Morbus Wilson?

[knuddz]

Hallo Andra und Margie,
ich hoffe ihr könnt mir helfen. Alle anderen natürlich auch. Aber ihr seit hier die MW Experten.

Fragen:
besteht Verdacht auf Morbus Wilson?
Wenn ja, sehr leichte Form, normal, oder heftig?
Welche Laborwerte sollten noch geprüft werden?
Können aktuelle Symptome verschwinden wenn ich ein paar Wochen die richtige Anti Morbus Wilson Medizin nehme, sofern ich Morbus Wilson habe? Oder bleiben die?

Symptome:
Gelegentlich Kribbeln in den Beinen (überwiegend wenn ich in Ruhe bin). Muskelschmerzen ( überwiegend wenn ich in Ruhe bin), Verspannungen, ich kann nicht mehr entspannen. Unruhe, leichte Schlafstörungen, Sehstörungen, Erektionsstörung, Orgasmusstörung, Leistungsknick, Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Muskelzuckungen, herabgesetztes Schmerzempfinden, erhöhter Muskeltonus, leichte bis mittlere Liedkrämpfe. Hautausschlag im Gesicht.

Eigentlich könnte alles mit meiner Schwermetallvergiftung und meiner Nebennierenschwäche und die Mangelerscheinungen die es deswegen gibt erklärt werden.

Ich habe
lang anhaltenden B6 Mangel. Jetzt aber ausgeglichen.
Vitamin C Mangel
Adrenalinmangel
Noradrenalinmangel
leicht erniedrigtes Serotonin
leicht verschobenes Cortisoltagesprofil
Niedriges Androstendion
Niedriges Testosteron
leichter Iodmangel
vergrößterte Schilddrüse
Chronische Schwermetallvergiftung allen voran Quecksilber und Nickel
Leichter IOD Mangel
Trombos und Lymphos sind recht gering? Kann das mal einer erklären?
Weiteres Siehe Anhang)
Verdacht einer Mitochondriopathie ( M2-PK erhöht)

Aminosäuren sind alle ok
Mineralien sind alle ok
Spurenelemente wurden noch nicht vollends untersucht (Selen und Mangan aber gut. Molybden grenzwertig niedrig)
ALLE anderen Vitamine sind ok ( wobei Vitamin B13 und aufwärts nicht getestet wurde sowie Vitamin K)

Ich bedanke mich im Voraus und verbleibe mit freundlichen Grüßen

Edit:
Das Labor hat mit 1000ml Urin gerechnet. Ich habe aber etwa 1400ml ausgeschieden!

 

[knuddz]

Morgen, ich schiebe jetzt richtig nen Film.
Übelkeit. Kribbeln in Arme und Beine und heftiges Bildrauschen ( so schlimm wars noch nie)
Kognitiv wie die letzen paar Monate eher nicht auf der Höhe.

Gibts auch sowas wie Morbus Wilson Krisen wo sich in sehr kurze Zeit alles dramatisch verschlechtern kann?
Wie beim Zuckerschock oder so.

 

[margie]

Hallo Knuddz,,


ich sehe erst jetzt Deinen Beitrag oben:

zu den Urinwerten:
Hast Du 24 Stunden den Urin gesammelt oder nur einen Teil des Tages?
Wurde ohne eine Zusatz wie Säure gesammelt?
Hat das Labor das Kupfer im Urin bestimmt oder doch nicht?
Denn in den Erläuterungen steht, dass kein Material vorhanden gewesen sei.

24 Stunden-Urin:
Wurde folgendes beachtet:
1. Tag:
Zu Beginn der Sammlung Blase in die Toilette entleeren (ganz wichtig!) und die Uhrzeit notieren.
Danach jeden Tropfen Urin für die nächsten 24 Stunden sammeln im Sammelbehälter.
2. Tag:
Zur selben Uhrzeit wie bei Sammelbeginn zur Toilette gehen: Dann den letzten Urin im Sammelbehälter auffangen.

Wie das Labor richtig schreibt, muss man den Urin gut mischen, bevor man eine Probe nimmt.
Man muss aber auch die gesammelte Urinmenge notieren und dem Labor mitteilen.
Das wurde wohl nicht gemacht, oder?
Wenn der Wert von ca. 9 in 24 Stunden nämlich richtig sein sollte, kann ich mir diesen niedrigen Wert nur erklären, dass etwas an der Sammlung falsch gemacht wurde oder aber, dass Du evtl. durch eingenommene Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel das Kupfer im Urin deutlich nach unten gesenkt hast.

Auf das Kupfer in Blut und im Urin wirken sich folgende Substanzen aus:
Zink, Molybdän, Vitamin C, Kupfer, jeglicher Chelatbildner wie DMPS, DMSA oder andere, evtl. Hormone (wobei hier in 1. Linie bei Frauen an die Pille zu denken ist).
Nimmst Du davon etwas ein oder hast in den letzten Monaten davon etwas eingenommen?

Wenn Du schon viele Ausleitungen gemacht hast, ist das Kupfer im Urin vermutlich bei Dir davon schon "abgeschöpft" und das Urinkupfer wäre daher kaum verwertbar.

Vermutlich nimmst Du auch einiges ein, das sich auf die Werte auswirken kann?

Auch das Kupfer im Serum und das Coeruloplasmin können sich durch eingenommene Substanzen verändern.
Von daher ist es wichtig zu wissen, unter welchen Bedingungen die Blutwerte ermittelt wurden.

Die Leberwerte sind zunächst mal unauffällig.
Was leider nicht dabei ist, ist die CHE (Cholinesterase). Darauf legen manche Ärzte für M. Wilson besonders viel wert. Auch die LDH habe ich nicht gesehen (Oder sie übersehen?).
GLDH war auch nicht dabei - wird auch oft nicht mehr bestimmt.

