Porphyrie - ausführliche Beschreibung

[Missverstandene]

Porphyrie

Hallo Kirschrot,

es beruhigt mich wirklich, das so von Dir zu lesen. Dass ich damit nicht alleine bin. Genau wie Du schon schreibst, ist man gerade in der Situation überhaupt nicht in der Lage zu diskutieren. Hoffentlich hast Du auch jemanden, der Dir dann zur Seite steht. Aber so wie ich Dich verstehe, bist Du immer im gleichen KH, was wirklich vieles vereinfacht.
Durch mein Studium wechselt bei mir der Wohnsitz. Das heißt ich bin mal hier, mal dort. Zu verreisen traue ich mich schon gar nicht mehr. Wegfliegen? Das letzte mal vor 8 Jahren.
Ne, Häm hab ich noch nicht bekommen. Dazu muss ich wahrscheinlich erst ins Koma fallen
Will es jetzt aber angehen, dass ich mich diesbezüglich durchsetze. Du bekommst es auf Deinen Zyklus abgestimmt, oder? Ich denke das wäre bei mir auch sinnvoll.
Wie alt bist Du denn? Studierst Du auch oder ''stehst Du schon im Berufsleben'' ? Hab diesbezüglich echt Zukunftsängste. Wie soll man sich denn bei einem Arbeitgeber vorstellen? Mit regelmäßigen Krankheitsphasen dürfte man die Probezeit wohl nicht überstehen und die Festanstellung wird zum Wunschtraum.
Übrigens kenne ich die erheblichen Stimmungsschwankungen auch. Bin dann wie durchgedreht und hab Angst mich von mir selbst zu entfremden. Ist der Anfall vorbei, ist alles wieder normal.

Viele Grüße und eine anfallsfreie Zeit

M.

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo missverstandene,

wir scheinen wirklich in einer sehr ähnlichen Situation zu sein. Ich hatte nach dem Bachelor gearbeitet, dann fing das alles mit der Porphyrie an, und um mir etwas Zeit zu geben, habe ich einen Master begonnen. Jetzt studiere ich also auch wieder.
Ich hatte auch bei jedem Umzug riesige Probleme. Es hat hier in Hamburg über ein Jahre gedauert bis ich den richtigen Arzt und die richtige Behandlung gefunden hatte.

Deine Zukunftsängste kann ich bestens nachvollziehen. Ich weiß wirklich nicht, wie das alles werden soll.
Aber: nach den Häm-Infusionen ist alles fast wie früher. ich bin viel aktiver, fröhlicher und produktiver. das hält zwar nur eine Woche, aber aber die großen Tiefs und Anfälle lassen sich vermeiden.

ja, ich krieg das Häm auf meinen Zyklus abgestimmt. es wurde eine Progesteronabhängigkeit nachgewiesen. Also bekomme ich das Häm etwa zur Zyklusmitte.

lg
k

 

[BAP]

Porphyrie

zur Info:

https://www.berliner-leberring.de/images/PDF/flyer_patiententag_propyhrie_mai_2012.pdf

Ich war letztes Jahr in Berlin bei der Porphyrie Veranstaltung des Leberings und kann es unbedingt empfehlen. Des weiteren ist mein behandelter Arzt aus Lübeck der Veranstalter. Ich hoffe auf eine rege Beteiligung und neue Informationen.

Gruß

Bap

 

[Missverstandene]

Porphyrie

Hallo BAP,

hört sich auf jeden Fall sehr interessant an und wenn ich es einrichten kann komme ich auf jeden Fall!
Danke für diese Info.

Einen schönen Tag Euch allen

M.

