Porphyrie
Habe mal in meinen Mutterpass geschaut, so etwas steht bei mir nicht.
Das mit den Schmerzmitteln ist bei mir nur im Anfall so, wenn ich keinen Schub habe geht es mir eigentlich bestens, bis jetzt.
Die Spirale hat meine Gyn mir auch geraten, habe aber gelesen das man die bei Porphyrie lieber nicht nehmen sollte. Ich hatte ein halbes Jahr die Trenantone Gyn Spritze, in dieser Zeit ging es mir super, aber man will mir die nicht mehr geben, hat wohl zu viele Nebenwirkungen.
Mit deinem Vater ist ja erstaunlich das er das so genau wusste was er darf und was nicht.
Wie ist es bei dir mit dem arbeiten?
Ja, mein Vater war ein beindruckender Mann, auch von den Ärzten lies er sich nichts sagen, wenn er sagte: ich vertrage dass Medikament nicht, wurde es nicht genommen, und er bestand auf ein Anderes. Dass hat ihm wahrscheinlich so einige Male dass Leben geretet. Ich bin vor 5 Jahren berentet worden, weil nichts mehr ging, aber ich habe 25 Jahre vollzeit in meinem Beruf gearbeitet, und es ging auch immer irgendwie, auch mit den Anfällen der Porphyrie, ich glaube bei mir war dieser allergische Schock mit Reanimation, dass ausschlaggebende, als die Krankheit voll aus dem Ruder lief, und ja noch andere Autoimmunkrankheiten ausbrachen. Ich glaube wäre es bei der Porphyrie gelieben, hätte ich es noch ein paar Jahre geschafft arbeiten zu gehen. Denn davor hatte ich zwischen den Anfällen auch nichts, und erholte mich auch immer. Ich habe nochmal mit meinen Mann gesprochen, und er sagte mit der Mirena ging es mir deutlich besser. Nun muss ich auch sagen dass ich während der Tragzeit mit Mirena ja schwerst krank wurde, dass ich damals den Verdacht hatte, es besteht ein Zusammenhang, aber alle Ärzte meinten es könnte nicht sein, dass ich nun doch denke es war diese Hyosensiliebierung mit Insektengift, Der Eingriff ins Immunsystem war wohl zu groß, und ich wusste damals auch nichts von Porphyrie, trotzdem ich immer Anfälle hatte,ich hatte immer Angst die glauben mir nicht , weil sie ja keine Ursache fanden, und habe immer die Arztbesuche gemieden, weil ich immer dachte die meinen ich bin ein Simolant. Ja, und nach dieser Hyop wurden die Anfälle so stark, dass es bis zur Bewustlosigkeit führte, und mein Mann dann immer den Notarzt rief. Tja, und dass ging dann auch noch ein paar Jahre bis zur Diagnose, aber ich glaube auch nur desshalb, weil meine Leberwerte und Bauchspeicheldrüsenwerte so schlecht waren , fingen die an zu suchen, erst meinten sie ich wäre Alkoholiker, und ich musste lachen, ich trinke seit meinem 18 Lebensjahr nichts, da meinten sie ich bin trockner Alkoholiker, aber bei mir lösste Alkohol Anfälle aus, nach einem langen Gespräch zwischen dem Doc mit meinem Mann der ja sehr gebildet ist haben sie ja auch dann angefangen zu glauben. Und dann fande ich wirklich einen sehr netten Oberarzt 2010 der überhaupt keine Zweifel an mir hatte , und wurde wochenlang auf den Kopf gestellt in einer großen Klinik. Und Bingo!!!!! Glaub mir zu diesem Zeitpunk war ich echt erleichtert. Ich began schon selber an mir zu zweifeln, und die Palette der Symptome war so breit, dass man immer dachte die schieben mich auf diese Psychoschiene ab. Nachdem die Organe jetzt schon alle Schäden haben, hatte ich wirklich ein besseres Gefühl, ok dass kann ja wohl nun nichts mehr psychisches sein. Ich glaube wenn man es 10 Jahre vorher erkannt hätte, wäre mir viel erspart geblieben. Aber wie gesagt mein Papa ist alt geworden, und wir schaffen es auch. Ich glaube es ist für uns ganz wichtig uns keine Medis aufschwatzen zu lassen, die wir nicht vertragen, ich habe leider auch Anfälle nach Einnahme von Porphyrie erlaubten Medikamenten gehabt. Ich glaube dass ist unterschiedlich. Auch mit dem Esssen besteht ein Zusammenhang, aber ich weiss noch nicht welcher. Du musst sensibel sein, und über den Tellerrand schauen. Aber Du hast riesen Glück dass Du Deine Diagnose so früh hattest. Ja, und ich habe es all diese Jahre bis 2010 auch ohne Häm geschaft, und mein Vater auch. Nur in der Klinik bekam ich ein paar mal Häm. Nur Mut. Ich glaube nur mit Porphyrie würde es mir auch besser gehen. Also immer schön mit Bedacht handeln. Ach ja, und Jessi und jetzt kann ich Dir sagen ich habe damals mein zweites Kind im 7. Monat der Schwangerschaft verloren, aber ich weiß dass es nicht mit der Porphyrie zusammen hing. Es war eine Hämolyse Blutunverträglichkeit wegen dem Positiven Kell -Faktor, und deshalb bat ich Dich um nach zuschauen, ob dass häufig bei Porphyrie -Kranken vorkommt. Danke für das nach schauen. Ich drücke Dir und Deiner Maus weiter die Daumen, immer positiv denken, aber als Mutter entwickelt man erstaunliche Kräfte, dass man sich um Euch keine Sorgen machen muss. Vermeide alles was mit einen Einfluß ins Immunsystem zu tun hat, unsere Körper sind schon mit anderen Dingen beschäftigt. Ich glaube dass war mein Fehler. Und bitte halte mich weiter auf dem Laufenden. Ich muss mich ja auch noch um eine Therapiemöglichkeit für meinen Erwachsenen Sohn kümmern, er nimmt mir dass bis jetzt echt zu locker. Aber wenn es schlimmer werden sollte, muss er was unternehmen. Deshalb sind mir alle Erfahrungen mit Therapien so wichtig. Ach so was mir noch einfällt, ich hatte mal einen Termin in Chemnitz, ich hatte dort meine Krankengeschichte hin gesendet, und der Oberarzt rief sogar persönlich im Auftage der Cheffin zurück, aber leider konnte ich den Termin nicht warnehmen wegen eines Trauerfall in der Familie, ich glaube die sind da ganz toll, und haben echt Ahnung. Du bist dort gut aufgehoben.
da schließe ich mich doch gerne deinen worten an 
