Tinnitus, Migräne, Wirbelsäulen-Probleme, EBV - HWS-Leiden?

Ich denke, eine möglichst weitgehende ambulante Vor-Abklärung kann funktionieren (und hat ja auch Vorteile für den Patienten, ich jedenfalls reiße mich nicht um KH-Aufenthalte), wenn die Zusammenarbeit des ambulanten Arztes mit Spezialisten gut funktioniert. Das kostet aber Zeit, die heutzutage nicht bezahlt wird (z.B. Allgemeinmediziner und - wie ich kürzlich vom HA hörte - auch Orthopäden bekommen ja nur eine Art Flatrate pro Quartal, die noch dazu nicht gerade hoch ist). Von daher erfordert das - in mehrfacher Hinsicht - hohen Einsatz vom ambulanten Arzt.

Gruß
Kate
Hallo, bei mir ist es halt mittlerweile so, dass der Leidensdruck durch die Beschwerden dermaßen enorm ist, dass ich langsam aber sicher wahnsinnig werde; ich bräuchte tatsächlich wesentlich stärkere Schmerz- und Betäubungsmittel, als man mir bislang zugesteht. Immer wieder denke ich darüber nach, mir Heroin zu beschaffen, nur um die Beschwerden irgendwie zu betäuben, egal um welchen Preis... Stationär, zB in der Neurologie, bestünde ja möglicherweise die Option, stärkere Medikamente (auch über Infusionen) einzusetzen. Die unregelmäßig einschießenden Schmerzen sind mittlerweile wie Hammerschläge auf Kopf, Nacken, Rücken, Ohren; die Ohrgeräusche und der Ohrendruck jenseits jeder Beschreibung und dann noch dieses Kloßgefühl im Hals und die ganzen Missempfindungen. Ich kann überhaupt nicht mehr durchatmen. Liege auf weiten Strecken einfach wimmernd irgendwo auf dem Boden und halte mir die Ohren zu. Die meiste Zeit über sind jetzt entweder meine Mama, ein Nachbar oder meine beste Freundin bei mir und halten einfach bloß meine Hand oder streicheln meinen Kopf, weil sie hilflos sind und nichts machen können. Ich wünsche mir einfach nur, dass es aufhört - egal, wie. Ich könnte am Montag als Notfall zur Hausärztin, rechne aber nicht damit, dass irgendwas in Richtung Krankenhaus unternommen wird. Traurige Grüße, saoirse
 
Hallo saoirse,

das klingt furchtbar und tut mir sehr leid. Vielleicht gäbe es wirklich im KH mehr Optionen zur Symptomunterdrückung, solange, bis die Ursache gefunden ist und dann vielleicht eine gezielte Behandlung möglich ist. Sieh nur zu, dass Du nicht in die Psychiatrie eingewiesen wirst, sondern wirklich in die Neurologie. (Wenn ich mal was neurologisches habe, z.B. hatte ich mal eine vorübergehende Fußheberschwäche, die abgeklärt werden musste, sehe ich sogar ambulant zu, dass derjenige am besten ausschließlich als Neurologe arbeitet, so dass "Ablenkmanöver" unwahrscheinlicher sind).

Mich wundert, dass Du es noch schaffst, hier so lange und wohlformulierte Beiträge zu schreiben. Wenn wir Dir auf diese Weise etwas beistehen können, dann ist das gut.

Ich denke jedenfalls an Dich
und wünsche Dir baldigen Fortschritt in der Diagnostik 🤗
Kate
 
Ich könnte am Montag als Notfall zur Hausärztin, rechne aber nicht damit, dass irgendwas in Richtung Krankenhaus unternommen wird.
Mach das und nimm jemanden mit, der bezeugen kann wie schlecht es dir geht. Für Fälle wie deinen ist m.E. ein Krankenhaus da und ich finde es unverantwortlich was da im Zuge der Corona-Plandemie-Hysterie passiert.
 
Hallo Kate und Grantler, danke. Hin und wieder was schreiben geht noch, ebenso wie Fernsehen, Tiere streicheln oder sogar mal spazierengehen. Aber die Phasen, wo ich nur noch leidend irgendwo liege, werden eben öfter und länger und die Kraft verlässt mich auch mehr und mehr. Genau wegen dieser Gefahr, dann doch wieder nur in die Psychiatrie abgedrängt zu werden, verzichte ich auch auf Besuche in Notfallambulanzen etc. Die wissen mit dem Beschwerdekomplex nichts anderes anzufangen. Und die hiesige Psychiatrie verweigert eine medikamentöse Symptomunterdrückung, da war ich ja schon zweimal stationär. Da bekommt man minimal Tavor und ne Schlaftablette zur Nacht. Das habe ich daheim auch -.- LG
 
Wie hast Du das denn hinbekommen?

ich hab garnichts hinbekommen, sondern war sehr überrascht als die mich mit dem bett vom 3-bett-zimmer in das einzelzimmer geschoben haben.

ich war halt unübersehbar sehr schwer krank und es war nicht klar, ob ich es überhaupt überlebe.

dabei wußten die da garnicht, daß ich einige aip-schübe vorher schon fast nicht überlebt hatte (teils mehrere tage koma, teils komplette atemlähmung usw.).

da die .............. in dem krankenhaus auch keine ahnung von aip usw. hatten (dabei hätten sie nur mal kurz googeln müssen) , haben sie nur abgewartet, ob ich überlebe (im 3-bettzimmer wäre es aufgefallen, daß sie nichts machen, sondern mich einfach abkratzen lassen) und als es nach 10 tagen so aussah als würde ich es überleben und sie das zimmer lieber wieder einem privatpatienten geben wollten (bringt mehr geld) , haben sie mich entlassen, obwohl ich mit dem krankenwagen in meine wohnung gebracht werden mußte, weil ich nicht laufen konnte, große offene wunden und großflächige entzündungen an den beinen hatte und noch oft, teils auch ohne vorwarnung umgekippt bin.
außerdem war es sonntags morgens, ich allein in der wohnung usw. usw.

so viel zum thema wie empfehlenswert es ist, als kassenpatient im krankenhaus zu sein..............................

ich bräuchte tatsächlich wesentlich stärkere Schmerz- und Betäubungsmittel, als man mir bislang zugesteht

beim neurologen bekommst du die bei einem entsprechenden krankheitsbild auch verordnet.
eigentlich auch beim allgemeinmediziner, aber da gibt es unterschiede zwischen den ärzten.

ich hatte mal mehrere sehr heftige gelenkentzündungen (u.a. bws) plus bandscheibenvorfall (lws) mit lähmungen im bein und hab beim neurologen (der damals auch orthopädisches behandelt hat) opiate verordnet bekommen, die ich aber nicht vertragen habe.

was da im Zuge der Corona-Plandemie-Hysterie passiert
das hat mit corona garnichts zu tun.
auch vorher wurden die sachen, die man ambulant abklären konnte auch ambulant gemacht.

schon allein aus kostengründen. und weil es bei leuten, die noch rumlaufen können nicht nötig ist, daß sie nur wegen einer untersuchung freie betten blockieren (die waren in der neurologie und in spezialabteilungen auch vor corona knapp).

in den zentren für seltene erkrankungen mußte man auch vor corona schon etliche monate auf einen termin warten und bekam den auch nur, wenn alle untersuchungen, die ambulant gemacht werden können, schon gemacht worden waren und man die befunde da eingereicht hat.
die coronahysteriker sind nicht die ärzte .................


lg
sunny
 
Vielleicht gibt es in deiner Stadt einen MS Facharzt. Der kennt sich mit Neurodegenerativen Krankheiten aus. Aber wenn das MRT der Wirbelsäule und des Kopfes negativ ist, wirst du auch bei dem erstmal nicht so gute Karten haben. Ein Versuch ist es aber wert.

Bei dir wurden vermutlich schon CK Antikörper gemessen?
Das sind Antikörper die sich gegen die eigenen Muskeln richten.

Auf den ersten Blick kommt halt immer eine Neurodegenerative Krankheit oder irgendeine Genetik/Antikörper in Frage. Wenn es keine Infektion von irgendwelchen Viren/Bakterien ist.

Aber der Wechsel zu einen sachkundigen Neurologen kann dir wirklich sehr helfen.
Mir hat es ein Auffälliges VEP beschert. Unklare Herkunft.
Aber das bekomme ich auch noch raus.

Bei Erschöpfung fällt mir Spontan auch ATP ein. Der Wert gut?
Bei Müdigkeit zu geringes Cortisol/Dopamin/Serotonin.
Bei Antriebslosigkeit Noradrenalin/Serotonin/Dopamin.
Verstärkte Schmerzempfindlichkeit wäre auch Serotonin.

Hast du einfach nur keine Kraft oder einen zu geringen Muskeltonus?

Welche Symptome sind bei Tavor noch da und auch weg?

Du hast eine Möglichkeit ins Krankenhaus zu kommen wenn deine Hausärztin oder dein Neurologe dir das Bett im KH organisiert mit der Bitte Untersuchung X/Y machen zu lassen. Irgendwas exotischeres was nicht jeder Neurologe in der Praxis hat.

Wenn gar nichts mehr hilft. Ab zum Zahnarzt und ein OPG machen lassen in der Hoffnung das man dort etwas findet. Vielleicht liegt die Ursache dann irgendwo im Kiefer. Kostet nichts und ist schmerzfrei.
 
Zuletzt bearbeitet:
Weiter Puzzelteile:

Es könnte sinnvoll sein ein Aminogramm machen zu lassen: sind alle Aminosäuren ausreichend vorhanden? Falls nicht werden sie - glaube ich mich zu erinnern - aus den Muskeln genommen um die Organe zu versorgen.
Falls der Test zu teuer ist könntest du vielleicht ausprobieren zumindest die essenziellen Aminosäuren zusätzlich einzunehmen oder BCAA(Leucin, Isoleucin, Valin) für die Muskeln. Gibt es beides als Sporternährung und bei den Bodybuildern normalerweise günstiger als in der Apotheke.

Hilft bei Schmerzen vielleicht Wärme? Ich lege mich bei HWS-/ Schulter- und Rückenschmerzen gerne auf meine Wärmflaschen und höre dabei Solfreggiomusik, findet man auch unter dem Suchbegriff Heilende Frequenzen.

Und an den Atlas denken, allein diese Blockade kann schon ganz viel Unheil anrichten, siehe z. B. Infos von Dr. B. Kuklinski
 
Zuletzt bearbeitet:
ich war halt unübersehbar sehr schwer krank und es war nicht klar, ob ich es überhaupt überlebe.

dabei wußten die da garnicht, daß ich einige aip-schübe vorher schon fast nicht überlebt hatte (teils mehrere tage koma, teils komplette atemlähmung usw.).

da die .............. in dem krankenhaus auch keine ahnung von aip usw. hatten (dabei hätten sie nur mal kurz googeln müssen) , haben sie nur abgewartet, ob ich überlebe (im 3-bettzimmer wäre es aufgefallen, daß sie nichts machen, sondern mich einfach abkratzen lassen) und als es nach 10 tagen so aussah als würde ich es überleben und sie das zimmer lieber wieder einem privatpatienten geben wollten (bringt mehr geld) , haben sie mich entlassen, obwohl ich mit dem krankenwagen in meine wohnung gebracht werden mußte, weil ich nicht laufen konnte, große offene wunden und großflächige entzündungen an den beinen hatte und noch oft, teils auch ohne vorwarnung umgekippt bin.
außerdem war es sonntags morgens, ich allein in der wohnung usw. usw.

so viel zum thema wie empfehlenswert es ist, als kassenpatient im krankenhaus zu sein..............................

Ja, wie ich es mir dachte, so unübersehbar und unzweifelhaft schwer krank wie etwa bei Ebola, wo sie beim besten Willen nichts mehr auf die Psyche schieben können und auch ein Strafverfahren erwarten müssten für den Fall, dass der Patient daheim abnippelt, nachdem er mit Ibuprofen weggeschickt wurde. Und der Rest bestätigt, wie es um unser "Gesundheits"system bestellt ist. Mein Problem ist, dass man mir abgesehen vom Untergewicht/Muskelschwund körperlich nichts ansieht.

Vielleicht gibt es in deiner Stadt einen MS Facharzt. Der kennt sich mit Neurodegenerativen Krankheiten aus. Aber wenn das MRT der Wirbelsäule und des Kopfes negativ ist, wirst du auch bei dem erstmal nicht so gute Karten haben. Ein Versuch ist es aber wert.

MRT des Kopfes und der HWS, sowie der Liquor, haben keinen Anhalt auf MS ergeben. Aber ob MS trotzdem zu 100% ausgeschlossen ist, keine Ahnung... ich hatte gelesen, wie bei Borreliose kann man es eigentlich nie wirklich ausschließen.

Aber der Wechsel zu einen sachkundigen Neurologen kann dir wirklich sehr helfen.
Mir hat es ein Auffälliges VEP beschert. Unklare Herkunft.
Aber das bekomme ich auch noch raus.

Bei Erschöpfung fällt mir Spontan auch ATP ein. Der Wert gut?
Bei Müdigkeit zu geringes Cortisol/Dopamin/Serotonin.
Bei Antriebslosigkeit Noradrenalin/Serotonin/Dopamin.
Verstärkte Schmerzempfindlichkeit wäre auch Serotonin.

Hast du einfach nur keine Kraft oder einen zu geringen Muskeltonus?

Was ist ein VEP? Das Ergebnis von der letzten Blutuntersuchung habe ich noch nicht vorliegen, dürfte wohl morgen in der Post sein, dann weiß ich, welche Werte da genau abgenommen wurden, die HÄ sprach von zu niedrigen Muskelparametern. Eine Myositis wäre deshalb unwahrscheinlich, man denkt eben jetzt in Richtung neuromuskulär/degenerativ/genetisch... Cortisol bzw komplettes Nebennierenprofil wurde gemacht, unauffällig... Müde bin ich nicht, es ist Kraftlosigkeit und Erschöpfung, CFS nun mehr oder weniger gesichert, nur weiß man nicht, was von was kommt, also Henne-Ei-Problem.

Zu geringer Muskeltonus. Man sieht das mit bloßem Auge. Die Muskulatur ist total verkümmert, am gesamten Oberkörper, geringer auch an den Oberarmen. Am Rücken kann man jeden Knochen und jede Sehne sehen. Die kleinen Muskelpolster, die früher die Wirbelsäule eingebettet haben, sind verschwunden. Die Wirbelsäule ragt heraus. Der Rücken sieht mehr oder weniger aus wie bei diesen Bildern von halb verhungerten Tieren. Die Beine sind nicht sichtbar betroffen. Da sind auch keine Probleme.

Ein OPG wurde kürzlich gemacht. Im linken OK (ehemaliger Weisheitszahn) kleine NICO (wohl wenig problematisch), große NICO im linken UK. Die sitzt an der Stelle des früheren Weisheitszahns, ist also mehrere Jahrzehnte alt. Aussage des Zahnarztes: "Gesund ist das nicht, sollte man eigentlich machen, hat in Ihrem Zustand aber keinen Sinn und der Kausalzusammenhang zu den Beschwerden ist auch fraglich, da die NICO schon sehr lange da ist." Ansonsten sind alle Zähne gut. Gibt auch keine wurzelbehandelten...

Weg ist bei Tavor gar nichts -.- Es gibt eine minimale Distanzierung zu den Beschwerden. Aber halt nur minimal. Macht aber wahrscheinlich den Ausschlag dass ich überhaupt noch lebe.

LG
 
Theoretisch ist eine MS nicht ausgeschlossen weil
Zuerst Myelinantikörper da sein sollten bevor der Abbau im Gehirn beginnt.
Aber ohne Abbau des Gehirns, wird (fast) kein Neurologe die Myelinantikörper testen.
Da du aber seit Jahren die Probleme hast, sollte es Entzündungsherde im Hirn geben. Was es offenbar nicht tut.
Daher gebe ich den Neurologe recht das eine MS ausgeschlossen ist.

Wichtig ist aber schon mal das das MRT negativ war und keine Entzündungen herrschen. Das lässt eine Stroffwechselstörung oder ein Erreger vermuten. Erregernachweise sind schwierig weil:


Es gibt auch Erreger im Liquor wo etwas verrutscht. Beispielsweise Viren. Es gibt sie nicht nur im Blut und Speichel, sondern auch im Liquor. Das findet man aber nur raus wenn man die richtigen Kreuze am Laborbogen ankreuzt wenn man das Liquor ins Labor schiebt. Das nervt. Man kann doch nicht 10 Kreuze machen und mit der Schrotflinte auf einen Busch schießen in der Hoffnung das man etwas trift :-(

Stoffwechselstörung lassen sich sehr gut identifizieren wenn man die richtigen Kreuze setzt.
Offenbar ist es aber Anspruchsvoll da sich Endochrinologen in der Regel eher mit Sexualstörungen, Diabetes, Knochenstoffwechsel und Schilddrüse beschäftigen. Also das was sie jeden Tag tun. Mit Gehirnstoffwechseln und Muskelstoffwechseln haben die so ihre Probleme.

Daher der Rat mal zu einen MS Neurologe zu gehen für den Gehirnstoffwechsel sowie Endochrinologe für andere Stoffwechselsachen. Ergänzend nach Erregern suchen. Ich würde gar nicht mal alles parallel laufen lassen weil es viel Kraft kostet. Ich würde als allererstes mal versuchen einen guten Neurologe zu finden der davon schon mal was gehört haben könnte. Vielleicht kannst du vorab telefonisch mit den Arzt sprechen ob er eine Idee hat. Wenn nicht, anderen Neurologe. Genauso würde ich das danach mit den Endochrinologe machen. Kommt bei beiden nach erfolgter Diagnostik nichts raus. Dann entsprechend Infektionen suchen. Kommt auch da nichts raus. OPG beim Zahnarzt. Gibt es da Auffälligkeiten, würde ich versuchen den Kiefer in Ordnung zu bringen.

VEP ist eine Signalmessung vom Auge zum Gehirn. Das ist bei mir zu langsam. Das bedeutet irgendwo in der Sehbahn habe ich ein Problem. Augenarzt findet nichts. Neurologe findet nichts. Radiologe findet nichts. Einer der drei Ärzte hat also was übersehen.

Also hast du eine Körperliche Erschöpfung, keine geistige Erschöpfung?
CFS als Syndrom als Diagnose hilft dir ja auch nicht wirklich weiter da dieses Syndrom eine Ursache hat. Wie Beispielsweise Viren/Bakterien. Bei CFS ist es gut wenn die Muskelkrankheiten zuvor ausgeschlossen wurden wo du ja jetzt dran bist.

Wenn du erstmal mit den Neurologe und Endo durch bist und sich in Richtung Infektionen nichts tut.
Schau dir mal dieses Bild an. Dann die Frage stellen wo deine Nicos sind und dir die dazugehörigen Organe anschauen. Dann prüfen ob diese Organe dafür verantwortlich sein können das der Muskelabbau stattfindet.

Beispiel google:
Muskelabbau Leber, Muskelabbau Niere ect. pp.
Da wird man dann entsprechende Krankheiten finden die man beim Hausarzt oder Neurologe ansprechen kann.
Denn Aktuell hast du nichts in der Hand außer das OPG und erniedrigte Muskelblutwerte. Wenn man irgend etwas hat was dafür verantwortlich sein könnte, sollte man nach Möglichkeit die Gelegenheit nutzen und behandeln. Wenn die Aussicht besteht das es einen mehr hilft als schadet.
Nicosbehandlungen laufen so wie ich gelesen habe nahezu zu 100% nicht korrekt ab.
Es fehlt die Entgiftung zum Schutz des Patienten. Die folge können Befundverschlechterungen darstellen speziell im Immunologischen und Hirntechnischen Bereich.


zahn-schema-bezuege.png
 
Es gibt auch Erreger im Liquor wo etwas verrutscht. Beispielsweise Viren. Es gibt sie nicht nur im Blut und Speichel, sondern auch im Liquor. Das findet man aber nur raus wenn man die richtigen Kreuze am Laborbogen ankreuzt wenn man das Liquor ins Labor schiebt. Das nervt. Man kann doch nicht 10 Kreuze machen und mit der Schrotflinte auf einen Busch schießen in der Hoffnung das man etwas trift

Stoffwechselstörung lassen sich sehr gut identifizieren wenn man die richtigen Kreuze setzt.
Offenbar ist es aber Anspruchsvoll da sich Endochrinologen in der Regel eher mit Sexualstörungen, Diabetes, Knochenstoffwechsel und Schilddrüse beschäftigen. Also das was sie jeden Tag tun. Mit Gehirnstoffwechseln und Muskelstoffwechseln haben die so ihre Probleme.



Also hast du eine Körperliche Erschöpfung, keine geistige Erschöpfung?
CFS als Syndrom als Diagnose hilft dir ja auch nicht wirklich weiter da dieses Syndrom eine Ursache hat. Wie Beispielsweise Viren/Bakterien. Bei CFS ist es gut wenn die Muskelkrankheiten zuvor ausgeschlossen wurden wo du ja jetzt dran bist.

Wenn du erstmal mit den Neurologe und Endo durch bist und sich in Richtung Infektionen nichts tut.
Schau dir mal dieses Bild an. Dann die Frage stellen wo deine Nicos sind und dir die dazugehörigen Organe anschauen. Dann prüfen ob diese Organe dafür verantwortlich sein können das der Muskelabbau stattfindet.

Beispiel google:
Muskelabbau Leber, Muskelabbau Niere ect. pp.
Da wird man dann entsprechende Krankheiten finden die man beim Hausarzt oder Neurologe ansprechen kann.
Denn Aktuell hast du nichts in der Hand außer das OPG und erniedrigte Muskelblutwerte. Wenn man irgend etwas hat was dafür verantwortlich sein könnte, sollte man nach Möglichkeit die Gelegenheit nutzen und behandeln. Wenn die Aussicht besteht das es einen mehr hilft als schadet.
Nicosbehandlungen laufen so wie ich gelesen habe nahezu zu 100% nicht korrekt ab.
Es fehlt die Entgiftung zum Schutz des Patienten. Die folge können Befundverschlechterungen darstellen speziell im Immunologischen und Hirntechnischen Bereich.
Man könnte schon, aber man wollte nicht. Wurde mir damals bei der Liquoruntersuchung sogar gesagt: Man könne nicht auf alles Mögliche testen, in der vagen Hoffnung, irgendwas zu treffen. Grund sind, wie ich inzwischen weiß, mal wieder die Kosten; die Kasse zahlt nur X, Y, und Z... Was auch sonst!) Es wurde also bloß auf die üblichen Verdächtigen geschaut: MS, Borreliose, Syphilis, Entzündungswerte/Hirnschranke und was da halt noch so Standard ist. An MS glaube ich auch nicht (mehr). Die Beschwerden sind auch nicht typisch.

Die Endokrinologie wurde ja in der Uniklinik gemacht. Wie firm die dort sind, weiß man halt trotzdem nicht. Da warte ich noch auf die Ausdrucke vom Labor.

Ja, ich habe definitiv eine körperliche Erschöpfung, keine geistige, allerdings zunehmend auch Konzentrationsprobleme (denke, als Ergebnis der Symptombelastung, also dieser eine Punkt vielleicht tatsächlich "psychosomatisch"...).

Die Grafik ist interessant, danke. Denn die NICOs sind tatsächlich genau da, wo die Beschwerden in der Grafik verortet sind: Weisheitszahnnarben, also Sinnesorgane (Ohren!!!), Wirbel. Nur zum Muskelabbau gibt es kein Korrelat, aber es kann ja indirekt zusammenhängen.

Ein kompletter Bandscheibenvorfall in der HWS C6/C7 wurde ja schon diagnostiziert, ebenso wie chronische Atlasblockade. Den Befund habe ich also auch in der Hand. Upright-MRT wegen Vermutung auf kaputte Kopfgelenke/Instabilitäten steht aus. Verdacht ist auch auf Bandscheibenvorfall an der Brustwirbelsäule, da steht das weitere Vorgehen ebenfalls noch aus.

Der Zahnarzt hält eine Sanierung des Kiefers bei meinem Zustand für illusorisch. Der Kieferknochen müsste (zumindest im UK, oben wohl nur minimale NICO) tief ausgelöffelt werden, der Körper sei aber dermaßen schwach, dass aller Wahrscheinlichkeit nach keine Wundheilung mehr stattfinden würde. Problematisch auch die Schäden an der HWS in Bezug auf die notwendige Überstreckung des Kopfes für die NICO-Behandlung. Er kann es deshalb nach eigener Aussage gegenwärtig nicht verantworten, mich zum Kieferchirurgen zu schicken. Es gibt wohl einen Spezialisten an einer Wiesbadener Klinik und Dr. L. in München.
LG
 
Schritt für Schritt. Jeder Tag des Leidens bringt dich näher an die Lösung.
Ein paar Anhaltspunkte gibt es ja schon. Vielleicht bringt das in Absehbare Zeit Besserung sodass die Nicos behandelt werden können.
 
mal wieder die Kosten; die Kasse zahlt nur X, Y, und Z.

das kann man oft umgehen, indem man zu mehreren ärzten geht, so daß jeder sein budget nur wenig belastet.
außerdem ist es nicht verboten, zuerst zu einem "allgemeinen" neurologen zu gehen und dann zu einem, der auf irgendwas besonders spezialisiert ist usw. usw.

ist aber alles nicht einfach.
als ich aus dem krankenhaus entlassen worden war, obwohl ich immer noch schwerkrank war und gr. offene wunden usw. an den beinen hatte, oft umgekippt bin und aussah wie leiche auf urlaub, hab ich vergeblich versucht einen arzt zu finden, der das ambulant behandelt.

zuerst konnte ich ja nicht laufen und von über 30 angerufenen ärzten war nur einer bereit einen hausbesuch zu machen bzw. eine bei ihm angestellte ärztin vorbeizuschicken.
die hat sofort einen krankenwagen gerufen, weil sie meinte, das müßte unbedingt im krankenhaus behandelt werden, aber da ließ man mich endlos warten und sagte dann, das könnte ambulant behandelt werden und ließ mich per krankenwagen wieder in meine wohnung bringen.
damit war ich dann schon in 3 krankenhäusern völlig vergeblich.......

daß es mir jetzt langsam wieder besser geht, obwohl ich nicht therapierbare und teils sehr schlimme genet. krankheiten habe, hab ich nicht den ärzten zu verdanken.

es als nur psych.-som. abtun konnten sie bei mir nicht (bei dir doch auch nicht, weil der muskelschwund ja sichtbar ist) und mit nur ein paar pillen verschreiben, war es auch nicht getan und alles andere braucht etwas mehr zeit (und kenntnisse), bringt also letztendlich weniger geld als wenn sie in der zeit 3 oder mehr leute 08/15 abfertigen.........

man hat eigentlich nur die chance, selbst zum experten zu werden (geht mittels fachbüchern und per google, wobei aber foren oft nur wenig hilfreich sind, vor allem, wenn man "seltene" krankheiten hat) und gezielt zu den spezialisten zu gehen, die sich mit der krankheit wahrscheinlich auskennen.

wobei man aber aufpassen muß, daß man sich nicht selbst verrückt macht, was medizinstudenten oft passiert, die plötzlich anzeichen von schlimmen krankheiten bei sich entdecken.............
(war bei mir nie ein problem, weil ich eher zum gegenteil neige und als kind schon med. fachbücher gelesen habe um meiner mutter helfen zu können, aber infos zur aip habe ich da leider viel zu spät entdeckt).

mit den entsprechenden befunden (und dem passenden arzt) könntest du evtl. auch in ein zentrum für seltene krankheiten gehen.
ist aber schwierig und mit sehr langer wartezeit verbunden.

aber ganz allgemein einiges für die gesundheit tun (vor allem frische, selbst zubereitete biokost, meiden von unverträglichem, ernährungstagebuch usw) und positiv denken (hilft auch der gesundheit) kann man auch vorher schon.
ich hätte sonst damals das nierenversagen, rheuma, asthma usw. schon nicht wegbekommen und würde jetzt blind, teilweise gelähmt usw. an der dialyse hängen oder wär schon tot.

und da ich selbst viel dafür getan hab (lt. ärzten waren nierenversagen und zunehmende erblindung nicht therapierbar, rheuma und asthma nur mit cortison und chemie usw.) ging es mir zunehmend besser und hätte der ........ kieferchirurg mir voriges jahr nicht die falsche spritze gegeben und anfang des jahres die ......... ärztin nicht die falschen medis würde es mir immer noch gut gehen.
aber dank positvem denken und selbst viel tun, geht es jetzt zunehmend besser und das kannst du sicher auch erreichen.

es ist viel arbeit und man muß sich immer wieder mal selbst wo hintreten um nicht aufzugeben oder trübsinnig zu werden und trotz allem positiv zu denken und das zu genießen, was noch geht, aber es lohnt sich. :)


lg
sunny
 
Hallo saoirse,

Du weißt selbst, was Du schon alles an Untersuchungen und Informationen zu Deinen "Zuständen" hast.
Vielleicht finden sich hier noch ein paar Neuigkeiten für Dich?:

Auf der Seite wird auch auf einem "leading medicine guide" hingewiesen:

Evt. wäre das noch eine Möglichkeit, wenigstens ein Stück Hilfe zu bekommen?

Grüsse,
Oregano
 
Hi, ganz kurz: bin am Ende. War beim upright. Beide lig alaria deutlich veränder. Atlantis ebenso. Weniger als 2 mm Abstand densspitze zum myelon in neutral. Myelonkontakt bei Rotation. Atlantodentalw Fehlstellung mit atlantodentaler Instabilität. Cci ok. Rest HWS soweit ok. Allerdings der Atlas, tja weiss hier ja jeder was das heisst... :(
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich nicht so.
Heist ein Orthopädisches Problem?
Wenn ja, therapierbar mit guter Prognose?
Ist das die Ursache deiner Muskelschwäche?

Ich hoffe es folgen nur gute Antworten.
 
Schlechte Prognose @knuddz.... man kann auch sagen hoffnungslos. bin im Hotel und heule nur noch. Der Radiologie führt ALLE meine Beschwerden darauf zurück. Der Atlaswirbel rutscht hin und her und berührt das rückenmark
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
In welcher Stadt warst du zum Upright?

Ich glaube die Instabilität erklärt nicht den Muskelschwund, eher umgekehrt. Das heißt ich würde beide Wege jetzt parallel weiterverfolgen. Ein Myelonkontakt ist glaube ich sogar ne OP-Indikation. Warst du schon mal in einer spezialisierten Neurochirurgie? Falls nicht, würde ich das auch ins Auge fassen. Ist natürlich die Frage, ob die dort den Upright-Befund anerkennen bzw. dort auch einen Myelonkontakt sehen. Ansonsten wäre noch ein CT nach Dvorak eine Möglichkeit, das ist soweit ich weiß anerkannt. Zumindest wurde das bei mir in Langensteinbach damals (2009) gemacht.

Hast du mal versucht Prof Harms zu kontaktieren zwecks Meinung zu deinem Fall? Vielleicht würde das auch über Mail gehen, ohne hin zu fahren.
 
man kann auch sagen hoffnungslos.
Würde ich nicht so sehen. Wenn der Befund so klar ist, hast du vielleicht auch eine Chance in Deutschland operiert zu werden. Es gibt viele Fälle in USA, die von der OP sehr profitiert haben.

Ich kann ich dir aber auf jeden Fall diese Diskussion empfehlen:

Lg
 
Ja das Henne ei Prinzip ist doof. Ich erinnere mich das du schon immer Probleme mit den Muskelaufbau hattest. Das war doch so bei dir oder? Vielleicht ist es dann doch nicht so wie Grantler angemerkt hat.
Vielleicht wird das wieder wenn sich ein guter Arzt findet der diesen Hoffnungslosen Fall bessern kann.
Ich hoffe es.

Sofern es das tatsächlich ist, bist du aber wenigstens fertig mit der Suche und kannst dich voll und ganz auf die Diagnose fixieren und darauf einstellen. Ist vermutlich in den ersten Wochen Schwer. Aber vielleicht kommt Hoffnung wenn ein fähiger Arzt dort etwas machen kann.
 
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