Niedrige Thrombozyten kann man bei Gerinnungsstörungen haben. Gerade beim M. Wilson sind die Thrombozyten öfters niedrig, weil die Gerinnung durch die Leber geregelt wird und bei Leberkranken dann dies nicht mehr ganz funktionieren kann.
Aber das muss bei Dir nicht die Ursache für die niedrigen Thrombozyten nun sein.
Hier werden etliche Gründe für zu niedrige Thrombozyten genannt:

Thrombozytopenie: Was sie bedeutet

Bei einer Thrombozytopenie ist die Zahl der Blutplättchen zu niedrig. Es kann zu plötzlichen Blutungen kommen. Lesen Sie alles darüber!

www.netdoktor.de

B12-Mangel oder Folsäure-Mangel scheidet eigentlich aus bei Dir.
Wie sieht es mit Medikamenten aus? Ein Blick in den Beipackzettel kann da hilfreich sein. Denn wenn ein Medikament die Thrombozyten senken kann, sollte man das darin lesen können.
Hast Du womöglich Blutungen?
Ich nehme an, dass Du auch mal auf Blut im Stuhl untersucht wurdest?
Gut, wenn man ein blutendes Magengeschwür hätte, wäre das damit kaum feststellbar.
Wurden denn schon mal Magen- und/oder Darmspiegelungen gemacht?

Wegen der Muskelbeschwerden und den Krämpfen:
Wurde ein Magnesium- und ein Kaliummangel schon überprüft?
Beide Werte sind störanfällig und steigen an, wenn das Blut nicht korrekt behandelt wird. Am ehesten sind diese Werte in einer Klinik zu gebrauchen, weil dort das Labor vor Ort ist.

Wurde auch das Eiweiß und die Eiweiß-Elektrophorese mal gemacht?


Zu den Hormonwerten möchte ich darauf hinweisen, dass viele Hormone abfallen, wenn das Blut nicht sofort zentrifugiert, abpipettiert und eingefroren wird. Beim niedergelassenen Arzt sind daher solche Werte oft nicht verlässlich. Gerade Adrenalin und Noradrenalin sind davon auch betroffen - weiß ich aus eigener Erfahrung damit.
Daher könnten zu niedrige Werte reine Abnahmefehler sein.

Solltest Du Biotin einnehmen, so weise ich darauf hin, dass Biotin viele Laborwerte verändern kann, vor allem hormonelle, aber auch andere.
Es gibt hier einen Thread dazu.

M2-PK erhöht:
Im Blut oder im Stuhl?

Bei mir ist es ständig im Blut erhöht. Hier gilt aber auch, dass M2-Pk extrem störanfällig ist. Ich gehe immer zur Blutentnahme in ein Labor, dass selbst diesen Wert bestimmen kann.
Lasse ich das Blut nur zum Labor schicken, sind die Werte immer viel, viel höher.
Viele Ärzte und Labore bestimmen daher diesen Wert schon nicht mehr.

Was verstehst Du unter Sehstörungen? Wie äußern sich diese?

Gibt es in deiner Verwandtschaft (Geschwister, Eltern) noch Menschen mit ähnlichen Problemen?

Diese Symptome, die Du hast, können natürlich bei einigen Krankheiten mehr oder weniger stark vorkommen.
Daher kann man mit den Symptomen allein nie eine Diagnose stellen.

Gibts auch sowas wie Morbus Wilson Krisen wo sich in sehr kurze Zeit alles dramatisch verschlechtern kann?
Wie beim Zuckerschock oder so.

Sicher kann jemand mit M. Wilson auch Schwankungen haben. Ob diese in kurzer Zeit sich abspielen, weiß ich nicht.
Es wäre denkbar bei einem M. Wilson, der mit starken Leberproblemen einhergeht und ggf. noch mit einer latenten Hämolyse.
Wurde mal das Haptoglobin bestimmt? Das würde einen Anhalt bieten können, ob man eine evtl. latente Hämolyse hat. Bei mir ist es meist auffällig in diesem Sinne (niedrig oder zu niedrig).
Aber nicht jede Verschlechterung des Befindens muss gleich einen M. Wilson zur Ursache haben. Es gibt sicher viele denkbare Ursachen.


Gruß
margie

 

[knuddz]

Hi Margie,
das Urin wurde wie von dir beschrieben 24h gesammelt. Ich kann mich erinnern das es etwa 1400ml waren. Das Labor hat mit 1000ml gerechnet. Wie viel ich gesammelt habe wusste mein Arzt nicht. Hat man mir nicht gesagt. Demnach wusste das Labor das auch nicht. Ich sollte nur ein Urinröhrchen aufziehen. Hätte ich mehr bekommen, hätte ich auch mehr abgegeben. Das Labor wollte offenbar mehrere Röhrchen.



Was mir komisch vorkommt. Cu im Serum normal. Kupferausscheidung zu niedrig. Coeruloplasmin zu niedrig. Daher denke ich das man da genauer hingucken sollte.



Ich habe über 3 Monate 20mg Zink pro Tag genommen. Etwa 3 Tage vor dem Test aber abgesetzt. Medikamente nehme ich so an sich eher weniger. Lorazepam bei bedarf. Im Schnitt eine halbe Tablette pro Woche. Das sollte nichts ausmachen. Baclofen in mittlerer Dosis über 4 Wochen verteilt. Ob das Werte beeinflusst weiß ich nicht.

Ansonsten nehme ich alle 2-4 Wochen DMSA. Oral. Die letzte Einnahme war der 20.06.2020. Blut wurde am 25.06.2020 abgenommen. Ich weiß das DMSA eine große Bindungsfähigkeit an Kupfer besitzt. Die letzte DMPS Infusion gabs Anfang Juni. Das frisst noch mehr Kupfer, was im Falle von M Wilson ja nicht verkehrt ist. Kupfer im Blut war nie auffällig.



Auffällig war das nach jeden Schwermetalltest die Kupferwerte immer weiter fielen. Bei 900 ( Juli 2018) habe ich angefangen. Der letzte Test war im April 2020 da war er nur noch bei 370. Vielleicht doch ein Morbus Wilson, aber verzögert durch erhöhte Kupferausscheidung durch die Ausleittherapie?



