Ich habe Hämochromatose

Themenstarter
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15.10.06
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Liebe Brigitta.
Danke für die Schilderung deiner Erlebnisse!
Die ersten drei Aderlasse waren bei mir auch richtig gut, danach begannen kleine Problemchen.
Ich habe die Prozedur immer abends nach der Arbeit gemacht, danach habe ich den Tag ruhig ausklingen lassen.
Am nächsten Tag war ich fit, das hat sich aber mit der Zeit verschlechtert und der Folgetag war jeweils ziemlich harzig.
Ein einziges Mal ging ich an einem Morgen zum Aderlass, den Rest des Tages konnte man mich für nix mehr gebrauchen, das habe ich mir nie mehr angetan.
Dass du viel trinkst ist schon mal prima!
Ich denke, jede und jeder von uns erleben diese Aderlassphase anders und ich freue mich, weiterhin von dir zu hören.
Hoffentlich schreibt uns Rolf auch noch etwas aus seiner spannenden Geschichte auf...
Herzliche Grüsse, Sine
 
wundermittel
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02.05.07
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Liebe Sine
Besten Dank für die prompte Reaktion auf meine Zeilen. Es interessiert mich natürlich, was Du unter "kleineren Problemchen" verstehst, also wie diese sich denn gezeigt haben.
Dass Du die Abenstunde gewählt hast für den Aderlass, ist natürlich auch gut - so konntest Du anschliessend dem Körper genügend Ruhe geben und ihm Zeit lassen, sich über Nacht "nur" mit der Wiederherstellung des abgezapften Blutes zu befassen.
Ich kann da eben noch nicht gross mitreden - die bisherigen Erfahrungen zählen ja wohl noch nicht wirklich. Allerdings war's beim ersten Mal so, dass ich am Nachmittag um 13.30 Uhr den Termin hatte, doch eben, erst noch ein langes, informatives und wirklich gutes Gespräch mit dem Blutspezialistin, ehe es dann "zur Sache" ging. Und es war anschliessend wie erwartet - ich spürte nichts, keinen Schwindel, keinen Kräftenachlass, nichts dergleichen.
Die beiden anderen Male beim Hausarzt wählte ich eben die Morgenstunde, so wird's denn auch morgen Freitag wieder der Fall sein.
Apropos, ich führe Tagebuch über meine bisherigen Aderlass-Erfahrungen, je nachdem kann es ja noch ganz spannend sein, wie ich den Verlauf der ganzen Therapie erleben werde ... ich gehe mal davon aus, dass ich den Fleiss und die Disziplin haben werde, tatsächlich über jede Behandlung ein paar Worte festzuhalten.

So bin denn auch ich gespannt, ob Rolf oder/und andere Hämochromatösler/innen uns etwas Genaueres über seine/ihre Odysee und/oder sonstigen Erlebnisse erzählen werden.

Mit lieben Grüssen B R I G I T T A
 
Themenstarter
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15.10.06
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Hallo Brigitta.
Du fragtest nach meinen Problemen mit dem Aderlass.
Meine Woche ist ziemlich strikte durchgeplant und am Tag nach dem Aderlass war bei mir immer körperlich Anstrengendes angesagt.
Nach und nach merkte ich, dass ich weniger leistungsfähig war und mein Herz raste, wenn ich die drei Stockwerke bei mir zu Hause in gemächlichem Tempo hinter mich gebracht hatte.
Später gesellten sich vermehrt Wadenkrämpfe dazu und eine Dauererschöpfung machte sich breit.
Da ich meistens kämpfe bis zum Umfallen hat mich dann eines Morgens eine Drehschwindelattacke dazu gezwungen, im Bett zu bleiben.
Wer kann, sollte sich wirklich vermehrt Ruhe gönnen!
Ausserdem habe ich nur eine brauchbare Vene und mein Arzt hat sehr dicke Nadeln verwendet ( dazu könnte man einen eigenen Thread anfangen...).
Meine Vene war vernarbt und liess sich nur noch widerwillig das Blut entlocken.
Wohlverstanden, ich wurde per Zufall diagnostiziert und habe mit einem lächerlich kleinen Ferritinwert angefangen!
Was du vor dir hast ist kein Spaziergang und ich rate dir, deine Kräfte klug einzuteilen!
Alles Gute, Sine
wissen_falsch_gedacht_aderlass_200_151_80.jpg
 
regulat-pro-immune
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02.05.07
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Guten Abend, liebe Sine
Danke für Deine Schilderungen betreffend Deiner Aderlass-Erfahrungen. Es erstaunt mich allerdings, dass Du ausgerechnet nach solchen Behandlungen jeweils einen mega-strengen Tag gestaltet hast. So gesehen bin ich froh, dass ich meine Termine auf den Freitag angesetzt habe und hoffentlich auch inskünftig so beibehalten kann.
Der gestrige Termin war wieder Horror, mein Hausarzt kommt einfach nicht klar mit diesen dicken Nadeln (1.8) und wie mir scheint, hat er selber etwas Horror vor dem, was er da tun muss. Jedenfalls hat er mich gestern drei Mal gestochen - zwei Mal links, einmal rechts - drei Beutel angesabbert und zu guter Letzt waren es dann doch keine 500ml, die da rausgeflossen sind. Das bringt's echt nicht, denn noch immer habe ich dicke Stauungen an beiden Armen, die sogar schmerzen und natürlich blaue Flecken, wie könnte es anders sein.
Nächste Woche gehe ich wieder in die Klinik, ich denke, da ist das Personal etwas geübter im Umgang mit diesen Utensilien und es ist einfach wichtig, dass ich das Eisen aus dem Körper bekomme.

Du schreibst, dass Du mit einem kleinen Ferritinwert begonnen hast - wie klein ist klein?
Wie alt warst Du, als bei Dir die Diagnose des Gendefekts und der Hämochromatose gestellt wurde?
Wie lange ist es her (hab's nicht mehr präsent, wann genau Du dieses Forum gestartet hast)?
Welches waren Deine Symptome, die einen Arzt veranlasst hat, den Ferritinwert etwas genauer unter die Lupe zu nehmen?
Ist der Ferritinwert trotz Aderlassen noch gestiegen?

Jetzt bist Du jedoch bald fertig, so wie ich Dich verstanden habe und das mag ich Dir gönnen. So stehen Dir jährlich nur noch wenige Behandlungen bevor und ich denke, die kannst Du dann terminlich so legen lassen, dass sie erstens bei abnehmendem Mond sind und zweitens eben eher auf einen Tag, dem kein strenger folgen wird. Ich wünsche es für Dich.

Da bin ich mal gespannt auf Deine Antworten und wünsche Dir einen schönen, erholsamen, aufbauenden Sonntag und einen guten Start in die neue Woche.
Herzlichst B R I G I T T A
 
Themenstarter
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15.10.06
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Liebe Brigitta.
Danke für deine guten Sonntagswünsche, sie wirken! :)

Zu deinen Fragen:

Ich hatte keine grosse Wahl im Festlegen meines Aderlasstermins. Der Folgetag war zwar streng aber nicht im Rahmen meiner Berufstätigkeit, so dass ich eher mal zwischendurch 5 Minuten Pause machen konnte.
( Ich gehöre zu den Menschen, die erst dann auf der Arbeit fehlen, wenn sie sich nicht mehr auf den Beinen halten können...)

Die Sache mit der Nadeldicke ist, wie gesagt, ein grosses Thema.
Dass die Person, die stechen muss, selber Angst hat, habe ich auch erlebt.
Ich habe die Leute dann immer aufgemuntert, zum Glück habe ich absolut keine Angst vor dicken Nadeln.
Nun ist es aber bei dir so, dass du sehr viele Aderlsse vor dir hast und es ist extrem wichtig, dass du kompetente Leute ranlässt.
Die ganz dicken Nadeln werden beim Blutspenden verwendet, damit die Blutplättchen nicht zerquetscht werden, das ist bei uns jedoch nicht notwendig. Du solltest darauf bestehen, dass verschiedene Nadelstärken ausprobiert werden.
Falls du mehr Infos brauchst, melde dich bitte!

Mein Ferritinwert war bei 438, als ich diagnostiziert wurde.
Ich hatte endlich einer Leberbiopsie zugestimmt, weil sich meine Leberwerte verschlechtert hatten, dies haben wir aber auf meine Hepatitis geschoben.

Die Diagnose wurde letzten Frühling gestellt, ich war 38 Jahre alt.

Da ich sehr starke Monatsblutungen habe, hatte ich jahrelang an Eisenmangel gelitten...

Nach Beginn der Aderlasse ist mein Ferritinwert kontinuierlich gefallen.
Es kann aber sein, dass es auf und ab geht, bitte davon nicht beirren lassen!
Der Trend wird unweigerlich nach unten gehen.

Ich hoffe, ich konnte dir ein paar Infos geben, immer schön weiterfragen!
Herzliche Grüsse, Sine
 
Themenstarter
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15.10.06
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Hallo liebe Leser.
Bei mir war die Tage eine Kontrolle der Blutwerte fällig, ein halbes Jahr nach der Phase der intensiven Aderlasse.
Mein Ferritinwert ist in der Zeit gerade mal von 11 auf 15 gestiegen, also eine
Wohltat für meine Leber.
Neuste Erkenntnisse sprechen dafür, dass bei uns sogar schon ab einem Ferritinwert von 20 Eisen in der Leber gespeichert werden kann.
Das Resultat ( der nur schwache Anstieg des Ferritinwertes )erklärt sich durch meine starken Monatsblutungen.
Nun weiss ich ungefähr, woran ich bin und dass ich auf einem guten Weg bin.
Die Leberwerte sind leicht über der Norm, aber das lässt mich und sogar meinen Arzt relativ kalt. Vor einem Jahr waren sie nämlich noch doppelt so hoch.
Ihr seht also, wenn mal das Gröbste geschafft ist ( Eisen aus der Leber ) kann man wieder an andere Dinge denken und das Ganze etwas gelassener nehmen.
Ich wünsche euch einen schönen Abend.
Sine
 
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02.01.05
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Hallo Brigitta,

Du schreibst weiter oben, dass Du keine Leberschädigung hättest mit dem hohen Ferritinwert. Das erstaunt mich sehr, denn ich hätte bei diesem Ferrintinwert damit gerechnet, dass man eine Leberzirrhose hat.

Welche Tests wurden denn bei Dir gemacht um dies festzustellen?
Wohl Leberbiopsie oder? Fibroscan auch?

Ich selbst habe die andere Speicherkrankheit, die Kupferspeicherkrankheit, und habe leider die Erfahrung gemacht, dass alle anderen Tests (Leberbiopsie und Fibroscan ausgenommen) nicht den wirklichen Zustand der Leber beschreiben können.
Wenn es also noch Tests geben sollte, die ich noch nicht kenne und mit deren Hilfe man auch etwas über den Leberzustand erfahren kann, würde mich dies sehr interessieren.
Gruß
margie
 
regulat-pro-immune
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02.01.05
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Hallo Pita,

nein, davon habe ich bisher noch nie etwas gehört.
Wurde diese Methode bei Dir angewendet und hast Du evtl auch eine Leberbiopsie mit dem gleichen Ergebnis?

Ich bin da etwas skeptisch, ob diese Methode so genau sein kann, dass man eine präzise Einschätzung der Leber bekommt. Gefährlich scheint sie ja nicht zu sein, wenn ich das richtig verstanden habe.

Gruß
margie
 
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08.04.07
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Hallo Margie

Ich kenne diese Methode nur aus dem Erfahrungsbericht einer Hämochromatose-Patientin. Sie wurde in Hamburg untersucht. Das Gerät in Jena ist wohl nicht genau dasselbe.

Nach Abschluss der intensiven Aderlässe mit einem Ferritin von unter 50 ng/ml wurde bei ihr mittels Biomagnetometer festgestellt, dass eine leicht-mittelgradige Lebersiderose besteht.

Als neuer Zielwert bei homozygoter Disposition für Hämochromatose wird neu ein Ferritin-Wert von ständig unter 30 ng/ml angesehen. Dies bei normalem Hämoglobin und Serum-Eisen.

Liebe Grüsse
pita
 
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01.02.08
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Moin sine ich bin jez fast 19 jahre alt habe set 14 schon mit müdigkeit antriebsschwäche bauchschmerzen zu kämpfen.da ich immer lese das die werte erst ab 18 jahren relavant sind frage ich mich ob es überhaupt biologisch möglich wäre das ich an hämochromatose leide.
 
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02.01.05
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Hallo daywalker,

Hämochromatose ist eine Erbkrankheit und man hat diese von Geburt an.
Die Leber scheidet dabei das Eisen nicht aus, was zu einer Belastung und Überlastung der Leber führt. Bei meinem Bruder waren im Alter von 18 bis 20 Jahren bereits die Leberwerte auffällig und er hat die mildere Form der Hämochromatose, weil er nur die Gendefekte "H63D/C282Y" hat. Hätte er die Kombination "C282Y/C282Y" dann wäre die Krankheit noch heftiger.

Ob Du nun eine Hämochromatose hast, läßt sich leicht feststellen. Man sollte die Werte des Eisenstoffwechsels untersuchen, also
Ferritin, Transferrin, Transferrinsättigung.
Sind diese nicht auffällig, dann spricht dies eher gegen eine Hämochromatose.

Es ist jetzt spekulativ, ob Deine Beschwerden, die Du ab dem 14. Lebensjahr hast, davon kommen könnten. Das weiß sicher keiner und bei Zweifeln sollte man den Eisenstoffwechsel (s. Blutwerte oben) untersuchen. In den meisten Fällen wird man dann sagen können, es kann sein oder es kann nicht sein.

Gruß
margie
 
Beitritt
08.04.07
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Hallo daywalker

Der Nachweis einer Eisensättigung >60% bei Männern oder >50% bei Frauen als Parameter für eine HH besitzt eine Sensitivität von 90%.
Eine Plasmaferritinkonzentration >400ng/l bei Männern und 300ng/l bei Frauen erhärtet die Diagnose einer Eisenüberladung.
https://gastroenterologie.uni-hd.de/d...ag2-skript.pdf Seite 9

HH = hereditäre (angeborene) Hämochromatose
Eisensättigung = Transferrinsättigung

Die Bestimmung von Ferritin und Transferrinsättigung weist also schon ziemlich sicher darauf hin, ob diese genetische Veranlagung vorliegen könnte.

In Deinem Alter wäre das Ferritin ev. noch im Normbereich, die Transferrinsättigung aber bereits erhöht.

Im Zweifelsfalle könnte ein Gentest (im Blut) noch mehr Sicherheit für die Bestätigung oder den Ausschluss von Hämochromatose bringen.

Liebe Grüsse
pita
 
regulat-pro-immune
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01.02.08
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Danke für die antwort pita und margie,
Mein neuer arzt hat auch erwähnt das ferritin gemessen wird.
Ich wollte halt nur fragen ob man schon früher so mit 14 jahren symptome bekommen KANN.oder ob sie erst auftreten mit den erhöhten leberwerten.
 
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08.04.07
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Hallo daywalker

Ja, man KANN schon in jungen Jahren Symptome haben.

Es gibt auch die juvenile Hämochromatose, die eben im Jugendalter auftritt.

Wie ich Dir oben geschrieben habe, wird die Bestimmung des Ferritins alleine u.U. nicht aussagekräftig sein. Unbedingt auch Transferrinsättigung!

Liebe Grüsse
pita
 
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01.02.08
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oh mist ich weiss nich ob sie das auch gemacht haben-.-
Naja ma mittwoch ruf ich ma an.da sollen die blutergebnisse da sein.
 
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02.08.08
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Hallo zusammen,
erst gestern bin ich auf diese Seite gestoßen und war heilfroh Beiträge über Hämochromatose zu finden.Ich bin 46 Jahre alt und wurde im Febr. diesen Jahres mit Verdacht-Schlaganfall-(die linke Gesichts- und Kopfhälfte war taub) ins Krankenhaus eingeliefert worden.Der Verdacht hat sich nicht bestätigt.Beim Kernspinn wurden bei mir 7 Entzündungsherde im ZNS und im Rückenmark gefunden,die neue Verdachtsdiagnose hieß jetzt MS.Nach einer Lumbalpunktion konnte auch das ausgeschlossen werden.Meine Syptome: Schmerzen in den Unterarmen,bis hin zur totalen Kraftlosigkeit( kann manchmal keine Tasse heben),Müdigkeit tagsüber ( würde ohne Mittagsschlaf den Tag nicht schaffen),Vergesslichkeit ( es kann passieren,das ich meine Kinder in 10 minuten 3x das gleiche frage),rote Hautverfärbung ( Hautarzt ist ratlos),Antriebslosigkeit,Schlappheit.Nach neuen gestellten Diagnosen wie Rheuma,Depressionen,eingebildete Schmerzen usw. ist mein Arzt ratlos und meint...abwarten.Eine Überweisung in die uni Klinik Ulm hat er abgelehnt,mit der Begründung:Es ist noch nicht schlimm genug.
Meine Periode habe ich allerdings noch regelmäßig,die Schmerzen in den Unterarmen ,sowie die Müdigkeit und Schlappheit nehmen immer mehr zu.Ich bin mir nicht sicher,ob es sich um Hämochromatose handeln könnte und bedanke mich schon jetzt für jede Antwort,die ich erhalte.
Liebe Grüße vom Bodensee
 
Zuletzt bearbeitet:
Beitritt
02.01.05
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Hallo Müttchen,

ja, Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) könnte bei den Beschwerden möglich sein, aber auch M. Wilson (Kupferspeicherkrankheit) wäre nicht ganz ausgeschlossen.
Jedenfalls kann ein Leberschaden hinter den Beschwerden stecken, denn einige Deiner Symptome kann man bei Leberkrankheiten schon haben.

Wurden mal die Leberwerte untersucht und waren sie auffällig?
Wurde mal Ferritin und die Transferrinsättigung bestimmt? War eines von beiden erhöht?
Frauen, die noch ihre Periode haben, sind in der Regel von Hämochromatose noch nicht so schwer betroffen.

Eine Überweisung in die uni Klinik Ulm hat er abgelehnt,mit der Begründung:Es ist noch nicht schlimm genug.
Ja, solche Ärzte gibt es. Da hilft eigentlich nur ein Arztwechsel. Denn angenommen Du hast Hämochromatose oder gar M. Wilson, so wäre es wichtig, so früh als nur möglich die Therapie zu beginnen, um bleibende Dauerschäden zu verhindern.
Aber die Ärzte warten lieber, bis man Dauerschäden bereits hat.... verstehe das, wer kann.

Gruß
margie
 
regulat-pro-immune
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15.10.06
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Hallo Simone.
Ich schliesse mich Margie an:
Die von ihr genannten Laborwerte sind notwendig, um ein etwas klareres Bild bez. Hämochromatose zu bekommen.
Da du schon einige Arztbesuche hinter dir hast ist es gut möglich, dass das eine oder andere davon bereits bestimmt worden ist.
Sollten solche Angaben vorhanden sein, dann teile uns doch bitte die Werte mit!
Liebe Grüsse, Sine
 
Beitritt
02.08.08
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Hallo sine,hallo margie...
vielen Dank für eure schnelle Antwort,hat mir sehr geholfen. Am Mittwoch werde ich meine Blutwerte erhalten und dann weitersehen.Ich meld mich wieder.....
Ich wünsche Euch eine schöne Woche bei bester Gesundheit.
Grüßle Müttschen:wave:
 
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