Tinnitus, Migräne, Wirbelsäulen-Probleme, EBV - HWS-Leiden?

Ich hätte noch eine Frage zum Upright-MRT: habe mehrfach gelesen, die Untersuchungen seien sehr anstrengend und könnten nachhaltig Symptome verschlechtern... Jetzt habe ich Angst, was genau passiert da? Ich dachte, es werden nur Aufnahmen in Vor-, Rück- und Seitneigung des Kopfes gemacht... ? Das kann ja eigentlich nicht zu weiteren Schäden führen.
 
Ich hatte nur Rotation und Seitneigung und da kann ich mir nicht vorstellen, dass da was passiert, weil der Bewegungsausschlag so gering war. Aber man muss halt 5-10 min in der Position verbleiben, beim Röntgen nicht.
 
Hallo saoirse,

ich musste bei Dr. Volle jeweils einige Zeit (wohl mindestens um die 10 Minuten) in "Maximal-Positionen" liegen. Bei der Rückneigung habe ich nach Luft geschnappt und konnte nur schwer atmen. Auch andere Positionen waren nicht angenehm. Dr. Volle war sich der Problematik bewusst und hat "aufgepasst", ich sollte auch Zeichen geben, wenn es für mich garnicht mehr geht.

Danach war ich etwas schwindelig, wenn ich es recht erinnere, und habe das einige Tage lang gemerkt. Am Tag nach den Untersuchungen bin ich in Bad Wörishofen rumgeschlichen und hätte gern einen Rollator gehabt (und mich dann unauffällig unter die Kurgäste mischen können). Das war aber mit verursacht durch eine sehr schlechte Nacht (bin bis frühmorgens im Bett "umhergesprungen", statt zu schlafen) und diese wiederum mindestens mitverursacht dadurch, dass ich nachmittags nach der Untersuchung noch einen Kaffee getrunken hatte.

Ich bin kein extremer Fall (kein Rückenmarkskontakt, Subarachnoidal-Raum wurde nur fast aufgebraucht, im Befund steht etwas von "Dura-Reizung"). Ich denke, dass es bei Rückenmarkskontakt schlimmer sein könnte. Genau den möchte man aber ggf. natürlich gern "nachweisen" mit der Untersuchung, so dass die "Quälerei" in diesem Sinne nicht verzichtbar ist...

Ob im Upright-MRT Maximalpositionen eingenommen werden (können), bezweifle ich, denn womöglich geht das überhaupt nur im Liegen? (Dr. Volle hatte dann jeweils entsprechende Polster platziert, damit ich genau so liegen bleibe.)

Gruß und alles Gute
Kate
 
Ich weiß allerdings nicht, ob im Upright-MRT Maximalpositionen eingenommen werden,
Nein, zumindest in München ist das standardisiert und bei mir war das vielleicht 1/3 oder 1/2 des möglichen Bewegungsumfangs. Unter anderem deshalb sehe ich das Upright kritisch, weil nicht in Maximalposition gemessen wird. Für mich spricht einiges dafür, dass die Kombi Sandberg + 3T MRT besser ist. Bänderschäden sieht man im 3T MRT sicher besser als im Upright und was die Bewegung angeht kann man beim Röntgen durchaus in Maximalposition gehen und muss da nur wenige Sekunden verharren. Zudem ist die Kombi prinzipiell Kassenleistung, wenn ein Arzt eine Überweisung schreibt.
 
... das aber leider wie mir scheint bisher auch nur wenige Praxen haben?
Das Problem wird eher sein einen Radiologen zu finden, der weiß wie man den kraniocervikalen Übergang darstellen muss und das auch beurteilen kann. Das ist ja keine gewöhnliche Untersuchung. Selbiges dann für Sandberg, wobei das noch schwieriger sein dürfte. Insofern bleibt das wahrscheinlich erst mal eine theoretische Alternative.
 
Eine normale Röntgen-Funktionsaufnahme bekomme ich ja wahrscheinlich parallel auf Kasse... mich wird auch schon die Reise nach München an meine belastungsmäßigen Grenzen bringen -.-
 
Die Hausärztin hat heute angerufen. Es liegen neue Blutergebnisse vor. 2 Muskelwerte (welche genau, weiß ich nicht, der Befund wird mir zugeschickt) sind stark erniedrigt, was auf eine neuromuskuläre Erkrankung hinweisen kann. (Laut Hausärztin sagen die Werte aus, dass quasi keine Muskulatur mehr vorhanden ist, was die Orthopädin ja auch festgestellt hatte.) Der Verdacht auf eine solche Erkrankung steht u. a. wegen des starken Muskelschwunds ja schon länger im Raum. Das würde dann vermutlich auch erklären, warum die HWS anscheinend immer instabiler wird und es immer schwerer wird, den Kopf zu halten. Weiterverfolgt werden muss das beim Neurologen, der die Nervenleitgeschwindigkeit messen soll, eventuell dann Muskelbiopsie, was ich aber wohl gar nicht mehr durchhalten würde, habe gelesen, das ist nicht zB mit einer Stanzbiopsie an der Brust vergleichbar, sondern ein "größerer" Eingriff. So oder so wäre damit einiges erklärt, auch die Tatsache, dass Muskelaufbau (egal wo) nicht mehr stattfindet, ich auch keinen Muskelkater mehr auslösen kann. Und das rapide Bergab innerhalb von nur 2 Jahren... 😥

Komischerweise finde ich online nur was zu erhöhten Muskelparametern. Nichts zu viel zu niedrigen Werten. Aber die Hausärztin war sich da sicher. Es ist auch eher nicht (alleine) auf CFS und den dadurch vorhandenen Bewegungsmangel zurückzuführen, da ich ja nicht bettlägerig bin und noch relativ "viel" machen kann...
 
Versuche bitte möglichst schnell in eine spezialisierte Uni-Ambulanz zu kommen, falls nicht eh schon der Fall. Mit niedergelassenen Ärzten würde ich da nicht viel rum machen. Oder lass dich gleich stationär einweisen zur Abklärung, darauf würde ich an deiner Stelle drängen. Eventuell macht es Sinn das Friedrich Baur Institut mit ins Boot zu holen (Biopsate hinsenden, ggfs. gleich vor Ort die Biopsie machen).

"Im Bereich der erblichen und entzündlichen Muskelerkrankungen ist das Friedrich-Baur-Institut eine der wichtigsten Forschungseinrichtungen in Deutschland" http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/index.html
 
Für eine stationäre Einweisung gibt es wohl keine Indikation.... Das hatte ich im Telefonat bereits angefragt. Zudem verweisen die Krankenhäuser wohl in solchen Fällen drauf, dass die ersten Untersuchungen vom niedergelassenen Neurologen zu machen sind, der dann ggfs an die Uniklinik überweist oder stationär einweist. Das Blutergebnis kam ja jetzt aus der Uniklinik. Dort nachgefragt, komme ich aber auch nicht weiter, es wird drauf beharrt, dass zunächst ein Niedergelassener die NLG misst (weiß nicht, ob noch weitere Untersuchungen im Arztbrief angewiesen werden). Erst danach will man Weiteres entscheiden, zB ob man dort weiteruntersucht und/oder eine Biopsie erforderlich ist. Alles eine riesengroße Scheiße, und Corona wird dann auch noch gerne als Grund angeführt, warum das alles so laufen muss. (Glaube aber nicht, dass es ohne Corona anders wäre.)
 
Dann schau, dass du das was ambulant gemacht werden muss möglichst schnell machen lässt. Deine Hausärztin kann bei einem ambulanten Neurologen anrufen, damit du da schnell einen Termin bekommst. Wenn du das ohne Befund durch hast würde ich mich zur Abklärung stationär in ne Spezialklinik einweisen lassen.
 
Hallo saoirse,

danke, dass Du weiter berichtest. Der neue Fund ist zwar nicht erfreulich, könnte aber in eine Richtung weisen, die Dir weiter hilft. Für viele Krankheiten gibt es ja doch irgendeine Behandlung.
..., und Corona wird dann auch noch gerne als Grund angeführt, warum das alles so laufen muss. (Glaube aber nicht, dass es ohne Corona anders wäre.)
Ich habe mal erlebt, dass es sogar schwierig war, mit einer Wespengift-Allergie (lebensgefährlich) einen ambulanten Termin für u.a. den Hauttest (ebenfalls lebensgefährlich) in einer Uni-Klinik zu bekommen, obwohl ich eine (von der Ärztin auch dringlich gemachte) Facharzt-Überweisung hatte. Weil ich bisher noch keinen anaphylaktischen Schock hatte... Im Moment dürfte es nochmal schwieriger sein, aber ich denke, Du solltest hartnäckig bleiben!

Gruß
Kate
 
Dann schau, dass du das was ambulant gemacht werden muss möglichst schnell machen lässt. Deine Hausärztin kann bei einem ambulanten Neurologen anrufen, damit du da schnell einen Termin bekommst. Wenn du das ohne Befund durch hast würde ich mich zur Abklärung stationär in ne Spezialklinik einweisen lassen.
Die ambulante Abklärung dürfte kein Problem sein; das mit der NLG kann mein behandelnder Neurologe/Psychiater schon machen, da komme ich normalerweise zeitnah an Termine. Allerdings befürchte ich, dass bei negativem Ergebnis dann gerade keine Einweisung/weitere diesbezügliche Abklärung mehr erfolgt. So, wie ich die HÄ verstanden habe, ist eine auffällige NLG das "Einfallstor" für weitere Maßnahmen, wobei auch da nur von weiterer ambulanter Abklärung, nur dann halt in der Uniklinik, gesprochen wurde. Dort steht auch noch eine Herzuntersuchung aus.

Ich glaube, einweisen bzw stationär aufnehmen würde man mich höchstens, wenn ich zwei verfaulte Beine mit Madenbefall vorweisen könnte. Und wahrscheinlich nicht einmal dann. Heutzutage ist es als Kassenpatient abseits von Herzinfarkt, nekrotisierender Fasziitis & Co. offenbar unmöglich, stationär aufgenommen zu werden. Erst recht, wenn "nur" irgendwas abgeklärt werden soll.

Im Sommer hatte meine HÄ mal versucht mich stationär einzuweisen, weil ja schon da der Zustand immer schlechter wurde und sie nicht mehr wusste, was sie machen soll (wenigstens ehrlich). Trotz Einweisung hat man mich im KH nicht aufgenommen, so schlimm sei es nicht, ich sei ja schon länger krank, also sei es ja nicht akut, und abgeklärt würde sowieso grundsätzlich nur noch ambulant, und außerdem: Corona... -.-

Ich könnte natürlich einen Zusammenbruch simulieren. Allerdings schwant mir, dass die Antwort darauf dann höchstens "Psychiatrie" wäre. Oder aber Diazepam + Schmerzmittel und heim.
 
Hallo saoirse,

danke, dass Du weiter berichtest. Der neue Fund ist zwar nicht erfreulich, könnte aber in eine Richtung weisen, die Dir weiter hilft. Für viele Krankheiten gibt es ja doch irgendeine Behandlung.

Ich habe mal erlebt, dass es sogar schwierig war, mit einer Wespengift-Allergie (lebensgefährlich) einen ambulanten Termin für u.a. den Hauttest (ebenfalls lebensgefährlich) in einer Uni-Klinik zu bekommen, obwohl ich eine (von der Ärztin auch dringlich gemachte) Facharzt-Überweisung hatte. Weil ich bisher noch keinen anaphylaktischen Schock hatte... Im Moment dürfte es nochmal schwieriger sein, aber ich denke, Du solltest hartnäckig bleiben!

Gruß
Kate

Hallo, ja, genau so. Es ist eine Schande. Sowas und Ähnliches, da habe ich zig Geschichten im Bekanntenkreis miterlebt. Eine Nachbarin wurde mit Verschluss irgendeines Herzgefässes aus der Notaufnahme sehr rüde wieder weggeschickt, sie habe eine Panikattacke und solle Diazepam nehmen und eine Psychotherapie beginnen. Und als mein 80jähriger Stiefvater sonntags abends im Bad schwer gestürzt war, und nicht mehr aufstehen konnte, wurden wir angepflaumt, weil wir den Notarzt gerufen haben, statt am nächsten Morgen zum Hausarzt zu gehen. DAS ist Deutschland 2020. Man kann diese Zustände gar nicht genug breittreten und anprangern, leider ändert sich dadurch nichts.

LG
 
abgeklärt würde sowieso grundsätzlich nur noch ambulant

das ist wohl der hauptgrund und ist bei den meisten sachen ja auch gut möglich.
mit kassenpatient hat es eher nichts zu tun. ich bin anfang des jahres in die krankenhausambulanz gegangen und eine halbe stunde später lag ich schon stationär da und ab dem nächsten tag im einzelzimmer, obwohl ich kassenpatientin bin.


lg
sunny
 
Hallo,

mit Muskelerkrankungen kenne ich mich nicht aus, aber mit Atlasblockade und CFS habe ich jahrelange Erfahrung.
Meine Halsmuskeln waren durch die Atlasblockade jahrelang verspannt und entsprechend schlecht durchblutet und erschreckend schwach: "Wackelkopfgefühl" Jetzt nach über zwei Jahren craniosacral-Behandlung, Entspannungsübungen, leichten Dehnungsübungen, auf-die-Haltung-achten, Meditation und wenig gezielter Belastung wird es schon besser.

Die schlechte Durchblutung der Muskeln konnte ein Sportorthopäde mittels Ultraschallmessungen nachweisen.
 
Zuletzt bearbeitet:
das ist wohl der hauptgrund und ist bei den meisten sachen ja auch gut möglich.
mit kassenpatient hat es eher nichts zu tun. ich bin anfang des jahres in die krankenhausambulanz gegangen und eine halbe stunde später lag ich schon stationär da und ab dem nächsten tag im einzelzimmer, obwohl ich kassenpatientin bin.


lg
sunny
Was hattest du denn? Ebola? ;) Mittlerweile frage ich mich wirklich, was man haben muss, um ein Bett zu ergattern.

@undichschaffsdoch

Ich befürchte nur, dass bei mir tatsächlich eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegt, auf welche sowohl Prolaps als auch Atlasblockade zurückzuführen sind. Bei mir ziehen sich Muskelschwund, Schwäche und Schmerzen den ganzen Rücken runter bis fast zur Taille, mit Missempfindungen und Taubheitsgefühlen. Die Muskelparameter im Blut sind wohl so niedrig, als wäre ich schon ewig bettlägerig. Die Hausärztin klang am Telefon sehr... ich sage mal, vorsichtig, was nichts Gutes vermuten lässt. Man hat ihr angemerkt, dass sie nicht aussprechen wollte, was sie denkt. Plötzlich war auch keine Rede mehr von Psychosomatik, somatoform oder psychosomatischer Reha, was vorher immer wieder von ihr thematisiert wurde. Als ich sie fragte, ob auch harmlose Erklärungen für die Werte denkbar seien, kam lange Zeit gar nichts und dann "Naja, theoretisch durch zuwenig Bewegung wegen CFS, aber so stark immobilisiert sind Sie ja nicht... also... man muss es abklären."

Gut. Ich hatte mich gedanklich ja schon vor langer Zeit mit dem denkbar Schlimmsten beschäftigt und auch mit dem (möglicherweise dann selbst gewählten) Tod. Komischerweise bin ich relativ gefasst.
 
Gerade gesehen, dass das Nord-West-Krankenhaus in Frankfurt eine spezialisierte Abteilung hat:
Allerdings scheint nach dem, was da steht, auch keine Erstdiagnose gemacht zu werden.

Ebenso die Seite der Uniklinik Frankfurt: "Ergänzend zu der primären Versorgung durch vornehmlich neurologisch tätige niedergelassene Kolleginnen und Kollegen bieten wir nach Zuweisung durch diese weiterführende Diagnostik und Beratung bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen an."

Weiß nicht, was diese Seuche mit der "ambulanten Diagnostik" durch Niedergelassene um jeden Preis soll. Zumal mein Neurologe eben nicht auf neuromuskuläre Sachverhalte spezialisiert, sondern in erster Linie Psychiater ist. Nächste Woche bin ich aber beim Neurochirurgen. Eventuell weiß dieser Rat.
 
Hallo sunny
ab dem nächsten tag im einzelzimmer, obwohl ich kassenpatientin bin.
Wie hast Du das denn hinbekommen? (Saoirses Frage ging ja auch schon in die Richtung...)

Hallo saoirse
Weiß nicht, was diese Seuche mit der "ambulanten Diagnostik" durch Niedergelassene um jeden Preis soll. Zumal mein Neurologe eben nicht auf neuromuskuläre Sachverhalte spezialisiert, sondern in erster Linie Psychiater ist. Nächste Woche bin ich aber beim Neurochirurgen. Eventuell weiß dieser Rat.
Tja, aus meiner Sicht womöglich auch finanzielle Gründe (z.B. die Fallpauschalen, die sie für Kassenpatienten erhalten, schon seit vielen Jahren, es gibt ja soweit ich weiß auch die berüchtigten "blutigen Entlassungen").

Ich denke, eine möglichst weitgehende ambulante Vor-Abklärung kann funktionieren (und hat ja auch Vorteile für den Patienten, ich jedenfalls reiße mich nicht um KH-Aufenthalte), wenn die Zusammenarbeit des ambulanten Arztes mit Spezialisten gut funktioniert. Das kostet aber Zeit, die heutzutage nicht bezahlt wird (z.B. Allgemeinmediziner und - wie ich kürzlich vom HA hörte - auch Orthopäden bekommen ja nur eine Art Flatrate pro Quartal, die noch dazu nicht gerade hoch ist). Von daher erfordert das - in mehrfacher Hinsicht - hohen Einsatz vom ambulanten Arzt.

Gruß
Kate
 
Zuletzt bearbeitet:
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