Ich möchte leben

[Shelley]

:danke: hallo liebe cassandra,

aber das mit dem kopf wackeln und den gliederzuckungen ohne meinen wille hatte ich ja früher ganz viel und das letzte halbe jahr immer wieder, dann war es vor der infektionsgrippe wieder schlimmer, wurde aber besser, wo ich mit puls über 160 im bett lag und jetzt ist es wieder gekommen und ich verstehe das nicht, da ich es nicht auf chiropraktik bezog.

aber während ich da schreibe, so merke ich, dass ich ja wegen der grippe nichts gegessen habe und wenn ich gar nichts esse, geht es mir eigentlich immer besser, bis ich dann vor hunger (mangelzuständen) wieder krank werde.
können automatisches kopfwackeln und autonomes gliederzucken, bzw. –bewegen auch von der ernährung kommen?

wo ich über die ernährung nachdenke, so fällt mir auf, dass ich doch wegen der grippe so viele zwiebeln ass.
kannst du mir schreiben, was zwiebeln im körper machen?
machen die irgendwie die gefässe enger?
oder was passiert im gehirn von zwiebeln?
wurde deswegen alles schlimmer und ich beziehe es alleine auf die hws?

gestern war es ja nach dem „ruck-zuck“ gleich wieder total besser.
noch auf der liege im arzt-zimmer war ich sofort viel klarer im kopf und fühlte mich total gut – für meine verhältnisse. ich konnte es halten, bis ich in das andere zimmer kam, wo ich so elektrische massage was bekomme. danach war es auch noch gut; ich legte mich trotzdem noch zwanzig minuten hin, damit sich alles setzen kann. mir wurde aber langweilig, weil ich mich so fit fühlte, so dass ich gehen wollte. aufgestanden war noch alles okay, doch schon während dem jacke anziehen machte alles zu und mir wurde wieder total elend.
im grossen und ganzen geht es mir aber heute auch noch besser als vor den zwei behandlungen.

was soll ich machen?

ich weiss, dass chiropraktik total schlecht ist, aber ich hielt es ja nicht mehr aus ohne und jetzt ist es schon wieder besser, aber ich weiss, dass damit meine bänder auch nicht stärker werden und die knochen nicht besser halten können.

auf dem heimweg fuhr ich wieder über den pseudo-weihnachtsmarkt. es geht ja nicht anders, wenn die stände der durchfahrstrasse entlang stehen…
auf den richtigen markt hätte ich es aber auch gestern nicht geschafft. da ist alles zu eng, zu viele menschen, schlechter fussboden, auf dem ich drehschwindel bekomme, und einfach alles zu viel.
so pseudohaft war es trotzdem wieder ganz nett, doch zu anstrengend mal wieder. ich bin aber froh, dass der weg auch ohne strassenbahn möglich ist. denn die ist nur teuer, hat viele menschen, schlechte gerüche und überhaupt. da ist es besser, wenn ich an der frischen luft fahren kann. die soll ja gut tun.

ansonsten habe ich wieder probleme wegen meiner beiständin. sie haltet sich immer noch nicht an die abmachungen, sie lügt meine eltern an, sie startet aktionen, welche sie zuvor nicht mit mir abspricht, obwohl sie nur meine beiständin und nicht meine vormundin ist. sie macht echt dinge, welche sie nicht dürfte und für das, für was ich sie angestellt habe, würde ihr die zeit fehlen, obwohl die aufgaben, die ich an sie habe, in ihren zuständigkeitsbereich gehören. oder warum wurde mir unabhängig von zwei sozialinstitutionen geraten, gerade für diese aufgaben eine beiständin zu engagieren?
ich würde der frau am liebsten fristlos und sofort kündigen. das geht ja aber nicht, wenn ich niemand anderes habe. gesucht habe ich schon; fündig bin ich noch nicht geworden. jetzt ist weihnachten und ich kann eh nichts erreichen über die tage. meine weihnachten ist deswegen mal wieder total zerstört. ich schiebe seit ich von ihrer miesen aktion erfahren habe, nur noch trauer. ich weiss echt nicht, was machen. meine ganze existenz geht zu grunde, weil die frau total nicht hinter mir steht, mich nur fertig macht und sich unter meinem namen erlaubt, was ihr gefällt.
wenn ich jemals hass hatte gegen einen menschen. dann weisst du jetzt, gegen wen. gegen jemanden, von dem ich abhängig bin. schon echt alles zum verschwinden wollen. sich einfach in luft auflösen oder in kleine körnchen zerfallen; das wär ein klasse ding.

fröhliche weihnachten dir und ich freue mich, dass ihr beiden ein jahr mehr durchgehalten habt.

auf weitere schöne weihnachten für dich und dein schatz; natürlich auch für all deinen lieben nachwuchs und wer euch sonst noch wichtig ist.

liebe kussigrüsse; deine shelley :wave:

 

[Shelley]

youtube.com/watch?v=Da20-8SXN_k - John Adams (born 1947) - Shaker Loops: Shaking and Trembling



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[Shelley]

