endeffekt bzgl MW alle machen lassen, bevor "er" eher für unwahrscheinlich erklärt worden ist?
Das ging aus deinem verlinkten Thread (für mich) jetzt nicht hervor.


VG,
Manuel

 

[Kate]

Hallo Manuf,

das ist lange her und ich kann es wenn überhaupt nur mit größerem Aufwand raussuchen. Das kann ich gerade nicht leisten und dachte eigentlich, das steht in dem Thread?

Erinnerung tue ich neben den "üblichen" Leberwerten, die Du oben nanntest, auch eher selten untersuchte (da bin ich sicher, dass das drin steh) und die Alkalische Phosphatase.

Gruß
Kate

 

[Kate]

Hallo Manuf,

ich muss mich entschuldigen. Der verlinkte Thread war nicht der, den ich meinte (ich war bei der Suche nach dem Titel gegangen und war überzeugt, dass es dieser Thread war).

Kein Wunder, dass Deine Fragen

welche Untersuchungen hast du eigentlich im Endeffekt bzgl MW alle machen lassen, bevor "er" eher für unwahrscheinlich erklärt worden ist?
Das ging aus deinem verlinkten Thread (für mich) jetzt nicht hervor.

... offen blieben.

Jetzt habe ich nochmal anders gesucht und siehe da:

KPU vs. Morbus Wilson

Hallo Kate, hallo Beat, Wenn ich nun aber Margie oben richtig verstehe, deutet eine hohe Zink-Urinausscheidung auf Zinkmangel hin und nicht eine niedrige? Das ist schon sehr verwirrend. Denke jetzt vermischt Du 2 Sachen. Aus einer hohe Zinkausscheidung (ohne chelator) kann man Zinkmangel...

www.symptome.ch

Und hier noch eine Ergänzung im gleichen Thread: https://www.symptome.ch/threads/kpu-vs-morbus-wilson.16320/post-205989

Alles sehr übersichtlich gelistet, mit anschließender Diskussion. Ich hoffe, das hilft.

Hier etwas zu weiteren Gründen für niedriges Coeruloplasmin:

Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

Hallo Margie, danke für Deine weiteren Hinweise. Ich hab' die Prozedur ja schon mal durchgemacht für den 24-Std.-Test bei der KEAC. Der Kanister ist groß genug und dicht und ich kann ihn im Kühlschrank deponieren. Fragt sich dann nur noch, welches Labor Lust hat, meinen Kanister entgegen zu...

www.symptome.ch

Gruß
Kate

 

[Manuf]

Hallo,


ich habe nachgeschaut.

Die Werte GGT, GPT, GOT und GLDH habe ich aktuell nicht da.

Ich habe allerdings die Auswertung meines 24h-Urins (der allerdings bei Zimmertemperatur stand, von Kühlschrank wurde beim Labor nichts gesagt).

Sieht laut Referenzbereich gut aus.


VG,
Manuf

 

[Manuf]

Ich habe allerdings die Auswertung meines 24h-Urins (der allerdings bei Zimmertemperatur stand, von Kühlschrank wurde beim Labor nichts gesagt).

Sieht laut Referenzbereich gut aus.

...was meint ihr dazu?




Hallo @Kate ,


hattest du damals auch noch nach Kayser-Fleischer-Ring bei dir untersuchen lassen?
In einen der beiden von dir genannten Thread hast du mal geschrieben, dass du das evtl planst. Ich habe aber nirgendwo gefunden, ob du das hast wirklich machen lassen....

Eine Leberbiopsie hast du auf jeden Fall nicht machen lassen. Das hättest du auf jeden Fall geschrieben, denke ich.


VG,
Manuel

 

[Kate]

Hallo Manuf,

die Suche (mit "Kayser-Fleischer-Ring", Mitglied: Kate) bringt diverse Ergebnisse dazu, z.B. hier:

Andere Gründe für niedriges Serum-Cu und Coeruloplasmin?

Hallo zusammen, ich frage mich dies schon seit längerer Zeit, habe aber noch nichts Schlaues dazu gefunden, außer (Zitat aus einem älteren Beitrag von mir): --- Vitamin C und Coeruloplasmin Laut Burgersteins Handbuch Nährstoffe vermindern hohe Dosen von Vitamin C-Supplementen die...

www.symptome.ch

Gruß
Kate

 

[Manuf]

Hallo,


Ich würde noch einmal einen 24h-Sammelurin bei einem anderen Labor als IMD machen, weil doch einige Fehler bei der Abnahme für Kupfer passiert sind.

Jetzt lese ich immer öfter über Ganzimmun-Labor, wo ich meine Probe aber hinschicken müsste, da zu weit weg von mir.

Ist das für die korrekte Bestimmung des Kupfers im Urin ein Problem?


VG

 

[Kate]

Ich würde so etwas immer das Labor fragen.

GANZIMMUN geht übrigens nach meinem letzten Stand nur über einen Arzt. Und ein 24-Std.-Urin birgt viele Fehlerquellen, nicht nur bezüglich Konservierungsmittel und Lagertemperatur, sondern z.B. auch beim Abfüllen einer Teil-Menge in das Röhrchen, das eingeschickt wird (und ja "repräsentativ" für die Gesamt-Sammelmenge sein soll, lies dazu mal Margies Beschreibungen).

Spezialisiert auf Schwermetalle war früher das mlhb, da könntest Du zumindest auch mal die Website anschauen u/o anrufen. Ansonsten denke ich, dass das viele Labore (also womöglich auch das vor Ort) können.

Gruß
Kate

 

[Manuf]

Ich würde so etwas immer das Labor fragen.

GANZIMMUN geht übrigens nach meinem letzten Stand nur über einen Arzt. Und ein 24-Std.-Urin birgt viele Fehlerquellen, nicht nur bezüglich Konservierungsmittel und Lagertemperatur, sondern z.B. auch beim Abfüllen einer Teil-Menge in das Röhrchen, das eingeschickt wird (und ja "repräsentativ" für die Gesamt-Sammelmenge sein soll, lies dazu mal Margies Beschreibungen).

Ich hatte die Beschreibung gelesen. Deshalb hatte ich diese Frage hier gestellt.

Ich hatte ja hier schon ein Labor für die Untersuchung genutzt. Aber Margie schrieb ja, man solle mehrere Labor als Vergleich nutzen.


VG