@knuddz:
nochmal: Ich möchte diesen Schritt aber gar nicht unterlassen und nicht davor geschützt werden,
sollte man meinen körperlichen Zustand mit nichts entsprechend verbessern können. (Noch versuche ich es ja.) Deine Bemühungen ehren dich, glaube mir, ich weiß das zu schätzen, aber ich habe betreffend Leben mit unheilbaren Krankheiten ein Selbstbestimmungsrecht. Das hat das deutsche Bundesverfassungsgericht in seinem Urteil vom Februar 2020 glasklar zum Ausdruck gebracht:
Das Bundesverfassungsgericht hat heute ein Grundsatzurteil in Sachen Sterbehilfe gesprochen: Es gebe ein Recht auf selbstbestimmtes Sterben.
www.zdf.de
Es hat auch sehr klar gesagt, dass dieses Selbstbestimmungsrecht nicht auf lebensverkürzend Erkrankte oder überhaupt Erkrankte beschränkt werden darf und dass die Gesellschaft es zwar bedauern darf, wenn jemand beschließt, sein Leben zu verkürzen, aber man ihm dieses Recht nicht absprechen darf. Deshalb hat das Urteil auch große Wellen geschlagen und wird äußerst kontrovers diskutiert, aber es ist in der Welt und wird zum Glück auch nicht mehr verschwinden. Entsprechende Vereine dürfen deshalb nun wieder (und sogar weitreichender als vor 2015) in Deutschland tätig werden, und ich persönlich(!) empfinde das als segensreich. "Leben um jeden Preis" ist nicht mein persönliches Credo. Ich habe auch eine entsprechende Patientenverfügung in der Schublade liegen, die der Verein wohl nochmals mit mir durchsprechen wird. Diese Diskussion ist in dieser Rubrik allerdings falsch, denke ich.
Psychopharmaka erzeugen übrigens so oder so keine Symptomfreiheit; sie schaffen nur zusätzlich Probleme, wenn ich mehr Zeit habe, schreibe ich mal mehr dazu...
"Stress" ist halt die optimistische Variante
(Ich vermute ja selbst nitrosativen Stress). Aber auch da stellt sich die Frage, ob, wenn die Folgen erst mal körperlich so "eingefahren" sind, man sie noch zurückbilden kann.
Betreff Ehlers-Danlos-Syndrom checke ich durchaus ein paar Boxen, wie man so sagt. Ich habe hier den Thread von odyssina verfolgt und auch die Seite von der Betroffenen Karina Sturm (könnte sein, dass es dieselbe Dame ist). Auf mich trifft zu
- schlechtes Bindegewebe, beide Elternteile haben schlechtes Bindegewebe, auch beide Großmütter
- Nabelbruch als Säugling
-Starke Senk-Spreizfüße, obwohl ich fast nichts wiege
- Besenreiser schon als Kind
- piezenogene Knötchen an beiden Fersen
- starke Kurzsichtigkeit, die aber operiert wurde
- viele Medikamente wirken nicht
- Beim Beighton-Score kriege ich zumindest 2 Punkte, denn soweit ich sehen kann, sind zumindest meine Ellenbogen überdehnbar; den Rest erfülle ich, soweit ich sehe, eher nicht, kann auch diese typischen Verrenkungen nicht
Die anderen Sachen, die von Betroffenen beschrieben werden, treffen aber nicht zu. Meine Haut ist auch eher nicht so dehnbar.
Wandernde Muskelschmerzen habe ich ja auch, das tritt sowohl bei EDS, als auch bei Borrelien auf; bzgl der Borrelien weiß ich ja bald mehr...
Bzgl Privatversicherung kann man in D nur bedingt wählen. Unterhalb einer gewissen Einkommensgrenze, die ich nicht erreiche, bist du in der Gesetzlichen pflichtversichert und darfst nicht in die Private wechseln (private Zusatzversicherungen gehen natürlich, meintest du das?) Ich habe seit der Jugend eine private ZV für stationäre Aufenthalte. Für alles andere würde ich bei meinen ganzen Vorerkrankungen wohl keinen kostenmäßig akzeptablen Vertrag mehr bekommen. Ich muss leider auch den Blick darauf richten, was ist, falls ich demnächst wirklich gar nicht mehr arbeiten kann und suche auch schon eine neues Zuhause für mein Pferd, weil ich die Kosten dann nicht mehr tragen kann
@Earl Grey:
Der Umweltmediziner, bei dem ich erst im Herbst einen Termin bekommen konnte, macht wohl auch die Nährstofftherapie nach Kuklinski. Alleine getraue ich mich nicht so wirklich, da etwas einzusetzen, am Ende mache ich es noch schlimmer... ich nehme an, der kann die einzelnen Defizite genau bestimmen.
Genau das, was du schreibst, sind halt die Überlegungen bzgl der Versteifung, wobei die Ärzte ja so weit noch gar nicht sind, erst im September habe ich einen Termin beim Neurochirurgen (selbst vereinbart, da mich niemand überweisen wollte). Der wird aber auf jeden Fall Aufnahmen anfertigen, das wurde mir am Telefon schon gesagt, dass ich eine Bescheinigung über die MRT-Fähigkeit mitbringen muss.
Bei mir ist der Tinnitus extrem variabel, ja. Vorhin beim Aufwachen war er zB komplett weg. Ich habe gelesen, dass das eher für eine muskuläre/mechanische Ursache mit Fortleitung von falschen Impulsen in Richtung Innenohr spricht (HWS-Probleme, generell Wirbelsäulenprobleme). Immer gleichbleibend spricht laut dem Tinnitus-Experten, bei dem ich mal war, eher für eine Schädigung direkt im Innenohr, zB durch Mittelohrentzündung, Hörsturz oder Knalltrauma, wobei Haarzellen des Innenohrs untergehen. Hattest du sowas, ehe der Tinnitus auftrat? Das sog. "Einbrennen" ins Gehirn ist darüber hinaus wohl inzwischen auch umstritten...
Danke euch und LG
saoirse
