Tinnitus, Migräne, Wirbelsäulen-Probleme, EBV - HWS-Leiden?

[Grantler]

Was bei einer so deutlichen Instabilität vielleicht was bringen würde, wäre ein Miami Collar (ich hab dieses):

https://www.ossur.com/de-de/orthetik/wirbelsaule/miami-j

Es gibt aber verschiedene Größen, da sollte man drauf achten.

 

[saoirse]

Ich war bei dr f. Hab aver erst im Hotel so richtig begriffen wie schlimm es wirklich ist. stehe immer noch unter Schock. Weiss es auch erst seit 2 Stunden. Ob der neurochirurg das MRT anerkennen wird weiss ich nicht. Der Termin kommt erst noch. Die Beschwerden werden halt immer schlimmer nur kann ich das ja nicht beweisen .. Die Aufnahmen der atlasposition sehen fpr much erschreckend aus. Myelonkontakt sagt ja auch schon einiges. Knuddz der Muskelschwund kann Ursache sein dass es viral ging. Am ehesten siwhr es wohl nach sehr Alter Verletzung aus die nicht mehr kompensiert werden kann. Oder einrenken 2015. Wird man nicht mehr feststellen können

 

[Grantler]

Bist du alleine im Hotel? Ich mache mir gerade Sorgen um deine psychische Verfassung. Wie gesagt, ich sehe das nicht so negativ wie du, weil du nun einen Punkt hast an dem man therapeutisch ansetzen kann. Besser als eine unheilbare neurodegenerative Erkrankung.

 

[saoirse]

Die steht ja auch noch im Raum... keine Sorge, die endgültige entscheidung fällt erst, wenn es heisst, nichts zu machen, also keine OP,... Das kann heute keiner mehr beurteilen. Und auch die nächsten Tage nucht. Und eh würde 7ch mich noch persölnlich von familie/tieren/Freunden verabschieden und mich nicht einfach davon machen...

 

[knuddz]

Ich starte bei mir gerade die Virusdiagnostik und orientiere mich an Dr. Bieger.
Er hat einen Youtubekanal mit Fallbeschreibungen.
Es ist zwar nichts dabei mit Muskeldystrophie und deren Folgen, allerdings befasst er sich hauptsächlich mit den Thema Fatigue durch Hormone und allen voran Virusinfektionen.

Wenn du mit einer Pumpgun auf einen Busch schießen willst ( also keine Ahnung hast welche Viruserkrankung es sein könnte) dann empfiehlt er Ifn Alpha/beta, MxA, RIG-I. Kostet aber 240€ bei Lab4more.

Email hinsenden, denen die Adresse geben und sagen welches Testkit gewünscht ist.
Damit zum Arzt und dann die Proben mit der deutschen Post versenden. Damit soll man zu 99% fündig werden wenn es virale Aktivität gibt. Ich werde bei den Labor mal rund 600€ lassen und hoffe das mein Dok mir Blut abnimmt.

 

[saoirse]

Glaube das ist ein Missverständnis, das oben ist ein strukturelles orthopädisches Problem. Also eher nicht durch Viren, leider...

 

[Kate]

Hallo Saoirse,

erst einmal finde ich es gut, dass Du das hinter Dich gebracht hast und die Kraft dazu aufbringen konntest. So viel Energie, wie Du noch zeigst, auch im Kopf (Deine strukturierte und beherzte Vorgehensweise), sehe ich da auch noch Hoffnung

Diese Meinung

Der Radiologie führt ALLE meine Beschwerden darauf zurück.

ist interessant (mir haben mindestens zwei darauf spezialisierte Ärzte ähnliches erzählt: Dr. Volle und Dr. König - ein Orthopäde und Atlastherapeut nach Arlen aus Hamburg-Harburg und einer der seinerzeit 3 von Dr. Volle empfohlenen Atlas-Therapeuten; Dr. Kuklinski war wenn ich es recht erinnere etwas vorsichtiger bezüglich mancher Beschwerden).

Die Meinung muss aber nicht richtig sein, das sehe ich ähnlich wie Grantler:

Ich glaube die Instabilität erklärt nicht den Muskelschwund, eher umgekehrt. Das heißt ich würde beide Wege jetzt parallel weiterverfolgen.

... zumal Du ja in der anderen Diagnostik auch mitten drin steckst.

Hierzu

Was bei einer so deutlichen Instabilität vielleicht was bringen würde, wäre ein Miami Collar (ich hab dieses):
https://www.ossur.com/de-de/orthetik/wirbelsaule/miami-j

... fällt mir ein, dass manchmal empfohlen wird, so eine Orthese testweise einige Zeit zu tragen, um festzustellen, ob und welche Symptome sich dadurch bessern! Und dass dies unbedingt einer möglicherweise angepeilten OP vorausgehen sollte.

Auch dies

Wie gesagt, ich sehe das nicht so negativ wie du, weil du nun einen Punkt hast an dem man therapeutisch ansetzen kann.

