Morbus Wilson/richtige Behandlung

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Hallo, ich hoffe das ich hier jemanden finde der mir helfen kann.

Ich bin männlich 28 Jahre alt und komme aus St.Gallen.
Bei mir wurde 2006 eine "milde" Form von Morbus Wilson Diagnostiziert.

Ich leide seit 2006 unter Angstzuständen, Generalisierte Angststörung und Panikattacken. Eigentlich ist alles besser geworden, ausser das ich an extremen Verspannungen am Nacken und Schultern leide und das ich in Stresssituationen unter einem extremen Blähbauch leide.

Zur Zeit habe ich starke Angst das die Muskelprobleme ect vom MW sind und das es noch schlimmer wird und das lässt mir keine Ruhe mehr.

Ich wurde von 2006 bis 2010 mit D-Penicilamin 600mg behandelt und habe es dann einfach abgesetzt weil ich nicht glaubte ein MW zu haben. Nach weiteren Untersuchungen hat sich der Verdacht das ich MW habe erhärtet und seit 2012 nehme ich wieder 600mg D-Penicilamin.

Ich würde gerne wissen ob MW oder D-Pinicilamin solche Probleme auslösen kann? Und ob sich das wieder bessert unter der Therapie?

Ich werde von einem Gastroenterologe betreut mit monatlicher Blutabnahme und Gesprächen. Dieser Arzt hält mit meinem Fall immer wieder Rücksprache mit dem MW Spezialisten in Zürich und einen bekannten aus Österreich(habe leider die Namen vergessen). Trotzdem habe ich ab und zu das Gefühl das meine Therapie nicht ausreichend ist. Irre ich mich?

Ich hatte folgende Untersuchungen:

-2 Leberbiopsien
-Neurologische Abklärung ( es folgt eine weitere im nächsten Monat)
-Kardiologische Abklärung
-Rheumatologische Abklärung
-Augenarzt ( Kornealring)
-Genetische Untersuchung auf MW
-MRI vom Hirn und Thorax
-Viele Utraschalle von Leber und inneren Organen
-Darm und Magenspiegelung
-Schluckröngten
ect

Ist das Ausreichend für eine sicher MW Diagnose?

Ausser der Leberbiopsie (Kupfer), Magenspiegelung (Reflux), grenzwertige Milzvergrösserung (12cm), Lebersteatose war alles ohne Befund.

Meine Werte:

-Leberkupfer 262 ug/g Trockengewicht bei der 2 Biopsie erheblich weniger Kupfer, aber immer noch zu viel.
-Coeruloplasmin 0.18 g/l
-Serumkupfer 12.5 (Norm 13-22)
-Urinkupfer 0.72 (Norm <0.79)
-Genetisch keine Mutation nachweisbar

Blutwerte:

Natrium 139 mmol/l
Kalium 4.2 mmol/l
Harnstoff 2.4 mmol/l
Creatinin 90 umol/l
Harnsäure 486 umol/l
Bilirubin gesamt 18 umol/l
AST 35 U/l
ALT 81 U/l
ALP 65 U/l
GGT 73 U/l
LDH 205 U/l
CK 201 U/l
Albumin (chem.) 46.1 g/l
CRP 7 mg/l
Caeruloplasmin 0.24 g/l
TSH (Dxl) 1.45 mU/l
Kupfer 13.6 umol/l
Urinsammlung 3800ml/d
Kupfer im Urin/24h 0.8 umol/d
Hämatokrit 0.498
Hämoglobin 172 g/l
Erythrozyten 5.9 T/l
Leukozyten 6.1 G/l
Thrombozyten 221G/l
MCHC 345 g/l
MCH 29 pg
MCV 84 fl
RDW 39 fl
MPV 10.2 fl
Lymphozytenzahl 2.0 G/l
Granulozytenzahl 3.2 G/l
Neurophile 51.7 %
Lymphozyten 32.2%
Monozyten 11.9%
Eosinophile 3.9%
Basophile 0.3 %

Vielleicht kann ja jemand mit den Werten etwas anfangen und mir Tipps geben wie ich weiter verfahren soll.

Vielen Dank, entschuldigt das es so lang wurde.

Liebe Grüsse
 
wundermittel
regulat-pro-immune
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23.12.13
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Ich bin selbst MW-Patient und kann Dir leider keine bessere Mitteilung machen.

Habe mir Deine Untersuchungsergebnisse angeschaut und ja - Du bist MW.

Doch keine Angst. MW ist zwar nicht Heilbar, aber die Sxymtome (Kupferablagerung mit Folgen) sind sehr gut zu behandeln.

Mittel der ersten Wahl bei der Behandling sind Trientine.
Darüberhinaus solltest Du Mariendistel einnehmen und viele Artischockenblätter essen. Betonit ist eine vulkanische Asche und bindet ebenso das Kupfer im Verdauungstrakt.

Habe Dir noch meine Blutwerte beigefügt, anhand derer Du Deine mit den bei mir gegenübergestellten Notrmwerten vergleichen.

Eine spezielle Morbus Wilson Sprechstunde zur Verlaufskontrolle findest Du in der Düsseldorfer Uni-Klinik bei der Abt. Dr. Hartung und Prof. Harald Hefter.

Sorge Dich nicht, lebe <3
 

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02.01.05
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Hallo Planetarier,

ich wäre mit Substanzen wie Betonit vorsichtig. Solche Mittel binden auch Medikamente und verringern deren Wirksamkeit. Ich würde nichts einnehmen, was die Medikamentenwirkung des Chelatbildners (Trientine oder Metalcaptase) vermindern kann.

Was meine Leberwerte sehr deutlich gesenkt hat, ist "Urso". Das ist eine verschreibungspflichtige Gallensäure und ich weiß von einer anderen MW-Patientin, dass sie auch deren Leberwerte senkte.

Mariendistel halte ich für wirkungslos, wohingegen ich bei Artischocke schon eher an eine pos. Wirkung glaube.

Ich habe mir die Laborwerte von Dir angesehen:
Mir fällt auf, dass Du bei den Werten eine leichte Eosinophilie hattest. Wurde dafür mal eine Ursache gefunden?
Ich habe dies nämlich derzeit auch und suche noch nach der Ursache.

Dein Urinkupfer ist relativ hoch. Hast Du beim Urinsammeln das Trientine vorher für ca. 2 Tage abgesetzt oder hast Du unter weiterer Einnahme von Trientine den Urin gesammelt?

Ist das Urinkupfer zwischenzeitlich abgefallen (bei Sammlung nach vorherigem Absetzen)?

Ebenso fällt mir auf, dass Dein TSH-Wert (Schilddrüsenwert) relativ hoch ist. Wurde das mal weiter abgeklärt? Oder hat sich das gebessert?
Werte, die über ca. 2,0 sind, sollen verdächtig auf eine Schilddrüsenunterfunktion sein. Dazu gibt es aber auch unterschiedliche Meinungen. Evtl. würde ich mal einen Endokrinologen aufsuchen, falls der Wert so hoch geblieben ist.

Mir fällt Dein leicht erniedrigtes Hämoglobin noch auf. Hast Du evtl. einen Eisenmangel?
Das Ferritin (Speichereisenwert) ist zwar vollkommen normal, doch soll bei Leberkranken das Ferritin auch falsch hoch ausfallen können, d.h. für die Eisenmangeldiagnostik dann nicht so sehr zu gebrauchen sein.
Ein Wert, der auch viel zum Eisenstatus aussagt, ist das Zinkprotoporphyrin. Diesen Wert nehme ich, wenn ich wissen will, ob ich einen Eisenmangel habe.

Erstaunlich niedrig ist Dein freies Kupfer. Es liegt bei Null. Das ist ein Wert, von dem ich träume. Umso mehr wundert mich dann aber die hohe Kupferausscheidung im Urin (es sei denn, der Urin wurde ohne Absetzen der Medikamente gesammelt).

LG
Sandy
 
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