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo ihr alle.
war jemand auf der porphyrie-tagung, die bap gepostet hatte?
gab es da interessante neuigkeiten?

lg
k

 

[BAP]

Porphyrie

ist das hier ruhig geworden,
Fazit, es geht euch allen gut.
In Lübeck haben wir mit dem Leberring beschlossen ein spezielles Porphyrie Forum zu initiieren. Ich hoffe, dass das Länder übergreifend funktioniert und sich auch die Ärzte entsprechend beteiligen.
Porphyrie Forum • Foren-Übersicht

Gruß

Bap

 

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo an alle!
Das mit dem neuen Forum hört sich interessant an.
Bin momentan bisschen verzweifelt, habe in letzter Zeit oft einen Schub, so alle 6 Wochen. Mein letzter Schub ist erst 1Woche her und ich bin gestern auch erst wieder aus dem KH gekommen, war sogar auf ITS ein paar Tage.
Bin wirklich ganz schön fertig wegen dieser ganzen Sache. Es muss doch endlich mal was geben wo man die Schübe aufhalten kann!!!!!

Liebe Grüße an alle

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo jessi, das klingt wirklich traurig.
bekommst du inzwischen das häm regelmäßig?

 

[BAP]

Porphyrie

Hallo Jessi,

Stand heute, leider nein. Häm ist die einzige Alternative. Bist du länger im KH oder nur ambulant zur Infusion?
Es wäre auch schön wenn du solche Infos im anderen Forum posten würdest, es (sollten) dort einige Ärzte mitlesen die kompetentere Informationen zu dem Thema geben können.

Gruß

Bap

 

[Jessi87]

Porphyrie

Das Häm bekomme ich leider nur wenn ich einen Schub habe, meine Ärzte haben immer die Angst das mein Körper sich daran gewöhnt und es irgendwann nicht mehr hilft. Und weil ich momentan schwanger bin sind die Ärzte da noch vorsichtiger mit.
Wenn ich den Schub habe dann bin ich immer stationär so eine Woche oder länger, hab dann immer so schlimme Schmerzen das ich dann leider auch Morphium bekomme und der Bedarf ist leider dann für ein paar Tage ziemlich hoch.

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo Jessi,
wie läuft deine Schwangerschaft. Ich hoffe alles ist gut. Ich finds super, dass du das gewagt hast. Meine Ärzte haben mir immer davon abgeraten und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Ich würde es gern trotzdem irgendwann versuchen.

Geht es dir jetzt schlechter, als vor der Schwangerschaft? Ich hoffe so, dass es dir gut geht.

lg
k

 

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo Kirschrot,
die Schwangerschaft verläuft gut, die Gyn Ärzte sind zufrieden und meiner kleinen Maus geht es zum Glück super auch wenn ich nen Schub hatte, war sie immer gut drauf. Ich habe zwar auch immer riesige Angst wegen den Medikamenten und so, aber da haben die Ärzte mich beruhigt.
Die Porphyrie hat sich durch die Schwangerschaft nicht verändert, hatte vorher auch schon so oft die Schübe.

Kann dich sehr verstehen, mir haben auch viele Ärzte abgeraten schwanger zu werden und da war ich auch immer total fertig. Habe deswegen auch schon viele Tränen vergossen.
Ja und dann im Februar habe ich dann erfahren das meine Mausi unterwegs ist.
Du wirst das auch schaffen und lass dich da von den Ärzten nicht verunsichern!

Liebe Grüsse

 

[lory66]

Porphyrie

Hallo Kirschrot,
die Schwangerschaft verläuft gut, die Gyn Ärzte sind zufrieden und meiner kleinen Maus geht es zum Glück super auch wenn ich nen Schub hatte, war sie immer gut drauf. Ich habe zwar auch immer riesige Angst wegen den Medikamenten und so, aber da haben die Ärzte mich beruhigt.
Die Porphyrie hat sich durch die Schwangerschaft nicht verändert, hatte vorher auch schon so oft die Schübe.

Kann dich sehr verstehen, mir haben auch viele Ärzte abgeraten schwanger zu werden und da war ich auch immer total fertig. Habe deswegen auch schon viele Tränen vergossen.
Ja und dann im Februar habe ich dann erfahren das meine Mausi unterwegs ist.
Du wirst das auch schaffen und lass dich da von den Ärzten nicht verunsichern!

Liebe Grüsse

Alles Liebe und Gute für Dich und das Baby , wir haben schon länger nichts mehr gehört. Und ich hoffe wir brauchen uns keine Sorgen machen.

 

[lory66]

Porphyrie

Alles Liebe und Gute für Dich und das Baby , wir haben schon länger nichts mehr gehört. Und ich hoffe wir brauchen uns keine Sorgen machen.

Gebe zu habe das Datum nicht richtig gelesen, aber ist auch schon wieder ein paar Wochen her!!! Weiter Daumen Drück.

 

[lory66]

Porphyrie

hallo Jessi,
wie läuft deine Schwangerschaft. Ich hoffe alles ist gut. Ich finds super, dass du das gewagt hast. Meine Ärzte haben mir immer davon abgeraten und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Ich würde es gern trotzdem irgendwann versuchen.

Geht es dir jetzt schlechter, als vor der Schwangerschaft? Ich hoffe so, dass es dir gut geht.

lg
k

Aus meiner Erfahrung kann ich Dir sagen um so jünger um so besser. Die Anfälle haben sich in beiden Schwangerschaften minimiert,danach kamen sie aber mit Heftigkeit zurück. Ich wusste bei beiden Schwangerschaften nicht das ich unter Porphyrie leide. Und wurde nicht mit Häm behandelt, nur mit Schmerzmitteln. Ich bin froh dass ich es nicht gewusst habe. Dann macht man sich nicht so viele Gedanken.

 

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo lory !
Leider war ich schon wieder mit einem Schub im KH. Der Gyn Arzt der mich dort untersucht hatte war mit meiner Mausi zufrieden und auch bei der Feindiagnostik war neulich alles schick.
Aber man hat trotzdem jedesmal sehr viel Angst, wegen den Schmerzmitteln die man dann im Schub benötigt, leider ist es ohne ja garnicht auszuhalten.
Ich bin dann immer glücklich, wenn ich höre das es meiner Maus gut geht.
Ich habe auch gehofft das die Anfälle in der Schwangerschaft besser werden, aber leider nicht so!
Vielleicht habe ich ja nach der Schwangerschaft Glück das es besser wird.
Wie sind denn deine Schwangerschaften sonst so verlaufen?

Liebe Grüße

 

[ory]

Porphyrie

hallo jessi ,

Vielleicht habe ich ja nach der Schwangerschaft Glück das es besser wird.

:besserung und ein :daumendrueck: für den rest der schwangerschaft.

wünscht ory :wave:

 

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo ory,
vielen Dank für die Genesungswünsche!
Momentan geht es meiner Mausi und mir gut, hoffe es bleibt so.

Lieben Gruß

 

[lory66]

Porphyrie

Hallo ory,
vielen Dank für die Genesungswünsche!
Momentan geht es meiner Mausi und mir gut, hoffe es bleibt so.

Lieben Gruß

Hallo, Ich hoffe Euch Beiden gehts gut! Naja, bei mir waren die Anfälle nicht so schlimm in den Schwangerschaften, hatte eher andere Komplikationen. Aber anschließend kamen sie wieder mit aller heftigkeit zurück. Das tut mir echt Leid dass Du Anfälle hast. Mit den Schmerzmitteln brauchst Du Dir keine Sorgen machen, heute weiß man ganz genau was man Schwangeren geben darf. Ich drücke weiterhin die Daumen. Im Oktober ist es so weit,oder?
Und denke dran; ALLES WIRD GUT.

 

[lory66]

Porphyrie

Man ich hatte vor 4 Wochen eine Bauchop, die Narkose wurde Porphrie hemmend gefahren, aber seit dem habe ich total schlimme Anfälle. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Es muss wohl doch was in diesen scheiß Narkosemittel drin gewesen sein, den ersten Anfall hatte ich noch auf Intensiv. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht?