V.a. Morbus Wilson Laborwerte

[Cora26]

hey

jetzt war ich lange nicht mehr da hab so viel um die Ohren grad in der Arbeit

nein das fühlt sich nicht wie eine Schwellung an, spürt man nur wenn man den Hals abtastet ich weiß halt leider auch schon genau wo ich hingreifen muss und bin da übervorsichtig.

War gerade bei einem weiteren Augenarzt der den Verdacht auf den Kayser-Fleischer Ring bestätigt hat.....jedoch gehts mir nach wie vor sehr gut und ich habe wirklich keinerlei Symptome ich fühl mich quasi pumperlgesund )

naja viel. bin ich wirklich eine der wenigen bei der die Krankheit Asymptomatisch verläuft ich hoff halt noch immer das es andere Kupferablagerungen im Auge sind, da ja selbst der Leberspezialist gesagt hat mein Blutbild spricht nicht für die Krankheit.

Muss ich weiter abwarten :-/

Wie gehts dir?

lg. Cora

 

[catlady]

Hallo Cora

Das tut mir leid dass es sich bestätigt hat, aber vielleicht hast du ja das Glück dass dein Körper noch nicht so angegriffen wurde vom MW und du einer der wenigen Fälle bist wo sich der KF-Ring trotzdem schon so früh zeigt.
Es ist wirklich erstaunlich dass es auch Fälle zu geben scheint wo die Leute sich noch überraschend gesund fühlen.
Und hast du nicht mal solche Probleme wie zb Konzentrationsstörungen, depressive Episoden, Druckgefühl in der Lebergegend etc..?

Sieht man deinen Ringe eigentlich mit bloßen Auge bzw mit einem Licht wenn du selber reinleuchtest?

Trotzdem sollte man die Urinuntersuchung (wird ja gemacht) und die Blutwerte nochmals bestimmen, eventuell auch ein genaueres bildgebendes Verfahren der Leber und anderer Organe bzw auch eine Leberbiopsie um den Kupfergehalt zu bestimmen.

Das Coeruloplasmin kann ja durch die Pille auch falsch erhöht sein.

Bei mir ist alles wie immer, glaube aber im Moment eher weniger dran einen MW zu haben, so lange wie ich schon psychisch und teils neurologische Symptome habe müsste ich ja schon längst so einen Ring haben, auch wenn ihn viele erst im Spätstadium und manche gar nicht kriegen.

Ich glaube mittlerweile eher an eine milde Leberüberlastung bei mir, bzw andere Stoffwechselprobleme, Umweltgift, Ernährung, oder vielleicht auch eine mögliche Genträgerschaft als weiterer Faktor.

Ich wünsche dir noch viel Glück und dass deine anderen Ergebnisse auch gut verlaufen.

lg catlady

 

[Malve]

Hallo catlady,

Trotzdem sollte man die Urinuntersuchung (wird ja gemacht) und die Blutwerte nochmals bestimmen, eventuell auch ein genaueres bildgebendes Verfahren der Leber und anderer Organe bzw auch eine Leberbiopsie um den Kupfergehalt zu bestimmen.

Mit solchen Empfehlungen sollte man zurückhaltend sein; eine Leberbiopsie ist ein invasiver Eingriff und nicht ohne Risiken.

Und noch was, worauf wir schon öfter hingewiesen haben:

Achten Sie darauf, dass Ihre Beiträge nicht im Ton einer ärztlichen (oder sonstigen heilkundlichen) Verordnung erfolgen und keine allgemeinen Heilungsversprechen geäussert werden. Wir möchten Sie auch an dieser Stelle darauf hinweisen, dass es Ihnen nicht erlaubt ist, im Portal medizinische Beratung anzubieten oder den Anschein zu erwecken, Sie seien dazu ermächtigt.

Boardregeln, D.1

Liebe Grüße,
Malve

 

[catlady]

Hallo Malve, Hallo Cora

Möchte mich entschuldigen dass ich im vorigen Beitrag wohl etwas voreilig war, wegen Leberbiopsie und so.

Ich glaube dass ich manchmal einfach zu viel hier von anderen bzw. generell im Internet lese und das dann vorschnell "übernehme", zb las ich das von der Biopsie dass das oft gemacht wird beim MW.

Wenn man beide Gendefekte findet muss man es vielleicht gar nicht machen lassen oder es reicht ein MRT von der Leber aus.

Wollte dich nicht erschrecken.

lg catlady

 

[Cora26]

Hey
Also für mich persönlich ist das kein Problem mein Arzt der erstmals den Verdacht auf M.W hatte möchte gerne eine Biopsie und eine Untersuchung des Gehirns weiß jetzt nicht genau wie das heißt MRT und noch irgendwas bin sehr froh das er das so ernst nimmt und werde die Untersuchungen auch machen lassen um endlich Gewissheit zu haben!

Wündch dir auch weiterhin alles Gute und das bald rausgefunden wird was los ist!

Lg. Cora

 

[Fisher2010]

Hallo Cora,

halte uns auf dem Laufenden - ich bin vorallem gespannt, wie dein Kupferwert im 24 H Sammelurin ausschaut.

Wenn 2 Augenärzte einen KF-Ring meinen zu erkennen, dann ist es gut, dass es dein Arzt ernst nimmt und genau nachschaut. Entweder man findet für den Ring eine andere Erklärung oder der MW wird bestätigt - da du noch keine größeren Beschwerden hast, dürfte sich das in soweit positiv auswirken, dass es sicherlich möglich sein dürfte, schlimmere Schäden durch eine Kupfervergiftung zu verhindern, wenn du dann behandelt wirst. Aber mach dich nicht zu sehr verrückt - dein Arzt ist sehr gewissenhaft und schaut nun nach allem; das ist schon viel wert.

Ich find die normalen Werte von Kupfer und Coeruloplasmin auch komisch - aber bei jedem MW-Fall kann das klinische und laborchemische Bild anders ausschauen. Vielleicht ist Coeruloplasmin wirklich durch die Pille oder eine Infektion erhöht. Zum Serumkupfer hab ich bereits unterschiedliche Aussagen gehört - eigentlich ist es erniedrigt beim MW, andere Quellen sagen jedoch, dass es zuerst erniedrigt ist und im Laufe der Krankheit sogar zu einer Erhöhung kommen kann. Welche Aussage richtig ist, kann ich nicht beurteilen.

Zum Thema Leberbiopsie: Sie gehört bei begründetem MW-Verdacht, der ja beim KF-Ring gegeben ist, fast immer zur Diagnostik dazu. Natürlich kann nur der Arzt entscheiden, ob eine gemacht werden soll oder nicht. Da dein Arzt möchte, dass eine Biopsie und ein MRT gemacht wird, will er wirklich gründlich nachschauen - was gut ist.

Ich habe selbst seit meiner Jugend mit einer Fettleber zu tun (familiär gehäuft) und hatte auch schon leichte Transaminasenerhöhungen. Ich war bereits in Heidelberg, aber dort wurde bei mir keine Leberbiopsie gemacht - es kommt immer auf den Arzt an und wie er die Sache beurteilt. Bei mir ist es so, dass ich keine Leberbiopsie bekäme, selbst wenn ich wollen würde. Scharf bin ich darauf bestimmt nicht, würde aber einwilligen, weil man so mein Lebergewebe mal genau untersuchen könnte.

Wünsche dir auch alles Gute!

Viele Grüße



Der Beitrag gibt nur meine persönliche Meinung wieder und ist nicht als medizinische Beratung zu sehen.

 

[catlady]

Das Serumkupfer könnte durch die Einnahme der Antibabypille auch höher ausfallen

lg catlady

 

[margie]

Hallo,

das Coeruloplasmin kann durch die Pille um 50 % höher ausfallen, las ich mal. Doch die 50 % sind sicher nur eine "Hausnummer", d. h. im Einzelfall sind es vielleicht auch 60 oder nur 40 % ?


Leberbiopsie:
Das Leberkupfer kann sehr unterschiedlich ausfallen.
Man hat eine bei einer Transplantation entnommene Leber eines MW-Patienten untersucht . Dabei hat man über 10 Proben entnommen und fand sehr viele unterschiedliche Werte für das Leberkupfer. Es kam öfters vor, dass einzelne Werte deutlich unter 200µg/g Trockengewicht lagen.

Ebenso hat man bei Patienten, die ein Leberkupfer von z. B. 50 und 150µg/g Trockengewicht genetisch einen M. Wilson nachgewiesen.
D. h. die Bestimmung des Leberkupfers gibt nur dann Gewissheit über einen M.Wilson, wenn es so hoch ist, wie es nur beim MW vorkommt. D. h. in der Regel über 250 µg/g Trockengewicht.
Liegt das Leberkupfer z. B. bei nur 100 µg/g Trockengewicht, so wäre damit immer noch ein MW denkbar.

Ich würde aber zuerst die normale Diagnostik, d. h. Blut- und Urinwerte machen lassen und für diesen Zweck auch die Pille absetzen, wenn diese eingenommen wird.
Evtl. würde ich noch den Gentest empfehlen.

Gruß
Margie