Trotzdem Porphyrie oder nur KPU oder was?

[Shelley]

trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

m-mmmh,

ich mache nicht sooo :kraft: .

wart. ich suche mal smileys, die zeigen, wie ich mache.
hm.
schwierig.

also eben; ich mache ja jetzt eben wieder aktiv physiosachen, statt nur passiv wie ich es machte, seit ich aus dem physiotraining rausgeschmissen wurde.

aber der epianfall war vier tage nach meinem physiotraining, als ich bett wechselte.
also ich meine; ich habe es ja geschrieben.
es ging ja los, als ich noch gesessen bin. aber ich sitze schon mehr als zwei jahre im rolli rum und hatte seither keine epianfälle mehr.

aber das von dir stimmt auch.
weil die epianfälle hatte ich, als ich nocht mehr machte als rumliegen und im rolli sitzen.

also ich weine fast, wenn all meine versuche, ein wenig stärker zu werden alle streiken.
ich will wirklich wieder stärker und fitter werden!
wie sonst kann ich gesund werden?

:traurig:

ich dachte, ich schaffe es durch üben, üben, üben.
wie sonst?
kann ich meine muskeln nicht stark machen, so dass ich vier tage nach dem training keine epileptischen anfälle bekomme?

irgendwie habe ich hoffnung, dass der anfall einmalig war.
das soll es bei epilepianfällen ja geben. und gerade, wo ich sie schon länger nicht mehr hatte.
es ist wirklich meine hoffnung, dass es nur so eine einmalig dumme sache war.

kann ich es nicht schaffen, diese - wenn es sie sind - so stiff-mans-ähnlichen erscheinungen durch training weg zu bekommen?
ich meine; wenn ich während dem training versuche in die richtige lage zu gehen?
dann müssten doch dir muskeln, welche unterbenutzt sind auf kosten der überbenutzten muskeln stärker werden.
oder geht das nicht irgendwie?

ich suchte noch bildchen, zum zeigen, welche übung sie mit mir machen.

aber ich muss weg.

bis später!

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[Shelley]

trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

hallo mikado,

sorry.
aber ich finde wirklich keine bilder, wie ich die übung mache.

wie geschrieben:
ich sitze auf einem stuhl und die füsse stehen auf der platte, welche schüttelt. so mache ich die hände auf die knie und warte 30 bis 60 sekunden.
bei den zweiten 30 bis 60 sekunden sitze ich auch vor der platte. die füsse auf der platte und mit den händen halte ziehe ich an so bändeln.
das ist auch schon alles.

ich finde es übrigens komisch, wenn du schreibst, ich sei ohnmächtig geworden.
weil ich ja den aufgeschriebenen unterschied zwischen ohnmächtig und bewusstlos mache.
ohnmächtig werde ich nur, wenn ich viele durchfälle habe und dann der blutdruck absinkt oder sonst wegen nährstoffmängeln.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

migraine accompagnée basiliaris?

 

[Shelley]

hallo,

ich habe jetzt vorige beiträge nur nochmals überflogen.
ich weiss jetzt nicht genau, ob ich es damals schon erwähnt habe.
doch die erste antwort, welche ich noch vor kate's beitrag bekam, war eine private nachricht, eines lieben forumteilnehmers.
diese liebe person schrieb mir auch, dass sie so ziemlich ähnliche "anfälle" erlebte, wie ich hier beschrieb.
wir fanden auch noch andere gemeinsamkeiten, zum beispiel, dass wir früher beide in der schule vom computerkurs dispenziert werden mussten, weil wir davon epianfälle bekamen, heute dies aber nicht mehr der fall ist.

dieser nette mensch schrieb wie auch maritenda in diesem beitrag, dass sie von aspergillus betroffen sei.

nun - nach fast einem jahr insistieren bei etlichen ärzten - bekam ich also einen davon dazu, mich auf aspergillus zu testen.
er macht zwar nur den igg und den iga, nicht aber den igm und den ige test.
auch diese beiden teste macht er nur ungern, da sie so teuer seien und da man diese aspergillen eh nur mit einem medi heilen kann, von dem schon eine spritze unbezahlbar ist.
die anderen aspergillus-therapien seien alle nicht so qualitätsvoll.
zumal hätte ich eh noch viele andere dysbiosen in mir und - ja ich denke - die haben mich einfach alle abgeschrieben, weil ich nicht geld wie ein esel habe.
die lassen mich nur auf dieser erde leben, weil es mord wäre, wenn sie mein dasein schneller als auf diese weise beenden würden.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

hallo,

ich habe noch gar nicht geschrieben, was bei dem test rauskam.

die genauen werte habe ich nicht vor mir und müsste sie rasch holen.
doch es war vor ein paar wochen so, dass ich also in dem gemachten test positiv anschlug.

also eigentlich nicht positiv, sondern negativ.
ich meine:
ich hätte also damals schon seit ein paar wochen aspergillus gehabt.
mein arzt sagte, wenn das noch länger in mir ist, könnte das gefährlich werden.
es wäre erst auf den schleimhäuten und wenn man ein schwaches immunsystem habe - was bei mir der fall ist, könnte es gefährlich sein, wenn aspergillus von den schleimhäuten weiter wandere.

nun ist aber so, dass die infusionen gegen aspergillus zu teuer seien und ich sie deswegen nicht bekam.
weiter würde es tabletten geben, welche beschränkt helfen, doch wechselten die ärzte im krankenhas aus weiss was ich für gründen nicht von fluconazol auf das andere.
ein arzt wollte dann noch sanumtherapie gegen aspergillus machen, doch habe ich dazu auch kein geld mehr.
sanum ist ja sehr teuer.

was soll ich machen?
ich weiss es echt nicht mehr!
ich warte nur auf meinen tod, wobei ich mich ein wenig schäme deswegen.
es ist mir peinlich, wie ich meine sachen auf dieser erde hinterlassen werde.
es ist mir auch peinlich, wenn die meine leiche waschen, wobei ich es ja schon gewohnt bin, dass mich leute beim waschen sehen.
ja und es ist mir einfach alles sowas von peinlich.
deswegen will ich eigentlich noch nicht sterben, sonst wäre es mir echt egal langsam.

mist.
ich kann nicht mehr.
ich habe nicht mal mehr die kraft, meiner hausärztin von aspergillus zu erzählen, damit vielleicht sie schaut, dass wir es wegmachen können.

und was, wenn meine symptome da wirklich von diesen dingern kommen?

ich habe auch angst, dass meine ärztin die medikamente gegen aspergillus zu tief dosiert oder zu kurz geben würde und dann der aspergillus resistent würde und dann gar nichts mehr wirkt.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

hallo,

also gegen meine aspergillen wurde immer noch nichts getan. vielleicht kann ich meinen schmerzarzt darauf aufmerksam machen...
leben tu ich zwar ja noch. aber mir geht immer schlimmer. wer mich kennt: diese schübe, nach denen ich schon vermehrt und oft im forum fragte, werden langsam dauerzustand.

ich fragte ja, ob sie wegen ferinject waren, wegen vitamin d spritze, wegen dem bauchpiercing, wegen blaseninfektionen, welche regelmässig in den körper ausschütten, wegen würmern, wegen der histaminintoleranz, wegen der entzündungen in hirn und rückenmark, wegen der vasculitis, ein arzt vermutete hirnhautreizung, ein anderer pilze im gehirn, migräne hätte ich nicht - wobei ich ja damals schrieb, als sie mir diagnostiziert wurde... - migränemittel half aber. einmal superoptimal, danach erst nachdem ich schon mehr genommen habe, dazu antibrechmittel und schmerzmittel.

also die schübe sind jetzt so, dass ich nicht mehr so krampfanfälle habe. ich bin "nur" noch voll bewusstseinsgetrübt, gangschwierigkeiten immer noch, atemprobleme manchmal, moment; ich beschrieb es vor einem jahr etwa so:

es beginnt eigentlich meist im nacken.
mit schmerzen und brennen.
das zieht sich in den kopf, bis ein wirklich sehr starker schwindel da ist.
gefolgt wird dies von erbrechen und meist auch gleichzeitiger diarrhoe, so dass es aus allen löchern gleichzeitig schiesst.
fieber gemessen habe ich nie, doch besteht ein grosses krankheitsgefühl, als wäre eine sehr, sehr schwere grippe vorhanden.
allgemein auch zwschen dem erbrechen werden dann schmerzen und brennen in rückenmark und dem kopf immer schlimmer.
auch allgemein ist dann so ein wattegefühl vorhanden mit starken schmerzen bis knochenschmerzen, welche ich als die schlimmsten schmerzen einschätze.

wo es jetzt zum dauerzustand wurde, hat sich verändert, dass es eben nicht mehr schübe sind. ich bin täglich mehr oder weniger licht- und lärmempfindlich, dazu schreckliche kopfschmerzen, welche von monat zu monat schlimmer werden, das erbrechen (ich habe das gefühl, es komme vom nacken her) wird auch immer mehr - täglich manchmal um die 4 stunden dauernd wieder erbrechen, während, bzw. zwischen jedem essen, nach jedem trinken; wobei ich es jetzt mit zofran gedämpft habe - vom schwindel rede ich schon gar nicht mehr, da ich eh praktisch nicht mehr aufstehen kann und somit auch das betasérc nicht mehr so oft nehme, das krankheitsgefühl ist nicht mehr so wahrnehmbar, da es ja zum "normalzustand" wurde, diarrhoe wurde besser, bzw. wandelte sich in opstipation seit ich mit klassischer homöopathie angefangen habe, brennen in rückenmark, kopf und nacken sind immer noch schrecklich, ich fühle mich, als sei meine wirbelsäule in einen schraubstock gespannt, dazu so ziehende brennende nervenschmerzen hinter der nase und den augen - vor allem links -, die doppelbilder werden mehr, mir wird schon voll kötzelig von den augen her, kieckstöne im kopf sind auch wieder mehr da, aber nicht tinnitus, wobei der auch wieder mehr kommt, seit ich das mittel zur kapillardurchblutung abgesetzt habe.

wie gesagt: ich habe alles mögliche versucht. am effektivsten wirkte jetzt das imigran, wobei die schmerzen im rückenmark damit nicht besser wurden und ich deswegen trotzdem erbrechen muss.
ich suche jetzt also etwas, was entweder überall wirkt, oder das imigran ergänzen kann, bzw. hoffe ich, dass es vielleicht etwas gibt, was weniger nebenwirkungen als imigran hat.

ja; das ist jetzt sehr symptombezogen und eigentlich eine behandlung, welche ich normalerweise nicht unterstütze. doch mir geht es jetzt zu schlecht, als noch lange zu warten und hoffen, dass wir die ursache finden und sie beseitigen können.
wobei: wie erwähnt: ich hoffe, wegen aspergillus doch noch auf offene ohren zu stossen, wenn es mir besser geht, will ich auch noch eine wurmkur machen - die habe ich ja schon so lange vor, da die damalige ja wegen krankenhausaufenthalt nicht vollständig lief - ob sie deswegen daneben ging, weiss ich nicht, ob andere diagnostik noch was bringt? ich weiss ja nicht. ich habe kein vertrauen mehr in neue ärzte. die specken einem eh gleich ab. ich hätte keine migräne wobei die schon seit jahren bekannt ist und trotzdem nicht behandelt wurde. haha. - okay; vielleicht habe ich keine migräne, was mir im moment auch scheissegal ist, wenn eine migränetherapie noch das einzige ist, was hilft. und wenn sie halt gegen vaskulitis hilft, habe ich eben glück gehabt.
ja okay; mal schauen, was noch wird. auf alle fälle lebe ich noch, aber es wird immer schlimmer mit mir, auch wenn ich dann wieder besserungen merke, mich freue und hoffnung habe.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

privatnotizen im zusammenhang:

https://www.symptome.ch/threads/milz-pankreas-oder-magen.5582/

Eisenforum: Eisenforum

https://www.symptome.ch/threads/bitte-um-rat-und-gedanken-wegen-einer-wurmbehandlung.40957/

https://www.symptome.ch/threads/medikament-aponal-bei-histaminintoleranz.54732/

https://www.symptome.ch/threads/erbrechen-wegen-elektrizitaet.25207/

https://www.symptome.ch/threads/dosierung-von-dmsa.71614/

https://www.symptome.ch/threads/adrenalin-bei-hit.8581/

welche krankheit habe ich eigentlich?

:traurig:

 

[Shelley]

hallo,

ich soll jetzt gegen diese "dauermigräne" inderal statt topamax nehmen. es sei besser, doch dummerweise habe ich zu wenig zu hause und vergass, ein rezept verlangen. also bleibe ich da auf topamax? das imigran sei aber immer noch gut.

gestern also nahm ich inderal. mir ging es doch gleich um einiges besser!

am mittwoche habe ich ja auch wieder betasérc gebraucht. es wirkte diesmal gar nicht. doch dafür sei nun itinerol b6 gut.

ich weiss das nun alles, weil es kinesiologisch ausgetestet wurde von wirklich zwei super guten leuten.

die pilze im blut sind immer noch da. trotzdem ich schon so viel fluconazol geschluckt habe. das soll ich auch weiter nehmen, weil das itraconazol, was ja eigentlich gegen die aspergillen ist, gar nicht so hilft. und notokehl nur in bestimmter potenz bekomme ich.

der test auf würmer hat wieder angegeben. cobantril würde dagegen gut helfen, zentel aber noch besser. das vermox, was ja am harmlosesten ist und sonst immer als gut zeigte, würde nun aber nicht mehr helfen. ich habe auch gesagt, dass ich die kur über 7 zyklen machen will. mal schauen. wir wissen jetzt noch nicht,wie lange sie am ende wird.

wegen dem blaseninfekt sei nun bactrim forte am besten. das habe ich doch früher so total nicht ertragen, aber jetzt sei es voll gut. rocephine sei auch gut und azithromycin und hiochdosiert furandantine. es sind aber auch natürliche dinge für meine blaseninfektion gut. aquilibra, bufo rana, birke, allicin, usw.

wegen der kpu soll ich depyrrol nehmen, aber auch einzelprodukte seien gut, wobei wir wegen p5p noch nicht schauten.

wegen der polio konnten wir jetzt noch nicht schauen. aber ich soll noch viele andere dinge bekommen. chinesische kräuter, vitamine, minerale, etc., etc. es ist wirklich sehr viel, doch ich sei nun mal eben gerade so krank, dass das nötig ist, wobei wir schon bald auf etwa einen drittel runter könnten, weil wenn ich jetzt die richtigen krankheiten mit den richtigen therapien therapiere, da sollte es mir endlich, endlich mal schneller besser gehen.

was ich sagen will: meine ärzte hatten eigentlich alle recht. ich habe die würmer, die pilze, die blaseninfektionen mit den schüben und allem. nur haben nicht alle diese ärzte alle diese diagnosen optimal behandelt. ja und dummerweise kamen sie nicht auf die idée, die wirklich unerträglichen symptome mit migränetherapie zu lindern. ich denke, ich bin wirklich auf einem guten weg! nachdem das imigran so positiv eingeschlagen hat und mir nach inderal nun so viel besser ging... ich bin echt dankbar darum!

ich habe wieder ein wenig hoffnung!

liebe grüsse von shelley :wave:

 

[mara022]

Hallo Shelley

Wurdest du schon mal auf SLE (Lupus) getestet?

Mit Aspergillus meinst du wohl den Schimmelpilz,hab einen Bekannten bei dem der auch ziemlich arg in der Wohnung wütet...

Hattest du denn Schimmel bei dir daheim?

 

[Shelley]

hey liebe mara022,

danke, dass du mir schreibst!

ob ich schimmel zu hause habe oder nicht, weiss ich nicht. die symptome habe ich aber auch im krankenhaus.
da, wo ich als baby und als kind wohnte, hatten wir ein paar ganze wände voller schimmel. hinter den bücherregalen, etc.

ob ich auf lupus getestet wurde oder nicht, weiss ich nicht. aber ich habe nicht diese schmetterlingsrötung im gesicht. deswegen schliesse ich es eigentlich aus. andere symptome kenne ich nicht.

wie geht es dir? hast du auch so sachen?

viele liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[mara022]

Hallo Shelley

Wegen dem Schimmel:

Mein Bekannter leidet dadurch unter Abszessen an der Haut,ständigem Husten und Depressionen.....
Mehr weiß ich drüber leider auch nicht.

Ob ich auch so Sachen habe wie du:

Ich würde sagen einige Dinge die du mal beschrieben hast kommen mir auch ein wenig bekannt vor,nur zum Glück bei Weitem nicht so krass (das Krasseste bei mir sind so Anfälle wo mir extrem schlecht wird aber nix hochgeht,mein Herz rast und ich total geschwächt und benebelt im Hirn bin)
Damit meine ich aber nicht meine üblicheren kleineren Panikattacken,nervösen Magen und Unterzuckerungs symptome (die zwar auch das Wohlbefinden beeinträchtigen aber schneller wieder vergehen) sondern gottseidank eher weniger häufig auftretende Zustände, die aber dafür auch mal bis zu zwei Tage andauern und wo ich nur am Rumliegen und Reinstopfen bin damit es weggeht...

Wie gesagt ist es nur selten so extrem :0)

Einige aktuelle Dinge kannst du auch im Nahrungsergänzungsmittel Forum nachlesen beim Thema Harndrang durch Vitaminpräparate...

Zurzeit kann ich zum Glück sagen dass es mir nicht wirklich schlecht geht.

Was ich auf jeden Fall habe ist ein gestörter Gehrinstoffwehcsel.

Verdacht habe ich im Hintergrund so auf einen eventuell möglichen latenten MW,Störungen im Tryptophanhaushalt und gegebenfalls auch SLE (Kupfer,Leberwerte,Ultraschall und ANA bisher negativ getestet und von mir vorerst auf Eis gelegt,wird aber im Auge behalten)
Widme mich zurzeit eher meiner Ernährung und Freizeitgestaltung...

Über SLE (Lupus) weiß ich dank I-net und Saloma ein wenig Bescheid.

Häufige Symptome sind:

-Lichtempfindlichkeit (Erytheme,Juckreiz,Hautverbrennungen,Schmetterlingserythem im Gesicht (muss man nicht haben-hab ich übrigens auch nicht),Hautveränderungen

-empfindliche Haut generell

-Gelenks-und Muskelschmerzen,Rheuma

-Beteiligung des Nervensystems

-Schwächeanfälle (aber wie das bei SLE genau abläuft weiß ich jetzt leider auch nicht)

-Schwellungen der Gelenke

-häufig Vergrößerung der Lymphknoten

-Übelkeit,häufige Kopfschmerzen

-auffällige Leukozyten Befunde

-und dann kommen die verschiedensten Organbeteiligungen (zb autoimmune Nierenentzündungen,Rheuma,manchmal auch Gehirnbeteiligung-Läsionen etc) dazu.

Es ist jedoch jeder Lupus Fall unterschiedlich und es muss nicht jeder die selben Symptome und eine Organbeteiligung haben,es gibt auch Formen die nur die Haut betreffen (Hautlupus).

Festgestellt wird Lupus durch die Werte der antinuklearen Antikörper (Bluttest) oder eine Hautbiopsie.

Ich hoffe dass ich dir da ein wenig weiterhelfen konnte,würde den Test aber auf jeden Fall mal machen lassen bei dieser Fülle an Symptomen die du hast.

Ich hoffe dir geht es zurzeit ein wenig besser :0)

Gruß Mara

 

[Shelley]

hallo liebe mara022,

ich finde es voll toll, dass du mit mir schreibst! danke! also vor allem auch, dass du mit mir über die dinge redest, die mich wirklich belasten...

wegen pilzen:

ich bin mit pilzen auf der haut geboren. ich sei total voll gewesen.
später hatte ich die immer. so in kindheit und jugend. der arzt fand, diese flecken seien einfach schönheitsmakel, wenn ich wolle, könne ich sie rausschneiden lassen, damit ich netter aussehe. mir waren sie ehrlich gesagt egal. ich hatte andere und grössere probleme. (gllenkoliken, rheuma, etc.)

erst als ich dann eine jungene erwachsene war und von arzt zu arzt geschickt wurde, landete ich ja auch beim allergologen, der zufälligerweise auch dermatologe war. mein glück? eigentlich war es mir auch egal. aber ich zeigte ihm halt die flecken. er testete es und fand sofort; es sei wirklich ein pilz, was er gedacht hat. ich bekam pevaryl-shampoo und sie waren weg, nachdem sie da über 10 jahre auf mir herumwanderten.

ich hatte auch oft darmpize und frauenpilze. da bekam ich immer wieder mittel.
seit 8 jahren bekomme ich eigentlich dauernd fluconazol. weil ich dauernd pilze habe. kaum setze ich es ab, brauche ich es wieder. zuerst hat es mich total fertig gemacht in so hoher dosis, heute ist es aber normal. ob ich deswegen auch noch so schlapp bin?

auf alle fälle fand dann ja ein arzt, dass ich trotz fluconazol aspergillen im blut habe. da bräuchte ich itraconazol oder wie es heisst. und ich solle infusionen bekommen, weil mit meinem immunsystem seien die irgendwann tödlich. die infusionen seien aber zu teuer, tabletten würden es nicht bringen; ja und so liess er mich vom krankenhaus heim.

gestern eben in dem test mit der kinesiologin, der ärztin und noch anderen zwei leuten (ein heiler war auch dabei, aber er heilt mehr so energetisch mit craniosacral-sachen irgendwie), also da hiess es eben, dass itraconazol mein körper momentan nicht will, fluconazol aber schon. es kann auch sein, dass er das sporanox nicht will, weil es schon zu lange abgelaufen ist, oder weil es so schön pinkdurchsichtig und blau ist und die farben mir vielleicht nicht gut tun.
ampho-moronal gab auch gut an, aber nur die packungen, welche erst 3 jahre abgelaufen sind. die, welche schon 5 jahre abgelaufen sind, gaben schlecht an.
bzw. war es gemischt. tabletten aus der serie von den 5 jahre abgelaufenen waren gut, andere nicht, die 3 jahre abgelaufenen waren teils gut, teils nicht. vielleicht kommt es auf die charchen-nummer an.
dieser antipilzsirup mit nystatin (name vergessen, was mit m am anfang), gab auch gut an, obwohl er auch schon lange abgelaufen ist. den weniger abgelaufenen habe ich noch nicht testen lassen.
und jaaaaa; bei mir sind halt viele abgelaufene dinge zu hause. das ist, wenn ärzte was verschreiben, dann bestellt man für eine gewisse zeit, und plötzlich hören die ärzte die therapie plötzlich wieder auf, wenn ich ins krankenhaus komme oder so. oder dann bringt man dinge aus dem krankenhaus heim und so.

wegen lupus:

was du an symptomen schreibst. ich kann mal sagen, was bei mir stimmt und was nicht:

Häufige Symptome sind:

-Lichtempfindlichkeit (Erytheme,Juckreiz,Hautverbrennungen,Schmetterling serythem im Gesicht (muss man nicht haben-hab ich übrigens auch nicht),Hautveränderungen

====> lichtempfindlich nur im körper, nicht auf der haut (ich gehe nie unbedeckt aus dem haus. auch bei sonne habe ich die kaputze auf dem kopf und möglichst das gesicht zugedeckt); juckreiz ja, aber ohne hautveränderungen

-empfindliche Haut generell

====> ja schon

-Gelenks-und Muskelschmerzen,Rheuma

====> ja; seit ich etwa 10 jahre alt bin (4. grundschule oder sogar schon vorher; ich weiss es nicht mehr)

-Beteiligung des Nervensystems

====> ja schon

-Schwächeanfälle (aber wie das bei SLE genau abläuft weiß ich jetzt leider auch nicht)

====> ja auch. körperliche schwäche, aber auch muskelschwäche

-Schwellungen der Gelenke

====> vor allem fingergelenke, handgelenke mehr früher, gelenke an den füssen auch manchmal. grosse gelenke eher nicht.

-häufig Vergrößerung der Lymphknoten

====> das ist normal, dass verschiedene lymphknoten geschwollen sind. das sind stauungen.

-Übelkeit,häufige Kopfschmerzen

===> ja immer. normalzustand. schon bevor ich in den kiga kam.

-auffällige Leukozyten Befunde

====> weiss nicht. muss meine ärzte fragen.

-und dann kommen die verschiedensten Organbeteiligungen (zb autoimmune Nierenentzündungen,Rheuma,manchmal auch Gehirnbeteiligung-Läsionen etc) dazu.

====> ich habe im gehirn sachen... rheuma hatte ich, jetzt nur noch gelenkschmerzen. (gerade las ich im anderen kapitel. ja also ich habe immer zu viel eiweiss im urin... aber nieren sind glaub nicht kaputt. nur ne zyste mal oder mal nicht. weiss net. aber zysten sind normal und machen nichts.)

was du von dir schreibst:

"Verdacht habe ich im Hintergrund so auf einen eventuell möglichen latenten MW,Störungen im Tryptophanhaushalt und gegebenfalls auch SLE (Kupfer,Leberwerte,Ultraschall und ANA bisher negativ getestet und von mir vorerst auf Eis gelegt,wird aber im Auge behalten)"

====>

bei mir zeigten die ersten teste auch, dass ich mw haben könnte, doch weitere teste dann nicht mehr, bzw. machten wir nicht mehr alles, was nötig gewesen wäre. ich finde keinen arzt, der so sachen macht, ich bekam tipps, für online einem zu schreiben, doch ich hatte keine kraft mehr dazu, so kompliziert alles koordinieren, weil ich einfach so krank war (und immer noch zu krank bin, um mehr machen, als einfach rumzutippseln wie jetzt).

mit tryptophyansachen habe ich auch probleme. also melatonin tut mir gut, gestern und am dienstag testeten sie auch, dass mir tryptophan gut bekäme. ich spreche ja auch so gut auf imigran an und das wirkt doch auch auf serotonin so. also da gibt es auch probleme bei mir.

kupfer: da stimmte bei mir eben auch das mit der rechnung mit dem coeruloplasmin und kupfer oder was - also du kenst bestimmt die bruchrechnung da - nicht.

leberwerte:

also ich habe ja eine leberkrankheit, welche normal im zusammenhang mit autoimmunreaktionen steht. ich weiss nicht, ob die wissenschaft schon weiss, mit welchen autoimmunkrankheiten oder nicht, auf alle fälle wird das bei mir nicht ernst genommen und nicht getestet. viele ärzte finden nur, meine leberwerte seien vom fluconazol und den schmerzmitteln und auch antibiotika, welche ich wegen vielen blaseninfektionen bekomme, so schlecht. dabei waren die werte, bevor ich je ein einziges medikament schluckte, zwischen 600 und 700 und so, und unter den medikamenten gingen sie sogar teilweise in den referenzwert runter. jetzt sind sie wider zwischen 200 und 300 und die ärzte machen so ein theater, dabei ist das bei mir normal. (ja manchmal habe ich schon angst, dass ich noch an leberzirrhose sterbe...) statt dass sie der leberkrankheit nachgingen, tun sie nur so und machen nichts. auch nicht, wenn ich ihnen einen fachartikel schicke, wo es heisst, dass bei meiner leberkrankheit autoimmune sachen dazu gehören; also auch dann testen sie mich nicht auf autoimmun.

sie finden dann nur, ich müsse starke schmerzmittel absetzen und geben mir statt dessen solche, welche eben gerade bei leuten, welche probleme mit der leber haben, nicht gegeben werden dürfen. abgesehen davon, dass sie bei mir eh nicht helfen, bin ich deswegen entsetzt! ja; das bin ich!!!!
immer nur sagen, opiate und morphine sind so gefährlich und dann geben sie paracetamol, welches bei gestörtem glutathionstoffwechsel tödlich sein kann und das, wo ich eine muskelsache habe, bei der eben der glutathionstoffwechsel kaputt ist! ja! ich bin wirklich, wirklich entsetzt über solche ärzte, wobei ich sie brauche und sie sonst nett und gut wären. aber ich fühle mich nicht ernst genommen und so heimlich, wenn ich in mich höre, macht es mir dann schon angst. wobei ich ja dann schon protestiere und die bösen mittel nicht nehme. was aber, wenn ich sie eben aus verzweiflung, in schmerzensverwirrung oder so, doch nehme?
ich wünschte mir echt, ärzte könnten mehr zusammenhänge sehen und so vielleicht rausfinden, was bei mir nicht stimmt. statt dessen geben sie mich auf, weil sie finden, sie wüssten nicht was machen, wenn sie nicht wissen, was ich habe. (gehirn, leber, autoimmun, muskeln, glutathion,...)

das war jetzt ein langer text, aber absichtlich.

ich hoffe, es war nicht zu schlimm für dich, das zu lesen.
ich schrieb es alles, weil ich hoffte, dass es dich interessiert, wo du dich zur verfügung gestellt hast, mit mir zu schreiben.

viele liebe grüsse von deiner shelley :kiss:

 

[mara022]

Hallo Shelley

Das mit deiner Leberkrankheit tut mir leid,ich hatte auch mal Vermutung auf Leberprobleme wegen der Übelkeit,meinen ganzen Hirnsyndromen und weil ich auch nach recht wenig Alkoholgenuss schnell die Leber drücken spüre zusammen mit Kreislaufbeschwerden.
Bin auch im Grunde Antialkoholikerin (er schmeckt mir auch nicht besonders).

Oberbauchbeschwerden sind bei mir nicht so häufig und wenn dann eher leicht,dafür auch mal etwas länger,Gallenkolik hab ich recht selten und wenn dann meistens nur über einen Tag.

Zum Glück sind alle Befunde immer in Ordnung gewesen inclusive Infektionskrankheiten und auch im Ultraschall fiel nie was auf.

Darf ich mal fragen wie diese Autoimmunkrankheit von der Leber heisst die du da hast? (mir fällt jetzt nur die autoimmune Hepatitis ein)

Gelenksschmerzen kenne ich manchmal vom Beckenknochen oder eben auch Muskelschwäche generell und "Nervenziehen" in Armen und Beinen.

Von Lupus hab ich auch einiges wie Lichtempfindlichkeit (Haut),Übelkeitsgefühle,Schwächeanfälle,Nervensystem und Gehirn.

Zum Glück mach ich mich jetzt nicht mehr so verrückt vor Angst weil ich zumindest weiß dass meine Organe alle gesund sind,meine Laborwerte passen und ich glücklicherweise (vorerst) an nichts Ernstem erkrankt bin.

Tryptophan bewirkte bei mir komischerweise Schlaflosigkeit.

Ich habe auch schon ein paar Mal Psychotabletten bekommen aber sie auch nicht dauerhaft genommen wegen Panikattacken die dadurch ärger wurden oder eine Beinahe-Psychose in die ich durch ein Antidepressiva fast mal geraten wäre (mein Hirn spielt ja sowieso verrückt und diese Psychopillen wirken eben nun mal im Kopf und destablisieren den Hirnstoffwechsel)

Mit den Ärzten geht es mir ähnlich,manche gut andere wieder weniger (da wo man wegen Herzrasen reingeht und mit einem Rezept für ein AD rauskommt obwohl man gar nicht depressiv ist)

Mittlerweile bin ich auch schon mein eigener Arzt und seitdem beandle ich meine Symptome auch selber,was mir oft auch hilft.

Bin jetzt schon ein wenig erschrocken über deinen Bericht und das tut mir auch leid,aber ich bin jetzt nicht mehr so anfällig dafür mir was neues "einzubilden" (so nenn ich das jetzt einfach mal)
Mich interessieren diese Themen mittlerweile ja auch.

Nimmst du auch Zink und wieviel und hast du schon mal Mariendistel und Artischocke probiert?
Sollte immer gut sein wenn man Leberprobleme hat und man sollte viel Eiweiß,Obst,Gemüse und Kohlehydrate und weniger Fett,vor allem tierisches zu sich nehmen....

 

[Shelley]

hey liebe mara,

ich finde es echt schön, mit dir zu plaudern! ich konnte deine antwort kaum erwarten.



:kiss:

wegen der autoimmunkrankheit, welche von der leberkrankheit kommen kann: ich weiss nicht, welche es ist, oder ob es verschiedene sein können, ob es eine ist, die man noch nicht kennt oder was. ich müsste diesen fachartikel wieder suchen, wo eben meine leberkrankheit beschrieben ist. da steht in etwa: "diese leberkrankheit ist meist eine begleiterscheinung von autoimmunkrankheit." aber eben; ich weiss nicht mehr ganz was alles stand, habe meinen ärzten den artikel aber geschickt.
ich würde gerne zu einem leberspezialisten gehen, habe aber angst, an einen zu geraten, der sich nicht auskennt, finde das leberforum nicht mehr, wo mir ein leberarzt empfohlen wurde, weiss den namen vom forum nicht mehr, mein passwort nicht, und so.
mein magen-darm-spezialist sagte damals eben, dass diese leberkrankheit äusserst selten ist (nur wenige leute auf der welt haben das) und es weltweit nur so wenige spezialisten gibt, dass man sie an einer hand abzählen kann. er sei zufälligerweise der assistent einer dieser spezialisten gewesen. in japan oder so, weil es in europa vielleicht nicht mal einen gibt...
aber eben; dann schickten sie mir in diesem forum das mit dem fachartikel... selbst habe ich nie irgendwas gefunden, obwohl ich schon vor vielen jahren immer wieder mal suchte.

jetzt wo du das schreibst mit lupus: es kann ja wirklich sein, dass ich so etwas habe und die leberkrankheit deswegen oder umgekehrt. es könnte eventuell einiges erklären. ich werde meinen arzt mal drauf ansprechen, habe aber erst in zwei monaten wieder termin. oder ich schreibe es ihm.

hepatitis: ich hatte mal schon hepatitis. das war im ausland. dort haben ja alle hepatitis a ohne krank zu werden. aber ausländer sind es eben nicht gewöhnt und werden deswegen krank.

wegen alkohol wollte ich dich fragen: hast du histaminintoleranz?
ich dachte ja, dass meine sachen davon kommen, weil sie immer schlimmer werden, wenn ich histamin erwischt habe. seit imigran ist es zwar besser. doch ich merke, je länger, je mehr ich histamin esse, um so schlimmer werden wieder die symptome, bis ich wieder imigran nehme.

momentan - also seit gestern - esse ich inderal und itinerol b6 eh schon fast wie sugus. dafür halte ich die symptome aus. ich denke, ohne die mittel, wäre ich in einem voll schlimmen schub drin.
so konnte ich sogar ein mini-tomätchen essen, weil ich es ohne fast nicht aushielt. und ich bekam nur voll den schwindel davon, doch er war nur kurz und ich konnte gerade sitzen bleiben.

wegen deinem leberdrücken: ich weiss nicht. kann man die leber spüren? ich dachte immer, die leber tut nicht weh. oder sind das bei dir die nerven, welche um oder bei der leber herumgehen?

das mit dem nervenziehen kenne ich so nicht. nur nervenschmerzen. mit brennen, kribbeln und einfach schmerzen eben. wo man manchmal das gefühl hat, als würde man brennen. von den nerven eben.
früher hatte ich einfach von karpaltunnel oder was so wie ein ziehen der nerven im arm und den fingern. ist es bei dir auch sowas?

das mit deinen psychotabletten tönt echt krass du! die würde ich ja auch nicht mehr nehmen...

zink habe ich schon viel genommen. seit 8 jahren. ich habe dann mal pausiert, weil es mir immer so schlecht macht und weil ich eh mangel im blut habe, auch wenn ich es nehme. ich habe auch schon viele verschiedene zinkverbindungen versucht. am längsten nahm ich zinkgluconat 30 mg, dann aber auch ursofalk, zink-orotat und alles mögliche. momentan nehme ich auch wieder eins. aber ehrlich gesagt habe ich gar nicht geschaut, welches. es steht 15 mg drauf. so hat es der neue arzt ausgetestet.

mariendistel nehme ich etwa seit 9 jahren, aber ich glaube, ich hatte schon vorher. bzw. trinke ich seit etwa 1995 jeden tag lebertee. ich nahm ihn als jugendliche sogar auf jeden kurs, in jede studienwoche, in jedes lager und überall hin mit. ich habe erst in der letzten zeit ihn nicht mehr immer trinken mögen. ich hatte manchmal einfach das gefühl, er würde mir schlecht machen, wobei ich ja von allem trinken erbrochen habe eine zeit, oder vielleicht macht meine mutti zu viel, ich weiss auch nicht. ach ja; wenn ich im krankenhaus bin, habe ich ihn auch oft nicht bekommen. als es mir noch besser ging, machte ich ihn dann selbst. einmal machten ihn die krankenschwester, doch da war er so schrecklich, dass ich ihn nicht trinken konnte. das war also schade für die kräuter. im test hiess es, dass ich den tee bräuchte. er sei wie mein kind. was alles drin ist, weiss ich ehrlich gesagt nicht. löwenzahn und so eben.

artischocke habe ich auch so 1996/97 oder so genommen. doch diese hepa-s dinger helfen doch nicht. artischocke ist eh mehr für galle und leber. wenn ich mich richtig erinnere. auf alle fälle nahm ich sie später wieder, doch die kapseln finde ich einfach mist.
aber seit ich vom krankenhaus jetzt im april zu hause bin: also anfangs ass ich jeden tag artischocke. mein vati kochte mir alle zwei tage einen. so im juni dann habe ich immer weniger gegessen und so wurde er manchmal schimmel, ich musste den schimmel weg machen und also letzte woche bekam ich den letzten fertig. eine artischocke ist noch im kühlschrank, wenn sie nicht hin ist, doch eben; mein artischockenbedürftnis ist weg. dafür bekomme ich andere (bessere?) carduus marianus kapseln und nun eh bessere medikamente wieder.

eiweiss ertrage ich eigentlich nicht... ei geht nicht, milch geht nicht, soja geht nicht, fisch geht nicht, getreide gehen auch nicht alle und die, welche gehen, mag ich oft nicht, fleisch mag ich nicht immer, geht aber noch am besten; ja und deswegen esse ich dann von allem, halt einfach nur ein wenig, weil man nicht zu viele ausnahmen machen sollte. ich meine; das macht mich auch immer noch krank, das essen, was mir nicht bekommt, aber ohne das essen verhungere ich noch. gerade, wenn ich noch rbrechen muss, dann voll diät halte... wenn ich wenigstens viele dinge esse, die ich nicht ertrage, bleibt wenigstens noch was in mir, so dass ich auch wieder mehr an mir habe.

obst ginge nicht wegen fructoseintoleranz. ich esse ausnahmen, weil man essen muss und ich es mag und oft kann ich es besser essen als anderes. halt mit bauchkoliken danach...

gemüse geht auch nicht alles und manchmal denke ich, dass ich da auch verschleckt bin. manchmal bin ich voll gierig auf gewisse dinge, aber meistens widert es mich an.
am liebsten habe ich spinat, aber der geht wegen histamin nicht.
sonst esse ich gerne mangold, gekochte chicorée und fenchel. andere dinge gehen eigentlich nicht. wegen zu viel fructose oder weil es bläht. kohlrabi habe ich zum beispiel auch sehr gerne, das geht aber nicht leider.

kohlenhydrate; na, ja. das meiste mit viel kohlenhydraten macht mir diarrhoe, doch ich bin süchtig und nehme das dann eben in kauf.

fett ertrage ich eh nicht. grundsätzlich esse ich fettlos, doch dann plötzlich bin ich so süchtig nach fett, dass ich mich regelrecht damit vollstopfe.

ich freue mich, wenn du wieder schreibst, und sorry, wenn ich zu wenig auf dich eingehe. ich mag irgendwie nicht so nachfragen, wie was bei dir ist, doch ich freue mich, wenn du von dir aus erzählst.

viele liebe grüsse; deine shelley :kiss:

 

[mara022]

Hallo Shelley

Erstmal danke fürs Kompliment :0), ich schreibe ebenfalls sehr gerne mit dir.
Wir beide neigen auch dazu eher viel zu schreiben *g*
Ich finde gar nicht dass du zuwenig auf mich eingehst,das verlange ich so in der Form gar nicht,es geht hier auch viel um Austausch,Erfahrungen und gegenseitige Tipps.
Du brauchst dich nicht zu entschuldigen,ich plappere sowieso auch oft zuviel von mir selber.

Ob ich jetzt wirklich Histaminintoleranz habe ist nicht so klar,einige Symptome wie Durchfall und häufiges Kopfweh fehlen komplett,andere habe ich wie zb Kreislaufprobleme,die Hautausschläge sind bei mir nicht am ganzen Körper und werden eher duch äußerliche Kontakte augelöst (empfindliche Haut).
Bei mir wurde einmal ein leicht erhöhter Histaminwert gemessen,ansonsten war er immer normal.
Der Verzicht auf Käse,Tomaten und Co hat meine Probleme nicht beseitigt,manchmal esse ich diese Lebensmittel en masse und ich habe keine Probleme dadurch,das ist immer unterschiedlich....
Müsste man mal langfristig und ganz genau durchtesten.


Wegen deiner Leber das klingt nicht sehr gut,weißt du vielleicht noch wie das Leberforum da so ungefähr heißt wo du dabei warst,vielleicht kann ich mal ein wenig im Web surfen und vl finden wir dass dann noch.
Wäre sehr gut wenn du Kontakt zu einem Spezialisten bekommst,Hausärzte und Co können einem bei fachspezifischen Dingen oft nicht sehr gut weiterhelfen.

Mit meinem Leberdrücken das ich hatte:
Du hast Recht ein Organ selbst kann nicht weh tun,es sind die Nerven des Organs die den Schmerz ausstrahlen,ist auch bei Krebspatienten so (aber man sagt eben so dass es bei "der Leber" weh tut),es war ein eher dumpfer aber nicht starker Schmerz,eher unangenehm...

Muskelziehen ist bei mir so ein komisches Schwächegefühl zb im Arm was aber nicht wirklich stark weh tut,eher so ein Ziehen eben

Hast du auch öfters Muskelzuckungen?

Das Kribbeln habe ich auch öfters mal.


Zink nehme ich immer 10 mg pro Tag....


Auweia Du darfst ja wirklich nicht viel essen wegen deiner ganzen Intoleranzen...ich wüsste nicht was ich da machen würde wenn ich weder Obst und Gemüse noch Milchprodukte, Kohlenhydrate und Eiweiß vertragen würde.

Ich mag Fleisch auch nicht so besonders gerne und esse es auch nur manchmal.

Durchfall hab ich nie,eher Verstopfungen.

Erbrechen auch nicht aber oft so ein Gefühl als müsste ich,wenn die Übelkeit sehr schlimm ist hätte ich es mir sogar schon paarmal gewünscht dass ich den verdorbenen Magen loswerde (wie blöd es auch klingen mag für andere)

Hast du eigentlich auch so eine Übelkeit die du durch Essen bekämpfen kannst,mal mehr mal weniger stark?

Fett mag ich auch nicht so gerne (Ausnahme hin und wieder Kartoffelchips,auch wenns ungesund ist) aber hin und wieder sind Sünden eben auch mal erlaubt.

Darf ich nochmal fragen weshalb du im April im Krankenhaus warst?

 

[Shelley]

hey liebe mara022,

also ich weiss nicht, welches zittern oder zucken du meinst.
also früher bekam ich antiparkinsonmittel, weil ich so gezuckt habe und das kam letzthin wieder ein wenig. ich komme mir dann echt behindert vor...
aber zittern habe ich auch manchmal. wahrscheinlich vor schwäche. da will ich was machen, zittere so und alles fällt mir aus der hand, oder ich bin zu schwach, um was zu tun, weil es mir gleich wegzittert.
ich weiss jetzt halt nicht, was genau du meinst.

also ich würde fett ja schon gerne haben. aber ich ertrage es wirklich nicht. ich bekomme koliken, weil mein bauch das nicht verdauen kann. wegen der galle eben. ach ja; und die pankreas sei auch nicht so top. aber die pankreas-blutwerte stimmen glaub noch.

früher hatte ich auch immer opstipation. schon seit baby. also vielleicht erst 1 jährig, aber das sind ja immer noch babys oder? ich hatte nur manchmal während dem essen diarrhoe.
bei mir ging das dann weg vor etwa 9 jahren. da mit der opstipation. aber es kam wieder. adnn wars wieder weg. ja und die letzte zeit war es normalerweise weg, doch seit ich klassische homöopathie mache, habe ich wieder opstipation.

mir haben übrigens die ärzte über 10 jahre abführmittel verschrieben, statt dass sie schauten, was mit mir nicht stimmt... ich meine; abführmittel über so lange zeit machen ja auch krank...

mir hilft oft cola, damit das essen besser verdaut wird und dann ist mir dann nicht mehr schlecht.
oder jetzt zum zweiten mal habe ich gemerkt, dass mir so schlecht ist und wenn ich dann ein joghurt esse, ist das weg.

ich war im krankenhaus für therapien und infusionen und weil ich ja immer diese symptome hatte da von diesem kapitel. weil es ja immer schlimmer wurde.
der arzt fand, ich müsse unbedingt kommen, er würde schauen, was ich habe und etwas dagegen machen. als ich aber da war, machte er rein gar nichts. mir ging es immer schlechter, weil ich auch medikamente nicht bekam und sie selbst nicht so schnell aus der apotheke meiner stadt bestellen konnte. also da ging mir eben immer schlechter und schlechter und er machte nichts und ich konnte vor schwäche fast nicht mehr schlucken, geschweige denn kauen, ich heulte fast, weil ich so hunger hatte und ich wurde immer schwächer, ich musste immer mehr erbrechen, immer mehr kopfweh und schwindel und eben die sachen da aus diesem kapitel und der arzt machte immer noch nichts und ich wurde nach der trauer darüber verzweifelt und dann wütend, und in diesem zustand hätte ich anscheinend sein vertrauen missbraucht, weil ich mich gleichzeitig an ihn, seine vertretung und den chef gewendet habe, statt nur an ihn und also da fand er dann, er könne meine energien nicht mehr tragen und er wüsse gar nicht, was ich habe und kann mich erst therapieren, wenn er wüsste, was ich habe, wobei schon etliche diagnosen stehen, von denen er sonst fand, es seien so viele, dass er gar nicht weiss, wo anfangen, auf alle fälle gab er mich eben auf. er fand noch, er wüsse ja auch nicht, was ich da im forum alles schreiben würde und ja; ich dachte: jetzt, wo sie mich aus dem krankenhaus geschmissen haben (kein anderer arzt will mich nehmen), also wo ich raus bin, kann ich so richtig auspacken, wobei ich noch keine kraft dazu hatte. ich habe mir sogar schon überlegt, die presse ins spiel zu bringen, wegen allem, was dort mieses abgeht... ich nahm das krankenhaus immer in schutz, weil sie mir trotz allem gut halfen und der arzt eigentlich der beste war, den ich hatte. ich weiss ja auch nicht, was ihn geritten hat, dass er diesmal nichts machte bei mir, ausser zu finden, ich müsse essen und dann würde ich stärler werden. wie bitte soll jemand essen, wenn er schon zu schwach ist dazu und wie soll er von zu essen, das er vor schwäche nicht mehr essen kann, stärker werden? drei tage, bevor ich entlassen wurde, haben sie dann endlich mein blut genommen und gesehen, dass ich anscheinend starken kaliummangel hätte. ich bekam infusionen und eine art von grässlichen kopfschmerzen wurde wenigstens besser. da begann es dann endlich aufwärts zu gehen mit mir. ich habe dem arzt immer gesagt wegen diesen symptomen, deswegen wollte er ja auch, dass ich schon im märz, statt im mai komme, obwohl ich sagte, das sei zu früh für mich, und wie gesagt: er hörte anscheinend nicht zu, wenn ich sagte, ich müsse wieder mehr erbrechen oder es sei wieder ein wenig besser und so. erst, als der nachtwächter mit mir sprach und fand, ich müsse jedesmal klingeln, wenn ich erbreche, erst da hat er's anscheinend gecheckt...

bussi-kussi-grüsschen; deine shelley :wave:

 

[Shelley]

hast du eigentlich lust auf chat? ich hock mich mal rein... aber vielleicht ist hier schreiben ja besser... ich weiss nicht... :wave:

hehe. zwei quasseltanten haben sich gefunden. :kiss:

 

[mara022]

Hallo shelley

Klingt wirklich schlimm was du im Krankenhaus erleb hast.

Ja das könnten wir tun mit dem Chat,ich logg mich mal ein in den Chat

 

[Kirschrot]

hallo ihr zwei, ich klink mich hier mal ein..

ich habe eine - gottseidank - bestätigte akut intermittierende porphyrie. bei der AiP gibt es ja keine haut-sachen, aber bei anderen arten der porphyrie schon. die porphyrie ist eine leberkrankheit
shelley, ich hab das alles nur überflogen hier, aber wenn ich das richtig verstanden habe wurde das bei dir nie bestätigt?! Übrigens kan KPU ein symptom von Porphyrie sein. und wenn der urintest fällt negativ aus, wenn du nicht grad im akuten schub bist. das wäre also durchaus möglich.

naja, ich wollte euch nur berichten, dass ich diese schmerzen in der leber-gegend sehr gut kenne. auch das nervenkribbeln, ich nenn das immmer nervenspinnen. das ist oft in den armen aber auch oft im bauch. manchmal tut schon die leichteste berührung auf der haut weh, aber da ist ncihts, das ist nur fehlinfo. und dieses nervenspinnen geht auch in den kopf. wenn sich ein anfall nähert, werde ich immer total desorientiert, weiß nicht was ich machen solll, kann mir nichts merken... naja, letztendlich geht das ja alles auf die vergiftung zurück, die das gehirn falsche infos geben lässt. auch die schmerzen im bauch und rücken, und die lähmungen (ich konnte zwischendurch nciht sehen, und meine oberschenkel waren gelähmt, das kann bis zu epileptsichena nfällen gehen)
zwischen den anfällen geht das alles dann mehr oder weniger zurück.

ich bin inzwischen in die porphyrie ziemlich gut eingearbeitet, vielleicht kann ich ja helfen, bei fragen?! es gibt verschiedene spezialisten, und es gibt auch verschiedenen arten zu testen.
und auch tips, was man vermeiden sollte. etc.

lg

 

[mara022]

Hallo Kirschrot

Ja bei Shelley könnte das schon möglich sein dass sie Prophyrie hat (vielleicht muss sie testen lassen wenn es gerade wieder da ist),aber auch Morbus Wilson,Autoimmunkrankheiten und noch andere Dinge die wir vielleicht gar nicht kennen kämen da in Frage.

Bei mir glaub ich nicht,(hab zwar seit einiger Zeit komische Hautsachen weil wir beim Thema waren, aber ich denke da mehr an Hautlupus oder andere Dinge weil das kommt auch häufiger vor) und wenn ich Schmerzen habe sind die nicht so häufig und doch eher leicht und Erbrechen tu ich auch nicht auch wenn mir extrem schlecht ist.
Bei Porphyrie hat man ja starke Schmerzen und Erbrechen.
Meine schlimmsten Symptome sind irgendwas anderes (ist wie Hypoglykämie hardcore)

Ich finde aber gut dass man das bei dir rechtzeitig festgestellt hat,weil das kann ja sehr gefährlich werden...

Gruß Mara