Tinnitus, Migräne, Wirbelsäulen-Probleme, EBV - HWS-Leiden?

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Hm. Welcher Arzt kann mir das denn dann auswerten, auch im Hinblick auf eine mögliche OP-Entscheidung/andere Therapien oder sonst zu ziehende Konsequenzen... ?

Denn zB bei deinem Befund, @Grantler, verstehe ich bloß Bahnhof. Instabilität der Genickgelenke, ja oder nein? Keine Ahnung. Falls ja, schwer oder leicht? Keine Ahnung. Funktionell oder strukturell? Keine Ahnung. Mögliche Auslöser? Keine Ahnung. Zusammenhang mit den Beschwerden? Keine Ahnung...usw.

Anscheinend tun sich die meisten Orthopäden und Neurochirurgen ja mit der Bewertung schwer.
 
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Welcher Arzt kann mir das denn dann auswerten, auch im Hinblick auf eine mögliche OP-Entscheidung/andere Therapien oder sonst zu ziehende Konsequenzen... ?
In den USA und Spanien (Dr Gilete) gibt es Chirurgen die das bezüglich OP Indikation gegen Bezahlung auswerten, aber ich bin da skeptisch, weil ich den Eindruck habe, dass da bei fast jedem eine OP Indikation rauskommt. Ansonsten wertet es auch Dr Janusas/Oreme gegen Bezahlung aus hinsichtlich seiner Stammzelltherapie-Option. Das ist natürlich nicht ohne Interessenkonflikt. In Deutschland gibt es m.W. nur Manualmediziner, z.B. Dr Tempelhof.

Denn zB bei deinem Befund, @Grantler, verstehe ich bloß Bahnhof. Instabilität der Genickgelenke, ja oder nein? Keine Ahnung. Falls ja, schwer oder leicht? Keine Ahnung. Funktionell oder strukturell? Keine Ahnung. Mögliche Auslöser? Keine Ahnung. Zusammenhang mit den Beschwerden? Keine Ahnung...usw.
Ein Teil der Fragen kann der Radiologe selbst beantworten aber mit Symptomen/Therapien kommt da nicht viel.

Anscheinend tun sich die meisten Orthopäden und Neurochirurgen ja mit der Bewertung schwer.
Die tun sich eher sehr leicht, indem sie das Upright MRT ignorieren.
 
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Ok, danke. Da ich finanziell am Ende bin, scheidet alles Genannte mit Ausnahme vielleicht von Dr. Tempelhof, der für wiederholte Besuche aber zu weit weg ist, sowieso aus. Eine Sache weniger, über die ich mir Gedanken machen muss, immerhin. *Zynismus aus*

Die tun sich eher sehr leicht, indem sie das Upright MRT ignorieren.

Ja in der Tat, das ist natürlich auch der einfachste Weg.
 
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Tempelhof kostet auch. Ich würde vielleicht eher mal zu Salomon in Weiden fahren, da ist zumindest der Termin kostenlos und der könnte dich auch zum Funktionsröntgen schicken. An sich braucht es das MRT nicht unbedingt, ein Sandberg-Röntgen in Seitneigung reicht auch und das kosten nichts.
 
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Jetzt bin ich verwirrt; ist Funktionsröntgen = Sandberg-Röntgen? Der Neurochirurg sprach davon, dass er wohl noch "Funktionsröntgen und Atlasröntgen" durchführen wolle...
 
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ist Funktionsröntgen = Sandberg-Röntgen?
Kommt drauf an. Meist ist das Sandberg-Röntgen in Seitneigung durch den offenen Mund nicht dabei. Da müsstest du den Arzt konkret drauf ansprechen. Aber die meisten Radiologen kennen das dann wohl auch nicht.

Solche Aufnahmen bräuchtest du: Jeweils in maximaler Seitneigung, also der Endposition, weil bei uns nur Einzelbilder möglich sind.
 
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In den USA und Spanien (Dr Gilete) gibt es Chirurgen die das bezüglich OP Indikation gegen Bezahlung auswerten, aber ich bin da skeptisch, weil ich den Eindruck habe, dass da bei fast jedem eine OP Indikation rauskommt.

Nach allem, was ich inzwischen gelesen habe, bleibt bei einer nachgewiesenen Instabilität der Kopfgelenke sowieso keine andere Möglichkeit als die Versteifung, um den Zustand vielleicht(!) zu bessern. Es findet sich zumindest in sämtlichen Foren niemand, der mit konservativen Methoden die Beschwerden besiegen/erheblich vermindern konnte. Bei Karina Sturm etwa, die ja 2 Bücher über ihren beispiellosen Leidensweg verfasst hat, ist es im Verlauf von 10 Jahren bloß immer schlechter geworden mit den Symptomen und der Instabilität. Schön ist natürlich, dass man damit vom Gesundheitssystem einfach im Stich gelassen wird. Entweder heißt es "psychosomatisch", und/oder man wird mit konservativen Methoden abgespeist, die ja doch nichts bringen und die Lage eher noch verschlechtern. Auch da decken sich meine Erfahrungen 1:1 mit denen von Karina Sturm. Der vielgepriesene "Muskelaufbau" findet egal mit welchen Übungen nicht statt, die Muskulatur reagiert darauf nicht, aber sämtliche Kräftigungsübungen - sogar die für den Rücken! - haben alles noch verschlimmert.

Ich persönlich kann in gerade mal 2 Jahren schon eine gravierende Verschlechterung sämtlicher Symptome verzeichnen. Es geht wirklich von Woche zu Woche immer weiter bergab. Der Kopf kann immer schwerer gehalten werden, das Knacken und Knirschen nimmt zu, die ganzen Ohrenprobleme, die Schluckbeschwerden, die Nacken-, Schulter- und Kopfschmerzen nehmen zu. Inzwischen habe ich auch kognitive Einbußen. Wenn es so weitergeht, bin ich bald bettlägerig. Was dann werden soll, keine Ahnung. Die Kopfgelenksinstabilität wird ja so oder so nirgends anerkannt werden; man wird weiterhin alles auf die Depression schieben.

Ich war nun bei einem Umweltmediziner, der mir auch zum Upright riet, bevor irgendwas anderes veranlasst würde. Er ist auch Osteopath. Er befürchtet, dass tatsächlich die Kopfgelenke und auch der ganze Rest der HWS von Instabilitäten befallen seien, es spräche leider alles dafür und dann sei der Bandscheibenvorfall eher ein Nebenbefund und Folge dieser Instabilitäten. Der Atlas sei auf jeden Fall subluxiert/blockiert. Die Bänder im Kopfgelenksbereich können wohl auch durch Virusinfektionen (Mononukleose...) geschädigt werden. Wenn es schon Vorschäden gab (bei mir naheliegend, Stürze in der Kindheit und Einrenkmanöver 2015) kann das das Fass zum Überlaufen gebracht haben.

Alles ganz toll; spätestens mit einem Upright-MRT-Befund weiß ich dann ja, was die Stunde geschlagen hat. Selbst mit Versteifungs-OP, die einem ja sowieso regelmäßig vorenthalten wird und privat absolut unbezahlbar ist, wären die Aussichten anscheinend bescheiden. Ohne sind sie gleich gar nicht vorhanden und man kann sich entweder auf ein jahrzehntelanges aussichtsloses Leiden einstellen oder einen Schlußstrich ziehen.

Natürlich ist kein Arzt so ehrlich, einem das zu sagen, aber so ist es doch.
 
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privat absolut unbezahlbar ist

notwendige op werden in deutschland von der kasse bezahlt. ausnahmen gibt es nur bei privatkliniken, aber selbst da kann es bezahlt werden, ist aber schwierig zu erreichen.

mittlerweile gibt es bzgl. der versteifungen versch. methoden, die teils auch so durchgeführt werden, daß eine geringe beweglichkeit erhalten werden kann usw usw usw.

wer was wie macht und welcher arzt die entsprechende einweisung ins krankenhaus ausstellt, kann man ganz einfach erfahren, indem man bei allen in frage kommenden kliniken anruft (bzw. eine email schreibt) und nachfragt.





lg
sunny
 
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notwendige op werden in deutschland von der kasse bezahlt.
Nur hält die OP in Deutschland niemand für notwendig, wenn nicht der Dens gerade das Rückenmark einengt. Genauso wie viele andere Krankheitsbilder in Deutschland nicht adäquat behandelt werden. Papier ist geduldig.

@saoirse: Bist du auch auf Infektionen wie Borreliose (Western Blot) untersucht worden? Gerade wenn es sich so schnell verschlechtert würde ich da auch noch nach anderen Ursachen schauen.

Wenn du zum Upright-MRT gehst, gehe nach München. Der hat den besten Ruf. Wobei ich mittlerweile dazu tendiere, dass Sandberg-Röntgen in Kombi mit einem normalen 3T-MRT vielleicht die bessere und auch günstigere Alternative sind. Die Auflösung des Uprights ist einfach nicht so toll und ich glaube, da wird auch viel in die Bilder reininterpretiert, was nicht gesichert ist.

Vor Jahren hatte ich ein Rotations-CT nach Dvorak in der Klinik Langensteinbach, das auf Kasse ging. Vielleicht kommt das für dich in Frage. Damals war aber noch Harms der Chef dort und ob das heute noch gemacht wird, weiß ich nicht. Es kam übrigens nichts raus dabei.
 
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Prof. Harms ist nun in Heidelberg tätig, irgendwo habe ich allerdings gelesen, dass er nicht mehr selbst operiert. Inwieweit Letzteres zutrifft, weiß ich nicht; ich müsste ja auch überhaupt erstmal eine "Indikation" für eine OP haben...

Nach allem, was ich bisher gelesen habe, wird eine Versteifung hierzulande in folgenden Fällen als "notwendig" erachtet:

- bei unfallbedingten knöchernen Traumata und Zerreißungen
- bei Kindern mit Down-Syndrom, falls eine Instabilität der Kopfgelenke nachgewiesen ist (kommt bei dieser Behinderung anscheinend gehäuft vor - und seltsam ist: DA wird das dann offenbar problemlos anerkannt... ?)
- bei Rheumatikern (auch hier: Bei dieser Gruppe werden die Instabilitäten samt OP-Indikation ohne weiteres anerkannt... ?)

Bei Karina Sturm zB verweigert man den Eingriff ja immer noch mit der Begründung "nicht notwendig, lieber weiter konservativ."

Borreliose: wurde inzwischen mehrfach (vermeintlich?) ausgeschlossen:

2 x Liquor negatix
2 x ELISA negativ
1 x LTT negativ
1 x ELISA plus WB negativ
Dunkelfeldmikroskopie & Vega-Test beim Heilpraktiker negativ...

Ich könnte mir natürlich irgendwie Doxycyclin-Tabletten beschaffen und inoffiziell einen Versuch starten. Weiß nur nicht, inwiefern das mehr schadet als nutzt, da ja die Dosis schon recht hoch sein müsste.

Was mich auch (grundsätzlich) sehr sehr anfrisst, ist dieses ständige "Bewegung, Sport, Aktivierung, Entspannung, Muskelaufbau!"-Geschrei. Als wäre das jetzt die Antwort auf sämtliche Probleme im Bereich der Wirbelsäule (und auch anderswo). Bei manchen Orthopäden ist man noch nicht richtig im Sprechzimmer drin, da geht dieses Geschwätz schon los - freilich ohne Bildgebung oder nähere Untersuchung, und ohne dass auf CFS eingegangen wird ("mit regelmäßigem Sport wird auch die Kondition besser"). Man wird hingestellt, als sei man faul, achte nicht auf sich, sitze stets zusammengesackt und regungslos am Arbeitsplatz, verbringe die Freizeit am liebsten vor dem TV und habe sich ergo alles selbst zuzuschreiben. Aber das oben Genannte ist natürlich auch kostengünstig fürs Gesundheitssystem. Maximal kriegt man ein paar Rezepte für Physio ("aber nur Krankengymnastik, alles aktiv, Verwöhnen auf Rezept ist nicht") und das war`s dann. Beim Folgerezept wird schon abgeblockt. Man solle doch nordic walken (würde ich ja gern) oder in einer Gruppe Yoga machen; natürlich würde ohne Sport nichts gehen, das sei das A und O, alles käme daher, dass wir eine sitzende Gesellschaft seien, usw, ich habe ja gar keine Muskulatur, da sei das kein Wunder, usw... Da bedauere ich jedes Mal aufs Neue, dass diese Ärzte mich vor 10 Jahren nicht kannten. Ich hätte die nicht nur beim Joggen locker abgehängt, ich bin auch 2 Stunden lang von einer Seite eines Baggersees auf die andere geschwommen, ohne merkliche Anstrengung, trotz Strömungen und Kältelöchern und nach kurzer Pause wieder zurück (war eigentlich verboten), habe dreimal die Woche im Fitnesscenter trainiert oder bin ausgeritten. Ich konnte mit Freunden samstags von Berlin nach Warschau fahren, dort die Nacht in Bars durchtanzen und am folgenden Nachmittag in Litauen stundenlang im Wald durch den Schnee robben bei dem Versuch, Wölfe zu fotografieren. Ich habe hardcore Urban Exploring betrieben, mit anstrengenden Fußmärschen und Klettereien in irgendwelche Minenschächte. Aber ich bin ja ach so ein fauler, inaktiver Mensch mit sitzender Tätigkeit, der sich nicht beweeeegen will. Ich hatte ein aktives und erfülltes Leben, bis mir die Krankheit alles genommen hat. Das will aber keiner hören, stattdessen wird mir sozusagen die Schuld für meinen Zustand zugeschoben. ES KOTZT MICH AN! 🤬

@Grantler Dann war es bei dir aber ja so, dass das Rotations-CT unauffällig und erst das Upright bei Förg pathologisch war... ? Wobei man ja nie weiß, inwieweit so ein Prozess mit der Zeit fortschreitet.
 
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25.08.20
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Versuche dich nicht so aufzuregen. Die meisten Ärzte sind ignorant, da änderst du nichts dran. Erst recht die Ämter. Du musst dich dann eben mit den Ärzten abgeben, die nicht ignorant sind. Meist auf Empfehlung, denn per Zufall so einen zu finden ist unwahrscheinlich. Bei so speziellen Krankheitsbildern bringt es wirklich nur Frust zu Standardärzten zu gehen. Aus welcher Region kommst du?

Borreliose ist ziemlich sicher nicht dein Problem bei der Vordiagnostik. Wurden irgendwelche Banden im IgG-Blot gefunden? Zum jetzigen Zeitpunkt würde ich kein Doxy nehmen. Das macht nur Sinn, wenn man Hinweise auf eine Infektion mit einem sensiblen Erreger hat.

Rotations-CT war bei mir auffällig in dem Sinne, dass zwischen C0/C1 und C2/C3 0 Grad Rotation waren. D.h. komplett blockiert. Ob man eine Instabilität ausschließen kann, wenn das Gelenk blockiert ist, weiß ich nicht. Jedenfalls hieß es keine OP-Indikation, sondern manuelle Therapie/Osteopathie. Sandberg-Röntgen war damals schon auffällig. Aktuell ist das MRT bei Förg auffällig, wobei halt jeder was anderes sagt. Wenn man das MRT dem Harms zeigen würde, würde der wahrscheinlich auch sagen, dass da nichts ist.

Hättest du wenigstens einen Hausarzt, der bereit wäre das CFS abzuklären? Also Überweisung in ne Uni-Ambulanz (gibt eigentlich nur Erlangen, außer du kommst aus Berlin/Brandenburg, dann geht evtl. auch Charite) zu schreiben oder das selbst abzuklären, wenn man ihm sagt, was untersucht werden muss?
 
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Offensichtlich hast du keine Ahnung vom Thema. Dann halte dich doch bitte raus. Irgendwelche Google-Links zusammensuchen bekommen wir auch selbst hin.
 

Kate

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Ja, sunny, da muss ich zustimmen. Es geht hier um eine spezielle Problematik und es ist nicht einfach, dafür Hilfe zu finden. Schau Dich in der Rubrik um, wenn Du mehr wissen möchtest.

Und es verärgert verständlicherweise Betroffene - vor allem, wenn sie unter hohem Leidendruck stehen - , wenn da jemand versucht mitzureden, der sich nicht genauer damit befasst hat. Du hast bestimmt viele medizinische Kenntnisse und es wäre hilfreich, wenn Du Dich an den betreffenden Stellen weiter einbringst. Hier ist es nicht hilfreich.

Gruß
Kate
 
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Versuche dich nicht so aufzuregen. Die meisten Ärzte sind ignorant, da änderst du nichts dran. Erst recht die Ämter. Du musst dich dann eben mit den Ärzten abgeben, die nicht ignorant sind. Meist auf Empfehlung, denn per Zufall so einen zu finden ist unwahrscheinlich. Bei so speziellen Krankheitsbildern bringt es wirklich nur Frust zu Standardärzten zu gehen. Aus welcher Region kommst du?

Borreliose ist ziemlich sicher nicht dein Problem bei der Vordiagnostik. Wurden irgendwelche Banden im IgG-Blot gefunden? Zum jetzigen Zeitpunkt würde ich kein Doxy nehmen. Das macht nur Sinn, wenn man Hinweise auf eine Infektion mit einem sensiblen Erreger hat.

Rotations-CT war bei mir auffällig in dem Sinne, dass zwischen C0/C1 und C2/C3 0 Grad Rotation waren. D.h. komplett blockiert. Ob man eine Instabilität ausschließen kann, wenn das Gelenk blockiert ist, weiß ich nicht. Jedenfalls hieß es keine OP-Indikation, sondern manuelle Therapie/Osteopathie. Sandberg-Röntgen war damals schon auffällig. Aktuell ist das MRT bei Förg auffällig, wobei halt jeder was anderes sagt. Wenn man das MRT dem Harms zeigen würde, würde der wahrscheinlich auch sagen, dass da nichts ist.

Hättest du wenigstens einen Hausarzt, der bereit wäre das CFS abzuklären? Also Überweisung in ne Uni-Ambulanz (gibt eigentlich nur Erlangen, außer du kommst aus Berlin/Brandenburg, dann geht evtl. auch Charite) zu schreiben oder das selbst abzuklären, wenn man ihm sagt, was untersucht werden muss?
Danke. Ich versuch`s. Oft gelingt es mir aber nicht, weil diese Ignoranz schlicht unerträglich ist. Ich komme aus dem Rhein-Main-Gebiet.

Es wurde überhaupt nichts gefunden, was für eine Borreliose sprechen würde. Keine Banden, keine Antikörper - einfach nichts... Es blieben die Zeckenstiche 2011 und die klinische Symptomatik, die aber laut Uniklinik auch nicht 100% typisch sei. Ich hatte die Zecken damals glaube ich schon nach ein paar Stunden entdeckt und sie ohne zu drücken rausgezogen. Mag sein, dass ich deshalb keine Borrelien eingefangen habe...

Meine Hausärztin hat ja kürzlich in die Uniklinik überwiesen zur ambulanten Abklärung der Erschöpfung, dort verdichtet sich aktuell der Verdacht auf postvirales CFS, weil inzwischen sehr vieles andere (Krebs, Schilddrüse, Nebenniere usw) ausgeschlossen wurde, aber die Erschöpfung ist von allen Beschwerden noch das kleinste Problem... Eine CFS-Ambulanz gibt es hier in Mainz, habe aber nichts Gutes über die gehört, fahren wohl voll auf der Psychosomatiker-Schiene. Aktuell laufen Untersuchungen in der Immunologie und man will die neuromuskuläre Seite noch abklären. Aber der Verdacht geht eben mehr und mehr auf a.) CFS und b.) kaputte HWS; beim letzten Gespräch sagte man mir, dass es vermutlich ein Fall für die Neurochirurgie sein/bleiben wird.

Ich muss allerdings sagen, dass die Erschöpfung seit einigen Wochen nicht mehr so präsent ist wie davor. Woran das liegt, weiß ich nicht - möglicherweise die Nahrungsergänzungsmittel. Kann mich aber nicht wirklich freuen, weil die übrigen, belastenderen Beschwerden halt zunehmen...

Mit einer durch nichts zu lösenden Atlasblockade renne ich ja nun auch seit min. 2 Jahren rum. Da wurde mir auch Osteopathie anempfohlen, was leider nichts gebracht hat. Die letzte Osteopathin murmelte nach mehreren Monaten erfolgloser Therapie sehr unbehaglich etwas von "Schutzspannung" und dass der Körper damit Schlimmeres verhindern wolle und wollte aber darauf nicht näher eingehen. Inzwischen weiß ich, dass das nichts Gutes bedeutet und eben auf Instabilitäten hinweist. So war es ja bei dir @Grantler anscheinend auch.
 
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Ok, dann wirst du anderweitig ja abgeklärt. Ich wollte nur, dass man nichts anderes übersieht. Dr Tempelhof empfiehlt in seinem Buch unter anderem die Neurologin Prof Henneberg/Frankfurt. Vielleicht wäre das interessant für dich, wenn du aus der Nähe kommst? Ansonsten wäre halt angesagt jetzt an Funktions-Bilder zu kommen. Hatten wir aber schon besprochen.
 
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Ok, dann wirst du anderweitig ja abgeklärt. Ich wollte nur, dass man nichts anderes übersieht. Dr Tempelhof empfiehlt in seinem Buch unter anderem die Neurologin Prof Henneberg/Frankfurt. Vielleicht wäre das interessant für dich, wenn du aus der Nähe kommst? Ansonsten wäre halt angesagt jetzt an Funktions-Bilder zu kommen. Hatten wir aber schon besprochen.
Ja, da ist der Termin in Arbeit.

Frau Dr. Henneberg wäre für mich erreichbar, Frankfurt ist nicht weit. In welchem Zusammenhang empfiehlt er sie denn?
 
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25.08.20
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In welchem Zusammenhang empfiehlt er sie denn?
Sie steht als eine von zwei Neurologen in seinem Buch "Krankheitsursache Atlaswirbel" im Therapeutenverzeichnis hinten drin. Die anderen Ärzte die da drin stehen, so weit ich sie persönlich kenne, sind sehr empfehlenswert. Insofern hoffe ich, dass das auch hier zutrifft. Ein Neurologe in Ulm wird noch genannt. Ich bin in einem Monat bei Dr. T., dann kann ich fragen, ob und für was er sie empfiehlt.
 
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