Porphyrie - ausführliche Beschreibung

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo Kirschrot!

Ich bekomme demnächst das Häm auch in regelmäßigen Abständen!
Wie geht es dir denn jetzt damit?

LG

 

[Shelley]

Porphyrie

hallo an porphyrie-betroffene,

hat jemand von euch schon mal birkenzucker genommen?

bekommt ihr danach so indian-coral-tomaten rotes pipi?

viele grüsse von shelley :wave:

www.uni-magdeburg.de/counter/rgb.txt.shtml#Red

 

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo Shelley!

Also mir wäre es nicht bewusst das ich schon mal Birkenzucker zu mir genommen habe.
Wo ist es denn drin enthalten?

LG

 

[Shelley]

Porphyrie

in gewissen kaugummis, bonbons, etc.
ich hab ihn in den schwarztee getan.

:wave:

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hey jessy,
mir geht es viel besser mit dem normosang. hatte keine blackouts, keinen nachtschweiß und viel weniger krasse krämpfe, außerdem bin ich viel klarer im kopf. die schmerzen kommen zwar nach etwa einer woche wieder, aber mein leben ist viel einfacher geworden. habs jetzt erstmal alle zwei wochen bekommen, aber ich bin sicher, dass sich das dann auf etwa einmal im monat einpendelt.

hallo shelly,
was macht denn dieser birkenzucker?
lg
k

 

[Shelley]

Porphyrie

hallo kirschrot,

sorry, ich hasse es, wenn ich konkrete fragen stelle und statt konkrete fragen lange texte, die ich eh nicht lesen und verstehen kann, bekomme.

ich habe aber keine kraft, zum schreiben und dir antworten.
deswegen ein link mit ellen langem unkonkretem text und entschuldige mich bitte deswegen:

www.vegusto.ch/de/pdf/xylit.pdf

liebe grüsse, shelley :wave:

 

[lory66]

Porphyrie

hey jessy,
mir geht es viel besser mit dem normosang. hatte keine blackouts, keinen nachtschweiß und viel weniger krasse krämpfe, außerdem bin ich viel klarer im kopf. die schmerzen kommen zwar nach etwa einer woche wieder, aber mein leben ist viel einfacher geworden. habs jetzt erstmal alle zwei wochen bekommen, aber ich bin sicher, dass sich das dann auf etwa einmal im monat einpendelt.

hallo shelly,
was macht denn dieser birkenzucker?
lg
k

Hallo Kirschrot wollte mich mal wieder melden. Ich muss sagen hatte ein 3/4 Jahr keine Schübe und seit 4 Monaten bin ich wieder platt. Aber Dir gehts ja wohl auch nicht gut.

 

[Missverstandene]

Porphyrie

Hallo,

habe bereits gestern etwas geschrieben, aber irgendwie ist es nicht angekommen.

Ich habe ebenfalls eine AIP, bin 25. Symptome brauch ich eigentlich nicht noch mal aufschreiben; siehe Kirschrot. Als hätte ich es verfasst..

Zur Zeit scheint das Forum ja etwas zu ruhen.
@lory: bin auch seit Okt.2011 zu hause und komme irgendwie nicht auf die Beine.

Grüße an alle Leidensgenossen

 

[Missverstandene]

Porphyrie

hab noch etwas vergessen:
@lory:Bekommst Du derzeit Hämarginat od. Glucose?

Bekomme täglich Glucose-Infusionen, aber irgendwie scheint es nicht richtig zu greifen. Immer wenn ich denke, es ginge aufwärts kommt der nächste Rückschlag.

 

[BAP]

Porphyrie

@Missverstandene

war bei mir auch so, Glukose wirkt nicht. Normosang sollte innerhalb von ein paar Tagen eine deutliche Besserung erzielen. Aber Achtung, es kann einen Rebound-Effekt geben, es wird dann kurzzeitig schlechter oder halt keine Wirkung um dann nach 1-3 Tagen eine deutliche Erholung anzuzeigen.
Ist bei mir auf jeden Fall so.

Gruß

Bap

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo ihr Lieben,
freut mich mal wieder von euch zu hören.

hallo missverstandene,
vielleicht kannst du es wirklich mal mit Normosang probieren. Bei mir hilft Glukose auch nicht besonders viel.
Wo bist du denn beim Arzt? hast du jemand gefunden, der dich gut betreut?
Bei mir hilft das Normosang immer ziemlich promt. Ab dem nächsten Tag gehts mir fantastisch.

hallo liebe lory,
schön mal wieder von dir zu hören. mir gehts zur zeit besser. krieg ja jetzt regelmäßig normosang und das hilft richtig gut.

viele grüße
k

 

[Burschi]

Porphyrie

Hallo zusammen,

nach längerer Pause wollte ich nun auch nochmal was von mir hören lassen... Ich hoffe es geht euch allen den Umständen entsprechend gut (was man halt so gut nennt).
Hat eigentlich auch jemand von euch ständig Schmerzen in den Knien? Das macht mich echt wahnsinnig... Und blau sind sie auch zwischendurch (nein ich bin nicht gefallen ) Ganz komisch.
@ Kirschrot: Ich lese es geht dir besser. Das freut mich wirklich für dich. Bei mir zeichnet sich nun auch langsam ab, dass die Beschwerden zyklusbedingt schlechter werden. Es soll aber erstmal noch weiter beobachtet werden. Hatte meinen letzten Schub Anfang des Jahres. Bin schön an meinem 30. Geburtstag ins Krankenhaus gekommen. Großes Kino...

VG, Burschi

 

[Oregano]

Porphyrie

Hier nur als Zwischen-Beitrag noch ein Link zu einer gut verständlichen Seite über Porphyrie:

Porphyrie | aponet.de

Grüsse,
Oregano

 

[lory66]

Porphyrie

Hallo Leute,

VM- danke für den Gruß. Biker ist leider nicht mehr das richtige Pseudonym, da ich seit 2 Jahren nicht mehr fahren kann, 2 Finger Problematik. Der Vorteil ist aber, dass ich keinen Unfalltod sterben werde:fans:
An KR, die Körperchemie ist leider so extrem komplex das noch nicht mal ein Studium hier unbedingt weiter hilft.
VM - das mit den Hormonen ist ein interessanter Ansatz, mit dem Histamin werde ich verfolgen. Stelle nächste Woche mal Werte bzg, Cimetidin rein.
Bekommt Ihr auch immer zyklisch dicke Hände und Füße?
:bier:
In dem Sinne

BAP

Ja, bei mir ist es auch extrem mit den Anfällen dicke Hände und Füsse und Unterschenkel. Eventuell sind das Wassereinlagerungen im Zusammenhang mit dem Anfall.

 

[lory66]

Porphyrie

Ja, bei mir ist es auch extrem mit den Anfällen dicke Hände und Füsse und Unterschenkel. Eventuell sind das Wassereinlagerungen im Zusammenhang mit dem Anfall.

Warum sind die Ärzte so sparsam mit dem Häm... die müssten mal solche scheiß Schmerzen haben, nur so um Verständnis zu haben.

 

[BAP]

Porphyrie

Hi Lory66,

wenn die PBG Werte zu hoch sind kann es ein Kalzium und Natriummangel geben da die Nebennieren das nicht unbedingt gut finden. Deshalb wird Wasser in den Füßen (Extremitäten) eingelagert.

Gruß

Bap

 

[Missverstandene]

Porphyrie

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Rückmeldungen. Konnte mich lange nicht zurückmelden, da ich schon wieder im Krankenhaus lag.
Hatte nen akuten Blinddarm und kam nach der OP auf Intensiv, da ich OP's nicht besonders gut vertrage. Dauerkatheter war wieder schön rot gefärbt.
Auf der Normalstation war es dann wieder mal ein Drama mit der Analgesie.
Von den Schwestern und sogar einer Ärztin musste ich mir, schrreiend und krampfend vor Schmerzen, mal wieder anhören das es lebensgefährlich sei, soviel Morphin zu bekommen und dass ich abhängig sei. Die Ärztin wollte sogar ein psychiatrisches Konsil ausstellen!!! Zum Glück war meine Mama da und für mich gekämpft wie ein Löwe Unglaublich. Das tut wirklich weh. Gerade ich, die sonst gar keine Medikamente nimmt und auch die Grippe nur mit Milch und Honig auskuriert.
Auch wegen Glucose Infusionen musste ich immer fragen.
Naja, nun ist es zum Glück mal wieder überstanden.

Habt ihr bei diesen irrsinnigen Krämpfen eigenlich auch schon Todesängste verspürt?

Kirschrot: Ja, einen fähigen Arzt, der sich bemüht habe ich schon, aber der ist auch nicht da, wenn ich in der Notaufnahme mit dem Krankenwagen auflaufe und mich für meinen Port und die riesigen Schmerzen erst mal rechtfertigen muss. Die Schmerzen sind dann so heftig, dass ich erbreche, Schmerzpflaster und eine Schmerzpumpe benötige(( Die Rechtfertigungen sind dann fast noch schlimmer als die Schmerzen. Aber für den Fall, dass ich mal nicht mehr mitbestimmen kann habe ich eine Vollmacht eingerichtet. So bin ich den Ärzten nicht ganz so ausgeliefert im Falle eines Falles.

Viele liebe Grüße

 

[bett789]

Porphyrie

ich bin krank bett789

 

[ory]

Porphyrie

hallo bett,

magst du ein wenig mehr schreiben .

liebe grüße ory

 

[Kirschrot]

Porphyrie

Hallo Missverstandene.

Den Kampf um Schmerzmittel kenne ich auch. Allerdings sind sie im Krankenhaus seit der Diagnose Porphyrie viel freigiebiger. Also ich bekomm zeitweise jede Stunde ne Morphiumspritze. Da ist dann nicht mehr viel mit denken. Ich versuche immer zu erreichen, das mein eigener Arzt auch mein Arzt auf Station ist.
Deshalb gehe ich auch nicht zu einem Niedergelassen, sondern zu einer Sprechstunde im KH, das vereinfacht viel.
Aber die Prozedur mit der Notaufnahme ist die Hölle. Da muss man sich echt alles mögliche anhören und mit sich machen lassen. Und gerade dann, ist man nicht in der Verfassung für sowas.

ich hab in den Anfällen alle möglichen Stimmungsschwankungen. Einmal fand ich es recht amüsant, dass ich nichts mehr sehen kann, und dann heule ich wieder Stunden über ein umgefallenes Glas. Wenn ich dann mal schlafen kann, dann nur mit den krassesten Albträumen.
Aber so ganz sachlich gesehen, habe ich inzwischen keine Angst mehr.

Hast du überhaupt schon mal Häm bekommen? Wenn du einen guten Hausarzt hast, kannst du es vielleicht auch da mal ambulant bekommen. Bei mir wirkt das echte Wunder.
Wenn du das bei deinen Ärzten nicht durchsetzen kannst, dann brauchst du auf jeden Fall neue. Mit der Porphyrie ist nicht zu spaßen. Und Dauerschmerzen sind einfach nicht nötig.

lg
k