Syringomyelie/Syringobulbie

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Hi
Hab jetzt seit ein paar wochen die Diagnose Skoliose und dabei fiel dem Orthopäden auf dem Röntgenbild etwas auf... ab zum MRT und dann wars klar das ich Syringomyelie habe. Damit wurd ich dann erstmal sitzen gelassen hab mich informiert usw ne woche später hatte ich mein zweites MRT mit Kontrastmittel wo dann geklärt wurde das ich keine tumore oder entzündungen habe oder hatte.

Mein Radiologe sagt das es angeboren ist, und deshalb keiner weiterern untersuchung schuldig ist, ausser neurologisch. Betroffenene mit denen ich geredet habe sagen das wäre quatsch nur ein drittel von denen dies haben verändern sich nicht, auch wenn angeborene formen besser da stehn würden. auch wären die meisten angeboren und keiner kann sagen das ich nicht in 10 20 oder 40 jahren beschwerden bekomme, auch kann keiner sagen ob ich bisher welche habe oder ob das von was andres kommt-.- ich hoffe das es von was andrem kommt..naja ausser das ist noch schlimmer^^
ich kopier mal den befund hier rein:

Leichte Syringomyelie mit diskontinuierlicher Aufweitung des Zentralkanales in Höhe des unteren Halsmarkes, des kranialen Brustmarkes sowie des Conus medullaris ohne Nachweis einer intraspinalen oder intramedullären Raumforderung oder (post-)entzündlicher Veränderungen. Die neurologische Vorstellung wird sicherheitshalber angeraten. Weitere bildgebende Kontrollen erscheinen nicht erforderlich.

und hier nochmal Bilder aus dem MRT:
https://lh4.ggpht.com/_5CmtEoEjSE4/TIn4Fp-4v_I/AAAAAAAACI0/vVPBoPe1_Ek/-1_06092010_30.jpg
https://lh3.ggpht.com/_5CmtEoEjSE4/TIn4FRSE9ZI/AAAAAAAACIs/2MsvZPNp9bA/-1_06092010_7.jpg

Würde mich freuen wenn ich jemanden finden würde hier der das auch hat. Oder mir zumindes informationen geben kann.
 
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Hallo Daimor

anja123 kennt sich wohl durch Betroffenheit ihres Sohnes damit aus und hat eine Selbsthilfegruppe gegründet.

Liebe Grüsse
pita
 
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In Ulm im Bundeswehrkrankenhaus gibt es einen Spezialisten, der nimmt auch Kassenpatienten. Dr. Mauer.
Man kann auch per Email Kontakt zu ihm aufnehmen.
 

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