... sehe ich ähnlich, wenn ich auch Deinen Diagnose-Schock nachvollziehen kann. Bei mir geht der meist nach einiger Zeit wieder weg, wenn ich sehe: da kann man was machen oder aber zumindest: ich weiß jetzt, wo gewisse Beschwerden her kommen,

Alles Gute und bitte berichte weiter
Kate

 

[zui11]

ich bräuchte tatsächlich wesentlich stärkere Schmerz- und Betäubungsmittel, als man mir bislang zugesteht

ich hab den Thread jetzt nicht durchgelesen, habe aber öfter mit Extrem-Schmerzfällen zu tun, denen kein Schmerzspezialist und keine Schmerzklinik mehr helfen konnte.

Was dann meistens tatsächlich trotzdem hilft, ist die Behandlung mit Denas / Scenar. Hier gibts mehrere Threads dazu.

Leider sind die Threads in der falschen Rubrik gelandet (Borreliose).


Das sind manchmal auch sehr alte Schleudertraumen und ähnliche HWS-Diagnosen. Die Ursache spielt aber letztlich keine Rolle ! Auch von Opiaten kommen die Patienten oft weg.


Das Gute ist, daß es sich hervorragend auch zur Selbstbehandlung eignet wenn kein Therapeut in der Nähe zu finden ist.

 

[saoirse]

Hallo,

wie sieht es mit neurologischen Problemen aus... ? Mittlerweile habe ich zB im Gesicht an den immer gleichen Stellen heiß-brennende (nicht schmerzhafte) Missempfindungen. Die Ohren sind nur noch verschlagen, immer stärkere und länger anhaltende Schluckbeschwerden, teils mit Würgegefühl.

Eben, leider spielt die Ursache keine Rolle, maßgeblich ist maximal noch, ob EDS oder kein EDS. Bei mir liegt eher keines vor. Und das ist eigentlich auch nur wichtig, falls man zu den Glücklichen gehört, die operiert werden...

 

[zui11]

wie sieht es mit neurologischen Problemen aus... ? Mittlerweile habe ich zB im Gesicht an den immer gleichen Stellen heiß-brennende (nicht schmerzhafte) Missempfindungen.

Ich hatte gerade einen aktuellen Fall. Eine gute Bekannte mit einer seit Wochen bestehenden Trigeminus Neuralgie unbekannter Genese. Die Ärzte sagten trotzdem, man könne nur noch operieren. Ich habe ihr gezeigt wie sie das selbst behandeln soll und ihr ein Gerät für ein paar Tage geliehen. Bereits am ersten Morgen ist sie fast schmerzfrei aufgewacht nach einer erstmals wieder durchgeschlafenen Nacht. Es greift tatsächlich in der Mehrzahl der Fälle schon ab der ersten Behandlung (anfängliche Erstverschlimmerungen in manchen Fällen eingeschlossen) . Sie hat sich dann ein eigenes Gerät bestellt und ist happy.

Erfolgsquote in solchen u ähnlichen Fällen würde ich auf mindestens 80% schätzen.

 

[Mitglied 36589]

Hi Saoirse,

Kann ich gut nachvollziehen deine Einstellung zum Freitod, das ist jedem seine eigene Entscheidung , und niemand hat das Recht das zu verhindern. Man kann nur für sich selber entscheiden wie stark das leiden ist und ob das Leben so noch Lebenswert ist.
Aber vielleicht gibt es doch eine Chance das sich dein Zustand auch ohne Op verbessern lässt,
ich habe von Menschen gelesen bei denen die Symptome einer Kopfgelenk- und Hws instabilität auch ohne Versteifungs Op deutlich besser geworden sind und sogar welche die ganz beschwerdefrei geworden sind. Zum Beispiel aud dieser Webseite :Karolus schreibt das es ihm wieder gut geht und er wieder voll arbeitsfähig ist,
Auch Lealee beschreibt das sie nach vielen Jahren Beschwerden ,10 Jahre lang Symptomfrei war, bis ein Sturz ihren Zustand erstmal wieder verschlechtert hat. Beide haben für sich eben Maßnamen gefunden die geholfen haben. Das ist auch individuell unterschiedlich,wem welche Methoden helfen.

Ich denke du bist noch nicht austherapiert,wenn man die Ursache des Muskelschwundes feststellt und da etwas machen kann das sich deine Muskulatur wieder aufbaut, könnte es sein das die Instabilitäten auch besser kompensiert werden und es dir insgesamt besser geht.
Das die Kopfgelenk und Hws Instbiltät so schlechte Prognosen hat liegt sicher auch daran das das ein in Deutschland wenig erforschtes Gebiet ist Experten gibt es leider wenig. Abe ich hoffe das ändert sich und vielleicht gibt es irgendwann Methoden das Menschen mit Instabilitäten trotzdem gut und beschwerdefrei Leben können, Viele Krankheiten die lange Zeit als Unheilbar galten sind heute gut therapierbar.
Ich würde die Hoffnung nicht aufgeben das es für dich auch wieder besser werden kann.
Wäre schön von dir zu hören.


Alles Gute Dir

Liebe Grüße Legoli

 

[Laurianna612]

Das Gute ist, daß es sich hervorragend auch zur Selbstbehandlung eignet wenn kein Therapeut in der Nähe zu finden ist.

Eine Bekannte wollte mir das Gerät auch Mal ausleihen, weil sie es nicht benutzt. Kennt sich mit der Bedienung auch weniger aus, als ich sie fragte, ob das bei Polyneuropathie hilfreich sein könnte. Nur weil du das jetzt bei neurologischen Problemen positiv erwähntest - an welchem Punkt setzt man da an? Ich konnte für Polyneuropathie keine Literatur dbzgl. finden.

 

[zui11]

Polyneuropathie... an welchem Punkt setzt man da an?

Poly = vielfältig

entsprechend auch die Symptomatiken und 'Ansätze'. Es gibt aber von Profis für Laien entworfene Anleitungen (zB wie oft erwähnt das allgemeinverständliche u in der Tat praktische "Handbuch Denas Praktische Anleitung"). Natürlich ist ein Therapeut, der sich med. auskennt u Erfahrung damit hat, erstmal besser. Aber nicht überall zu finden. Andererseits auch nicht mehr soo selten. Hier im Norden Deutschlands hängt man in Punkto med Innovationen traditionell gegenüber südlicheren Bundesländern im Allgemeinen hinterher.

Ich hatte zB vor einiger Zeit jemanden mit der Diagnose Polyneuropathie, wo sich schnell herausstellte, dass es die Folge von Chemo-u Strahlentherapie war. Sie war bei Schmerzspezlalisten und niemand konnte letztlich helfen. Konnte nicht liegen, sitzen, stehen. Durchschlagende Erfolge schon nach den ersten Behandlungen. Zum Schluss konnte sie wieder 2 Stunden mit dem Hund los über Stock u Stein.. Sie kam bis zum Ende der Therapie (ca 6 Monate 2 x die Woche) zu mir, hätte aber auch alleine weitermachen können. Oftmals reicht die Behandlung der Haut-Projektionszonen der Beschwerdeorgane/bereiche schon aus, wenngleich auch nicht immer. Aber den Versuch ist es wert. Denas /Scenar ist echte Therapie, keine Symptompfuscherei nach den üblichen LeiDlinien.

 

[Laurianna612]

Natürlich ist ein Therapeut, der sich med. auskennt u Erfahrung damit hat, erstmal besser. Aber nicht überall zu finden.

Danke zui, weder Buch noch Therapeut ist leider hier nicht auffindbar. Das Buch ist als Online-Datei wahrscheinlich auch nicht abrufbar?

 

[zui11]

DENAS Handbuch 3 | DENAS MS Deutschland by Alexander Karch

DENAS Handbuch 3 | DENAS MS Deutschland by Alexander Karch

www.denasms.de

kleiner Tipp nebenbei: auch mal nach 'Polyneuropathie Alphaliponsäure' googeln (oder besser eine weniger pharmafreundliche Suchmaschine nehmen)

 

[Laurianna612]

DENAS Handbuch 3 | DENAS MS Deutschland by Alexander Karch

DENAS Handbuch 3 | DENAS MS Deutschland by Alexander Karch

www.denasms.de

kleiner Tipp nebenbei: auch mal nach 'Polyneuropathie Alphaliponsäure' googeln (oder besser eine weniger pharmafreundliche Suchmaschine nehmen)

Danke Alphaliponsäure hab ich schon ...dachte nur, dass man vielleicht das Buch als E-Book downloaden könnte..

 

[knuddz]

Schmerzstillende Körpereigene Stoffe sind auch Serotonin und GABA.
Das wird heufig bei Psychopharmaka verwendet ( Amitriptylin und Gabapentin)

Als gute Amitriptylinalternative stellt sich Serotonin + 5HTP zur Schau. Als Gabapentinalternative empfiehlt sich liposomales Gaba mit Glycin.

Bei Polyneuropathie müsste man entsprechend sicherlich etwas höher dosieren.

 

[zui11]

dachte nur, dass man vielleicht das Buch als E-Book downloaden könnte..

da steckt viel Expertise hinter und Forschung, die Geld kostet. Und die Vertreiber möchten auch leben Man bekommt sehr viel für wenige Euros.

 

[Laurianna612]

da steckt viel Expertise hinter und Forschung, die Geld kostet. Und die Vertreiber möchten auch leben Man bekommt sehr viel für wenige Euros.

E- Books kosten ja auch Geld Es geht mir nicht ums Geld sparen, sondern wie ich in der Türkei am besten dran komme. Meine Bekannte ist schon hier in der Türkei mit dem Gerät, sie schrieb mir, eine englische Anleitung wär dabei, aber sie hätte nichts von PN gelesen.

 

[zui11]

sie hätte nichts von PN gelesen.

das stimmt, explizit ist das da nicht beschrieben weil das ja eigentlich auch als Verlegenheitsdiagnose zu bewerten ist. . Aber neurologische Erkrankungen wo man gut ableiten kann. Es ist letztlich einfach.