Ich möchte leben

[Shelley]

:danke: hallo ihr lieben,

vielen dank, dass ihr mir schreibt!
ich freue mich sehr darüber, will auch später mal noch genuer darauf eingehen.
ich schätze es sehr, wenn ich post bekomme!

ja cassandra:
morgen bin ich schon wieder zu hause.
irgendwie bin ich froh, aber andererseits bekomme ich jetzt immer meht therapien, welche mir helfen und so seit letzter woche beginnt es mir langsam besser zu gehen.
schon doof, dass ich grad da gehen muss und ich nicht schon von anfang an die guten dinge bekam.
na, ja.

der nette pfleger ist eh nicht da und ich vermisse ihn, wobei es mit der freundin-pflegerin und der chaospflegerin auch ganz gut geht.
sofern ich nicht mehr hilfe brauche, weil es mir schlecht geht, ist es eigentlich mit allesn ganz okay.
aber wenn es mir schlechter geht und ich mehr hilfe brauche, ist halt der nette am zuverlässigsten.

ich vermisse es, mit ihm gehen üben.
er übte ja mit mir praktisch jeden tag, sofern er zeit hatte.
das ist halt schon gut.

viele liebe grüsse und danke für die informationen aus der aussenwelt von der shelley :wave:

 

[Shelley]

jetzt höre ich doch echt schon ein paar stunden in schlaufe diese musik da unten, um mich von drehschwindel, diarrhoe und erbrechen mt kopfweh abzulenken.

die musik ist echt ein traum!



viel spass damit!

:wave:

 

[Shelley]

mann war das jetzt ne dumme kuh!

ich meine; eigentlich ist es die voll nette.

aber da hat mir doch am vormittag die schwester zwei medischieber gegeben, weil mein zu hause zu klein sind und die heir so gross.

da kommt jetzt die andere und will sie mitnehmen.
die würden ihnen gehören.
und ich müsse sie morgen zurückgeben.
sie würde ne notiz machen.

bähbähbäh!

muss man eigentlich immer alles gleich in ne kiste verpacken, wenn einem jemand was gibt?

ja und ich sagte doch auch mal, dass es nicht nur einfach ist, ne schwester als freundin zu haben.
bewonders nicht eine korrekte.

also eben; es ist komisch:
wir geben uns gegenseitig dinge und dann ist sie die einzige, welche beim trinken findet, dass ich unterschreiben müsse, damit es dann extra wie im hotel abgerechnet wird.

alle anderen, welche nicht meine freunde sind, die sagen, das ginge über die zwischenmahlzeit.
wenn ich das der freundin sage, findet sie, dass das der arzt dann aber deutlich verordnen müsse.
aber warum klappt es denn bei den anderen?
hm.

:idee:

auf mein argument, dass ich ja nie zwischenmahlzeit bekomme, obwohl es so verordnet ist und deswegen das trinken als zwischenmahlzeit gilt und ich schliesslich auch nur jeweils 1/4-tel portion zu essen kriege, obwohl man ja eigentlich eine ganze portion zahlt, da findet sie nur, dass halt die glutenfreien crackers-knäggebrote so ja so teuer seien und deswegen das trinken nicht drin liegt.

hm.
also eben; es ist ja normal, dass schwestern und pfleger die dinge verschieden handhaben.
aber komisch ist es halt, wenn dann gerade die freundin so korrekt ist.
oder zu korrekt...

na, ja.
egal.
ich wollte halt eben nur sagen, dass es nicht einfach ist.
aber es ist schon schöner, wenn man befreunedt ist.
irgendwie.
also je nachdem lässt es sich dann besser helfen, aber manchmal eben auch schlechter.

bis dann also mal wieder.

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[blockflöte]

liebe shelley,

gerade lese ich, dass du morgen nach hause entlassen wirst. ich wünsche dir von herzen, dass du genug:kraft: angesammelt hast, und die guten therapien, die dir helfen, auch daheim weitergeführt werden können, wenigstens zT.:idee:

hier scheint die sonne,:freu:, möge sie auch dir freude vermitteln.
ich bin deshlab froh, dass mein garagendach gereinigt werden kann, damit man die kaputten ziegel sieht, es regnete nämlich ins zimmer. so was banales:schock:, muss aber auch sein.

ich flöte schon wieder neue noten, denn wir wollen nächste wo. mit klavierbegleitung spielen. da haben wir dann herbstferien, meine älteste enkelin möchte ein paar tage kommen. mal sehen, ob ich sie bewegen kann, zu flöten, sie möchte lieber gitarre lernen. gitarre ist jetzt DER hit hier.

ach, ich muss dir doch noch von dem wunderbaren konzert am samstag erzählen. der chor ist wirklich einsame spitze, jeder ton auf den punkt genau.

britten, festival te deum chor und orgel,
dto., deus in adutorium meum, 4-st. chor,
bardos, libera me- visio de judicio ultimo 4-st. chor ( ist dir sicher bekannt )
langlais, messe solennelle, f. chor und orgel,
janacek, vaterunser, tschech. gesungen!, m. stimmgewaltigem tenor, orgel und harfe,
dazwischen 3 harfensoli: britten, hindemith, debussy
einfach wunderschön, ich werde noch davon zehren.

also einen schönen abend, kein chaos beim packen, nette hilfen.
und eine gute nacht, dass du morgen fit bist.

mittwoch habe ich kontrolltermin in der augenklinik, du drückst mir sicher wieder die daumen, gell?:danke2:

lg deine blockflötenmonika

 

[Shelley]

hallo,

kaum einen morgen keine infusionen und ich bin wieder fast am krepieren vor schmerzen, schwindel und überhaupt.
ich bin schon wieder voll kaputt und im eimer und zu viel unverträgliches essen habe ich wohl auch genommen und ja mist.
mir geht wieder voll mies, nachdem gestern noch die infusionen mit l-carnitine, gumbaral und aspégic geholfen haben.
ich halt das nimmer aus.
ich werde wohl gleich dem arzt anrufen und ihm sagen, er soll dreimal wöchentlich alle diese infus von der spitex verlangen.
ich scheine abhängig zu sein.

ich habe nur ein problem: wer bitte bezahlt das alles?

ich wollte die dinge ja noch mit leuten ausdem forum besprechen, doch befürchte ich, dass die abgesprungen sind, mir zu helfen.
na, ja.
ich muss mal anrufen, aber mir geht e so mies.
ich schaff das glaub nicht.

mist; ich kann nimmer.
ich muss wieder gehen.
mir geht es wieder voll elend mies.

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[Kiddycat]

Liebe Shelley,


Tut mir echt leid daß es dir wieder so schlecht geht.
Gibt es denn da niemanden im Krankenhaus der für dich "an die Front" geht?

Hast du mal den Arzt angesprochen wegen dem Geldproblem?
Da muB doch jemand zuständig sein!


Alles, alles Liebe,
deine Kiddycat

 

[Juliette]

Hallo Shelley,

das ist wirklich dumm, das das was dir hilft auch noch so teuer ist.
Ich würde es an deiner Stelle trotzdem versuchen. Fragen kostet ja nichts.

Grüsse von Juliette

 

[Shelley]

:danke: liebe blockflötenmonika,

ich habe mich sehr über deinen bericht gefreut!
und klar hast du meine beiden daumen, meine acht finger und alle zehn zehelchen, welce ich für dich ganz fest drücke, damit alles gut klappen wird bei dir!

:danke: liebe kiddycat,

danke deiner gedanken an mich.
schön wäre es, wenn da leute für mich an die front gingen, statt immer nur sagen: zu teuer, kein geld, wir verschreiben es schon, aber sie werden ein problem kriegen, etc.

chronisch krank zu sein ist echt der grösste mist, der einem passieren kann.

:danke: liebe juliette,

danke deiner worte!
ich will es schon versuchen.
es ist halt nur dumm, dass das alles so viele kräfte braucht und ich diese fast nicht habe.
aber ich bemühe mich darum.

und jetzt habe ich vergessen, warum ich gerade zum schreiben kam.

hm.

viele liebe grüsse; von shelley :wave:

 

[Shelley]

ach ja; ich erinnere mich.
ich weiss zwar nicht, ob es hier auch von denen gelesen wird, welche ich ansprechen möchte.

mir ist gestern was dummes passiert.
da war ich nett im chat am plaudern und plötzlich war die verbindung weg.
ich versuchte lange, wieder reinzukommen, doch es ging nicht.

also sorry an alle, welche ich damit traurig machte.

liebe grüsse; shelley :wave:

 

[blockflöte]

liebe shelley,:danke2:

dein daumen-zehendrücken hat genutzt:freu: ich kann nun wieder 60% sehen, bekam auch wieder eine spritze, damit dem blutgerinnsel, der feuchtigkeit noch merh der garaus gemacht wird.

wenn du doch auch solche kl. schritte erleben würdest!!!:besserung wünsche ich dir von herzen.

die untersuchung erforderte gestern besonders viel geduld:schock: aber ich bin sehr froh, dass letztlich doch alles am selben tag gemacht werden konnte, auch die fotos der makula und die spritze, denn tübingen ist 2 1/2 std. bahnfahrt entfernt. aber ich erlebte wieder, dass der weiteste weg der nächste für mich ist. und das wetter war herrlich sonnig, eine freude durch die landschaft zu fahren. die blätter sind kaum verfärbt, man denkt gar nicht, dass ende okt. ist, ich war nämlich in einem jahr bereits ende sept. über die gelben blätter an den weinreben überrascht.
man lernt viele menschen und shcicksale während der wartezeit kennen, es ergeben sich gute gespräche, aber ich konnte dann leider nicht mehr zu meinem kl. enkelkind, emil ist am 30.8. geb., na, ich sehe ihn auch ein ander mal wieder.

ich knuddle dich:kiss:

lg deine blockflötenmonika:wave:

 

[Shelley]

ach du meine scheisse!

ich bin gerade daran, alles dinge, welche eigentlich viel zu teuer sind, zu bestellen.

l-carnitine-infusionen.
gumbaral ampullen.
thioctacid infusionen.
aspégic für intravenös.
dann das ganze infusionsbesteck - in massen auch schweineteuer, besonders, wenn die dinge über den port laufen, wo so port-set's auch nicht gerade billig sind - besonders, wenn ich drei in der woche kriege.

was?

dreimal wöchentlich ne neue portnadel?

hilfe!

was, wenn die wieder so unsteril arbeiten?

och du meine güte!

hätte ich lieber die onko-spitex anrufen sollen?

besser wäre halt schon, man wäre gesund oder könnte alles alleine machen.
oder hätte nen persönlichen hauspfleger.

ich sags ja, ich sags ja!
ich muss nen scheich heiraten.
da bekomme ich meinen persönlichen koch, meine persönliche gouvernante, meine persönliche putzfrau, meinen persönlichen sekretär, etc.
da könne ich mir sämtliche sozialhelfer und pfleger sparen.
wobei ich vielleicht doch noch den krankenpfleger für das medizinische wie spritzen und so bräuchte.

uiii!

ich beginn wieder mal von einem palast in dubai zu träumen.



sind träume doch was wunderbares!
da ist einfach alles möglich.
*schwärm*

liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

:danke: liebe blockflötenmonika,

du glaubst nicht, wie gewaltig mich deine nachricht freut!
ich würde so gerne was mit dir abfeiern gehen, zum glück des tages!

wirklich!

es kommt von meinem herzen, dass ich fröhlich bin über deine guten nachrichten!

das ist spitze!

mach weiter so!

immer aufwärts und nur noch positives!

lass dich knuddeln du!

:kiss:

ich bin sowas von fröhlich für dich!

alles nur erdenklich liebste von deiner shelley :wave:

 

[blockflöte]

LIEBE SHELLEY;:fans::dergroesste:

danke danke!!!:danke:
am liebsten hätte ich auch mit dir :bier: angestoßen, aber wer weiß, vlt. können wir das irgendwann mal:freu:

dir eine recht gute nacht, :Nacht: dass du shclafen kannst, nicht so viel schmerzen hast, :kraft: sammelst.

gott segne dich!
umarme dich mal zart virtuell:kiss:

lg deine blockflötenmonika:wave:

 

[Shelley]

:danke: liebe blockflötenmonika,

danke für dein nochmaliges vorbeikommen!

liebe grüsse; deine shelley :wave:

 

[Shelley]

meine güte, das war jetzt noch was!

duschen, verbandswechsel, port anstechen, hin und her und endlich gehen die pfleger.
ich habe gerade mal 30 minuten ruhe.
und was mache ich?

ab aus dem bett, den infusionsständer gepackt, das kabel aus der steckdose gezogen und schon auf dem weg ins wohnzimmer reisse ich das glockenspiel runter.
tja.
aber dann fällt auch noch das katheterventil weg vom beutel.

ein glück bin ich unter dem morgenmantel noch nackt.

da will ich also den boden putzen und schon beginnt der infusomat - oder wie das teil heisst - zu piepen.
schon halb in krise ausgebrochen, beginne ich dran rumzudrücken.
löschen; ok? nö! garantiert nciht löschen, die pfleger dürfen nicht merken, dass ich das kabel aus der steckdose in ne andere gewechselt habe.

also weitere tasten drücken bis - ja bis es endlich wieder läuft.

okay; jetzt gilt es, den boden putzen.

also ab ins bad.
die zeit rennt, die pfleger kommen bald wieder.

im bad wieder das selbe mit dem piependen gerät.
wenigstens weiss ich jetzt, dass ich es schneller wieder einstecken muss, damit die infusion nicht wieder stehen bleibt.

na gut.

endlich alles geputzt, angezogen, wieder im bett und schon kommen sie wieder die pfleger.

ganze 3,5 stunden dauerte der einsatz, statt die eingeplanten 2.

bhu!

und das dreimal die woche?

ich meine; okay.
mir geht es nach den infusionen wieder viel besser.

aber eigentlich; also ich wollte schauen, ob ich es heute noch raus schaffe...

klar; ohne die infusionen wäre das nicht gegangen, weil ich vor schmerzen und schwindel nimmer konnte aufrecht sein.

aber mit dem ganzen procedere....

also da ist ja der ganze tag weg.
mal davon ausgehend, dass ja am vormittag bei mir eh nix läuft.
wobei; letzte woche hatte ich auch zwei tage, wo ich in der nacht schlafen und dafür den vormittag ertragen konnte.
die anderen vormittage war ich zwar auch wach, doch zu nichts fähig, weil ich einfach nur schlafen wollte, um das alles nicht mit zu bekommen.

gut.

jetzt habe ich es also gewagt, für mittwch vormittag einen termin für meine ausbildung auszumachen.
und jetzt?
wenn es mir geht wie heute oder gar wie gestern?
das wird ja der volle horror!

bhu!

kaum zu hause breche ich schon wieder bald an erschöpfung zusammen.

dabei war es doch so schön, dass ich wieder etwas machen konnte.
ich habe sogar schon (fast) alles ausgepackt.
die medis noch nicht.
aber die interessieren mich auch noch nicht.
obwohl es mir damit besser ginge.
aber ich bin es so über...

ich habe jetzt eh mit der colostrum-therapie angefangen, wobei ich es schon zwei vorgenommene tage vergessen habe.
ja und stinken tut das zeugs.
ich konnte es nur knapp in mir halten.
wo ich schon so wieder mit dem hundefressnapf rumlaufe.

ein problem habe ich auch noch:

mein spezialist sagt, die infusionen zu hause seien zu gefährlich und er könne das nicht verantworten oder dahinter stehen.
der arzt aus dem krankenhaus steht dahinter.

aber:

2005 hat mein spezialist gesagt: kein port bei der patientin, weil ihr immunsystem zu schwach ist dazu und sogar so eine minioperation zu viel ist in dem fall.
der arzt im krankenhaus macht es trotzdem.
und dann?
dann überlebe ich die sache nur knapp.

und jetzt?

mein spezialist sagt, eine zweite sepsis würde ich nicht überleben.
den zweiten port hätte ich seiner meinung nach auch nicht haben dürfen, doch das akzeptierte er gerade noch.
aber eben: infusionen zu hause seien zu gefährlich.

ach mist.
ich weiss auch nicht.
mein spezialist kennt sich schon sehr gut aus.
sogar der arzt vom krankenhaus hört in gewissen dingen auf ihn.
aber in den port-angelegenheiten eben nicht.

ich meine; der krankenhausarzt hat auch seine berechtigung.
ich meine; die infusionen helfen ja wirklich.

es ist wirklich ein dilemma.

ich denke aber eh, dass ich sie nicht mehr lange brauchen werde.

jetzt muss ich mal schauen, dass das mit der ausbildung gut anläuft und dann will ich es ohne schaffen.
wobei ich dann schauen muss, dass ich die medis schlucken kann.
hm.
irgendwie geht es immer schlechter.
auch mit dem essen.
meine leber sei ja auch wieder schlimmer geworden.
ich weiss zwar nicht...

liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

oh manno!

auf was habe ich mich da wieder eingelassen?

also ich muss jetzt mein diplom schaffen.
ja und deswegen habe ich doch für morgen vormittag einen unterricht ausgemacht.

ja am vormittag, wo mir immer so grottenschlecht verschissen geht, dass ich einfach das ganz nur verschlafen will!

okay; ich dachte: 10:30h geht ja gerade noch.
und was macht jetzt der lehrer?

er hat es auf 9:30h verschoben.
genau!
und ich?
ich kann die zeit nicht umändern.
dazu habe ich zu viel respekt.
bzw. will ja ich was.
und wenn ich was will, habe ich mich nach meinem lehrer zu richten.
schüler haben sich immer nach ihrem lehrer zu richten.
sonst können sie es gleich aufgeben.
denn wenn man sich was zur priorität setzt, dann hat das auch die priorität.
in jeder beziehung.

also auf alle fälle:
der lehrer hat nun extra ein rollstuhlgängiges zimmer bei der direktorin oder bei wem da beantragt.
da kann ich schon gar nicht absagen.

ja und nun?

ich habe total schiss.

ich war schon so lange nicht mehr an einer vorlesung oder in einem "richtigen" unterricht.
das mit meinem hauptfachlehrer zähle ich nicht als richtig, weil er ein wunderbarer mensch ist.
und weil er mich besser kennt als ich mich selbst.
weil er noch vor mir merkt, wann ich gleich zusammenklappen werde und mich dann bremst.
selbst schaffe ich das ja nie...

okay.
jetzt muss ich morgen voll krass heile welt spielen.
und wie soll ich das mit diesen schmerzen?
die infusionen beginnen schon heute ihre wirkung zu verlieren.
ja und mit schmerzmitteln...
ich habe so meine probleme...

früher nahm ich einfach eine flasche morphium mit.
oder novamin.
dazu noch die regulären mittel.

aber irgendwie; also ich bin ja dann auch schon zusammengeklappt am bahnhof wegen den schmerzmitteln und musste mich abholen lassen.

das kann ich mir morgen nicht leisten.

es ist halt schon doof.
wenn man alleine entscheiden muss, welche pillen man schluckt.
ich meine; nur wegen so dummen schmerzen rufe ich doch nicht einen arzt an.
ja und im krankenhaus da konnte ich mich einfach mit schwestern oder pflegern beraten.
ausser mit den doofen, welche zu beschränkt dafür sind...

ach mist.
ich weiss echt nicht, was machen.

ich musste ja auch schon meine mutti beten, dass sie immer wieder kontrollieren kommt, ob ich noch lebe oder einfach am schlafen bin.
also wenn mir mist mit schmerzmitteln passiert ist.
oder sonst habe ich auch schon unschönes erlebt.

ich meine; da hat man so schmerzen.
eigentlich gehe ich da durch.
aber wenn ich es über bin...
also da nimmt man ne pille.
es hilft nicht.
da nimmt man halt noch eine.
es hilft immer noch nicht.
da denkt man: okay; eine geht noch.
ja und wenn es nichts bringt.
da wird man verzweifelt.
nimmt noch eine.
und noch eine.
irgendwann torkelt man zur toilette und beginnt zu kotzen.
die schmerzen sind noch da.
also noch irgendwelche tropfen.
da liegt man dann halb bewusstlos im bett.
schläft ein.
und hat angst, nimmer zu erwachen.

hm.

soweit kommts noch!

aber ich weiss wirklich nicht, was machen.

alle diesen dummen schmerzmittel sind nicht so gut geeignet, einen unterricht zu überstehen.
und ohne?
ich kann ja nicht ununterbrchen dann irgendwas machen, damit ich die zeit nur überstehe.
ich meine; ich muss ja auch noch dem lehrer zuhören und so tun, als würde ich was mitbekommen.

ja stimmt; ich muss das aufnahmegerät mitnehmen.
damit ich dann im notfall zu hause alles nochmals hören kann.

wobei; ich bin ja bis jetzt auch durchgekommen ohne was von irgend einem unterricht mitgekriegt zu haben.

oder soll ich ritalin nehmen?

ich denke ich nehme ritalin, um was mitzukriegen.

ach du meine güte!

ich macht mich sowas von echt kirre nur wegen so einem dummen unterricht.

als es mir noch besser ging...

also da war ich nervös, dass ich was nicht kann und zu wenig gelernt habe oder die hausaufgaben nicht gut erledigt habe.

und heute?

ich habe nur noch einen restenergie für gedanken daran, wie ich das ganze überhaupt durchstehen kann ohne was mitzubekommen, sondern einfach meine präsenz zu zeigen.

mein arzt hat schon recht, wenn er sagt, ich werde kein diplom schaffen.
weil so rein theoretisch schafft man es auf diese weise nicht.

aber ich sag was!

ich werds trotzdem schaffen!
ich werde dem dummen arzt beweisen, dass so ein pessimismus wirklich oberdumm ist!
der wird noch sowas von staunen, wie unrecht er doch hat!

und blablabla.
ich denke mal wieder zu viel rum.
ich sollte lieber mal mein rucksäckchen für morgen anfangen zu packen, weil ich sonst dann keine zeit mehr zum schlafen habe.
so verlangsamt bin ich nun schon, dass ich fast einen tag brauche, nur um mich für einen normalen, banalen unterricht fertig zu machen.
wobei man es ja auch nicht "fertig" machen nennen kann.
für's waschen und anziehen wird es trotzdem nicht reichen.
aber ich gehe ja schon seit jahren im schlafanzug an die hochschule...
da ist nix mehr dabei.
meine schwester ging auch schon im schlafanzug zum geigenunterricht, wo sie sich schon gleich nach dem abendessen geduscht hat und nur noch rasch rüber in die stunde musste vor dem schlafen.

also ich gehe jetzt echt mal besser wieder.
ich bin ja sowas von ner plappertasche.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Juliette]

Hallo Shelley,

du bist also wieder zu Hause und schmiedest Pläne. Das ist prima.
Mit den Schmerzen das ist natürlich weniger schön.

Ich drücke dir trotzdem die Daumen das es Morgen klappt. :kraft:

Grüsse von Juliette

 

[blockflöte]

liebe shelley,

hab nur mut!!!:daumendrueck: denk nicht an alle eventualitäten, sondern positiv! du wirst es schaffen, auch wenn du soundsooft schwierigkeiten am morgen hast. gott ist bei dir, er wird dir kraft geben, und dir zeigen, wieviel du dir zumuten kannst. verlange nciht zu viel:idee:du wirst wege finden, die am besten für dich sind!

ich werde an dich denken, und dir ganz fest alle daumen drücken:daumendrueck:

ich knuddel dich mal fest:kiss:

lg deine blockflötenmonika

 

[Ruedi]

Hallo Liebe Shelley,
es ist schön, von Dir hier zu lesen und dass Du wieder zuhause bist, darüber bin ich auch froh.
Ganz liebe Grüsse
Ruedi:wave:

 

[Shelley]

:danke: liebe juliette,

danke für deine worte!

:danke: liebe blockflötenmonika,

danke für dein vorbeikommen und alles!

:danke: liebe rudi,

danke für dein vorbeischauen!

liebe grüsse von shelley :wave: