Porphyrie - ausführliche Beschreibung

[Jessi87]

Porphyrie

Das tut mir sehr leid mit deinem 2 Kind, das muss schrecklich für dich gewesen sein.
Ich bin seit kurzem auch berufsunfähig, weil es nicht mehr ging, ich konnte keine Schichten mehr machen, immer wenn ich Nachtdienst hatte, dann war mein Urin total rot. Das fällt mir sehr schwer da ich meinen Beruf sehr mochte und es mir immer viel Spass gemacht hat.
Ich werde dich auf jedenfall auf den laufenden halten, vielleicht kann ich dann auch was berichten was dir und deinem Sohn hilft.
Mit der Ernährung habe ich noch nichts festgestellt bei mir.
Das Häm müsste es als Tablette geben und dann so dosiert das man es täglich einnehmen kann und die Anfälle nicht mehr ausbrechen.
Weiß man bei dir ob die Krankheiten durch die Porphyrie ausgebrochen sind?

 

[lory66]

Porphyrie

Das tut mir sehr leid mit deinem 2 Kind, das muss schrecklich für dich gewesen sein.
Ich bin seit kurzem auch berufsunfähig, weil es nicht mehr ging, ich konnte keine Schichten mehr machen, immer wenn ich Nachtdienst hatte, dann war mein Urin total rot. Das fällt mir sehr schwer da ich meinen Beruf sehr mochte und es mir immer viel Spass gemacht hat.
Ich werde dich auf jedenfall auf den laufenden halten, vielleicht kann ich dann auch was berichten was dir und deinem Sohn hilft.
Mit der Ernährung habe ich noch nichts festgestellt bei mir.
Das Häm müsste es als Tablette geben und dann so dosiert das man es täglich einnehmen kann und die Anfälle nicht mehr ausbrechen.
Weiß man bei dir ob die Krankheiten durch die Porphyrie ausgebrochen sind?

Oh , dass mit den Nachtschichten kenn ich, bin Krankenschwester, ich habe mich die Jahre halt so durchgeschlagen, ich musste auch weil ich zeitweise Alleinerziehend war. Ich hatte aber irgendwie immer Glück mit den Anfällen kamen immer am freien WE und bin dann Montags mittags total schlimm zum Dienst erschienen aus Angst meinen Job zu verlieren. Oh wenn ich darüber nachdenke, aber nun gut, ich bekomme eine recht gute Rente, weil ich es irgendwie geschaft habe recht lange durch zu halten.. Du dass mit den Krankheiten kann ich Dir nicht sagen , ich denke sowohl als auch, die Leber und Bauchspeicheldrüse wird mit Sicherheit mit der Porphyrie zusammenhängen. Das Rheuma habe ich auch erst mit 38 bekommen, aber hatte vorher immer Rückenschmerzen, die Schilddrüse ( Autoimmun) so wie auch dass Rheuma, ich denke dass ist durch die Allergie- Geschichte ausgelöst worden, aber Fakt ist, ich erholte mich micht mehr nach diesen Anaphalaktischen Schock, dann brach alles extrem aus. Aber Beweise habe ich da nicht für. Kein Arzt gibt gern zu einen Patienten krank gemacht zu haben. Auf jeden Fall habe ich mit dieser Insektengift -Hypo einen großen Fehler gemacht. Ja, dass mit meinem Kind war natürlich die Hölle, ich habe drei Jahre gebraucht, um damit umzu gehen und habe während dessen nur in Nachtschicht gearbeitet, obwohl ich mich fühlte wie Blei, aber ich hatte noch meinen großen Jungen und musste einfach funktionieren. Vergessen tut man sowas nie. Vielleicht sollten wir besser über Pin schreiben. Nun wissen schon alle meine Lebensgeschichte, aber ich denke wir haben alle Schicksale mit unserer Krankheit zu tragen.

 

[BAP]

Porphyrie

Hallo Jessie hallo Lorry,

wenn ich das so lese, kann ich nur mit dem Kopf schütteln.
Jessie, in Chemnitz bei Prof. Stölzel bist du sehr gut aufgehoben, ich arbeite im Rahmen eines Forschungsprojektes mit Ihm zusammen, ein sehr netter, kompetenter Mann.
Hier mal zum nachlesen: Porphyrie Forum • Thema anzeigen - Simulation der Häm-Synthese (porphyrie.forenworld.eu/viewtopic.php?f=7&t=16)
Lorry, das der Körper sich an die Hämgabe gewöhnt ist wissenschaftlich z.Zt. nicht haltbar. Es ist nur teuer, das ist ein Hauptgrund. Ich erhalte unregelmäßig Häm, mal alle 3 Monate, z.Zt. ca alle 3 Wochen. Wenn es mit Human Albumin gegeben wird ist es nicht mehr venenreizend. In Norddeutschland ist die Uniklink Lübeck, Dr. Sayk zu empfehlen.
Lasst euch nicht von den Ärzten einschüchtern. Keiner sollte mit Schmerzen leben.

Gruß

Peter

 

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo BAP,
ja ich glaube auch das ich dort gut aufgehoben bin.
Habe es mir mal durchgelesen, ist interessant, finde es toll das du dich dafür so einsetzt. Würde mich damit auch gerne mehr befassen.
Mit den Ärzten ist immer so leicht gesagt, als Pat. ist man da immer so ein kleines Licht.

 

[lory66]

Porphyrie

Ich muss mal schauen, ich habe mir fest vor genommen, dieses Jahr nochmal in Chemnitz einen Termin zu machen, ist nur so blöd, mit Anfall geht es nicht , und ohne werden die nicht viel machen können. Vielleicht mache ich dort mal zwei Wochen Urlaub, und es wäre natürlich dann gut einen Mega Anfall zu bekommen. Aber wenn man weiß dass man sich dort Hilfe holen kann ist wahscheinlich alles gut, und keine Spur von Anfall in Sicht.
BAB , wie machst Du dass mit dem Urin, sendest Du ihn per Post? Zerfällt das Ala und Pbg nicht auf den Transport? Die Leute vom Labor sagten zu mir kühl und dunkel lagern, sonst wird die Messung falsch weil es zerfällt. Oder erscheinst Du dort wöchentlich für die Studie? Du hast immer hohe Werte? Auch immer Beschwerden?

 

[BAP]

Porphyrie

Hi Jessi,
die Ärzte haben von diesem Thema keine Ahnung, können sie auch nicht da es sehr komplex ist. Diese Unsicherheit wird eben damit kaschiert den Patienten klein zu halten. Das habe ich zur Genüge erlebt. Deshalb habe ich mich diesem Thema so intensiv angenommen. Das einzige was ich heute noch höre, diese Verantwortung ist mir zu groß, gehen sie in ein Krankenhaus.
Zum Thema, im Mai ist ein internationales Meeting in Lucern.
SSCC 2013 • SSCC 2013
Wenn es klappt, werden wir dort einen Vortrag halten.
Hi Lory,
ich sende es jede Woche per Post, die Materialien bekomme ich vom Labor Seelig jetzt Labor Volkmann. Ich habe die Proben schon 2 Wochen im Kühlschrank im Urlaub gehabt, kein Problem. Ich kann nur empfehlen die Werte regelmäßig ermitteln zu lassen, mache das auf Privatkosten. So bekommt man ein gutes Gefühl ob die Schmerzen an der Porphyrie liegen oder nicht.

Gruß

Bap

 

[lory66]

Porphyrie

Hi Jessi,
die Ärzte haben von diesem Thema keine Ahnung, können sie auch nicht da es sehr komplex ist. Diese Unsicherheit wird eben damit kaschiert den Patienten klein zu halten. Das habe ich zur Genüge erlebt. Deshalb habe ich mich diesem Thema so intensiv angenommen. Das einzige was ich heute noch höre, diese Verantwortung ist mir zu groß, gehen sie in ein Krankenhaus.
Zum Thema, im Mai ist ein internationales Meeting in Lucern.
SSCC 2013 • SSCC 2013
Wenn es klappt, werden wir dort einen Vortrag halten.
Hi Lory,
ich sende es jede Woche per Post, die Materialien bekomme ich vom Labor Seelig jetzt Labor Volkmann. Ich habe die Proben schon 2 Wochen im Kühlschrank im Urlaub gehabt, kein Problem. Ich kann nur empfehlen die Werte regelmäßig ermitteln zu lassen, mache das auf Privatkosten. So bekommt man ein gutes Gefühl ob die Schmerzen an der Porphyrie liegen oder nicht.

Gruß

Bap

Aber duch den Tranport der Post von 3-4 Tagen zerfällt dass Pbg nicht? Ich hatte dass im Sommer vor zwei Jahren, immer wenn ich im KH Urin abgegeben hatte, war alles hoch positiv, aber wenn ich den Postweg wählte war es nur leicht erhöht. Deswegen frage ich so genau. Wie teuer sind die Bestimmungen? Denn mein Doc würde dass nie mitmachen! Ich kann mir auch sehr gut Vorstellen ,dass es im Winter kein Problem ist, aber im Sommer?

Nun mal was Anderes, ich habe gerade das ganze Thema hier im Forum gelesen, ich frage mich wo sind alle Anderen, hatten sie eine spontane Genesung? Es sind immer die Gleichen Personen die zurück ins Forum finden!!!

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo ihr Lieben,
ihr hattet ja alle keine leichten Zeiten. Wenn ich das alles lese, bin ich so geschockt, wie ignorant manche Ärzte sind. Nur weil sie nicht zugeben wollen, dass sie keine Ahnung von der Porphyrie haben, lassen sie einen leiden.
Ich war lange nicht mehr hier, weil ich nicht mehr so viel über das alles nachdenken wollte. na, das ändert natürlich auch nichts.

ich bekomme das Häm auch regelmäßig auf meinen Zyklus abgestimmt. und mein Arzt sagt, dass die Wirkung sich nicht abschwächen kann. Das Häm ist ja ein körpereigener Stoff, an den der Körper sowieso gewöhnt ist.
Inzwischen habe ich auch einen Port und ich bin sehr froh darüber, wie jetzt alles abgestimmt ist. Bei meinem Arzt ist immer Häm vorrätig, so dass wir im Notfall schnell reagieren können. Und ich kann mit ihm auch absprechen, wenn mir zum Beispiel eine stressige Woche bevorsteht, dass ich davor oder danach eine extra Infusion bekomme.

Seit ich das Häm regelmäßig kriege geht es mir so viel besser.
Ich ich kann wieder mehr arbeiten, meine Depression ist weg, ich baue wieder körperliche Kondition auf, weniger Schmerzen, etc...

Ich hab ein paar mal den Arzt gewechselt, bis ich jemand gefunden hatte, der sich auskannte bzw. recherchierte was er nicht wusste.
Die Porphyrie ist nicht weg, und ich kipp immer noch ab und zu um, aber ich hab keine Angst mehr, weil ich mir sicher bin, dass wir es immer schnell wieder in den Griff kriegen.

Ich wünsch euch allen so sehr, dass die Zeiten besser werden. Ihr dürft nicht aufhören zu kämpfen. den Arzt zu wechseln kostet Mut und Kraft, die man nicht immer hat. Aber ihr seid im Recht, eine bessere Behandlung zu fordern. Klar ist Häm teuer, aber die Krankenkassen zahlen es und Medikamente für seltene Krankheiten sind nun mal teuer, weil sie selten sind und die Pharmafirmen kein Geschäft daraus machen können. Das ist nicht unsere Schuld.

Liebe Grüße an euch alle
K

 

[living]

Ein ganz liebes "HALLO ZUSAMMEN"! Porphyrie

Ich bin 38 Jahre alt und komme aus Oberösterreich.

Letzten Juli wurde bei mir nach einem vermeintlichen Nierensteinabgang mit Endstation Notaufnahme die Diagnose AIP - Akute intermittierende Porphyrie - gestellt - allerdings ohne meine bis dahin bereits eineinhalb Jahre bestehenden Schmerzen (und immer wieder auftauchenden Depressionen) in einen Zusammenhang damit zu bringen oder mir irgendetwas über die Krankheit zu erzählen.
Erst im Dezember konnte ich mich quasi über Dr. Google selber informieren.
Durch umfassende Beschäftigung mit der Thematik habe ich meine Ernährung weitestgehend auf basisch umgestellt und eine intensive Entgiftungskur mittels Schüsslersalzen, Basenpulver, Basenbädern und Co. gemacht.
Der Erfolg war offenbar zu groß, denn mir ging es wochenlang so gut, dass ich letzthin mal wieder ein paar Gläschen Wein genossen habe - und nun wieder einen Schub durchleide...
Es wird wohl seine Zeit dauern, bis man die Umstellungen, die diese Diagnose erfordert, gut meistert und nicht mehr damit hadert.
Leider bin ich in meinem Leben hauptsächlich auf mich allein gestellt, lebe allein mit meinen beiden Söhnen, und durch die Krankheit hat sich mein Partner verabschiedet, aber ich wünsche jedem von euch, dass er auf ein gutes, liebevolles Netzwerk von Familie und Freunden zugreifen kann!

 

[Oregano]

Ein ganz liebes "HALLO ZUSAMMEN"! Porphyrie

Hallo living,

immerhin weißt Du jetzt, daß es Dir gut gehen kann . Hoffentlich geht der Schub bald vorbei!

Grüsse,
Oregano

 

[ory]

Ein ganz liebes "HALLO ZUSAMMEN"! Porphyrie

hallo living ,

ein herzliches :welcome: hier im symptome.ch forum .


lg ory :wave:

 

[lory66]

Porphyrie

hallo ihr Lieben,
ihr hattet ja alle keine leichten Zeiten. Wenn ich das alles lese, bin ich so geschockt, wie ignorant manche Ärzte sind. Nur weil sie nicht zugeben wollen, dass sie keine Ahnung von der Porphyrie haben, lassen sie einen leiden.
Ich war lange nicht mehr hier, weil ich nicht mehr so viel über das alles nachdenken wollte. na, das ändert natürlich auch nichts.

ich bekomme das Häm auch regelmäßig auf meinen Zyklus abgestimmt. und mein Arzt sagt, dass die Wirkung sich nicht abschwächen kann. Das Häm ist ja ein körpereigener Stoff, an den der Körper sowieso gewöhnt ist.
Inzwischen habe ich auch einen Port und ich bin sehr froh darüber, wie jetzt alles abgestimmt ist. Bei meinem Arzt ist immer Häm vorrätig, so dass wir im Notfall schnell reagieren können. Und ich kann mit ihm auch absprechen, wenn mir zum Beispiel eine stressige Woche bevorsteht, dass ich davor oder danach eine extra Infusion bekomme.

Seit ich das Häm regelmäßig kriege geht es mir so viel besser.
Ich ich kann wieder mehr arbeiten, meine Depression ist weg, ich baue wieder körperliche Kondition auf, weniger Schmerzen, etc...

Ich hab ein paar mal den Arzt gewechselt, bis ich jemand gefunden hatte, der sich auskannte bzw. recherchierte was er nicht wusste.
Die Porphyrie ist nicht weg, und ich kipp immer noch ab und zu um, aber ich hab keine Angst mehr, weil ich mir sicher bin, dass wir es immer schnell wieder in den Griff kriegen.

Ich wünsch euch allen so sehr, dass die Zeiten besser werden. Ihr dürft nicht aufhören zu kämpfen. den Arzt zu wechseln kostet Mut und Kraft, die man nicht immer hat. Aber ihr seid im Recht, eine bessere Behandlung zu fordern. Klar ist Häm teuer, aber die Krankenkassen zahlen es und Medikamente für seltene Krankheiten sind nun mal teuer, weil sie selten sind und die Pharmafirmen kein Geschäft daraus machen können. Das ist nicht unsere Schuld.

Liebe Grüße an euch alle
K

Oh, wie recht Du hast. Ich habe mir fest vorgenommen dieses Jahr werde ich nochmal aktiv werden.

 

[Kirschrot]

Ein ganz liebes "HALLO ZUSAMMEN"! Porphyrie

Es wird wohl seine Zeit dauern, bis man die Umstellungen, die diese Diagnose erfordert, gut meistert und nicht mehr damit hadert.
Leider bin ich in meinem Leben hauptsächlich auf mich allein gestellt, lebe allein mit meinen beiden Söhnen, und durch die Krankheit hat sich mein Partner verabschiedet, aber ich wünsche jedem von euch, dass er auf ein gutes, liebevolles Netzwerk von Familie und Freunden zugreifen kann!

hey living,
du hast recht, die umstellung dauert etwas. Ich hab eine ganze weile gebraucht um die richtige Ernährung und Lebensweise rauszukriegen. eigentlich habe ich mein ganzes Leben umgestellt, Beruf, Sport, Essen, Freizeit. Ich habe gelernt besser zu planen, um unnötige Stresssituationen zu vermeiden. Habe grade meine Masterarbeit abgegeben. Und zwar zwei Tage vor Abgabeschluss!! Wenn ich reisen muss, reservier ich mir nen platz, achte auf genug essen und trinken etc. Ich hab auch immer genug essen im Haus. Schlafe jede Nacht 9 Stunden.
Am Anfang war ich immer traurig, wenn die Leute um mich rum leckeren Wein zum Essen hatten oder sich eine Zigarette teilten, aber das lässt echt nach. Inzwischen kratzt mich das kaum noch.
Es ist komisch, aber ich musste irgendwie lernen auf mich selbst zu achten. Auch mal Leuten absagen und früh ins Bett gehen etc. Am Anfang fand ich es schrecklich, aber inzwischen merk ich wie gut mir das tut.

lg
k

 

[living]

Ein ganz liebes "HALLO ZUSAMMEN"! Porphyrie

Hallo Kirschrot,

danke für dein Posting

Ja, du hast Recht, die Umstellung dauert natürlich seine Zeit, aber so einen "Schuss vor den Bug" bekommt man nicht umsonst von seinem Leben, seinem Körper.

Mittlerweile bin ich froh und dankbar für diese Wende in meinem Leben, weil ich nun gezwungen bin, auf mich acht zu geben!
Ich habe mich die letzten 20 Jahre meines Lebens für andere aufgeopfert, und bin auch noch der Überzeugung gewesen, man müsste mir dafür irgendwie dankbar sein - so ein Schwachsinn...

Man kommt allein, und man geht allein - und alles, was dazwischen ist, sollte man auch für sich selber regeln. Auch sein Glück

Endlich habe ich den Anstoß bekommen, der von mir eher belächelten Schulmedizin den Rücken zu kehren und mich intensiv mit alternativen Methoden auseinander zu setzen.
Und dies scheint bislang der für mich richtige Weg zu sein.

Hast du Erfahrungen mit Entgiftung und Co. machen dürfen?
Vielleicht würdest du diese mit mir und den anderen Interessierten teilen

Ich wünsche dir eine wunderbare Zeit, alles Liebe
Living

 

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo an alle!

Ich kann den Frauen hier unter uns dazu raten, die Trenantone Gyn Spritze zu versuchen. Seit Januar bekomme ich diese und habe seitdem keine Schübe mehr gehabt und es geht mir super. Die Nebenwirkung der Spritze sind zwar nicht immer angenehm, aber besser als ständig Schübe zu erleiden.

Liebe Grüße

 

[living]

Porphyrie

Hallo Jessi87,

warum bekommst du diese Spritze?
Zur Empfängnisverhütung?

Alles Liebe
Living

 

[Oregano]

Porphyrie

Zur Information:

Trenantone-Gyn - Onmeda: Medizin & Gesundheit

Grüsse,
Oregano

 

[Jessi87]

Porphyrie

Hallo living,

bekomme die Spritze auch deswegen.
Aber der eigentliche Grund ist wegen der Porphyrie, weil die Schübe bei mir immer kurz vor der Menstruation aufgetreten sind und bei mir festgestellt wurde das es mit den Östrogenen zusammenhängt. Und seitdem durch die Spritze die Östrogene runtergefahren sind, geht es mir total gut.
Denke mir das es vielleicht bei anderen Betroffenen auch helfen könnte.

 

[living]

Porphyrie

Ah, verstehe...
Ich hatte diese Probleme auch, bis ich der Ursache des Östrogenüberschußes auf den Grund gegangen bin.
Dieser kommt ja durch einen Progesteronmangel zustande, und dieser wiederum entsteht durch Übersäuerung des Körpers.
Seit Anfang diesen Jahres entgifte ich nun und habe meine Ernährung auf zumeist basisch umgestellt, und habe seither keine Probleme mehr mit der Menstruation und dadurch auch keine Schübe ausgelöst bekommen.
Ich verwende gar keine Hormonpräparate mehr, sondern werde mich in absehbarer Zeit unterbinden lassen.

Gruß
Living

 

[Jessi87]

Porphyrie

Wie genau hast du das gemacht mit dem Entgiften und der Ernährung.
Also bei der Ernährung achte ich ja schon auf vieles!

Liebe Grüße