Tinnitus, Migräne, Wirbelsäulen-Probleme, EBV - HWS-Leiden?

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Wenn man schneller Verstoffwechsler ist, müsste es dann nicht trotzdem knallen, aber kürzer?
 
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Manche Substanzen entfalten überhaupt keine Wirkung, oder sie ist so gering, dass nicht spürbar. (Ich weiß nicht, wie es wäre, wenn man zB Opipramol massiv überdosieren würde).

Andere wirken zwar, aber wesentlich milder, als es bei anderen Menschen der Fall ist (bspw Benzos, Dominal, Z-Drugs, Mirtazapin und auch die Schmerzmittel scheinen sich bei mir schneller zu "verflüchtigen" als üblich). Heißt, Letztere "knallen" zwar, aber kürzer und sanfter als üblich.
 
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kürzer und ggf sanfter leuchtet ein. Gar nicht wäre strange.
Hieße ja es würde quasi nicht verstoffwechselt und würde sofort ausgeschieden werden. Könnte es auch geben....
 

Kate

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Es ist offenkundig das hohe Spiegel im Urin oder im Blut keine Aussagekraft haben ob man depressiv ist oder nicht. Auch bei anderen Transmittern ist das der Fall.
Das habe ich auch nicht behauptet und es gibt in der Neurostress-Rubrik auch Schilderungen, die das belegen.
Was man aber sagen kann ist, wenn der spiegel relativ niedrig ist, wird er im Gehirn nicht automatisch höher ausfallen.
Naja, dass das nicht "automatisch" passiert, liegt irgendwie auf der Hand. Nur kann ich den Nutzen der Aussage nicht sehen.

Bei Interesse empfehle ich @saoirse, den betreffenden Thread mal zu lesen und außerdem in der Neurostress-Rubrik zu stöbern.

Hier mal einige Links zum Cytochrom-P450-Enzymsystem:
https://www.medizinische-genetik.de/index.php?id=cyp2d6-pharmakogenetik
https://www.kardiolab.ch/CYP450_2JSI.html (Abfrage des Stoffwechselweges für Medikamente)

So, wie ich es gehört habe und auch einleuchtend finde, kann man aus einem vorhandenen Polymorphismus nicht mit Sicherheit auf eine bestimmte Reaktion auf einen bestimmten Stoff schließen. Es spielen noch andere Einflussfaktoren mit rein. D.h. bei Bedarf käme es vielleicht auf einen (vorsichtigen) Versuch an.

Es gab auch mal einen Artikel im Ärzteblatt dazu, den habe ich gerade nicht parat, wäre aber wohl etwas, das man seinem behandelnden Arzt vorlegen und eine gewisse Hoffnung auf einen Effekt haben könnte.

Vor einiger Zeit kam auch mal was im TV dazu, ich meine auf 3SAT und im Rahmen einer Scobel-Sendung (da gibt es ja immer einen Info-Teil von 45 Minuten ab 20:15 Uhr und dann eine Diskussion). Dort wurde diese Art Untersuchung in einer (Uni-?)Klinik durchaus durchgeführt bei einer depressiven Patientin. Diese war allerdings ein gutes Beispiel dafür, dass man mit Schlussfolgerungen (s.o.) etwas vorsichtig sein sollte: Der Arzt meinte, nach dem Ergebnis könnte sie von einem bestimmten Medikament ziemliche Nebenwirkungen haben; sie empfand es aber nicht so.

Gruß
Kate

EDIT:
Ich meine, das war diese 3SAT-Sendung: https://www.presseportal.de/pm/6348/4513546, finde allerdings gerade keinen Hinweis auf das Thema Polymorphismen/Genetik.
 

Kate

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Es gab auch mal einen Artikel im Ärzteblatt dazu, den habe ich gerade nicht parat,...
... und inzwischen meine Hausaufgaben gemacht (auch für mich selbst, denn ich bin ja betroffen beim CYP2D6, was u.a. zur Folge hat, dass gewisse Schmerzmittel gegen schwerere Schmerzen nicht wirken, was nach einer kleinen - harmlosen, aber schmerzhaften - OP schonmal zum Tragen kam).

Ich meinte diesen Artikel (von 2003):

Daraus zwei Zitate:
Über 30 Prozent der Bevölkerung weisen gegenüber bestimmten, häufig verordneten Medikamenten eine signifikant reduzierte Entgiftungsfunktion auf. Die Ursache hierfür ist ein Polymorphismus des P450-Enzymsystems (13). Angesichts einer inzwischen zur Verfügung stehenden Diagnostik, welche angepasste Dosierungen ermöglichen und das Risiko von Nebenwirkungen massiv reduzieren würde, ergibt sich Handlungsbedarf.
(...) Therapien mit Betablockern, Statinen oder Antidepressiva sind bei 20 bis 50 Prozent der Patienten entweder unwirksam oder müssen aufgrund von Nebenwirkungen abgebrochen werden (2).
Es besteht Einigkeit darüber, dass die Hauptursachen einerseits in der Nichtbeachtung pharmakologischer Interaktionen, andererseits in der fehlenden Berücksichtigung der individuellen Medikamentenverträglichkeit bestehen.

(...)

Im Falle des P450-2D6-Enzyms liegt außerdem bei zwei bis drei Prozent der Bevölkerung eine entgegengesetzte Situation vor, eine Überexpression aufgrund einer Genduplikation (diese Personen sind „ultra-rapid metabolizer“ und bauen bei 2D6-pflichtigen Medikamenten keine Wirkspiegel auf).
Tja - und davon sind wir wohl noch weit entfernt:
Ähnlich wie die Blutgruppe sollte die individuelle Medikamentenverträglichkeit auf einem dafür bestimmten „Verträglichkeitspass“ eingetragen werden. Wünschenswert wäre ein etabliertes diagnostisches System zur Bio-
chip-basierten integrierten Diagnostik aller relevanter P450-Polymorphismen.

Erschreckend - und laut Ärzteblatt "kaum mehr vertretbar", dass „Poor metabolizer“ von Studien und Testreihen von Pharmafirmen ausgeschlossen werden und damit das "Risiko der auf dieser Basis etablierten Dosisempfehlungen an den Arzt und seine „poor-metabolizer“-Patienten weitergereicht wird".

Autor des Artikels ist Univ.-Prof. Dr. med. Joachim Bauer (Internist, Arzt für Psychiatrie und Psychotherapeutische Medizin, Klinik für Psychiatrie und Psychosomatik Uniklinikum Freiburg), der ja wohl recht bekannt ist (auch aus dem TV).

Gruß
Kate
 

Kate

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Hallo @saoirse,

vielleicht magst Du ja mal berichten, wie es Dir weiter erging, und ob irgendetwas von unseren Anregungen weiter half.

Gruß
Kate
 
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Hallo @Kate und andere,

sorry für das lange Schweigen.

Abklärungsmäßig haben mir die bisherigen Anregungen weitergeholfen. Leider hat sich aber mein Zustand weiter verschlechtert. Ich bin derzeit ambulant in der Uniklinik zur Abklärung angebunden. Zusammenfassung:

Onkologie: nichts, außer Vit. D-Mangel
Endokrinologie: nichts
Immunologie: folgt noch
Kardiologie: folgt noch
Neurologie: folgt evtl. noch
Infektiologie: nichts, Borrelien wieder negativ, auch eine Dunkelfeldmikroskopie und Vega-Geräte-Testung beim Heilpraktiker war diesbezüglich negativ, Uniklinik schließt Borreliose aus
Umweltmedizin: steht noch aus
Rheumatologie: nichts

Momentaner Stand Uniklinik: Starker Verdacht auf Chronic Fatigue Syndrome (postviral), Verdacht auf Fibromyalgie, Verdacht auf neuromuskuläre Erkrankung (Letzteres glaube ich eher nicht.)

1. Zahnarzt: Craniomandibuläre Dysfunktion, Reizung der Kiefergelenke mit Schmerzen/Verspannungen der Kiefermuskulatur, er vermutete aber gleich von sich aus, dass es von der HWS käme, da meine Kaumuskeln keinerlei Spur von Knirschen oder Pressen zeigen und auch die Zahnstellung/Okklusion "sehr in Ordnung" sei

2. Zahnarzt: Siehe oben, außerdem große NICO im linken Unterkiefer, sehr kleine NICO im linken Oberkiefer (Weisheitszahnwunden). Ansonsten alle Zähne top. Nach seiner Aussage ist eine Entfernung der NICOS in meinem Zustand aber "illusorisch". Ich wiege inzwischen fast nichts mehr, weine und leide nur noch. Bin seit längerem krankgeschrieben. Die NICOS sind aber mutmaßlich auch schon Jahrzehnte alt (Zähne wurden 1998 gezogen). Es sei daher fraglich, ob sie die Übeltäter sind; es schwächt halt den Körper.

Dann war ich außerdem beim Neurochirurgen. Dieser äußerte sofort den Verdacht auf ein Hypermobilitätssyndrom oder Ehlers-Danlos, allerdings ohne irgendeine Untersuchung; er vermutete dadurch resultierende Instabilitäten der HWS und des cranio-cervikalen Übergangs. Er vermutete auch eine Skoliose der HWS. Es wurde zunächst ein MRT der HWS veranlasst.

Da ich durch diesen Verdacht völlig geschockt war, bin ich in der Zwischenzeit zu einer privaten Orthopädin gegangen, um mich bzgl Hypermobilität/EDS untersuchen zu lassen. Der Beighton war aber komplett negativ, auch sonst war nichts in diese Richtung wegweisend. Aus ihrer Sicht also kein Hypermobilitätssyndrom und erst recht kein EDS... Was sie aber festgestellt hat, ist ein extremer Muskelschwund am ganzen Körper, den sie auf das CFS zurückführt, weil ich ja quasi nichts mehr machen kann. Daher kämen auch die ganzen Muskel- Gelenks- und Rücken- sowie Nackenschmerzen. Der Körper habe wegen fehlender Muskulatur einfach keine Stabilität mehr.

(Wegen des Muskelschwunds und der Muskelschmerzen und einiger anderer Symptome - Kribbeln, Tinnitus, Lidkrämpfe usw - will die Uniklinik nun noch in Richtung neuromuskulär suchen).

Dann kam das MRT der HWS und erst das Ergebnis der Radiologie: unauffällig. Ein paar Tage später Anruf aus der Praxis des Neurochirurgen: Kompletter Bandscheibenvorfall auf Höhe C6/C7. Das ist die erste greifbare Diagnose, die ich überhaupt bekommen habe (neben dem ewigen Depression, Depressiooooon).

Mehr weiß ich aber noch nicht. Es wurde mir nur von der Sekretärin so mitgeteilt, Besprechung des weiteren Vorgehens mit dem Neurochirurgen erst in 3 Wochen :( Beim ersten Gespräch sagte er ja, er wolle auch noch Röntgen-Funktionsaufnahmen der HWS machen, um Instabilitäten sehen zu können und den Atlas irgendwie gesondert begutachten. Das steht aber alles noch aus und wird hoffentlich auch gemacht. Meine Mutter versucht jetzt, das alte MRT der HWS aus dem März 2019 zu beschaffen, wo vermeintlich (Radiologie...) nichts zu sehen war. Damals bestanden die Beschwerden schon seit 6 Monaten und haben sich seither kontinuierlich verschlechtert/ausgeweitet. Mittlerweile kann ich nicht mehr mit der Bahn fahren, die Erschütterungen steigern alles ins Unerträgliche. Schon kurze Autofahrten sind trotz zusätzlicher Sitzkissen eine Qual. Ich bin quasi ans Haus gefesselt. Ich kann meinen Kater nicht mehr auf den Arm nehmen. Nachts schlafen mir in Rückenlage immer wieder die Arme komplett ein und sind dann für einige Minuten taub. Kopfbewegungen sind nicht mehr möglich, ohne dass Kopfschmerzen, Gesichtsschmerzen, Nackenschmerzen, Kieferschmerzen, Ohrenschmerzen, Schmerzen hinter den Ohren einschießen sowie zusätzlich extrem laute Ohrgeräusche. Die Ohren klappen ständig zu. Die Ohrgeräusche werden auch immer schlimmer :( Immer wieder kribbeln meine Finger, insbesondere der linke kleine Finger und generell linke Hand/linker Arm. Manchmal auch heiße Missempfindungen an den Händen, im Gesicht und in den Ohren. Immer wieder tritt spontan ein Kloßgefühl im Hals auf, bis hin zu Erstickungsgefühlen und Würgen. Die HWS knackt immer wieder, gefühlt auf Höhe des Prolapses und ganz oben, dazwischen eher nicht. Mein linkes Augenlid zuckt anfallsweise.

Ich weiß nicht mehr weiter. Habe gelesen, Bandscheibenvorfälle würden eh innerhalb von 2 Jahren von selbst ausheilen und müssten fast nie operiert werden, dann könnte der BSV ja nicht über so lange Zeit diese Beschwerden machen, so er denn überhaupt diese Beschwerden machen kann, da nach allem, was man hört und liest, BSV über 40 schon fast normal sind und meist gar keine Symptome machen... ich bin überzeugt davon, dass der CCI, Atlas/Axis-Bereich auch kaputt ist, wodurch auch immer. Das geht ja auch ohne generalisierte Hypermobilität oder EDS.

Die Uniklinik hatte schon gesagt, sollte an der HWS was sein, müsste die gesamte Wirbelsäule bildgeberisch untersucht werden, zumal auf Höhe der BWS ja auch Schmerzen und wiederkehrend Missempfindungen sind. Vom BSV wissen sie noch nichts, ich weiß nicht, ob sie dann trotzdem noch weiter die Schiene "neuromuskulär" untersuchen wollen.

Keine Ahnung, was werden soll. Wie es ist, kann es ja nicht bleiben. Machen wird man aber anscheinend auch nichts können. Beim ersten Gespräch hatte der Neurochirurg jedenfalls eine Versteifung am Atlas von vorneherein ausgeschlossen. Nur weiß ich nicht, was dann die Alternative sein soll, die ganze HWS macht immer mehr Probleme, und alles, was ich bisher ausprobiert habe - Physiotherapie, Osteopathie, Akupunktur, Fango - hat nichts verbessert, Mobilisieren und Drücken, Ziehen an der HWS und Kräftigungsübungen hat sogar alles noch weiter verschlechtert, Schmerzmittel helfen nicht, und gegen die ganzen neurologischen Symptome hilft eh kein Medikament :( Wie stellen sich die Ärzte das vor, dass ich so mein "Leben" fristen soll... für alternative Ansätze habe ich mittlerweile kein Geld mehr. Bevor ich mir irgendwann Steine in die Taschen packe und ins Wasser gehe, würde ich mich lieber noch einer OP unterziehen. Zu verlieren habe ich ja eh nichts mehr.

Die Sekretärin des Neurochirugen sagte mir außerdem, falls mehrere Segmente operiert werden müssten, also zB an der BWS auch noch was kaputt wäre, müsste das nach und nach abgearbeitet werden :( Ich rechne aber wie gesagt nicht damit, dass mir überhaupt eine OP angeboten wird... wahrscheinlich wird es so sein, dass der Bandscheibenvorfall eh mit nichts zusammenhängt und man deshalb annimmt, dass eine OP nichts verbessern wird... ich habe es alles so satt. Seit März 2018 ein "Leben" völlig ohne Wert...

Ich begreife auch nicht, wie es sein kann, dass die Radiologie im MRT nichts sieht und der Neurochirurg aber einen vollständigen Bandscheibenvorfall entdeckt.

LG Saoirse
 
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EBV im Erwachsenenalter löst leider recht häufig CFS aus, insofern könnte das schon sein, erklärt aber m.E. längst nicht alle Symptome.

Hattest du mal Funktionsaufnahmen der Kopfgelenke mit Upright MRT oder Röntgen? Falls nicht und du es dir noch leisten kannst, würde ich dir Dr Förg in München fürs Upright ans Herz legen (700 € für Kopfgelenke, restliche HWS würde nochmal extra kosten). Alternativ könntest du ein Sandberg-Funktionsröntgen machen lassen. Schreibe dazu am besten Herr Salomon in Weiden an und schildere kurz deinen Fall und ob er in deinem Fall ein Funktionsröntgen in Auftrag geben würde. Er kennt sich auch gut mit der Instabilität aus. Normale Radiologen und Unis kann man diesbezüglich in der Regel vergessen, es sei denn es liegen erhebliche Verletzungen im Sinne einer Densfraktur o.ä. vor.
 
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EBV im Erwachsenenalter löst leider recht häufig CFS aus, insofern könnte das schon sein, erklärt aber m.E. längst nicht alle Symptome.

Hattest du mal Funktionsaufnahmen der Kopfgelenke mit Upright MRT oder Röntgen? Falls nicht und du es dir noch leisten kannst, würde ich dir Dr Förg in München fürs Upright ans Herz legen (700 € für Kopfgelenke, restliche HWS würde nochmal extra kosten). Alternativ könntest du ein Sandberg-Funktionsröntgen machen lassen. Schreibe dazu am besten Herr Salomon in Weiden an und schildere kurz deinen Fall und ob er in deinem Fall ein Funktionsröntgen in Auftrag geben würde. Er kennt sich auch gut mit der Instabilität aus. Normale Radiologen und Unis kann man diesbezüglich in der Regel vergessen, es sei denn es liegen erhebliche Verletzungen im Sinne einer Densfraktur o.ä. vor.
Hallo Grantler,

danke. Die Uniklinik geht auch sehr stark davon aus, dass die Erschöpfung und Schwäche eine CFS aufgrund der Mononukleose ist und der Rest gesondert zu betrachten...

Etwas Geld würde ich mir wahrscheinlich noch irgendwo leihen können. Das Problem ist eher, dass beide Praxen mehrere Autostunden (5-7 Std) entfernt liegen und ich quasi nicht mehr reisefähig bin, weil mich die Erschütterungen fertigmachen und ich auch aufgrund der Erschöpfung sehr eingeschränkt bin :(

Es gibt in Frankfurt wohl inzwischen auch die Möglichkeit des Upright-MRT`s, ich weiß aber nicht, wie gut oder schlecht die sind; habe dazu hier nichts gefunden. Die Frage ist halt auch, ob die behandelnden Ärzte diese Ergebnisse dann berücksichtigen/akzeptieren, oder ob ich dann bloß "schriftlich" habe, was alles kaputt ist, aber man mir trotzdem nicht hilft... :(

LG
 
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Najor, die meisten in D hatten EBV aber haben kein CFS.
EBV ist nicht gleich Mononukleose. Mononukleose ist die Vollausprägung des Krankheitsbildes (Pfeiffersches Drüsenfieber). Die Meisten kriegen das nicht, sondern haben nur eine EBV-Infektion, die als schwache Erkältung (oder sogar asymptomatisch) abläuft. Mononukleose hingegen verläuft gelegentlich sogar tödlich. Ich hatte fast zeitgleich auch noch Influenza B...
 

Kate

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Hallo @saoirse,

es freut mich, von Dir zu hören :) Dass es Dir immer noch so schlecht geht, tut mir leid, Du hast aber noch Ideen und den Überblick - und das finde ich wichtig. Also bitte noch nicht aufgeben.

Ich kann leider zu Deinen Symptomen nichts weiter sagen. Daher nur zwei praktische Anmerkungen:
Es gibt in Frankfurt wohl inzwischen auch die Möglichkeit des Upright-MRT`s, ich weiß aber nicht, wie gut oder schlecht die sind; habe dazu hier nichts gefunden.
Die im Wiki (https://www.symptome.ch/wiki/Behandlerliste_Stress/) gelistete Praxis in Köln scheint es als Privatpraxis noch zu geben, wenn auch mit anderen Ärzten:

Von Frankfurt nach Köln Hbf sind's ca. 70 Minuten mit der Bahn, sagt deren Reiseauskunft. Das nur mal als Hausnummer, ich weiß ja nicht, wo Du genau wohnst und wo in Köln die Praxis liegt. Eine Bahnfahrt dürfte von den Erschütterungen her leichter machbar sein als eine Autofahrt und vielleicht könnte Dich jemand begleiten. Das nur so als Idee, ich kenne die Praxis selbst nicht. Womöglich findest Du hier in der Rubrik Berichte, die sich dann aber auf früher dort tätige Ärzte beziehen dürften.

Hier
Die Frage ist halt auch, ob die behandelnden Ärzte diese Ergebnisse dann berücksichtigen/akzeptieren, oder ob ich dann bloß "schriftlich" habe, was alles kaputt ist, aber man mir trotzdem nicht hilft...
... liegst Du nach meinem Eindruck (Berichte anderer, Aussagen meines Hausarztes) leider richtig. Wir haben das in einem kürzlich von Grantler eröffneten Thread auch andiskutiert.

Ich finde die Kenntnis meiner Instabilität (laut Dr. Volle, die otoneurologische Untersuchung ergab auch Hinweise in die Richtung, ein Physio vor Ort kann die Asymmetrie auch fühlen) für mich trotzdem wichtig. Ich habe diverse Anpassungen bei Alltag und Sport vorgenommen und ich lasse da keinen HWS-"Manipulator" mehr ran, egal wie er sich genau nennt (Ausnahme: Atlas-Therapie nach Arlen bei ausgesuchten Behandlern, das würde ich aber nicht "Manipulation" nennen, sondern eher "Impuls").
EBV ist nicht gleich Mononukleose. Mononukleose ist die Vollausprägung des Krankheitsbildes (Pfeiffersches Drüsenfieber). Die Meisten kriegen das nicht, sondern haben nur eine EBV-Infektion, die als schwache Erkältung (oder sogar asymptomatisch) abläuft. Mononukleose hingegen verläuft gelegentlich sogar tödlich.
Hier danke ich Dir ganz einfach für diese Info, die ich zum ersten Mal höre :) (Bei mir sieht man im LTT, dass ich EBV habe/hatte, aber die von Dir genannte Unterscheidung habe ich noch nicht mal von dem Heilpraktiker gehört, der das beauftragt hatte und EBV-Spezi war - wobei er das wohl bei mir eh nicht direkt behandlungsbedürftig fand von der Höhe des SI-Wertes her. Ich kann mich an Zeiten erinnern, wo ich mich irgendwie schäbig und auch "infektiös" fühlte, aber nicht beim Arzt war, insofern hatte ich nicht bewusst bzw. diagnostiziert eine Mononukleose, mir geht's aber auch bei weitem nicht so schlecht wie Dir).

Gruß
Kate
 
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Die Qualität der Befundung spielt beim MRT eine entscheidende Rolle und Förg gilt da eben als Experte. Ich würde nur nach München. Kannst du nicht Bahn fahren? Da gibt es eigentlich keine Erschütterungen. Aber wie du schon richtig vermutest wird das Upright eh nur von Spezialisten anerkannt und die können in der Regel die Diagnose auch durch Funktionsröntgen stellen.

Je nach Ausprägung der Instabilität gibt es unterschiedliche Therapieoptionen, die invasiven davon (Prolotherapie, Versteifung) bekommt man aber in D nicht und sind daher privat zu zahlen irgendwo im Ausland. Aber ich denke es wäre jetzt wichtig zu wissen, ob du instabil bist und das für deine Symptome verantwortlich ist. Dieser krasse Muskelschwund ist mir vom CFS so nicht bekannt, von daher ist es auf jeden Fall sinnig jedwede Differentialdiagnostik mitzunehmen.
 
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EBV bekommt man in der Regel schon im Kindesalter. Kriegt man es erst als Erwachsener verläuft es wohl sehr häufig langwierig und nicht so selten geht es dann in ein CFS über.
 
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Hallo alle,

hier nochmal zur infektiösen Mononukleose:


Zitat:

"Je jünger die betroffenen Patienten sind, um so häufiger verläuft die Erstinfektion asymptomatisch. Unter fünf-jährige Kinder zeigen meist gar keine Symptome oder unspezifische Infektzeichen eines oberen Atemwegs mit hohem Fieber und hochrotem Rachen. Ältere Patienten bilden häufiger eine volle akute infektiöse Mononukleose aus. Charakteristisch ist bei Erwachsenen die Symptomtrias aus fieberhafter Angina tonsillaris (Halsentzündung) und Pharyngitis („rauem Hals“) plus Lymphknotenschwellung und dem typischen Blutbild mit absoluter und relativer Lymphozytose mit atypischen Lymphozyten, den sogenannten Virozyten.

Zusätzlich kann in ca. 50% der Fälle die Milz vergrößert sein (Splenomegalie). Hier ist vorsichtig geboten, denn die Milzvergrößerung kann so fulminant verlaufen, dass sie reißt und es zur Milzruptur kommt. Es sind Schwellungen von über 500 g möglich."


Ich hatte mit 40 die ausgewachsene Mononukleose mit Milzschwellung und monatelangem Fieber... die EBV-Werte im Blut (tatsächlich ist EBV bei 90% der Bevölkerung dauerhaft nachweisbar) waren jenseits von Gut und Böse.

Ich werde hier beim Spezialisten mal vorsichtig ansprechen, was er vom Upright-MRT hält; ansonsten kann ich es ja auch ohne seine "Zustimmung" machen; ist dann nur die Frage, wer die gewonnenen Erkenntnisse umsetzt. Ich glaube, er plant das Funktionsröntgen und/oder Sandberg-Aufnahmen.

Der Muskelschwund ist in der Tat seltsam. Beine sind davon weniger betroffen, aber der gesamte Rumpf und Nacken ganz extrem. Muskelaufbau war bei mir allerdings immer schon schwierig und erforderte viel Sport. Jetzt sind die Muskeln wohl komplett verkümmert; ob das nur am Bewegungsmangel durch CFS liegt, wird man hoffentlich neurologisch klären können. Möglicherweise haben wegen des Muskelschwunds auch Versuche, den Atlas manuell einzurichten, immer nur ein paar Stunden gehalten.

Das was @Grantler schreibt, hatte ich auch so im Gedächtnis - dass man in Deutschland halt einfach Pech hat, wenn man instabil ist, weil man weder operiert, noch prolotherapiert wird und man also ohne Geld einfach vor die Hunde gehen darf. Was ich nicht verstehe, ist, warum man offenbar auch bei nachgewiesener Instabilität (Funktionsröntgen) keine Versteifung bekommt? Denn Versteifungsoperationen werden in D ja schon ausgeführt, was muss man denn dafür für Kriterien erfüllen... ?

LG Saoirse
 

Kate

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Nur kurz:

Es gibt hier (ehemalige) User, die in D versteift wurden. Und denen es wohl teilweise besser, aber auch teilweise dreckig geht. Dazu gibt es auch einen Thread, der aber geschlossen wurde, weil es dort teils auch um juristische Dinge ging und gleichzeitig die Emotionen (verständlicherweise) kochten. Bei einer Userin weiß ich, dass sie vorher auch bei Dr. Volle war, aber wohl einen recht heftigen Befund hatte (viel heftiger z.B. als ich).

Gruß
Kate
 
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So, habe zwar den von dir @Kate erwähnten Thread nicht gefunden, dafür aber etliche andere zum Thema Versteifung ab C0 wegen Instabilität, und die machen alle wenig bis keine Hoffnung... :( dann ist wohl auch klar, warum der Neurochirurg das schon vor der Bildgebung kategorisch abgelehnt hat; der hat jahrzehntelange Erfahrung mit HWS-Op`s und macht nix anderes, wahrscheinlich ist dem das also auch bekannt... :( Für eine Zweitmeinung wäre dann Prof. Harms in Heidelberg in erreichbarer Nähe, aber das würde an den Aussichten ja auch nichts ändern.

Ob die gleiche miese Prognose auch für eine reine Bandscheiben-Op welcher Art auch immer gilt, weiß ich nicht. Aber das wäre wenn überhaupt, ja vermutlich auch nur ein kleiner Teil der Baustelle.

Die Beschwerden sind einfach vernichtend, und man hat nicht den Schimmer einer Ahnung, warum die HWS mit gerade mal Anfang Vierzig so zusammenbricht und alle neurologischen Funktionen mehr und mehr kaputtgehen! Wenn es kein EDS, kein Hypermobilitätssyndrom ist (und anscheinend ist es das nicht...), kein Rheuma, welches die HWS zerstört, kein Tumor, keine Borrelien etc, dann ist das doch eigentlich unmöglich! :( Es ist dem ganzen Scheiß ja auch kein irgendwie gearteter Unfall vorangegangen. Zu den Unfällen in der Kindheit sagen alle Ärzte, das käme vom Zeitfaktor nicht hin, da müsse wenn ein neuer Unfall kurz vor Auftreten der Beschwerden gewesen sein, der evtl. Altschäden mit aktiviert haben könne. Im MRT (Überweisung lautete auch auf genaue Untersuchung CC-Übergang) war da laut Radiologie nix zu sehen, vielleicht sagt der Neurochirurg noch was dazu, aber einen neuen Unfall gab`s halt nicht und der letzte Sturz vom Pferd war 2004... ohne spürbare Folgen außer aufgeschlagenen Knien. Es gab bloß diese besch***** Virusinfektionen und schlagartig ging danach alles los, als wäre ein Damm gebrochen und wird immer bloß noch schlimmer, egal, was ich mache... und wenn ich hier die Berichte von Leuten mit nachgewiesenen Instabilitäten C0, C1, usw lese, finde ich mich da 1:1 wieder. Der komische Bandscheibenvorfall passt ja auch ins Bild. Mich kotzt dieser nutzlose Körper einfach nur noch an... :(
 
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Wenn nix passt. CFS passt eigentlich immer. Infektionen sowie Traumata sind häufige Ursache.
Vielleicht kommt man mit einer CFS Therapie erstmal weiter.

Mein Plan ist es im November auch nach Infektionen zu schauen da ich eine Vielzahl deiner Symptome auch habe.
Mit meinen Wirken komme ich auch nicht mehr weiter...
IgA, IgG, IgM, IgE, CRP, TNF a, IL-1 und IL-6. Ob das die richtigen Parameter sind weiß ich nicht. Sollte da etwas auffällig sein sollen die Ärzte testen das die Heide wackelt und den Erreger finden.

Wenn du aber heftige Muskeldystrophien hast, dann kann das schon Problematisch für jeden Teil des Körpers sein. Muskeln stützen unser Skellettapparat. Somit sollte Konditionierung helfen.
Das bedeutet: Wann immer etwas Energie da ist um sich zu bewegen. Bewegen.
Auch wenn es am Anfang nur 3 oder 4x 5 Minuten pro Tag sind in Form vom spazieren gehen.

Bei Neurologischen Problemen Aminogramm, B Vitamine und Neurotransmitter checken.
Ich habe mich Jahrelang durch einen latenten B6 Mangel heftig abgeschossen. Seit der Spiegel normal ist, geht es mir hinsichtlich Konzentration zumindest wieder besser. 70-80% Wiederhergestellt.
 
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