V.a. Morbus Wilson Laborwerte

[margie]

Hallo Braunkappe,

in welcher Abteilung hast Du in Heidelberg denn angerufen? Und hast Du ausdrücklich gesagt, dass Du wegen MW untersucht werden willst bzw. Dein Sohn untersucht werden soll?
Die Uniklinik ist groß und ich kann mir vorstellen, dass Du nicht automatisch an die MW-Abteilung "weitergeleitet" wirst (dass es dort eine MW-Ambulanz gibt, ist vermutlich in anderen Abteilungen nicht unbedingt bekannt).

Außerdem würde ich gegenüber Schulmedizinern über Amalgam und DMPS nicht reden, weil Schulmediziner von diesen beiden Begriffen nicht allzu viel halten.


Wenn es Dir mit einer oder wenigen DMPS-Spritzen deutlich besser geht, so spricht dies eher gegen eine chronische Kupfervergiftung, wie sie vom MW verursacht wird.
Beim MW hat man von Geburt an die Kupferbelastung und ein paar DMPS-Spritzen ändern daran herzlich wenig.
Beim MW ändert sich nur etwas, wenn man täglich die Entgiftungsmedikamente nimmt. Man geht davon aus, dass sich dann erst nach einigen Monaten etwas verbessert.

Wenn man beim MW nicht täglich die Medikamente nimmt, ist eine Therapie eher gefährlich.
Daher können für jemanden, der einen MW hat, DMPS-Spritzen, die nur unregelmäßig (also nicht täglich) verabreicht werden, eher zu einer Verschlechterung führen.
Und ich glaube nicht, dass jemand sich tgl. DMPS spritzen läßt.

Davon abgesehen, weiß ich nicht, ob DMPS beim MW auf Dauer sinnvoll und ungefährlich ist. Als Therapie wird es beim MW nicht eingesetzt.

Aber:
Wenn Du den Eindruck hast, dass Du oder Dein Kind zuviel Kupfer haben, würde ich zunächst mal die Laborwerte auf eigene Faust bestimmen lassen. Allerdings ist die Gefahr hoch, dass durch häufige DMPS-Spritzen die Kupferspeicher leer sind und das die Laborwerte verfälscht.

Zinkeinnahmen und die Antibabypille verfälschen ebenfalls die Laborwerte. Zink wirkt nach dem Absetzen noch wochenlang senkend auf die Kupferwerte.

Oder aber der Hausarzt sollte die Vorarbeiten leisten, d. h. die Laborwerte bestimmen.
Ganz ohne Voruntersuchungen in eine MW-Ambulanz zu gehen, halte ich für wenig sinnvoll.
Die meisten Ambulanzen erwarten, dass man dort sich nur anmeldet, wenn aus Voruntersuchungen ein Verdacht auf MW vorhanden ist.

Es gibt aber noch andere MW-Ambulanzen, d. h. wenn Du mit Heidelberg keine guten Erfahrungen hattest, gehe nächstes Mal in eine andere.

Hier findest Du u. a. auch die MW-Ambulanzen:
Morbus Wilson e.V.


Die Genuntersuchung auf MW ist schweineteuer (mehrere Tausend Euro). Sie wird nur gemacht, wenn ein konkreter Verdacht aufgrund der Voruntersuchungen auf MW besteht.
Außerdem ist sie nicht sicher, weil immer noch nicht alle Mutationen bekannt sind.
Nur wenn man zufällig 2 der bisher bekannten Mutationen hat, weiß man aufgrund der Genuntersuchung, dass man MW hat.
Hat man aber Mutationen, die bisher noch nicht bekannt sind, so fällt die Genuntersuchung falsch negativ aus.


Gruß
margie

 

[braunkappe]

Hallo!

Ja, ich habe direkt die MW Ambulanz in Heidelberg angerufen.
Die Patientenmanagerin (also die Empangsdame am Telefon) war auch sehr nett. Wir haben dann vereinbart, dass ich unsere Unterlagen hinschicke und so habe ich es dann auch gemacht. Laborbefunde nach DMPS Test natürlich auch, Mensch da steht schwarz auf weiß, dass wir zu viel Kupfer haben, ich dachte, dass muss doch überzeugend sein.

Auch wenn sich nicht jeder Arzt mit DMPS auskennt, aber man soll doch mal denken können - WIE kann so viel Kupfer rauskommen? Diese Menge muss doch erstmal drin gewesen sein!
Und besonders WIE kann noch so viel drin sein, wenn man schon seit anderthalb jahren entgiftet und entkupfert und die Werte sich praktisch nicht geändert haben!!

Ja, die DMPS Spritzen haben uns sehr gut getan. Aber wir haben nicht nur Kupfer zu viel, sondern auch noch anderen Müll. Außerdem denke ich, das eine schließt das andere nicht aus. 3-4 Werte sind schon gesunken, bzw. OK geworden, Kupfer aber immer noch wie anfangs. Vielleicht ist es auch so, wenn man MW hat, und der Körper schon den Kupfer nicht entgiften kann, dann kriegt man auch den anderen Müll kaum noch raus? Weil die Leber schon mit Kupfer so beschäftigt ist? Ich weiß es nicht.

Gerade war ich beim Internisten (ich habe auch noch eine SD unterfunktion):
tada.... ich habe eine FETTLEBER ! (Mit Ultraschall geguckt)
Zwar noch nicht so schlimm, aber ich sollte vielleicht nicht so viel Fettes essen usw. Hallo! Meine ganze Tages-Essensration passt auf zwei normale Teller drauf, es sei denn ich esse Suppen oder Eintopf - mit extrem viel Gemüse. Ich koche mit wenig Öl, esse zwar gerne Käse und Fleisch (Putenbrust) und Aufschnitt, aber viel zu wenig für eine Fettleber. Und ich trinke weniger als kaum Alkohol. Und ich habe ca. 5-7 kg Übergewicht.

Nach diesem Schock musste ich aber erst mal so richtig loslachen, ich fiel fast von der Liege. Der Ultraschalltyp war viel Jünger als ich , aber zweimal so dick. Der hat mich echt komisch angeguckt, "was ist jetzt los?" fragte er - " na ja, wenn ICH eine Fettleber habe, dann möchte ich aber ihre Leber nicht sehen." Ich glaube, da war er beleidigt, war mir aber egal - soll er seine vorträge über gesunde Ernährung doch wo anders halten.

Dann musste ich nochmal zum Doktor rein, ja meine Leber ist tatsächlich verfettet, noch nicht so schlimm, aber ....
Ja, Kupfer ist wirklich hoch, man müsste mal nachdenken. (Und Arsen besonders hoch, Gott, das ist doch giftig, wo haben sie denn gearbeitet?)
Dann habe ich gefragt, ob er Morbus Wilson kennt - "ja, das ist eine gute Idee" - hat er gesagt, er wird mal nachdenken.
Dann nochmal Blut abgenommen und dann durfte ich gehen.
Was ihm einfällt, werde ich erst im September erfahren, dann muss ich zum Belastungstest.

 

[margie]

Hallo Braunkappe,

ich war ja selbst mal sehr lange der Meinung, Amalgam sei schuld an meinen Problemen und weiß aus der Zeit, dass man bei Schulmedizinern mit dem Thema am besten erst gar nicht anfängt, wenn man es sich mit denen nicht verscherzen will.

Wenn Du zuviel Kupfer hast, ist das natürlich ein Grund, weiter zu suchen und vor allem auch an M. Wilson zu denken.

Wenn die Leber krank ist, dann ist es für mich logisch, dass auch andere Entgiftungsfunktionen gestört sind.
Ein MW-Experte schrieb mir mal, dass das Coeruloplasmin, das beim MW fehlt und das für die Entgiftung von Kupfer wichtig wäre, dass dieses Protein auch andere Metalle entgiften würde, d. h. wenn man davon zu wenig hat, werden wohl auch andere Metalle nicht korrekt ausgeschieden.
Ich hatte, wenn ich es messen ließ, auch immer zuviel Zinn im Urin (ich meine Zinn und nicht Zink) und fragte deshalb diesen MW-Experten.

Wenn Du MW hättest ist es aber sehr unwahrscheinlich, dass auch Deine Kinder einen MW haben. Genträger wären sie immer, wenn ein Elternteil einen MW hat. Und Genträger können vielleicht auch abgeschwächte Probleme haben.

Aber zuerst sollte bei Dir mal der MW gründlich geprüft werden.

Man kann aber auch zuviel Kupfer haben, wenn man eine Cholestase hat.
Dann wäre die Alkalische Phosphatase hoch, beim MW ist sie eher niedrig.

Fettleber:
Wenn die Leber im Ultraschall bereits auffällig ist, so ist es auch denkbar, dass es nicht nur eine Fettleber ist, d. h. dass die Leber schon schwerer krank ist.
Der Ultraschall ist keine genaue Methode.
Meine Leber sieht laut Ultraschall immer gesund aus und ich hatte 1996 auf einem Foto von meiner Leber bereits kleine Knötchen auf der linken Seite (...eine kleinknotige Zirrhose ist beim MW möglich) und ich hatte 2004 auf der rechten Seite eine Fibrose (durch Biopsie festgestellt).7
Wenn ich aber meine Ultraschallbefunde der letzten Jahre lese, ist meine Leber gesund.

Fettleber heißt nicht, dass dieser Zustand durch Fett verursacht wurde.
Ist eine Leber z. B. vom M. Wilson erkrankt, hat man zuerst die Fettleber, dann bekommt man eine Fibrose und dann die Zirrhose.
Natürlich kann man an einem Teil der Leber auch bereits eine Zirrhose habe und im restlichen Teil der Leber eine Fibrose oder Fettleber.
Da ist alles möglich, weil die Leber sehr groß ist und nicht auf einmal kaputt geht.

Fett ist natürlich bei einer Fettleber nicht gesund, ebenso nicht andere Gifte. Daher ist die Empfehlung, wenig Fett zu essen, auch nicht falsch.

Aber vielleicht untersucht Dich der Internist wenigstens grob auf einen MW?
Ich würde alles dran setzen, dass er das tut oder Dich weiter überweist.
Mit der Überweisung eines Internisten an eine MW-Ambulanz würdest Du dort sicher auch ernst genommen.

Weswegen das mit Heidelberg schief ging? Ich weiß es nicht.

Mein Verdacht ist schon lange, dass die MW-Ambulanzen zu wenig gründlich untersuchen und so doch immer wieder MW-Fälle übersehen.
Aber ich kann das nur aus meinen Beobachtungen heraus vermuten.
Die hohe Dunkelziffer beim MW läßt dies auch vermuten.

Es gibt noch andere MW-Ambulanzen, wenn Heidelberg bei Dir nicht mehr in Frage kommen sollte.

Gruß
margie

 

[Dessy68]

Hallo zusammen,

eine Ärztin hat bei mir den Verdacht auf Morbus Wilson gestellt, weiß nun aber selbst nicht viel mit den Laborwerten anzufangen, die sie hat bestimmen lassen. Ich kann dazu nur mit dem Kopf schütteln, aber das hilft mir leider auch nicht weiter
Es wäre sehr nett, wenn sich das einer von euch, der sich mit Morbus Wilson auskennt mal anschauen könnte. Vorher will ich jedoch noch kurz meine Krankengeschichte zusammenfassen:

Seit 4. Lebensjahr Kopfschmerzen (frühes MRT - mehrere Gliarnarben) / seit 10. Lebensjahr plötzliche Blutdruckspitzen bis 220/150 / hohe Infektanfälligkeit / mit 12 auffälliger Leber-Ultraschall (verdickt, vergrößert) dabei kein Übergewicht, gesunde Ernährung / kurz darauf beginnende Striae, die bis heute immer weiter zunehmen / 2011 mehrere Trigeminusattacken (MRT von März 2012 zeigt direkten Gefäß-Nervenkontakt) / Plötzliche, anfallsweise Übelkeit (bis heute) /Darauf Schmerzen in der linken Wange (Im MRT zeigt sich Polyneuritis) nicht behandelt, da es bei der MRT Besprechung erst hieß, da wäre nichts / Oberbauschmerzen / plötzlicher Tinnitus (erst ein, dann mehr als 10 verschiedene Töne) /Tremor /Schwierigkeiten, mich auszudrücken / Wortfindungsstörungen / Zuckungen, Missempfindungen und Schmerzen im linken Arm und Bein ...

Bei den Laborwerten waren einige Auffälligkeiten, aber zuerst die Wilson spezifischen Werte: (Normwerte)

Kupfer i.S. 96 µg/dl (70-150)
freies Kupfer i.S. 25 µg/dl (< 30)
Kupfer, frei/Ges. Kupfer bezogen 27 % (< 20)
Coeruloplasmin i.S. 20 mg/dl (20-60)

Leberwerte mehr als in Ordnung trotz weiterer Verschlechterung der Leber auf neuem Ultraschall:

Gamma-GT 11 µ/l
GOT 12 µ/l
GPT 13 µ/l

Aufällige Werte:

Leuko 15
Phosphat an. 0,70 mmol/l (0,81-1,45)
Harnsäure 8 mg/dl (3,4-6)
Renin 81 ng/ml (0,2-30)
DHEAS 8 µg/ml (0,8-5)
Bilirubin Gesamt 1,84 mg/dl (< 1,1)
Bilirubin direkt 0,5 mg/dl
Bilirubin indirekt 1,34 mg/dl (< 0,85)
Eisen i.S. 220 µg/dl (bis 150) steigt im Laufe der Jahre, aber keine Hämochromatose

Es würde mich sehr freuen, wenn einer von euch was damit anfangen könnte. Wichtig wäre mir vor allem, ob die Kupfer-spezifischen Werte für Morbus Wilson auffällig sind, und welche weiteren Untersuchungen sich dann eventuell anbieten würden.

Viele Grüße

Ben

Hallo Ben,
ich selber leide seit 8 Jahren an Morbus Wilson. Die Diagnose hat 22 Tage im Krankenhaus gedauert. Ich kann dir leider zu den Werten nichts genaues sagen, da ich selber immer wechselnde Kupferwerte im Urin ( 24 Std Serum) habe. Mein Morbus Wilson wurde von einer Augenklinik in Hamburg entdeckt, da ich den berühmten Kaiserfleischerkonalring hatte. Zittern, Sprach- u. Lauf, sowie Konzentrationschwierigkeiten standen standen drei Jahre auf der Tagesordung. Mein Hausarzt hat mich, weil alles schlimmer wurde dann auf die neurologische Abteilung in ein Krankenhaus überwiesen. War auch gut so, ich kann es dir nur im empfehlen dich komplett im Krankenhaus Neurologie durchchecken zu lassen, warte bitte nicht so lange bei mir war es 5 vor 12.

Liebe Grüße
Dessy

 

[catlady]

Hallo Wortmagier

Ich habe eine ähnliche Geschichte mit Eisen im Serum, allerdings ist es bei mir noch etwas niedriger als bei dir.
Habe auch etwas erhöhtes Cortisol gehabt.
Leukos sind bei mir nicht auffällig aber immer eher am oberen Rand.

Bei mir lag das Eisen bei 170 morgens nüchtern (Normwert für Frauen bis 140), ich fühle mich aber bei diesem Wert schon nicht mehr wohl und wie eisen-überladen, obwohl mein Ferritin normal ist. Habe mal Eisen genommen aber das ist nicht viel gewesen und mittlerweile schon lange her.
Allerdings ist vor kurzem mein Ferritin sehr schnell von 36 auf knapp über 90 gestiegen.

Mein freies Kupfer ist etwas niedriger als bei dir, bei 22 bzw 23 wenn man mit 2,93 multipliziert. Also laut den meisten Normbereichen wohl noch in der Norm oder nur leicht erhöht.
Meine Leberwerte sind auch so niedrig, GOT 16 und GPT ist sogar noch niedriger bei 8.
Aber wenn man GOT durch GPT teilt kommt 2 raus und das sollte angeblich nicht so gut sein, weiß aber keiner wie das bei normalen Werten zu beurteilen ist und obs da eine Aussage hat oder nicht.
Dein GOT/GPT Quotient liegt ja auch über 0,8....

Meine Leber hat man wegen Luft im Bauch im Ultraschall nicht so gut gesehen, wurde aber trotzdem gesagt dass da alles in Ordnung sein wird vom Aussehen her.

Ich habe seit längerem oft so leichteres Ziehen in den Fingern, aber ob es Nervenschmerzen sind oder was anderes weiß ich nicht.Schwellung hab ich zumindest keine.

Migräne und Übelkeit hab ich ebenfalls oft.

Auch mein Stoffwechsel ist eher langsam (biochemisch, also von den hormonen her gesehen) obwohl ich gar nicht danach aussehe.

Sind deine Schmerzen im rechten Oberbauch eigentlich auch eher chronisch geworden?

Hast du oft Entfremdungsgefühle von der Umgebung?

Hattest du eigentlich gelbliche Augen? Wegen dem erhöhten Bilirubin meine ich...

Und darf ich fragen wie alt du bist?


lg cat

 

[Wortmagier]

Hallo Catlady,

ich bin 20 Jahre alt. Die Oberbauchschmerzen kommen und gehen. Ich denke, man kann da schon von chronisch sprechen. Was mich allerdings viel mehr stört, sind die Übelkeitsanfälle, die plötzlich kommen, für etwa 1-2 Minuten anhalten, und dann wieder verschwinden. Allerdings geht es mir in dieser Zeit so schlecht, dass ich nicht mehr stehen kann. Es fühlt sich auch nicht an, als käme es vom Magen, sondern eher aus dem ganzen Körper. Das klingt vielleicht komisch, aber genau so fühlt es sich an.
Entfremdungsgefühle hatte ich in der Anfangszeit vor etwa einem halben Jahr. Meine Umgebung erschien mir in dieser Zeit seltsam surreal. Das hat sich aber Gott sei Dank wieder gegeben. Mit der Zeit habe ich mich an den neuen Zustand ein wenig gewöhnt, und das macht es einfacher.
Was mir allerdings in regelmäßigen Abständen widerfährt, sind Momente, in denen mein Körper ohne äußere Einflüsse vom einen auf den anderen Augenblick in totale Aufregung/Nervosität verfällt. Ich werde dann nicht aggressiv oder so etwas; es fühlt sich lediglich an, als hätte man mich mit Adrenalin vollgepumpt. Obwohl mein Verstand nüchtern bleibt, und ich auch keine Angst/Panik verspüre, beginne ich doch sehr schnell zu atmen und Schweißausbrüche zu kriegen. Naja, aber auch damit kann ich leben.

Leider geht es bei mir von ärztlicher Seite aus nur sehr schleppend voran. Kein Arzt fühlt sich wirklich angesprochen, und deshalb muss ich mich um das Meiste selbst kümmern. Nachdem ich im Humangenetischen Labor vorstellig geworden war, schickte ich deren Kostenvoranschlag an meine Versicherung. Sechs Wochen später erhielt ich dann ein Schreiben, dass sie weitere Informationen benötigten. Sechs Wochen Warten für nichts, weil meine Ärztin vergessen hatte, ihr "Gutachten" abzuschicken. Jetzt ist das erledigt, und ich warte wieder Irgendwann kommt man jedoch an einen Punkt, an dem man denkt: "Ich lebe lieber mein Leben weiter, als Jahre mit Warten zu verbringen."

Ich wünsche dir alles Gute

Ben

 

[catlady]

Hallo Wortmagier

Da bist du aber noch ziemlich jung.
Meine Werte sind da noch richtig gut für mein Alter, sollte ich überhaupt MW haben und nicht doch was anderes... (bin 4-5 Jährchen älter als du).
Mein Coeruloplasmin liegt bei 19 und mein Serumkupfer bei 79, also ist das freie Kupfer (zum Glück) nicht so hoch.

Allerdings ging mein Referenzbereich bei Coeruloplasmin schon bei 16 los, also falle ich noch in die Norm und der Doc sagte nur dass alles passt. Das freie Kupfer hab ich mir selber ausgerechnet. Überhaupt habe ich das Problem einiger grenzwertiger Laborwerte im allgemeinen, und keiner (außer mir) hat da natürlich Interesse weiterzuforschen...

Ich leide seit einem Jahr an chronischer Müdigkeit und Erschöpfungszustände, die im Laufe des Tages immer schlimmer werden, dazu die Druckgefühle im rechten Oberbauch die kommen und gehen, dh manchmal hab ich ein paar Tage Ruhe und jetzt sind sie zb schon wieder da, sowie diverse andere Beschwerden wie zb Benommenheit nach viel Essen, manchmal Schlafstörungen.
Angefangen hat alles mit einem stinknormalen Eisenpräparat was aber nun schon ein Jahr zurückliegt und auch eine niedrige Dosis war (lebe oft quasi vegetarisch), und ich habs auch gar nicht so lange Zeit eingenommen.

Meine Hb Werte waren so weit ich weiß immer normal und das rote Blutbild auch recht gut.

Ich habe seit meiner Kindheit wohl ADHS, eine surreale Wahrnehmung der Umgebung hatte ich eigentlich immer schon irgendwie und wird zeitweise intensiver, Stimmungsschwankungen etc..., heftige Träume, Misstrauen, gerne Alleinesein (wurde die letzten Jahre stärker), Probleme Geschwindigkeiten und Entfernungen einzuschätzen und diverse andere Probleme.
Als Kind war ich körperlich gesehen allerdings noch ziemlich gesund.

Seit einigen Jahren hab ich viele körperliche Probleme "dazubekommen" Kreislaufbeschwerden, hoher Puls, häufige Übelkeit aber kein brechen, gesteigerter Kalorienbedarf, Panikattacken.
Bin auch ungeschickt, tollpatschig, verpeilt, habe motorische Probleme und Migräne hab ich seit der Pubertät.
Schaffte den Abschluss nicht, Ängste, Nervosität und werde manchmal schnell aggressiv, zb wenn ich keinen Parkplatz finde drehe ich voll durch innerlich und fange manchmal auch laut zu schimpfen an. Kenne mich dann selber oft nicht mehr.
Wortfindungsstörungen habe ich die letzten Jahre auch gehäuft und hin und wieder bleibt mein Kopf kurz beim Reden hängen (ist ein ganz komisches Gefühl)

Wenn mir übel ist dauert das auch immer verschieden lang und wenn Kreislaufprobleme dazukommen, gerate ich in Menschenmengen auch schnell mal in Panik oder versuche mich wo hinzusetzten oder -legen.
Ich kann auch oft nicht lange ruhig und gerade stehen und manchmal mache ich absurde Bewegungen wenn ich alleine bin, abends zucken ein wenig meine Waden.
Zum Teil hatte ich seit der Pubertät immer wieder geistige Antriebslosigkeit in längeren Phasen.

Eine "Episode" mit ständigen Oberbauchbeschwerden rechts hatte ich mal Anfang 20, diese dauerte aber nur ca 2 Monate und dann war wieder Ruhe.
Nun habe ich es leider seit einem Jahr wirklich chronisch.

Deine Urinwerte sind ja ziemlich hoch, da müssten die Ärzte ja wirklich mal schneller handeln. Ich kenne meine Urinkupferwerte bisher nicht weil es für mich auch schwierig ist bei der Diagnose weiterzukommen. Und ich kenne auch das Gefühl wo man irgendwann nicht mehr will oder kann, anfängt sich selbst zu behandeln und rumzuexperimentieren oder einfach wartet bis irgendwann vielleicht mal bestimmte Standard Blutwerte auffällig werden, um zu einer Diagnose zu kommen.

Es gibt schon viele Dinge die bei mir auf einen (späten) MW zutreffen würden, jedoch habe ich wieder andere Beschwerden die gar nicht dazupassen und auf komplett andere Erkrankungen hinweisen könnten (zb seit Jahren immer wieder mal eine leichte Sonnenallergie, ANA=Lupuswert ist bisher zum Glück immer sehr gering oder negativ gewesen).
Rein theoretisch könnte ich mit meinem Serumkupfer- plus Ceruloplasminwert sogar einen grenzwertigen Kupfermangel haben.
Die psychiatrischen Vordiagnosen wie ADHS oder Panikstörung machen das Ganze natürlich nicht gerade einfacher und man wird bei den Ärzten erst recht nicht ernstgenommen.
Dazu kommt noch dass ich mich sprachlich auch nicht immer so gut ausdrücken kann und wenn mich Ärzte schief ansehen oder auf die Psychobank schieben, dann resigniere ich sowieso schnell.
Meinem jetzigen HA wo ich die Werte gemacht habe, hab ich gar nicht gesagt dass ich MW Verdacht habe, aus Angst mich lächerlich zu machen. Ich schob es auf Verdacht auf "Mangelerscheinungen" und wg dem Serumeisen.

Wiederum habe ich auch den KF Ring vor Jahren beim Augenarzt ausschließen lassen, er war nicht vorhanden (die meisten sollten ihn ja bei neurologisch-psychiatrischen Verlauf haben). Damals hatte ich schon mal kurze Zeit den Druck im rechten Oberbauch und einen leisen MW Verdacht, nachdem ich im Forum mal drauf hingewiesen wurde.

Hast du den KF Ring schon ausgeschlossen?

 

[Cora26]

Hey!

Ich hab eine Frage der Augenarzt hat bei mir den Verdacht auf einen Kayser-Fleischer ring geschöpft. Jetzt war ich bei meinem Hausarzt ein Blutbild machen wo rauskam:

Kupfer: 134
COERUplasma: 40

muss ich mir da Sorgen wegen Morbus Wilson machen?
Alles andere auf dem Blutbild ist völlig im Normalbereich...

Danke für eure Hilfe

lg.

 

[catlady]

Hallo Cora

Ein Augenarzt müsste normalerweise einen Kayser Fleischer Ring eindeutig feststellen bzw ausschließen können, zumindest wenn er weiß was das ist.

Ein KF Ring ist eigentlich so gut wie die Diagnose bei MW und dürfte auch zu weiterführenden Untersuchungen führen, ua nicht nur Blut- sondern auch Urinkupfertests.
Falsch positive oder falsch negative Ergebnisse gibt es bei einer Untersuchung auf den KF Ring kaum, also kannst du davon ausgehen dass du ihn hast.

Dein freies Kupfer liegt bei 14 134- (3 mal 40), das ist glaub ich leicht erhöht.

Dein Serumkupfer ist eher hoch, dein Ceruloplasmin auch eher mittig (hoch)

Coeruloplasmin liegt aber oft falsch hoch, zb wenn man eine Entzündung im Körper oder Fieber hatte bei der Bestimmung oder aber an entzündlichen Erkrankungen (zb ein Schub bei Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, der Schilddrüse oder anderer Organsysteme) leidet.
Dh es könnte bei dir dann in Wahrheit niedriger sein und dann hast du ein ziemlich hohes freies Kupfer.

Wurden zumindest CRP und BSG mitgemacht bei der Bestimmung?

Wie schauen bei dir Cholinesterase und alkalische Phosphatase aus?

Hast du irgendwelche gesundheitlichen Beschwerden?

Ps: margie kennt sich da am besten aus, sie schaut sicher mal wieder hier vorbei, ich kann dir auch erst morgen wieder antworten.

lg cat

 

[Cora26]

Danke für die rasche Antwort. Naja leider war ich bei mittlerweile 3 Augenärzten und alle haben nur von einer Pigmentierung der Hornhaut geredet, danach von einer Hornhautranddegeneration und jetzt der letzte Arzt meinte es könnte dieser Ring sein er hat dies aber noch nie gesehen :-/

daher ist es für mich total schwierig und ich weiß nicht mehr was ich denken und glauben soll
Also schreib ich hier mal meine ganzen Ergebnisse auf ich kenn mich da nicht so gut aus

Erythrozyten....3,94
Hämoglobin....12,3
Hämatokrit.....38,6
MCV.... 98,0
MCHC..32,00
Rotes BB Kommentar.... normal
Leukozyten....9,9
Stabkernige....1
Segmentierte....53
Eosinophile....1
Basophile...1
Monozyten...4
Lymphozyten....40
Gesamtbilirubin....0,1
Direktes Bilirubin...0,1
Indirektes Bilirubin...0,2
Kupfer....134
GOT 37 °...20
MCH...31,3
Red cell distr.width....12,8
STABA....0,10
SEGAB....5,25
LYAB...3,96
EOAB...0,10
APH37 autom.angelegt...56
BASAB....0,10
MONOA....0,40
COERU autom.angelegt....40
Harnsäure...3,6
Triglyceride...48
Cholesterin....150
Kreatinin...0,7
GPT 37°...11
GGT 37 °...16

eigentlich alles im normbereich sagt mein Arzt.
Hab auch keinerlei Symptome auch noch nie gehabt

danke für eure Antworten

 

[catlady]

Hallo Cora

Bezüglich Symptome: Meinst du jetzt die Symptome die für einen MW typisch sein könnten oder gesundheitliche Beschwerden allgemein? Also dass du überhaupt keine hast/hattest...

Leider stehen neben den Blutwerten keine Referenzbereiche - vielleicht hast du sie auf deinem Laborzettel und kannst sie noch einfügen, aber das rote Blutbild sieht mich so an als wären die Werte eher im unteren Grenzbereich.
Bei mir zb liegen die Werte für Erythrozyten und Hämoglobin (Hb) eher mittig, der Hämatokrit (Hkt) und MCV im oberen Grenzbereich.
Aber ich möchte jetzt natürlich nicht behaupten dass ich das Maß aller Menschen bin.

Dein MCV hingegen ist eher hoch, was mich irgendwie wundert...

Wie siehts mit deiner Blutung so aus, ist sie eher stark und wie ernährst du dich so?

Vielleicht könntest du ja mal deinen Vitamin B-12 Status überprüfen lassen (ein Mangel macht oft hohes MCV und niedriges Hb,Hkt und Ery), auch der Eisenstatus (Serumeisen, Ferritin und Transferrinsättigung) wäre vielleicht interessant.

Deine Leberwerte GOT und GPT sehen ungefähr so aus wie meine, also auch eher niedrig.

Bei dir wurden Cholinesterase und alkalische Phosphatase nicht bestimmt, dafür hast du den Gamma GT dabei, der bei mir zb nicht mitbestimmt wurde...Ist wohl von Blutbild zu Blutbild verschieden.
CRP und BSG (Entzündungsmarker) sind auch nicht dabei.

Deine Leukozyten schauen mich ein wenig hoch an aber da bräuchte man einen Referenzbereich.

Dein Bilirubin ist sehr niedrig, ist jedenfalls besser als zu hoch, aber ich habe noch nie so einen tiefen Bilirubinwert gesehen. Fällt mir nur so nebenbei auf...

Die Sache mit deinen Augenärzten ist ja wirklich komisch, dass die den KF Ring nicht eindeutig feststellen bzw ausschließen können.
Normalerweise müssten die das können, überhaupt wenn der letzte Arzt weiß was das ist.
Aber Ärzte haben ja auch nicht immer gleich recht oder kennen sich sofort überall aus.

Vielleicht kann dich der letzte Augenarzt bei dem du warst zu einem anderen Augenarzt schicken, der vl schon mal einen KF Ring an einem Patienten gesehen hat oder sich besser auskennt.
Vielleicht findet der ja raus ob es sich wirklich um einen KF-Ring handelt oder doch um eine harmlose Hornhautveränderung.

Wie geht es bei dir jetzt eigentlich weiter bezüglich weiteren Untersuchungen des Kupferstoffwechsels, eventuell Urinbestimmung von Kupfer etc....?
Oder sagt der Arzt der die Blutwerte machen lassen hat, es hat sich erledigt, bzw was sagte er speziell zu dem Kupfer- und Coeruloplasminwert und hast du da auch irgendwo die Normbereiche von deinem Labor?

Nimmst oder nahmst du in letzter Zeit vielleicht die Pille oder andere hormonelle Verhütungsmittel bzw Nahrungsergänzungsmittel ein?

lg cat

 

[catlady]

kleiner Nachtrag:

Habe gerade gesehen bei deinen Blutwerten

APH37 : Das könnte die alkalische Phosphatase (Bestimmung bei 37 C) sein, falls der Normalbereich bei ca 30 oder 35 losgeht und bis um die 100 oder etwas darüber geht, ist dein Wert eher niedrig aber nicht auffällig niedrig.
Dazu müsste man aber die Normwerte des Labors kennen.

Beim MW hat man oft erniedrigte oder niedrignormale Werte für die alkalische Phosphatase, dies kann aber natürlich auch auf andere Erkrankungen und Umstände hinweisen oder keinerlei Bedeutung haben.
Umgekehrt schließt eine normale oder hohe Ap einen MW jetzt nicht aus, das ist nur so ein möglicher hinweisender Wert.

lg cat :wave:

 

[Cora26]

Hey Catlady!

Nein ich habe überhaupt keine Symptome also mir gehts eigentlich super weder Kopfschmerzen noch sonst was, öfter mal Verdauungsprobleme aber das wars dann schon. Der Arzt hat nur wegen den Augen den Verdacht geschöpft jedoch auch gesagt er hat den Ring noch nie gesehen aber er kann es sich nicht anders erklären.
Blutungen hab ich eher nie stark war schon immer eher weniger und ja die Anti-Baby Pille nehme ich schon seit einer halben Ewigkeit
Müde bin ich eigentlich e viel...unter Tags nur manchmal also so ein Mittagsschlaf ist schon was feines aber zu dem hab ich e kaum Zeit weil ich ganztags arbeite, aber grundsätzlich brauch ich halt schon meine mindestens 8-9 Stunden Schlaf dann bin ich aber fit.

Nun noch mal meine Werte mit Referenzbereichen:

Untersuchungen Ergebnis Referenzbereich
Erythrozyten 3,94 4,0-5,5
Hämoglobin 12,3 12-16
Hämatokrit 38,6 35-47
MCV 98,0 85-101
MCHC 32,0 30-38
Rotes Blutbild Kommentar normal
Leukozyten 9,9 4,0-11,3
Stabkernige 1 -6
Segmentierte 53 40-70
Eosinophile 1 -6
Basophile 1 -2
Monozyten 4 -9
Lymphozyten 40 15-50
Gesamtbilirubin 0,3 -1,3
Direktes Bilirubin 0,1 -0,3
Indirektes Bilirubin 0,2 -1,0
Kupfer 134 75-145
GOT 37° 20 -30
MCH 31,3 26-34
Red cell distr.width 12,8 11-16
STABA 0,10 -0,5
SEGAB 5,25 1,8-7,5
LYAB 3,96 0,7-5,2
EOAB 0,10 -0,5
APH37 autom.angelegt 56 30-120
BASAB 0,10 -0,2
MONOA 0,40 -0,7
COERU autom.angelegt 40 20-60
Harnsäure 3,6 2,4-5,7
Triglyceride 48 74-172
Cholesterin 150 bis ca. 200
Kreatinin 0,7 0,5-0,9
GPT 37 ° 11 10-35
GGT 37 ° 16 Frauen: 5-39

:wave:

 

[catlady]

Hallo Cora

Bezüglich rotem Blutbild, Vitamin B-12 und Eisen habe ich dir ja schon geantwortet.

Die alkalische Phosphatase ist schon eher niedrig, der Referenzbereich von deinem Labor geht sogar bis 120.

Die Pille (östrogenhaltige Präparate) kann das Coeruloplasmin und Kupfer falsch hoch ausfallen lassen, dh in Wirklichkeit könnten deine Werte etwas anders aussehen.

Vielleicht hast du die Möglichkeit einer östrogenfreien, aber trotzdem sicheren Verhütung und kannst die Werte in ein paar Monaten noch mal wiederholt bestimmen lassen.
Oder es gibt irgendwelche Möglichkeiten trotz Pille zu einer realen Sicht der Werte zu kommen, aber da musst du wohl den Doc fragen.

Die Urinkupferbestimmung würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall noch machen lassen und den Ring auch noch von einem erfahrenen Augenarzt kontrollieren lassen.

lg catlady :wave:

 

[Cora26]

:wave:

Danke für deine tollen Antworten es ist schön sich mit jemandem austauschen zu können der sich da gut auskennt bzw. Erfahrung hat.

Ja die Urin Untersuchung mache ich im Dezember, war auch bereits bei einem Internisten (Gastreo...irgendwas ich weiß jetzt nimma wie des genau heißt )

der meinte es weißt nichts auf die Krankheit hin und wie schon beschrieben mir gehts recht gut also ich hab weder ständig Kopfweh noch sonst irgendwas fühl mich eigentlich total gesund darum werd ich jetzt auch mal versuchen mich bis zur nächsten Untersuchung etwas zu beruhigen.

Wie gehts denn dir?

lg.

 

[catlady]

Hallo Cora

Ich habe ein paar grenzwertige Werte und einige Symptome die auf einen MW hinweisen könnten, aber nicht müssen. d.h. es kann auch was anderes sein.
KF Ring hab ich keinen (die Augenärztin hat es vor zwei,drei Jahren mal angeschaut und nix gesehen).

MW-Erfahrung kann mal also nicht sagen, habe mir eher viel Wissen über einige Krankheitsbilder und Vorgänge angeeignet.

Mittlerweile zweifle ich aber eher dran dass ich MW überhaupt haben könnte, da solche Kupfer- und Coeruloplasminwerte wie bei mir, bei einigen Leuten auch öfters vorkommen sollten ohne dass man MW hat.
Den Urintest kann ich momentan ja vergessen, da meine Werte gerade noch in der Norm des großzügigen Referenzbereiches vom Labor lagen und der HA zu den Werten nix gesagt hat außer dass sie sie alle im Normbereich liegen.

Naja ich bin halt viel müde, habe öfters Druck im rechten Oberbauch und fühle mich öfters benommen bzw hab auch manchmal Kreislaufprobleme/hoher Puls.
Psychisch gesehen bin ich sowieso komisch drauf und auch motorisch nicht gerade so "normal". Bin auch ziemlich zerstreut und vergesslich.

Du schriebst ja immerhin auch von Verdauungsproblemen und hin und wieder Müdigkeit und es soll ja sogar Fälle geben die lange keine relevanteren Symptome haben.
Mach dich lieber nicht verrückt, auch wenn sich rausstellen sollte dass du MW hast, hat man es dann wahrscheinlich wenigstens früh genug erkannt bevor Symptome auftreten und ich denke du bist wahrscheinlich auch noch nicht so alt.
So gesehen lässt sich ein MW nämlich gut behandeln und ist zb einfacher zu managen als ein Diabetes.

Dass du einen Termin für die Urinuntersuchung hast finde ich schon mal gut.

lg catlady

 

[Cora26]

Hy :wave:

Ja bei mir wird der Urintest auch nur gemacht wegen der Veränderung der Hornhaut ansonsten würd ihn auch keiner machen weil nichts darauf hinweist mal sehen was der 2 Augenarzt dazu sagt ob er auch glaubt es ist ein Kayser-Fleischer Ring.

Vielleicht ist das bei dir auch ganz harmlos, ich denke man macht sich oft einfach zu viel Kopf und geht leider oft immer gleich vom schlimmsten aus was ja gar nicht gut ist.

Verdauungsprobleme habe ich seit e und je haben aber auch 50 % aller jungen Frauen also das seh ich nicht als Symptom an und Müdigkeit ... also so das ich mich hinlegen müsste unter Tags weil ich plötzlich extrem müde bin gibts eigentlich äußerst selten eigentlich nur wenn ich einen Shopping Marathon oder ähnliches hinter mir hab

lg.:wave:

 

[catlady]

Hallo Cora

Ja Verdauungsprobleme kenne ich auch, seit einem Jahr ist es ärger aber früher hatte ich es auch schon immer wieder ein wenig.

Ich brauchte früher 7 Stunden Schlaf und heute komm ich mit 9 nicht mehr aus, obwohl ich auch nie länger schlafen kann.
Egal wieviel ich schlafe, bin trotzdem müde, vor allem ab dem Nachmittag, aber schlafen kann ich da leider auch nicht.

Ja ich habe auch schon nachgedacht und komme auch oft zu dem Punkt dass es vielleicht sogar eher harmlos sein könnte, es könnte bei mir rein theoretisch ja sogar ein leichter Kupfermangel vorliegen bei meinen Werten, kein krasser aber zumindest ein latenter.
Oder es gibt andere Ungleichgewichten im Bereich der Vitamine, Mineralien und Spurenelemente, wie zb diverse Mangelerscheinungen.

Ja manchmal geht man wirklich von schlimmen Dingen aus...
Vor allem wenn ewig lange keine Ursachen für die Beschwerden gefunden werden, kriegt man mit der Zeit vor jeder neuen Blutbestimmung auch etwas Angst und ist dann andererseits aber auch froh wenn es dann nicht so schlimm ausfällt (ich zb habe diese bleiernde Müdigkeit seit ca einem Jahr und vor dem Blutbild konnte ich nicht einmal so arge Sachen wie zb eine Niereninsuffizienz ausschließen).
Was dann gottseidank nicht so gekommen ist.
Da wäre mir selbst eine Hämochromatose oder ein MW lieber gewesen.

Wann hast du den Termin beim zweiten Augenarzt eigentlich?


lg catlady

 

[Cora26]

Hey

Ja ich weiß das macht einen wahnsinnig wenn man merkt das etwas nicht stimmt, man aber nie wirklich weiß was los ist. Bei mir hats angefangen mit einem ewig vergrösserten Lymphknoten am rechten Unterkiefer das hat mir solche Sorgen gemacht das ich angefangen hab im Internet nachzulesen was ja auch nicht immer gut is weil da gleich das schlimmste erwähnt wird. Nach Ultraschall usw ist rausgekommen das dies ein reaktiver Lymphknoten ist die bilden sich anscheinend leider nicht so gut zurück bei mir nach einem Infekt. :-/

Aber ich hatte nie ernsthafte Beschwerden auch jetzt nicht nur man hat halt dann immer Angst vor den Untersuchungen mir gehts halt so bin da leider auch nicht grad eine positiv Denkerin.

Aber das werd ich mir jetzt anfangen die Zeit ist viel zu kostbar was man da an negativen Gedanken verschwendet :-(.

Am 22. Nov hab ich den Termin ich hoff das ich dann mal eine klare Diagnose bekomme!

Lg.

 

[catlady]

Hallo Cora

Ja genauso ist es, bei mir waren genau drei Werte im Blutbild auffällig, dh erhöht, das waren Serumeisen und Cortisol und Prolaktin war auch etwas erhöht (nüchterne Entnahme).

Ansonsten liegt alles in der Norm, aber dafür sehr viel auch schon recht grenzwertig.
Die Ärzte sagen trotzdem es passt alles, man muss nix mehr untersuchen (oder man zahlt selbst bzw wird auch dann noch komisch angeguckt).

Einerseits bin ich ja immer froh wenn jetzt Schäden an wichtigen Organen ausgeschlossen werden können.
Mittlerweile hab ich auch nur noch vor solchen Dingen Angst und meistens auch nur dann, wenn neue Symptome dazukommen, die nicht mehr vergehen und ein Blutbild nach längerer Zeit wieder mal fällig ist.
Und wenn man dann nervös ist vor der Besprechung fällt das dem Doc natürlich auf und er denkt man bildet sich alles ein bzw es ist alles psychosomatisch. Das ist ein Teufelskreis.

Aber andererseits will man auch endlich eine Diagnose, ich kann mir gar nicht vorstellen wie glücklich ich bin wenn sich jetzt irgendeine Kleinigkeit (wie ein Mangel) rausstellen würde, die (zumindest) viele meiner Beschwerden erklärt und sich leicht behandeln lässt.
Dann kennt man die Ursachen, muss nicht mehr die ganze Zeit solche Befürchtungen haben und kann auch endlich die Sache behandeln und wieder gesund werden.

Und auch wenn es ein wenig was Größeres sein sollte, solange man es früh erkennt ist es immer noch besser als ewig schlapp zu sein und nie zu wissen was los ist.

Ein irreversibler Organschaden dürfte ja bei mir eigentlich so gut wie ausgeschlossen sein, auch wenn die Leber vielleicht wirklich ein bisschen was haben könnte (wodurch auch immer), dürfte es noch nicht so kritisch sein, dass sie sich nicht mehr regenerieren kann, weil die Leber kann sich ja lange noch regenerieren.Anders als zb Herz oder Nieren.
Wenn es bei mir jetzt zb auch MW wäre, wäre es eine sehr milde Form und so schnell würde mit mir nix Schlimmeres passieren. Aber irgendwann muss der Sache natürlich schon mal auf den Grund gegangen werden, das ist klar.
Mittlerweile hätte ich grad keine so großé Angst vor weiteren Untersuchungen mehr, weil ja das Schlimmste ausgeschlossen worden ist, aber es ist oft auch schwer dass weiter untersucht wird. (von ärztlicher Seite)

Von einem reaktiven Lymphknoten hab ich auch noch nie was gehört, aber deine Beschreibung von dem Ding klingt ja auch ziemlich ernsthaft und da wundert es mich auch nicht wenn man vorher Angst hat, bevor man weiß was los ist bzw wenigstens die schlimmen Dinge ausschließen kann.
Kann das sein dass sich das so nach Schwellung im Mund anfühlt?

lg catlady