nicht der papa
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Hallo postman,
es tut mir sehr leid, dass dir bislang niemand helfen konnte.
Ich habe früher wirklich unglaublich viel über CFS/ME gelesen und meine auch von ganz klaren und beweisenden Ergebnissen für ME gelesen zu haben, was natürlich nur gilt, wenn ME und CFS tatsächlich dasselbe ist.
So weit ich erinnere, und das ist jetzt wenig schön, gab es einen ausführlichen amerikanischen Bericht zu ME, dass man das an der Zunahme der weißen Gehirnsubstanz und durch eine Untersuchung des Nervenwassers eindeutig feststellen könnte. Aber das müsste man im Detail nochmal nachrecherchieren. ME heißt ja Myalgische Enzephalitis.
Ich denke nach wie vor, dass alle Menschen, die an einer länger andauernden entzündlichen Störung des Immunsystems leiden und dabei die Symptome eines CFS entwickeln, auch denken, dass sie an CFS/ME erkrankt sind und dass sie auch entsprechend behandelt werden.
Um so bekannter die Erkrankung wird, um so mehr Menschen in einer solchen gesundheitlichen Situation werden Angst davor haben, dass sie an CFS erkrankt sind.
Denn an chronischer Erschöpfung können viele Menschen aus unterschiedlichen Gründen leiden, ohne dass sie an ME erkrankt sind. Eine kurze Erschöpfung kennt jeder, der mal einen ordentlichen grippalen Infekt hatte und sich für einige Tage nur unter Schwierigkeiten zum WC schleppen kann. Der sich für 5 Minuten Fußweg ein Taxi nehmen muss, weil er es einfach zu Fuß nicht schafft.
Wer eine chronische Entzündung im Körper hat, kann für so lange in dem Zustand der totalen Erschöpfung sein, bis die Ursache erkannt und beseitigt wird.
Alleine die Gruppe der Menschen, die durch eine Impfung oder ein Medikament einen Schaden an ihrem Immunsystem haben, ist sicher nicht gerade als klein zu betrachten.
Denn wenn Du gerade Autoimmunreaktionen gegen den eigenen Körper erwähnst, es gibt vermeintlich harmlose Substanzen, die oral auch vollkommen harmlos sind. Doch in Impfungen eingesetzt können sie das Immunsystem derart verändern, dass schwere Autoimmunreaktionen in Gang gesetzt werden können.
Und deshalb, also weil viele Menschen aus unterschiedlichen Gründen eine schwere entzündliche Störung des Immunsystems haben, die sich als an CFS erkrankt fühlen und letztlich auch die Kriterien weitestgehend erfüllen, deshalb helfen manche Maßnahmen eben bei dem Einen und bei dem Anderen nicht.
Das ist eben alles ziemlich unspezifisch. Und ich bin mir nicht sicher, ob das nicht doch ein bisschen gewollt ist. Denn so kann man ja auch Systemschäden ganz gut verstecken.
Dem Einen helfen Vitamin-Infusionen (und dabei sind die Vitamine nicht mal hochdosiert) da fällt mir ein, dass ich irgendwo noch ein entschlüsseltes Bolusrezept habe, dem anderen die Umstellung der Ernährung. Dem Nächsten, wie dir, hilft bisher nichts. Obwohl Du offensichtlich mehr Behandlungsoptionen wahrnehmen konntest, als viele andere, und eigentlich in einer vergleichsweise günstigen Position bist. Wenn nichts hilft und man zum Schluss noch selbst zahlen muss, bringt das auch nicht weiter.
Man kann, und das ist ja auch das Gemeine, nur alles ausprobieren und hoffen, dass etwas hilft. Man ist immer irgendwie ein Versuchskaninchen.
Und wenn man Pech hat, geht es auch noch nach hinten los.)
Wenn man z.B. ein Gullian-Barre Syndrom entwickelt, dann helfen Immunglobuline das Immunsystem wieder umzustimmen, wenn man die rechtzeitig gibt. Ich kann mir daher schon vorstellen, dass es bei einigen zu Besserungen ihres CFS kommt, so lange sie Immunglobuline bekommen. Aber eine Heilung ist das nicht und die ist bei CFS durch Immunglobuline sicher die große Ausnahme. Da dürfte es schon eine der größten Einschränkungen sein, dass man erst nach 6 Monaten CFS diagnostizieren kann, Immunglobuline zur Umstimmung aber sofort gegeben werden müssen.
Und so wird ständig ein neues teures Schwein durchs Dorf gehetzt. Wir erinnern uns an den armen Herrn Bodden, der sich sein Immunsystem dann mit Rituximab erst richtig zerschossen hat. Während es vereinzelt auch Menschen geholfen haben soll.
Es ist ein wirklich schlimmer Zustand, dass es für viele Menschen mit CFS immer noch keine Lösung und keine Behandlung gibt. Dass eine unbekannte Anzahl Menschen weitestgehend selbst für die Behandlung aufkommen muss und/oder hilflos der Krankheit ausgeliefert ist. Ich würde mir wünschen, es gäbe jetzt bald endlich Mal eine Lösung und wird endlich anders.
Aber das alles rechtfertigt nicht, was sich manche Ärzte in der Vergangenheit erlaubt haben. Und es kommt einem leider so vor, als würden sich manche an den Kränksten der Gesellschaft eine goldene Nase verdienen. Während es natürlich auch andere gibt.
Der angeblich Geheilte, der sich abgemeldet hat, war ja zum Einen nicht an CFS erkrankt und zum Anderen auch nicht geheilt, sondern hatte einen IGG Subklassenmangel, wenn ich recht erinnere, den er regelmäßig mit dem Spritzen von Immunglobulinen behandelte. Das ist meiner Ansicht nach sowieso grundsätzlich etwas anderes als CFS.
Aber ich denke, es wird was passieren. Es gibt doch Einige, die unter Hochdruck daran forschen.
Wie ich gerade gelesen habe, wird aktuell an einem Bluttest geforscht, der CFS erkennen kann. Denn angeblich ist das Blut von CFS-Patienten anders als das von Gesunden. Gleichzeitig soll es dickflüssiger sein.
Insgesamt soll man bei CFS-Patienten sogar weniger Belastungen durch Viren, etc. finden, als bei Gesunden. Was auch auf eine Autoimmunerkrankung hindeutet, zumal es so viel Ähnlichkeiten von CFS mit Diabetes geben soll, dass ein Arzt Versuche mit einem Diabetesmittel macht oder gemacht hat.
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ siehe Forschungszentrum Universität Stanford
Interessant ist hier auch die Erwähnung der allgemein häufig vorkommenden falschen Testergebnisse bei solchen Bluttests.
Nachdem mir heute die Wichtigkeit des Mikrobioms und der Milliarden Fremdlebewesen, die sich hauptsächlich in unserem Darm aufhalten und ohne die wir gar nicht lebensfähig sind, viel bewusster ist, als früher, habe ich mich gerade gefragt, ob hier ein Zusammenhang gesehen wird. Und dann kommen wir doch wieder aufs Essen. Denn damit züchten wir uns im besten Fall auch eine gute Darmflora. Und erst die Tage habe ich gelesen, dass der Gesundheitszustand des Menschen und der Zustand seines Mikrobioms im Prinzip vergleichbar sind.
Ja, es scheint einen Zusammenhang zu geben.
Jetzt frage ich mich gerade ganz banal, was würde passieren, wenn ein an CFS Erkrankter z.B. Perocur einnehmen und so seine Darmflora bereichern würde.
es tut mir sehr leid, dass dir bislang niemand helfen konnte.
Ich habe früher wirklich unglaublich viel über CFS/ME gelesen und meine auch von ganz klaren und beweisenden Ergebnissen für ME gelesen zu haben, was natürlich nur gilt, wenn ME und CFS tatsächlich dasselbe ist.
So weit ich erinnere, und das ist jetzt wenig schön, gab es einen ausführlichen amerikanischen Bericht zu ME, dass man das an der Zunahme der weißen Gehirnsubstanz und durch eine Untersuchung des Nervenwassers eindeutig feststellen könnte. Aber das müsste man im Detail nochmal nachrecherchieren. ME heißt ja Myalgische Enzephalitis.
Ich denke nach wie vor, dass alle Menschen, die an einer länger andauernden entzündlichen Störung des Immunsystems leiden und dabei die Symptome eines CFS entwickeln, auch denken, dass sie an CFS/ME erkrankt sind und dass sie auch entsprechend behandelt werden.
Um so bekannter die Erkrankung wird, um so mehr Menschen in einer solchen gesundheitlichen Situation werden Angst davor haben, dass sie an CFS erkrankt sind.
Denn an chronischer Erschöpfung können viele Menschen aus unterschiedlichen Gründen leiden, ohne dass sie an ME erkrankt sind. Eine kurze Erschöpfung kennt jeder, der mal einen ordentlichen grippalen Infekt hatte und sich für einige Tage nur unter Schwierigkeiten zum WC schleppen kann. Der sich für 5 Minuten Fußweg ein Taxi nehmen muss, weil er es einfach zu Fuß nicht schafft.
Wer eine chronische Entzündung im Körper hat, kann für so lange in dem Zustand der totalen Erschöpfung sein, bis die Ursache erkannt und beseitigt wird.
Alleine die Gruppe der Menschen, die durch eine Impfung oder ein Medikament einen Schaden an ihrem Immunsystem haben, ist sicher nicht gerade als klein zu betrachten.
Denn wenn Du gerade Autoimmunreaktionen gegen den eigenen Körper erwähnst, es gibt vermeintlich harmlose Substanzen, die oral auch vollkommen harmlos sind. Doch in Impfungen eingesetzt können sie das Immunsystem derart verändern, dass schwere Autoimmunreaktionen in Gang gesetzt werden können.
Und deshalb, also weil viele Menschen aus unterschiedlichen Gründen eine schwere entzündliche Störung des Immunsystems haben, die sich als an CFS erkrankt fühlen und letztlich auch die Kriterien weitestgehend erfüllen, deshalb helfen manche Maßnahmen eben bei dem Einen und bei dem Anderen nicht.
Das ist eben alles ziemlich unspezifisch. Und ich bin mir nicht sicher, ob das nicht doch ein bisschen gewollt ist. Denn so kann man ja auch Systemschäden ganz gut verstecken.
Dem Einen helfen Vitamin-Infusionen (und dabei sind die Vitamine nicht mal hochdosiert) da fällt mir ein, dass ich irgendwo noch ein entschlüsseltes Bolusrezept habe, dem anderen die Umstellung der Ernährung. Dem Nächsten, wie dir, hilft bisher nichts. Obwohl Du offensichtlich mehr Behandlungsoptionen wahrnehmen konntest, als viele andere, und eigentlich in einer vergleichsweise günstigen Position bist. Wenn nichts hilft und man zum Schluss noch selbst zahlen muss, bringt das auch nicht weiter.
Man kann, und das ist ja auch das Gemeine, nur alles ausprobieren und hoffen, dass etwas hilft. Man ist immer irgendwie ein Versuchskaninchen.
Und wenn man Pech hat, geht es auch noch nach hinten los.
)Wenn man z.B. ein Gullian-Barre Syndrom entwickelt, dann helfen Immunglobuline das Immunsystem wieder umzustimmen, wenn man die rechtzeitig gibt. Ich kann mir daher schon vorstellen, dass es bei einigen zu Besserungen ihres CFS kommt, so lange sie Immunglobuline bekommen. Aber eine Heilung ist das nicht und die ist bei CFS durch Immunglobuline sicher die große Ausnahme. Da dürfte es schon eine der größten Einschränkungen sein, dass man erst nach 6 Monaten CFS diagnostizieren kann, Immunglobuline zur Umstimmung aber sofort gegeben werden müssen.
Und so wird ständig ein neues teures Schwein durchs Dorf gehetzt. Wir erinnern uns an den armen Herrn Bodden, der sich sein Immunsystem dann mit Rituximab erst richtig zerschossen hat. Während es vereinzelt auch Menschen geholfen haben soll.
Es ist ein wirklich schlimmer Zustand, dass es für viele Menschen mit CFS immer noch keine Lösung und keine Behandlung gibt. Dass eine unbekannte Anzahl Menschen weitestgehend selbst für die Behandlung aufkommen muss und/oder hilflos der Krankheit ausgeliefert ist. Ich würde mir wünschen, es gäbe jetzt bald endlich Mal eine Lösung und wird endlich anders.
Aber das alles rechtfertigt nicht, was sich manche Ärzte in der Vergangenheit erlaubt haben.
Und es kommt einem leider so vor, als würden sich manche an den Kränksten der Gesellschaft eine goldene Nase verdienen. Während es natürlich auch andere gibt.Der angeblich Geheilte, der sich abgemeldet hat, war ja zum Einen nicht an CFS erkrankt und zum Anderen auch nicht geheilt, sondern hatte einen IGG Subklassenmangel, wenn ich recht erinnere, den er regelmäßig mit dem Spritzen von Immunglobulinen behandelte. Das ist meiner Ansicht nach sowieso grundsätzlich etwas anderes als CFS.
Aber ich denke, es wird was passieren. Es gibt doch Einige, die unter Hochdruck daran forschen.
Wie ich gerade gelesen habe, wird aktuell an einem Bluttest geforscht, der CFS erkennen kann. Denn angeblich ist das Blut von CFS-Patienten anders als das von Gesunden. Gleichzeitig soll es dickflüssiger sein.
Insgesamt soll man bei CFS-Patienten sogar weniger Belastungen durch Viren, etc. finden, als bei Gesunden. Was auch auf eine Autoimmunerkrankung hindeutet, zumal es so viel Ähnlichkeiten von CFS mit Diabetes geben soll, dass ein Arzt Versuche mit einem Diabetesmittel macht oder gemacht hat.
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ siehe Forschungszentrum Universität Stanford
Interessant ist hier auch die Erwähnung der allgemein häufig vorkommenden falschen Testergebnisse bei solchen Bluttests.
Nachdem mir heute die Wichtigkeit des Mikrobioms und der Milliarden Fremdlebewesen, die sich hauptsächlich in unserem Darm aufhalten und ohne die wir gar nicht lebensfähig sind, viel bewusster ist, als früher, habe ich mich gerade gefragt, ob hier ein Zusammenhang gesehen wird. Und dann kommen wir doch wieder aufs Essen. Denn damit züchten wir uns im besten Fall auch eine gute Darmflora. Und erst die Tage habe ich gelesen, dass der Gesundheitszustand des Menschen und der Zustand seines Mikrobioms im Prinzip vergleichbar sind.
Ja, es scheint einen Zusammenhang zu geben.
Jetzt frage ich mich gerade ganz banal, was würde passieren, wenn ein an CFS Erkrankter z.B. Perocur einnehmen und so seine Darmflora bereichern würde.
