Themenstarter
- Beitritt
- 28.09.05
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- 10.315
hallo,
also ich habe ja diese kpu.
porphyrie haben wir mal einen test gemacht und der war negativ.
nun ist aber etwas, von dem ich wissen will, was es ist, weil es mir langsam unheimlich wird.
früher hatte ich das regelmässig, da war das normal, doch hatte ich dann plötzlich zwei jahre ruhe und ich weiss nicht, warum. da kommt es wieder. die sache, von der ich eben schon immer wissen wollte, was es ist:
ich weiss nicht, ob es einen zusammenhang hat, doch weil ich so ein wenig symptomtagebuch schreibe, fiel mir folgendes auf:
- am samstag hatte ich kolikschmerzen in der lebergegend.
gallensteine sind es nicht, weil die hatte ich früher und die gallenblase ist weg.
die schmerzen sind etwa gleich, wenn nicht sogar ekliger.
diese schmerzen haben wir schon untersucht und fanden metallklammern, welche bei der operation drinnen gelassen wurde.
irgendwann dachte ich, dass halt diese kolikschmerzen davon kommen könnten.
die leberreinigungen nach clarc und moritz habe ich schon gemacht.
es half damals nichts.
- am sonntag hatte ich wieder so einen schmerzanfall, aber kleiner.
- dann am montag war das eben wieder, wie früher. da war ich ganz normal da und plötzlich meine ich, ich würde gleich zusammenklappen und alles vollkotzen. doch irgendwie kann ich mich noch halten. da wird es komisch kribbelig im bauch, als müsse ich zur toilette. okay; es geht noch.
als ich aufstand und ein wenig gehen wollte, war das auch wieder viel schlimmer. so wie am anfang. sehr verlangsamter gang (ich soll gangataxie haben), kann die beine gar nicht heben, klappe bei jedem schlurf fast zusammen und muss mich abstützen. ohne geht es gar nicht.
ich habe die ganze zeit das gefühl, dass ich zusammenklappe. obwohl ich genug gegessen und genug getrunken habe.
so liege ich also da. nach etwa einer stunde, nachdem das los ging, habe ich plötzlich höllische kopfschmerzen. die dauern an.
als ich dann aufstehe, weil ich liege wechseln will, da bin ich plötzlich weg.
ich weiss nur bruchstücke, weil ich immer wieder ging und kam.
also es war so ein epileptischer anfall irgendwie.
des weiteren sauerstoffabfall - ich musste beatmet werden.
mein puls sei von ziemlich tief bis ziemlich hoch in minuten bis sekundenabständen hoch und runter gesprungen. (von etwa 60 bis etwa 120?? ich weiss es nicht, weil ich bekam nicht so viel mit...)
ich konnte nicht sprechen und fast nicht schlucken. also ich konnte mich eigentlich gar nicht bewegen ausser den krampfanfällen. irgendwie waren alle muskeln weg.
sie versuchten mir das kinn auf die brust tun. das ging nicht.
und dann wollten sie mich ins krankenhaus tun, weil sie angst hatten, dass ich mal eine hirnblutung habe. aber ich wollte nicht, weil diese sache bei mir früher ja normal war und ich noch nie daran gestorben bin.
etwa nach einer stunde kam ich wieder langsam zu mir.
nach nochmals etwa einer halben stunde, konnte ich mich langsam wieder normal bewegen, auch etwas trinken, war aber sehr, sehr müde und war voll am ende.
danach brauchte ich noch stütze beim gehen und hilfe beim anziehen und so.
gegen abend war ich dann wieder ein wenig normal. ich hatte aber wieder so angedeutete kolikschmerzen in der lebergegend.
heute habe ich immer noch so kopfschmerzen und bin komisch im kopf mit schwindel und so.
ich fühle mich ähnlich wie nach dem hörsturz.
meine frage also:
---- ist das doch porphyrie? aber mein wert war doch unauffällig!
---- kann kpu auch solche sachen machen?
an meiner ernährung habe ich eigentlich nicht viel geändert, ausser dass ich seit etwa zwei wochen lactosefreien magerquark esse.
ansonnsten fällt mir nichts so auf.
ich trinke kein cola mehr und esse keine schokolade mehr. bis auf kleine ausnahmen, welche ich mir gönne. ich mache auch mit früchten kleine ausnahmen, weil ich bei strenger diät in fressattacken lande.
geschlafen habe ich eigentlich nicht weniger als sonst.
medikamente nehme ich auch seit etwa zwei wochen erneut das nachtkerzenöl, das fischöl, proteinpulver zweimal in der woche und l-carnitine zweimal in der woche.
abgesetzt habe ich vor etwa 4 wochen das selen, welches ich etwa 6 jahre genommen habe.
ansonsten mache ich mehr und aktiver physiotherapie.
mehr heisst; zweimal in der woche.
aktiver heisst, dass ich physiotherapeutisches ausdauer und krafttraining mache, soweit es mir möglich ist. also nicht mehr nur passive übungen.
früher, als ich noch aktiv trainierte, klappte ich oft zusammen.
in den zwei jahren, in denen ich ruhe hatte, machte ich nur noch passive sachen. aber das geht ja auch nicht.
viele liebe grüsse von shelley :wave:
also ich habe ja diese kpu.
porphyrie haben wir mal einen test gemacht und der war negativ.
nun ist aber etwas, von dem ich wissen will, was es ist, weil es mir langsam unheimlich wird.
früher hatte ich das regelmässig, da war das normal, doch hatte ich dann plötzlich zwei jahre ruhe und ich weiss nicht, warum. da kommt es wieder. die sache, von der ich eben schon immer wissen wollte, was es ist:
ich weiss nicht, ob es einen zusammenhang hat, doch weil ich so ein wenig symptomtagebuch schreibe, fiel mir folgendes auf:
- am samstag hatte ich kolikschmerzen in der lebergegend.
gallensteine sind es nicht, weil die hatte ich früher und die gallenblase ist weg.
die schmerzen sind etwa gleich, wenn nicht sogar ekliger.
diese schmerzen haben wir schon untersucht und fanden metallklammern, welche bei der operation drinnen gelassen wurde.
irgendwann dachte ich, dass halt diese kolikschmerzen davon kommen könnten.
die leberreinigungen nach clarc und moritz habe ich schon gemacht.
es half damals nichts.
- am sonntag hatte ich wieder so einen schmerzanfall, aber kleiner.
- dann am montag war das eben wieder, wie früher. da war ich ganz normal da und plötzlich meine ich, ich würde gleich zusammenklappen und alles vollkotzen. doch irgendwie kann ich mich noch halten. da wird es komisch kribbelig im bauch, als müsse ich zur toilette. okay; es geht noch.
als ich aufstand und ein wenig gehen wollte, war das auch wieder viel schlimmer. so wie am anfang. sehr verlangsamter gang (ich soll gangataxie haben), kann die beine gar nicht heben, klappe bei jedem schlurf fast zusammen und muss mich abstützen. ohne geht es gar nicht.
ich habe die ganze zeit das gefühl, dass ich zusammenklappe. obwohl ich genug gegessen und genug getrunken habe.
so liege ich also da. nach etwa einer stunde, nachdem das los ging, habe ich plötzlich höllische kopfschmerzen. die dauern an.
als ich dann aufstehe, weil ich liege wechseln will, da bin ich plötzlich weg.
ich weiss nur bruchstücke, weil ich immer wieder ging und kam.
also es war so ein epileptischer anfall irgendwie.
des weiteren sauerstoffabfall - ich musste beatmet werden.
mein puls sei von ziemlich tief bis ziemlich hoch in minuten bis sekundenabständen hoch und runter gesprungen. (von etwa 60 bis etwa 120?? ich weiss es nicht, weil ich bekam nicht so viel mit...)
ich konnte nicht sprechen und fast nicht schlucken. also ich konnte mich eigentlich gar nicht bewegen ausser den krampfanfällen. irgendwie waren alle muskeln weg.
sie versuchten mir das kinn auf die brust tun. das ging nicht.
und dann wollten sie mich ins krankenhaus tun, weil sie angst hatten, dass ich mal eine hirnblutung habe. aber ich wollte nicht, weil diese sache bei mir früher ja normal war und ich noch nie daran gestorben bin.
etwa nach einer stunde kam ich wieder langsam zu mir.
nach nochmals etwa einer halben stunde, konnte ich mich langsam wieder normal bewegen, auch etwas trinken, war aber sehr, sehr müde und war voll am ende.
danach brauchte ich noch stütze beim gehen und hilfe beim anziehen und so.
gegen abend war ich dann wieder ein wenig normal. ich hatte aber wieder so angedeutete kolikschmerzen in der lebergegend.
heute habe ich immer noch so kopfschmerzen und bin komisch im kopf mit schwindel und so.
ich fühle mich ähnlich wie nach dem hörsturz.
meine frage also:
---- ist das doch porphyrie? aber mein wert war doch unauffällig!
---- kann kpu auch solche sachen machen?
an meiner ernährung habe ich eigentlich nicht viel geändert, ausser dass ich seit etwa zwei wochen lactosefreien magerquark esse.
ansonnsten fällt mir nichts so auf.
ich trinke kein cola mehr und esse keine schokolade mehr. bis auf kleine ausnahmen, welche ich mir gönne. ich mache auch mit früchten kleine ausnahmen, weil ich bei strenger diät in fressattacken lande.
geschlafen habe ich eigentlich nicht weniger als sonst.
medikamente nehme ich auch seit etwa zwei wochen erneut das nachtkerzenöl, das fischöl, proteinpulver zweimal in der woche und l-carnitine zweimal in der woche.
abgesetzt habe ich vor etwa 4 wochen das selen, welches ich etwa 6 jahre genommen habe.
ansonsten mache ich mehr und aktiver physiotherapie.
mehr heisst; zweimal in der woche.
aktiver heisst, dass ich physiotherapeutisches ausdauer und krafttraining mache, soweit es mir möglich ist. also nicht mehr nur passive übungen.
früher, als ich noch aktiv trainierte, klappte ich oft zusammen.
in den zwei jahren, in denen ich ruhe hatte, machte ich nur noch passive sachen. aber das geht ja auch nicht.
viele liebe grüsse von shelley :wave:
