Ich möchte leben

[Shelley]

:greis: Wie wäre es mit einem passenden Rucksack fürs Gerät?

LG

:danke: hallo ado,

machst du dich eigentlich lustig über mich?

es ist mir wirklich ernst!
ich brauche wirklich ein schnurtelephon, welches gut ist zum rumspazieren damit und zum im bett liegen ohne es zu halten neben sich liegen zu haben.

ich weiss jetzt gar nicht, ob du lachst über mich.

:schlag:

und ja; ich suche weiter.
und dabei fand ich gerade das telephon, welches die eltern meiner grundschulfreundin hatten und ich war immer so total neidisch darauf, weil wir ein ganz normales altes hatten und sie ein so schickes modernes in weiss mit gold.

na, ja.
ich fand es nur in rot:

aber ich denke, ich habe jetzt echt genug von telephonen für ne weile...
bhu!
was nötig ist, ist nötig...

also hast du dich nun lustig gemacht über mich oder nicht?

grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

such immer noch nach dem Auslöser meiner Muskelschwäche, und taste mich nach und nach an Möglichkeiten diese wieder in den Griff zu bekommen..

:danke: hallo liebe darleen,

hast du mitochondropathie?

hast du schon l-carnitine- und sam- infusionen versucht?

früher noch. da war ich mal in der eisenbahn. und damals wurde ich noch immer von fremden menschen angesprochen. da war eine, sie sagte, sie hatte eine muskelkrankheit. niemand wusste, was für eine. und da nahm sie ein kraut. und wurde davon heil. kennst du eine pflanze, die irgend so einen namen hat wie - hm. so ein mann mit einem stab. wie heissen die? gibt es so eine pflanze? mönch irgendwas? hast du so pflanzen schon probiert?

oder was genau ist mit deinen muskeln los?

mir half übrigens power-plate mit 2 gr l-carnitine davor und 2 gr danach.

liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[darleen]

Liebe Shelley

Antworte dir morgen--äh heute---nachher

kann mich nicht mehr konzentrieren und Kraft ist auch net mehr da..

liebe grüße deine darleen:wave:

 

[Shelley]

gute nacht, süsse!

 

[Shelley]

wir spielen den 2. satz aus dem quartett f-dur, das auch sehr schön ist.

:danke: liebe blockflötenmonika,

gerade eben habe ich diese scarltti-musik gesucht, welche ihr spielt. irgendwie kann ich sie nicht finden.

dafür bin ich jetzt über die folia zum schubert klaviertrio gelandet. schubert ist natürlich immer traumhaft schön. ich dachte immer, ich hätte keinen lieblingskomponisten. aber schubert... seine musik ist einfach traumhaft. irgendwie mag ich die fast immer.

hups! und schon bin ich weiter bei mozart. requien sind einfach das gewaltigste, was die musik hervorgebracht hat. je nach interpreten kann mich ein requiem immer zu hühnerhaut bringen.

und weisst was? jetzt suche ich dir etwas. mit dieser musik habe ich mich etwa 12 jährig jeden morgen wecken lassen. ich hörte mir die 30 minuten requiem täglich an, schlief manchmal dabei nochmals ein wenig ein und stand danach auf, um zur schule zu gehen.
als ich im schulorchester mitspielen wollte, fand der "doofe" dirigent, ich sei noch zu jung dafür. so musste ich es eben zu hause alleine spielen und übte es halt einfach für mich zum spass. ich meine; wie kann man für etwas zu jung sein... der liess mich ja nicht mal vorspielen. auch im chor fanden sie, ich sei noch zu jung, doch der andere dirigent liess mich trotzdem rein.

bitte entschuldige aber, dass ich dir so eine schlechte aufnahme schicke. die streicher spielen zu schwer, nicht zusammen, der chorleiter ist schlecht, seine sänger sprechen nicht zusammen aus, er steckte leute in den sopran, welche keine gute höhe haben, chor und orchester spielen nicht zusammen und überhaupt fand ich von diesem stück eigentlich noch nie eine wirklich akzeptable aufnahme. ich weiss auch nicht, warum das stück immer so schlecht interpretiert wird.

okay; hier also für dich und eben sorry. die anderen aufnahmen waren noch schlimmer. es geht mir nur um das wunderbare werk:

youtube.com/watch?v=CrDc6IZJzCk - ANTON BRUCKNER Requiem Part 1: Requiem aeternam dona eis, Domine (1849)

youtube.com/watch?v=84PqIqrAZwU - ANTON BRUCKNER +++Requiem (1849 ) Dies irae

youtube.com/watch?v=vHJfrgt8Nb0 - ANTON BRUCKNER Requiem Part 3: Domine Jesu Christe (1849)

youtube.com/watch?v=2Ufd6jOS8qg - ANTON BRUCKNER Requiem Part 4: Hostias et preces tibi Domine offerimus (1849)

youtube.com/watch?v=FQdetCD-8gE - ANTON BRUCKNER Requiem Part 5: Quam olim Abrahae promisisti (1849)

youtube.com/watch?v=VnqQ2Dgc3R8 - ANTON BRUCKNER Requiem Part 6: Sanctus (1849)

youtube.com/watch?v=WMrSsGoJrtU - ANTON BRUCKNER Requiem Part 7: Benedictus (1849)

youtube.com/watch?v=OaYi997G1T8 - ANTON BRUCKNER Requiem Part 8: Agnus Dei (1849)

youtube.com/watch?v=IPU4HxiXVJE - ANTON BRUCKNER Requiem Part 9: Requiem aeternam dona eis, Domine (1849)

youtube.com/watch?v=EBw2xyzjM3Y - ANTON BRUCKNER Requiem Part 10: Cum sanctis tuis in aeternum (1849)

es tut mir leid, dass es dir heute nicht so gut ging. war es wieder wegen den augen, oder plagte dich was anderes?

und ja klar drücke ich dir auch wieder meine daumen! du kannst auch meine restlichen 8 finger, und alle meine 10 zehelchen haben. aber nur dann, wenn du es wirklich brauchst. weil ich muss sie ja auch noch haben, sonst kann ich dir nicht mehr schreiben.

viel spass noch beim hören und ich hoffe, dass ich dich nicht überlastet habe mit den vielen filmchen.

alles liebe; deine shelley

 

[ADo]

Hallo Shelley,

machst du dich eigentlich lustig über mich?

Nein, das tue ich nicht!

Allerdings mache ich gerne halbernste Gedankenspiele, um mein Gegenüber ein bißchen aufzuheitern. Schade, dass du es nicht magst:traurigwink:

Liebe Grüße

 

[Shelley]

Du bekommst eines.

Hab ein wenig Geduld aber. gell?

:danke: lieber ruedi,

ich habe mir jetzt nochmals lange dieses rote swisstel angeschaut:

ursprünglich dachte ich an genau sowas in rosa. mein bruder hatte ja ein ähnliches in weiss. na, ja. ich fand nichts und da zeigtest du mir das da.
aber eben: ich habe es mir nochmals und nochmals angeschaut. mal jetzt abgesehen dass es nicht in pink ist...
schau dir mal an, wie das in der hand liegt. das ist so ekig dünn. sowas in meinen hypermobilen händen zu halten ist echt schwer. ich habe ja auch extra ein mobil, welches "mehr material" hat. das hält einfach besser.
und so überlegte ich: eines mit "fülligerem" hänkel muss wirklich besser für mich sein.
ich schaute auch noch:
wenn ich nicht gerade "fitness" während dem telephonieren betreibe, liege ich ja auf dem bett, das telephon zwischen kissen geklemmt, so dass ich es nicht halten muss, weil ich eben telephone allgemein nicht lange halten kann.
dieses rote swisstel.. ich überlege mir, wie lange ich da kissen stapeln muss, dass es gut liegt, so dass auch beide am ende der telephonleitung genug hören.

also ich habe jetzt halt doch noch weiter gesucht. ich dachte, wenn ich schon mal dran bin und bevor ich wieder gar nichts mehr solches mache.
da fand ich eines. ich denke, das könnte es sein? es ist auch nicht in der farbe meiner wahl. also nicht nach meinem farbwunsch. aber es sieht leicht aus, wegen seiner kleinigkeit, ist billig, leuchtet zwar auch, aber nur wenn jemand anruft und wenn man batterien in den apparat tut, ist zwar nicht so praktisch zum rumtragen, doch könnte der frosch eine gute handhalterung sein, es lässt sich so wie es aussieht besser in die kissen klemmen und ist doch eigentlich auch noch ganz nett. ich meine; mit dem lachenden frosch. das ist doch irgendwie fröhlich. frösche lachen immer, finde ich und das macht einem einfach glücklich. ne?

okay; ich möchte aber deinen rat haben, wo du ja sagst, dass ich mit geduld eines bekommen werde.
was sagst du dazu?

denkst du, dass die qualität schlecht ist? ich könnte mir das vorstellen. was meinst du? muss es gute qualität sein, wenn ich mit behörden rede?

wie gesagt; es ist nicht gar teuer und wenn ich so einen umstecker finde, dann geht das doch auch in die ch-buchse rein. nicht?

faszinierende einzigartigen grünen Frosch Comic-Stil Telefone (de.sourcingmap.com/unique-telephone-phone-cartoon-vintage-style-green-p-2793.html)

ich fand weiter eines mit kopfhörer. das könnte ohrenschmerzen machen, doch könnte man es dann in die jackentasche stecken und so rumlaufen. beim liegen könnte man es einfach hinlegen. aber wie gesagt: mit kopfhörern? ich weiss nicht?
was denkst du dazu?

es ist sogar noch billiger:

Neuheit Lucky Star Elektro-Telefon w / Ohrhörer (e2055) - rot (de.sourcingmap.com/novelty-lucky-star-corded-telephone-earphone-e2055-red-p-2836.html)

de.sourcingmap.com/novelty-desktop-dolphin-corded-telephone-pink-p-3676.html

weisst du: es bringt mir ja auch nichts, wenn du mir eines schenken würdest, wenn ich es dann doch fast nicht halten kann und so. wobei wie gesagt: eigentlich suchte ich ja etewas im stil von dem roten swisstel. aber eben; ich merke, dass auch nur suboptimal ist. ich denke, das perfekte shelley-telephon wird es eh nicht geben....

also weisst du; ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn du mich da mit dem telephon unterstützen würdest, wobei ich wirklich finde, dass ich zu böse bin, dass mir jemand was gutes tut und dass ich es icht verdient habe und es nicht wert bin.

danke also trotzdem das alles mir ein schlechtes gewissen macht.

viele liebe grüsse; deine shelley

 

[Shelley]

Allerdings mache ich gerne halbernste Gedankenspiele, um mein Gegenüber ein bißchen aufzuheitern. Schade, dass du es nicht magst. :traurigwink:

ach so du. ja ich habe es eben einfach nicht verstanden. sorry. ich dachte wirklich, du lachst mich aus.

:traurig:

aber so ist ja wieder gut.

gell du!

:kiss:

 

[darleen]

Liebe Shelley

hier meine Kurzfassung, meiner Muskelgeschichte..

angefangen hatte es im Sommer 2008, dort wurde ich immer schlapper und ausgepumpter..

dann konnte ich nur noch am stück 1 Stunde auf den Beinen sein, dann war Feierabend...

zum Arrzt, nix gefunden, Blutwerte die im Rahmen lagen , waren alle ok..
zum nächsten Artzt, das Gleiche, dann war ich noch bei 3 anderen Ärtzten..

mittlererweile hatte sich mein Zustand verschlechtert, zeitweise nur noch ins Bad geschafft, lag einmal am stück 16 Wochen im Bett...nichts ging mehr..

ind der Zeit war ich 3 mal in der Notaufnahme, dort war man nicht willig mich weitergebend zu untersuchen..

mir wurde nahegelegt in die Psychosomatische Klinik zu gehen, das lehnte ich ab..weil definitiv nicht die Psychosomatik eine Rolle spielt...

nachdem ich einigermaßen wieder laufen konnte ab zum Neurologen, EMG war auffällig aber nicht so das man da etwas ableiten konnte..

Antikörper auf Myasthenie, MS usw waren negativ...



dann ich die Neurologie, weitere Untersuchungen ohne Befund, Liquor sauber..MRTs ohne Befund...

außer unmögliche Ärtzte die mich als Besserwisser hinstellten, das ich den Untersuchungen hinterrennen musste, die Unhygiene sehr groß war, hat mir der Aufenthalt nichts gebracht..

es wurde weder vita B12 noch sonstirgendwetwas genauer untersucht, was ich gerne gehabt hätte...

Alle Werte waren In Ordnung, jedenfalls die sie machten, na Normal Werte halt..

Außer Gesamteiweiß war unten aus der Norm..und LDH ist sehr niedrig,

alle weiteren Untersuchungen um zu sehen warum das ist, fanden die Ärtzte nicht notwendig..

nachdem ich mich dort mit dem Oberartzt in die Haare bekam, entließ ich mich selbst..da sie soundso Nichts mehr machen wollten..außer ein weiteres EMG, das für mich in meinen Augen aber sinnlos war weil sich mein Zustand nicht verändert hatte, also was für einen Sinn sollte es machen...

da die Ärtze mir eine Depression oder die Psychosomatik aufdrücken wollen, und weiter keine Untersuchungen machen wollen muss ich selbst weiter mit Blutuntersuchungen suchen was bei mir im Argen liegt...und das kostet Geld was ich im Moment nicht habe, also kann ich nur nach und nach diese Untersuchungen machen was eine Zeitlang in Anspruch nimmt...

Auch Nems kann ich nur begrenzt bezahlen...also alles was ich noch zusätzlich nehmen könnte kann ich mir im Moment nicht leisten..


ich äger mich total darüber das man noch nichtmal einen Holo Tc-test machen möchte bloß weil man unten in der Norm liegt..

alles muss man selbst machen..

zwichendurch habe ich auch gute Tage wo es mir besser geht..

meine Gelemke haben gelitten..mein Becken steht schief, dazu hat sich Gelenkknacken gesellt, und mein Darm-Beingelenk verschiebt sich..die ganze Statik ist verschoben...und Muskelaufbau schaff ich nicht...

na der Köper wird eben nicht mehr gehalten, und durch Hypermobilität bin ich eh schon nicht so stabil....

wenn ich lange sitze staucht meine Wirbelsäule was total ekelhaft ist..

was du vermutest das denk ich auch das es in die Richtung geht...

habe jetzt die Ernährung umgestellt..mehr Eiweiß weniger Kohlenhydrathe und ich bin ein bisschen stabiler geworden..

durch das wenige Bewegen haben sich natürlcih meine Muskeln abgebaut bis zum geht nicht mehr..

also ein kreis der sich schließt....

so jedenfalls habe ich nur die Möglichkeit weiter zu tasten was bei mir nicht in den Muskeln ankommt..

außerdem bin ich Schilddrüsenlos, und mein Thyroxin wird nicht mehr richtig umgewandelt, und das muss ich rausbekommen warum das so ist...

denn 20 jahre war es gut..die Umwandlung funktionierte perfekt..bis ich durch Dämel-Ärtzte so ca. 7 Jahre in der Unterfunktion war und davon nichts wusste..

reines T3 beschert mir Schwindelanfälle wo ich ständig umkippe, egal welche Dosierung...schätze mal NNS....

habe eben den Ärtzten immer vertraut da ist nun vorbei...

einaml wurde ich aus einer Praxis unsanft herausbefödert, weil ich dem Artzt sagte was er untersuchen sollte und er sich auf den Schlips getreten fühlte..


immer höre ich mir an..*sie haben aber Ahnung * (die eigentlich nicht so große ist, außer was ich mir angelesen habe)..ja das nützt mir nichts wenn die Ärtzte nicht mitspielen....

so das wär jetzt das Gröbste, ach so dazu kommt noch das ich oft Termine absagen muss weil ich das nicht schaffe körperlich da hinzukommen..

wenn gar nichts mehr geht..

weil dies Muskelschwäche ist auch unberechenbar..wechselt von Stund zu Stunde..machmal...

wenn man denkt heute bist du stabiler, kann das ein paar Stunden wieder ganz anders aussehen..

einfach unberechenbar..

achso was mir noch einfällt...litt die ganze zeit an unsagbaren latenten Muskelschmerzen, durchgängig...seit der nahrungumstellung.sind sie mit ein paar Rückfällen vollständig verschwunden, was auch schon mal schön ist..

so liebe Shelley viel text...

liebe grüße deine darleen:wave:

hab einen schönen Tag heute..

 

[Ruedi]

Liebe Shelley,
das Swisstel, hat den Vorteil, dass es ziemlich gut ist und Du es auch in die Tasche stecken kannst oder es auch um Deinen Hals hängen kannst. Dazu ist es erst noch billig und wenn es dann nicht geht, ist nicht viel verloren dabei.
Zu diese Schnikischnaki Telefönchen, kann ich Dir nicht weiterhelfen. Und auch wird es nicht einfach sein diese in einer Hand herumzutragen.


Liebe Grüsse Ruedi:kiss:

 

[blockflöte]

hallo darleen,

mich berührte dein bericht sehr, erinnert er mich doch etwas an eine kollegin, die cfs nach windpocken von einer schülerin "erbte. sie wurde auch in die psycho-schiene gesteckt, ließ aber nicht locker, erreichte, dass ihr järhlich ein aufenthalt in der umweltklinik genehmigt wird, wo sie infusionen erhält.
da ihre SD unregelmäßige werte aufzeigte, fing die behandlung damit an.

ich wünsche dir von herzen verständnisvolle ärzte und gute besserung!

lg monika

 

[darleen]

hallo Monika

da ist lieb, danke....

ja so siehts aus ohne Diagnose, keine Weiterbehandlung, außer die mit Antidepressiva..ohne mich..wer sie wirklich braucht ist das ok...für mich undenkbar..

also selbst ist die Frau und nimmt es in Angriff...

Vieleicht findet man doch noch irgendwo mal einen Artzt der mit einem zusammenarbeiten möchte, und nicht gegen Einen

liebe grüße darleen:wave:

 

[blockflöte]

liebe shelley,

ich danke dir herzlich für deine mühe, vorhin hörte ich die musik an, wollte dir gelichzeitig antworten, aber mien pc hat dafür nicht genug "saft". du musst dich nicht entschuldigen, wegen der qualität,die fand ich doch ganz gut, weißt du wenn man in kleineren chören sang, dann ist der anspruch nciht so groß, dann lernt man zurückzustecken.
es ist kein wunder, dass die lehrer dich immer zu jung hielten, bei solch anspruchsvoller musik, auch meine jüngste wurde verkannt, was stücke für die geige betraf.
auszüge aus dem requiem sang ich auch schon, einfach herrlich.
und ulkig, als ich von deiner vorliebe für schubert las, wurde gerade das forellenquintett im radio gesendet. wir flöteten das auch schon in einer ausgabe für bl.flöten-quartett, macht freude.

hast du dich schon mit der mediz. resonanztherapie musik befasst? peter hübner, autodidakt, komponist, ist der begründer, ich habe einen vortrag auf kassette. sie hilft bei allen kraknheiten, stress ursachen zu reduzieren.

danke auch fürs daumendrücken, ich bin ja schon mit allen vieren zufrieden, hihi, du brauchst doch die andern für dich! ich drücke dir natürlich auch meine, wünsche dir von herzen, dass du bald besserung verspürst.

du stellst uns ja telefone vor, die ich im leben noch nicht sah) ich wünsche dir, dass du das richtige für dich findest.:kraft: bekommst.

herzliches drückerchen
deine blockflötenmonika:wave::kiss:

 

[Shelley]

hast du dich schon mit der mediz. resonanztherapie musik befasst? peter hübner, autodidakt, komponist, ist der begründer, ich habe einen vortrag auf kassette. sie hilft bei allen kraknheiten, stress ursachen zu reduzieren.

:danke: liebe blockflötenmonika,

ich freue mich echt, dass du so schnell wieder hier bist und so lieb schreibst!

zuerst zu deiner frage:
da war doch ein arzt in meinem krankenhaus.
der hat bei mir so "herzmusik" aufgenommen. er versprach mir hoch und heilig, dass er mir die aufnahme schicken wird und ich die immer hören kann, was heilend wirkt.
ich habe echt hoffnung da reingesetzt und mich gefreut.
so wartete ich und wartete. als nichts kam, schrieb ich ihm und er versprach nochmals, dass es bald kommt. es kam nichts. ich schrieb wieder. keine antwort. nicht einmal eine entschuldigung, dass er mir die sache doch nicht schickt.
als ich ihn dieses jahr im krankenhaus wieder traf, sprach ich ihn im flur kurz drauf an. er wimmelte mich nur frech und eingebildet ab. er fand, ich müsse einen termin machen, wenn ich mit ihm reden will.
hallo?
er hat mir versprochen, die aufnahme zu schicken. muss ich viel geld zahlen, nur damit er mir nicht zugibt, dass er ein elender versprechensbrecher ist, der nicht mal die courage hat, sich zu entschuldigen oder zu sagen, warum er sein versprechen nicht hält?
von wegen, meine herzmusik sei so speziell spannend gewesen, wie er das selten gesehen hätte.
alles dumme worte. alles nur schall und rauch.
sollte ich etwa zu ihm gehen, viel geld bezahlen, nur damit er die sache, welche er vermasselt hat, nochmals zu machen?
ja ich hätte es gerne gemacht! ja die gesundheit ist mir einiges wert. aber nicht die begegnung mit so eingebildeten menschen, die denken, sie können sich alles erlauben.
zumal es ja immer noch jedesmal auch eine geldfrage ist...

wegen dem bruckner:

da wollte ich mich noch riesgi gewaltig bei dir entschuldigen!

ich habe doch einfach nur die beste aufnahme genommen und hier eingestellt. ich hörte sie immer nur im hintergrund.
heute, als die krankenschwester da war, hatten wir die musik auch laufen. sie schaut sich das video an und findet, das sei ja echt krass mit diesen kriegsbildern und hitler und so.
entschuldige wirklich!
wenn ich gesehen hätte, dass da so schlimme bilder in den filmchens sind, hätte ich dir doch kein bruckner requiem geschickt!

ich habe immer davon geträumt, dass wir es mal im chor singen, wenn ich schon nicht dazu kam, es im orchester zu spielen.
doch wir haben von bruckner "nur" lieder wie das "locus iste" und noch was anderes - wenn ich mich richtig erinnere, gesungen.

youtube.com/watch?v=iSC5Kjq4aIw - Anton Bruckner - Locus iste

die aufnahme ist cool. da hast du noch die ganzen noten mit text zum mitsingen.

viel spass bitte, damit!



was mir aber in lustigster erinnerung bleibt ist das allererste stück, welches ich in einem chor mitsingen durfte. das war eben, als ich noch zu jung war. da bekam ich im chor eine voll liebe freundin, welche es heute noch ist und mit deren bruder ich später die gleiche klasse besuchte. auf alle fälle hatten wir es voll lustig. wir zeichneten immer bildchen in die noten, von dem, was der dirigent sagte, wie wir singen sollten. da waren dann kleine drachen, blasende wölkchen, glocken und allerlei lustige dinge in den noten.
ja und der text erst! der war der hammer! wir mussten immer so, so fest lachen deswegen.
es war von mendelssohn: "wie der hirsch schreit".
wir amüsierten uns immer so ab diesem schreienden hirsch. ich werde das nie vergessen. und überhaupt. die ganze messe war echt der hammer.

ich weiss noch. das erste konzert dann. mein allererstes richtiges konzert in meinem leben. da hatte ich mein von der schwester geerbtes konfirmationskleidchen an. lang, weiss mit eingestickten perlen. und ja! ich war die einzige, welche in ganz weiss kommen durfte und nicht oben weiss, unten schwarz oder in ganz schwar auf der bühne stand. schliesslich war ich die kleinste, jüngste mit den blonden engelshäärchen.
ja das weiss ich noch. und wie gesagt: mendelssohns schreiender hirsch wird mir in ewiger erinnerung bleiben.

die einspielung finde ich eigentlich noch ganz okay, ausser dass sie ziemlich voll schleppend einstudiert wurde. die gewisse leichtigkeit, welche dieses schwere stück doch ertragen könnte, fehlt mir. das orchester spielt zwar ein wenig schrill, die olzböäser haben prbleme mit der intonation und der chor spricht die konsonanten nicht so deutlich aus und allgemein kommt die sache ein wenig wischi-waschi rüber. aber ich finde es eigentlich hörbar, mal abgesehen davon, dass es aufnahmetechnisch nicht so der hammer ist.

youtube.com/watch?v=I0YjuWzmkqg - Felix Mendelssohn Bartholdy - Der 42. Psalm

ach ja. oder jetzt musste ich auch gerade nochmals lachen. da war ein satz, wo wir alles köpfchen mit langen haaren zeichneten. gottes köpfchen, welchem haare wuchsen. und weisst du was? erst jetzt, wo ich dir diese musik raussuche, sehe ich, dass es ja heisst: "harre auf gott" und nicht: "haare auf gott". bhu! ich denke, ich verstehe jetzt, warum so kleine kinder nicht in einen chor dürfen. wenn die sogar denken, dass "harre" das selbe ist wie haare.

))

youtube.com/watch?v=JljIHM0r8ag - Der 42. Psalm - Felix Mendelssohn Bartholdy

also ich lass dich jetzt mal schön hören.

hab dich lieb, so wie man jemanden durch das internet lieb haben kann.

viele grüsse; deine shelley

 

[Shelley]

Vieleicht findet man doch noch irgendwo mal einen Artzt der mit einem zusammenarbeiten möchte, und nicht gegen Einen

ja, ja. solche ärzte sind nicht weit gestreut worden.
oder wenn sie mit einem zusammen arbeiten wollen, dann sind sie voll ungeschickt, was berichte schreiben angeht und vermasseln einem so eine tour nach der anderen...
oder sie haben das theoretische wissen, welches sie dann praktisch an dir nicht umsetzen können.
oder sonst was.
gute ärzte sind wirklich selten.
aber ich meine: es sind halt auch nur menschen. und menschen sind nun mal nicht perfekt. deswegen machte ich es früher so, dass ich viele ärzte hatte. für jede idée einen eigenen. na, ja. heute habe ich nicht mehr die kraft und auch nicht das geld dazu.
obwohl mein mittlerweile schon drittletzter arzt, der mit mir am ende seines lateins wurde, von sich aus sagte, dass man nicht zwei, sondern mindestens - was sagte er nochmals? 5? oder so?... - ... mehrere... ärzte haben muss. denn jede meinung kann falsch sein und so kann man sich doch verschiedene meinungen zusammenmixen.
also dieser arzt war ja selbst sehr krank. er war bei den renomiertesten cardiologen. doch er musste selbst etwa 40 jährig rausfinden, dass und welchen angeborenen herzfehler er hatte. die ganzen um die 40 jahre vorher fand ihn nicht die grösste koryphäe auf dem gebiet der cardiologie.

also ich lass dich nun mal wieder springen bis gleich.

liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[Shelley]

.

:danke: liebe blockflötenmonika,

ich freue mich sehr, dass du an darleen deine erfahrungen schreibst. weil vielleicht hilft ihr das ja irgendwie oder irgendwann mal ein wenig etwas.

weiter so!

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[darleen]

Liebe Shelley und Monika

danke für eure Hilfe..

freu mich darüber..und werde damit auch weiterkommen...

liebe grüße darleen..:kiss::wave:

 

[Shelley]

.

:danke: lieber ruedi,

ja weisst du; das sehe ich ja schon ein und du hast recht. ich wollte ja eigentlich auch ein qualitativ gutes telephon. aber was bringt mir das beste telephon, wenn es mir immer aus der hand rutscht, oder ich so verkrampfte finger bekomme, weil meine hypermobilen gelenke während dem halten alle einknicken und die muskeln sich so total ungesund verkrampfend anspannen, so dass ich erst gar nicht mehr deswegen telephoniere?

das argument mit in die tasche stecken, wenn ich nicht telephoniere, bringt mir nicht viel. schliesslich haben meine schlafanzüge kene taschen und im trainer-jäckchen hat auch swisstel keinen platz.
weisst du: wenn ich viele dinge mit mir rumtrage, da stecke ich die eh in den hundefressnapf oder wenn es noch mehr sind, dann trage ich ein körbchen mit mir herum. mit körbchen fing ich an, als ich noch an stöcken ging. das war einfach praktischer als sonst was, da man körbchen so gut an die stöcke hängen konnte. auf alle fälle haben im körbchen auch andere telephone platz.
und ja ich weiss! zu hause bin ich manchmal einfach das körbchen fraueli.

also eben; da ich von gut-qualitativen telephonen kein leichtes fand, welches auch in der hand bleiben würde und das einzige, welches ging eben licht hat und in meiner wahlfarbe ist - ich dachte, die beiden argumente darf es nicht haben - also deswegen suchte ich halt einfach bei billigen telephonen rum. aber du hast recht. wenn sie zu grosser schrott sind, werde ich wohl nicht lange damit den kontakt zur aussenwelt pflegen können.

hm. in dem fall muss ich weiter suchen, oder mal ausprobieren, wie lange solcher schrott hält und ob man auch noch was hört dadurch.

ich dachte schon, dass man eigentlich ja selbst eines bauen könnte, wenn man das material hätte und ja zum wissen, wie das geht, muss man halt einfach ein anderes aufschrauben und abgucken.

genug telephonkram.

ich wollte dann nochmals das gelbe oder das schwarz-weisse swisstel, von denen ich dir die links schickte, anschauen, weil ich überlegte, ob man vielleicht eine halterung daran bauen kann. aber da waren sie schon weg. hm.
mal schauen. im sommer ist ja wieder flohmarkt und mein vati könnte doch nach jahren mal wieder hin...

wie geht es bei euch?

alles gute und liebe grüsse; shelley :wave:

 

[Shelley]

.

:danke: liebe darleen,

ich habe sehr gespannt deine geschichte gelesen und bin sehr dankbar darüber, dass du dir die mühe gemacht hast, sie zu erzählen.
danke auch für deine offenheit!

als ich sie so las....
also weisst du; manchmal wenn ich was habe, dann kommen mir so intuitive einfälle.
ich weiss auch nicht warum. aber ich habe oft intuitionen und eigentlich kam ich oft gut klar damit. trotzdem passiert mir halt dann doch oft unsinn, wenn sie eben nicht da sind oder ich nicht auf sie höre oder ich nicht sicher bin, auf welche ich nun hören soll, wenn dann mehrere kommen.

nun; bei deinem text kam mir diese intuition:
'ich habe mal von jemandem im internet papiere zu ionenkrankheiten bekommen.'

so ging ich und suchte verzweifelt nach den papieren, bis ich sie tatsächlich fand. im mäppchen davor habe ich einen ausdruck über "familiär periodische paralysen".

nun also meine frage: bist du die einzige in der familie, welche so mit den muskeln zu schaffen hat?

ich las die papiere immer noch nicht, obwohl sie nun schon zwei jahre immer von mir herumgetragen werden. ich habe halt niemanden, der sie für mich liest und mir dann erzählt, was drin steht.
auf alle fälle dachte ich: "hat darleen schon mal darüber geforscht?"

meinst du, du kannst mir mal schreiben, wie ganz genau das bild deines emg's (oder war das nlg oder was? nicht ganz okay) aussieht?
vielleicht kann ich dir helfen bei der suche?
ich denke zwar, dass du schon sehr viel studiert und gesucht hast. aber du weisst ja: zwei köpfchen sind oft schneller und klüger als eines.

ich muss zwar schauen, wie ich das schaffe, wieder zu muskelkrankheiten zu forschen. doch für dich mache ich das gerne und spass würde es mir auch tun, wenn ich die kraft dazu habe.

warst du auch schon in einem muskelforum?
wie konnten die leute dort dir helfen?

weiter überlegte ich: wurde bei dir schon auf die krankheiten getestet, welche eben in diesem forum so vertrieben werden?
also so quecksilber, blei, kupfer, pestizide, pilze, borrelien, etc.?

ich denke, du hast bestimmt auch kapitel, wo du hier im forum andere um so dinge frägst und rate bekommst?
ich konnte noch nicht suchen danach.

hm.
ich finde muskelsachen echt spannend du!

und wegen dem pflänzchen: ich fand immer noch nicht wieder raus, wie es hiess. es war eben so ein stab von so einem kirchlichen menschen. also nicht aaronstab, aber sonst was. oder es war der name der kirchlichen person, welcher den stock mit sich rumträgt, aber dieser ist nicht im pflanzennamen?

ich freue mich, wenn du hier wieder schreibst!
danke deswegen!

viele löiebe grüsse von deiner shelley :kiss:

 

[Ruedi]

Liebe Shelley,

ja, dann lassen wir es halt eben bleiben.:tuer:

Es war ja nur eine Idee von mir, nichts weiter.

Liebe Grüsse an dich
Ruedi:wave:


Hier bei uns ist alles wie immer ohne grosse änderungen.

Ich bin den ganzen Tag am reparieren, auch Telefone