Ansonsten habe ich noch Omega 3 – 1500mg eingenommen und B6 zwischen 25mg später 37,5mg / Tag(weil ich einen Mangel hatte). Sowie Magnesiumcitrat 600mg.



Cholesterinwerte gibt’s beim Endo. Die Befunde habe ich auch angehängt.

Einen B12 Mangel sollte ich noch nicht haben. Ich startete bei um die 200 vor 2 Jahren, habe dann substituiert und der Wert ist auf um 600 anngestiegen. Seit dem fällt er kontinuierlich ab. Im Januar 2020 war er bei etwa 360. Inzwischen sollte ich bei etwa 330 liegen. Sodass ich wieder so langsam eine kleine B12 Kur machen möchte. Mit Adenosylcobalamin 200µg/Tag.



Kalium war mal leicht niedrig. Wurde aber nie was eingenommen. Allerdings merke ich das meine Muskelzuckungen besser werden wenn ich 3 oder vier Bananen am Tag esse. Ist ein Hinweis das man Kalium mal checken lassen sollte. Wird am Montag, sofern weitere Entnahmen folgen gleich mit gemacht. Magnesiuum war immer in der Norm wenn gemessen wurde. Egal ob substituiert oder nicht.



Ich habe einen nachgewiesenen Hypogonadismus mit den entsprechenden Symptomen. Flaschenhals sind die Nebennieren und wahrscheinlich auch die Hoden. Die Sysmptome fingen vor ca. 3 Jahren an. Testosteronspritzen führten leider nicht zum erfolg. Die Werte sanken. Also mein Körper will zum jetzigen kein Testo haben. Testosteronersatztherapie wurde abgebrochen wegen meiner Schwermetalle. Gelesen habe ich eben auch, das bei Vitamin C Mangel TEstosteron in Östrogen umgewandelt wird. Wie man beim Endo sieht, ist Östrogen Grenzwertig.
Mit soliden Vitamin C Siegel sollte der Östrogenspiegel sinken und Testosteron etwas steigen. Hypophyse arbeitet regelrecht (LH/FSH normal). Schon im Januar hätte der Endo wegen des Östrogens auch mal an einen Vitamin C Mangel denken. Komischwerweise decke ich häufiger Mängel auf als meine Ärzte. Regelmäßig gehe ich zu meinen Ärzten und sage mach mal. So auch die kürzliche Auswertung ( oben im Anhang mit Vitamin C, Q10 Mangel und leicht verdächtige Morbus Wilsonwerte)



In meiner Familie ist nichts mit Hypogonadismus, Augenkrankheiten oder Sehstörungen bekannt. Oma hatte Diabetis



M2PK war im Blut. Darmspiegelung war negativ.



Kannst du schon eine Einschätzung abgeben?

 

[Oregano]

Im Januar 2020 war er bei etwa 360. Inzwischen sollte ich bei etwa 330 liegen. Sodass ich wieder so langsam eine kleine B12 Kur machen möchte. Mit Adenosylcobalamin 200µg/Tag.

Ist das ein Serumwert?
Besser wäre der Wert der Methylmalonsäure oder des Holotranscobalamins:

Vitamin-B12- Mangel | LADR

ladr.de

Außerdem sollte man zur besseren Aufnahme der einzelnen B-Vitamine jeweils auch einen Gesamt-B-Komplex einnehmen.

Vitamin B Komplex

Vitamin-B-Komplex: Wann machen B-Komplex-Präparate Sinn? Wie hochdosiert sollten sie sein? Gibt es Nebenwirkungen? Wirkung der B-Vitamine. B-Komplex Test

www.vitaminb12.de

Grüsse,
Oregano

 

[knuddz]

Leider ist mir nicht bekannt wie gemessen wurde.
Ich weiß nur das Holo ab einen Wert von 400 Sinn macht. Da dann Mangelerscheinungen auftreten können.
Sofern der Wert über 400 liegt soll dies nicht empfohlen sein.
Was ja auch Sinn macht.

Holo-Transcobalamin: Marker zur verbesserten Erkennung von Vitamin-B12-Mangelzuständen – Labor Enders

 

[knuddz]

Ich hab eben einen Thread für Nystagmus ( Augenzittern) aufgemacht.
Ich bin nicht sicher ob ich das habe. Aber es sieht schon komisch aus. Ich habe eben auch nen Video mit geschlossenen Augen gemacht. Da erkennt man es auch ab und zu ein bisschen.

Begleitsymptomatik von MW ist auch Nystagmus. Ich habe aber auch gelesen das Quecksilber ich primär im Visuellen Kortex ablagert sodass die Ursache meine Quecksilbervergiftung sein könnte.

 

[Malvegil]

Hallo knuddz,

wenn es dir relativ plötzlich deutlich schlechter geht, dann solltest du vielleicht eher gründlich nachdenken, was genau du in den Tagen vorher anders gemacht hast: Essen, Aktivitäten, Medikamente, sonstige Präparate etc.

Das scheint mir ein viel typischerer Verursacher als ein "plötzlich zuschlagender" Morbus Wilson.

 

[knuddz]

Aus Rekapitluation kann ich sagen das es damit nichts zu tun hat.

Essen, Aktivitäten, Medikamente, sonstige Präparate etc.

 

[margie]

das Urin wurde wie von dir beschrieben 24h gesammelt. Ich kann mich erinnern das es etwa 1400ml waren. Das Labor hat mit 1000ml gerechnet. Wie viel ich gesammelt habe wusste mein Arzt nicht. Hat man mir nicht gesagt. Demnach wusste das Labor das auch nicht. Ich sollte nur ein Urinröhrchen aufziehen. Hätte ich mehr bekommen, hätte ich auch mehr abgegeben. Das Labor wollte offenbar mehrere Röhrchen.

Hast Du denn nicht in einem 3-Liter Sammelfäß, das Du vom Arzt bekommen hast, gesammelt?
Die Sammelgefäße enthalten eine Skala, auf der man die Sammelmenge ablesen kann.

Wenn Du in einem anderen Gefäß gesammelt haben solltest: Welches Material hatte das Gefäß?
Denn der Urin sollte nicht in ein Glasgefäß oder ein Urinröhrchen aus Glas kommen, weil Glas das Kupfer im Urin beeinflussen soll.
Da scheint der Arzt aber keinerlei Erfahrungen mit Sammelurinen zu haben ...

Was mir komisch vorkommt. Cu im Serum normal. Kupferausscheidung zu niedrig. Coeruloplasmin zu niedrig. Daher denke ich das man da genauer hingucken sollte.

Die Frage ist, ob das Sammeln und die weitere Verarbeitung danach, korrekt war.
Wenn das Labor 1000 Liter zugrunde legte und Du tatsächlich 1,4 Liter gesammelt hast, muss man den Wert mit 1,4 noch multiplizieren.
Das Coeruloplasmin, das in den Befunden oben zu sehen ist, lag bei 0,25 (Normwert 0,2 bis 0,6). Es war damit im unteren Normbereich.
Die Frage ist, ob der Wert immer so ist?
Was ich dazu noch erwähnen muss, ist, wenn man Infekte oder Entzündungen hat, steigt sowohl Coeruloplasmin als auch das Kupfer. Wömöglich genügt da schon eine kleinere Entzündung?
D. h. der Wert könnte dann ohne diese Entzündung auch niedriger sein und damit verdächtiger.
Hattest Du am 23. 6. evtl. eine Entzündung oder einen kleinen Infekt?

Es kommt auch noch etwas darauf an, wie schnell das Blut im Labor ankommt und untersucht wird.
Denn meine Beobachtung ist, dass mein Coeruloplasmin-Wert immer in den Unikliniken mit einer M. Wilson-Ambulanz am niedrigsten war. Die bestimmen den Wert noch am Tag der Blutentnahme.
Teils gibt es Labore, die den Wert nicht selbst bestimmen und das Blut dann noch an ein 2. Labor versenden. D. h. die Bestimmung des Wertes kann dann erst 3 oder mehr Tage nach der Blutentnahme sein.
Da eine Flüssigkeit durch "Austrocknen" immer etwas abnimmt, steigt dann die Konzentration der darin enthaltenen Substanzen, d. h. der Wert steigt dann leicht an.

Dein Wert von 0,25 schließt einen M. Wilson nicht generell aus, falls er in der Höhe immer so sein sollte.
Aber man kann mit einem solchen Wert auch nur Genträger sein, d. h. Überträger.
Ein Mensch mit M. Wilson hat immer 2 Gendefekte, ein Genträger/Überträger nur einen.
Genträger sind in der Regel nicht krank, können aber leichte Symptome haben.

Bei den schweren M. Wilson-Fällen ist das Coeruloplasmin oft deutlich erniedrigt.
Aber es gibt auch Fälle mit niedrig normalem Coeruloplasmin.

Ich habe über 3 Monate 20mg Zink pro Tag genommen. Etwa 3 Tage vor dem Test aber abgesetzt

Schwer zu sagen, ob das Zink die Werte nicht beeinflusst hat.
Ich weiß aus dem Buch "Morbus Wilson" von George Brewer (ein amerikanischer Wilson-Experte der auf den Kupferstoffwechsel spezialisiert war), dass der schrieb, dass das Absetzen der Zinktherapie von 150 mg täglich, was eine der Therapieformen des M. Wilsons ist, noch monatelang bei den Patienten das Urinkupfer gesenkt hat nach dem Absetzen.
20 mg sind nun deutlich weniger als 150 mg.
Aber eine gewisse Auswirkung des eingenommenen Zinks wäre noch denkbar.

Nahmst Du vor der Blutentnahme auch Vitamin C ein?
Vitamin C kann das Coeruloplasmin absenken, so dass der Wert ohne Vitamin C evtl. sogar höher wäre.

Ansonsten nehme ich alle 2-4 Wochen DMSA. Oral. Die letzte Einnahme war der 20.06.2020. Blut wurde am 25.06.2020 abgenommen. Ich weiß das DMSA eine große Bindungsfähigkeit an Kupfer besitzt. Die letzte DMPS Infusion gabs Anfang Juni. Das frisst noch mehr Kupfer, was im Falle von M Wilson ja nicht verkehrt ist. Kupfer im Blut war nie auffällig.

Da sehe ich eine noch größere Möglichkeit der Beeinflussung der Kupferwerte.
M. E. kann Dein Urinkupfer so schnell nicht normal hoch werden. Mit "normal hoch" meine ich einen unbeeinflussten Kupferwert.
Aber auch das Kupfer im Serum dürfte davon beeinflusst sein.

Auffällig war das nach jeden Schwermetalltest die Kupferwerte immer weiter fielen. Bei 900 ( Juli 2018) habe ich angefangen. Der letzte Test war im April 2020 da war er nur noch bei 370. Vielleicht doch ein Morbus Wilson, aber verzögert durch erhöhte Kupferausscheidung durch die Ausleittherapie?

Die Ausleittherapie beeinflusst sicher auch das Kupfer. Es gibt leider keine Erfahrungswerte für Fälle von M. Wilson mit dieeser Ausleittherapie. Daher ist es Spekulation zu sagen, wie sich der Kupferwert entwickeln muss.

Kalium war mal leicht niedrig. Wurde aber nie was eingenommen. Allerdings merke ich das meine Muskelzuckungen besser werden wenn ich 3 oder vier Bananen am Tag esse. Ist ein Hinweis das man Kalium mal checken lassen sollte. Wird am Montag, sofern weitere Entnahmen folgen gleich mit gemacht. Magnesiuum war immer in der Norm wenn gemessen wurde. Egal ob substituiert oder nicht.

Wenn die Kontrolle beim niedergelassenen Arzt erfolgt, dürfte das Kalium immer etwas zu hoch ermittelt werden. Wenn zu lange der rote Blutanteil im Röhrchen ist, dann platzen die roten Blutkörperchen und diese enthalten mehr Kalium als der Anteil des durchsichtigen Serums. Kalium wird aber meist im Serum bestimmt.
Bei mir sind die Kaliumwerte oft deutlich niedriger, wenn diese in einer Klinik im dortigen Labor bestimmt wurden.
Für Magnsium gilt dasselbe.
Wenn Du also einen Kaliumwert von 3,9 beim niedergelassenen Arzt hast, könnte der reelle Wert des Kaliums darunter liegen. Vielleicht im untersten Normbereich oder gar darunter - kommt drauf an, wie das Kalium verarbeitet wurde.
Kaliummangel ist beim M. Wilson möglich.
Die Leitlinien geben als Symptom eine "hypokaliämische Muskelschwäche" an. Das setzt einen Kaliummangel voraus.

Magnesiuum war immer in der Norm wenn gemessen wurde. Egal ob substituiert oder nicht.

Wie gesagt, es kann falsch hoch ausfallen.
Vollblutwerte bzw. Mg in den Erythrozyten könnten da zuverlässiger sein.

Hypogonadismus:
Hier in den Leitlinien werden ab Seite 2 unten auch endokrine Störungen genannt:

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091l_S1_Morbus_Wilson_2012-1-abgelaufen.pdf

Testikuläre Dysfunktion dürfte das Stichwert sein.

Aber natürlich kann ein Hypogonadismus noch andere Ursachen haben.

Komischwerweise decke ich häufiger Mängel auf als meine Ärzte. Regelmäßig gehe ich zu meinen Ärzten und sage mach mal. So auch die kürzliche Auswertung ( oben im Anhang mit Vitamin C, Q10 Mangel und leicht verdächtige Morbus Wilsonwerte)

Q10 finde ich nirgends. Hast Du einen Befund nicht eingescannt?

Ich glaube, dass man nicht erwarten kann, dass die Ärzte an alle Werte denken, die evtl. bei einem selbst relevant sein könnten. Bei mir sind auch oft die Werte auffällig, die ich den Ärzten für die Blutuntersuchung nenne.


Ein wichtiger Wert ist noch die Cholinesterase bei den Leberwerten. Die würde ich beim nächsten Mal mit untersuchen lassen.

M. Wilson verursacht oft den sog. Kayser-Fleischerring in den Augen oder einen Sonnenblumenkatarakt.
Bei hellen Augen kann man beides evtl. mit dem bloßen Auge sehen. Es genügt ein Teilring.
Allerdings schließt das Nichtvorhandensein dieser Veränderungen einen M Wilson nicht aus, noch dazu soll der Kf-Ring ein Symptom des Endstadiums sein.

Was sagt denn der Ultraschall von Leber und Milz bei Dir aus?
Ist Leber oder Milz vergrößert? Gibt es Veränderungen in der Leber im Ultraschall?
Allerdings muss man zum Ultraschall einschränkend sagen, dass das Ergebnis sehr vom Arzt abhängt.
Manche Ärzte nehmen sich kaum Zeit und manche verstehen auch nicht sooo viel davon. Auch das Gerät ist noch wichtig. Es gibt da offenbar auch Unterschiede bei den Geräten.

Kannst du schon eine Einschätzung abgeben?

Die für den M. Wilson relevanten Werte sind vermutlich verwässert durch die Ausleitungstherapie. Das Kupfer im Urin kann ohne diese Therapie deutlich höher sein.
Ab 40µg/Tag ist es bereits wilson-verdächtig (siehe diverse Fachliteratur), wenn noch andere Diagnosekritierien vorhanden sind, die einen M. Wilson für wahrscheinlich werden lassen.
Diese 40µg-Grenze ist vielen Ärzten nicht mal bekannt. Denn etliche reagieren erst ab einem Urinkupfer von 100µg/Tag.
Mit den bisherigen Angaben kann man einen M. Wilson nicht sicher ausschließen.
Ich habe einige Fragen noch gestellt, die evtl. noch wichtig sind.

Zu Deinen Sehstörungen hast Du noch nichts geschrieben.
Die interessieren mich wegen der Frage, ob eine "echte" mitochondriale Krankheit bestehen könnte.


Vielleicht kannst Du noch weitere Angaben machen zu den von mir aufgeworfenen Fragen?


Gruß
margie

 

[margie]

Nystagmus:
Habe ich auch. Ich vermute allerdings, dass er bei mir von der genetischen Ataxie kommt.
Gerade solche neurologischen Krankheiten sind oft mit Augenbeteiligungen.

M. Wilson kann aber auch Nystagmus machen, das ist richtig.
Aber im Moment würde ich M. Wilson noch nicht für extrem wahrscheinlich halten (es sind allerdings einige Unsicherheiten da wegen der Ausleittherapie und noch fehlenden Angaben). Generell sollte man auch alle Werte für einen M. Wilson mehrmals bestimmen. Das erhöht die Sicherheit, weil die Werte auch schwanken können.

 

[knuddz]

Hallo Margie,

vielen Dank für deine Hilfe. Ich hoffe der formatiert unten die Symptome gut. Und ich hoffe ich habe keine frage vergessen zu beantworten.

Kannst du mal alles aufschreiben welche Tests der Doktor machen soll?

Dann lege ich den Doktor die Werte vor. Er ist nicht gerade ein Morbus Wilsonexperte.

Oder besser. Der soll für mich ein Termin im Labor machen, dann gehe ich ins Labor und lasse mir direkt dort Blut abnehmen.



Der Arzt hatte kein Urinbecher da. Also habe ich eine 1,5l Colaflasche genommen ( müsste PET sein)



Das mit den Sammelurin sollte passen. Donnerstag das zweite Pipi um 8 Uhr ins Behälter. Und die darauf folgenden 24h auch alles in den Behälter. Dann schütteln. Ne Spritze aufgezogen und morgens um 9 zum Arzt gebracht. Um 10 kommt der Fahrer und holt immer alle Proben ab. Die Temperaturkette ist mir unbekannt. Aber die haben auch ein Kühlschrank wo etwas aufbewahrt werden kann.



Das Labor hat sicher mit 1000ml gerechnet. Was vermutlich aber nicht schlimm ist da man es hochrechnen kann. Somit fallen die 0.25 auf etwa 0.18. Also unter den Grenzwert. Habe ich richtig gerechnet? Ob der Wert immer so ist weiß ich nicht. Das war der erste Wert. Am 23.06. Hatte ich kein Infekt oder Entzündung. Zumindest nichts wovon ich wüsste.



Wie schnell das Blut da war weiß ich nicht. Ich glaube der Termin war Nachmittags. Anderen Tag früh hat der Fahrer das wohl abgeholt. Das würde quasi bedeutetn, das mein Wert der bestmögliche wäre weil keine Entzündung, kein Infekt, und weil die Möglichkeit besteht das ein Tag später ausgewertet wurde. Das hört sich jetzt aber nicht zuversichtlich an.



Vitamin C habe ich erst 2 Wochen später begonnen. Werde bis zur nächsten Testung auf aufhören und auf Kiwis umsteigen.



Ja, ich denke auch das die Chelattherapie definitiv einiges an Kupfer rausgespült hat. Vielleicht war das bisher auch mein Glück „das alles nicht so schnell ging“ mit der Symptomentwickelei.



Was ich verstehen kann ist das Kupfer im Blu durch Chelattherapiet niedriger ist. ABER Kupfer im Blut ist ja noch normal. Eigentlich optimal?! Somit sollte genügend Kupfer zum ausscheiden da sein. Aber ich liege mit 1000ml nur bei 26%. Über 30 müsste ich haben. Teile ich 26 durch 1.4 dann liege ich bei nur 18,57%!!! Das wäre ein bisschen extrem wenig?!!

Die Werte beunruhigen mich sehr. Man kann sich daran nicht mal was schön rechnen oder reden.



Über Muskelschwäche philosophiere ich seit über einen Jahr. Ich hatte das bisher immer dem Testosteronmangel zugeschrieben. Muskelatrophie ist eigentlich gesichert. Gleiches Gewicht, aber wesentlich mehr Fett am Bauch was vollends dafür spricht.



Q10 hänge ich hier mal mit an. Der Befund war nicht dabei. Sorry.



KF Ring ist doch in der Regel erst im Fortgeschrittenen Zustand. Wenn das Hirn schon voll ist?! Dann müsste es mir ganz anders gehen. KF Ring hätten eigentlich 3 Augenärzte sehen müssen oder? Oder zumindest einer von 3?

Für mich fühlen sich meine Symptome an wie ein Anfang von etwas schlimmes. Irgendwas in Richtung neurodegenerativer Krankheit. Das meine Muskeln rumspacken mit den Zittern nach Belastung, das Ganztagszucken und nun mein Verdacht auf Nystagmus, Bildrauschen, Konzentrationsprobleme, Eröhter Muskeltonus, der vermutliche Muskelabbau, die Muskelschmerzen und das Kribbeln in Arme und Beine spricht sehr für eine neurodegenerative Erkrankung. Insbesondere weil ich regen Kontakt zu Quecksilber hatte und über 10 Jahre beruflich mit Kupfer zu run habe. CNC fräsen und Kupferplatten schleifen. Die ersten 9 Jahre quasi ohne Absaugung und Atemschutzmaske.



Das meine Symptome schlimmer werden anstatt besser zeigt einen fortschreitenden Verlauf. Das einzige was abgelegt wurde war die übelste Erschöpfung. Alles andere ist schlimmer geworden. Und das obwohl ich eigentlich weniger Stress habe als noch vor 1 Jahr. Man kann ja ne ganze Menge auf Stress schieben, aber nicht alles.



Sono Milz/Leber wurde seit ende 2017 nicht mehr gemacht. Damals war alles ok.



Wenn das Kupfer im Urin höher wäre, wäre doch gut oder nicht? Das zeigt doch das was ausgeschieden und nicht gespeichert wird oder nicht? Sogesehen könnte die Chelattherapie indirekt geholfen haben nicht schneller vergiftetn worden zu sein? Kupfer im Blut ist ja gut?!



Sehstörungen sind für mich ganz blöd zu definieren. Seit 2-3 Jahre sporadisch. Seid etwa 2 Jahren gibt es Bildrauschen ( Visual Snow). Seit 3 Monate wird das schlimmer. Seit 3 Monate verging auch kein Tag ohne Sehstörungen in Form von Fokussierprobleme. Ich denke ich habe Fokussierprobleme weil die Pupille unwillkürlich nach links oder rechts tanzt. Es heist Nystagmus. Es ist aber nur eine Verdachtsdiagnose auf die ich heute morgen gestoßen bin.

Dadurch das meine Pupille nicht an einen Punkt stehen kann und sich unwillkürlich bewegt, muss es immer wieder nachfokussieren was dann zu komisch verschwommenen sehen führt. Das war mit der alten Brille so und mit der neuen Brille die ich seit 6 Wochen habe ist es auch so. Bis auf eine Sehnervveränderung ( laut Augenarzt unbekannter Herkunft) das auch ein Symptom von MW sein soll sind meine Augen laut Augenarzt in Ordnung. Gesichtsfeldmessung ok. Sehkraft 100%



Symptome:

Sehstörungen wie Scharfstellen, Bildrauschen, - immer Seit Anfang/mitte 2018

Lichtempfindlichkeit - gelegentlich Seit Anfang 2020

Nachts Muskelzucken - immer Seit Ende 2019

Kribbeln an Arme/Beine - immer Seit Ende 2018

Leichter Schwindel - immer Seit Anfang/Mitte 2018

Muskelschmerzen - bei Inaktivität Seit 2017

Muskelzittern - bei Aktvitität Seit ende 2019

Konzentrationprobleme - bei Arbeit/Denksportaufgaben Seit 2017

Müdigkeit - sehr häufig streng genommen schon immer

Tinnitis - immer , unter Stress mehr Seit 1998

Verspannungen Rücken/Nacken/Schulter - immer Seit 2016

Sexualstörung - immer Seit Anfang 2018

Spastik – Gesicht - gelegentlich min. seit 2013

Panikattacke - nicht mehr 2003-2017

Muskelatrophie (?) - immer Seit Anfang/Mitte 2019

Schlafstörung - öfter Seit Anfang Mai 2020



Diagnosen:

Psychologe: Neurasthenie

Panikattacke



Neurologe: somatische Störung

Panikattacke



Kardiologe: o.B.



Radiologe: Krümmung der Hypophyse ohne morph. Befund, Zyste Rechte Kieferhöhle



Dermathologe: Sebohorrisches Ekzem

Diverse Allergien

EBV



Androloge: Azospermie (ausgelöst durch Testosteronsubbstitution)



Urologe: Testosteronmangel



Rheumatologe: o.B



Ophtalmologe: Sehnververänderung



Endochrinologe: Testosteronmangel, HDL zu Niedrig, Phosphatmangel, C-Peptid erhöht, IgE erhöht, vergrößerte Schilddrüse



Umweltmediziner: Iodmangel, Chronische Schwermetallvergiftung, Vit. B6 Mangel, Noradrenalin Mangel, M2-PK erhöht, il10-stimuliert erhöht, Darmflora Dysbalance,



Gastrologe: o.B.



Orthopäde: o.B.



HNO: o.B.



Betriebsarzt: o.B.



Pulmologe: o.B.





Therapie:



Psychologe: Gesprächstherapie



Neurologe: 100mg Opipramol (abgesetzt) für eine dämpfende Wirkung



Dermathologe: Nutradaica gegen das Sebohorisches Ekzem, Vermeidung von Allergene, Augentropfen/Nasentropfen + Citirizin (Antihistamin) gegen die Allergien bei Bedarf



Endochrinologe: 2x pro Woche Fisch essen für Ausgleich des Iodmangels, Testosteronsubbstitution ( kann noch nicht begonnen werden)



Umweltmediziner: Schwermetallausleitung mittels DMPS/DMSA, Einnahme von Vitamin B6 zur Erhöhung von B6 und Noradrenalin



Orthopäde: 20mg Baclofen gegen Muskelverspannung und der Spastik, 2x pro Woche Akkupunktur und KMT ( Juli 2020 abgesetzt)



Eigentherapie: ZMA ( Magnesium, Zink, B6), 1500mg Omega 3

€dit:
Jetzt kommt noch Vitamin C Mangel dazu sowie 300mg Vitamin C Einnahme ( aber auch erst die letzen 2 Tage). Und die komischen Kupferwerte, erniedrigtes Androstendion.

Ich meine ich merke richtig wie meine Pupillen tanzen... Ich hatte das vor 3 Jahren nie.

 

[knuddz]

Videos Nystagmus (beginnendes Stadium)

https://www.liquidextasy.de/files/gmus.MP4

https://www.liquidextasy.de/files/r...KIZjOHZ_a5E3ZlD8r2H7RzCbcu5Pr7UOXYcSspkXSgQEk

 

[Malvegil]

Das Labor hat sicher mit 1000ml gerechnet. Was vermutlich aber nicht schlimm ist da man es hochrechnen kann. Somit fallen die 0.25 auf etwa 0.18.

Müßte man die Werte nicht mit 1,4 multiplizieren, statt sie zu teilen?

Das Labor hatte eine kleine Probe und dachte, sie müssen sie auf 1000 ml hochrechnen, um deinen Tageswert herauszukriegen. Sie hätten aber auf 1400 ml hochrechnen müssen. Oder?

 

[knuddz]

Müßte man die Werte nicht mit 1,4 multiplizieren, statt sie zu teilen?

Das Labor hatte eine kleine Probe und dachte, sie müssen sie auf 1000 ml hochrechnen, um deinen Tageswert herauszukriegen. Sie hätten aber auf 1400 ml hochrechnen müssen. Oder?

Die Konzentration von Kupfer und Cueruloplasmin soll so wie im Befund auf 1000ml berechnet sein. Da mehr Urin da war, verdünnt sich alles und die Werte müssten fallen. Aber ich war in Mathe nie wirklich gut.

€dit2:
Korrektur:
Ich muss wohl Montags beim Arzt gewesen sein wo die Blutentnahme erfolgte (22 Juni). Am 23 Haben die das Blut schon ausgewertet. Am 23 muss ich Pipi gesammelt haben und am 24 beim Dok abgegeben haben. Am 24 haben die die Probe offensichtlich schon erhalten und auch gleich annelisiert. Zeitlich wars also wohl nicht so schlecht.

 

[Malvegil]

Die Konzentration muß man nicht berechnen, die liegt in der Probe ja direkt vor, egal wie klein diese ist. Was berechnet werden kann, ist die Gesamtmenge im 24-Stunden-Urin. Steht ja auch auf dem Laborzettel: Kupferauscheidung /d

Die Konzentrationswerte brauchst bzw. darfst du nicht umrechnen!

 

[margie]

Der Arzt hatte kein Urinbecher da. Also habe ich eine 1,5l Colaflasche genommen ( müsste PET sein)

Den Test solltest Du wiederholen. Denn man soll nur unbenutzte Sammelgerfäße verwenden.
Hier ist z. B. so ein Sammelbehälter:

UriSet 24 - Komplett-Set für 24-Stunden-Urinsammlung von Megro GmbH & Co. KG bei Vitalisto.de

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Allerdings muss der Urin bei Kupfer ohne Säurezusatz gesammelt werden!

Wenn Du laufend entkupfernde Medikamente wie DMSA oder DMPS einnimmst, ist Dein Urinkupfer verfälscht. Ich denke, dass man da mind. 3 Monate nichts genommen haben solllte.
Vielleicht auch 6 Monate, wenn die Ausleitung schon länger geht.
Das dürfte schwierig werden, wenn Du diese Medikamente nicht weglassen willst.


Malvegil hat das mit dem Umrechnen schon richtig geschrieben:
Es geht nur um die Umrechnung des Urin-Kupferwertes.
Nicht um das Kupfer im Blut und schon gar nicht um das Coeruloplasmin.
Du hast den Wert des Coeruloplasmins, der bei 0,25 lag genannt.
Der bleibt so.
Was umzurechnen wäre, ist eben das Kupfer im Urin.

Den Rest beantworte ich morgen. Ich bin im Moment zu müde, um mich zu konzentrieren.

Gruß
margie

 

[knuddz]

Vielen Dank.
Der Termin ist in einer Stunde.

Was ich aus deinen Post bei Chivi gelesen habe, habe ich mal notiert.
Ich habe oben weitere Werte notiert die ich mal checken lassen möchte.

Carnitin

Kalium

Calcium

B12 (Holotranscobalamin)

5HTP

GOT

GPT

Gamma-GT

Alkalische Phosphate

Cholinesterase

Triglyceride

LDH

GLDH

Cueruloplasmin

Kupfer frei i.S

Kupfer i.U

Kupferausscheidung/d 24h

Kupfer i.S

 

[andra1a]

Hallo Knuddz,
entschuldige, dass ich erst jetzt schreibe, habe deinen Artikel erst durch Zufall entdeckt, zudem bin ich gesundheitlich und auch in anderer Weise momentan alles andere als fit.

Trotzdem in aller Kürze:
Ich bin kein Experte für M. Wilson, alles, was ich weiß, hat Margie aus dem Forum hier angestoßen, ich habe mich nur weiter belesen, da ich selber den Verdacht habe, M. Wilson in der Familie zu haben. Aber Experte, nein, das bin ich nicht.

Ich gehe trotzdem auf ein paar wenige Punkte ein, vielleicht kann ich dir damit ein wenig vorab helfen:
Thema Testosteron: der Wert ist niedrig. Das kann zu einigen Beschwerden führen (auch Müdigkeit, sexuelle Probleme etc.). Du schreibst, die Therapie wurde abgebrochen. Es gibt ja hier verschiedene Möglichkeiten (Plaster, Gel, Spritzen), ist gesichert, dass du wirklich keine der genannten Darreichungsformen verträgst? Wende dich doch noch mal an einen (neuen?) Endokrinologen.
Du schreibst, du hast Hypogonadismus. Das verursacht evtl. den Testosteronmangel. Hast du auch das Kinefelter-Syndrom? Ich habe gelesen, das hier der Vit.D-Wert kontrolliert werden sollte (wegen Gefahr von Osteoporose).
Bei deinen Laborwerten ist mir ein zuletzt niedriger Vit.D-Wert aufgefallen (Betrag 12, er sollte sich nach neueren Erkenntnissen zwischen 40 und 60 bewegen). Da ein niedriger D-Wert ja auch Auswirkungen auf den Calcium- und Phosphat-Haushalt haben, solltest du diesen erhöhen (Sonne (der Philippinen? ) ), entsprechende Vit. D-Tropfen). Calcium- und Phosphat-Mangel können sich ja durchaus auch auf die Muskeln (nicht nur Knochen) auswirken.
Berauschend gut finde ich persönlich deinen Vit.B12-Wert nicht. Evtl. lässt du den Wert Holo-TC bestimmen oder du fängst an, B12 zu substituieren, wegen der neurologischen Auffälligkeiten. Allerdings bin ich vorsichtig zu B12 zu Raten im Rahmen einer vermuteten Schwermetallvergiftung, v.a. wenn es um die Gabe von Methyl-Cobalamin (B12) geht, da ja hier Methylquecksilber entsteht und im Blut zirkuliert. Aber da fehlen mir genauere Kenntnisse.

Zu Morbus Wilson:
Den Urin-Kupfer-Wert würde ich wiederholen, da sind, wie Margie schon ausführlich beschrieben hat, zu viele Ungenauigkeiten. Ehrlich gesagt, würde ich keine Cola-Flasche nehmen (PET), denn man weiß nicht ob du die so sauber hinbekommst. Nimm doch ersatzweise lieber eine PET-Wasserflasche ohne Kohlensäure, um Wechselwirkungen auszuschließen. Vielleicht hast du auch eine Nephrologie an einem nahegelegenen Krankenhaus. Sage denen, du möchtest einen Kupfer-Test im Urin machen und benötigst nach Möglichkeit ein 2 besser 3l-Gefäß. Bei mir hat so was geklappt. Und dann schicke am besten die gesamt Flasche in ein Labor oder gibt es bestenfalls dort persönlich ab. Vergiß nicht, die genaue Urinmenge pro 24 Stunden den Labor schriftlich mitzuteilen, oft geht da sonst zu viel schief.

Ich teile die Meinung von Margie:
Solange du entkupfernde Mittel wie DMSA, DMPS (dies entkupfert stärker als ersteres), Zink, Vit. C, Molybdän, Hormone (?) einnimmst, sind alle Wert verfälscht. Warte eine ganze Weile ab, bevor du neue Werte in Richtung M. Wilson überprüfen lässt, sonst kannst du ja auch gleich das Geld zum Fenster rauswerfen, oder? Oder statt dessen lieber eine Reise in die Sonne antreten.

Jetzt bin ich grad a bisserl k.o., ich helfe dir aber gerne weiter.

Liebe Grüße

andrea

 

[andra1a]

Hallo Knuddz,
ergänzend noch ein Link zum Thema B12 im Serum und Indikationen/Grenzwerte für einen HoloTC-Test:

https://www.labor28.de/media/4588/laborinfo_151_vitb12-holotc_l28.pdf

andra

P.S.: Zwischenzeitlich war der IgE-Wert mal erhöht und ist es ganz leicht immer noch. Hast du Allergien? Ein erhöhter IgE-Wert kann auch durch Parasiten verursacht werden (ich komm darauf wegen deiner "Auslandskontakte"). Wahrscheinlich aber eher eine Allergie. Frag mal deinen Arzt bitte. Deine Eosinophilen, die bei Parasiten oft erhöht sind, aber nicht erhöht sein müssen, gerade wenn es ein chronischer Befall ist, waren im Normbereich. Das spricht tendenziell eher dagegen.