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[cassandra]

hallo shelley,
du fragst was du machen sollst.
du weisst also selbst,dass ruck/zuck bei dir nicht geht.
1. zwiebeln:wenn du sonst nicht viel im magen hast wuerde ich sagen,dass die zwiebeln dir gas geben, die verdauung sehr anregen und bei starker darmbewegung bewegen sich sicherlich DEINE GUMMIBAENDER-GELENKKAPSELN MIT .
hat der chiro ausser HWS auch deine digital aufnahmen angeschaut?allerdings sind die ja nicht mehr vom letzten stand,das sah ja damals schon aus,als ob da so einiges ausser bandscheiben nicht am ort waren.FELSENBEIN verbunden mit gehoergang.
ausserdem weiss der mann von deiner achilles-tendon stellung?denn wenn der fersendorn immer im weg ist,geht ja in aufrechtstellung deine koerperhaltung auf den ausgangspunkt schnell zurueck.und einmal zu viel geratscht ist eben zu viel.
mhmm,du weisst ja ausserdem in deinem koerper besser bescheid als ich.z. b.kann das becken sich halten? verrutscht dein kath.? dein port,ist der im weg, oder hat narbengewebe?
mich wundert eigentlich, wenn der chiro diese dinge von dir weiss, dass er dann ueberhaupt das risiko eingeht bei dir dein gnick zu ratschen.
ich weiss, frage:was tun.
erst mal gute halsstuetze,damit nichts wackeliges sich selbstaendig macht.fersendorne behandeln, dass deine fuesse etwas normal den boden erreichen koennen,mit stock wenn du vom rolli runter oder rauf musst. deine bettlage, sitzhaltung versuchen nach der t/s (goldener schnitt) formel zu halten(du bist doch tops in mathe, also verstehst du das doch.)
wenn du lichtblicke hast,deine wichtigen anlaufenden sachen erledigen.ich weiss ja, dass du,zeitweise ganz schoen klar antworten kannst, besonders immer dann ,wenn ich mit dir privat rum-mecker.
deine finger sind viel schneller als ich denken kann ADS hast du, gar keine frage, aber wenn du nicht grad ganz schlimm schlecht fuehlst kannst DU ES noch kontrollieren.
(glaub hier muss ich mit meckern aufhoeren,sonst verstoss ich gegen die regeln und werd geloescht).
zu deinem beistand:da bin ich auch in deiner situation ueberfragt.
wenn du nicht nur allgemein dich beklagen wuerdest ,sondern vorkommen genau schriftlich festhalten (deine finger sind ja schnell genug) und das dann an ihre vorgesetzte schickst und um rat bittest.moeglich aber, dass sie dann noch schlimmer wird, also sei vorsichtig.
diese dinge und mehr haben wir ja alle schon auf messi durch.
erstens machst du dort immer 111 dinge nebenbei und zweitens kann mich hier vielleicht jemand verbessern und sagen wie du es sonst noch machen sollst.
wuerde mir sehr recht sein.
shelley,machs gut,nicht hau ruck bitte!!!!
gruss cassandra:brav:

 

[Shelley]

ich möchte sterben, weil es so wegen der jobbmissbrauchenden beiständin nicht weiter geht und ich nicht weiss, wie ich nun aus dieser lage komme, in welche sie mich reingeritten hat.
ich bräuchte einen neuen, engagierten beistand und einen guten anwalt, der hinter mir steht und ihre aktionen als nichtig erklärt.
selbst bin ich da als berentetes ding, welches hilflos ist, machtlos.

von wegen: "wissen ist macht".
was bringt es mir, wenn ich alles weiss, aber kein geld habe, mein wissen in macht umzusetzen?



ich hatte doch mal mit der tochter des ehemaligen chef's des beistandesamtes gesprochen.
sie erzählte mir, dass er es dort fast nicht mehr ausgehalten hat, weil eben auf diesem amt so viel schief geht und gegen die kundschaft gehandelt wird.

dieses wissen kann mich vielleicht trösten, weil ich so weiss, dass ich nicht die einzige bin, welche dort die miesesten miesereien erlebt, doch praktisch helfen tut es mir auch nicht.

:traurigwink:

 

[Shelley]

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[Shelley]

:danke: vielen lieben dank, liebe cassandra,

ja meine mutti fand auch, ich soll mich doch an den chef der chefin wenden.

nur: du hast es auch richtig gesehen: damit könnte ich die leute noch mehr gegen mich hetzen.

ich kann sowas erst tun, wenn ich einen neuen beistand aus einer neuen institution habe.

was meinst du?

das problem nur:

ich finde keinen neuen beistand. da, wo ich anrief, da fanden sie, ich sei 34 jahre zu jung.

sonst weiss ich keine stelle.

es ist ja auch gefährlich, irgend eine privatperson zu nehmen.
die können einem ja voll ausnehmen.

das würden die von dem amt, bei dem ich bin, auch tun - erzählte mir die tochter des ehemaligen chefs.
hm.

ich würde ja gerne die ganze sachlage schildern. doch muss ich da namen nennen, genaue finanzangaben machen und das geht hier nicht.
ich habe schon mal jemandem aus dem forum meine ganze lage offen anvertraut, weil die person mich so weit bearbeitet hat, dass ich ihr vertraute. das ergebnis? sie zog eine weitere person aus dem forum hinzu, schickte ihr meine anvertrauten dinge, übergab ihr meine situation und fand, die betreffende andere person würde mir nun helfen, weil sie das nicht kann von deutschland aus. (das hat sie auch früh realisiert, was ich ihr aber nicht übel nehme. ich nehme nur mir übel, dass ich zu viel vertraut habe.)
auf alle fälle liess mich die zweite person dann kläglich hängen, die erste schob es auf die zweite person, die zweite schob es auf zeitmangel oder weiss ich was. die zweite person bot mir ja nicht selbst die hilfe an, sondern wurde quasi von der ersten dazu gebracht, mir zu helfen.

also das war jetzt alles kompliziert; ich will niemanden anschwärzen, weswegen ich keine namen nennen. was ich einfach damit sagen will: ich kann diese dinge nicht einfach so jemandem anvertrauen.

wo aber finde ich jemand, dem ich das vertrauen kann?

meiner freundin konnte ich es; nun ist sie tod. sie war die einzige, welche wirklich offen für praktische dinge war und wirklich praktisch auch half, soweit es in ihrem fähigkeitsbereich lag. und auch wenn es den überstieg, so konnte ich mit ihr die sachen bereden und sie überlegte, ob sie doch noch lösungen wusste.
ja; das sind richtige freunde. welche sich gegenseitig vertrauen und sich versuchen zu unterstützen, wo es geht.

langer rede kurzer sind:

das nachdenken über die vergangenheit bringt mich nun auch nicht weiter.

ich habe jetzt überlegt, mich einfach nochmals bei den stellen zu melden, welche mich damals auf das beistandesamt schickten, weil ja die aufgaben, welche ich übertragen wollte, in deren bereich liegen. wobei letztere ja keine zeit hätten für genau diese aufgaben.

ich will mal an den ersten zwei stellen fragen, ob sie ein weiteres beistandesamt wissen, weil das, wo sie mich mit einer konkreten sache hinschickten, diese konkrete sache nicht angeht.

ich werde dann ja feststellen, ob die alle "unter einer decke" stecken, oder ob sie sich gegenseitig aufhetzen lassen.
mir geht es weniger um eine "hetze", als konkrete hilfe zu bekommen.

übrigens habe ich erfahren, dass im kanton neben dem meinigen die zustände esser wären.

soll ich also kanton wechseln, wenn ich mir ein neues zu hause suchen muss?
ich denke, falsch könnte es nicht sein, denn in meinem kanton ist es ja auch mit der rentenversicherung schlimmer bestellt als sonst in der ganzen schweiz.

ich weiss echt nicht mehr, was machen.
wo ich anrufe, werde ich abgewiesen. ich bin jedem ein zu komplizierter fall.
nicht nur medizinisch...

eine stelle wüsste ich noch:
die haben mich abgewiesen, weil sie sagten, sie könnten mir nicht helfen, wenn ich keinen mietvertrag habe.
aber ich habe ja einen mietvertrag, auch wenn ich bei den eltern wohne.
das problem nur: da muss ich über die beiständin verhandeln und ich habe so null interesse mehr, mit einer frau, welche sich nicht an die abmachungen hält, meine eltern krass dick anlügt und meine ärzte, meine apotheke und weiss ich nicht was, ohne mein wissen anschreibt, auch nur den kleinsten wink an kontakt zu haben.
wie gesagt: ich würde ihr am liebsten die sofortige fristlose kündigung geben.

ich wollte ja schon mal beistand wechseln.

damals hatte ich ein gespräch mit einer frau, welche mir sagte, dass sie mich am liebsten aufgeben würden, doch sie gibt mir noch eine chance mit einer frau, nachdem der mann nichts für mich war.

jetzt im nachhinein erfuhr ich, dass ich eigentlich mit der beiständin geredet habe und sie mir einfach einen anderen sozialhelfer gab.
also habe ich immer noch den selben beistand!
nur bin ich "vom regen in die traufe" geraten.
die jetzige sozialareiterin ist sogar noch schlimmer als der letzte, welcher mich schon fast zur weissglut trieb, weil er krumme dinge drehte.

hätte ich also doch noch die chance, bei diesem amt einen beistand zu wechseln?

ich wollte ja mal mit der hellseherin-freundin und ihrem freund dahinter sitzen.
leider waren sie ja so lange weg und das gespräch mit ihnen als unterstützung, der beiständin und mir konnte nicht statt finden, bevor nun die zweitletztere mir noch mehr gewaltige probleme ins haus schickt, als ich schon habe.

wegen ihr will mich kein arzt mehr behandeln. das habe ich im letzten halben jahr erfahren. es liegt also nicht nur an meinem autistischen verhalten, dass mich der arzt im krankenhaus aufgab. sie "rannte" schon früher ohne mein wissen zu meinen ärzten, statt dass sie den mumm hatte, einmal mit mir zu einem arzt zu kommen und hinter mir stehend eine lösung zu finden. ihre aktion war es auch, dass mein spezialist kein interesse mehr an mir hat und nur noch das nötigste vom nötigen an mir macht und den rest an ärzte abschiebt, welche mich weiter schieben oder welche ich gar nicht habe, da mich keiner will.

also wie gesagt:
meine hellseherfreundin fand mal, sie würde gerne zusammensitzen mit meinen ärzten und der beiständin und einmal erwähnte sie überlegend, dass sie vielleicht jemanden finden könnte, der meine beistandschaft übernimmt.
das wäre ja supertop, doch ich mache mir keine illusionen.
die hellseherin hat selbst sehr viel am hut, ist selbst sehr schwer krank, hat eine menge leute, welche ihr dauernd nachrennen und was wollen von ihr - und ja; ich will nicht von ihr erwarten, was sie mir dann doch nicht geben kann. denn ich bin schon genug enttäuscht worden, wenn ich erwartungen hatte. die hellseherin mit ihrem freundeskreis lasse ich mich lieber überraschen, weil so kann ich mich auch richtig freuen, wenn ich dann doch hilfe bekommen sollte. das ist immer noch besser, als wenn man auf etwas hofft und vertraut, dass es klappen wird und dann bekommt man den "deckel" auf den kopf und ist deswegen am boden zerstört und weiss wieder nicht mehr weiter.

also echt.
ich weiss wirklich nicht, was machen.
ich hätte heute morgen noch so schön schlafen können, doch dann plagen mich diese sorgen.
an weihnachten kann ich nichts machen.
ich kann niemandem anrufen, mit dem ich darüber reden kann.
meinen eltern sage ich es schon irgendwie, doch das ganze ausmass, wie ich es jetzt dir schrieb - und dir schreibe ich ja eben auch nicht alles, weil das nicht geht so öffentlich - also den eltern kann ich auch nur das nötigste sagen und bin froh, wenn sie mich dann in ruhe lassen, statt mich quälen mit versuchten aufmunterungen, die mich immer nur wieder daran denken lassen. weil konkrete hilfe wissen sie auch nicht.
also eben; ich hocke voller sorgen da. die weihnachten geht an mir vorbei. ich hoffe einfach, dass bald die feiertage um sind, damit ich jemandem anrufen kann und ich finde das alles sehr traurig, weil mir fast jede feiertage wegen solchem scheiss kaputt gemacht wurden und ich sie nie geniessen kann.
ja das macht mich total traurig und ich wollte dem sorgen telephon anrufen, wobei die gefahr besteht, dass die mich an "heiligen" tagen auch nicht anhören, da sie da nur mit suizidgefährdeten reden.
ja; ich will ja sterben und ich habe mir auch schon überlegt, was es vor einem abgang noch alles zu tun gibt, weil meine zukunft in einem pflegeheim mit allem drumrum wirklich beschissen ist, und welche konsequenzen danach folgen. diese halten mich dann ab vor einer dummen aktion und also weil ich selbst genug verstand habe, keinen suizid zu begehen, so habe ich auch nicht das recht, beim sorgentelephon vor suizidler angehört zu werden.
also eben; nicht mal beim sorgentelephon kann ich anrufen an weihnachten und ehrlich gesagt habe ich deswegen auch gar keinen bock mehr, aufzuräumen, was es wenigstens ein wenig feierlicher machen würde an so einem tag.

dazu kommen ja noch die körperlichen "symptome", welche mich fast umhauen und es schon schwer machen, irgendwas am tag leisten zu können.
ich muss jetzt also schauen, ob ich doch noch den schwindel und und die hws-schmerzen mit dem "ich-klapp-gleich-um-gefühl" los werden kann, dass ich doch wenigstens im wohnzimmer ein wenig was netter ordnen kann, damit es wenigstens für meine eltern nicht ganz so schrecklich ist alles.

lass dich drücken, du meine liebe und ich wünsche, dass ihr heute ganz viele liebe menschen um euch haben könnt, vielen grund zum zusammen lachen findet, was leckeres essen könnt und trotzdem noch ruhe zur entspannung findet.

alles liebe; eure shelley :kiss:

 

[Shelley]

ich habge gerade gelesen, dass der mediziner, welchen ich am meisten geschätzt und geehrt habe, dieses jahr gestorben ist:

www.dietziker.ch/index.php/aboutus.html

gerne hätte ich viel mehr zeit in seiner gegenwart verbracht, doch war mir dies nicht möglich.

er war ein genialer musiker, aber auch ein genialer mediziner. im wahrsten sinne des wortes.
ich bin nicht die einzige, welche ihn als diesen genius, welcher er auch war, einschätzt.

:wave:

 

[Shelley]

die leute oben an uns staubsaugen gerade.

dann dürfte ich das heute auch tun, auch wenn weihnachtstag ist? ne?

also darf ich dann auch leute anrufen und sie bitten, mir zu helfen? oder ist das eine schlimmere sünde als staubsaugen?

:idee:

 

[Oregano]

Hallo Shelley,

hast Du dich denn schon direkt an die Vormundschaftsbehörde gewandt, die ja eigentlich einen Beistand kontrollieren sollte?

Beistandschaft: «Kann ich die Gelddinge meiner Mutter regeln?» - Beobachter

Gruss,
Oregano

 

[Shelley]

hallo oregano,

ich bin bei der vormundschaftsbehörde und anscheinend nicht die einzige, welche dort keinen bei-stand, sondern einen dagegen-stand bekommen hat.

ich weiss nicht, wie lange ich diesen beitrag stehen lassen kann, weil er grosse details nennt.

ich weiss nicht mehr, was machen.

die patientenorganisation hat mich abgewiesen, weil ich ja schon bei der vormundschaftsbehörde einen anwalt hätte. nur dass der eben nicht hinter mir steht. ich darf gar nicht erzählen, was da jetzt über die jahre für miese dinge am laufen sind und laufen und wie die die aufgaben, wegen denen ich zu ihnen hätte gehen sollen laut pro infirmis und laut der lungenliga an mich abtreten, da sie keine zeit hätten.
so wurde ich zwischen lungenliga und beiständin hin und her geschoben.
die beiständin: "ich habe keine zeit, machen sie es selbst." ich: "ich schaff das nicht alleine!" das schien ihr egal zu sein.
ergo ging ich zur sozialhelferin der lungenliga. sie: "das liegt nicht in meinem aufgabenbereich. für das ist die beiständin da. deswegen habe ich ihnen unter anderem geraten, auf das beistandesamt zu gehen."
da ging ich wieder zu beiständin: "ich habe die frau der lungenliga gebeten, mir zu helfen, weil ich es alleine nicht schaffe. sie fand, das sei aber aufgabe von ihnen, mir diesbezüglich zu helfen." die beiständin: "ich habe keine zeit! sie sind intelligent genug."
was bitte hat intelligenz damit zu tun, wenn man solche dinge warum auch immer nicht mehr alleine prestieren kann?
bzw. hat meine intelligenz nichts damit zu tun.
damals sagten mir die von pro infirmis: "sie müssen einen beistand haben, weil sie die gewissen stelle als privatperson nicht anschreiben können. bzw. können sie es, doch es bringt nichts. man muss es über einen beistand machen und dann hat es auch wirkung."
ach ja. interessant. muss ich zuerst selbst angestellte vom beistandesamt werden, damit ich mir beistehen kann, da mein beistand sich dazu ja nicht verpflichtet fühlt, obwohl ihm diese aufgabe beigetragen wurde?

das nur eine sache.

weiter ist tatsache, dass sich die frau eben nicht an unsere abmachungen hält.

auch lügt sie meine eltern wie gedruckt an und findet, sie hätte mit mir dies und jenes besprochen und abgemacht, was aber dem gegenteil entspricht.
ich habe ihr zum beispiel laut und deutlich und mehrmals gesagt, dass sie meine eltern aus einer gewissen sache raushalten soll, weil meine eltern sehr alt und krank sind und diese aufgabe nicht übernehmen können und dass ich deswegen einen neuen sozialhelfer suche und sie soll mir doch dabei behilflich sein.
sie geht zu meinen eltern und trägt ihne genau die aufgabe auf, von der ich gesagt habe, dass ich nicht wünsche, dass meine eltern sie erledigen müssen. schliesslich können sie sie auch nicht mehr tun, wenn sie dann gestorben sind.
mir zu helfen, dass ich einen sozialhelfer bekomme, wie ich sie gebeten habe, interessiert sie nicht.

und dann eben das mit den ärzten.
sie schaltet und waltet wie es ihr passt, ohne das vorher mit mir besprochen zu haben.
bzw. informiert sie mich sogar erst im nachhinein oder gar nicht.
ich erfuhr gewisse dinge erst nach jahren, nachdem ich einen arzt gefragt habe, warum er dies und jenes so und so macht, was das eigentlich soll.
abgemacht haben wir eigentlich, dass sie ein gespräch mit meinem arzt und mir führt. sie stimmte immer zu, dass sie mit mir zum arzt kommt, faktisch, wenn ich aber konkret sagte, dann und dann würde der arzt sie gerne sprechen mit mir, so kam das nie zu stande.
wir wollten einen neuen versuch starten mit der hellseherin, welche fand, sie wolle an den gesprächen teilnehmen. ob zuerst mit dem arzt und mir alleine, danach mit der beiständin und mir, oder gleich mit arzt, beiständin und mir zu viert.
leider war ja die hellseherfreundin im ausland und so wollte ich nach weihnachten die ganze sache angehen.
das kann ich mir jetzt abschminken, wo sämtliche ärzte und apotheken schon einen brief von der beiständin bekamen, welcher nicht von mir "freigegeben" wurde.
wie gesagt: sie ist meine beiständin und nicht mein vormund!
und wenn ich ihr aufgaben auftragen würde, welche mich ins elend stürzen würde: sie könnte sie erledigen oder ihren jobb mit mir kündigen. doch es liegt nicht in ihrem bereich, dinge zu unternehmen, von denen ich nichts weiss. wie gesagt: ich bin nicht bevormundet!

ich schrieb die ganze zeit schon gar nicht mehr darüber, weil alles zu schrecklich ist - ich habe jetzt nur kleine unkonkrete dinge geschrieben - es gibt derer noch etliche mehr - um daran zu denken. doch irgendwann platzt eben das fass und man kann nicht mehr leben unter falschen bedingungen. ja und jetzt ist eben der zeitpunkt, wo ich mir nicht mehr einreden kann, dass noch alles so läuft, dass ich gerade noch leben kann. jetzt ist eben das mass voll und ich weiss nicht, was machen.
ich weiss nicht, ob ich doch nochmals versuchen soll, die tochter von diesem ehemaligen chef der vormundschaftbehörde zu erreichen, weil sie von den falschen machenschaften weiss und somit vielleicht einblick hat, was man dagegen tun könnte.

ich weiss wirklich nicht, was machen.

ich soll mich noch an eine schmerzorganisation wenden, doch geht es dort darum, die gerichtsangelegenheit wegen dem rollstuhl nochmals aufzuziehen.

ich weiss ja nicht, ob die schmerzorganisation auch beistände anbietet.

hm. ja.

oder ob mich die patientenorganisation übernehmen würde, wenn ich keinen beistand mehr habe?

was, wenn die von der patientenorganisation mich dann wieder auf die vormundschaftsbehörde schicken, nachdem ich dort schon gekündigt hätte, damit ich von der patientenorganisation geniommen werde als kundin?

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Iris]

Hallo Shelley,

anscheinend gibt es in der Schweiz so was ähnliches, wie das persönliche Budget in Deutschland.
Vielleicht kannst du auf der Seite was Hilfreiches für dich finden:
Betroffene berichten

Es ist sicherlich kein Trost, aber zwei meiner (autistischen) Bekannten haben auch schon eine halbe Ewigkeit sehr viel Stress mit Hilfsdiensten bzw. deren Personal. Sind schon sehr üble, kaum vorstellbare Sachen vorgefallen und leider gibt es besonders in kleineren Städten dann oft nicht viele Alternativen im Bereich der sozialen Dienstleister.

Ich wünsch dir trotzdem noch schöne Weihnachten und schau ab und zu mal etwas in die Sterne.


Viele Grüße
Iris

 

[Shelley]

:danke: hallo liebe iris,

ich verstehe das nicht ganz:

ist das sowas wie eine stiftung, oder kann man dort anrufen und einen beistand beantragen oder einen sozialhelfer, oder was ist das?

oder kann man dort anrufen und bekommt geld für dinge, welche die rentenversicherung (noch) nicht bezahlt, welche medizinisch aber nötig sind?

kann man da als härtefall die kostenübernahme von medikamenten beantragen?

irgendwie kann ich es nicht ganz ersehen, obwohl ich überall weiter geklickt habe im link und las.

ich denke, es könnte was gutes sein.

wer darf dort anrufen und was fragen?

an welche sache hast du gedacht, als du mir den link geschickt hast?

ich will schauen, dass ich es am montag schaffe, dort anzurufen.
ich denke, helfen kann es mir bestimmt, weil bei mir so viele "offene baustellen" sind, aber ich weiss eben noch nicht, welche ich damit "schliessen" könnte.

danke schon mal vielmals, dass du diesen link für mich gefunden hast!

viele liebe grüsse von shelley :kiss:

p.s.:
haben diese beiden autistischen bekannten von dir richtigen autismus oder asperger-syndrom?
also sind sie "selbstständig", oder brauchen sie jemand, der für sie spricht und so? essen sie selbst, oder gingen sie normal zur schule oder so?
es wäre gut für mich, wenn ich ein bisschen ein bild davon hätte, ob meine defizite durch den autismus dort gefüllt werden könnten.
deswegen meine fragen.

 

[Shelley]

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:danke: hallo liebe cassandra,

ich habe noch nicht alles geschrieben zu deinem beitrag und noch nicht alle fragen beantwortet.

du schreibst immer wieder, dass ich erst mal eine gute halsstütze bräuchte, wenn ich frage, was ich tun soll, wenn nicht chiropraktik.

ja ich habe ihm das am dienstag auch gesagt.
er fand, da müsse aber mein hausarzt eine verordnung an den orthopädietechniker schreiben und ich habe gequasselt und geplappert und am ende tröstete er mich irgendwie, dass er mir schon sachen schreiben würde - weil ich ja noch keinen hausarzt habe, wenn der orthopädietechniker was braucht und ich solle den jetzt einfach mal anrufen - ich habe ihm gesagt, dass ich das nach weihnachten machen wollte - ja und er fand, das müssten wir jetzt alles nacheinander angehen.

irgendwie war ich so durcheinander dort beim chiropraktiker, bevor er mich behandelt hat und also ich will ja eben schon lange dem orthopädietechniker anrufen, weil meine jetzige halskrause für mich nicht gut ist und weil das korsett ja auch nur ein provisorium ist und ich ein besseres bräuchte schon lange.

das wegen den utnersuchungen war so, dass er fand, er würde ein röntgenbild machen und ich solle mal seine anderen bringen, die wir schon vor langer zeit mal machten.
ich fand dauernd, ein normales röntgenbild will ich nicht und brauche ich nicht, sondern ein spiral-ct oder ein funktions mri nach volle. irgendwie sieht er nicht so ein, warum ich das andere brauche.
auf alle fälle brachte ich ihm am donnerstag meine mappe mit sämtlichen bildern drin und jetzt habe ich noch angst, dass er was daraus verliert. es sind ja auch noch kleine zahnröntgenbilder drin und wenn ihm da eins runterrutscht und so. also ich gebe nicht gerne originale aus meinen händen, nur, wenn ich daneben sitze und schauen kann, dass ich alles wieder bekomme.
ich brachte die ganze mappe, weil ich keine kraft habe, nur seine bilder raussuchen und so.
da fand er also die digitalbilder drin, welche du meintest. er schaute es kurz an, fand, dass sie drei jahre alt sind und eben neue jetzt noch nicht nötig sind. - ich will sie ja auch nicht. wenn, dann spiral-ct oder eben das funktions-mri.
auf alle fand der chiropraktiker, dass er in seinen ferien alles genau anschauen würde.
die achilles-tendon-stellung wird er aber nicht sehen. die wurde ja nicht abgebildet. im stand hat er mich nur ganz am anfang angeschaut. jetzt erspürt er immer nur den ganzen rücken und macht so kleine bewegungen irgendwie, was nicht ruck-zuck macht, aber auch helfen soll, alles in bessere lage zu bekommen.

ach ja; der grund, warum er diese teste nicht nötig findet: er sagt, ein therapeut spürt eh, wenn wo was schief ist und brauche das nicht auf bildern zu sehen.
hm.
wenn er für gute therapeuten spricht, so mag er recht haben.
ich erzählte aber noch was, dass ich es ja vielleicht für den einspruch wegen dem rollstuhl brauche und so. also da kamen wir - wenn ich mich nicht täusche - zum schluss, dass ich dann die bilder machen lassen soll, wenn ich genau weiss, für was konkret. ich meine; das ist ja auch ein wenig besser. weil wenn die bilder von einem anwalt beantragt werden müssen, damit sie gültig sind, ist das ja richtig. es wäre ja doof, wenn ich bilder machen lasse und die dann nicht gelten beim verfahren, weil sie nicht vom anwalt verlangt wurden. so sachen gibt es ja und das ist alles so kompliziert und ich weiss nicht, wie ich wo was alles machen muss und wer mir eben dabei hilft.

ich weiss ja schon, dass ruck-zuck für mich nicht gut ist. aber ich muss ja mhrmals in der stunde selbst ruck-zuck machen im rücken, damit ich es überhaupt aushalte.
ich habe mir überlegt, ob deswegen auch das im kopf schlimmer wurde, weil ich nur denoberen rücken ruck-zucke und die hws nicht und den unteren rücken auch nicht.
der chiropraktiker macht meine stelle auch ruck-zuck, aber eben noch andere dazu zum ausgleich. die anderen krieg ich alleine einfach nicht hin. ah ja; auch meine ruck-zuck-stelle hat er besser gemacht, weil er mit zwei händen von hinten den körper besser bewegen kann, als wenn ich das mache, wenn ich mich vor dem tisch liegend an den tischbeinen halte, mich umdrehe, ziehe, drehe und dehne, bis es eben endlich kracht und es wieder aushaltbarer ist.

mit den zwiebeln ist komisch:
habe ich wirklich körperlich das bedürfnis nach zwiebeln, muss ich davon nicht pupsen.
wenn ich sie aber nur aus blödsinn nehme, wenn der körper gar nicht danach verlangt; also da ertrage ich sie dann nicht.
irgendwie finde ich das komisch.

ich will den chiropraktor mal fragen, was denn mit dem port und dem katheter passiert, wenn er so kratscht.

also ich habe jetzt nicht alle fragen ganz genau beantwortet, aber ich weiss auch nicht, ob du sie mir als nachdenkanstoss geschickt hast, oder weil du die antwort lesen willst.

frag einfach nochmals, wenn du mehr wissen willst.

liebe kussigrüsse von deiner shelley :wave:

 

[Shelley]

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​

sad panda

 

[Iris]

Liebe Shelley,

ich kenne mich selbst mit den Gesetzmäßigkeiten in der Schweiz nicht aus.
Habe nur mal gegoogelt, ob es in der Schweiz auch so was wie ein persönliches Budget gibt und dabei diese Seite gefunden.

Es ist ein Verein, der sich unter anderem schon lange für die Umsetzung eines persönlichen Budgets, bzw. freie Assistenzwahl, einsetzt. (Und es gibt inzwischen wohl auch ein Pilotprojekt, für das die Anmeldefristen aber schon abgelaufen sind.)

Lies mal direkt unter Fassis auf der Seite nach, da wird der Verein, seine Ziele, Tätigkeitsbereiche etc., ausführlich vorgestellt.
FAssiS - Fachstelle Assistenz Schweiz

Irgendwelche Gelder, Medikament o.ä. kannst du dort wohl nicht beantragen.
Aber du kannst anrufen (oder dich per Mail melden), um dich ausführlich beraten zu lassen.
Solche Problemlagen, wie bei dir, sind den Aktiven dort bestimmt bekannt und sie könnten dir Hilfestellung geben, wie du nun am besten vorgehen kannst.
(Ich würde dir aber vorschlagen, dass du damit bis zum neuen Jahr wartest, denn viele haben zwischen den Feiertagen Urlaub. Oder du schickst erst einmal eine Mail und beschreibst dein Problem mit dem Beistand.)

Beide meiner Bekannten tendieren eher in Richtung Asperger, haben aber auch schwere körperliche Erkrankungen bzw. Behinderungen, sodass sie allein deswegen schon auf Hilfe angewiesen sind.
Viele Schwierigkeiten, die du beschreibst, haben sie auch. Einerseits sind sie sehr intelligent und können manches gut allein bewältigen und andrerseits sind sie bei vielen Angelegenheiten (bspw. Ämter, Arztbesuche) auf Hilfe angewiesen.
Nach den schlechten Erfahrungen versuchen sie nun nach Möglichkeit, die Assistenz selbst zu wählen, obwohl dies auch nicht immer einfach ist.

Für dich wäre es auch wichtig, jemanden zu finden, der sich wenigstens einigermaßen mit Autismus bzw. Asperger auskennt. Damit derjenige versteht, warum es oft so große Diskrepanzen zwischen Können und Nichtkönnen gibt.


viele Grüße
Iris

 

[doerteapitz]

am besten ist immer quartalsanfang ein rezept für alles was man braucht zu holen shelley.......und für alle anderen ärzte uberweisungen....man bekommt eigentlich alles.............lg doerteapitz

 

[Shelley]

persönlichen Budgets, bzw. freie Assistenzwahl,

:danke: hallo iris,

was ist ein persönliches budget und was ist eine freie assistenzwahl?

ich bin ja kein professor, welcher einen assistenten braucht oder so.

ich bekomme auch keinen lohn, also kein budget und schon gar kein persönliches.

also was ist das eigentlich alles?

ich verstehe das ganze nicht und sehe nur, dass es eine gute sache sein muss.

welche krankheiten vom körper haben deine asperger-freundinnen?

danke nochmals für alles.

ich denke, ich werde dort wirklich dann halt erst im januar anrufen, doch ich hoffe nicht so sehr, dass ich bei denen weiter kommen.
auch wenn bis jetzt mal vorkam, dass mir jemand hoffnungen machte und nach einem ersten termin fand, er müsse jetzt nur noch was abklären, liessen sie mich dann hängen.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

am besten ist immer quartalsanfang ein rezept für alles was man braucht zu holen shelley.......und für alle anderen ärzte uberweisungen....man bekommt eigentlich alles.............lg doerteapitz

:danke: hallo doerteapitz,

ich schreibe jetzt nicht, dass du lügst, weil das wäre unhöflich.

aber was du schreibst, das stimmt eben leider nicht in der realität.

man bekommt nicht einfach so in jedem quartal ein rezept für alles, was man braucht. das ist eine illusion. oder kennst du nur ärzte, welche sich so gut auskennen, dass sie einem gleich immer so freizügig rezepte schreiben für alles, was man braucht?

auf mich stimmt deine aussage nun schon gar nicht mehr.

meine ärzte dürfen mir keine medikamente mehr verschreiben, weil es die beiständin ihnen verboten hat.
ich werde nur noch das morphium bekommen, chemische antipilzmittel und antibiotika und vielleicht noch weiter schmerzmittel, mal ein chemisches mittel für die atmung und damit hat es sich auch.
die medikamente, welche mir wirklich gut tun und welche ich wegen der leberkrankheit, dem kaputten darm, dem zerstörten magen, wegen der muskelschwäche, wegen den augen- und ohrenproblemen, etc. bräuchte, darf ich alle nicht mehr bekommen.

überweisungen werde ich noch bekommen dürfen, doch bruche ich das ja nicht, wenn der arzt, zu dem ich überwiesen worden bin, eh keine therapie mehr mit mir machen kann.

du lebst wirklich in einer illusion, wenn du denkst, man bekommt einfach alles.

lies doch auch sonst im forum rum.
da wollen sich leute sogar illegal medikamente besorgen, weil sie sie nicht vom arzt bekommen, obwohl sie nötig wären.

oder dann die medikamente, welche es nur im ausland gibt und die krankenkasse sie deswegen nicht bezahlt. die bekommt man auch nicht einfach so.

oder versuch mal, beim einem gewöhnlichen landarzt eine überweisung für ein funktions-mri zu bekommen. der wird dir sagen, dass ein röntgenbild genügt und fertig.

ne, ne.

wach mal auf in die realität.

danke trotzdem, dass du mir schreibst, an meiner geschichte interesse zeigst und mir zu helfen versucht.

das schätze ich sehr.

nicht jeder hat wie du den mumm, mir auch zu schreiben und sogar versuchen zu helfen.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

vielleicht müsste ich noch was näher beschreiben:

als ich noch die sozialhelferin hatte, aber nicht die beiständin, schaute sie, was wir machen könnten, damit mir von den rollstuhlkosten übernommen werden.

auch fand sie wege, dass ich geld an für mich nötige medikamente bekomme.

als ich dann die beiständin bekam, trug die sozialhelferin ihr diese aufgaben ab. schliesslich sind beistände dafür da. die beiständin soll auch einen anwalt hinter sich haben, welcher mir hätte wegen der rollstuhlsache helfen sollen.

statt mir also eben in diesen beiden angelegenheiten zu helfen - auch auf mehrfaches bitten hin - bezahlt die beiständin mit meinem geld nun schon seit mehreren jahren die rollstuhlmiete und findet dann eben, ich hätte zu teure medikamente.

ja das habe ich.
für eines bezahle ich im jahr über 3'000 franken. doch ohne geht es noch nicht; das heisst ich brauche es.

wie gesagt: die sozialhelferin fand, dass ich eben auch deswegen einen beistand brauche, damit er mir hilft spezialgesuche zu schreiben und stiftungen zu suchen, welche mir zum beispiel wenigstens dieses eine medikament und die rollstuhlmiete übernehmen würden.

statt eben ihren hintern zu bewegen und was zu tun, was mir hilft, geht die beiständin nun den einfachen weg und mischt sich in meine von den ärzten verordneten medizinischen therapien ein, da sie nicht einsieht, für was ich dir brauche.

sie war auch mal bei mir zu hause und hat mich richtig fertig gemacht diesbezüglich.
für was ich eigentlich den rollstuhl brauche, wenn ich eh das haus fast nicht verlassen könne, für was ich medikamente nötig hätte, ich sei ja eh krank und intelligent sei ich auch noch, dass ich mich ja eben selbst um die dinge kümmern könne.

also ich weiss nicht mehr alles wortwörtlich.
bevor die frau aber bei mir im haus war, wusste ich noch nicht so gut, was das gefühl 'hass' bedeutet.

auch sonst bezahlt sie eben teure rechnungen, welche sie vermeiden könnte, wenn sie einen einzigen brief schreiben würde.

als mir meine eltern noch halfen, hat es auch geklappt.
ein brief und ich konnte 500 franken für medikamente brauchen, statt sie für nichts zu verlieren.

also ich weiss nicht, ob das jetzt ein wenig einen einblick gegeben hat, oder ob jetzt meine worte falsch aufgefasst werden, weil noch nähere informationen und hintergründe fehlen.

ich meine; man kann ja jedem aus seinen texten "einen strick" drehen, wenn eben mit wenig worten ein mega-grosses thema erklärt werden sollte und somit noch viele angaben fehlen.



hm. ja.

auf alle fälle hoffe ich, dass das jetzt verständlicher ist und wenn jemand noch idéen hat, was ich machen könnte, so bin ich dankbar darum.

viele liebe grüsse von shelley :wave: